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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
61 Messaggi |
 Inserito il - 15/03/2006 : 18:37:11
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Ciao a tutti, mi chiamo Vito e sono anch?io uno sclerato della provincia di Bari. Sono nato nel 1967, sono sposato ed ho un bimbo di quasi 5 anni. La diagnosi di SM PP ? arrivata a marzo 2002, periodo in cui tutto sembrava andare per il meglio: ero stato finalmente trasferito a Bari dopo 5 anni di vita da pendolare a Roma per lavoro, avevo comprato casa ed infine l?arrivo della mia piccola peste che non ho potuto godermi pienamente perch? la notizia ? arrivata quando lui aveva pochi mesi e mentre lui imparava a camminare io invece iniziavo a farlo con sempre pi? difficolt?. I sintomi sono iniziati almeno una decina di anni prima, vertigini, stanchezza (ingiustificata visto che sono un impiegato ed il mio lavoro ? di scrivania), il tutto sottovalutato, non capito ed attribuito, dai vari dottori, a stress, ansia o depressione che purtroppo fanno anch?esse parte della mia vita ma che ritengo conseguenza della malattia e non causa come sostiene Covachang.
La diagnosi ? piombata a casa mia come gli aerei sulle torri gemelle di New York, dopo una serie di indagini, analisi e visite da vari specialisti. Quando ho iniziato ad avere rigidit? nelle gambe ho subito pensato ad un problema legato all?ernia del disco visto che nel 1988 ho subito un intervento di laminectomia, quindi ho contattato subito un neurochirurgo, poi un altro ancora ma tutto sembrava negativo e nessuno si ? pronunciato o insospettito pi? di tanto anche se i sintomi di SM c?erano tutti.
Forse perch? la mia ? una PP e non ho mai avuto poussee ???
Forse perch? fortunatamente non ci sono altri casi in famiglia ???
O forse perch? c?? troppa superficialit? e/o poca competenza ???
Tutto sommato saperlo prima non avrebbe cambiato la mia situazione visto che per la PP non ci sono farmaci in grado di ostacolarne la progressione.
Anche se sono di Bari mi faccio seguire da un neurologo di Milano, sono in cura al Don Gnocchi. Vi chiederete sicuramente perch?! Beh la diagnosi l?ho avuta al policlinico di Bari ma ho veramente compreso di cosa di trattava a Milano, cos? con mia moglie abbiamo deciso di seguire questo neurologo, non perch? abbia detto di potermi guarire ma proprio perch? non ha usato giri di parole per spiegare una situazione da cui almeno per ora non si pu? retrocedere e proprio il suo modo di fare e di dire le cose cos? come sono ha fatto s? che noi avessimo fiducia in lui e quindi non importa avere 1000 Km di distanza quando comunque ti senti in buone mani.
In questi anni il mio valore di scala EDSS ? passato da 4,5 a 6, la mia deambulazione necessita di stampelle, l?equilibrio ? la cosa pi? precaria. Mi reco ancora al lavoro autonomamente in auto, anche se la cosa mi pesa molto, ma mia moglie ritiene che finch? riesco a farlo dovr? continuare ad andarci perch? non c?? niente di pi? negativo di dover rimanere in casa. Beh non sono molto d?accordo perch? mi sta risultando sempre pi? difficile.
Al momento non seguo nessuna terapia farmacologia, niente di quello che ho provato ha funzionato, neanche Kousmine, assumo solo integratori ed il famoso Nabilone che ho iniziato a prendere a Gennaio di mia iniziativa e sinceramente non mi ha dato alcun giovamento tanto che mi sto apprestando ad interromperlo (aveva ragione il mio neuro che non serviva). Vi seguo da un bel po? di tempo da dietro le quinte gi? nel Forum AISM e da quando il tutto si ? spostato qui ? pi? mia moglie a seguirvi che io. L?iniziativa di entrare a far parte di questo Forum ? partita da lei piuttosto che da me, dopo aver seguito in quest?ultimo periodo l?esperienza di MisterG, lui ha dato, almeno a lei, uno spiraglio di luce in questo buio che ci circonda. Secondo mia moglie io dovrei prendere esempio da lui e partire per l?Olanda anche oggi stesso, io invece sono sempre pessimista e vedere sempre tutto nero mi risulta pi? facile, per? ci sto pensando e ne parler? con il mio neurologo, lui con la schiettezza che ha mi sapr? sicuramente dire se 20.000 Euro saranno un investimento per la mia salute o no. Mi sono ricordato della prima volta che sono stato in visita da lui, mi disse: Vito questo ? il momento di tirare fuori i co?.ni perch? niente si pu? fare, non ? risolvibile con il denaro e neanche Berlusconi potrebbe curarsi se avesse la stessa malattia. Quando lo rivedo gli chieder? se a distanza di 5 anni le cose, per quanto riguarda le possibilit? di cura a pagamento, potrebbero essere cambiate.
Comunque ringrazio MisterG per aver reso nota la sua esperienza, gli auguro e mi auguro che tutto vada per il meglio, sarebbe bello se questa terapia funzionasse e che mio figlio un giorno passa disegnare il suo pap? senza stampelle.
