| Autore |
Discussione |
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
 Inserito il - 16/12/2006 : 21:29:20
|
tre argomenti uno pi? imbarazzante dell' altro, ma al punto in cui sono arrivato l' imbarazzo non mi tocca pi?, quindi chiedo se qualcuno si riconosce in questi.
mi spiego:
vescica neurologica, dopo vari farmaci ed autocateterismo, l' unica cosa che ho spoperimentato su di me e che sembra migliorare leggermente le cose ? la cosa pi? sbagliata da fare, cio? assumo quantit? irrisorie di liquidi al giorno, anche perch? ero arrivato al punto di fare 15 autocateterismi al giorrno. Ora bevo poco, ma poco dopo aver ingerito un sorso d' acqua, passano 15 minuti e sento lo stimolo di andare ad evaquare la vescica, naturalmente tramitre catetere, perch? da solo non ci riesco, mi rimane un gran residuo dentro.
Ano: non lo controllo, ? come se non fosse il mio, fa quel che gli pare, se dice di strsene chiuso, non lo fa aprire neanche ge? cristo e per questo devo ricorrere alla stimolazione manuale. Passatemi il linguaggio diretto, ma ficcarsi un dito in culo ogni volta che devi andare in bagno, per dargli lo stimolo che non gli arriva dal cervello, non ? che sia proprio la migliore delle cose della vita.
Impotenza: si commenta da sola.
ho scritto qui, perch? coi miei neurologi, che mi seguono da 13 anni, appena tocco queste argomentzioni, loro sviano e cambiano discorso, quindi le cose son 2: o sono incompetenti o provano imbarazzo.
risultato, la qualit? della mia vita ? sprofondata.
mi hanno parlato di un intervento di neuromodulaazione sacrale che risolverebbe i primi due probleemi elencati...avete notizie?
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 16/12/2006 : 22:51:50
|
Ciao Giac, mi spiace per le tue condizioni..
per l'impotenza non so cosa dirti...ma per gli altri problemi ho un amica che ? nelle stesse tue condizioni...? stata indirizzata in un ospedale di Roma...dove le hanno inserito un apparecchio
tipo play macher...lo deve portare x un mese, e se funziona(speriamo) avr? risolto in parte i suoi problemi...
Guarda, adesso non mi ricordo ne l'ospedale ne il dott....ma sar? mia premura chiamarla quanto prima...ti far? sapere...
ciao
In bocca al lupo x tutto |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
 |
|
|
nicktelegyr
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: segrate!
8341 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 02:02:51
|
Ciao Giacomo.
Purtroppo non ti so essere d'aiuto...
anch'io faccio autocateterismo, ma con due o al massimo 3 al giorno sono a posto, anzi... tante volte "lo faccio" anche senza stimolo, al solo fine di svuotare la vescica, per non fare modo ai batteri di trovare compagnia e svilupparsi. Anch'io, sbagliando, non bevo molto...
per il problema "defecazione"... proprio non ho idea...
problema impotenza... pur essendo uomo... non esercito!
Neuromodulazione sacrale... ne ho sentito parlare...
Auguri!
|
La soddisfazione pi? intensa della vita ?... |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 07:23:27
|
| Luna, da quel che hai scritto, dalla descrizione che hai dato, mi sembra di aver capito che alla tua amica abbiano inserito un impianto di neuromodulazionesacrale... se riesci a farmi aver anche mezza informazione sul chi rivolgermi, te ne sar? infinitamente grato!!!! |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 07:29:09
|
| a causa di questi problemi, ma anche dalla perdita di un carissimo amico, forse un fratello, e della sclerosi multipla, con annessi e connessi, sono sprofondato in una depressione che solo Iddio lo sa... I miei carissimi neurologi mi ci prendono persino in giro, e non sto dicendo per scherzo.... fatto sta che assumo psicofarmaci in quantit? industriali e da un anno ed 2 mesi ho una febbricola, che dopo diversi ricoveri, mi ? stato datto essere di natura psicologica... se riuscissi, anche non a risolvere, ma almeno a dare una mossa alla situazione attuale "sfinterica e vescicale", potrei ricominciare a vivere... grazie anticipatamennte per ci? che riuscirai a fare |
|
|
|
danilo
Utente Master
Prov.: Messina
2052 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 09:04:20
|
Giacomo, mi spiace tanto...ma non so aiutarti!
Di sicuro c'? che non bere fa malissimo.
Altro punto certo ? che devi assolutamente cambiare neurologo!
