| Autore |
Discussione |
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
 Inserito il - 25/02/2010 : 13:32:47
|
|
ciao ieri ho fatto l'ennesima infusione (31 o 32, ormai non le conto +) e la dott. stava ancora cominciando il discorso dell'ultima volta sui riski a cui vado incontro continuando sta terapia e ke dovr? aumentare i controlli. al k? gli ho risposto ke gi? ne ero informato e ke vado avanti in quanto ? l'unico farmaco ke ha funzionato. la dott. dice poi ke prossimamente dovr? firmare un consenso informato col quale dichiaro di sapere i riscki a cui vado incontro (tanto x pararsi il .ulo) e dico ke nn ci son problemi. poi uscendo le mie compagne di infusione mi informano ke il loro dott. gli ha detto ke c'? stato 1 caso di pml il mese scorso e ke questo tizio ? vivo ma con gravi danni. poi ci informiamo su quante persone fanno il tisabry e il segretario ha detto ke son circa 160 infusioni al mese. certo la media ? molto + bassa di quelle dikiarate ma cerkiamo di consolarci dicendoci ke il 1? c? stato (nell'ospedale) e ke non succeder? pi? x un bel p? (speriamo)
|
|
|
Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2010 : 16:10:29
|
| I casi di pml di cu parlate si sono avuti negli Ospedali dove siete in cura? Cio? in Italia? Grazie. |
 |
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2010 : 19:55:57
|
| certo, io son al s.raffaele. beppe quando farai sto passo informaci |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2010 : 21:03:26
|
ciao a tutti , anche mia moglie ? arrivata alla 15 infusione , anche io come giuseppe
aspetto la chiamata per l'esame ed eventuale intervento dall'estero. |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2010 : 21:04:13
|
| spero quanto prima per non superare i due anni di infusioni. |
|
|
|
Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2010 : 08:50:40
|
| rosanna ha scritto:
ciao a tutti , anche mia moglie ? arrivata alla 15 infusione , anche io come giuseppe
aspetto la chiamata per l'esame ed eventuale intervento dall'estero.
|
ma di che intervento si tratta |
 |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2010 : 10:16:52
|
| ho prenotato in Polonia per la ricerca ed eventuale liberazione di stenosi come da protocollo Zamboni. |
|
|
|
Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2010 : 18:03:19
|
| Bepps ha scritto:
............ oggi mi ha detto che ci sono stati casi di PML e che mi far? firmare il consenso intanto gi? con rmn.
il neuro dice Non si pu? smettere sen? la malattia arrecherebbe gravi danni al snc..
|
BEPPS..Di quanti casi stai parlando? E si sono avuti in Italia? Grazie. 1 abbraccio |
|
|
|
Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2010 : 16:51:30
|
Bepps, in Italia in quali Ospedali? E di quanti casi stai parlando? 1-2-3-...?
In bocca al lupo per gli appuntamenti! |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2010 : 20:42:26
|
scusa giuseppe anche io ho prenotato a Katovice , perche prima vai a francoforte ,
se gli esami necessari li fanno in Polonia.
ciao |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 04/03/2010 : 20:24:35
|
Infatti , ho prenotato a Katovice anche io per l'esperienzza ed elevato numero di
pazienti trattati , ci sono prenotazioni libere solo per il 2011. |
|
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 05/03/2010 : 17:11:50
|
| quindi rosanna e beppe ke avete prenotato in polonia x quando ? previsto l'intervento? costo? cavolo se son gi? al 2011 ? lunga la lista |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 05/03/2010 : 20:58:07
|
Io purtoppo ho perso un po di tempo , sono prenotata per fine anno.
Ad oggi come dice Giuseppe , il costo e 7000,00 euro circa comprensivo di tutto
scritto da Giuseppe.
Fino ad un paio di mesi fa era di 4800,00 circa esclusi hotel , e trasporto .
|
|
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2010 : 12:00:54
|
| ammazza, alla faccia dell'inflazione. ma voi sapete gi? ke avete ste stenosi o no? se non ho capito male beppe tu pensi di averla ma nn hai certezza ma cosa ti fa pensare di averla?noi abbiam appena fatto l'eco in teoria secondo direttive zamboni (ovviamente non da lui o da uno dei famosi 3 makkinari italiani) ma non ? risultato nulla |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2010 : 20:57:10
|
? cosi davide , grazie a te ho fatto lo stesso esame a catania ,
ma resta solo una indagine conoscita e un primo approccio del medico
per poter imparare il giusto protocollo, creare una banca dati pazienti
e poter giustificare all'amministrazione dell'ospedale l'acquisto dei
giusti macchinari .
-- Ha gi? riscontrato in alcuni pazienti delle stenosi alle giugulari.
( dopotutto Zamboni a impiegato diversi anni per mettere a punto
la giusta ricerca )
-- Riguardo al costo , dell'intervento in Polonia , credo 7.000 euro
sono il costo massimo per eventuali indagini , varie ed intervento.
Se non trovano nulla nel precedente listino ( se non ricordo male )
le indagini ammontavano a 700?. circa. |
|
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 21/03/2010 : 22:59:52
|
| certo ma mi sa ke se non firmo non mi fanno l'infusione e come ho gi? detto, ad oggi il tisabry ? stato l'unica alternativa alla disabilit?. mercoled? andr? a far l'ennesima infusione e vediamo se dovr? firmare |
|
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 21/03/2010 : 23:01:58
|
| certo rosanna ti sconforta sapere ke in tanti l'han trovata sta stenosi e a me e moglie niente. vab?. sperem |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 22/03/2010 : 13:01:10
|
Non ? ststo riscontrato nulla neanche a me , per questo motivo ho preneotato in Polonia .
Se poi con un po di fortuna saremo chiamati da bologna o da qualche altro centro
che applica il protocollo Zamboni tanto meglio , prenotare in polonia attualmente non costa nulla .
|
|
|
|
Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 23/03/2010 : 11:54:55
|
| dav78 ha scritto:
certo rosanna ti sconforta sapere ke in tanti l'han trovata sta stenosi e a me e moglie niente. vab?. sperem
|
In che Ospedali avete fatto l'eco? Thanks |
|
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 23/03/2010 : 13:51:03
|
| NOI A CATANIA |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
Inserito il - 23/03/2010 : 17:26:30
|
| catania |
|
|
|
rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
|
|
dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 02/04/2010 : 09:45:40
|
| purtroppo bisogna conoscer il polacco. cavolo, infilano quella specie di tubo di gomma. ma li dove c? la stenosi sto tubo sembra ke fa la gobba e non trovi l'altro capo della vena. poi x forza c? il riskio ke si rompano le vene. boh |
|
|
| |
Discussione |
|
ennesimo tisabry
