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Discussione |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
 Inserito il - 30/12/2007 : 23:25:26
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ciao Nives, sei una donna e, se i 3 mg non ti hanno turbata affatto, prova pure ad alzare la dose a 4,5mg di LDN subito.
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Su questi forum della SM mi ero abituato a leggere solamente testimonianze negative su qualche nuova ricaduta... oppure dei soliti farmaci miracolosi disponibili tra 3 anni.
Quest' argomento del Naltrexone e' bello perche' ricco di piccole ma buone notizie, di positiva fiducia e tanta speranza.
E' bello leggervi, grazie...
e tanti Auguri a tutti di buon anno Anno.
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 31/12/2007 : 01:10:08
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Grazie Massimo dei consigli che sempre dai a tutti, prover? ad aumentare. Comunque di positivo c'? che non ho effetti negativi e forse mi stanco un pochino meno.
Scusa ma secondo te perch? una volta aperto si deve tenere in frigo? Non ? un po' troppo freddo?
In genere un farmaco se non deve essere conservato in frigo quando ? ancora chiuso non dovrebbe alterarsi neanche aperto.
Forse per diminuire il possibile inquinamento batterico?
Cari auguri. |
nives |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 31/12/2007 : 01:29:03
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Una domanda per Pietro: ho letto una tua risposta su idea multipla in cui dici che antaxone liquido ? buono e sa di fragola, io ho comprato antaxone della zambon ed ? molto amaro. Per me non ? un problema ma ero curiosa di sapere tu quale usi.
Grazie ed auguri per un buon 2008!!! |
nives |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 31/12/2007 : 02:34:31
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Ciao Nives,
sinceramente questa cosa del frigorifero l' ho appresa come un consiglio che dava un certo medico (6Massimo) in qualche altra discussione. Di mio, credo che il freddo non possa danneggiarlo e come dici tu, il freddo potrebbe scongiurare la nascita di qualche cultura batterica (ad esempio, se si assumono 2mg di LDN, un flaconcino rimane aperto in frigorifero per quasi un mese!!!!!!)
Anch' io non ho capito dove lo senta Pietro il sapore di Fragola !!???????
magari se l' e' inventato per scherzare ed invogliare qualcun' altro a provarlo  !!! |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 31/12/2007 : 08:39:16
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Citazione:
Messaggio inserito da nives
Una domanda per Pietro: ho letto una tua risposta su idea multipla in cui dici che antaxone liquido ? buono e sa di fragola, io ho comprato antaxone della zambon ed ? molto amaro. Per me non ? un problema ma ero curiosa di sapere tu quale usi.
Grazie ed auguri per un buon 2008!!!
? la questione del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto.
ha un leggero sapore di sciroppo alla fragola e un retro gusto amarognolo, o viceversa 
riguardo al frigorifero, pensa ai prodotti alimentari tipo latte a
lunga consedvazione, maionese, salse,
una volta aperte sono da conservare in frigorifero.
ciao |
 pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 31/12/2007 08:39:55 |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116310 Messaggi |
Inserito il - 31/12/2007 : 12:27:12
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| pietro sente anche le rane cantare "vincer?" |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 11:41:03
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Buon anno a tutti.
Sono alla quarta settimana. ho iniziato con 2,5, poi 3, poi 3,5 ed ora 4 mg di Antaxone a sera. Domani sera passer? a 4,5 mg. Di positivo ho la capacit? di stare in piedi dritto, senza quelle posizioni con il bacino all'indietro e la pancia in avanti che la fisioterapista cerca di non farmi assumere, senza alcuna stampella, ma anche senza camminare. Voglia di camminare, anche se le ginocchia non sopportano questo stress da molto tempo, quindi mi limito a circa 10 metri alla volta con le due grucce.
Continuo ad assumere cannabis per un p? di spasticit? che ho avuto all'inizio. Non ? un narcotico, quindi non mi cazziate sull'uso di "droghe" con l'LDN: ho letto attentamente la risposta del medico americano su questo punto.
A risentirci con buone nuove.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
Modificato da - pinoc in data 03/01/2008 11:42:28 |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 11:53:23
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| Giuseppe, ed effetti positivi sulla stanchezza? Ci sono? |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 13:49:36
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ciao a tutti e buon anno.ti rispondo io daniela,considerando sempre che e'comunque soggettivo,io personalmente non so opiu' cosa voglia dire essere stanchi.
poi un'altra cosa fondamentale:
minzione regolarissima e fluida con svuotamento direi quasi completo.
intestino regolarizatosi alm max,dopo un mese ero gia'a un giorno si e uno no,da tre giorni regolare tutti i giorni allo stesso orario.
stato d'animo ed umore alle stelle,insomma io sto benissimo rispetto a prima di iniziarlo.
questi sono per me miracoli che mai avrei pensato avenissero.
se poi si vuole sapere se ho ricominciato a correre o tirare calci in palestra,beh quello no,ma non era neanche nelle aspettative.
tutto qui'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 14:07:55
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Prima di Natale ho lasciato un po' di documentazione sull'LDN al mio medico di famiglia.
I risultati del trial della Gironi ecc.
Eravamo d'accordo di sentirci dopo le feste per darmi una risposta se poteva prescrivermelo off label.
Ieri mi ha detto che lui in pratica non pu?, dovrebbe prescrivermelo uno specialista, ovvero un neurologo.
CHE PALLE!!!
Prima di imbarcarmi fino a Monterotondo dal medico che l'ha prescritto a Pinoc, volevo trovare qualcuno nella mia zona, per non complicarmi l'esistenza.
Ieri ho provato persino a fare un salto al SERT di Ostia. Ho parlato con una dott.ssa e le ho spiegato la situazione.
Lei mi ha detto di tornare con la documentazione la settimana prossima che c'? il medico dirigente.
Certo loro come medici del Servizio tossicodipendenze non ch'azzeccano nulla con la SM, ma faccio pure questo tentativo.
Nella mia ASL c'? pure un medico che lavora all'ufficio STP, ha anche lui la SM. Prover? anche da lui.
Certo sono proprio stufa. I mesi passano ed io non riesco a farmi prescrivere questo benedetto LDN.
Sono inkazzata nera!!!  |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 14:10:13
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emiliano, sono contentissimo dei tuoi risultati
perk? nn fai una prova a rovescio?
prova a smettere per vedere se i sintomi peggiorano.
ciao  |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 14:21:39
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pietro ci ho pensato anche io,anche se una volta che ho ridotto a 2 mg per la rigidita'al 2 giorno mi sentivo meno arzillo,comunque non lo interrompo perche'non vorrei che magari si rompesse il meccanismo.non dovrebbe essere cosi'pero'in effetti a me che me frega di quello che succede se smetto,a me interessa quello che succede adesso,e adesso ldn o botta di c....che sia va bene cosi'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 14:32:54
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| se dovessi cambiare idea, tienici informati |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2008 : 14:42:09
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Ho trovato questi:
Art. 3, comma 2, del decreto legge 17 febbraio 1998, n. 23, convertito con modificazioni nella legge 8 aprile 1998, n. 94:?In singoli casi il medico pu?, sotto la sua diretta responsabilit? e previa informazione del paziente e
acquisizione del consenso dello stesso, impiegare un medicinale prodotto industrialmente per una indicazione terapeutica o una modalit? di somministrazione o di utilizzazione diversa da quella autorizzata, ovvero riconosciuta agli effetti dell?applicazione dell?articolo 1, comma 4, del decreto-legge 21 ottobre 1996, n. 536, convertito dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648, qualora il medico stesso ritenga, in base a dati documentabili che il paziente non possa essere utilmente trattato con medicinali per i quali sia gi? stata approvata quella indicazione terapeutica o quella via o modalit? di somministrazione e purch? tale impiego sia noto e conforme a lavori apparsi su pubblicazioni scientifiche accreditate in campo internazionale?.
Art.3, comma 4, del decreto legge 17 febbraio 1998, n. 23, convertito con modificazioni nella legge 8 aprile 1998, n. 94:
?In nessun caso il ricorso, anche improprio, del medico alla facolt? prevista dai commi 2 e 3 pu? costituire riconoscimento del diritto del paziente alla erogazione dei medicinali a carico del Servizio Sanitario Nazionale, al di fuori dell?ipotesi disciplinata dall?articolo 1, comma 4, del decreto-legge 21 ottobre 1996, n. 536, convertito dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648?.
il decreto suddetto, all'art. 3, stabilisce che "in singoli casi il medico puo', sotto la sua diretta responsabilita' e previa informazione del paziente e acquisizione del consenso dello stesso, impiegare un medicinale prodotto industrialmente per un indicazione o una via di somministrazione o una modalita' di somministrazione o di utilizzazione diversa da quella autorizzata, qualora il medico stesso ritenga, in base a dati documentabili, che il paziente non possa essere utilmente trattato con medicinali per i quali si e' gia' provata quell'indicazione terapeutica o quella via o modalita' di somministrazione, e purche' tale impiego sia noto e conforme a lavori apparsi su pubblicazioni scientifiche accreditate in campo internazionale".
Occorrono quindi dei requisiti precisi:
1. Informazione del paziente e acquisizione del consenso dello stesso.
2. Che il farmaco usato sia prodotto industrialmente e gia' registrato per un'indicazione o una via di somministrazione diversa da quella che intenda usare il medico.
3. Che non esistano altri farmaci utili e regolarmente registrati per quella indicazione terapeutica.
4. Che l' inesistenza di trattamenti alternativi "ufficiali" sia documentabile.
5. Che esistano lavori apparsi su pubblicazioni scientifiche accreditate in campo internazionale.
E' da sottolineare tuttavia che, anche rispettando tutti questi criteri, il paziente non avrebbe diritto all'erogazione del medicinale a carico del Sistema Sanitario Nazionale
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 07/01/2008 : 15:37:28
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X Daniela.
Ho iniziato al fare il naltrexone il 9 dicembre con 2,5 e ho aumentato di 0,5 ogni 5 giorni. Ora sono a 4,5 mg da 3 giorni e devo dire che di effetti sulla stanchezza ancora non ne vedo.
il fatto di riuscire a stare meglio il posizione eretta non mi entusiasma pi? di tanto, quindi mi accontento.
Spero che con il proseguire della cura le cosi migliorino vistosamente.
Gioved? vado dalla fisioterapista e vediamo se qualcosa ? cambiata.
Ciao |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
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Mala tempora currunt... |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 07/01/2008 : 16:13:49
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Anche io ancora non vedo effetti positivi, anzi dormo un po' peggio e dormo volentieri solo di mattina.
Ho cominciato il 25 dicembre con 3 mg poi son salita a 4.5 ma mi sembrava peggio ed allora sto provando con 4 mg.
Continuo sperando in qualche miglioramento.
Ciao a tutti. |
nives |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/01/2008 : 14:13:46
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ciao a tutti,la domanda riguardo al fatto che funzioni o meno su di un soggetto o che i risultati si vedano o meno sullo stesso e'frequentemente ricorrente anche sul forum americano.
vi voglio postare la risposta di un veterano della terapia con ldn a una persona che lamenta la mancanza di miglioramenti sintomatici del suom stato di salute.
Brenda,
LDN does not give everyone noticable results, just like the CRAB drugs
do not. I have been on LDN for over three years and my results showed
on my MRIs. NO DISEASE PROGRESSION! . That is good enough for me. You
might want to read up on CAP at www.cpnhelp. org.
Brian
dice
brenda,ldn non da a ognuno gli stessi risultati,cosi'come non lo fanno le medicine in genere.
io sono sotto ldn da piu'di tre anni e i mie risultati sono mostrati dalla risonanza NESSUNA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA.
questo e' sufficiente per me.
poi la invita a leggersi qunto su www.cpnhelp.org
come vedete non siamo i soli ad avere casi di mancata rispondenza sintomatologica al ldn,in effetti bihari ha sempre detto che solo i 2/3 dei casi hanno notevoli benefici sulla sintomatologia della disabilita'raggiunta,quello che conta e' che ci sia lo stop della progressione.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 08/01/2008 : 17:46:09
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Allo stop ci ero arrivato dal 2001, ma purtroppo mi sono aggravato molto con il mitox nel novembre 2003 e gennaio 2004. Poi ho ripreso la terapia antecedente al mitox e dal gennaio 2004 ad oggi (= 4 anni)ho avuto 1 sola ricaduta nel 2006 per inca...tura per la perdita (momentanea ) della patente.
Quindi mi aspetto qualcosa in pi? (come tutti credo). |
Pino
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/01/2008 : 22:11:22
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beh aspettarsi qualcoa in piu' direi che e' piu' che lecito visto che c'e' chi dice di averlo ottenuto,c'e' da dire che come tutte le medicine non funziona allo stesso modo su tutti.
io quando iniziai mi aspettavo qualcosa ma non ero certo di ottenerlo,cosi'come non ero certo che avrebbero funzionato ifn o mitox.che ho comunque fatto e non hanno funzionato per niente.
devo dire che il fatto che nel dubbio almeno non c'erano effetti collaterali anche a lunga distanza come ad es nel mitox.mi ha fatto propendere per quello.poi ho avuto fortuna di avere anche il miglioramento sui sintomi opiu'devastanti quali stanchezza ,fatica,minzione e funzioni intestinali.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2008 : 00:21:45
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| 0,4 ml Libo! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2008 : 18:54:38
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Bene Liborio,
ma allora dagliene di piu' stanotte,
salite a 3mg (6 tacche) che tanto e' il dosaggio col quale cominciano quasi tutti.
In bocca al lupo!!! |
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francescosi
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: Grammichele
140 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2008 : 20:03:52
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Salve a tutti, io ieri sera ho preso per la prima volta ldn 2,5mg il neuro mi ha prescritto pure la simvastatina vi chiedevo se posso prenderla contemporaneamente con ldn. La statina dicecva il neuro la devo prendere per tamponare la malattia visto che ldn cura solo i sintomi.
Dire come mi sento mi sembra prematuro anche se....forse.....
Un saluto a tutti
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2008 : 23:39:09
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beh che cura solo i sintomi non e' quello per cui lo ha impiegato per anni bihari,anzi secondo lui e anche l'inglese lawrence,sono solo 2/3 quelli che hanno migliorie sui sintomi mentre e' piu'probabile che lavori sul rallentamento e a volte blocco della malattia.
queste cose sono state verificate con controlli rmn a distanza di anni su un certo numero di pazienti.
pero'in italia non sono molto informati,anche chi lo ha sperimentato noin e'molto informato,diffatti lo intendono come farmaco sintomatico per la sm,per questo che lo fanno fare solo a chi ha la pp,perche non hanno cure evidenti da fare.
trovare il neurologo che ti dice di mollare ifn o immunosopressori per ldn in irtalia e'come cercare l'ago nel pagliaio.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 00:07:34
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Iniziatooooooooo!!!!!!!!!!!
Essendo la prima volta ho preso solo 1 mg (0,2 ml)
Tutto ok, domani prendo 2 mg (0,4 ml) |
Come un tenero germoglio a primavera
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 09:26:49
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
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francescosi
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: Grammichele
140 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 10:15:33
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Scusa Asterix, sono d'accordo con te anche se poi magari non ho la forza per affidarmi solo a ldn, ma ti chiedevo se secondo te se la statina ? in contrasto con ldn per cui non ? consigliato prenderla oppure si pu? prendere tranquillamente in contemporanea.
Ciao |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 12:20:13
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Stanotte non riuscivo ad addormentarmi. Sono stata sveglia fino alle due passate.
Ma pu? dipendere dall'LDN? Solo 1 mg!!!
Bah ... forse dipendeva da altro.
Per il resto tutto bene, certo oggi sono un po' stanca perch? ho dormito poco. |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 13:03:00
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Ciao Daniela, io ho cominciato con ldn il 25 dicembre, per ora come ho gi? scritto non ho notato grandi cambiamenti, ero salita a 4,5 mg ma son tornata a 3,5 mg.Da quando lo prendo faccio fatica ad addormentarmi, anche prima mi capitava ma solo ogni tanto, ora mi capita sempre.
