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tartarox
Utente Master
8375 Messaggi |
 Inserito il - 22/05/2010 : 17:26:29
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INTERVISTA AI SOCI FONDATORI DI HILARESCERE, DOMENICA SUL CORRIERE DELLA SERA USCIRA' UN SUNTO.
Intervista ai soci fondatori di Hilarescere sulla situazione attuale:
Paolo Zamboni:
Professore, a che punto siamo con gli studi clinici? Sono stati
diagnosticati/trattati nuovi pazienti o ? tutto fermo in attesa di nuove
sperimentazioni?
Noi abbiamo accettato nell'?autunno scorso di non procedere con
ulteriori trattamenti e di dichiarare conclusa la fase pilota che ha
prodotto le pubblicazioni internazionali fondanti le nostre convinzioni;
ora puntiamo con decisione a studi randomizzati e controllati nella
speranza che possano dimostrare, con un?evidenza scientifica di primo
livello, il ruolo del trattamento della CCSVI nella gestione complessiva
del paziente con sclerosi multipla.
Quando partir? la sperimentazione e dove?
La prima sperimentazione partir? proprio in Emilia Romagna.Quest'ultima,
infatti, si ? fatta carico d'istituire una Commissione tecnica che
studiasse un disegno dello studio metodologicamente ineccepibile e siamo
praticamente prossimi alla conclusione dei lavori ed all?inizio della
fase operativa. Altre regioni hanno gi? manifestato il loro interesse a
partecipare a questo percorso o ad istruire studi complementari. Dal
punto di vista finanziario l?AISM-FISM nella figura del Prof. Battaglia
ha pi? volte promesso un supporto di 900.000 euro allo studio emiliano.
Questo, insieme a risorse regionali gi? esistenti e di Fondazioni
Bancarie, ? sufficiente per permettere il regolare svolgimento di questo
studio.
Quanti pazienti avete in lista di attesa?
Nonostante il disegno dello studio sia poco invitante per il paziente,
poich? la sorte determiner? un 50% di pazienti che non verranno operati,
tutti i giorni ricevo mail e telefonate di entusiastica adesione. Se
invece consideriamo i contatti ricevuti come richieste di trattamento da
tutto il mondo, esse assommano a un paio di decine di migliaia.
Sono previste misure nel suo Ospedale per permetterle di ottemperare al
meglio a queste richieste?
Nell?'Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara ? allo studio uno
specifico programma con un percorso che permetta lo svolgimento quanto
meno di tutte le sperimentazioni previste.
All'estero come stanno procedendo le sperimentazioni?
Sono iniziate sperimentazioni in diverse importanti Universit?. Oltre
che alla New York University - Buffalo, sono iniziate alla George Town
di Washington, e sono imminenti studi di trattamento alla MacMaster in
Canada ed alla Boston University. Abbiamo ricevuto diverse richieste di
collaborazione da tutto il mondo, compreso l?Imperial College di Londra.
Stiamo gi? collaborando con Harvard.
Ho visto che il prof. Dake della Stanford University ? stato fermato per
via di due eventi avversi gravi; come commenta il fatto?
Noi abbiamo proposto di trattare la CCSVI mediante semplice
angioplastica dilatativa con pallone. Abbiamo preferito avere una
percentuale di restenosi un po? pi? alta, il che obbliga a dovere
ripetere il trattamento, in cambio della sicurezza dello stesso. Dake ha
sperimentato un utilizzo di stent, adattando materiali impiegati
usualmente nelle arterie. Purtroppo la tecnica degli stent
inevitabilmente espone a rischi di complicanze, cosa che si ?
puntualmente verificata. Per questa ragione il suo programma ? stato
temporaneamente bloccato. L'entusiasmo dello stesso non ?, per?, certo
venuto meno, visto l'intervista che ha rilasciato recentemente al Wall
Street Journal dove asserisce che alcuni neurologi non riescono ad
accettare la bont? di questa scoperta perch? non riescono ad accettare
di averla sempre avuta sotto gli occhi. Certo, chi in Italia e nel mondo
usa questi episodi, come ho saputo succedere, per spaventare
surrettiziamente i malati, offende la sua stessa credibilit?: nelle
nostre pubblicazioni ? chiaramente indicato che gli stent attuali non
vanno usati per curare CCSVI e noi non li abbiamo usati; non abbiamo
avuto alcuna complicanza.
