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Discussione |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
 Inserito il - 12/02/2010 : 15:50:13
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chi di voi si ? rivolto ai neurologi campani a proposito della ccsvi? avete avuto risposte soddisfacenti oppure sono all'oscuro di tutto?
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Simona.
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 12/02/2010 : 19:34:01
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| su FB ci siamo organizzati per regioni, cos? nelle apposite "stanze" ci si scambiano notizie precise senza fare confusione nella pagina principale, se puoi accedere, bene, se no vado a vedere e riferisco! |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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marta
Utente Master
Regione: Campania
Prov.: Salerno
Città: Bellizzi
7488 Messaggi |
Inserito il - 14/02/2010 : 12:46:47
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RAGAZZZZZIIIII UNA NOTIZIA FENOMENALE!! Allora..oggi siamo stati al Policlinico x la consueta visita mensile e per il prelievo del farmaco... abbiamo parlato con il Prof. Brescia Morra della CCSVI e della relativa operazione, siamo stati un bel po' a chiacchierare della cosa e quando gli abbiamo detto che siamo gia' in lista di attesa a Ferrara ci ha stupiti ! Ha semplicemente detto : " e perche' nn farla qui??" Siamo quasi cascati dalle sedie x lo stupore,, ci aspettavamo un assoluto e fermo diniego e invece ci siamo trovati davanti un Professorone che si interessa delle tematiche che ci riguardano da vicino e che a suo dire, intende metterle in pratica quanto prima anche a Napoli!Ovviamente ci vuole il tempo necessario x creare un protocollo idoneo e ci sara' la consulenza di un comitato etico, percio' l'operazione in se per s? non sara' fatta nell'immediato. Noi siamo prenotati x l'esame (una flebografia) il 23 Ottobre, ovviamente vi terremo aggiornati, ma pare proprio che qualcosa si muova, sono fuori di me dalla gioia ed appena finita la visiata siamo corsi a casa x condividere questa cosa con voi!
Resto a vostra disposizione x qualsiasi domanda inerente l'incontro di stamattina, incrociamo le dita e buonissima giornata a tutti voi!
E' UNA RAGAZZA DI NAPOLI, HO VOLUTO SOLO SEGNALARLO...
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http://nuke.asslarca.it/
se stringi una mano tesa rendi felici due cuori
Marta Pennetti |
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mariaa
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Salerno
635 Messaggi |
Inserito il - 15/02/2010 : 21:38:49
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se la cosa pu? interessare
ho gi? interessato un medico specializzato in chirurgia vascolare, ed insieme stiamo cercando di fare qualcosa qui nella mia zona
spero di riuscirci e se avr? novit? ve ne metter? a corrente |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 15/02/2010 : 21:53:13
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| ok grazie a tutti per le notizie...speriamo in bene ! |
Simona.
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luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 15/02/2010 : 22:03:46
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che belle notizie |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
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mariaa
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Salerno
635 Messaggi |
Inserito il - 17/02/2010 : 14:36:02
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ho trovato anche chi pu? eventualmente fornire la macchina alla quale poi apportare la modifica necessaria per poter vedere le vene.........
aspetto sempre l'ok del chirurgo contattato..... |
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yulia
Nuovo Utente
Regione: Campania
71 Messaggi |
Inserito il - 18/02/2010 : 18:29:14
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Buonasera , io sono paziente del Prof.Brescia Morra e ho fatto l'esame al policlinico.
E' stato un esame molto lungo e meticoloso...quasi due ore , ma alla fine non ? stata riscontrata questa insufficienza .
Pazienza.
Io sono seguita dal 2004 al policlinico e mi trovo benissimo, per fortuna la mia compagna di viaggio sta buona. faccio rebif 44 dall'ott 2007 e riesco ad avere una vita "normale".
un abbraccio dan |
Carpe diem |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 18/02/2010 : 19:29:50
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Scusami Yulia, io non conosco questo prof Morra, ma se non erro il Prof Zamboni non ha ancora reso noti i criteri con cui effettuare l'ecodoppler, sicuramente mi sbaglier? ma per quanto ne so io sono ancora pochi i centri che si sono attrezzati con l'apposito apparecchio con relativo software per eseguire l'esame; se non ricordo male la prima a indire una gara per dotarsi dello strumento idoneo ? l'Asl vicentina.
Dalle ultime notizie riportate in rete, il prof. Zamboni ha sollecitato i vari medici ad andare da lui per i corsi di aggiornamento riguardo la metodologia per eseguire l'esame per la diagnosi della CCSVI.
