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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
 Inserito il - 05/06/2010 : 08:28:34
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ho trovato questo bell articolo
Lacrime e sangue
Anche il mese di maggio ? passato, chiudendosi con una settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Multipla, trasformatasi ben presto nella settimana della denigrazione del lavoro e delle potenzialit? della scoperta del prof. Zamboni: deve essere ormai diventato lo sport nazionale.
Mentre da una parte si auspicava l?inizio prossimo della sperimentazione multicentrica per la CCSVI, di tipo diagnostico, a cui parteciper?, oltre tutto, una quota irrisoria dei pi? di 50.000 malati italiani, dall?altra, poich? quando il gatto non c?? i topi ballano, spuntavano come funghi, in sedi lontane di ogni parte del Paese, gretti oscurantisti per raccontare la loro verit? sulla CCSVI. Mezze verit? a dirla tutta, o peggio ancora, falsit?, ignoranza travestita da saccenza.
Perch? quello che ci disgusta di pi?, di tutta questa faccenda che ci trasciniamo dall?ottobre scorso, ? che la supponenza e vanit? di certi neurologi, ancora ignora e snobba tanto la scoperta, da non avere la bench? minima idea di una serie di scoperte collaterali che ne sono derivate, quali approfondimenti, quali nuovi spiragli di ricerca. Nulla, le cose che ho sentito a gennaio sono pressoch? rimaste le stesse nel mese di maggio: nulla pare essere accaduto nel frattempo.
Si attendono dati ufficiali, studi di estremo rigore, perch? al vaglio della santa inquisizione della comunit? scientifica internazionale della neuroimmunologia, passa ogni arma chimica di distruzione di massa, ma non un?angioplastica. Ci fosse stato forse pi? rigore per determinati farmaci ormai tanto in voga, altrettante terapie dai risultati discutibili, per non dire inesistenti, probabilmente sul sentiero della ricerca sulla sclerosi multipla, avremo lasciato meno morti.
Ma non siamo polemici, dobbiamo stare tutti uniti, anche quando le scorrettezze e le mancanze sono lapalissiane, dobbiamo sorridere ai nostri carnefici e far finta che l?alleanza con i nostri neurologi non sia stata scalfita dal loro scetticismo aprioristico e calunnioso: eppure, sarebbe ancora una volta ipocrisia pura e semplice, non registrare un malcontento diffuso, un senso di ribrezzo, di rifiuto, la vaga sensazione che la tutela dei propri interessi non coincida con quella degli interessi dei nostri terapeuti.
C?? che si ? sollevata nel mondo una ribellione, non tanto e soltanto sul frangente farmacologico, come a far suonare una campana e ricordare il fallimento di un approccio esclusivamente immunologico e che ha ridotto alla prostrazione quando non per la malattia stessa, ma per ragioni legate alla qualit? di vita. Piuttosto si evince che non ? pi? accettabile una Medicina basata sulla ?ricettina?, sentenze spiattellate dietro una scrivania ed avanti il prossimo: siamo di fronte ad una mobilitazione pi? profonda che parte dall?autocoscienza di se stessi non solo come pazienti, ma soprattutto come persone.
Chiunque mi abbia scritto in questi mesi, da ogni parte del mondo, da regioni in cui io nemmeno sospettavo potessero esistere dei malati di sclerosi multipla, ha rimarcato costantemente l?aridit? e la disattenzione verso la propria condizione. Ne ho ricavato l?idea, e questa ? una mia analisi che potrebbe essere discussa, che il neurologo sotto attacco ? diventato il capro espiatorio dell?intera insoddisfazione collettiva, cio? mi pare di ravvisare che il neurologo, facendosi portavoce di un?idea di Scienza, Ricerca, Medicina soprattutto, vetusta, soprassata e reazionaria, sia entrato nell?occhio del ciclone.
Ci sia aspetta un miglioramento dei dati, del rigore delle pubblicazioni, ma mentre discutiamo di statistica, abbiamo totalmente perso di vista il miglioramento del paziente, scusate, della persona. Mi risponderete che la scienza ? questo: io ribatto ? troppo poco, troppo asettico, troppo stupidamente matematico.
