| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| sorriso |
Inserito il - 26/06/2013 : 01:56:20
Ciao a tutti...
arieccomi dopo tanto tempo di assenza...
Ho una domanda alla quale nessuno per ora ? riuscito a darmi una risposta...ho telefonato a destra e sinistra ma nulla...
Io sono ora in terapia con INTERFERONE BETA 1B...dopo esser passata da tutte le altre terapie disponibili...ma anche con questo si ? arrivati al punto di dire: ma sono maggiori gli effetti negativi o quelli positivi?...
Ho fatto l'esame per il Dosaggio MXA per vedere quanto l'interferone agisse su di me...ed il valore ottenuto direbbe che ? praticamente inefficace...
Per avere un dato ulteriore la mia neurologa mi ha ora prescritto l'esame per vedere se ho sviluppato gli anticorpi anti interferone: Dosaggio NAB (anticorpi anti interferone).
Mi ha detto che il centro di riferimento nazionale che fa lo studio per tale analisi si trova ad ORBASSANO (vicino a Torino) e non sa se vi siano altri centri dove poter effettuare il semplice prelievo che venga poi inviato da loro ad Orbassano (insomma centri che facciano da 'tramite')...
Sinceramente ho fatto un'infinit? di telefonate...ma ho avuto solo risposte negative e dubbiose...
ma significa che devo andare fino ad ORBASSANO per fare il prelievo? Sapete se esistono centri che fanno il prelievo e poi lo inviano ad Orbassano?
Qualcuno ha fatto questo esame?
dove lo avete fatto?
come si procede?
c'? una qualche procedura particolare da seguire per rientrare da qualche parte per fare il prelievo?
chi devo contattare?
avete numeri di telefono? riferimenti?
vi ringrazio tanto!
mi fuma la testa...non so pi? che fare  |
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| sorriso |
Inserito il - 08/07/2013 : 19:17:54
Grazie mille per le info Alda!
Boh ho chiamato a destra e sinistra e molti neurologi si basano solo sul risultato del dosaggio MXA...cio? se risulta basso ? praticamente quasi sicuro che si son sviluppati gli anticorpi antiinterferone...
Quindi credo che mi eviter? di farmi una giornata di viaggio...
Ma quindi tu non avevi sviluppato gli anticorpi?
Alda tu avevi fatto anche il dosaggio MXA? come era stato il risultato?
grazie mille!!!
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| AldaTV |
Inserito il - 02/07/2013 : 00:18:00
io lo ho fatto ad Orbassano, e sono risultata non responsiva al farmaco, mi han fatto contattare il dottor Capobianco se non sbaglio il nome.
Volevano continuassi il betaferon, nonostante non avessi la biodisponibilit? al farmaco, per cui volevano darmi cortisone per ridurre i sintomi nefasti del beta.
risultato?
mollato di mio gradatamente il betaferon, e dopo sei mesi ho letteralmente cambiato faccia e "fisico", stavo meglio, senza febbre a giormi altermi e dolori diffusi,ritenzione idrica ecc.
quindi i passi allora erano questi (anno 2007)
telefonare al centro SM, dire che il medico di famiglia o il neurologo ha richiesto la titolazione perch? si ritiene dubbbio l'effetto del farmaco e chiedere che si faccia esame andando su anche per la visita. (evitare due viaggi inutili, visto che poi tocca il terzo per ritirare esito.)
ed in bocca al linfocita! :)
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