Auguri |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 15:22:38
|
| sono coscente che bere faccia malissimo, ma quando devo necessariamente uscire di casa per pi? di un ora, non posso fare altrimenti... |
|
|
|
mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 15:39:22
|
ciao Giac, mi spiace per come stai..
l'unica cosa che mi sento di dirti./ chiederti...:cambiare neurologo?( come consigliato da Danilo)
un abbraccio |
|
|
|
cincerrina
Utente Attivo
Regione: Sicilia
Prov.: Messina
Città: patti
640 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 16:01:05
|
cavolo giacomo, mi dispiace molto per te..certo deve essere complicato vivere cos?, ma non puoi farti assillare, sai bene che la depressione ? la migliore amica della SM, non devi dargliela vinta...
ma a proposito del problema vescica, a me capitano girnate che proprio non mi viene nessuno stimolo..anche per 7/8 ore, e una volta. la mattina, dovevo scappare appena sveglia...ora invece..ci vado perch? ? d'abitudine...ma in fondo non so se questo potrebbe essere un problema...bho...!
baci
cettina |
cincerrina |
|
|
|
blu1968
Utente Master
Regione: Umbria
Prov.: Perugia
Città: vallata del tempo perso
2245 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 16:04:44
|
credo anche io che devi valutare la possibilit? di cambiare neurologo.
Per informazioni pi? precise chiama il numero verde della AISM 800803028 ed esponi il tuo problema.
Vedi quale neurologo dalle tue parti ? considerato di riferimento.
Nei racconti che tu hai fatto c'? un qualcosa di serio che non v?
ciao |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 17:02:29
|
| conosco tutti i neurologi dalle mie parti... sono stato in cura da loro in periodi diversi, ma li ho testati tutti. Sono sempre gli stessi ( quelli che han sempre fatto finta di non sapere) ed ora cambiare neurologo significherebbe andare fuori regione. non che la cosa mi dispiaccia, visto che le marche non mi stanno poi tanto simpatiche ed ho, anzi avevo, l' abitudine a migrare verso nord, ma ora non so davvero cosa fare... |
|
|
|
Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 17:56:39
|
Ciao GIAC
oltre al neurologo a noi sclerati serve anche un urologo esperto in sm.
15 cateteri giorno sono decisamente fuori
Personalmnte ne faccio 4 al giorno, il mio problema ? la minzione imperiosa, ed assumo il detrusitol.Bevo da mezzo a 3/4 di litro d'acqua al giorno.
Tra l'altro se non bevi diminuisci il volume delle feci e questo non ti aiuta. Ho un problema anch'io, ma nel caso uso le suposte.
Ti ci vorrebbe un centro sm con neurologi urologi etc. Mi pare che a Perugia ci sia l'ospedale Silvestrini, chiedi ai forumini della zona come Luna e toni64.
E non sottovalutare lo psicologo
Forza Giac, te lo dice una in Sar
|
Maria
|
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2006 : 22:21:14
|
Ciao Giacomo, ecco , come promesso.
Policlinico Umberto I Roma
Centro patologia anorettale e riabilitazione
del pavimento pelvico.
RESPOSABILE
Proff. Marileda Indinnimeo
TL/06-49970438
op./06-49977268
FAX/06-49970686
****************
Questa terapia non ? invasiva...
non si parla di operazioni...
chiama per un appuntamento il prima possibile
La mia amica si ? trovata molto, molto bene..
Anche L'ospedale che ti ha consigliato Silver ? ottimo... vedi tu
Auguroni x tutto e facci sapere...
un grande abbraccio
|
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
tartarox
Utente Master
8373 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2006 : 11:05:40
|
Citazione:
Messaggio inserito da blu1968
credo anche io che devi valutare la possibilit? di cambiare neurologo.
Per informazioni pi? precise chiama il numero verde della AISM 800803028 ed esponi il tuo problema.
Vedi quale neurologo dalle tue parti ? considerato di riferimento.
Nei racconti che tu hai fatto c'? un qualcosa di serio che non v?
Quoto.
Luca |
|
|
|
giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1889 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2006 : 15:18:41
|
GIRO QUANTO INVIATOMI DA CORRY,PIANOMAN Arriva il piu' piccolo "pacemaker" che controlla la vescica e l'intestino
Al Policlinico di Palermo il primo impianto del pi? piccolo pacemaker che risolve l'incontinenza fecale ed urinaria, migliora sensibilmente i quadri clinici di ritenzione e stipsi cronica.
Ha dimensioni ridotte e funziona come un pacemaker, anche se non sollecita il cuore ma tiene a bada la vescica e l'intestino: ? il nuovo e pi? piccolo strumento che risolve l'incontinenza da urgenza. E' stato recentemente impiantato, per la prima volta in Sicilia Occidentale, ad una paziente affetta da incontinenza fecale. Ad eseguire l'intervento, che promette anche una notevole efficacia nel trattamento della stipsi cronica, ? stato il professore Sebastiano Bonventre, chirurgo presso la Divisione di Chirurgia Generale del Policlinico Universitario di Palermo diretta dal Prof. Giuseppe Di Ges?.
La tecnica della neuromodulazione sacrale, gi? praticata da alcuni anni ma oggi facilitata da questo particolare e pi? piccolo neurostimolatore, si ? cos? evoluta per trattare al meglio le disfunzioni del pavimento pelvico che portano alla ritenzione e all'incontinenza urinaria, all'incontinenza fecale ed alla stipsi. La vescica iperattiva costituisce la forma pi? comune di incontinenza urinaria; alcuni pazienti arrivano ad urinare anche 20-30 volte al giorno. In Europa ben il 12-13% della popolazione adulta soffre di questi problemi, circa 70 milioni di persone.