Comunque io sono in pensione e quindi non ? un gran problema. Continuo con 3,5 sperando nel futuro di avere qualche segnale positivo.
Tu prendi omega 3 o altri integratori?
Ciao.
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nives |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 13:06:35
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| Per il sonno io ho risolto con un p? di melatonina, che gi? prendevo, aumentandola. La prendo la sera dopo cena. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 13:08:43
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riguardo agli effetti positivi,
su di me sono talmente piccoli ke penso possano essere l'effetto placebo.
riguardo al sonno, nn ho problemi, ma il mio dormiveglia continuo notturno,
? diventato un p? pi? veglia, il sonno ? meno profondo, ma tutto ok. |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 13:44:09
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| la melatonina gi? la prendo |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 13:46:07
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CIAO FRANCESCOSI,SINCERAMENTE NON SO SE CI SIANO O MENO CONTROINDICAZIONI,CRDO DI NO PERCHE'NON E' UN FARMACO CITATO SU QUELLI DA EVITARE.HO CHIESTO IN AMERICA MA FINORA NESSUNA RISPOSTA.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 14:09:52
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Per Daniela !
I problemi legati al sonno e alla rigidita muscolare , somno effetti secondari legati a LDN . Questi , spariranno normalmente dopo una settimana .10 giorni. Questi informazioni sono scritte sul sito LDN della sperimentazione di cui faccio parte , ed anche io li ho avuti , vai tranquilla , spariranno ! |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 15:06:56
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e'arrivata la risposta dal sito americano
mi hanno detto che al pari dell amantadina si puo' prendere alcar(aceti levo carnetina)che e'sicuramente piu' ben tolerato.
poi hanno allegato il risultato di un trial fatto proprio in italia alla sapienza da prof.pozzilli e c.che dice proprio come la levo acetil carnetina si sia dimostrata pari al mantadan nella stanchezza da sm.
allego il m,mail ricevuto.c'e' anche i sito amazon dove si puo' comperare la levo ac carnetina via internet ma anche alfa lipoic acid.
ciao
Hi Emiliano,
I am assuming your friend has MS and that the medication you are referring to is amantadine, the drug currently of choice in treating MS-related fatigue.
The study summarized here
http://tinyurl. com/38v92o
showed that ALCAR, a nutritional supplement, outperformed amantadine in treating fatigue.
ALCAR is available from Amazon.com through this link:
http://tinyurl. com/3ac3vz
Instead of trying to directly treat MS-related symptoms, however, I think one's wisest course of action would be to employ a comprehensive approach that includes a diet low in saturated fat (like the Best Bet Diet), exercise, detoxification, a low stress lifestyle, food supplements, glyconutrients, Low Dose Naltrexone (LDN), and a host of other things that some MSers have found very helpful.
For more information, visit
http://tinyurl. com/grpm9
All the best,
Dudley Delany
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2008 : 21:09:38
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Citazione:
Messaggio inserito da pianoman-1
Per Daniela !
I problemi legati al sonno e alla rigidita muscolare , somno effetti secondari legati a LDN . Questi , spariranno normalmente dopo una settimana .10 giorni. Questi informazioni sono scritte sul sito LDN della sperimentazione di cui faccio parte , ed anche io li ho avuti , vai tranquilla , spariranno !
Grazie Corrado, mi hai rassicurata! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 10:14:29
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Ieri ho parlato col mio medico di famiglia (col quale comunque ho un ottimo rapporto)
e gli ho raccontato che il medico del SERT mi ha fatto la prescrizione e avevo iniziato.
Era contento per me, (tra l'altro quel medico del SERT ? un suo amico).
Lui ora mi far? fare i controlli secondo lo schema che consiglia la Gironi.
Mi ha detto che con solo 1 mg, secondo lui l'insonnia era da ansia ...
Appena vado al Gemelli, metter? al corrente la mia neurologa.
Ieri sera ne ho preso 1,5 mg.
Ho dormito bene.
Ovviamente ? presto per fare qualsiasi valutazione e poi 1.5 mg ? una dose ridicola, per? stamane mi sento meno stanca. Sar? effetto placebo?
Ho sospeso il Mantadan da tre giorni perch? non voglio giocare troppo coi neurotrasmettitori.
Gi? prendo un SSRI (Inibitore del rekaupte della serotonina)
Il Mantadan ? un dopaminergico.
Non vorrei che tra serotonina, dopamina e beta-endorfine il mio cervello si confondesse un po'  |
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pinoc
Utente Senior
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Inserito il - 12/01/2008 : 10:40:09
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| Quindi consigli di sospendere il mantadan? |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 10:54:36
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Beh, io non sono un medico, che pu? arrogarsi il diritto di consigliare di prendere o non prendere un farmaco.
Tutt'al pi? posso fare il medico di me stessa ...
Io a naso ho pensato di non volere esagerare con l'azione sui neurotrasmettitori.
Tanto pi? che se l'LDN ? efficace sulla stanchezza perch? usare anche il Mantadan (che tra l'altro non ? poi cos? sicuramente efficace?) |
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asterix
Utente Master
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Inserito il - 12/01/2008 : 10:56:37
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no il mantadan va bene con ldn,ho ricevuto altri mail di gante in america che fa amantadina(mantadan)e ldn da molto tempo e non hanno avuto problemi.
volevo solo dire che la levo acetic c.e'piu'naturale e non ha nessun effetto collaterale.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
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Inserito il - 12/01/2008 : 10:57:39
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| Infatti prendo il Nicetile (levo-acetil-carnitina) gi? da tanto e non l'ho sospeso (ma sulla stanchezza non mi ha mai fatto un tubo) |
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Modificato da - Daniela56 in data 12/01/2008 10:58:24 |
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asterix
Utente Master
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3096 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 11:07:40
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daniela la stessa considerazione del possibile placebo la feci anche io dopo 3 giorni e lo dissi al neuro che come sapete e' invischiato nella sper.ldn anche se a me non ha prescritto niente e mi sono arrangiato da solo.
beh sai cosa mi disse:
no ma che plcebo,pensi che se fossimo propensi a pensa re a quello faremmo un trial cosi' lungo,e poi altri paz.hanno detto di stare meglio gia'due giorni dopo.
quindi come vedi non e' placebo.
spero che duri e migliori sto tuo stato di benessere.
comunque io sto bene,ma ragazzi adesso io sicuramente esagero con il fare,perche'mi accorgo ad es che in palestra sto in piedi tre ore di seguito(prima ero piu'seduto sul tappeto d'allenamento che in piedi)
e mi muovo molto di piu'.
questo quando esco dalla doccia si trasforma lentamente in irrigidimento delle gambe da deambulazione a mo di robot ed equilibrio precario da matti,pero'non sono stanco.
ne ho parlato con gli amici del forum americano che mi hanno cazziato di brutto,dicendomi che non devo strafare perche'pur non essendo una cosa che aggrava la sm,mette a dura prova il fisico che sicuramente ne subisce conseguenze negative.
adesso vedro'di calmarmi un po.
ciao |
emiliano
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pietro56
Utente Master
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Inserito il - 12/01/2008 : 11:16:39
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sinceramente mi st? impensierendo un p?,
LDN, nicetile, mantadan,alcar, lioresal, melatonina, nabilone,statine, interferoni .....
io penso si stia esagerando, la disperazione e la paura ci porta a fare di tutto, ma
? veramente il caso  sono veramente efficaci quale ?, se c'? la giusta strada  |
pietro
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 11:35:54
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Io solo LDN e un po' di Nicetile a periodi.
(La melatonina ? un integratore alimentare!)
L'IFN mi fece peggiorare e l'Azatioprina non mi ha fatto niente. |
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pinoc
Utente Senior
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Inserito il - 12/01/2008 : 14:37:26
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Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
sinceramente mi st? impensierendo un p?,
LDN, nicetile, mantadan,alcar, lioresal, melatonina, nabilone,statine, interferoni .....
io penso si stia esagerando, la disperazione e la paura ci porta a fare di tutto, ma
? veramente il caso sono veramente efficaci quale ?, se c'? la giusta strada
Dimentichi la Cannabis... |
Pino
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pietro56
Utente Master
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Prov.: Parma
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Inserito il - 12/01/2008 : 15:39:30
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ho messo i puntini volutamente, nn ? stata una dimenticanza,
poi, il nabilone ? un derivato |
pietro
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 19:01:49
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Oggi mi sono pulita casa da sola (cosa che non riuscivo pi? a fare da parecchi mesi), ho sbattuto all'aria il piumino, mi sono cambiata il letto, ho fatto una lavatrice e l'ho stesa, sono andata a fare la spesa, ho messo ordine alcuni cassetti, ho preparato la mozzarella in carrozza per la cena e adesso mi sono anche fatta lo shampoo.
Solo ora accuso una leggera stanchezza.
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pinoc
Utente Senior
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1525 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 19:03:45
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Ti invidio.
Continua cos |
Pino
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asterix
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3096 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 20:05:37
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bene daniela e'l'inizio giusto,come e' successo a me.vedrai che col passare del tempo migliorera'ancora,al punto che appena arrivi a fare cose che non facevi piu'da tempo,e ti accorgi che dopo un certo numero di giorni arrivi sempre li'ma aspettandoti che tutto pregredisca come all'inizio,pensi che sia finito l'effetto di ldn,ma non e' cosi'la sm anche se fermata anche se combattuta e inibita c'e' sempre e credo che piu' di tanto non ci dobbiamo aspettare.
oggi sono piu' giu'del solito,ho mal ditesta complice forse quel virus infuenzale che ha debellato tutti i bambini miei allievi in palestra e anche alcuni colleghi di lavoro,piove da tre giorni e l'umidita'incalza sui dolori muscolari,ma se devo essere obiettivo,pur non stando bene come tre giorni fa,sto sempre meglio di come quando stavo bene ad agosto che facevo betaferon.
direi che comunque il quadro sia positivo.
ciaoi |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2008 : 23:35:19
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Stasera ho preso 2 mg.
Ho letto che il flaconcino una volta aperto va conservato in frigorifero. |
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giovsempre
Utente Normale
Città: ferrara
116 Messaggi |
Inserito il - 13/01/2008 : 16:02:08
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ho iniziato anche io
preso 2 mg.ieri sera.
stamane ero un po rigido.per il resto tutto come prima
vi scrivero
ciao
roberto |
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danilo
Utente Master
Prov.: Messina
2052 Messaggi |
Inserito il - 13/01/2008 : 19:21:19
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Sono tentato dall'LDN.
Mi domando, se il mio maggior problema ? la rigidit? e l'LDN ne provoca un po', mi conviene iniziarlo?
Ringrazio in anticipo chi mi risponder? |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 13/01/2008 : 19:44:50
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io, praticamente nn ho avuto risultati,
ma se fossi in te, visto i risultati degli
altri, proverei.
ciao |
pietro
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
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1525 Messaggi |
Inserito il - 13/01/2008 : 21:10:30
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| non fosse altro perch? non ha grosse controindicazioni. |
Pino
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
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3096 Messaggi |
Inserito il - 13/01/2008 : 23:17:54
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ottimo direi,vedrai che le migliorie continueranno
un augurio
ciao |
emiliano
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
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116310 Messaggi |
Inserito il - 13/01/2008 : 23:59:05
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? la rigidit? il mio problema!
d'altronde ho dovuto sospendere nabilone e sativex x questo motivo, figuriamoci se posso aspettarmi esiti diversi dall'ldn
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
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14260 Messaggi |
Inserito il - 15/01/2008 : 23:55:12
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Io continuo anche adesso che sono sotto boli.
La casa incredibile che, pur essendo in ricaduta, mi ha cancellato la stanchezza.
Si s? la stanchezza diventa ancora pi? patologica quando si ? in ricaduta e difatti negli ultimi tempi era diventata insostenibile.
Cos? avevo reiniziato ad usare il Mantadan (che mi f? poco)
Ma nonostante la ricaduta da quando ho iniziato l'LDN la stanchezza ? sparita!
Altri effetti positivi: buon'umore, allegria, voglia di fare, migliori prestazioni intellettuali.
Belli ed intensi i sogni e me li ricordo la mattina.
Svantaggi: (non tutte le sere) difficolt? ad addormentarmi. |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
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14260 Messaggi |
Inserito il - 20/01/2008 : 09:55:36
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Libo!!!
Come sono felice!!!
Bacio ad Irene!!!  |
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pietro56
Utente Master
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pinoc
Utente Senior
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1525 Messaggi |
Inserito il - 20/01/2008 : 10:57:31
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| Che la forza sia con te Irene. |
Pino
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pinoc
Utente Senior
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Inserito il - 21/01/2008 : 20:08:03
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| Qualcuno ha avuto bruciori di stomaco? Io non riesco a venire a capo. |
Pino
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Daniela56
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14260 Messaggi |
Inserito il - 21/01/2008 : 21:18:17
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Qualcuno ha avuto bruciori di stomaco? Io non riesco a venire a capo.
No, nessun bruciore.
Ora che ho fatto i boli, poi in flebo ci mettono dentro due fiale di Zantac quindi sono "gastroprotetta".
Comunque l'LDN non mi ha dato nessun bruciore.
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
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8844 Messaggi |
Inserito il - 22/01/2008 : 09:19:53
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x me nn sembra un farmaco pesante,
anzi, mi sembra di assumere acqua,
niente bruciori di stomaco
solo il sonno pi? leggero |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pinoc
Utente Senior
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1525 Messaggi |
Inserito il - 23/01/2008 : 19:42:54
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| Ho ridotto la dose a 3,5 mg e magicamente il bruciore allo stomaco ? sparito. Quindi era l'LDN. non mi spiego il perch? ma nei 2 giorni che ho ridotto la dose il bruciore non si ? manifestato. |
Pino
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pinoc
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1525 Messaggi |
Inserito il - 27/01/2008 : 10:49:30
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Ieri ho fatto 3 "vasche" del giardino, quando normalmente, dopo la prima, ero costretto a sedermi per stanchezza. Spero di fare un maggior numero di giri del giardino le prossime volte.
Ho ridotto l'LDN a 3 mg per lo stomaco. |
Pino
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Daniela56
Utente Master
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Prov.: Roma
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14260 Messaggi |
Inserito il - 27/01/2008 : 11:07:17
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Ieri (dopo circa 15 gg), sono passata da 2 mg a 2,5 mg.
Ancora non ho finito il primo flaconcino da 10 ml!!!
Dormo benissimo, nonostante il down post boli, non sono stanca.
Ieri sono andata ad Auchan con Ilaria e Sas?, abbiamo girato quattro ore!!!
Tornata a casa, ho messo tutta la spesa a posto, ho fatto la cucina e preparato la cena.
Roba che non succedeva da una vita!!!
Ho un senso di benessere fisico e psicologico, mi sento rilassata.
Voglia di fare tante cose.
Umore ottimo e stabile. |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2008 : 20:08:00
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ieri sera ho avvertito freddo ai piedi e stasera durante la doccia, un getto imprevisto molto bollente l'ho sentito sul piede destro. Che stia recuperando la sensibilit? al calore? spero proprio di s?. sono a 4 mg con protezione gastrica mediante Pantopan.
Domani visita per l'inabilit? al lavoro.
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Pino
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citrosodine
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Frosinone
Città: atina
24 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2008 : 22:44:24
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Salve ragazzi,
ma qualcuno di voi ? seguito da qualche neurologo che abbia partecipato alla sperimentazione dell'LDN?
Grazie per le risposte... |
Antonella |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 12/02/2008 : 09:03:07
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io no, ma i miei neurologi
sono molto curiosi e mi hanno
kiesto di tenerli informati.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 12/02/2008 : 10:33:42
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Citazione:
Messaggio inserito da citrosodine
Salve ragazzi,
ma qualcuno di voi ? seguito da qualche neurologo che abbia partecipato alla sperimentazione dell'LDN?
