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axeldals
Utente Normale
Regione: Puglia
283 Messaggi |
 Inserito il - 10/02/2007 : 14:21:07
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Ciao a tutti, ho deciso finalmente di sospendere il rebif, gia dalla prima iniezione non fatta sono stato molto meglio, in poche parole la mia vista gia compromessa a 2 gradi, ogni giorno dopo la fatidica puntura era anche annebbiata, ora non piu! inoltre mi sento molto meglio fisicamente e moralmente, e finalmente la mia vita sessuale sta tornando ad essere soddisfacente. tutto questo solo dopo 2 settimane figuriamoci tra un mese o piu.
L'interferone secondo me puo anche essere utile ma a che prezzo?
preferisco vivere bene quanto mi resta e non vivere di merda ma di piu!!
ciao a risentirci.
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 10/02/2007 : 14:24:38
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ciao Alessandro!
anche io nel mese di sospensione x problemi al fegato ho constatato
maggiore forza,quindi capisco bene la tua scelta!
in bocca al lupo |
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Susanna
Utente Senior
Regione: Toscana
Prov.: Siena
1912 Messaggi |
Inserito il - 10/02/2007 : 15:22:53
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| Ciao, io non ho mai fatto interferone, ma stavo facendo l'altro giorno la tua stessa valutazione, dato che la mia ultima risonanza (facendo copaxone) non ? proprio bellissima, forse il neuro potrebbe propormi l'interferone.....quindi valutavo.....ma il gioco vale la candela? Vale la pena stare male 3 volte a settimana (senza contare quello che ti viene poi al fegato ecc) per una ricaduta all'anno? Mah.....certo se funziona magari rallenta la malattia nel suo progredire ma.....a quale prezzo? E' difficile valutare.....magari per chi come te l'ha gi? provato sulla sua pelle la risposta ? pi? semplice. |
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Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 10/02/2007 : 17:18:54
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| Ma il tuo neuro come ha preso la tua decisione?..? stato d'accordo?...cmq...sono contenta che ti senti meglio..1 bacio.ciao |
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 10/02/2007 : 18:17:38
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Anch'io da quando ho smesso il rebif 22 sono rinato. Mi aveva ridotto un a larva. Mi sono punzecchiato per 7 mesi: poi DA SOLO ho deciso di smettere e il neurologo si ? incazzato.
Ora va esattamente come prima. Forse rientravo in quella percentuale di malati che non traggono beneficio. Bah!
I neurologi hanno una sola certezza: interferone, interferone e interferone. Nessuno di loro mi ha chiesto come mi sentissi Io, guardavano le lastre e basta. Non mi pare si l'approccio migliore per un malato di SM.
Lasciamo perdere e in bocca al lupo |
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Francesca
Nuovo Utente
Regione: Calabria
56 Messaggi |
Inserito il - 10/02/2007 : 19:45:54
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| io devo iniziare il rebif la prossima settimana....ho il terrore...ma che alternativa ho???speriamo bene |
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dario
Utente Master
Regione: Lazio
Città: roma
18577 Messaggi |
Inserito il - 10/02/2007 : 23:44:59
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Citazione:
Messaggio inserito da Francesca
io devo iniziare il rebif la prossima settimana....ho il terrore...ma che alternativa ho???speriamo bene
l'alternativa si chiama "Copaxone", pu? darsi che non funzioni nessuno dei due, ma almeno questo ha pochi effetti secondari. |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2007 : 07:22:46
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Citazione:
Messaggio inserito da dario
... pu? darsi che non funzioni nessuno dei due ...
No no funzionano tutti e due!
Chiedetelo alla Biogen, alla Teva e alla Serono se funzionano ...
Miliardi ...
Leggetevi le revisioni Cochrane!!!!!!!!!!!!!!!!
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=19651
P.S. Un anno di Rebif 22/44: ero ridotta una larva umana e in pi? tre ricadute l'anno!!! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Modificato da - Daniela56 in data 11/02/2007 07:24:30 |
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Hesediel
Utente Master
Regione: Umbria
Prov.: Perugia
4002 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2007 : 08:09:38
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Anche io probabilmente lascer? il Rebif, viste le ultime 3 ricadute, il neuro vorrebbe farmi passare al Copaxone.
Sono tanto avvilita, non so che fare. |
Catia |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2007 : 09:21:28
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Chiss? perch? i neurologi non propongono mai l'Azatioprina che prprio ultimamente ? stata rivalutata da uno studio fatto dall'Universit? di Firenze.
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=12886
Il problema ? che ? un farmaco su cui sono scaduti i brevetti e non ci si possono fare lauti guadagni ...