A conclusione dell'intervento il professore Sebastiano Bonventre ha commentato: "I pazienti che soffrono di certe disfunzioni croniche vescicali e intestinali devono affrontare ogni giorno una vera e propria battaglia. La loro vita risulta condizionata da pannolini assorbenti e/o autocateterismo, e talvolta rinunciano a uscire di casa e a fare una normale vita sociale. Questa terapia favorisce il controllo di alcuni disturbi urinari e fecali mediante l'impianto di un sistema che invia lievi impulsi elettrici, attraverso un piccolo elettrocatetere, ai nervi sacrali che controllano i muscoli vescicali, sfinteriali e del pavimento pelvico."
L'impianto del nuovo dispositivo ? mininvasivo e si effettua in anestesia locale. Negli studi clinici, la Terapia InterStim II, questo il nome, ha dimostrato di trattare efficacemente alcuni tipi di disturbi correlati al controllo della vescica e dell'intestino in molti pazienti che non avevano ottenuto risultati o non tolleravano altri trattamenti farmacologici.
Il prof. Di Ges? ha poi precisato: "Bench? siamo tra i primi ad aver fatto ricorso a questa nuova evoluzione tecnica, non siamo di fronte ad una sperimentazione. La Terapia InterStim ? gi? stata indicata da tempo come trattamento standard per le disfunzioni croniche urinarie e fecali e viene attualmente applicata nei pi? importanti Centri di Urologia, NeuroUrologia e Chirurgia italiani, e nel mondo oltre 30.000 pazienti beneficiano gi? di questa terapia. Le indicazioni codificate includono i sintomi della vescica iperattiva, ritenzione urinaria, incontinenza fecale, stipsi e dolore pelvico cronico. Tra l'altro, medici e pazienti possono valutare l'efficacia della terapia con un semplice test, ovvero una stimolazione di prova, prima di procedere all'impianto definitivo del sistema. Con l'impianto definitivo il paziente riceve poi una sorta di telecomando che permette di attivare o sospendere la terapia a seconda della necessit?".
Il sistema InterStim II ? costituito da un piccolo neurostimolatore, un elettrocatetere e un programmatore per il paziente. La Terapia InterStim funziona mediante la stimolazione elettrica dei nervi sacrali, che controllano la vescica e i muscoli circostanti, i quali presiedono alla funzione dello svuotamento intestinale. I nervi sacrali vengono stimolati attraverso un elettrocatetere che viene posizionato nelle loro vicinanze tramite un introduttore percutaneo, in anestesia locale. L'elettrocatetere ? collegato direttamente al nuovo neurostimolatore (poco pi? grande di una moneta da 2 euro) che viene impiantato in una tasca sottocutanea nella parte superiore del gluteo. Il neurostimolatore invia lievi impulsi elettrici al nervo sacrale attraverso l'elettrocatetere. Il paziente percepisce generalmente una leggera sensazione di formicolio non fastidiosa. Con un programmatore esterno il medico regola lo stimolatore in modo da ottimizzare la terapia per ogni paziente. Attraverso il piccolo telecomando fornitogli in dotazione, il paziente pu? accendere, spegnere e regolare l'intensit? della stimolazione
--
|
 |
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2006 : 15:27:45
|
Grazie Giuly e grazie a Corrado(pianoman)
il trattamento ? lo stesso che viene usato
dalla prof.Marileda Indinnimeo all'Umberto I
Ps. la mia amica ha la S.M.
Ciao |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 19/12/2006 : 14:44:09
|
Prima utilizzavo il detrusitol 1mg al mattino e 1/2 la sera.
Ora utilizzo la cannabis. 1 biscotto "aromatizzato" la sera e non ho pi? problemi a trattenerla, o meglio, quando vado al bagno riesco a farla tutta e quindi posso uscire senza problemi per almeno 4-5 ore.
Il detrusitol ora non lo utilizzo pi?. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 20/12/2006 : 18:07:49
|
Grazie dell'informazione Giuly... ma vedi, il fatto ? che poi non potrei pi? fare la risonanza magnetica e quindi non potrei pi? monitorare l' andamento della sclerosi... ? pur vero che me ne frga pochino della sclerosi, visto che non esco pi? di casa e, nello specifico, non mi muovo pi? dalla mia camera da letto... in sostanza, mi sono autorecluso. Lo so che sbaglio, che non ci si comporta cos?... ma al momento non ho pi? tanta voglia di lottare...
P.S.
Pinoc, grazie del suggerimento... magari poterlo seguire... hai perfettamente ragione, l' ultimo periodo(2 settimane) in cui non ho avuto di questi problemi, casualmente me ne stavo gironzolando per AMSTERDAM... ora son passati 18mesi di peggioramento vertiginoso ed ho il terrore a fare 2 ore di aereo!!! |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 09:48:01
|
Mi sono accorto di non aver dato una motivazione peer la fase di larvaumana che sto vivendo.
L'avvelenata
(...)
(...)
Voi critici, voi personaggi austeri
militanti severi, chiedo scusa a 'vossia'
per? non ho mai detto che a canzoni
si fan rivoluzioni, si possa far poesia;
io canto quando posso e come posso
quando ne ho voglia, senza applausi o fischi
vendere o no 'non passa' fra i miei rischi,
non comprate i miei dischi
e sputatemi addosso.
