| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 17:40:16
Domanda da 1 milione di dollari!
quanti di voi hanno fatto/fanno interferone rebif 44 e durante la notte, nonostante la tachipirina o il brufen hanno le gambe mostruosamente rigide? rigide che me le trascino eh! la mattina dopo ovviamente risorgo dopo mezzod? ...
prendete qualcosa per evitare queste complicanze?
grazie per aver letto il post! |
| 34 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| Gius |
Inserito il - 17/01/2008 : 19:18:05
Citazione:
Messaggio inserito da simona.
Citazione:
Messaggio inserito da Gius
abitate a Milano?
a napoli...
anche io ho abitato li |
| simona. |
Inserito il - 17/01/2008 : 19:03:54
Citazione:
Messaggio inserito da Gius
abitate a Milano?
a napoli... |
| Gius |
Inserito il - 17/01/2008 : 18:48:37
abitate a Milano? |
| simona. |
Inserito il - 17/01/2008 : 16:18:19
sono seguita al ospedale san paolo.
in genere sinisi, se non c'? lui, serino o rubino. insomma da quasi tutta l'equipe,pure le infermiere quand mi vedono sono cos? simpatiche e gentili specialmente la caposala. in quest'ospedale ho trovato un'umanit? che solleva l'animo! |
| Gius |
Inserito il - 17/01/2008 : 16:10:35
Dillo al neuro
chi ti segue? |
| simona. |
Inserito il - 17/01/2008 : 15:51:58
Citazione:
Messaggio inserito da Prometeo
Citazione:
Messaggio inserito da simona.
altra notte del cavolo!
ho urlato nel sonno per i dolori
che  !
...stando cos? le cose penso proprio
che dovresti cambiare terapia...
e se passassi al 22? magari protegge ma non d? tutti questi fastidi...cmq lo propongo al dr. |
| Prometeo |
Inserito il - 17/01/2008 : 14:21:04
Citazione:
Messaggio inserito da simona.
altra notte del cavolo!
ho urlato nel sonno per i dolori
che !
...stando cos? le cose penso proprio
che dovresti cambiare terapia... |
| simona. |
Inserito il - 17/01/2008 : 14:04:39
altra notte del cavolo!
ho urlato nel sonno per i dolori
che !
|
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 21:08:25
spero di no daniela, anche se tutti i torti non hai!
la malattia ? gi? una bestia da dover combattere, se ci si mettono pure i mestieranti
siamo belli fritti.
il mio medico di famiglia, mi disse tempo fa che la terapi contro la sm era una grande sconfitta della medicina.. |
| Gius |
Inserito il - 16/01/2008 : 21:07:56
ok, tranquilla per?
di dove siete? |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 21:03:03
volevo scrivere "la mia amica" sopra... mi ? scappata una a.
|
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 21:02:55
Citazione:
Messaggio inserito da simona.
...
cmq a proposito dello studio sugli interferoni ma i neurologi ne sono a conoscenza?...
melo chiedo anche io.
Penso che gli universitari e i ricercatori debbano esserlo per forza.
Degli altri non mi stupirei pi? di tanto se non lo fossero, anzi credo proprio che non si aggiornino e documentino pi? di tanto. Diventano dei mesterianti ... |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:59:42
gius la mia mica sta proprio male, nonostante il mitox, la malattia va avanti !!!
? una tragedia...
daniela,ma io dormo anche di giorno dopo rebif, non ? che peggioro la situazione?
cmq a proposito dello studio sugli interferoni ma i neurologi ne sono a conoscenza?
cmq ? sicuro che io non far? mai copaxone! ho la pelle rovinata e poi una siringa tutti i giorni non ce la faccio proprio, mi si disconnettono quei pochi neuroni sopravvissuti...troppo stress! |
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:55:00
Citazione:
Messaggio inserito da simona.
ciao pietra di luna, ma col valium come fai ad alzarti per andare al bagno?
...