Grazie per le risposte...
Credo Asterix.
Il Policlinico Gemelli deve partecipare alla sperimentazione in collaborazione col Don Gnocchi di Milano (Dott.ssa Gironi, che ne ? la coordinatrice) e con l'Osp. di Genova. Ma la sperimentazione per ora ? momentaneamente sospesa. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/02/2008 : 13:15:47
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si il mio neurologto e' uno della speromentazione fatta sulle forme pp.
lui mi ha visto un po di tempo fa,sa che faccio ldn e ho smesso betaferon,ripeto lui e' della sperimentazione ma a me non ha prescritto niente,sa che lo faccio per mia iniziativa e che mi sono arrangiato per la ricetta.
tolto questo,se vogliamo chiamarlo seguire,ok diciamo che mi segue.
per il resto io mi sento meglio di prima,certo non corro come un centometrista ma non sono neanche peggiorato nella deambulazione rispetto a fine sett.che iniziai ldn,in compenso ho notato queste migliorie:
minzione migliorata del 80%
stanchezza sparita quasi del tutto se non mi affatico,poco invadente se mi affatico
equilibrio recuperato al 70%
intestino che ha ripreso a funzionare benone
diplopia che comunque c'era e ogni tanto si faceva rivedere,che non e' piu' arrivata e anche se la cerco fissando che ne so un dito davanti al naso si ripresenta raramente,mentre prima era omnipresente in questo mio test e specialmente alla sera alla tv quando ero stanco.
beh io non posso che parlarne bene con tono entusiastico.
ciao |
emiliano
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2008 : 13:21:22
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| up per un collega di malattia |
Pino
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2008 : 17:08:21
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| A CAUSA DI SPASTICITA' , HO RIDOTTO DOPO QUASI UN ANNO IL DOSAGGIO DA 4,5 A 3 MG GIORNALIERI . PER IL RESTO SEMPRE TUTTO STABILE . |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2008 : 23:02:04
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Io sono arrivata a 8 ml = 4 mg
Dopo aver passato alcuni giorni di intensa stanchezza, da qualche giorno sto un po' meglio. |
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Modificato da - Daniela56 in data 27/02/2008 23:02:43 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 28/02/2008 : 13:17:31
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ciao a tuti,anche io corrado sono tornato da 10 gg a 3 mg per la rigidita'che era un po troppa.
devo dire che anche con 3mg gli effetti positivi stanno perdurando ma in compenso la rigidita'e' notevolmente diminuita.
adesso sto per un po a 3,anche perche'venerdi mi arrivano le capsule della skips pharmacy e sono da 3 mg(60 capsule),me le porta un collega che arriva dall'america.
ciao |
emiliano
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 08:23:44
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sto seguendo con attenzione sempre pi? crescente sto forum su LDN.
mi sorgono delle domande spontanee:
Irene, che a quanto ho intuito era in Sar da parecchio, come fa ad alzarsi da sola? Conosco personalmente persone in Sar e hanno i muscoli 'distrutti' dall'immobilit? anche se fanno fisioterapia il pi? possibile e per rimetterle 'in piedi' ci vorrebbero mesi e mesi di ginnastica appropriata e lei a quanto ho forse erroneamente capito dopo solo pochi giorni di LDN gi? ha ottenuto risultati enormi e bene o male sta in piedi da sola.
E poi, mi giungono voci che si rischia di diventare dipendenti dall'LDN e doverne assumere dosi sempre maggiori.
Voglio comunque chiedere informazioni al mio attuale neuro (Dott.Meucci - Livorno) e al mio precedente (Dott. Salvi - Bologna).
Capitemi, sono talmente entusiasta dei risultati che qualcuno di voi sta ottenendo che mi sembra un sogno e una parte di me dice...dov'? l'inculata?
un ultima domanda: fa effetto anche sulle odiose vertigini? |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 08:31:39
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ank'io sono entusiasta per i risultati degli altri,
sento parlare di 2, 5/ 3 /4,5 mg,
io sono passato subito alla dose massima,
perch? nn mi da almeno un p? di rigidit?
una spinta psicologica iniziale me l'ha data,
ma niente pi?,...
sono 2 gg ke ho provato a sospendere, ma niente...
tutto uguale,
ho ancora farmaco x una quindicina di giorni, ma
nn so se continuer?.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 09:17:45
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Io ho avuto effetti dopo circa 2 mesi. Pensavo di stare abbastanza bene e quindi di non riceve benefici per questo (anche se sono in sar la maggior parte del tempo, riesco a camminare con 2 grucce per una 20ina di metri).
Invece dopo i 2 mesi ho avuto effetti sulla sensazione di calore e freddo alle gambe, sulla resistenza fisica e anche sulle sensazioni sessuali.
L'LDN non d? dipendenza, non occorre predere dosi sempre crescenti, arrivati a 4,5-6 mg non credo sia necessario aumentare la dose.
Ho dovuto ridurlo per una acidit? di stomaco ma non ho avuto effetti di dipendenza.
L'inculata, come dice Greta ? nel portafoglio delle case farmaceutiche, infatti ti sar? difficile fartelo prescrivere da un neurologo. Se leggi la mia storia, ci ho messo un anno per averlo. E non da neurologi, ma da un medico malato di SM che, non fosse altro per curiosit?, me l'ha prescritta.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
Modificato da - pinoc in data 29/02/2008 09:18:49 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 13:28:27
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CIAO A TUTTI,DIPENDENZA LDN NON NE DA'PER QUANTO RIGUARDA IL FATTO CHE ALCUNI SEMBRA SI SIANO RIALZATI DALLA SAR,BEH UN VIDEO CON INTERVISTA SENSAZIONALE E' SUL FORUM LDN AMERICANO PRESO DA UN'INTERVISTA FATTA DALLA TV AMERICANA CHE HA PARLATO DI LDN COME DI UN FARMACO MERAVIGLIOSO.DEVO ACERNE TRADOTTO(E'IN INGLESE) IL SUNTO DA QUALCHE PARTE SU STO FORUM.PER QUANTO RIGUARDA LA COSI' DETTA BEFFA ALLE CASE FARMACEUTICHE PRODUTTRICI DI IFN O CHE ALTRO SUPERCOSTOSO,BEH CERTO QUESTO E' DAVVERO IL LORO PEGGIOR NEMICO,SE POI FUNZIONA DAVVERO PER LORO SONO C....
PER QUESTO CHE IN ITALIA NON VIENE NE SPONSORIZZATO NE TESTATO CON TRIAL DI UTILITA'PER LA COMUNIA'SCIENTIFICA.
IN AMERICA E' UN POCHINO DIVESO,COME SAPRETE LA'NON C'E' LA MUTUA CHE TE LO PAGA,CI SONO LE ASSICURAZIONI CHE NON TUTTIHANNO E CHE NON COPRONO SEMPRE AL 100%LE SPESE MEDICHE,QUINDI E' A CARICO DEI SINGOLI AMMALTI DECIDERE SE FARLO O NO.QUI'LDN NON ROMPE PIU' DI TANTO LE SCATOLE,PERCHE'IN OGNI CASO IL DIRITTO ALLA SCELTA DELLA CURA STA ALL'AMALATO CHE SE NON FINISCE PER SCEGLIERE UNA SOSTANZA STUPEFACENTE PROIBITA,PUO'DECIDERE LIBERAMENTE DI FARE LDN E TROVA CHI GLIELO PRESCRIVE SENZA PROBLEMI.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 15:21:36
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IL DIRITTO ALLA SCELTA DELLA CURA STA ALL'AMALATO CHE SE NON FINISCE PER SCEGLIERE UNA SOSTANZA STUPEFACENTE PROIBITA,PUO'DECIDERE LIBERAMENTE DI FARE LDN E TROVA CHI GLIELO PRESCRIVE SENZA PROBLEMI
B? in sono riuscito pi? facilmente (o quasi) a importare la cannabis che a trovare un medico che mi prescrivesse l'LDN.
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Pino
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 15:22:32
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Esiste un modo per poter allineare il post in una maniera LEGGIBILE?
Cos? ogni volta che leggo un intervento mi viene il mal di mare!!!!!!!!!!!!
Ciao |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 29/02/2008 : 15:54:28
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| Impostare il monitor ad una risoluzione di 1280 per 1024 potrebbe essere una soluzione. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 08:24:27
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Asterix tesoro,
se permetti non mi fido di un 'video con intervista' fatto non si sa dove e con 'protagonisti' non si sa chi. Credo molto di pi? a te o a Daniela56, insomma credo a chi penso di 'conoscere' da tempo,a testimonianze dirette di persone che non sono capitate magicamente nel forum per osannare LDN o,come capit? un po' di tempo fa il viaggio della speranza in Cina...
Tienici informati.
Baci
greta |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 09:48:25
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A chi ti riferisci quando parli di persone spuntate dal nulla per promuovere l' LDN?
Il viaggio in Cina l' hai fatto te?
Perche' tratti Asterix come un ingenuo ed in un modo di tutta sufficienza appellandolo come 'tesoro'?
Forse perche' e' un coglione che perde ore a fare traduzioni x te, a postare link, testimonianze ed anche a tradurti dall' inglese un servizio televisivo che secondo la tua immensa saccezza sono delle stupidaggini?
Perche' vuoi che Asterix ti tenga informata?
Che diavolo gliene dovrebbe fregare mai ad Asterix di informare una persona come te? Non credi che Emiliano possa avere qualcosa di meglio da fare?
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 10:44:21
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dai su io non mi sono offeso,per quanto riguarda il video non e' un video comparso chissa dove e pubblicato da chissa chi,e'un video che riporta una trasmissione televisiva di una dele emittenti americane
(wtev-tv,cbs 47 jacksonville),che tra l'altro appare sul sito del naltrexone americano che e' a portata di tutti,c'e' la testimonianza di un neurologo americano
con nome e cognome,beh siamo in america non in india o che ne so io,le cose che appaiono alla tv sono quantomeno provate o veritiere,perche 'altrimenti ti fanno un mazzo che fa paura se ti beccano in fallo e ti plagiano di stregoneria.
detto questo poi ognuno e' liero di pensare,credere ed agire come meglio ritiene.
adesso io sono in partenza per roma dove ho un'allieva in finale ai c.i karate,sai che gioia non dover portare iniettore,siringa,brufen con borsa frigo
ma un semplice sacchettino con la boccetta di antxone e 4 pastiglie di tiobec e nicetile.
sai che bello non essere stravolto dalla stnchezza come ero prima e ogni volta che facevo un viaggio come questo era un calvario.
beh io adoro ldn e sono grato a massimo 1234 e pianoman che sono i primi ad avermene parlato e mi hanno dato la voglia di provare.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 11:21:41
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mi sa che avete capito male. Intanto il mio appellativo 'tesoro' fa parte del mio parlare comune, ma non conoscendomi non lo potete sapere, poi non credevo che il mio rispetto e riconoscenza verso Asterix si fosse confuso con un atteggiamento in qualche modo negativo nei suoi confronti. Chiedo comunque scusa se ho offeso qualcuno e vi giuro che la mia intenzione era invece esattamente il contrario. Per quanto riguarda il discorso 'video americano' non so cosa farci se una parte di me ha timore che sia una cosa un po' costruita ad hoc. E non so cosa farci se una parte di me ci ? rimata male quando ha saputo che qualcuno ? andato in Cina o in Olanda (non ricordo esattamente) spendendo un sacco di soldi per non avere i risultati che gli erano stati 'promessi' o prospettati. Il fatto che io mi fidi di pi? dell'esperienza di Asterix o di Daniela56 ? segno di rispetto e non il contrario.
Spero di essere stata pi? chiara.
baci
Greta |
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misterG
Utente Senior
1031 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 12:05:29
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Citazione:
Messaggio inserito da greta
E non so cosa farci se una parte di me ci ? rimata male quando ha saputo che qualcuno ? andato in Cina o in Olanda (non ricordo esattamente) spendendo un sacco di soldi per non avere i risultati che gli erano stati 'promessi' o prospettati.
Su una cosa hai ragione: non ricordi esattamente.
E direi anche di pi?: non puoi proprio sapere com'? andata, quali risultati ho ottenuto, e se sono soddisfatto o meno: perch? per non sollevare polemiche stupide e sterili, ho preferito non riferirne pi? (questo non significa che non vi sia nulla da riferire).
Sono io che sono andato sia in Olanda (prima) he in Cina (poi).
Ma questo ? il topic dell'LDN (che sto assumendo anch'io, anche se sono solo agli inizi della mia personale sperimentazione): limitiamoci a parlare di LDN, almeno qui (e lasciamo da parte le polemiche, i sospetti e le malfidenze, per una volta).
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Barcollo, ma non mollo! |
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annika
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Città: Parma
11838 Messaggi |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 13:16:38
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Siamo alle solite, in questo forum non e' permesso modificare i messagi.... Scusa Emiliano per lo sbaglio su come ho scritto quella frase provocatoria, ovviamente il c.. non era neppure riferito a te.
Greta, come avrai ben capito, qui' gli sbagli li facciamo tutti, tutti i giorni ma forse e' perche' siamo un po' tutti veramente arrabbiati e frustrati per 1000 motivi, ed immagino lo sia anche tu. Solamente Emiliano sembra non arrabbiarsi mai... secondo me lo faranno Santo.
Mi tolgo tanto di cappello e ringrazio infinitamente chi ha provato coraggiosamente delle terapie diverse da quelle ufficiali per condividere la propria esperienza anche con me. Rispetto il consiglio di MisterG di rimanere in tema e non aggiungo altro.
Ciao a tutti e buon week end
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 17:15:20
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Mister G
non mi riferivo ad un nome o nik in particolare e non in questo forum. Era una considerazione generale.
Sorry
greta |
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noel
Nuovo Utente
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
18 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 17:35:34
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| chiedo scusa,ma siamo nuovi.Mi potreste dire brevemente cos'? l'LDN? |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 18:33:13
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e un farmaco ancora sperimentale, in italia, un antagonista
agli oppiacei ke preso a basse dosi, agisce positivamente su
alcuni, sintomi della s.m., stankezza, pip?, forza, umore ...
nn ? muttuabile, ma ? economico, viene dato cn una semplice
ricetta medica e sembra nn abbia effetti collaterali o dare
dipendenza.
vedi statistica.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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guizzy
Utente Senior
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
Città: parma
1589 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 19:57:29
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| Ringrazio Annika per la segnalazione dell'ldn per quanto riguarda anche i benefici effetti sull'autismo...avevo gi? letto qualcosa, ma non mi ero addentrata pi? di tanto perch? 1)non sono un medico e poi mio figlio non segue il protocollo dan e pensavo che le due dovessero andare a braccetto (mio figlio ha 9 anni ed ? autistico)..mi sapete indicare qualcosa sulla somminiostraziuone a bambini? non lo chiedo per me, visto che io sto facendo l'immunosoppressore e mi sembra di aver capito che le 2 cose non possono andare insieme... |
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noel
Nuovo Utente
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
18 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 20:43:27
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| ringrazio PIETRO56,quindi se non ho capito male non si pu? prendere associato al betafern,? giusto? |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 20:59:38
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| si, infatti io ho smesso l'interferone e lo associo cn il copaxone. |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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noel
Nuovo Utente
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
18 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 21:06:04
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ma quali sono i vantaggi del copaxone rispetto al beta?
Hai meno effetti collaterali?