Secondo voi, ma a me cosa mi frega
di assumermi la bega di star quass? a cantare
godo molto di pi? nell'ubriacarmi,
oppure a masturbarmi, o al limite a scopare
se son d'umore nero allora scrivo
frugando dentro alle nostre miserie,
di solito ho da fare cose pi? serie,
costruir su macerie, o mantenermi vivo.
Io tutto, io niente, io stronzo ed io ubriacone,
io poeta, io buffone, io anarchico, io fascista,
io ricco, io senza soldi, io radicale,
io diverso ed io uguale, negro, ebreo, comunista
io frocio, io perch? canto so imbarcare
io falso, io vero, io genio e io cretino,
io solo, qui, alle quattro del mattino,
l'angoscia e un po' di vino
e voglia di bestemmiare.
Secondo voi, ma chi me lo fa fare,
di stare ad ascoltare chiunque ha un tiramento
ovvio il medico dice ?sei depresso?,
nemmeno dentro al cesso possiedo un mio momento
e io ho sempre detto che era un gioco
sapere usare o no d'un certo metro
compagni il gioco si fa teso e tetro,
comprate il mio didietro,
io lo vendo per poco.
(...)
(...)
|
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 09:50:09
|
| se sapete leggere tra le righe, capirete quanto ho lottato CON ME contro la societ? e quanto la societ? mi abbia contraccambito |
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 15:15:47
|
Citazione:
Messaggio inserito da Giac
se sapete leggere tra le righe, capirete quanto ho lottato CON ME contro la societ? e quanto la societ? mi abbia contraccambito
Ciao Giac...credi sia stupido se ti auguro"Buon Natale"
"Cerchi sempre ci? che ti ? lontano,
dopo dici: 'Tutto ? relativo',
ma l'ironia e il dolor dicono invano
che sei certo solo di esser vivo"
F. Guccini
|
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 15:31:47
|
Luna i tuoi auguri di buon Natale sono pi? che mai graditi e ricabio con tutto me stesso(o quel che ne ? rimasto... grazie davvero e buon Natale anche a te!
--------------------------------------------------------------------------------------------
Ma il tempo, il tempo chi me lo rende? Chi mi d? indietro quelle stagioni
di vetro e sabbia, chi mi riprende la rabbia e il gesto, donne e canzoni,
gli amici persi, i libri mangiati, la gioia piana degli appetiti,
l' arsura sana degli assetati, la fede cieca in poveri miti?
Come vedi tutto ? usuale, solo che il tempo stringe la borsa
e c'? il sospetto che sia triviale l' affanno e l' ansimo dopo una corsa,
l' ansia volgare del giorno dopo, la fine triste della partita,
il lento scorrere senza uno scopo di questa cosa... che chiami... vita...
|
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 15:40:30
|
Grazie Giac!
Ipocrisie leggere, rabbie da poco prezzo,
risposte argute date sempre tardi,
saluti caldi d'ansia, di noia o di disprezzo
o senza che s'incrocino gli sguardi,
le usate confidenze di malattie o di sesso
dove ciascuno ascolta sol se stesso:
finzioni naturali in cui ci adoperiamo
per non sembrar di esser quel che siamo.
Consolati pensando che inizia e gi? ? finita
questa che tutti i giorni ? la tua vita...
|
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
Giuliana.
Utente Attivo
770 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 16:22:12
|
"il fatto ? che poi non potrei pi? fare la risonanza magnetica e quindi non potrei pi? monitorare l' andamento della sclerosi... "
lo so che mia figlia ? un'incosciente ma io ti dico:
non fa una rm 6 anni
l'ultima ricaduta nel maggio scorso
ha la sm dal 1991
Mi disse nel 93 un vecchio luminare: preoccuparsi dei sintomi nn delle lesioni
? pur vero che dal 93 ad oggi tante conoscenze in pi? si sono aggiunte
e quanto detto dal luminare forse nn ? pi? valido, ma.....
Buon Natale
|
Modificato da - Giuliana. in data 21/12/2006 16:29:51 |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 19:01:14
|
Anche io ho avuto l' ultima ricaduta lo scorso maggio e, sinceramente, non so quanto sia utile occuparsi delle lesioni visto che non si pu? far nulla per ripararle. mi sorge il dubbio che occuparsi delle lesioni serva ad alimentare il mercato dei farmaci... ho fatto 6 anni di betaferon e 2 di avonex...avete visto quanto costavano?