Che cosa devono fare i pazienti, adesso?
Voglio dire, c'? ovviamente aspettativa, interesse e impazienza: qual'?
il consiglio che si sentirebbe di dare ai pazienti ora?
I pazienti che hanno una patologia ben stabilizzata e controllata dalle
attuali terapie possono tranquillamente permettersi di attendere con
fiducia le risultanze della sperimentazione (E GLI ALTRI, DIO BONO?). Studi che sono costruiti
per durare il minor tempo possibile.
E che cosa direbbe invece ai neurologi che avversano la CCSVI?
Che rispetto la loro opinione e che le risposte del dibattito
scientifico non potranno che provenire dai risultati di ulteriori,
sempre pi? approfondite, sperimentazioni. Quello che, invece, non
accetto da collega e da ricercatore ? il volere impedire ulteriori studi
e ricerche o di affrontarle senza il rigore scientifico che i risultati
positivi del nostro lavoro, puntualmente pubblicato e quindi
conoscibile, richiedono.
Fabrizio Salvi:
Dottore, lei che come neurologo ? l'epicentro e la chiave
d'interpretazione di tutti noi, ? ancora sereno sulla strada intrapresa?
Da buon seguace di S. Tommaso nei primi tempi di questa relazione con
Ferrara ho guardato con uno scetticismo mostruoso alla CCSVI.
Ma con cuore aperto, voglia di capire con il mio cervello, con il
portafoglio vuoto.
E quello che abbiamo osservato ? tutto quello che abbiamo descritto.
Non ho mai avuto occasioni di gioire perch? TUTTI i miei pazienti
avevano alterazioni al Doppler e alla venografia. Ho solo pensato al
bene delle persone a cui ho dedicato il mio sapere. Che non pu?
sclerotizzarsi ;-)
Per questo sono assolutamente tranquillo.
Lascio ad altri le esaltazioni sulle barricate; troppo dolore porta con
se' questa malattia per perdere tempo ad abbarbicarcisi....
Augusto Zeppi:
Ci racconta com'? nata questa Fondazione oggi al centro dell'attenzione
internazionale per gli studi sulla sclerosi multipla ?
Hilarescere nasce dopo che il primo studio del prof. Zamboni e del dott.
Salvi, il neurologo dell'ospedale Bellaria di Bologna che lo affianca,
aveva portato concreti benefici ai malati di sclerosi multipla
coinvolti. Tra questi c'ero anch'io, operato nel luglio 2007. La
solidit? dei risultati complessivi mi ha permesso di chiedere a Fabio
Roversi Monaco, del cui amore per il vero senza preclusioni non
dubitavo, di proporre al Consiglio della Fondazione Cassa di Risparmio
in Bologna da lui presieduto di essere il quarto socio fondatore, oltre
il prof. Zamboni, il dott. Salvi e me, di quanto indispensabile per il
prosieguo degli studi.
Cos'? accaduto da allora?
La lungimiranza con cui il prof. Patrizio Bianchi, Rettore
dell'Universit? di Ferrara ove opera il prof. Zamboni, unico aiuto fino
ad oggi in Italia, ci ha affiancato, ha permesso lo svilupparsi di una
ricca rete di collaborazioni internazionali. Ci? ha prodotto un primo
risultato di rilievo assoluto: al convegno UIP 50, unione dei chirurghi
vascolari mondiale, svoltosi nel settembre scorso a Montecarlo, gli
esperti di malformazioni vascolari di 47 paesi hanno votato
all'unanimit? d'inserire tali occlusioni nel novero delle malformazioni
venose congenite accettando le modalit? di diagnosi e terapia come
delineate nelle pubblicazioni supportate dalla Fondazione Hilarescere.
Tutte liberamente accessibili sul sito www.fondazionehilarescere.org
Su facebook si ? formato un gruppo di ventimila persone che vi seguono
quotidianamente. Si legge di resistenze alle vostre ricerche organizzate
dalle case farmaceutiche oggi venditrici di terapie consolidate e molto
redditizie.
Il calore proveniente da queste persone ? di grande conforto. Una forma
di diretta tutela democratica inedita e preziosa. C'? stata qualche
inesattezza nel commentare i nostri dati su siti riconducibili a case
farmaceutiche che ha sedimentato quest'opinione. Credo per? che le case
farmaceutiche, dopo un primo, direi inevitabile, momento di perplessit?,
al consolidarsi sempre pi? approfondito delle conoscenze trovano solo
nuovi spazi d'azione; magari pi? efficaci, perch? pi? ricco ? il punto
d'inquadramento dell'eziopatogenesi della malattia. Ad ognuno il suo
lavoro; i nostri risultati scientifici sono a loro disposizione per
produrre benessere.