Poi Yulia se il prof Morra si ? gi? aggiornato mi congratulo per la sua solerzia e chiedo scusa.
PS
vedi Yulia anch'io ho eseguito un normale ecodoppler venoso del collo da cui non e risultato niente di anomalo, ma il chirurgo vascolare che lo ha eseguito mi ha detto che se non si sanno i criteri con cui cercare, quindi flussi ematici, le varie posizioni ecc. specialmente per i tronchi venosi ? difficile individuare un'anomalia
Leggendo i vari post proprio su questa stessa pagina, appena 4 giorni fa Marta ha postato che il prof Morra si stava attrezzando per la diagnosi e relativo trattamento
azz !!! che solerzia |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
Modificato da - tenacia in data 20/02/2010 17:11:50 |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 18/02/2010 : 20:16:31
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anch'io ho letto su fb che brescia morra esegue l'eco. e sperismo lo faccia secondo i parametri di zamboni. io mi attiver? non appena possibile per prenotare visita e relativo esame.
vi terr? informati! |
Simona.
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yulia
Nuovo Utente
Regione: Campania
71 Messaggi |
Inserito il - 19/02/2010 : 12:24:17
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Mi ero proposta di fare questo esame altrove anche privatamente , ma il Prof mi ha detto che oltre la macchina ci vuole un chirurgo vascolare che sa gi? dove cercare (secondo i loro parametri).Oltre il collo anche la testa ? stata coinvolta, ( ehehe quel gel appiccicaticcio...pensavo mio marito scherzasse quando diceva che mi avrebbe sporcata i capelli ,io dicevo sicura"solo il collo"...).Comunque a Napoli c'? solo quel chirurgo che lo fa per questo l'attesa ? lunga...credo si chiami Mancini ma nn ne sono certa. Anche io ho dovuto cambiare posizione pi? volte e aspettatare anche 15min tra una posizione e l'altra ,prima sdraiata poi seduta poi sdraiata ...? stato estenuante per me,mi veniva sonno, la stanza buia, per un p? ho seguito ma ? stato noioso.Avevo un'amica medico con me e mi aveva detto che questo medico era stato di una precisione ossessiva quasi!
Ora devo scappare che sta diluviando , penso che anche da voi ci sia questa schifezza di tempo...
Buona giornata a tutti! |
Carpe diem |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 19/02/2010 : 15:40:23
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| @yulia: s? il nome ? Mancini, appena possibile avere un contatto mi far? fare l'eco! e s? il tempo fa schifo anche qua! grazie per le info! |
Simona.
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Penny
Utente Attivo
543 Messaggi |
Inserito il - 20/02/2010 : 16:18:02
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| yulia ha scritto:
Buonasera , io sono paziente del Prof.Brescia Morra e ho fatto l'esame al policlinico.
E' stato un esame molto lungo e meticoloso...quasi due ore , ma alla fine non ? stata riscontrata questa insufficienza .
Pazienza.
Io sono seguita dal 2004 al policlinico e mi trovo benissimo, per fortuna la mia compagna di viaggio sta buona. faccio rebif 44 dall'ott 2007 e riesco ad avere una vita "normale".
un abbraccio dan
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Ciao yulia, anche io sono una paziente del dott.Brescia Morra che mi aspetta a fine aprile per il consueto controllo pi? la ricerca ecografica per la ccsv, ma gi? mi aveva annunciato che non aveva finora riscontrato grandi numeri circa la presenza delle ostruzioni nei pazienti trattati.
Allora non capisco se questa cosa dell'insufficienza venosa ? realmente utile per noi o no visto che a conti fatti solo pochi l'hanno riscontrata.
Forse dovremo realmente iniziare a considerarla una conseguenza e non una causa della malattia.
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 21/02/2010 : 15:13:39
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| secondo me bisogna indagare a pi? nn posso, seguendo i criteri di zamboni ltrimenti non si caver? un ragno dal buco!cmq anch'io spero presto di verificare di persona l'eventuale ostruzione delle vene da brescia morra! |
Simona.
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mariaa
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Salerno
635 Messaggi |
Inserito il - 21/02/2010 : 16:01:31
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ma bresciamorra siete sicuri che abbia l'ecografo adatto?
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Vesuvio
Utente Senior
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: Napoli
1808 Messaggi |
Inserito il - 21/02/2010 : 21:06:50
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Ciao "belle guagli?ne"!