ora sono 4 anni che non faccio nessuna terapia, a parte il cortisone quando ho le mie ricadute. L'azatioprina l' ho iniziata da meno di un mese e mi ? stata data con riluttanza dal medico...forse costa troppo poco? e dove sta l' efficacia degli interferoni vari? lo scorso giugno mi son fatto 10 giorni al san raffaele (palazzina DIMER), dal prof. Comi e mi han detto che gli interferoni non mi hanno fatto un c...o perch? quando lo facevo non avrei dovuto avere ricadute, mentre io ne avevo 2 o 3 all' anno. Quando ho smesso, l' ho fatto perch? non reggevo pi? le iniezioni (la favoletta dell' ago corto non dia dolore possono tenersela) e gli effetti collaterali, ma soprattutto perch? avevo la ragazza. Risultato? nei 2 anni in cui son stato con lei e camminavo ad un metro da terra sorretto dalla forza dell' amore, non ho avuto ricadute. poi mi ha lasciato e sono sprofondato nella depressione. da quel momento ho passato 3 inverni (02/03 - 03/04 - 04/05) con 5 ricadute... praticamente svernavo col cortisone... poi piano piano stavo uscendo dalla depressione post/delusione d'amore grazie alla presenza di un amico carissimo, che pi? che un amico era un fratello, sempre con me, si preoccupava sempre di me, di come stavo... abbiamo girato l' italia ed anche un p? d'europa e lui sempre a pensare prima a me che a lui. il 27 luglio 2005 ho fatto la risonanza e come per magia le lesioni erano diminuite!!! La sera del 27 luglio dopo la risonanza sono andato in discoteca a cervia... 250km da casa mia, ero ospite da amici per il weekend...la sera del 27 luglio 2005 Francesco moriva mentre io stavo ballando. Nel pomeriggio ci ? arrivata la telefonata che ci informava del fatto... da quel giorno sono risprofondato nella depressione in cui mi trovo tutt' ora e l' ultima risonanza nota un "marcato aumento delle zone lesionate"... a parte il fatto che io lo sapevo prima di fare la risonanza che le placche erano aumentate, visto l' aumentare in maniera esponenziale dei problemi (peggioramento problemi settembre 05 - risonanza luglio 06), io mi chiedo... ma che ci sia un qualcosa che lega le lesioni allo stato emotivo lo vogliamo proprio scartare??? io parlo per il mio caso e non me la sento di escludere che ci sia un meccanismo che leghi le 2 cose, visto che quando ero a mille di morale non ho avuto ricadute, mentre quando sono e son stato depresso si son ripresentate...
questa ? parte della mia storia, perlomeno degli ultimi anni |
|
|
|
Giuliana.
Utente Attivo
770 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 21:59:24
|
http://www.aism.it/documenti/MS_in_focus_2004_4.pdf
Visto che nn ? molto lontano da te prima di migrare....
prova a chiedere consiglio, se nn l'hai gia' fatto, al Dott Curatola - S. Benedetto Tr.
Sei coetaneo a mia figlia.
anche lei ha passato periodi brutti.
ora sta bene.
si ? sposata recentemente.
coraggio!
|
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 23:09:32
|
| ma ha il "sostegno di un orologo? |
|
|
|
Giuliana.
Utente Attivo
770 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2006 : 23:13:26
|
no Giac.... a lei nn serve.
|
|
|
|
Effelle
Utente Normale
Città: Firenze
138 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2006 : 08:47:12
|
Per adesso, per mia fortuna, ho soltanto problemi di stipsi, per?, siccome sono un po' neofita, dopo quanto avete voi cominciato a soffrire di ritenzioni gravi che vi hanno costretto all'uso di cateteri e artifici per defecare?  |
Francesco L. 
Dopo il ciclo di flebo di cortisone, sono diventato un areostatico pallone.
|
|
|
|
marta
Utente Master
Regione: Campania
Prov.: Salerno
Città: Bellizzi
7488 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2006 : 21:45:11
|
Mi spiace Giac x tutto
ma che ci sia un qualcosa che lega le lesioni allo stato emotivo lo vogliamo proprio scartare??? ho copiato le tue parole, no, non ? da scartare, anzi i medici la prima cosa che chiedono se ci sono state lutti o separazioni, convivo con questa malattia da oltre 25 anni perci? parlo x esperienza personale...lo stato emotivo ? il primo alleato della s.m.perci? lotta contro di lui e terrai a bada anche lei, non ? facile lo so, ma provaci...anch'io ho sempre avuto problemi di ritenzione, che oggi sta divendando pi? grave, fin'ora ho controllato l'infezione urinaria bevendo acqua preparata con un prodotto naturale, non so se lo conosci il Kefir, spero di continuare a farlo anche se sento la vescica sempre pi? piena e sempre di meno lo stimolo...va bene anche x la stipsi... posso abbracciarti augurandoti di trascorrere queste feste con pi? serenit????? |
http://nuke.asslarca.it/
se stringi una mano tesa rendi felici due cuori
Marta Pennetti |
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2006 : 22:14:08
|
Sar? una stupidata...
ma su di m? lo stato emotivo incide eccome!!!! |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
Hit_Man
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
2062 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2006 : 07:26:01
|
Citazione:
Messaggio inserito da Effelle
Per adesso, per mia fortuna, ho soltanto problemi di stipsi, per?, siccome sono un po' neofita, dopo quanto avete voi cominciato a soffrire di ritenzioni gravi che vi hanno costretto all'uso di cateteri e artifici per defecare?