Sai quando mia moglie lo fa ? come se gli
fosse passato sopra un camion. |
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noel
Nuovo Utente
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
18 Messaggi |
 Inserito il - 01/03/2008 : 21:16:13
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sono sempre io e vorrei farvi una domanda,probabilmente stupida:
perch? al centro per la SM di Bologna dove ci rechiamo non ci dicono mai nulla delle novit? che ci sono in giro? |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 21:44:59
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credo che finch? non c'? una sperimentazio ufficile che abbia dato buoni risultati (ci? significa che la ditta che ha fatto testare il farmaco abbia sufficienti guadagni dalle SUE sperimentazioni) non possono proporre ad un bravo PAZIENTE un nuovo farmaco.
Quindi ? per questo che sto cercando di premere per una sperimentazione dell'LDN, per quel che posso.
Quando avr? qualche buon risultato vi informer?.
X Daniela: la dott.ssa Batocchi cosa ti ha detto della sperimentazione? cosa l'ha fermata?
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
Modificato da - pinoc in data 01/03/2008 21:45:36 |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 01/03/2008 : 22:54:05
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Citazione:
Messaggio inserito da noel
ma quali sono i vantaggi del copaxone rispetto al beta?
Hai meno effetti collaterali?
Sai quando mia moglie lo fa ? come se gli
fosse passato sopra un camion.
nn conosco bene la differenza, ma so ke vanno a caso anke i neurologi,
comunque si, nn da quella sibdrome para influenzale dell' interferone.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 00:10:49
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
...
X Daniela:[/size=4] la dott.ssa Batocchi cosa ti ha detto della sperimentazione? cosa l'ha fermata?
Un caso di insufficienza renale. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 00:25:59
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Citazione:
Messaggio inserito da guizzy
Ringrazio Annika per la segnalazione dell'ldn per quanto riguarda anche i benefici effetti sull'autismo...avevo gi? letto qualcosa, ma non mi ero addentrata pi? di tanto perch? 1)non sono un medico e poi mio figlio non segue il protocollo dan e pensavo che le due dovessero andare a braccetto (mio figlio ha 9 anni ed ? autistico)..mi sapete indicare qualcosa sulla somminiostraziuone a bambini? ...
http://www.genitoricontroautismo.org/index.php?option=content&task=view&id=613 |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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noel
Nuovo Utente
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
18 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 08:37:31
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PER PINOC
quindi ci si deve rassegniare ad essere trattati come una merce:se ci si guadagna sopra bene,altrimenti finisci nello scarto da gettare! |
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guizzy
Utente Senior
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
Città: parma
1589 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 09:39:46
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Per Daniela:
conosco molto bene quel sito, purtroppo...la mia impressione ? per? che non ne ricavo niente di concreto...in poche parole...dove trovo l'ldn o actos...lo posso dare a mio figlio? sono necessari approfondimenti diagnostici?...chi lo pu? prescivere?..io ero gi? andata da un medico dan, ma questo non me lo aveva nominato...esiste in via trasdermale?..le dosi?..io sono un p? tonta, ma non ci capisco niente!! Grazie per la tua segnalazione!! |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 09:40:23
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sono seriamente intenzionata a cominciare. Voglio per? fare le cose alla luce del sole (come ? mia abitudine nella vita) e rendere partecipe il mio neuro (Dott.Meucci) della cosa. Vi chiedo la cortesia di darmi i nomi dei neuro che vi prescrivono LDN o ne sanno qualcosa. Ho intenzione di mettere in contatto Meucci con questi neurologi per parlarne fra di loro che mi sembra la cosa migliore. La mia sm ? RR con EDSS 3 (credo si scriva cos?) e mi 'curo' con copaxone che se Dio vuole non mi d? effetti collaterali a parte i 'buchi sottocutanei' sulle gambe, pancino e sederino... Il problema pi? grosso sono le vertigini che non mi fanno fare vita
Baci
Greta |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 10:22:20
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Citazione:
Messaggio inserito da noel
PER PINOC
quindi ci si deve rassegniare ad essere trattati come una merce:se ci si guadagna sopra bene,altrimenti finisci nello scarto da gettare!
Ebbene s?, ma c'? un ma: non ti possono obbligare a fare una terapia che non vuoi (io sono stato fregato da promesse bugiarde).
quindi non credere a tutto quello che ti dicono, ma non scrivono!
Puoi andare dal tuo medico e chiedergli di farti una richiesta dell'Antaxone (naltrexone) da 50 mg 10 ml. Se n on te lo prescrive in questo forum ci sono vari trucchetti (che bisogna f? per camp?!) che ti spiegano come avere la prescrizione.
Io ho usato il metodo di rivolgermi ad un medico con la sclerosi che, non fosse altro per curiosit?, me l'ha prescritta.
Ho informato la dottoressa di famiglia in modo che, dopo aver sperimentato il naltrexone per 8 mesi, tanto dura una sola prescrizione di 2 scatole di Antaxone, non abbia problemi con un farmaco completamente nuovo per me, visti anche i positivi risultati che sto sperimentando e che le riporto costantemente.
L'alternativa ? provare a informare il neurologo che vuoi fare l'LDN. Ma io l'ho chiesto a 2 diversi neurologi, che mi hanno portato in canzone per 1 anno con scuse diverse uno dall'altro.
Uno doveva avere lautorizzazione dalla ASL l'altro dal comitato etico. |
Pino
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noel
Nuovo Utente
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
18 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 17:09:04
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Ma ragazzi,qu? bisogna essere peggio di un prestigiatore ed avere sempre un asso nella manica!
Secondo voi se uno vuole sospendere il betaferon per provare l'antraxone ? meglio calare un p? per volta?
Voi come vi siete comportati. |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 17:35:59
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io ho kiesto al neurologo ke da un giorno all'altro,
dopo più di 12 anni, mi ha fatto sospendere l'interferone
e iniziare cn il copaxone.
per prudenza, ma tanto nn fa niente, l'antaxone inizialo
10 gg dopo.
in bocca al lupo. |
pietro
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 18:34:40
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Citazione:
Messaggio inserito da greta
sono seriamente intenzionata a cominciare. Voglio per? fare le cose alla luce del sole (come ? mia abitudine nella vita) e rendere partecipe il mio neuro (Dott.Meucci) della cosa. Vi chiedo la cortesia di darmi i nomi dei neuro che vi prescrivono LDN o ne sanno qualcosa.
La coordinatrice della sperimentazione ? la:
Dott.ssa Maira Gironi
Ospedale Don Gnocchi di Milano.
Visita privatamente su appuntamento al CAM di Monza.
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2008 : 19:28:10
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come gia'vi dissi a suo tempo quell'insuff.renale capito al mio neurologo,il quale mi disse che secondo lui non era ldn e lo scrisse anche sul report.
poi usci'un documento in inglese emesso dagli sperimenraroei,tra i firmatari: la dott.gironi il mio neuro ed altri,dove si diceva che era sicuro che aveva dimostrato effetti positivi nella sintomatologia delle sm pp e che avrebbero fatto test sulle rr.
improvvisamente bloccano tutto per un'insuff.renale che era successa due mesi prima che scrissero il documento di fine test sulle pp,che era gia'rientrata ,e che ad allora non era imputabile ad ldn.
guarda caso deve partire la spe.sulle rr ed esce nuovamente quella storia a bloccare tutto.
beh io che sono scemo ma che ogni tanto faccio 1+1=2
vi dico che gatta ci cova.
mi fermo qui'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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sara69
Utente Attivo
Regione: Estero
Città: miami
672 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 05:52:51
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mi sa che continuiamo a fare di testa nostra, e diffondere la notizia il + possibile, aiutando chi ha difficolta'a procurarsi LDn...
finche' anche in Italia ne verra' riconosciuta l'efficacia e il commercio sara' promosso dai neuro...
intanto, salutami il tuo collega che viene dall'America, Asterix!
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
come gia'vi dissi a suo tempo quell'insuff.renale capito al mio neurologo,il quale mi disse che secondo lui non era ldn e lo scrisse anche sul report.
poi usci'un documento in inglese emesso dagli sperimenraroei,tra i firmatari: la dott.gironi il mio neuro ed altri,dove si diceva che era sicuro che aveva dimostrato effetti positivi nella sintomatologia delle sm pp e che avrebbero fatto test sulle rr.
improvvisamente bloccano tutto per un'insuff.renale che era successa due mesi prima che scrissero il documento di fine test sulle pp,che era gia'rientrata ,e che ad allora non era imputabile ad ldn.
guarda caso deve partire la spe.sulle rr ed esce nuovamente quella storia a bloccare tutto.
beh io che sono scemo ma che ogni tanto faccio 1+1=2
vi dico che gatta ci cova.
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ciao
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Sara*
"Non tutti possono fare grandi cose, ma tutti possono fare piccole cose con grande amore"
Madre Teresa di Calcutta |
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sara69
Utente Attivo
Regione: Estero
Città: miami
672 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 05:56:02
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Greta, mi puoi spiegare i "buchi sottocutanei"?
devo iniziare copax e mi preoccupano un po'...
grazie!
Citazione:
Messaggio inserito da greta
'curo' con copaxone che se Dio vuole non mi d? effetti collaterali a parte i 'buchi sottocutanei' sulle gambe, pancino e sederino... Baci
Greta
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Sara*
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 07:54:12
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Sara tesora,
(qualcuno grider? allo scandalo perch? ti ho chiamata tesora)
comunque: intanto sti 'avvallamenti' non ? assolutamente detto
che vengano a tutti, anzi mi sa che sono un caso abbastanza sporadico e pare che le persone magre siano le pi? soggette.
E' solo una cosa che rompe un po' i coglioncini dal punto
di vista estetico, almeno questo mi ? stato detto dall'esimio
neuro Dott.Meucci. Tu parla di questa evenienza al tuo neuro
che sicuramente sar? pi? esaustivo di me nella spiegazione.
Per quanto riguarda il Copaxone in generale, che dirti, io mi ci trovo benissimo, ti devi solo abituare a farti tutti i giorni, ma ci si abitua presto.
E' un anno e 2 mesi che lo faccio e di ricadute zero, rm dopo
6 mesi dall'inizio della terapia uguale alla precedente, per cui stiamo moolto zitti e andiamo avanti cos? che va bene....
baci
greta |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 08:00:55
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ho parlato al mio medico curante di LDN.
Sapeva che veniva dato ai tossici ma ovviamente
non ne sapeva nulla che poteva essere utile alla sm.
Mi ha detto che non ha nessun problema a
prescrivermelo sempre che il mio neuro sia daccordo.
Adesso racimolo un po' di nomi di neurini che lo
stanno dando e poi vado dal mio neurino e di fronte
all'evidenza non potr? trovare scuse.
Ho anche mandato mio padre che sta a Gallarate
all'ospedale per parlare col neuro di l? e vedere che gli dice.
mi date i nomi dei vostri neurini che ve lo danno?
greta riconoscente |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 08:08:50
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sara, nn preoccuparti dei buki del copaxone
da vestita, restano tutti sotto, e da nuda, sei
talmente bella ke nessuno si accorger? di un piccolo
livido, qualora venisse,... avrebbe altro da guardare
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 08:14:31
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Pietro sei un grande!
greta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 13:15:22
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ciao a tutti,
pietro non perdi mai l'occasione per tacchinare e' birbante.
caspita ieri sera per sbaglio ho preso doppia dose,perche'l'ho presa alle 21,30(cosa che non faccio mai,di solito alle 2300) e poi l'ho ripresa alle 23,00 nfatti appena arrivato da roma alle 1800 sono andato alla tv sul divano alle 2130 ho preso la dose e sono tornato sul divano dove ho iniziato a sonnecchiare quindi alle 23,00 mi sono alzato per andare a dormire e per abitudine ho ripreso la dose,mi sono accorto solo dopo un po che l'avevo gia' presa.
comunque per adesso tutto come sempre,ovvero stanchezza zero e rigidita'sopportabile.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 14:43:52
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dunque, mio padre ha parlato con uno dei 3 neuro
dell'ospedale di Gallarate, credo il dott Ghezzi
che forse ? il primario di neurologia. Lui gli ha
detto che s?, hanno fatto test con LDN ma che alla
lunga ? risultato inutile e addirittura in alcuni
casi quasi dannoso. Gli altri neuro di Gallarate sono:
Dott.ssa Baldini e Dott. Zafferoni.
Qualcuno ? in cura da loro e sa come la pensano?
salut
Greta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 17:07:08
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BEH ALLORA QUESTO DOCUMENTO FIRMATO DAI NEUROLOGI SPERIMENTATORI E' FALSO?
LEGGETEVELO UN PO
Studio pilota multicentico sul Naltrexone a basso dosaggio nella sclerosi multipla progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Cavarretta, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R. Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milan, Genoa, Gallarate, I)
Evidenze preliminari documentano un effetto sintomatico interessante del Naltrexone a basso dosaggio (LDN) nella spasticita?, dolore e fatica il cui controllo rimane un insoluta necessita? per i malati di sclerosi primaria progressiva (PPMS). Il Naltrexone e? un antagonista degli oppiacei semisintetico orale approvato nei dosaggi di 50mg per il trattamento della dipendenza da eroina. Tuttavia, se il Naltrexone e? somministrato a dosaggi molto bassi (fino a 5mg), la sua azione antagonista e? completamente abrogata mentre invece stimola una sovrapproduzione prolungata delle endorfine (BE) . L? incremento di BE indotto dall? LDN e? ritenuto avere effetto antinfiammatorio. Abbiamo istituito uno studio pilota terapeutico con LDN multicentrico open-label di 6 mesi mirato a valutare la sua sicurezza ed efficacia sulla spasticita?, dolore e fatica di 40 pazienti con PPMS clinica ed osservazioni biochimiche sono condotte in vari momenti durante lo studio.
Metodi appropriati per testare la spasticita?, dolore e fatica (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) sono utilizzati come parte integrale della periodica esaminazione neurologica. Il livello delle BE nel sangue periferico delle cellule mononucleari e? anche misurato tramite dosaggio radioimmunologico.
Al momento attuale sono stati inclusi nello studio 40 pazienti diagnosticati con PPMS secondo il criterio McDonald (di cui 19 uomini, eta? media 53.4, eta? media di diagnosi 41.2, EDSS medio di 5.5). Ottimizzazione di farmaci gabaergic e/o serotoninergic sono stati condotti su tutti i pazienti prima dell? arruolamento. L? assunzione di farmaci contenenti oppioidi, farmaci immunosoppressori o immunomodulanti e? stata considerata controindicante per l? arruolamento allo studio.
In questo momento, tutti i pazienti PPMS hanno completato il 4? mese di terapia. Anomalie ematologiche transitorie (aumento degli enzimi del fegato, livelli di colesterolo nel sangue) lievi agitazioni e disturbi del sonno sono stati gli eventi avversi piu? comuni. Solamente 2 pazienti sono usciti dallo studio (uno per violazione del protocollo ed uno per severa ipertonia) .
In conclusione, il LDN ha dimostrato fin ora di essere un trattamento sicuro per la PPMS. Stiamo adesso raccogliendo ed analizzando i risultati dell? efficienza.
COME VEDETE NON PARLANO DI INSUFF.RENALI GRAVI,PERLANO SOLO DI VIOLAZIONE DEL PROTOCOLLO PER UN CASO E IPERTONIA PER L'ALTRO.
LEGGETEVI I FIRMATARI,CI SONO OLTRE CHE LA GIRONI ED IL MIO NEUROLOGO DEL QUALE NON FACCIO IL NOME,ANCHE IL PROF.COMI,IL DOTT.GV.MARTINO CHE SONO TRA I MAGGIORI CONOSCENTI DELLA SM.
E ALLORA CHE CA.....DICONO TUTTI I NEUROLOGI CHE NON SANNO DI COSA STANNO PARLANDO,MA NON SANNO NEANCHE COSA DICONO PERCHE'QUESTO DOCUMENTO E' USCITO ANCHE IN INGLESE SULLA RIVISTA INTERNAZIONALE DI SCIENZE NEUROLOGICHE E IO L'HO AVUTO DA UN MEDICO AMERICANO CHE ME LO INVIO' DICENDOMI:
CHE C...DICI CHE NON CI SONO REPORT UFFICIALI GUARDA QUI'
COMUNQUE ADESSO IO MI SONO ROTTO DI FARE DA PALADINO ALLA CAUSA LDN,MANCO NE TRAESSI GUADAGNI.