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Vito |
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annika
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Città: Parma
11838 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 18:44:00
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 Ciao Vito, benvenuto! (si fa per dire...) |
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rem
Utente Senior
Regione: Estero
1055 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 20:08:21
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kira
Utente Master
Regione: Liguria
Città: Genova
3516 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 20:44:33
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| Ciao Vito |
--> Silvia <--
"...ma se ti svegli e hai ancora paura ridammi la mano
cosa importa se sono caduto se sono lontano
perch? domani sar? un giorno lungo e senza parole
perch? domani sar? un giorno incerto di nuvole e sole..."
Fabrizio De andr |
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Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:16:47
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Ciao da una PP come te
Fai una coccola alla piccola peste da parte mia? |
Maria
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misterG
Utente Senior
1032 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:29:41
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Ciao, Vito.
Hai tutta la mia comprensione e solidariet?: se, pur indirettamente, posso aver contribuito ad aver riacceso in te la speranza e la voglia di lottare, ne sono molto felice (e spero di aver un motivo valido perch? questro accada....). |
Barcollo, ma non mollo! |
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betaferone
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Forl?-Cesena
Città: forlimpopoli
15530 Messaggi |
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danilo
Utente Master
Prov.: Messina
2052 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:34:43
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Ciao Vito!
Spero che un giorno tuo figlio possa disegnare il pap? con le scarpe da ginnastica mentre calcia un pallone... |
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checco68
Utente Senior
Regione: Campania
Città: napoli
1544 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:58:03
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| benvenuto vito.... |
checco68 |
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
61 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 22:16:24
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| Grazie a tutti voi per l'accoglienza, certamente ogni scusa ? buona per coccolare mio figlio e vi assicuro che lui riesce a farmi giocare a pallone anche in casa restando seduto. |
Vito |
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SweetHeart
Utente Attivo
Regione: Estero
737 Messaggi |
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sinisa
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
4520 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 22:35:19
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| benvenuto! |
Simo 
i fiori sono fragili e muoiono in un soffio, quasi come i giorni in una vita,
Ma se li sai guardare, se li sai toccare, darai senso al loro breve vivere...
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fata
Utente Master
Città: Sospesa tra cielo e terra
14895 Messaggi |
Inserito il - 15/03/2006 : 23:33:39
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| Ciao Vito benvenuto |
La figlia della befana domanda alla mamma ? mamma perch?? siamo cosi? brutte? E la mamma risponde? mia cara consolati vedessi la tipa che sta leggendo ora questo messaggio! |
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2006 : 06:22:24
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| ciao Vito |
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chimo
Utente Medio
Città: roma
389 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2006 : 08:02:40
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| ciao Vito! |
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andrew
Utente Master
Regione: Puglia
Prov.: Lecce
Città: Casarano
9049 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2006 : 08:11:14
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Ciao Vito, anch'io son pugliese ma a differenza tua sono in cura al centro di Bari....
Non mollare mai.... Ricordati mai....
Un abbraccione
Andrea |
Born to be hated - Dying to be loved
C'? un solo modo di fare le cose: FARLE BENE
Non approvo ci? che dici ma lotter? fino alla morte per difendere il tuo diritto di dirlo. (Voltaire)
Considera ogni giorno come se fosse l'ultimo. L'ora che non aspettavi si aggiunger? come gradita sorpresa. (Orazio) |
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tiziana64
Utente Master
Regione: Toscana
Città: livorno
6847 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2006 : 09:54:13
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| ciao vito |
Tizy |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2006 : 14:05:42
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ciao vito,benvenuto e una cosa mi sento in dovere di dirti,fai come dice tua moglie,non mollare il lavoro,tira davvero fuori i coglioni e arranca fino all'ultimo.qualcosa dovra' pur uscire per sta malattia del c.....
cia |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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CLAU68
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: Nova Milanese
2122 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2006 : 15:58:56
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| ciao vito |
clau 68 |
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lovegirl
Nuovo Utente
37 Messaggi |
Inserito il - 17/03/2006 : 13:59:16
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| Benvenuto di cuore!! |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 17/03/2006 : 15:46:49
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Anche io sono pugliese ma ormai residente a roma da 9 anni.
Anche io sono in bilico se proseguire a lavorare o meno. I problemi sono i polsi chenon mi consentono di lavorare facilemnte 6 ore al giorno. Un consiglio: utilizza un trackball invece del mouse. Fai fisioterapia per le braccia (ho avuti benefici dalla ipertermia).Dobbiamo resistere forse solo 1 anno.
Forza Puglia.(non ? uno spot elettorale). |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Ellegi
Nuovo Utente
90 Messaggi |
Inserito il - 17/03/2006 : 16:56:09
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?Non tutti ci sono, non tutti lo sono?
(frase scritta sul frontone del manicomio di Agrigento )
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 17/03/2006 : 19:34:22
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| ciao da una sm sp |
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Penny
Utente Attivo
543 Messaggi |
Inserito il - 17/03/2006 : 19:47:31
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| Ciao Vito.Lottiamo tutti insieme e vinceremo. |
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Discussione |
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CI SONO ANCH'IO ... PURTROPPO