Non c'? uno standard, te lo dico per evitarti ingiustificate preoccupazioni... certi problemi potresti anche non averli mai... |
Qui c'era lo stregatto, a qualcuno ha dato fastidio...
|
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2006 : 11:31:08
|
altro problema che si aggiunge a quelli che tutti conosciamo, ? il fatto che se cambio neurologo, o comunques ia anche se non lo cambio ma porto avanti il discorso con l' urologo, i miei neurologi si inc.....o, perch? gi? gli ha dato fastidio che mi sia rivolto ad un urologo extraospedaliero, figuriamo se mi faccio anche "mettere le mani addosso", questi si arrabbiano come poch...
sembra di assistere a quelle piccole ripicche tra bambini capricciosi... |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2006 : 21:48:02
|
| quaki sono i problemi che non potrei mai avere?...cos? tanto per tirarmi su il morale |
|
|
|
Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2006 : 22:17:28
|
Citazione:
Messaggio inserito da Giac
quaki sono i problemi che non potrei mai avere?...cos? tanto per tirarmi su il morale
ma daiiiii! |
Maria
|
|
|
|
Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2006 : 22:40:27
|
Citazione:
Messaggio inserito da danilo
Giacomo, mi spiace tanto...ma non so aiutarti!
Di sicuro c'? che non bere fa malissimo.
Altro punto certo ? che devi assolutamente cambiare neurologo!
Auguri
anche io ti consiglio di cercare un neuro migliore
sono problemi seri |
Roby |
|
|
|
Hit_Man
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
2062 Messaggi |
Inserito il - 24/12/2006 : 01:35:19
|
Citazione:
Messaggio inserito da Giac
quaki sono i problemi che non potrei mai avere?...cos? tanto per tirarmi su il morale
Mi riferivo a Effelle, Giac...
Su col morale, se anche quello va gi? poi potresti fare maggior fatica a recepire la cura per la S.M. che arriver? di certo fra 5 anni! |
Qui c'era lo stregatto, a qualcuno ha dato fastidio...
|
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 24/12/2006 : 19:54:26
|
continuo a non capirti. effelle??? di cosa si tratterebe?
Su col morale, se anche quello va gi? poi potresti fare maggior fatica a recepire la cura per la S.M. che arriver? di certo fra 5 anni!questa frase l' ho copiata dalla tua. chi ti d? la certezza che tra 5 anni arrivi una cura per la sm?
in sostanza, qual che mi hai scritto mi ha creato pi? confusione di quella che gi? avevo, quindi in parole povere e semplici, quale sarebbe il tuo cosnsiglio? |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 26/12/2006 : 10:56:31
|
| ok Hit Man... ho capito l' inizio di ci? che mi hai scritto. il morale non pu? andarmi gi? semplicemente perch? sono anni che ? sepolto sotto la suola delle mie scarpe, ma a parte questo ti ripeto la domanda: chi o cosa ti d? la certezza che tra 5 anni arriver? di sicuro una cura per la sclerosi multipla? io sto valutando se abbandonare definitivamente i neurologi per affidarmi ad un Urologo che mi metta su un impianto di neuromodulazione sacrale, cosa che poi mi impedirebbe di fare la risonanza magnetica, quindi ancora per un paio di mesi voglio pensarci bene... se arriver? questa tanto agognata cura, poi a me, potr? essere somministrata?... in altre parole, spiegati meglio, non gettarmi in confusione pi? di quello che gi? sono... |
|
|
|
gessetto
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
38 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2007 : 21:37:54
|
Ciao Giac come va? Spero meglio.
A proposito, buon anno.
Inutile dirti di bere parecchio.
Io ho incontinenza vescicale ed il problema l'ho risolto(se cos? si pu? dire) facendo autocateterismi ogni 4 ore, tra un cateterismo e l'altro non ho problemi di sorta, al massimo, nelle giornate di freddo insopportabile, per sicurezza, metto il pannolone ma il pi? delle volte non serve.
Cerca di dare degli orari alla tua vescica, ? come un bambino abitudinario e vedrai che risolverai. Se hai paura che ogni tot. ore non riesci, per il momento potresti mettere un catetere fisso col palloncino ed usare la sacca da gamba, svuoti tutto che ? una bellezza, per? farlo per un periodo non troppo lungo di tempo altrimenti rischi le infezioni.
Non ho problemi sfinterici fortunatamente ma ti consiglierei di prendere i lassativi.
Secondo me aspetterei a fare l'inteervento.
Un abbraccio e fammi sapere come vanno le cose e mi raccomando su con la vita.
P.S. se hai bisogno di sfogarti ho 2 messenger, non esitare a cercarmi che mi offendo. |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 19/01/2007 : 21:44:03
|
| Hit man, se non sai cosa dici, rimani zitto invece di alimentare inutili speranze in chi ? affetto da una patologia come la s/m.Non capisco il tuo gusto sadico nel farlo... e dicendo questo ho detto tutto |
|
|
|
Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 19/01/2007 : 21:57:57
|
Citazione:
Messaggio inserito da Giac
Hit man, se non sai cosa dici, rimani zitto invece di alimentare inutili speranze in chi ? affetto da una patologia come la s/m.Non capisco il tuo gusto sadico nel farlo... e dicendo questo ho detto tutto
Hit maan ? affetto da sm pure lui |
Maria
|
|
|
|
Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116310 Messaggi |
Inserito il - 22/01/2007 : 00:19:12
|
l'aggeggio stimolatore interessa anche me
silver ha ragione, la cannabis aiuta eccome!
|
 |
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 22/01/2007 : 23:57:10
|
Ciao Giac, come stai? che decisione hai preso ...