Ecco il Lexotan ? della stessa famiglia del Valium, ma molto molto pi? leggero. |
| Gius |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:51:07
D? alla tua amica che il problema ? solo di tempo, 2 o 3 anni |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:48:05
ciao pietra di luna, ma col valium come fai ad alzarti per andare al bagno?
grazie in bocca al lupo pure a te!
sinisa,ciao! il lioresal non posso prenderlo, mi fa male allo stomaco...e la fisioterapia vorrei farla, ma al momento quei simpaticoni dell'inps non mi hanno ancora dato il decreto d'invalidit? e non posso farla senza!!!anzi a dirvi la verit? in via ufficiosa ho saputo di essere stata scelta per un controllo "a campione"...che fortuna eh??? |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:43:07
letto daniela!d'un fiato...
ma m? sono pure un po' preoccupata...
ho una amica malata come noi, che ha fatto prima interferone poi mitoxantrone, adesso ? peggiorata, altro che malattia arrestata!
forse tenta la strada del trapianto autologo di staminali... |
| sinisa |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:42:13
io uso l'aulin, lioresae e tanta fisioterapia |
| pietra di luna |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:38:53
Ciao Simona io faccio Rebif44 da quattro anni, mezz'ora prima del farmaco prendo la tachipirina da 500mg e poi per rilassare i nervi prendo 15 gocce di valium. Ho qualche linea di febbre, ma riesco a sopportarla per tutta la notte, il giorno sucessivo st? meglio. Prova anche tu con tachipirina e valium, con me funziona. Ciao e in bocca al lupo. Enrica |
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:36:09
Simona leggi questo post:
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=14254 |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 20:26:42
@daniela nn sapevo diquesto studio...
in effetti io ho sempre avuto ricadute, ma sempre rientrate ... a volte non riesco a capire se tutta la stanchezza che ho ? dovuta alla malattia o alla terapia.
il giorno dopo la terapia non muovo un dito...sono ridotta maluccio.
prima mi venivano dei paurosimal di testa adesso si scatena le rigidit? alle gambe. chiss? forse dipende da come gira al farmaco!
@gius tu sei d'esempio, io devo prima trovarla questa serenit? prima di darla agli altri...
@prometeo ciao! nemmeno col brufen mi passano questi problemi...mi sento semplicemente peggiorare... |
| Prometeo |
Inserito il - 16/01/2008 : 19:41:43
ciao Simona
Faccio rebif 44 da pi? di 2 anni,
prendo brufen 600 mezzora prima dell'iniezione,
ho soltanto pochi dolori muscolari al risveglio
che passano in mattinata.
|
| Gius |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:55:12
Si Simona,
vedi, io sono malato dal 1983, ho provato tutto ma ? la serenit? che io vorrei dare.
Ci provo. |
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:49:07
Interferoni nella sclerosi multipla relapsing-remitting: una revisione Cochrane
Interferons in relapsing-remitting multiple sclerosis: a Cochrane review
Graziella Filippini, Luca Munari, Barbara Incorvaia, George C Ebers, Chris Polman,
Roberto D'Amico, and George PA Rice
Unit? di Neuroepidemiologia, Istituto Nazionale Neurologico "C. Besta", Milano, Italy (G Filippini
MD); Ospedale Niguarda CA Granda, Milano, Italy (L Munari MD); Clinica Neurologica,
Universit? degli Studi, Milano, Italy (B Incorvaia, MD); Clinical Neurology, University of Oxford,
Radcliffe Infirmary, Oxford, UK (GC Ebers MD); Neurology VU Medical Centre Amsterdam,
Netherlands (C Polman MD); Universit? degli Studi di Modena e Reggio Emilia Dipartimento
Scienze Igienistiche, Microbiologiche e Biostatistiche Modena, Italy (R D'Amico PhD); Clinical
Neurological Sciences, University of Western Ontario, London Ontario, Canada (GPA Rice MD).
Parole chiave: sclerosi multipla; interferoni; revisione sistematica
Key words: multiple sclerosis; interferons; systematic review
Premessa: Gli interferoni ricombinanti sono stati approvati da numerosi servizi sanitari per il
trattamento della sclerosi multipla (SM) e sono attualmente molto utilizzati per il trattamento
a lungo termine dei pazienti ma vi ? tuttora una ampia discussione sulla loro efficacia a lungo
termine e sul rapporto tra i loro benefici, gli effetti collaterali e i costi.
Obiettivi: Valutare l'efficacia e la sicurezza degli interferoni ricombinanti nella SM a
decorso relapsing-remitting.
Strategia di ricerca: E' stata adottata la strategia di ricerca del Cochrane Multiple Sclerosis
Review Group. L'ultima ricerca ? stata effettuata nel Giugno 2002.
Criteri di selezione: Sono stati selezionati gli studi clinici randomizzati che confrontavano
interferoni ricombinanti alfa o beta con un placebo in pazienti con SM relapsing-remitting
accertata.
