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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
61 Messaggi |
 Inserito il - 18/03/2006 : 19:03:19
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Ciao a tutti, ieri sono stato in visita di controllo dal mio neuro. Come avevo gi? detto in precedenza, gli ho chiesto informazioni riguardo il trapianto di staminali che ha effettuato MisterG, lui mi ha risposto che i trattamenti vengono effettuati e mi ha detto: i risultati dove sono ??? La signora che cammina dopo 10 minuti ??? non mi sembra possibile. Poi in modo sarcastico mi ha detto che se volessi ci sono i referenti italiani da cui potermi rivolgere. Contrariamente alla volta precedente, non ? stato per niente incoraggiante tutto il discorso che mi ha fatto su possibilit? di cure attuali con le staminali e neanche le sue previsioni future sono state molto rosee. L'unica notizia positiva, a cui lui sembrava pi? ottimista, ? che ci sono farmaci in sperimentazione che ritiene siano molto validi ma che richiederanno ancora almeno un paio d'anni. Per quello che riguarda la mia forma PP mi ha riferito di una sperimentazione che dovrebbe iniziare in Italia a fine anno, che in America ha dato buoni risultati, purtroppo non ricordo il nome del farmaco e neanche che in questo forum se ne sia mai parlato (glielo richieder?), si tratta di un farmaco gi? utilizzato per i tossicodipendenti.
La mia risonanza come al solito non presenta, e non me ne dispiaccio, molti danni, diciamo che quasi non giustifica il mio stato, ma pare che questa sia una caratteristica della PP, vorrei per cortesia sapere da chi ha la mia stessa forma se presenta la mia stessa situazione.
Da MisterG invece sono molto curioso di sapere se ne ha discusso con il suo neurologo prima del trapianto e che cosa gli ha consigliato in merito.
Vi auguro una buona serata e tanti auguri per domani a tutti i pap? di questo forum.
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Vito |
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misterG
Utente Senior
1032 Messaggi |
Inserito il - 18/03/2006 : 20:57:38
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Il mio neurologo ? stato molto chiaro ed onesto. Ha detto:
"Di staminali non ne so nulla" (punto)
Se non hai una personale e documentata esperienza, quanto vale il tuo sparare a zero contro una terapia che non hai mai applicato, che non hai mai visto applicata, che non conosci neanche dal punto d vista teorico?
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Barcollo, ma non mollo! |
Modificato da - misterG in data 18/03/2006 21:00:50 |
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Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 18/03/2006 : 22:15:00
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Citazione:
La mia risonanza come al solito non presenta, e non me ne dispiaccio, molti danni, diciamo che quasi non giustifica il mio stato, ma pare che questa sia una caratteristica della PP, vorrei per cortesia sapere da chi ha la mia stessa forma se presenta la mia stessa situazione.
Grosso modo s?, ma la mia ltma rmn ? del 2000 |
Maria
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
61 Messaggi |
Inserito il - 18/03/2006 : 22:46:14
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Non ho riportato per filo e per segno tutto quello che il mio Neuro mi ha riferito.
Mi risulta, in effetti che non ha esperienza diretta su trapianti di staminali, ma indirettamente (da congressi vari a cui prende parte e pazienti che ha in cura) ne ha una certa esperienza.
In particolare mi ha parlato di 3 o 4 suoi pazienti sottoposti al trapianto di Genova dei quali solo uno non ha avuto benefici, ma questo trattamento ? valido solo per le forme RR con una rapida progressione e che comunque a suo dire blocca la malattia solo temporaneamente (per 4 o 5 anni) ed ha il 5% di rischio di mortalit?. Ne ha inoltre altri due che non hanno avuto alcun beneficio a seguito del trapianto in Ucraina (Kiev). Lui ritiene che i buoni risultati ottenuti negli esperimenti fatti su animali (topi e scimmie) sono su malattie simili alla SM umana, provocate dai ricercatori stessi che quindi hanno esatta conoscenza di cosa combattere e comunque la ricostruzione ottenuta ? di piccola entit? rispetto a quella necessaria in un soggetto affetto da anni.
In conclusione non esclude la validit? delle staminali ma al momento sicuramente non ci sono validi protocolli di terapia neanche per iniziare una sperimentazione sull'uomo.
MisterG Non so quali siano state le notizie in tuo possesso che ti hanno convinto ad affrontare quest'avventura, sei stato molto coraggioso e ti auguro che il tuo coraggio venga premiato cos? che tutti, a iniziare dal sottoscritto, seguano il tuo esempio. |
Vito |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/03/2006 : 17:02:09
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ma saranno anche una bufala,ma io ho visto siti americani dove c'e' riportato il none e l'intervista di trapiantati che hanno avuto grossi miglioramenti,compreso il camminare nuovamente.se queste cose non fossero vere non credo metterebbero il nome e la foto o il video dell'interessto.
saremo anche agli alborti,pero'e' quella la strada,chcche ne dicano in italia i ns ricercatori e medici,non dimentichiamo che siamo un paese che ne ha proibito l'uso delle stam.embrionali,per cui convincere che funziona da noi e' come convincere che esiste dio un ateo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Cirli
Utente Master
Regione: Toscana
Prov.: Firenze
2947 Messaggi |
Inserito il - 19/03/2006 : 18:39:31
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L'unica cosa che d? fastidio a me ? la "storiellina" dei cinque anni che, come un disco rotto, viene continuamente ripetuta. Credo fermamente che le staminali (di pi? per l'embrionali) saranno le uniche (non c'? altra soluzione) in grado di riparare le lesioni dell'SM, sono, per?, anche convinto che quando ci sar? una soluzione io sar? gi?, da un bel pezzo, morto.
Scusate se sono troppo pessimista: non credo proprio che ricamminer? pi?.
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Stefano.
http://www.di-ca.org |
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misterG
Utente Senior
1032 Messaggi |
Inserito il - 19/03/2006 : 18:43:43
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Anch'io ero sicuro che tra cinque anni sar?, se non morto, comunque in fin di vita: ? per questo motivo che ho deciso di giocarmi il tutto per tutto ORA.
Tra cinque anni le tecniche saranno state perfezionate, rese affidabili ed economiche?
Se sar? ancora vivo (almeno adesso ne ho la speranza) mi ri-sottoporr? all'intervento. Ci ho messo pi? di vent'anni a ridurmi in questo stato, che mai saranno cinque anni per tornare a camminare.....
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Barcollo, ma non mollo! |
Modificato da - misterG in data 19/03/2006 18:46:26 |
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Staminali.....illusione???
