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V I S U A L I Z Z A    D I S C U S S I O N E
AldaTV Inserito il - 02/07/2008 : 13:08:46
chiedo a voi, perch? ? un fenomeno strano..che ho solo di notte, una volta sola ad un brusco risveglio...

prima avevo solo un crampo che partiva dal ginocchio e arrivava al piede con conseguente gamba rigida e dritta dritta...

ora mi accade ad entrambe le gambe, ma dal ginocchio in giu ho dolore e non riesco a piegarle.

premesso che sono a posto di magnesio, potassio ecc, ho appena controllato gli elettroliti, e che per sicurezza dato il caldo mi bevo sempre una bustina al di di Polase, vorrei capire se devo dirlo o meno al medico di famiglia!!

i neuro non li voglio pi? vedere!!! ho allergia multipla!!
28   U L T I M E    R I S P O S T E    (in alto le più recenti)
AldaTV Inserito il - 11/07/2008 : 20:55:41
la settimana prossim prendo il mag 2 e vediamo....stanotte mi si ? raddrizzata tutta la gamba sinistra e non riuscivo a piegarla...
enzoskip Inserito il - 08/07/2008 : 19:09:19
Ciao Alda,
ti rimane il tentativo col magnesio (assunzione serale, prima della cena).
AldaTV Inserito il - 07/07/2008 : 13:20:14
ciao zeretto, sto usando il polase sciolto in deu litri di acqua, i crampi li ho lo stesso, ho provato sera, mattino ecc, ho idea siano da stanchezza.... vedremo! grazie !!

banane e kiwi...ho la glicemia alta e mi sono stati proibiti... sgrunth!!
zero16 Inserito il - 07/07/2008 : 08:32:45
Crampi? Leggi qui!
Confermo che da quando prendo il Polase e una banana ogni sera, sono spariti. Non ricordo se durante i 3 mesi che assumevo il tiobec 400 (1 al giorno) li avevo, mi pare di no.
AldaTV Inserito il - 05/07/2008 : 13:25:28
vabb? non darti troppppeeeeeeeeeeeeee

arie...lo sappiamo che sei poliglotta!!!!


sara69 Inserito il - 05/07/2008 : 13:22:50
giorgio ha scritto:

sara69 ha scritto:

gracias Giorgitos!.............



.. ma come fai a sapere che quest'anno le ferie le passer? in Spagna

Ho tirato ad indovinare!
No, scherzo, e' che vivendo a Miami, oltre all'inglese, la lingua che DEVO parlare ogni giorno e' lo spagnolo, quindi lo mischio al resto!
ciao!
AldaTV Inserito il - 04/07/2008 : 22:47:58
beh! me ne frego ora ma era carina raccontarvela!!!
Belfagor Inserito il - 04/07/2008 : 22:26:52
domanda:

un domani la mia regione Piemonte decidesse di controllare i miei
ricoveri, che casino diagnostico verrebbe fuori?



1- perch? dovrebe controllarli?
2- verrebbe fuori diagnosi incerta e mica l'hai voluta tu!
Fregatene
Belfagor Inserito il - 04/07/2008 : 22:19:27
AldaTV ha scritto:

Maria,
il mio non lo ho mai mollato, ma sta lontano e non sempre ho un trasporto quando lui vuole vedermi.
quindi devo per forza avere una "scorta" che usi il cervello!!!

non mi innamoro di nessuno,



mmmm...non lo hai mai mollato, ma lo tradisci...ohibo'!
Come" quando lui vuole vedermi." Ma in amor vince chi fugge!
AldaTV Inserito il - 04/07/2008 : 20:49:32
allora, mi sono messa di impegno per capire un po' come potrebbe
essere nato sto casino....

nel 2001 il Besta scrive che ho la SM/RR benigna.(lombardia)
Confermata a Tortona (al) SM/RR con EDDS : allora 2 (piemonte)

nel 2003 al Maugeri -riabilitazione vengo dimessa con SM/atassia (lombardia)
poi sono sempre seguita per SM/RR e nel 2006 sono con EDDS: 6.0,
valutazione fatta al centro SM AISM-NAZIONALE Fisiatria.
(piemonte-liguria)

marzo 2007 alle Molinette entro con diagnosi di SM ma entro solo per
valutare ematologia ed esco con una diagnosi di questo genere, senza
diagnosi di entrata:

Ecco cosa leggo nella facciata della scheda di dimissioni:
al punto 8, diagnosi di dimissioni: non dichiarata
al punto successivo: altre patologie o complicanze:
341.8 altre malattie demielinizzanti del SNC.

ho fatto una ricerca
http://www.regione.piemonte.it/sanita/area_operatori/dwd/icd9cm/elenco_sistem.htm

e trovo che al numero corrisponde;

341.8 Altre malattie demielinizzanti del Sistema
Nervoso Centrale e include questo codice:

Demielinizzazione centrale del corpo calloso
Malattia di Marchiafava (-Bignami)
Milinosi Centrale Pontina