Comunque io ho scelto di fare l'Azatioprina (ho una neurologa democratica)
e da quando la prendo (giugno 2006) pi? nessuna ricaduta
(e io marciavo al ritmo di una ogni tre mesi),
effetti collaterali zero, valori del sangue sempre nella norma |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Hesediel
Utente Master
Regione: Umbria
Prov.: Perugia
4002 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2007 : 09:29:36
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Dani sei sempre pronta in soccorso mio e di tutti
Veramente il neurologo mi ha proposto a mio piacimento o l'uno o l'altra, ma io ho una fifa maledetta e sapendo che l'aza ? un immonosoppressore non vorrei fosse troppo pesante, magari sbaglio, non lo so, sono tanto confusa...e triste
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Catia |
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axeldals
Utente Normale
Regione: Puglia
283 Messaggi |
Inserito il - 11/02/2007 : 09:33:27
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Ciao rispodo un po a tutti:
-il mio neuro non ne sa nulla, e per il momento non credo di dirglielo.
-nel frattempo sto cercando di documentarmi per cercare magari come dite voi qualche medicinale migliore sotto tutti gli aspetti.
-spero che questa mia scelta sia giusta, e non mi porti un giorno a dovermene pentire.
ciao vvtb!! |
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axeldals
Utente Normale
Regione: Puglia
283 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2007 : 13:02:59
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ragazzi cmq ho ripreso a bucarmi, ho avuto paura, pero sono coscienta magari che ogni tanto posso riposarmi, diciamo.
ciao. |
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gandalf975
Utente Medio
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Marino
493 Messaggi |
Inserito il - 07/03/2007 : 14:20:53
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Daniela, dobbiamo assolutamente parlare di questa cavolo di aziatroppierpiaonasfdln o come cacchio si chiama, io e te....
Questo cacchio di rebif44 inizia veramente a stancarmi profondamente, dopo 7 anni....
Il 14 marzo sono dal neuro.... Come posso "aggredirlo" nel farmi consigliare? Dimmi.... |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 08/03/2007 : 09:02:34
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Citazione:
Messaggio inserito da Daniela56
Chiss? perch? i neurologi non propongono mai l'Azatioprina che prprio ultimamente ? stata rivalutata da uno studio fatto dall'Universit? di Firenze.
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=12886
Il problema ? che ? un farmaco su cui sono scaduti i brevetti e non ci si possono fare lauti guadagni ...
Comunque io ho scelto di fare l'Azatioprina (ho una neurologa democratica)
e da quando la prendo (giugno 2006) pi? nessuna ricaduta
(e io marciavo al ritmo di una ogni tre mesi),
effetti collaterali zero, valori del sangue sempre nella norma
Anche io con l'azatioprina ho avuto solo benefici: da 2/3 ricadute l'anno a 1 negli anni 2001/2003 ed una negli anni 2004/2006
Non lasciatevi spaventare dalla parola immunosoppressore: non ho mai avuto l'influenza nonostante non abbia mai fatto il vaccino.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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gandalf975
Utente Medio
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Marino
493 Messaggi |
Inserito il - 08/03/2007 : 22:23:46
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| ma lo prendi assieme al rebif oppure no? il mio neuro me lo ha consigliato associato all'interferone... oppure ho capito male... |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 10/03/2007 : 10:58:10
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Azatioprina ...
Vabb? una ricaduta l'ho avuta adesso, ma dopo otto mesi.
Prima viaggiavo al ritmo di una ogni tre mesi.
Secondo la mia neurologa sta avendo un effetto.
Comunque tra qualche mese mi rifar? fare la RMN e vedremo anche l'effetto sul carico lesionale.
Effetti collaterali, comunque, a me non ne d? assolutamente nessuno.
Sotto questo punto di vista ? una pacchia. |
Come un tenero germoglio a primavera
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La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Sunnyday
Utente Normale
Regione: Friuli-Venezia Giulia
168 Messaggi |
Inserito il - 11/03/2007 : 10:01:10
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| Ok io sono un caso a parte? L'interferone l'ho smesso perch? ho sviluppato gli anticorpi ma a parte i primi mesi di febbre non mi aveva mai dato alcun fastidio...di nessun genere. Il copaxone tanto meno. L'azatioprina? La prendo gi? da un po' ma visto che i miei anticorpi tengon botto mi sa che dovr? aumentare il dosaggio...ma i miei anticorpi di che sono fatti? Di titanio? Mah! |
IT makes me that much stronger
Makes me work a little bit harder
IT makes me that much wiser
So thanks for making me a fighter
Made me learn a little bit faster
Made my skin a little bit thicker
Makes me that much smarter
So thanks for making me a fighter!
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Basta rebif!!!!!!