OGUNO FACCIA UN PO COME VUOLE,COME GLI DICONO DI FARE I MEDICI,COME CREDE.IO PERSONALMENTE MI TERRO PER ME I POSSIBILI SVILUPPI FUTURI CHE SIANO POSITIVI O NEGATIVI.CHI HA INTERESSE FACCIA COME FECI IO,SI INFORMI CI LAVORI DI MELA SOPRA E DECIDA COSA FARE,CREDO SIA LA COSA MIGLIORE.
CIAO
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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giovsempre
Utente Normale
Città: ferrara
116 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 18:29:23
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| io da q |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 19:31:24
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guarda che io do ragione a te Emiliano e voglio
proprio vedere che cazzo di faccia faranno sti
deficenti di Gallarate quando gli far? leggere
questo studio pilota!
Emiliano sei tutti noi. baci
greta |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 21:02:42
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Anche io ti ringrazio. Se decidi di non fare" DA PALADINO ALLA CAUSA LDN" allora lo faccio io. Sto cercando di saperne di pi? della mancata sperimentazione del Gemelli da parte della Batocchi. Se non mi danno una ragione pi? che plausibile... mi inca__o.
Voi direte e allora?
non lo so ancora, ma se mi inca__o qualcuno deve diventare molto convincente con me e se non lo fa...lo sputtano.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 03/03/2008 : 22:06:04
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Anche io ti ringrazio. Se decidi di non fare" DA PALADINO ALLA CAUSA LDN" allora lo faccio io. Sto cercando di saperne di pi? della mancata sperimentazione del Gemelli da parte della Batocchi. Se non mi danno una ragione pi? che plausibile... mi inca__o.
Voi direte e allora?
non lo so ancora, ma se mi inca__o qualcuno deve diventare molto convincente con me e se non lo fa...lo sputtano.
La sperimentazione non doveva farla la Batocchi al Gemelli, ma la Gironi al Don Gnocchi.
Il Gemelli semmai collaborava nel reclutamento dei pazienti, perch? c'? una collaborazione tra Gemelli e Don Gnocchi.
Ero l? quando la Batocchi ha telefonato alla Gironi per chiederle con che modalit? doveva fare la prescrizione dell'LDN e la Gironi le ha spiegato che la sperimentazione era stata sospesa per via di questo presunto caso di insufficienza renale.
Quindi, Pino, al Gemelli non ne sanno pi? di tanto.
Se vuoi sapere il perch? della sospensione devi metterti in contatto con la Gironi.
Tra l'altro la Batocchi non ci crede un granch? nell'LDN ... |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Modificato da - Daniela56 in data 03/03/2008 22:07:37 |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 04/03/2008 : 12:03:09
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Citazione:
Messaggio inserito da Daniela56
La sperimentazione non doveva farla la Batocchi al Gemelli, ma la Gironi al Don Gnocchi.[/b]
Il Gemelli semmai collaborava nel reclutamento dei pazienti, perch? c'? una collaborazione tra Gemelli e Don Gnocchi.
Ero l? quando la Batocchi ha telefonato alla Gironi per chiederle con che modalit? doveva fare la prescrizione dell'LDN e la Gironi le ha spiegato che la sperimentazione era stata sospesa per via di questo presunto caso di insufficienza renale.
Quindi, Pino, al Gemelli non ne sanno pi? di tanto.
Se vuoi sapere il perch? della sospensione devi metterti in contatto con la Gironi.
Tra l'altro la Batocchi non ci crede un granch? nell'LDN ...
Ma bisogna credere?  non siamo mica in una chiesa. Bisogna sperimentare. Galileo non ha insegnato nulla?
Grazie delle info, le giro subito alla persona che mi sta aiutando. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2008 : 12:43:36
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x Emiliano
Stasera vorrei iniziare con 3 tacche...0,3ml...1,5 mg di Naltrexone...tu che mi dici? puo' andare?
ciao |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2008 : 13:13:25
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SE E' LA PRIMA VOLTA PUO' ANDARE,MA GUARDA IO MI PARE INIZIAI SUBITO CON 4 TACCHE 2 MG E NON EBBI NESSUN PROBLEMA,TIENI PRESENTE CHE SIAMO NOI ITALIANI CHE DIAMO DOSAGGI BASSI IN INZIO ED ALZIAMO IN SEGUITO,IN AMERICA AD ESEMPIO A(A PARTE CHI SI FA NALTREXONE USANDO TAVOLETTE DI REVIA DISCIOLTE IN ACQUA DISTILLATA OTTENENDO UN LIQUIDO PARI A QUELLO DI ANTAXONE)PARTONO SUBITO CON CAPSULE DA 3 MG.
COMUNQUE SI PUOI TRANQUILLAMENTE INIZIARE DA LI,
PER LA CRONACA:DOMANI MI ARRIVANO LE CAPSULE DA 3 MG DALLA SKIP PHARMACY IN FLORIDA,ED INIZIERO'CON QUELLE.
POI VI DICO.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2008 : 18:12:01
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bene guaradate un po qui'http://www.unitedspinal.org/publications/action/2008/02/25/multicenter-clinical-trials-of-ldn-for-ms/,si parla di tre studi milticentrici su ldn nella sm,e tra questi tre c'e' anche quello italiano condotto dalla dott.gironi.questo link ne lo ha mandato un americano quando gli ho detto che il trial in italia e' stato tenuto nascosto,dicendoni che c...dici guarda qui'
adesso lo sanno in america e non lo sanno i neurologi italiani,ma pensate in che mani siamo.
e'in ingklese,poi se ho tempo lo tradurro,adesso non posso.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2008 : 18:12:41
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Grazie Asterix!
Ma volendo poi passare alle capsule...
si puo' fare? e dopo quanto tempo?
Ciao e in bocca al lupacchiotto, sempre! |
dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2008 : 18:20:11
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si puo'anche fare da subito,io non ho aspettato per un motivo di tempo,solo perche'cercavo il modo di averle senza la spedizione,adesso inizio cosi'poi le ordino e vedo cosa vuokl dire farle spedire e vi dico
a proposito cliccando sul link del post sopra non si apre quello che intendevo,provo a mettere questo sperando che vada
http://tinyurl. com/22d66q
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/03/2008 : 18:25:28
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ok non si apre ancora,allora fate cosi,cliccate sul primo link e quindi con lo scroll scendete dove c'e archives,cliccate su 2008 e quindi con lo scroll scendete dove c'e multicentrical clynical trial.....
quello e' l'articolo
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 13:45:02
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L'HO POSTATO ANCHE SULL'ALTRO POST ANCHE SE CRDO CHE LA SUA LOCAZIONE LOGICA SIA QUESTA,MI SONO ACORTO DOPO L'INVIO DI AVER CONFUSO I DUE POST,VABBEH POCO MALE.
PERFETTO HO RITIRATO LE MIE CAPSULE DI LDN DALL'AMERICA PROPRIO STAMANE A MALPENSA,BEH POSSO ANCHE DIRVI CHI ME LE HA PORTATE,SARA 69,LA NS AMICA CHE VIVE NEGLI STATES ED E' ARRIVATA IN ITALIA OGGI.RAGAZZA SIMPATICISSIMA E MOLTO CORDIALE.
STASERA PRIMA CAPSULA E POI VI DICO.
AH DIMENTICAVO ASSIEME ALLA CONFEZIONE DI LDN CHE MI HA PORTATO,MI HA DATO UN OPUSCOLO CHE SKIP DA A TUTTI E CHE PARLADELLA CONFERENZA FATTA ALLA VANDERBILT UNIVERSITY.SUL RETRO POI VI E' LA SPIEGAZIONE DI COME LAVORA LDN SULLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E SUL CANCRO,CON NOTE SIA DEL DOTT.BIHARI,CHE ALTRI DOTT.COME DOT.GLUCK E DOTT.RONALD HOFFMAN.
BEH LO SAPEVO GIA'PERCHE LO AVEVO LETTO UN PO OVUNQUE SUI TRATTATI DI LDN,PERO'LI'E'MOLTO RIMARCATO IL LAVORO SULL'AUMENTO DELLE ENDORFINE BETA CHE OLTRE AD ESSERE UTILI NELLA LOTTA AL DOLORE,AGISCONO STIMOLANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO AFFINCHE'RIPRENDA LA SUA NORMALE DIREZIONE DELLE FUNZIONI IMMUNITARIE IN MODO DA EVITARE CHE LE SUE CELLULE(CD4)DIMENTICHINO LA LORO CAPACITA'GENETICA DI DISTINGUERE QUELLE CHE SONO PARTI DEL NOSTRO ORGANISMO(CHIAMATE SELF) DA QUELLE CHE SONO CELLULE ESTRANEE(FUNGHI,BATTERY, CELL.CANCEROGENE CHIAMATE NON SELF) E QUINDI EVITARE CHE ATTACCHI QUELLO CHE NON DEVE.NEL NS.CASO LA MIELINA.
POI C'E' UNA FRASE CHE MI HA DAVVERO INCORAGGIATO:
NELLA PRATICA DEL DOTT.BIHARI,CON TUTTI I SUOI PAZIENTI CHE AVEVANO UN PROBLEMA AUTOIMMUNE,NESSUNO HA FALLITO NEL RISPONDERE ALLA TERAPIA CON LDN,TUTTI HANNO DIMOSTRATO UNO STOP DELLA PROGRESSIONE DELLA LORO PATOLOGIA,INOLTRE IN MOLTI DI LORO C'E STATA UNA RIMARCHEVOLE REMISSIONE DEI SINTOMI .
TRA I SUOI PAZIENTI C'ERANO ALMENO 400 CASI DI SM,MENO DELL'1%DI QUESTI PAZIENTI HA AVUTO UNA RICADUTA DURANTE IL TRATTAMENTO CON LDN ASSUNTO REGOLARMENTE PRIMA DI ANDARE A LETTO.
BEH IO DIREI CHE IL QUADRO E' PIU' CHE BUONO NO.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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peo
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
55 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 13:57:41
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direi di si,grazie emiliano
a presto anto |
sono solo, tutti dormono e nella stanza silenziosa fumo l'ultima sigareta il fumo mi penetra negli occhi , davanti alla finestra rivedo il tuo viso e piango, sar? il fumo o il ricordo di te ? |
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AldaTV
Utente Master
Regione: Piemonte
Prov.: Alessandria
3911 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 14:33:00
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domani sera incontro una amica medico del SERT (andiamo in pizzeria!! in barba alla facciaccia vostra!!), che oggi mi cerca altre info, dice che la difficolt? ? che i medici (lei compresa non sapeva che potesse essre utile per la SM) a scriverla sono legati ai protocolli famosi perch? non inclusa la sm nell'elenco....
quindi ? casino per questo... si informa se ci sono altre strade e mi illumina. |
gioco la vita |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 15:23:43
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Citazione:
Messaggio inserito da AldaTV
domani sera incontro una amica medico del SERT (andiamo in pizzeria!! in barba alla facciaccia vostra!!), che oggi mi cerca altre info, dice che la difficolt? ? che i medici (lei compresa non sapeva che potesse essre utile per la SM) a scriverla sono legati ai protocolli famosi perch? non inclusa la sm nell'elenco....
quindi ? casino per questo... si informa se ci sono altre strade e mi illumina.
A me lo ha prescritto proprio il medico del SERT.
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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dede
Nuovo Utente
53 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 16:37:40
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carissimi non ho mai partecipato al forum ma vi leggo e seguo da anni che mi pare di conoscervi tutti! Come voi sono affetta da SM e ora mi trovo d'avanti ad un bivio e devo prendere delle decisioni, diverse da quelle prese finora:
La mia situation ? andata sempre peggiorando, ho l'encefalo che sembra un cielo stellato a San Lorenzo, ora forse una piccola sul midollo, a breve far? una RM per scoprire se ? vero
Il mio neuro che mi ha sempre e solo dato interf dice che la mia RM non corrisponde al mio stato fisico....? sempre stato un ottimista...
ma non vi tedio ancora veniamo al succo del discorso, vorrei provare LDN ma ho gi? avuo i primi rifiuti, ma continuer? a cercare il modo
Oggi ho parlato con un mio amico farmacista che lo conosce inserito nel protocollo di cura per l'autismo..vedremo se lui potr? darmi una mano |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 17:57:23
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| SE vuole, il tuo amico framacista, pu?. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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AldaTV
Utente Master
Regione: Piemonte
Prov.: Alessandria
3911 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2008 : 18:48:39
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infatti Daniela, cerca cosa pu? fare, prima vuol conoscere un po' di notizie.
In sede di ricovero in aprile provo a parlarne con il neurologo che mi seguir |
gioco la vita |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 12/03/2008 : 18:24:33
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Sento parlare di 2.5/3/3,5/4,5
Se ne prendo 10, penso nn mi faccia niente di diverso,
xk? nn mi da rigidit? sono ormai tre mesi e
se qualcosa mi fa, mi da l'1%, quindi nella vita nn mi
cambia niente.
io st? bene, nn sento tanta fatica, ma vorrei ke la gamba
dx mi falciasse meno e vorrei poter usare braccio e mano
destra un p? meglio, ora le uso al 5% dell'uso normale.
nn so se prendere una nuova confezione,
kiedo consigli a ki ? pi? esperto.
grazie |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/03/2008 : 19:08:38
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pietro la gamba che falcia(che per altro ho anche io)fa ormai parte di un danno permanente,ldn con ripristina quei danni,puo'aleggerire un po la cosa,ma niente di piu'per le braccia,che comunque non reggono il peso del corpo e quindi sono meno sotto carico,forse potrebbe fare qualcosa,mentre per i sintomi come stanchezza,mancanza di forze,minzione,anche intestino (a me adesso sta andando bene) e tutto quello che e' sensoriale e non motorio fa sicuramente bene nei 2/3 degli utilizzatori.
quello che invece deve o dovrebbe vah mettiamo il benficio del dubbio,fare e' fermare le progressione della patologia.dico fermare perche'la parola rallentare non mi garba.
ho letto di utilizzatori sul forum ldn americano che hanno scritto di aver visto i primi miglioramenti dei danni ormai definitivi dopo anche 8 mesi di ldnm nutilizzatoiri che hanno avuto da subito questo effetto e utilizzatori che pur non avendo avuto grosse variazioni,giurano che la patologia non e'avanzata come faceva prima di farlo.
tutto questo e'sicuramente opinabile e facilmente denigrabile,non ci sono trial ufficiali della fda in merito,pero'a me da piu' fiducia questo dei trial fatti con interferoni ed immunosopressori che tanto sono caldeggiati dai neurologi che seguono il protocollo ufficiale e che comunque a sentire le campane di tutti quelli che li fanno,non hanno un margine di positivita'come si sente da sta gente che usa ldn.
beh io al mio interno e con la mia coscienza sono molto convinto di aver deciso di farlo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 12/03/2008 : 20:24:40
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continuer? ancora x i prossimi tre mesi
grazie |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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sara69
Utente Attivo
Regione: Estero
Città: miami
672 Messaggi |
Inserito il - 13/03/2008 : 03:49:08
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grazie Greta per l'info... non ho problemi per gli appellativi, basta che non siano insulti, tutto va bene!!!
anche il mio neuro di qui mi ha confermato la possibilita' dei buchi sottocutanei... e va be', se saro' una delle fortunate, me li terro'!!
vi terro' informati di come andra' la mia cura, quando vincero' questo maledetto procrastinare e prendero' appuntamento col neuro.
un abbraccio,
Citazione:
Messaggio inserito da greta
Sara tesora,
(qualcuno grider? allo scandalo perch? ti ho chiamata tesora)
comunque: intanto sti 'avvallamenti' non ? assolutamente detto
che vengano a tutti, anzi mi sa che sono un caso abbastanza sporadico e pare che le persone magre siano le pi? soggette.