Raccolta dati e analisi: Quattro revisori hanno applicato i criteri di inclusione ed estratto i
dati. Anche la qualit? della sperimentazione ? stata presa in esame.
Risultati: Sono stati inclusi sette trial, che comprendevano, complessivamente, 1.215
pazienti. I farmaci impiegati erano interferone beta- lb (2 studi), interferone beta-la (3 studi)
e interferone alfa-2a (2 studi). I1 93% dei dati proviene da studi in cui ? stata valutata
l'efficacia dell'interferone beta. Gli interferoni riducono di circa un quarto il numero dei
pazienti che hanno ricadute nel primo anno di trattamento [rischio relativo (RR) 0.73, 95%
CI 0.54-0.99]. I risultati nel secondo anno di trattamento non sono conclusivi a causa del gran
numero di pazienti persi al follow-up. Una riduzione significativa del numero di pazienti che
hanno ricadute [0.81, 0.74-0.89] o che hanno una progressione di malattia [0.70, 0.55-0.88] si
mantiene nel secondo anno di trattamento considerando i dati pubblicati, ma si annulla dopo
l'analisi di sensitivit? sia per le ricadute [1.11, 0.73-1.68] che per la progressione [1.31, 0.60-
2.89]. Gli studi risultano molto eterogenei per i dati di risonanza magnetica, per cause
diverse: per esempio le tecniche utilizzate e i tempi degli esami. Una sindrome influenzale
[1.70, 1.23-2.37], reazioni cutanee [5.57, 2.33-13.29], tossicit? ematologica sono frequenti
nei pazienti trattati. Gli effetti collaterali influenzano negativamente la qualit? della vita.
Conclusioni: Gli interferoni ricombinanti hanno una efficacia modesta nel ridurre il numero
di pazienti che hanno ricadute nel primo anno di trattamento. L'effetto clinico di questi
farmaci oltre un anno rimane indeterminato e sono necessari trial nuovi per documentare la
loro efficacia e gli effetti collaterali a lungo termine. |
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:46:00
Simo, ha mai sentito parlare della Cochrane Review? |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:44:37
dici gius?
|
| Gius |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:42:26
Vedi Simona, la sm non ? il nostro unico nemico.
Combattiamo innanzitutto i falsi miti. |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:19:09
checco capisco quello che dici, ma il rebif fino a che non lo sospesi a maggio scorso mi aveva protetto da ricadute pesanti,secondo il dottore...
nel frattempo che trovano una cura come dice gius il rebif ? l'unica arma che ho... |
| checco68 |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:16:13
trovo assurdo che per avere una cura che garantisce la possibilit? (30-40%) di non avere ricadute, bisogna assumere un farmaco che provoca una serie di effetti collaterali e ti costringe a prenderne altri che ti provocano altri effetti collaterali e quindi bisogna predere altri farmaci per stare comunque una schifezza.....
io ho smesso tutto, leggo libri e approfondisco eventi accaduti nella mia vita.... |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:14:03
la settimana prox chiedo al neuro...
il fatto ? che durante la notte mi alzo per plin plin e spesso rompo le scatole a mio marito perch? da sola in bagno non riesco proprio ad arrivarci con le mie gambe...
ho la sensazione di peggiorare ogni volta che faccio terapia...assurdo eh? |
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 18:02:49
Appunto il Lioresal ? un vero miorilassante.
Il Lexotan ? una benzodiazepina, ovvero un ansiolitico che ha un'azione soprattutto sulle somatizzazioni dell'ansia (tachicardia, dolore alla stomaco di origine nervosa, tensione muscolare, dispnea ansiosa ecc) Quindi sortisce anche un effetto rilassante, ma non ? un vero miorilassante. E' leggero e spesso si d? anche ai ragazzi e ai giovani. |
| simona. |
Inserito il - 16/01/2008 : 17:54:24
Daniela ho avuto una brutta esperienza con i farmaci miorilassanti...ne ho preso uno -lioresal- per un brevissim periodo, poi l'ho sospeso perch? mi dava nausea!
|
| Gius |
Inserito il - 16/01/2008 : 17:46:27
Io ho smesso il 44 nel 2004
sto aspettando LA CURA |
| Daniela56 |
Inserito il - 16/01/2008 : 17:44:12
mi s? pi? o meno tutti.
Io prendevo, consigliato dalla neurologa, una decina di goccine di Lexotan.
E' anche un miorilassante, abbastanza blando e privo di effetti collaterali.
Rilassa e f? dormire meglio. |