F?c?teme sap? pure a me,grazie.
Io sono in lista d'attesa a Ferrara,
ma credo che i criteri di saturazione
della macchina li conoscano solo a
Ferrara,Bologns e Vicenza...con tutto
il rispetto per il Dott.Brescia Morra che
conosco di fama.A presto "campanelle"!
Carmine
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Carmine |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 21/02/2010 : 23:10:33
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ciao carmine! con piacere appena avr? verificato indirizzo notizie su eco ti far? sapere di sicuro...tanto pi? che adesso sono su fb nel gruppo ccsvi! un motivo in pi? per scambiarci notizie...peccato sia un po' imbranata con fb, davvero ? uno strumento che non riesce a piacemi, mi pare un po' troppo dispersivo! mah forse ? solo la prima impressione!
buona notte! |
Simona.
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 22/02/2010 : 11:28:53
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Scusate se mi intrometto nella vs discussione...
Ma mi chiedo : "Ma siete proprio sicure che questo Pro morra si sia realmente informato da Zamboni sui criteri da eseguire per effettuare l'esame?". |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 22/02/2010 : 11:34:32
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| Occhio che a Catania 10 pazienti hanno fatto il doppler e 3 non avevano stenosi. Poi si scopre che il doc ? autodidatta e l'esame ? durato 10 minuti (contro 1 ora e 1 quarto del dovuto). Fare l'eco al di fuori delle linee guida Zamboni ? completamente inutile, anche se ? positivo poi andr? comunque rifatto, io stesso l'avevo in programma a novembre da mio cugino e ho lasciato perdere. L'altro radiologo che ho trovato mi ha detto di aspettare che torna da Ferrara. |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 22/02/2010 : 11:51:30
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| Penny ha scritto:
| yulia ha scritto:
Buonasera , io sono paziente del Prof.Brescia Morra e ho fatto l'esame al policlinico.
E' stato un esame molto lungo e meticoloso...quasi due ore , ma alla fine non ? stata riscontrata questa insufficienza .
Pazienza.
Io sono seguita dal 2004 al policlinico e mi trovo benissimo, per fortuna la mia compagna di viaggio sta buona. faccio rebif 44 dall'ott 2007 e riesco ad avere una vita "normale".
un abbraccio dan
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Ciao yulia, anche io sono una paziente del dott.Brescia Morra che mi aspetta a fine aprile per il consueto controllo pi? la ricerca ecografica per la ccsv, ma gi? mi aveva annunciato che non aveva finora riscontrato grandi numeri circa la presenza delle ostruzioni nei pazienti trattati.
Allora non capisco se questa cosa dell'insufficienza venosa ? realmente utile per noi o no visto che a conti fatti solo pochi l'hanno riscontrata.
Forse dovremo realmente iniziare a considerarla una conseguenza e non una causa della malattia.
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La cosa che mi lascia perplesso ? il fatto che non abbia riscontrato grandi numeri;
Leggendo l'intervento di Marta mi chiedo :" Ma quanti ecodoppler ha eseguito questo Prof in appena una settimana? |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 28/02/2010 : 10:24:28
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| domanda: ma per prenotare la visita e l'eco da brescia morra come avete fatto se non siete suoi pazienti? |
Simona.
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Penny
Utente Attivo
543 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2010 : 17:31:57
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| Martedi mi hanno fissato l'appuntamento per eseguire l'esame da Mancini e vi far? sapere.ciao |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2010 : 17:54:21
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telefonato ieri a vicenza, la macchina deve ancora arrivare, forse settimana prossima, poi partiranno con ecocolordoppler sui loro pazienti...aspetter? |
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Penny
Utente Attivo
543 Messaggi |
Inserito il - 27/04/2010 : 21:45:19
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| Ho fatto l'esame.Il medico ? stato mooooolto scrupoloso ed ha trovato positivit? ai riscontri delle ostruzioni.Per quanto riguarda l'intervento ha detto anche che ci vorr? un p? di tempo e che devono valutare una serie di parametri x effettuarlo.Non so cosa pensare....speriamo bene.Baci |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 22/05/2010 : 10:56:09
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| andr? a fare anch'io l'esame ai inizio giugno, col dottor giordano! incrociate le dita per me! |
Simona.
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 03/06/2010 : 23:07:09
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| fatto ecocolordoppler. stenosi giugulare dx di sicuro... |
Simona.
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Discussione |
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ccsvi in campania.