E' solo una cosa che rompe un po' i coglioncini dal punto
di vista estetico, almeno questo mi ? stato detto dall'esimio
neuro Dott.Meucci. Tu parla di questa evenienza al tuo neuro
che sicuramente sar? pi? esaustivo di me nella spiegazione.
Per quanto riguarda il Copaxone in generale, che dirti, io mi ci trovo benissimo, ti devi solo abituare a farti tutti i giorni, ma ci si abitua presto.
E' un anno e 2 mesi che lo faccio e di ricadute zero, rm dopo
6 mesi dall'inizio della terapia uguale alla precedente, per cui stiamo moolto zitti e andiamo avanti cos? che va bene....
baci
greta
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Sara*
"Non tutti possono fare grandi cose, ma tutti possono fare piccole cose con grande amore"
Madre Teresa di Calcutta |
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sara69
Utente Attivo
Regione: Estero
Città: miami
672 Messaggi |
Inserito il - 13/03/2008 : 03:56:37
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Pietro, non ho parole!!
grazie per il complimento, immagino che la mia sia una preoccupazione sciocca, a confronto di tutto il resto, e che quindi si e' meritata una risposta a tono!!! ma capisci anche che sono una "novizia" in materia, e sto imparando poco a poco... ci vuole pazienza...
grazie e un !
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
sara, nn preoccuparti dei buki del copaxone
da vestita, restano tutti sotto, e da nuda, sei
talmente bella ke nessuno si accorger? di un piccolo
livido, qualora venisse,... avrebbe altro da guardare
ciao
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Sara*
"Non tutti possono fare grandi cose, ma tutti possono fare piccole cose con grande amore"
Madre Teresa di Calcutta |
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sara69
Utente Attivo
Regione: Estero
Città: miami
672 Messaggi |
Inserito il - 13/03/2008 : 04:03:46
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grazie, Emiliano, spero ti trovi bene con le capsule e che rientri, come tutti quelli che lo vorranno provare, nel 99% dei casi registrati da Skip!
bacioni
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
ME LE HA PORTATE,SARA 69,LA NS AMICA CHE VIVE NEGLI STATES ED E' ARRIVATA IN ITALIA OGGI.RAGAZZA SIMPATICISSIMA E MOLTO CORDIALE.
TUTTI HANNO DIMOSTRATO UNO STOP DELLA PROGRESSIONE DELLA LORO PATOLOGIA,INOLTRE IN MOLTI DI LORO C'E STATA UNA RIMARCHEVOLE REMISSIONE DEI SINTOMI
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Sara*
"Non tutti possono fare grandi cose, ma tutti possono fare piccole cose con grande amore"
Madre Teresa di Calcutta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/03/2008 : 18:11:26
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per la cronaca,si con le capsule va meglio,non ditemi "ma non e'lo stesso"ne chiedetemi il perche'perche'non lo so,sta di fatto che va meglio.
stamane visita dal neurologo al quale mi ero rivolto per la certificazione medica del rinnovo patente guida,mi ha fatto ompilare un questionario,mi ha chiesto se sto sempre facendo antaxone,gli ho detto che faccio le compresse di skip,mi ha detto bene se si sente meglio chi puo'dire meglio di lei che va bene.
mi ha consigliato di fare le analisi per vedere reni e fegato,dicendoni:non succedera'niente ma e' sempre una terapia off label,e niente piu'.
comunque io sto bene,meglio di prima,stanchezza zero,ma proprio zero,bilanciamento ottimo,rigidita'ridotta al minimo
minzione ok,intestino ok,guarisse anche la gamba sx(ma li'non ci credo)e sarei davvero alle stelle.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/03/2008 : 19:20:54
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vado sempre meglio
eccovi il resoconto di oggi:
0re 630 sveglia,ore 7,00 parteneza per savona,arrivo ore 730.ore otto inizio attivita'arbitro di gara,in piedui sino alle 13,00
ore 14,00 arrivo a casa,mangio guardo sky calcio.
18,00(ero solo in casa mia moglie e' andata ad una messa funebre)scopo in cucina,lavo in terra ,porto tre sacchetti di immondizia nei casonetti in strada,rientro e levola roba della palestra dalla lavatrice che avevo messo su,la stendo.adesso sto scrivendo sto post,sono tranquillissimo stanchezza zero,equilibrio ok.
adesso vi saluto perche'mi accendo un toscano e mi guardo un po du fox crime in attesa di juve-napoli.
ah dimenticavo:
uifn,mitox,aza,ciclofosf.ma vaffan.....
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pamelax
Nuovo Utente
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
27 Messaggi |
Inserito il - 18/03/2008 : 11:27:06
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Ciao a tutti, qualcuno di voi sa dirmi se ? attendibile questo farmaco ldn.. grazie ciao
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 18/03/2008 : 12:12:10
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attndibile
leggi uin p? e le risposte gi? le avrai |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 23/03/2008 : 11:22:22
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ciao a tutti,relativamente a problemi collaterali tipo insomnia e rigidita, vi posto cosa normalmente si legge sul sito americano e il resoconto di questo amico
che ha variato la quantita'di dosaggio.
Hello all;
That is it: my 12th day on 1.5mg (I started with 3mg but side effects
were too heavy for me) expired yesterday. So at night I took again
3mg to try to catch up. I spent a good night. I woke up at 0300 but
stayed in bed and I think I was back to sleep within 10mins or so...
No wild dreams; no sweat, just fine.
Today I have more stiffness than before but I assume it has to do with
the adjustment and that it will go away within few days.
I still take Prednisolone (10mg) in the morning (~0900) but have
dropped the Chemotherapy immuno-modulators (methotrexate) since, now,
13 days.
I doubt my Neurologist will have me under an MRI (cost) so I rely on
my own feelings.
I can resume as:
* 1st day @ 3mg = Too much side effects (awake at 0300 and heart
palpitations)
* Day 2 - 12 @ 1.5mg = 2 days with some sleep problems but ok; not
much to notice; maybe a bit more of 'elasticity' in the lower limbs.
* Day 13 @3mg = Fine so far; the 'jump' to 3mg seemed ok. A bit more
stiffness, no noticeable changes.
- My first 'side-effects' might have been due to a 'too radical'
change in my body system. Less days @ 1.5mg may have done it; but I
cant tell.
I will keep posting as (if) any noticeable changes occurs
traduzione:
ciao a tutti, il mio 12?giorno 1,5mg(cominciai con 3 ma gli effetti collaterali erano troppo forti per me)e'finito ieri cosi' la sera ho ripreso nuovamente 3,5 mg per provare ad alzare la dose
ho passato una buona notte.mi sono svegliato alle 3,ma rimasto a letto credo di aver ripreso sonno in 10 minuti o qualcosa del genere,nessun sogno turbolento,nessuna sudata tutto ok
stamabne sono un po piu' rigido del solito,ma credo che passera'nei prossimi giorni
prendo ancora il prednisolone alla mattina ma sono 13 giorni che ho interrotto la chemioterapia immunomodulante (metotrexate)
dubito che il mio neurologo mi faccia fare la rmn(costa)quindi si deve basare su quello che gli riporto
riassumendo:
1 gg 3mg,troppi effetti collaterali,sveglia alle 3 e palpitazioni
da 2? al 12?giorno a 1.5 mg
ancora 2 giorni con qualche problemino del sonno ma tutto ok niente da segnalare,forse un po piu' di elasticita'nella parte bassa dehli arti
13 giorno passaggio a 3.5 mg tutto sembra ok,un po'piu'di rigidita',nessun particolare cambamento aprezzabile
probabilmente i miei primi eff.coll.sono stati dovuti ad un cambiamento troppo radicale nel mio sistema immunitario,gli ultimi giorni a 1,5 possono averlo fatto piu'gradualmente,ma non posso dirlo
vi terro informati su eventuali altre variazioni che ci saranno.
come vedete non e' un problema che capita solo qui'succede anche in usa dove sono a diretto contato con medici che propongono solo ldn.
questa e'una delle tante testimonianze di sto tipo,l'unica che non ho mai letto e'di qualcuno che ha dovuto smettere in tronco di fare ldn e non ha piu' ripreso a farlo.
per cui si deve provare e riprovare,ritornando a dosaggi anche bassi e per lungo tempo,e se e' il caso rimanere su quelli.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 26/03/2008 : 21:54:31
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Ciao ragazzi ma ci sarebbe un nome preciso di un neurologo in italia con la quale parlare di LDN?
Non ? tanto per me ma avendo una famiglia mooolto ampia devo tranquillizzare mooolta gente ? il che per me diventa un peso troppo grande .
Io gia n? sono convinto di mio a cominciare. Buttare l'interferone sar? un piacere!!! |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 01/04/2008 : 21:04:55
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Allora oggi ho parlato al mio neuro di LDN. Non lo conosceva, per? siccome gli ho fatto il nome di Stecchi e del Don Gnocchi non mi ha risposto picche ma che sicuramente si informer? e mi far? sapere la sua opinione. Se fra 15 gg non mi chiama lo chiamo io e lo presso. Speriamo bene.
Greta |
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annika
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Città: Parma
11838 Messaggi |
Inserito il - 01/04/2008 : 22:01:51
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grazie Greta per la tua testimonanza
Facce sap?
Bacioni oni |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/04/2008 : 12:18:03
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il mio ldn e' a malpensa.
allora mi e' arrivato l'estratto della carta credito e la somma di skips boca raton capsule + trasporo (90 capsule)e'67 euro
effettivamente come mi ha detto sara 69 il trasporto e' caro perche'se pensi che le capsule costano 44 dollari che sono circa 32 euro,il trasporto costa piu'della merce.
conviene quindi prenderne di piu' visto che non pesano una mazza ed il trasporto e' lo stesso.
adesso sto aspettando che arrivino,sono sempre a malpensa alla fedex per lo sdoganamento.
speriamo che non ci siano intoppi o altre spese.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 13:21:48
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Stamattina durante il 3? bolo ho chiesto al prof. se aveva ricevuto novit? sull'LDN, dice che si ? documentato, ma non ? ancora un farmaco prescritto per la SM, siamo in attesa che il mistero lo inserisca fra quelli in scheda per la SM. Gli ho detto di aver appreso, molto informalmente, che proprio il 12 aprile sarebbe stata deliberata l'inclusione, dopo i trials eseguiti a Milano e Roma, dice che finch? non gli arriva una qualche circolare ufficiale non pu? prescriverlo. Il mio medico curante idem, se me lo prescrive il neurologo, lui mi fa la ricetta rossa, in caso contrario non pu? andare off label.
Nessuno ha notizie fresche al riguardo? |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 13:27:53
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qualsiasi medico pu? prescrivere off label un farmaco sotto la sua responsabilit?!
E' che non hanno le palle per rischiare neanche se glielo chiede un informato paziente. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 15:09:20
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il mio medico dopo due ricette,ha detto le stesse cose,che non puo' prescriverlo.
adesso io un medico lo trovo di sicuro,tanto non lo prendo in italia ma in america,a costo di andare io stesso a boca raton in florida a prendermelo passando prima da un neurologo del posto a farmi vedere e farmi fare la prescrizione.(chiedero sul forum ldn da chi andare)
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 15:09:30
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il mio medico dopo due ricette,ha detto le stesse cose,che non puo' prescriverlo.
adesso io un medico lo trovo di sicuro,tanto non lo prendo in italia ma in america,a costo di andare io stesso a boca raton in florida a prendermelo passando prima da un neurologo del posto a farmi vedere e farmi fare la prescrizione.(chiedero sul forum ldn da chi andare)
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 17:13:12
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sono arrivate le medicine,caspita un altro costo di 80 euro per sdoganare,ma non e' tutto ci vuole una dichiarazione firmata dal medico che dice che e' un farmaco approvato in america che serve per la patologia che che che,insomma un casino.
adesso domani vado dal dott.e vedo se mi fa sta dichiarazione ma non ci spero,se non me la fa boh le sequestreranno in dogana.
ma che casino.
boh vedremo
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 18:07:44
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Mah ...
Fingetevi ex tossici e andate al SERT. L? ve lo danno. E pure gratis! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 18:21:38
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ma si daniela il probema antaxone non esiste ne ho quante ne voglio ho una ricetta ripetibile e lo prendo subito in farmacia,e'che io stavo trovandomi bene con le capsule che mi porto'sara dall'america,e voglio continuare con quelle.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 16/04/2008 : 22:36:56
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| Perch?? ti sembra fossero pi? efficaci? |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2008 : 14:06:58
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| Il mio neuro si sta informando coi colleghi di Milano e Roma, aspetta notizie. |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2008 : 14:40:21
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ma sull'efficacia potrebbe anche essere una mia fisima,pero'sono sicuramente piu' pratiche di antaxone,non devi tenerle in frigo,non devi aspirare con la siringa,non devi quindi avere la siringa a portata di mano e assicurarti di averla pulita,insomma e' una cosa piu'semplice.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2008 : 16:57:17
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Vabb? Emiliano, ma non ? poi tutto 'sto lavoro!
Sciacqui la siringa subito dopol'assunzione e la riponi sempre in uno stesso posto,cos? non perdi tempo a cercarla. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2008 : 19:43:09
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si daniela l'ho fatto per 4 mesi,pero'forse sono piu'convunto con le capsule
comunque tutto ok,il medico ha fatto la dichiarazione,ha messo timbro e firma io ho fdatto la richiesta d'importazione,ho fatto il consenso infORMATO DOVE DICO DU SAOPERE A COSA VADO INCONTRO,BENEFICI O RISCHI CHE SIANO E CHE MANLEVO IL MEDICO DA OGNI RESP.
HO PAGATO 80,06 EURO(QUESTA E' LA NOTA DOLENTE)HO INVIATO TUTTO VIA FAX A MALPENSA UFF.DOGANA SANITARIA E ADESSO ASPETTO CHE ARRIVINO.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2008 : 20:54:11
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| Daniela56 ha scritto:
Esapent 1000
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Ma anche... Omega 3 dalla AMB Well
meno costoso |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
Modificato da - pinoc in data 17/04/2008 20:54:57 |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 28/04/2008 : 21:12:55
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C'? l'ho!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Domani lo ritiro e si incomincia! Il medico me l'ha scritto su una ricetta rivedibile(si dice cos??) |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2008 : 08:14:32
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mi raccomando facci saper come va. Io ancora devo rincorrere il neuro per i corridoi dell'ospedale per farmi dire se si ? informato su LDN...ma tanto ci arrivo.
In bocca al lupo!
Greta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2008 : 11:18:13
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ARRIVATE LE CAPSULE IERI.
RITORNATOMIERI SERA DAL MIO PRIMO NEUROLOGO,GLI HO PARLATO DI LDN,LO CONOSCEVA E MI HA DETTO BENE OK COSI'MI HA FISSATO UN DH DA LUI PER INIZIARE UNA SERIE DI COSE PER RIABILITARE STA GAMBA SX,MI HA ANCHE DETTO CHE FORSE FAREMO UN PO DI BOTUX (TOSSINA BOTULINICA)CHE CON LDN NON DA FASTIDIO,MI HA PRENOTATO UN RMI ENCEFALICA E MI HA DETTO DI FARMI DARE QUELLA DI MAGGIO 2007 PER VEDERE SE CI SONO VARIAZIONI.
MI HA PIANTATO TRE AGHI NELLE ORECCHIE E HA GUARDATO COME REAGIVO ALL'IPERTONO DEAMBULATORIO.