...dacci notizie se vuoi/puoi?
un abbraccione |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 28/01/2007 : 20:08:28
|
X belfagor: ho solo chiesto da dove vengano le cewrtezze di Hit Man, nulla pi?.
X Luna: ora non sto utilizzando il mio pc e la fretta non mi fa essere esaustivo, comunque, posso dirti che ho avuto una ricaduta (almeno credo) che mi ha tenuto occupato durante tutto il mese dui gennaio. Questa volta ? toccato alla testa: sensazione di testa confusa, continui capogiri e difficolt? a mantenere l' equilibrio. Ho scritto (almeno credo) perch? negli anni passati quando avevo poblemi dal genere, mi veniva sempre detto che era una ricaduta, mentre questa volta hanno cambiato diagnosi (qualcosa tipo cervicale, con i nervi posteriori al collo irrigiditi fortemente, quindi si ? data come motivazione una forte ansia che mi ha causato questo problema...ora la situazione ? tornata alla normalit?, la mia normalit?, e un pensiero mi ? nato in mente: ma se questa volta non era una ricaduta, neanche le altre volte lo era visto che i sintomi, le sensazioni che provavo, che sentivo, che vivevo, ed allora quanto cortisone mi han fatto prendere "in pi?"... capirete che passati i giramenti di testa, han cominciato a girarmi qualcos' altro che preferisco non menzionare per non scendere nella volgarit?...poveri noi!!!
P.S. comunque mi rimane la curiosit? di sapere da dove nasce la diceria che fra 5 anni arriver? certamente una cura |
|
|
|
Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 28/01/2007 : 20:16:01
|
Citazione:
X belfagor: ho solo chiesto da dove vengano le cewrtezze di Hit Man, nulla pi?.
Bisogneree chederlo a lui
Pare (penso io) che, se non ci contano balle, siano sulla buona strada.
Speriamo
|
Maria
|
|
|
|
luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 29/01/2007 : 18:04:14
|
Citazione:
Messaggio inserito da Giac
X Luna: ora non sto utilizzando il mio pc e la fretta non mi fa essere esaustivo, comunque, posso dirti che ho avuto una ricaduta (almeno credo) che mi ha tenuto occupato durante tutto il mese dui gennaio. Questa volta ? toccato alla testa: sensazione di testa confusa, continui capogiri e difficolt? a mantenere l' equilibrio. .ora la situazione ? tornata alla normalit?, la mia normalit?,
Ciao, bel mese hai passato...?
mi sbaglio ,o hai detto che prendi, psicofarmaci
a quantit? industriali...? Io non ne prando, ma so che alcuni
rilassanti...per esempio...possono causare vertigini...
tra l'altro sei un soggetto ansioso...(forse anche
l'ansia fa la sua parte)
e cmq. non ti do torto...chi non lo ?...? in questi
condizioni...
Insomma, ti ? propio impossibile...sentire altri neurologi...
mannaggia....l'importante che adesso sia rientrato tutto, dai..
non ti fasciare la testa...di quanto cortisone ti fu dato...forse, allora serviva...(ti aumenterebbe solo l'ansia)
magari vedi un p? cosa puoi fare , ora...
Un abbraccio, a risentirci... |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 04/02/2007 : 20:53:21
|
Grazie delle parole Luna, grazie di cuore...ora vediamo cosa ci riserba il futuro
|
|
|
|
betaferone
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Forl?-Cesena
Città: forlimpopoli
15530 Messaggi |
Inserito il - 04/02/2007 : 21:33:43
|
giacomo ho letto tutto dall'inizio alla fine,
dalle tue parole a quelle degli amici, non posso dire
che si tratta di un argomento piacevole, ma mi ci ritrovo
abbastanza, anche se in misura minore,
dei tuoi 3 problemi massicci, 2 mi apaprtengono in misura pi? leggera
come nic ne faccio 2 3 al giono, spesso per avere pi?
libert? uscendo, ma defecare ? una lotta impari, fatico a prendere
impegni per un gg intero, perch? non so quale toilette posso
monopolizzare, ma a differenz di te, ho un mal di stomaco
che finch? non ho svuotato soffro in maniera massiccia...