A=:
la Demielinizzazione centrale del corpo calloso ? una
leucoencefalopatia demielinizzante che potrebbe essere stata di
origine virale...associata ad alcoolismo....
B=
La malattia di Marchiafava-Bignami, abbastanza rara, colpisce per lo
pi? soggetti intorno ai 70 anni ed ? caratterizzata dalla presenza di
una demenza progressiva associata a convulsioni o a fenomeni di
focolaio. In questa malattia l'alcool gioca un ruolo di primo piano
(anche alcolismo dei genitori), tuttavia si ammette l'intervento di
fattori coadiuvanti, quali traumi, disvitaminosi e patogenesi
vascolare. ? difficile che venga fatta diagnosi in vita poich? il
quadro clinico ? facilmente mascherato dai sintomi dell'alcolismo
grave e dai fattori sopra citati. La prognosi ? sempre infausta in
quanto il decorso ? quasi sempre pi? o meno rapidamente evolutivo e
non esiste una terapia specifica.

C=
Mielinosi pontina centrale. Encefalopatia di Marchiafava-Bignami.
Atrofia cerebellare. Atrofia cerebrale. Mielopatie. Necrosi alcolica
del corpo calloso ...

idem alcoolica...

NON BEVO SONO ASTEMIA!!!!!!! e alla fine avrei pure una
demielinizzazione incurabile che porta alla demenza??



ecco il casino.....
non ho mai letto attentamente questi fogli.... ora si...

domanda:

un domani la mia regione Piemonte decidesse di controllare i miei
ricoveri, che casino diagnostico verrebbe fuori?

prima diagnosi sospetta vasculite
seconda diagnosi sospetta sca/7
terza diagnosi: esami diagnostici non conclusivi e atassia dominante
quarta diagnosi SM/RR
quinta diagnosi 341,8 demielinizzazione tossica da alcool..???


evvai!!!! e poi dite che dovrei stare buona!!!
AldaTV Inserito il - 04/07/2008 : 18:29:57
Ciao Enzo, lo sto prendendo,ma non posso esagerare perch? sono anche ipostenica e ipotesa (50/90).

Maria,
il mio non lo ho mai mollato, ma sta lontano e non sempre ho un trasporto quando lui vuole vedermi.
quindi devo per forza avere una "scorta" che usi il cervello!!!

non mi innamoro di nessuno, anche perch? sto pensando di non curarmi pi?, visto i casini ematici. ti sapr? dire che accade al mio sangue dopo il 16.

se fa sciopero il midollo, ho chiuso con tutti i farmaci...
enzoskip Inserito il - 04/07/2008 : 12:38:07
Per i crampi notturni,
forse sarebbe il caso di assumere un pizzico di miorilassante (sirdalud)la sera, prima di andare a dormire, (da concordare col neuro)
giorgio Inserito il - 04/07/2008 : 11:22:35
sara69 ha scritto:

gracias Giorgitos!.............



.. ma come fai a sapere che quest'anno le ferie le passer? in Spagna
Belfagor Inserito il - 04/07/2008 : 10:49:08
Allora ti fidanzi col neuro di prima?


Maria preoccupata
AldaTV Inserito il - 04/07/2008 : 06:11:08
dimenticavo, in Piemonte iniziano a tagliare la fisio per i cronici... regolatevi... ultima chicca di ieri pomeriggio!

hanno accorpato 10 asl, uno sfascio....
sara69 Inserito il - 04/07/2008 : 03:40:23
gracias Giorgitos!
subito a documentarsi: non se ne puo' +!
ieri mi prendevano i crampi tra la spalla e il collo, nel posto chiamato "nervo della bestemmia", non sapevo + dove buttarmi!!
ciao Alda, famme sape' il proseguio....
AldaTV Inserito il - 03/07/2008 : 22:28:59
azie! vado a leggermelo!
giorgio Inserito il - 03/07/2008 : 22:23:49
AldaTV ha scritto:

giorgio avevo pure io pensato al ghiaccio...perch? quando ho i crampi da sm al collo se metto una fascia umida fredda sto meglio....

chiedo chiedo anche me!!!


Inserisco la parte di testo che parla del raffreddamento:

...."L?effetto del raffreddamento ? stato inizialmente valutato
in uno studio su 10 pazienti con fatica e sensibilit? al
calore, attraverso l?utilizzo di uno speciale indumento raffreddante
a 7?C per due sessioni di un?ora separate da una
settimana [19]. Il risultato (rispetto a pazienti controllo che
indossavano invece una veste a 26?C che dava comunque
una sensazione di freddo al contatto) indicava un significativo
miglioramento nella forza muscolare degli arti inferiori
valutata tramite l?uso di un dinamometro, confermata dai
punteggi al Shortened Fatigue Questionnaire. Un secondo
recente studio [20] ha valutato come, in un protocollo comprendente
un mese di utilizzo quotidiano (?cronico?) della
veste raffreddata, successivo a due sessioni ?acute? a
distanza di una settimana l?una dall?altra e ciascuna della
durata di un?ora, i pazienti (84 soggetti con EDSS <6 e
riportata sensibilit? al calore inseriti in uno studio randomizzato
e controllato contro sham-therapy, multicentrico)
segnalassero un miglioramento della fatica misurato secondo
la scala MFIS (p<0,0001) nel mese successivo al trattamento,
mentre con la compilazione del Rochester Fatigue
Diary il beneficio sulla fatica (inteso come miglioramento
dell?energia autoriportata) fosse evidente sia durante il
mese di trattamento quotidiano che ad un mese di distanza
dal termine della medesima fase......"