BENE SONO MOLTO CONTENTO DI ESSERE NUOVAMENTE DA LUI.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 30/04/2008 : 09:22:38
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E io uso questo post perche ne stiamo aprendo troppi riguardanti LDN...ci manca solo che ne apra un'altro io
Allora ieri sera ho iniziato a prenderlo, ho iniziato con 0,4 ml (e lo so anch'io perferivo parlare in mg ma la dott mi parla cosi) e quindi non sono ancora abilitato a dire niente, ma sono gia felice a non fare piu ifn che sto gia meglio....se si esclude un mal di testa che va avanti al mio risveglio da 4 giorni...? un raffreddore, solamente che mia moglie e il mio baby diavolo lo sfogano con i normali sintomi da raffreddamento io invece con il mal di testa...adesso aspettiamo solo di entrare nella statisctica di Pietro! |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 09:47:13
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| II? giorno LDN, premetto che avevo dubbi a iniziare perche son 4 giorni che ho l'influenza con tonsille gonfie e naso chiuso, ma questa notte non credevo ai miei occhi e mi sono alzato alle 3:30 per passeggiare in casa perche mi sembrava di esser tornato indietro di 8 anni, torcevo la caviglia (solitamente quasi immobile) e camminavo dritto al buio (solitamente devo avere un appoggio), ora mi son alzato e le cose si son ristabilite alla normalit? ma son solo 2 giorni e ora vivo con una speranza che non avevo mai avuto (io cancello dalle google news tutti gli articoli che parlano di staminali senza leggerli) e che mi fa stare meglio. |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 09:49:06
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Un grosso incoraggiamento per tutti.
Grazie della tua testimonianza.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
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Modificato da - pinoc in data 01/05/2008 09:49:34 |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 11:07:22
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Mi incuriosisce il fatto che quasi tutti riferite miglioramenti sintomatici, in genere sconosciuti alle altre terapie, anzi!
Giorno 8 ho la visita dal neuro, che dovrebbe essersi gi? informato coi colleghi del Don Gnocchi, vediamo che novit? mi porta... |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 12:07:48
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Infatti... se Pietro facesse un sondaggio analogo per il Copolimero o per l' Interferone avrebbe ben poco da scrivere.
L' effetto sintomatico puo' impiegarci 2 giorni o 6 mesi ma poi si manifesta nell' 80 - 90% di chi sperimenta l' LDN, e' matematico.
Se consideriamo la bassissima tossicita' del farmaco, il costo irrisorio e gli irrilevanti effetti collaterali... arriviamo alla conclusione che l' LDN dovrebbe essere prescritto a tutti!!
Andrea, grazie per il bel messaggio, e'incoraggiante ed emozionante, continua sereno per questa strada e tienici aggiornati.
Per il momento, il consiglio che ti do e' di fare tutto il possibile per resistere alla tentazione di fare esercizi, inutili prove di forza e di resistenza.
Se ti senti qualche energia in piu'... per il momento tienitela stretta e mettila da parte. Anzi... meglio se riesci a concludere la giornata sentendoti ancora in forze.
Ciao |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 12:46:29
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una precisazione che puo'servire a tutti.
ldn e' un attivatore delle endorfine beta,che sono recettori specifici all'interno del sistema nervoso centrale che sintetizzate dal cervello si comportano proprio come delle morfine endogene,chiamate appunto endorfine,che agiscono nella riduzione del dolore,nella capacita'di regolare il ciclo mestruale,di aiutare il sistema immunitario nelle sue lotte contro infezioni di ogni genere nel regolare l'umore,l'appetito etc etc
le endorfine beta sono di norma prodotte dal nostro organismo,una scarsa produzione delle stesse,provocata ad esempio dalla tossicodipendenza o da problemi di natura immunitaria,genera un mal funzionamento di questiultimo,dando spazio alle patologie dallo stesso provocate.(hiv,disordini immunitari o autoimmuni-sm ad es-etcetc)
ldn utilizato in bassi dosaggi,si comporta come uno stimolatore della produzione di endorfine beta,da li' di vitale importanza l'ora d' assunzione,che deve essere vicina al momento che il ns organismo produce le eb,valutato da studi appositi nel periodo dalle 21,00della sera alle 0300 del mattino.
adesso se analizziamo per bene quanto sopra detto,e' facile capire che ldn in caso di infezioni batteriche(rafreddore,influenza,etcetc)non puo'che essere d'aiuto nella lotta alle stesse,(ne ho discusso a lungo sul sito ldn,ricevendo mail di risposta anche dal dott.gluck,che mi copnfermavano quanto stavo dicendo)per cui perche'non iniziarlo ed aspettare che sia passata l'infezione o influenza,anzi e' meglio iniziarlo subito.
dosaggio:
e' risaputo che per la sm il dosaggio consigliato e' di 3 mg/die,spingendosi fino ad un max di 4,5 mg/die se non persistono problemi di stiffness(rigidita'),ma soprattutto che non e' in rapporto con il peso corporeo,quindi non e' assolutamente vero che chi pesa 100 kg deve assumere una dose molto maggiore di chi ne pesa 50.
anzi ho letto testimonianze di ptz.americani che per motivi di rigidita'sono scesi a 2 mg/die e vanno bene con quella dose.
Quantosopra detto non e' farina del mio sacco stop,io al limite ero arrivato ragionandoci sopra a queste conclusioni,e'quanto si trova in giro sui siti che riportano trattai su ldn editi da Bihari(neurologo che ha ideato la terapia a basso dosaggio) o dai medici neurologi e non che stanno proseguendo la sua opera di divulgazione ldn.
spero che possa essere d'aiuto per chiarire un po di piu' l'aspetto ldn.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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danilo
Utente Master
Prov.: Messina
2052 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 15:47:32
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Ragazzi credetemi, sono strafelice di sapere che abbiate questi grandi risultati!
A distanza di un mese e mezzo dall'inizio, ho avuto "solo" grandi problemi di rigidit?! Ma tanti.
Ho scalato fino a 3 mg, ma ancora niente!
Proverei ad assumerne 2-2,5 mg, ma non so se risolvo qualcosa...
Esiste, per caso, una tabella che mette in relazione il peso con la quantit? di LDN da assumere?
Magari sbaglio in qualcosa... |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 16:11:30
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| Ciao a tutti, anch'io sono molto contenta per tutti quelli che notano da subito miglioramenti. Per quanto mi riguarda sono ormai 4 mesi che prendo 3 mg ma, come Danilo, a parte un po' pi? di rigidit? non mi sembra sia cambiato niente. Continuo perch? tanto non ho altre terapie sperando che cambi qualcosa. Danilo un caro saluto, io sono Paola ci siamo conosciuti nel novembre 2005 al Dimer. |
nives |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 16:46:38
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ciao danilo,mi spiace che tu non abbia avuto ancora riscontri positivi,ricorda pero'che lo scopo di ldn e' fermare la progressione,i miglioramenti dei sintomi sono un bonus che non tutti hanno,anche se la casistica parla dei 2/3 dei casi.
per il rapporto peso dose,non e' necessario tale rapporto.ldn si prende a quelle dosi indipendentemente dal peso.2,5 mg e' una dose che molti pazienti americani dicono di aver raggiunto proprio per l spasticita eccessiva,e comunque puo'anche andare bene.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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danilo
Utente Master
Prov.: Messina
2052 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2008 : 17:25:43
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Grazie Emiliano, sempre prezioso!
Prover? con 2,5 mg e speriamo bene!
Per Nives: Ciao Paola, mi ricordo bene di te! Come stai? Spero che, rigidit? a parte, vada tutto bene... |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 02/05/2008 : 09:26:04
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Ciao Danilo, ciao Nives,
vedo che siete entrambi in cima (o quasi) nella lista di Pietro...
E' vero... il motivo nell' assumere il LDN dovrebbe essere quello di arrestare la SM e tutti ci auguriamo che sia cosi'ma parliamone di questi effetti sintomatici che sono di vitale importanza per la carica e l' enorme incoraggiamento che danno:
Le "nostre" statistiche ci dicono che almeno un 80% delle persone notano almeno un beneficio fisico associabile all' assunzione dell' LDN. Quando Danilo si domanda giustamente "magari sbaglio qualcosa" la pensa esattamente come me; questa percentuale dell' 80% e' cosi' tanto vicina alla perfezione che l' idea di nn riuscire a raggiungere non mi da pace, ci deve essere un modo per far funzionare l' LDN con tutti!
Danilo,
e' soltanto un mese che assumi LDN ed io ho sentito di persone che hanno riportato benefici dopo anche anni di assunzione. Mi raccomando, non mollare e non lasciarti demoralizzare. Spoprattutto non pensare di essere tu l' unico sfigato per il quale l' LDN non debba funzionare. Vedrai che verrai fuori da quel posto. La rigidita' di cui parli e' tibica e purtroppo dovrai continuare ad assumere il LDN a dosi molto basse finche' non ti sarai abituato al farmaco, devi essere molto paziente.
Nives,
valgono le stesse premesse per Danilo ed il mio stesso incoraggiamento a non mollare. Tu, in quanto donna, dopo 4 mesi potresti anche provare ad alzare dosaggio.
Perche' non fai una prova a 4mg?
Per entrambi, vedo che non riportate l' assunzione di minerali e vitamine, a parte gli omega 3/6. Come minimo bisognerebbe associare all' LDN un complesso multivitaminico tipo Multicentrum e magari anche il Tiobec.
Il LDN da solo non ha alcuna qualita' riparatrice o curatrice, e' una molecola semi-sintetica "scema" responsabile di un processo "meccanico" di stimulazione ormonale a tempo.
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Modificato da - Massimo1234 in data 02/05/2008 09:30:10 |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 02/05/2008 : 09:49:00
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| danilo ha scritto:
Grazie Emiliano, sempre prezioso!
Prover? con 2,5 mg e speriamo bene!
Per Nives: Ciao Paola, mi ricordo bene di te! Come stai? Spero che, rigidit? a parte, vada tutto bene...
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Ciao Danilo e ciao tutti,
dall'ultima volta che ci siamo sentiti (10 giorni fa mi sembra) le cose sono mutate, nel senso che la rigidit? alle gambe ? aumentata soprattutto a sx, volevo provare con un po di Lioresal ma ho paura di ottenere l'effetto contrario, bah, i cambi di stagione li ho sempre patiti, aspetter? che passi il periodaccio e nel frattempo mi porto a 5 mg.
X Paola, puo essere che ci siamo conosciuti? Sai io ero ricoverato con Danilo al Dimer nello stesso periodo, solo che io ero tornato a casa il 31 Ottobre mentre Danilo se non sbaglio aveva fatto pure buona parte di Novembre, dico bene Danilo??
Ciao e buona giornata.
DIEGO |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/05/2008 : 10:55:00
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amadeus,lyoresal lo puoi fare,credo che sia tra gli ammessi,5 mg vai fuori dal protocollo di bihari,non so se ne vale la pena.
la rigidita'da due giorni sta rompendo anchea me.non che sia una cosa non governabile,ma lo fa piu' di prima.
pero' per il resto io sto meglio,essere rigidi e dover avere attenzione nella dembulazione lo preferisco ad essere distrutto e dovermi sedere ogni 5 minuti perche'sono a pezzi,lo preferisco a dover andare in bagno ogni 5 min a fare 5 gocce di
pipi',lo preferisco ad avere le gambe che qando ti lavi i denti si piegano da sole e devi appoggiare i gomiti sul lavandino per non cadere,lo preferisco ad avere l'umore sempre nero e pnsare che finiro'paralizzato chissa dove e quando.
beh per me il gioco (la rigidita' rispetto a tutto quanto detto)vale la candela.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 03/05/2008 : 10:47:21
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| asterix ha scritto:
amadeus,lyoresal lo puoi fare,credo che sia tra gli ammessi,5 mg vai fuori dal protocollo di bihari,non so se ne vale la pena.
la rigidita'da due giorni sta rompendo anchea me.non che sia una cosa non governabile,ma lo fa piu' di prima.
pero' per il resto io sto meglio,essere rigidi e dover avere attenzione nella dembulazione lo preferisco ad essere distrutto e dovermi sedere ogni 5 minuti perche'sono a pezzi,lo preferisco a dover andare in bagno ogni 5 min a fare 5 gocce di
pipi',lo preferisco ad avere le gambe che qando ti lavi i denti si piegano da sole e devi appoggiare i gomiti sul lavandino per non cadere,lo preferisco ad avere l'umore sempre nero e pnsare che finiro'paralizzato chissa dove e quando.
beh per me il gioco (la rigidita' rispetto a tutto quanto detto)vale la candela.
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Scusa Emiliano, ho fatto un errore madornale....volevo dire che sono a 5 tacche, quindi 2,5 mg.
Prima ero a 3 mg, quindi 6 tacche.
Ciao e buon WE
DIEGO
ciao
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Modificato da - Amadeus in data 03/05/2008 10:48:24 |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 03/05/2008 : 16:07:50
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Ringrazio Massimo e Asterix della loro partecipazione. Avevo aumentato fino a 4 mg ma sono riscesa a 3 - 3,5 mg per la rigidit? al risveglio. Il Tiobec lo avevo preso per qualche mese l'anno scorso, ma ho smesso perch? ho molte amalgame e a sentire Lady Blu non conviene prenderlo. Non assumo multiviaminici perch? gi? prendo fin troppe medicine e simili (per la pressione: diuretico e beta-bloccante in dosi molto basse; eutirox per tiroidite autoimmune; alendronato e calcitriolo per osteopenia, avendo protesi anca me le consigliano anche con osteopenia e non osteoporosi; da marzo durante il ricovero al Dimer ho aggiunto la 4-aminopiridina che gi? avevo preso l'anno scorso, senza quasi risultati, inoltre mi hanno consigliato di provare a prendere Perossidan che ? perossidismutasi, un antiossidante a cicli di 3 settimane intervallate da una senza assunzione. Mi sembra gi? troppo e talvolta sono tentata di non prendere pi? niente.
L'unico cambiamento che ho notato, da quando ho iniziato LDN, ? un po' meno senso di svuotamento incompleto della vescica, ma in compenso ho meno controllo, soprattutto al risveglio.
Amadeus non ci siamo conosciuti perch? io ero arrivata a met? novembre, ti ho solo sentito nominare da Danilo.
Spero di non avervi annoiato, grazie sono convinta che sia sempre utile confrontarsi. |
nives |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 11:56:41
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Da oggi ci sono anch'io!
Dopo mesi di "trattative", ho convinto il neuro, che stamattina pur a denti stretti e con 1000 difficolt? me l'ha prescritto. 10 flaconcini da 10 ml, 26 ?, ho girato 4 farmacie, alla fine me lo fanno trovare oggi pomeriggio, non ho ben capito cosa devo fare, comunque ho preso anche le siringhe da insulina, per dosarlo, dovrei cominciare con 2,5 ml e passare a 3 dopo 7 giorni, speriamo bene! |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 12:13:13
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Vai tranquillo, tutt' alpiu' ti ritroverai a vagare per casa alle 2 e non chiuderai occhio tutta la notte :-)
Ma non e' pericoloso, prendi a noleggio un bel film da guardarti la notte!
Forse intendi 2,5mg di Naltrexone????
2,5ml di Antaxone SONO TROPPI.... controlla meglio!!
2,5mg di Naltrexone equivalgono a 0,5ml di Antaxone liquido ed e' effettivamente un dosaggio buono per iniziare.
Con l asiringa da insulina (forse l' ago non ti serve) aspira 5 tacche di liquido e poi bevilo qualche minuto prima di andare a dormire, da solo ed a una certa distanza dai pasti.