Non vorr? negare anche le resistenze dei neurologi...
Beh, il cambio di prospettiva proposto non ? piccolo; credo
comprensibile sia l'atteggiamento di chi, al momento, con cautela
stigmatizza, sia di chi, e sono tanti, che con entusiasmo ha gi? capito
che la malattia non gli viene scippata dai chirurghi vascolari, ma trova
negli stessi uno strumento d'aiuto in un percorso in cui il neurologo
rimane giustamente la guida.
Vi sta aiutando l'AISM?
Da qualche mese, si ? instaurato un rapporto di fattiva
complementariet?. Ci sono state date indicazioni precise dal prof.
Battaglia sui percorsi di collaborazione desiderati e possibili i cui
esiti speriamo di vedere nel futuro prossimo.
Lei come sta?
Come le dicevo io son stato operato nel luglio 2007 dopo nove anni di
malattia. Sono ormai tre anni e sto bene, in me l'avanzamento della
malattia ordinariamente nei casi pi? fortunati solo gestibile, si ?
interrotto.
Immagino che ci sia una certa pressione da parte dei malati, quindi.
A noi sta di consolidare scientificamente quanto uscito dalle intuizioni
del prof. Zamboni e del dott. Salvi e che ha cominciato, per fini di
ricerca, a creare benessere attraverso le sapienti mani del dott.
Galeotti nei nostri corpi. Spetta alle istituzioni, cosa che sta
meritoriamente facendo la regione Emilia Romagna, approfondirne la
validit? erga omnes. Inoltre, il dott. Galeotti ? notoriamente un
fuoriclasse e quindi sar? necessario istituire adeguati corsi di
formazione. Com'? significativamente operatore dipendente l'esame
preliminare ecodoppler; pur fatto con macchine dedicate, ha una severa
curva d'apprendimento. Quando leggo che stanno cominciando viaggi della
speranza in Polonia, India ove non c'? nessuna garanzia effettiva della
corretta applicazione della metodologia, sale in me la preghiera di far
presto con gli studi di validazione con cui tedio quotidianamente i
responsabili.
Veicolato anche dai nostri ambasciatori, c'? anche un flusso contrario;
arrivano a Ferrara membri di famiglie reali o personalit? nei loro paesi
come persone comuni dagli Stati Uniti, dal Canada, dall'Australia, ma
ora null'altro pu? esser fatto, al pi?, al di l? dell'ormai immancabile
diagnosi di CCSVI.
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tartarox
Utente Master
8375 Messaggi |
Inserito il - 22/05/2010 : 17:47:26
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| Messaggio di tartarox:
arrivano a Ferrara membri di famiglie reali o personalit? nei loro paesi come persone comuni dagli Stati Uniti, dal Canada, dall'Australia, ma ora null'altro pu? esser fatto, al pi?, al di l? dell'ormai immancabile diagnosi di CCSVI.
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Questo mi era sfuggito, e mi fa sorridere |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 23/05/2010 : 09:35:20
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vorrei fosse domani, liberateci dal male |
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1889 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2010 : 09:53:16
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CARA ENZA NESSUNA RICHIESTA FU MAI PIU' PRECISA DELLA TUA,MI ACCODO
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2010 : 12:07:57
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mi domando quanto ancora bisogna aspettare perch? si muovino a partire con la liberazione!!!
ho sempre pensato che avevano la cura, ma la tenevanoo nascosta x non alterare i privilegi di cui godevano in troppi, dai baroni del farmaco, ai neurologi compiacenti, ai commercianti di ausili!!!
facevamo comodo a tutti, BASTARDI!!!
oggi ? anche su fb
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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2010 : 14:55:11
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| Enza ha scritto:
mi domando quanto ancora bisogna aspettare perch? si muovino a partire con la liberazione!!!
ho sempre pensato che avevano la cura, ma la tenevanoo nascosta x non alterare i privilegi di cui godevano in troppi, dai baroni del farmaco, ai neurologi compiacenti, ai commercianti di ausili!!!
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“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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Ci? che leggerete domani 23.5.2010 sul Corriere...