Questo ? il sito, anche se lo avevo gi? indicato nell'altro thread:

http://syllabus.neuro.it/pdf/2004/108.pdf
AldaTV Inserito il - 03/07/2008 : 22:09:32
giorgio avevo pure io pensato al ghiaccio...perch? quando ho i crampi da sm al collo se metto una fascia umida fredda sto meglio....

chiedo chiedo anche me!!!
AldaTV Inserito il - 03/07/2008 : 22:03:51
ecco cosa ho ricevuto dal doc della fisio maugeri dove andai nel 2003 e che si ricordava di me, perch? ha sposato la figlia di una mia amica carissima che vive in collina dalle mie parti.

"ho letto la Sua lettera con la storia recente . xxxxxx ? un centro di riabilitazione e pertanto non possiamo ricoverare le SM solo per trat. medici. Certamente se durante un ricovero avesse bisogno di "boli", non abbiamo difficolt? a farlo. Lei vada pure al suo controllo e potremmo vederci dopo con il responso della visita effettuata. Potremo comunque metterci d'accordo sulla base delle Sue necessit?."
seguono saluti, firma e cell e recapiti vari.

evvaiiiiiiiiii!!!! allora tornai a casa, dimagrita, pi? carina e riposata come se avessi fatto una vacanza!!! vissi di rendita per 6 mesi!!!

ho cercato la mia vecchia cartella, non ricordavo di averla conservata! meno male!!!

chiuso definitivamente con i centri grossi!!!! stoppeteeeeeee!!!
giorgio Inserito il - 03/07/2008 : 18:42:32
sara69 ha scritto:

Ho notato che la ginnastica stretching e soprattutto il tenere le gambe coperte da un lenzuolo anche se fa caldo, aiuta molto.


....e provare ad utilizzare un telo refrigerante o le galoscie tipo queste:

http://www.lyddawear.com/cat143.php?n=1#1

Prova a parlarne con il tuo neurologo e senti cosa ti dice.
CLAU68 Inserito il - 03/07/2008 : 13:54:28
per i crampi anche io faccio un po' di stretching, per il fidanzamento ti faccio tanti auguri...trovalo bello, buono e soprattutto competente ed umano ciaooo
AldaTV Inserito il - 03/07/2008 : 13:06:29
ciao a tutte e ciao Sara, si uso il lenzuolo e persino la coperta di lana, perch? non mi sento le gambe e mi serve un po' di peso per aver la percezione delle stesse!

durante il giorno ne ho pochissimi, forse perch? ogni tanto faccio "tiraggio", di notte a volte ? micidiale!
per il neuro, mo vediamo, ho il controllo al mio vecchio centro SM, mi hanno chiamata per il 15 prossimo c/m.
Sto in contatto con un centro dove mi trovai benissimo per riabilitazione e scrivo in questi giorni al Neuro per vedere se ha foglia di seguirmi come aveva fatto nel 2003.

vi faccio sapere, qui prima di "fidanzarmi" devono garantirmi di seguirmi senza farmi venire lo stress, non ho pi? voglia, sto stanca!
Belfagor Inserito il - 03/07/2008 : 08:27:50
Daniela56 ha scritto:

E allora io sono fidanzata con una donna


Va bene lo stesso e fa trandy guarda le attrici!
sara69 Inserito il - 03/07/2008 : 04:53:08
e per dirla con Alda, io mi sono fidanzata con i crampi. Mi assillano sempre, alle gambe, mi sveglio di notte con i polpacci duri e i piedi arricciati, dolore totale. Di giorno, alla schiena, alle spalle, ai piedi ai polpacci e al muscolo davanti al polpaccio, di fianco alla tibia. non ricordo come si chiama
Anche io ho i valori a posto, prendo citrato di magnesio per episodi acuti, ma il neuro dice che e' retaggio della Maledetta Stronza e che me li devo tenere.
Ho notato che la ginnastica stretching e soprattutto il tenere le gambe coperte da un lenzuolo anche se fa caldo, aiuta molto.
spero di poterti essere stata d'aiuto, e se no beccati un bacione lo stesso e sopporta!
Daniela56 Inserito il - 02/07/2008 : 22:43:41
E allora io sono fidanzata con una donna
Belfagor Inserito il - 02/07/2008 : 18:25:10
Alda, viuoi deciderti a fidanzarti o no?
Se non lo trovi competente e in gamba cercalo bello e simpatico, ma deciditi: sei 'ne crronicaaaa!
ninna Inserito il - 02/07/2008 : 17:37:10
Fa molto caldo, credo che un neuro di fiducia prima o poi va scelto.
Anche io mi trovo in un periodo di grande allergia.
Senza Neuro come si fa?
Sentirsi impotenti e capire.
Questa ? la situazione che vivo ad ogni nuova visita.
Non ? incoraggiante.
Con affetto

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