Lungi da togliere responsabilit? alla casta della neurologia, subito chiusasi a riccio, tirando fuori gli aculei contro i propri assistiti stessi, la questione appare pi? complessa e ridurre il tutto ad un ?s?, ma quando ci liberate??, ha pi? o meno lo stesso tratto di idiozia di chi sostiene che i benefici radicali della ?Liberazione? siano riconducibili all?effetto placebo. La mistificazione della realt? ? il classico sintomo di chi, pur sapendo di aver perso, tenta la scalata sugli specchi.
Se non ve ne foste accorti, qui si fa la Rivoluzione! Ancora per chi sostiene una separazione della CCSVI dalla SM, ovvero il trattamento della malattia vascolare in totale scollegamento dalla malattia neurologica, devo ricordare che stiamo combattendo da mesi per l?affermazione dell?esatto contrario: la CCSVI e la SM sono un binomio inscindibile, e questo si deve dimostrare con grande fermezza e severit?. Senza questo riconoscimento non andremmo lontano, saremmo solo miopi, mentre deve essere chiaro che la CCSVI deve entrare nei Centri che si occupano della sclerosi multipla come una realt? incontrovertibile, dove il neurologo dovr? coordinare un team di esperti per la preso in carico totale del malato.
Certo ad oggi, discorso vascolare a parte, questo non ? accaduto con le altre figure che invece avrebbero dovuto accompagnare il neurologo di norma: ecco appunto, una visione della gestione della malattia e della persona, assolutamente vecchia e insufficiente, una vergogna per la civilt?.
Inoltre, vorrei non ricevere pi?, mentre la CCSVI nel mondo si attesta come la pi? importante scoperta nel ramo, testimonianze di persone attaccate, derise, ignorate nelle loro istanze di maggior comprensione, nei centri dove devono andare a curarsi. ? francamente nauseante e stomachevole. Non voglio sentire pi? additare il nostro Movimento come quella massa di pazzi che vagheggia l?impossibile: se c?? qualcosa di impossibile ? proprio il continuare a far finta che la CCSVI non esista e poter continuare serenamente a seguire il corso degli eventi.
Questa serenit? si ? spezzata il giorno che la neurologia e la burocrazia, alleate nel rallentamento, hanno impedito a tutti noi di curarci la CCSVI: non vi pu? essere serenit?, laddove si toglie ogni speranza a chi non ha pi? niente da perdere. Non vi pu? essere serenit? quando ci si accorge dell?ignoranza trasversale diffusa, tra i pazienti e tra i medici, non vi pu? essere serenit? laddove ?il trattamento compassionevole? si rifiuta categoricamente per preferire strade molto pi? rischiose ed inefficaci.
Questi sono mesi di lacrime e sangue, dove le pugnalate arrivano senza piet?, dove l?ipocrisia, la menzogna, l?insostenibilit? della nostra vita e delle nostre, tutt?altro che rosee, prospettive, ci devastano: non vi ? dolore pi? grande per un malato, che non riconoscere al suo fianco il proprio terapeuta, non vi ? niente di pi? doloroso che la negazione di una grande possibilit? che si apre davanti ai nostri occhi, non vi ? niente di pi? doloroso che essere trattati ancora una volta come i poveri imbecilli che non possono, non sanno, e a dir la verit?, non devono capire.
Giugno porta con se nuove date importanti, date che potrebbero cambiare il corso degli eventi, almeno potrebbero segnare nuove traiettorie.
Buona fortuna,
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“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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enzoskip
Utente Master
3516 Messaggi |
Inserito il - 05/06/2010 : 09:26:07
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Aspettiamo fiduciosi...
anche perch? le alternative sarebbero "bellicose".... |
Quando il dito indica la luna, gli imbecilli guardano il dito. |
Modificato da - enzoskip in data 05/06/2010 09:26:42 |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 06/06/2010 : 19:48:51
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dany, dove lo hai trovato e chi l'ha scritto
? bellissimo |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 07/06/2010 : 12:29:31
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| ? bellissimo! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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