Sotto ti riporto la tabella completa, ciao
Con la siringa da insulina da 1ml puoi aspirare il liquido dal flaconcino aperto nei seguenti dosaggi:
1 tacca...... 0,1ml.......... 0,5 mg di Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml.......... 1 mg di Naltrexone
3 tacche.... 0,3ml...........1,5 mg di Naltrexone
4 tacche.... 0,4ml...........2 mg di Naltrexone
5 tacche.... 0,5ml...........2,5 mg di Naltrexone
6 tacche.... 0,6ml.......... 3 mg di Naltrexone
7 tacche.... 0,7ml...........3,5 mg di Naltrexone
8 tacche.... 0,8ml...........4 mg di Naltrexone
9 tacche.... 0,9ml...........4,5 mg di Naltrexone
10 tacche... 1 ml ...........5 mg di Naltrexone
Il flaconcino e' perfettamente richiudibile ed il preparato, una volta aperto, va conservato in frigorifero.
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Modificato da - Massimo1234 in data 08/05/2008 12:15:24 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 13:03:40
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ciao massimo e ciao a tutti,posso aggiungere una cosa che mi scrisse il dott.gluck del sito ldn americano e uno degli advocate del naltrexone,be lui mi disse che non e' necessario lasciare passare del tempo dal pasto,anzi a stomaco non vuoto forse e' meglio per certi effetti collaterali che alcuni(pochi per la verita')hanno con bruciori di stomaco o dolori addominali.
io comunque anche aspetto un po,almeno 1 ora,prima di prendere la pillola americana.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 13:33:26
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ritornando all'importanza dei filler vi posto quello che ho letto un'attimo fa sul sito di brenda una delle veterane ldn e una delle portavoce di ldn
WARNING on filler, especially those with CANCER, AVOID Calcium Carbonate(CC).
Myself, as a MS patient, playing around with fillers at the 3rd month into LDN I switched from Lactose filler to Calcium Carbonate filler. HUGE MISTAKE, the CC made LDN to become sustained release/slow release, a major problem as LDN needs to be fast release or the LDN is worthless in your system. CC does not do this to LDN every time it is made up but it can at any time cause LDN to release slow so I warn everyone to please stay clear of any pharmacist who uses Calcium Carbonate in the LDN capsules.
During my 3rd month on LDN in my switching my filler from Lactose to Calcium Carbonate I noticed within the first 5 days my MS symptoms starting to return. I immediately called my pharmacist and she mixed up a new batch with Lactose and I took that and all went back to great again and has continued to be great since then and I've been on 4.5mg of LDN 4 years now(2007) and have had absolutely no disease progression.
This sort of disaster could cost a cancer patient his/her life, so BEWARE Cancer patients, stay clear of Calcium Carbonate as your capsule filler. Be firm in this with your pharmacist and tell him/her why you fear CC. I'm not the only person this has happened to. Fast release fillers that are good are Lactose, Acidophilus(non-dairy/Non-refrigerate), Gelatin, Avicel-a.k.a. Cellulose(if allergic can cause headache, nausea, vomiting). Dr. Bihari preferred Lactose filler over all fillers but if you're allergic request acidophilus or gelatin.
Cornstarch has been used but many get sick to their stomachs on cornstarch filler.
TRADUZIONE
attenzione al rischio di ldn fatto con certi filler come il carbonato di sclcio(specialmente chi in terapia per il cancro)
riassumendo dice:
come paziente di sm,al terzo mese di assunzione passai da un eccipiente aq base di lattosio ad uno a base di carbonato di calcio.terribile errore,il carb.di ca,ha generato una forma a lento rilascio quandio ldn deve essere a rilascio immediato altrimenti non lavora all'interno del ns organismo,questo non accade sempre con carbonato di calcio,ma a volte succede cosi'io metto tutti in allarme dall'usarlo come filler
sempre in quel periodo quando passai dallattosio al c.c tutti i miei sintomi della sm tornarono ad essere persistenti,chiamai subito il farmacista che mi ripreparo'un prodotto con lattosio e dopo poco tutto ritorno grande come prima e lo e' tutt'pra che sono 4 anni che uso 4,5 mg di ldn senza mai aver avuto ne sintomi ne progressione
ai pazienti di cancro questo puo' costare la vita,per cui state lontani dall'uso del c.c avvisate il farmacista.
i filler piu' usati sono
lattosio,gelatina, acidophilus),avicel-a.k.a.cellulosa(se allergici puo'causare vomito e nausea)
sono tutti a rilascio immediato.dott.bihari preferiva lattosio su tutti,ma se siete allergici al lattosio potete usae gelatina o acidophilus
anche cornstarch puo'andare bene ma molti hanno problemi di stomaco con questo.
queste sono informazioni molto importanti,per quello che io mi voglio sempre accertare di che filler usano,e per quello che sono finito alla skips'pharmacy,perche so che usano avicel e stanno attenti a quello che fanno.
per la farmacia in irlanda ho letto anche io che e' nell'elenco delle farmacie approvate sul sito ldn,sinceramente adesso guardo se trovo un e-mail e chiedo informazioni sul costopmdelle capsule da 3 mg.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
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Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 14:12:01
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| Massimo1234 ha scritto:
Forse intendi 2,5mg di Naltrexone????
2,5ml di Antaxone SONO TROPPI.... controlla meglio!!
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Ma antaxone non ? il nome commerciale del naltrexone? Non dovrebbero essere la stessa cosa? A me ha prescritto l'antaxone... |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 14:45:31
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| asterix ha scritto:
ciao massimo e ciao a tutti,posso aggiungere una cosa che mi scrisse il dott.gluck del sito ldn americano e uno degli advocate del naltrexone,be lui mi disse che non e' necessario lasciare passare del tempo dal pasto,anzi a stomaco non vuoto forse e' meglio per certi effetti collaterali che alcuni(pochi per la verita')hanno con bruciori di stomaco o dolori addominali.
io comunque anche aspetto un po,almeno 1 ora,prima di prendere la pillola americana.
ciao
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Ok, grazie Emiliano, prendo nota. Possiamo dire allora che e' consigliabile ma non strettamente necessario prendere l' LDN almeno una mezzoretta dopo aver mangiato??
Per zero16...
Non agitiamoci, l' equivoco e' molto semplice...
La mia precisazione era rivolta a non fare confusione quando si parla di millilitri e milligrammi
Il Naltrexone Cloridrato e' una molecola (che non puoi acquistare) mentre il nome del farmaco che ti e' stato prescritto e' ANTAXONE LIQUIDO della Zambon.
L' ANTAXONE e' un farmaco proprio a base di Naltrexone Cloridrato.
Per assumere 2,5mg di Naltrexone Cloridrato devi bere stasera 0,5 ml di Antaxone Liquido, non una goccia di piu'!!
Se non ti risulta chiaro al 100% quello che intendo non preoccuparti di chiedermelo di nuovo.
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 20:08:25
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OK, ci siamo. Ritirato appena adesso, la ricetta dice infatti 0,5 ml ore 08,00 per un mese, poi aumentare a 0,75, sempre alle 8,00 (ma perch? di mattina?)
Il farmacista mi ha detto di portargli la ricetta rossa del curante, perch? essendo in fascia A ? prescrivibile, il neuro mi aveva detto che dovevo pagarlo io perch? viene prescritto per una patologia diversa da quella prevista, a questo punto devo parlare col medico, domani mattina...
Mi sa per? che non lo comincio stasera, perch? devo prima fare un antinfiammatorio e un antibiotico per una settimana per un'altra seccatura (cisti infiammata) e non vorrei mascherare gli effetti...
Ah, un'altra cosa: il fisioterapista oggi pomeriggio, quando gli parlavo della nuova terapia, mi ha detto che la siringa da insulina trattiene nel cono e spreca un bel po' di farmaco, per cui mi consigliava di diluirlo, per esempio con 2 cc di fisiologica (ma, essendo somministrato per os, anche acqua va bene) per sprecarne di meno. Ma mi pare di avere letto che non va diluito, chi mi conferma? |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
Modificato da - zero16 in data 08/05/2008 20:12:54 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 20:49:49
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ciao zero te lo dico io perche'di mattina e no volermene per questa mia affermazione,il perche'e' semplice,non ci hanno cxapito una mazza su come lavora ldn,su cosa lavora e a che ora si ha il programma d'intrvento per quel tipo di lavoro.
ldn lavora sulla produzione delle betaendorfine che sono recettori che vengono sintetizzati dall'attivita neuro corticale e aiutano il sistema immunitari in tutte le sue funzioni di salvaguardia del ns organismo,regolandone anche il modo di intervento,rendendolo conscio di quello che fa ed evitando che i suoi agenti "linfociti helper"aggrediscano quelli che sono organi dello stesso"vedi nella sm i linfociti t o helper che aggredicono la mielina prendendiola per un corpo estraneo da eliminare.
adesso e' stato verificato che le betaendorfine si producono durante il sonno.l'orario fissato si basa sul fatto che la maggior parte della gfente va a dormire la sera o notte.
chiaro che se uno lavora di notte e dorme di giorno,beh per lui il discorso cambia e l'orario anche.
per cui le otto del mattino possono andare opr chi di regol lavora di notte e va a dormire alle 8,00 del mattino,assolutamente no per chi conduce una vita standard e va a dormire la sera per le 23 o giu' di li'.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 08/05/2008 : 22:11:57
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| OK, quindi lo far? di sera! E quanto al diluirlo? |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 09/05/2008 : 08:26:49
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| Con una siringa da 2,5 cc ? facile estrarne 0,7 cc. di non occorre diluirlo. Al limite invece di prendere 0,7 cc ne prendi 0,8cc. Poi ti regoli in base a quello che fa. L prima settimana sarai un p? pi? rigido ma passa. Se stai sveglio, io ho risolto con un p? di melatonina (4 cps da 2 mg). |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 09/05/2008 : 10:26:11
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| OK, grazie dei chiarimenti. Finisco questa settimana di antinfiammatori/antibiotici e attacco |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 12/05/2008 : 22:30:19
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Amarissimo!
Cominciata stasera la cura! Alla fine ho fatto confusione perch? ne ho presi 2,5 ml, che a questo punto dovrebbero essere pari a 1,25 mg. In pratica mezza siringa da insulina, credo comunque che come prima somministrazione non sia sbagliato prendere una dose ridotta, giusto per fare conoscenza!
A proposito, ma come kappero si toglie l'ago? Ho dovuto mettere la siringa in bocca tenendola fra i denti, con la paura di pungermi la lingua, OK che ? sottilissimo, ma di buchi ne ho gi? fatto una scorta per le prossime 3 vite! Metto la siringa in morsa e vado di pinza e cacciavite? |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 08:33:38
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Ciao 0-16,
probabilmente avrei fatto confusione anch' io con questa siringa che, da come la descrivi, mi sembra strana.... prova a comprarne un' altra.
Di solito l' ago si toglie in un baleno e poi, il contenuto della siringa piena dovrebbe essere da 1 millilitro (1 ml).
Dici di aver preso circa meta' siringa... se la siringa fosse da 1ml il contenuto di meta' siringa sarebbe pari a 0,5ml di Antaxone, ovvero 2,5mg di Naltrexone.
Controlla meglio quella siringa e se puoi cambiala. Sia che tu abbia preso con l' iniziare 1,25mg o 2,5mg... va bene lo stesso, non c'e' problema.
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 11:45:58
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| zero16 ha scritto:
Amarissimo!
Cominciata stasera la cura! Alla fine ho fatto confusione perch? ne ho presi 2,5 ml ... |
Ma ? troppo!!!!
E' come due siringhe e mezzo da insulina!!!
Attento!
Paco comprati le siringhe da insulina!!!
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 12:26:55
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| Daniela56 ha scritto:
| zero16 ha scritto:
Amarissimo!
Cominciata stasera la cura! Alla fine ho fatto confusione perch? ne ho presi 2,5 ml ... |
Ma ? troppo!!!!
E' come due siringhe e mezzo da insulina!!!
Attento!
Paco comprati le siringhe da insulina!!!
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Ma Danieluccia dolce, ? chiaro che uso le siringhe da insulina!
A parte che l'avevo scritto chiaramente qui:
| zero16 ha scritto:
..ho preso anche le siringhe da insulina, per dosarlo, dovrei cominciare con 2,5 ml e passare a 3 dopo 7 giorni, speriamo bene!
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e qui:
| zero16 ha scritto:
Ah, un'altra cosa: il fisioterapista oggi pomeriggio, quando gli parlavo della nuova terapia, mi ha detto che la siringa da insulina trattiene nel cono e spreca un bel po' di farmaco...
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e pure qui:
| zero16 ha scritto:
ne ho presi 2,5 ml, che a questo punto dovrebbero essere pari a 1,25 mg. In pratica mezza siringa da insulina
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avevo pure chiesto come si toglie l'ago: per toglierlo dalle siringhe normali non avrei nessuna difficolt?!
P.S. troppo graziosa a preoccuparti per me!
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HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
Modificato da - zero16 in data 13/05/2008 12:43:30 |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 12:37:29
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| Massimo1234 ha scritto:
Ciao 0-16,
probabilmente avrei fatto confusione anch' io con questa siringa che, da come la descrivi, mi sembra strana.... prova a comprarne un' altra.
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Ho chiesto solo "siringhe da insulina" e il farmaciaro () mi ha dato queste, sono da 0,5 ml, divisi in 10 tacche, quindi per dosaggi supermicrometrici! Ho sbagliato per eccessiva prudenza e ne ho presa mezza dose, il neuro mi aveva scritto bello chiaro "0,5 ml", in pratica ne ho presi 0,25! Che, a questo punto, rinuncio a capire a quanti mg corrispondano, ritengo 1,25, ma non capisco perch? si debba raddoppiare nella conversione, il peso specifico non ? lo stesso dell'acqua? Quindi 0,5 ml dovrebbero corrispondere a 0,5 mg, no?
Boh, comunque sia, stasera ne prender? una intera. Facendo attenzione all'ago, visto che mi pare sia del tipo non rimovibile. Mo' provo a tagliarlo col tagliaunghie, se non si schiaccia e si ostruisce, ho risolto.
Ah, sar? che era proprio poco, ma stanotte e stamattina nessun problema (e ovviamente, nessun altro effetto).
Grazie a tutti per i suggerimenti! |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
Modificato da - zero16 in data 13/05/2008 12:45:45 |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 13:07:42
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che casino con questi numeri.. effettivamente, se guardi sopra ti e' sfuggito anche un 2,5 ml che sarebbe una quantita' altissima (un quarto di fialetta) e che crea una confusione terribile.....
Ma una siringa da insulina costera' circa 30 centesimi... invece di farti male a tagliare quella siringa strana che t' hanno rifilato.. non faresti molto meglio e prima a comprarne un' altra da 1 ml ????
Se ne hai parecchie di queste mezze siringhe, mettile da parte ed usale in seguito quando ti sarai fatto un' idea chiara dei dosaggi.
Il fatto che la siringa da insulina trattenga una certa quantita' di farmaco.... mi sembra una sciocchezza che non merita attenzioni.
E' chiaro che quando si aspira il farmaco dalla fialetta di Antaxone rimarra' sempre una piccola bolla d' aria all' interno della siringa. L' Antaxone si beve e quindi questa bolla va lasciata tranquilla ad occupare il suo bel volume... La bolla d' aria non influenza il quantitativo che si legge nella scala millimetrata perche' parte del farmaco e' trattenuta laddove prima c'era l' aria, ovvero nel beccuccio dell' ago.
Fidatevi che e' cosi'... ho scritto un trattato di 28 pagine sull' enigma della bolla d' aria!!!
Il Naltrexone lo puoi prendere 10-30 minuti prima di andare a dormire. Di conseguenza, meglio se riesci a ad andare a dormire piu' o meno alla stessa ora tutti i giorni..... Meglio ancora per la produzione di endorfine se tutto questo accade non piu' tardi delle 2 di notte... regolati tu!
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 14:39:03
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BD MIcro Fine ? la 4^ della lista, da 0,5. A parte l'ago fisso, non ho nessun problema, la riempio tutta e via. E' la stessa marca degli aghetti da penna che uso per il Forsteo, BD, BastardiDentro!  |
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