Li so quando entro, ma mai quando esco 
auguroni caro mio
|
ascolta qui e giudica http://www.entrisolosesorridi.com/svago/audiovideo/audio.asp
tony 67 forever!! |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 06/02/2007 : 10:50:44
|
| "MONOPILIZZARE UNA TOILETTE" espressione azzacatissima, non ci avevo pensato.Non so se l' hoo scritto, ma ? il mio caso, in quanto passo giorni senza sapere cos'? una tolilette, poi passo giorni in cui devo monopolizzarne una e dato che questi giorni sono imprevedibili preferisco non uscire di casa...sbaglio? si lo so che sbaglio, ma non riesco a fare altrimenti |
|
|
|
betaferone
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Forl?-Cesena
Città: forlimpopoli
15530 Messaggi |
Inserito il - 06/02/2007 : 11:46:05
|
mi ritrovo a tratti in quello che scrivi,
la difficolt? per farla uscire ? sempre un'impresa impari,
di positivo credo di fare prima,
ma di negativo che devo andarci tutti i santi giorni.........
e il dolore allo stomaco, fino a che non ho evacquato, ?
notevole.......ma sempre discorsi di "merda" io e te |
ascolta qui e giudica http://www.entrisolosesorridi.com/svago/audiovideo/audio.asp
tony 67 forever!! |
|
|
|
Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116310 Messaggi |
Inserito il - 09/02/2007 : 00:02:21
|
beh tony, a parlar di merda si ride un po' |
|
|
|
|
nuvoletta
Nuovo Utente
19 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2007 : 01:09:08
|
rispolvero questo post.
Carino il termine monopolizzare una toilette, lo capisco!
faccio 5 cateterismi al giorno, ma in quanto femmina ho qualche difficolt? e monopolizzo i bagni. Se poi ci mettiamo le gravi difficolt? motorie i minuti diventano ore. E andare di corpo?ormai in famiglia ci fanno le scommesse sopra, con quotazioni che variano a seconda dei giorni . In generale non sento n? stimolo a urinare n? ad andare di corpo (quando sono due giorni che non vado lo sento, mi fa male dalle aprti del diaframma e sopra le clavicole, tipo colica), e l? si va di clisterini, oltre al levolac tutti i giorni e vari preparati naturali.
Sesso?non so quasi cosa sia, non sento nulla di nulla, ed ? brutto
tra un annetto l'urologo vuole rivalutare per il modlatore sacrale, ma ho un po' paura. Innanzitutto perch? ora ha detto che i danni alle vie nervose sono troppo gravi e non funzionerebbe...e tra un anno cosa cambia?E poi se ho bisogno della risonanza?la tac col contrasto non la posso fare che sono allergica, al di fuori del problema neurologico nella vita pu? capitare di dover fare una tac o una risonanza, e io gi? una non la posso fare, se mi gioco pure la seconda come si fa? |
|
|
|
nicktelegyr
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: segrate!
8341 Messaggi |
Inserito il - 10/11/2007 : 03:28:19
|
Ho riletto tutto, tutti gli interventi, i consigli... mi spiace;
spero che per te, Giac, le cose siano almeno un po' migliorate.
Mi ? venuta una "curiosit?": quando fai l'esame delle urine fai anche l'ABG (antibiogramma). Se l'avessi gi? fatto: non risultano infezioni? |
La soddisfazione pi? intensa della vita ?... |
|
|
|
Giac
Utente Normale
Regione: Marche
Prov.: Ascoli Piceno
248 Messaggi |
Inserito il - 11/11/2007 : 17:52:40
|
Si lo foccio ogni volta.
Dal 09/06 sino al 06/10 ho fatto una decina di volete le analisi, o solo urine (urine urinocoltura ed antibiogramma) oppure ci abbino anche quelle del sangue...fatto sta che gli infermieri mi chiamano per nome data la frequentazione assidua.
Infezione da e.coli tutta estate, poi a settembre si ? unito anche l' enterobacter cloachis (mi sembra si chiami cos?)
tutto ottobre ho fatto iniezioni di CEPIM ed ora anche grazie al tienam che mi han dato dopo l' operazione, non ho pi? quei fastidi e dolori delle infezioni.
In merito all' operazione sembra le cose stiano andando bene, ma voglio rimanere coi piedi per terra. sognare, ma fino ad un certo punto...sai le illusioni son bellissime, ma quando si sfaldano fanno un male bestia, quindi aspetto il normalizzarsi della situazione.
(non nasconda che ho una stramaledetta voglia di mandare affanculo (tanto non ? pi? reato) la dottoressa che mi cacci? dallo studio, URLANDO SCANDALIZZATA, dicendomi che questi problemi non erano NELLA MANIERA PI? ASSOLUTA LEGATI ALLA SCLEROSI... sar? un caso che ? la figlia dell' ex/primario? |
|
|
|
pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 12/11/2007 : 10:01:43
|
Citazione:
Messaggio inserito da Giac
(non nasconda che ho una stramaledetta voglia di mandare affanculo (tanto non ? pi? reato) la dottoressa che mi cacci? dallo studio, URLANDO SCANDALIZZATA, dicendomi che questi problemi non erano NELLA MANIERA PI? ASSOLUTA LEGATI ALLA SCLEROSI... sar? un caso che ? la figlia dell' ex/primario?
Allora tutti noi che abbiamo questi problemi in comune cosa siamo? Malati che si autosuggestionani a distanza?
Ripeto: Utilizza la cannabis: rilassa il muscolo della vescica e riesci a svuotarti completamebte e sei autonomo per 5-6 ore. che vuoi di pi?? |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
|
|
| |
Discussione |
|
vescica ano impotenza
