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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
 Inserito il - 02/09/2007 : 10:00:33
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Salve a tutti, sono nuovo del forum e volevo dare un messaggio a tutti coloro che sono in terapia con il novantrone. Iniziato nel Gennaio 2005, a Giugno di quest'anno avrei dovuto fare la 12? ed ultima infusione, alch? al momento del ritiro degli esami ematologici di rito scopr? che alcuni valori erano in discesa, piastrine globuli bianchi e rossi nella fattispecie. Trascorse 2 settimane sono stato ricoverato d'urgenza con una febbre che non ne voleva sapere di scendere, entrai in sopedale con 13.000 globuli bianchi e 12.000 piastrine, morale della favola??? L.A.P., leucemia acuta promielocitica!!! Quindi ora mi trovo a combattere con 2 terribili malattie, e i dottori, sia ematologi che neurologi non escludono che sia stato il novantrone!!!! Insomma, l'incidenza del 0,25% di cui si faceva riferimento negli studi del 2005 sembra destinato ad allargarsi!!!
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gandalf975
Utente Medio
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Marino
493 Messaggi |
 Inserito il - 02/09/2007 : 11:52:47
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porca puttana.....
ecco il mio pensiero odierno..... |
La creativit? ? la combinazione inedita di elementi preesistenti... |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 12:01:03
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!!!
Mi dispiace molto.
Grazie per averci informato.
Ti faccio tanti auguri di superare questo difficile momento! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 12:05:26
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IL PRIMO FARMACO MOLECOLARE: L?ACIDO RETINOICO
Un gruppo di ricercatori dello IEO ha individuato il meccanismo d?azione di uno dei primi farmaci molecolari: si tratta dell?acido retinoico per la cura della leucemia promielocitica, una forma di leucemia acuta e molto aggressiva.
Il gruppo di ricerca diretto dal Prof. Pier Giuseppe Pelicci presso il Dipartimento di Oncologia Sperimentale dell'Istituto Europeo di Oncologia, ha chiarito i meccanismi molecolari responsabili dell'insorgenza di un tipo di leucemia acuta, la leucemia acuta promielocitica (LAP), fornendo la spiegazione dell'effetto terapeutico dell'acido retinoico.
L?acido retinoico ? una molecola in grado di ripristinare le funzioni della cellula leucemica, rieducandola a funzionare come una cellula sana, senza distruggerla.
Leucemia Promielocitica Acuta
La leucemia ? un cancro del sangue. La malattia ? caratterizzata dall'eccessiva produzione di cellule ematiche, che rimangono in stato immaturo e pertanto non raggiungono l'aspetto n? la funzione delle cellule normali.
Esistono diversi tipi di leucemie. La leucemia acuta promielocitica ? un tipo di leucemia a rapida progressione, caratterizzata dall'accumulo nel sangue di cellule bianche (leucociti) in stato immaturo chiamate promielociti. Normalmente i leucociti si riproducono in forma ordinata e controllata all'interno del midollo osseo.
In caso di leucemia, queste cellule continuano a dividersi ma non maturano, e pertanto non sono in grado di funzionare come leucociti normali, causando un maggior rischio d'infezione e di emorragie. D'altra parte, il gran numero di cellule immature che invade il midollo osseo, impedisce la formazione di cellule ematiche normali.
La mancanza di globuli rossi e piastrine in numero e qualit? normale, comporta un aumentata incidenza di anemia ed ematomi.
La leucemia promielocitica acuta pu? colpire adulti di tutte le fasce di et? e rappresenta il 10% delle leucemie mieloidi acute.
Le basi molecolari della Leucemia Promielocitica Acuta
Dopo un'approfondita ricerca, l'?quipe del Prof. Pelicci ha scoperto il meccanismo molecolare che determina l'insorgenza di APL. Come in tutte le cellule cancerogene, il processo neoplastico della leucemia promielocitica acuta incomincia con un'alterazione a livello del DNA. Questa induce la formazione di una proteina anomala chiamata PML/RAR. Questa proteina blocca il processo di differenziazione cellulare, cio? impedisce la maturazione delle cellule in leucociti normali.
Trattamento con Acido Retinoico
La scoperta che l'acido retinoico, componente attivo della vitamina A, ? in grado di interagire con la proteina anomala PML/RAR senza interferire con la funzione delle cellule ematiche normali, ? stata la chiave dello sviluppo di questa nuova strategia terapeutica.
Le terapie oncologiche convenzionali si focalizzano sulla distruzione delle cellule tumorali. La nuova tattica, definita "terapia della differenziazione", si basa sulla ricerca del metodo di riconversione della cellula neoplastica a cellula normale.
Rigorosi studi clinici hanno dimostrato che l'acido retinoico ? in grado di restaurare la funzione normale e causare remissioni complete nei pazienti con leucemia acuta promielocitica. Attualmente la chemioterapia in combinazione con l'acido retinoico ? considerata il trattamento di scelta per pazienti con leucemia acuta promielocitica, e diventa la cura definitiva nell'80% dei casi.
La terapia con acido retinoico ottiene la scomparsa della malattia nel 95% dei casi e l?assenza di ricadute per almeno 5 anni nell?80% dei casi.
Il principio innovativo della ricerca ? che il farmaco agisce esclusivamente sulla molecola anomala responsabile della malattia, invece che su tutta la cellula malata. La terapia con acido retinoico ha una tossicit? estremamente bassa e il paziente pu? essere curato per lo pi? a domicilio.
https://www.ieo.it/italiano/innovazioni/acid_retin.shtml
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Cirli
Utente Master
Regione: Toscana
Prov.: Firenze
2947 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 12:23:03
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grazie Daniela
miseria, per?
m'impaurisco
pure io ho fatto il Mitoxantrone |
Stefano.
http://www.di-ca.org |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 12:44:59
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...diciamo che gi? mi "sono fatto" di IDA-RUBICINA e la seconda fase, a giorni spero, prevede il cosiddetto CONSOLIDAMENTO a base di TRIOSSIDO DI ARSENICO e VESANOID.
Vi terr? informati sugli eventi!!!
In bocca al lupo a tutti gli "abitanti" di questo forum.
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2380 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 13:29:00
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Ho fatto il Novantrone tempo fa e lo ricordo come un incubo, mi spiace molto per te, ti auguro che si risolva tutto, la sm da sola direi gi? che ? abbastanza da sopportare, per tutti!
Facci sapere! |
Sandra |
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 14:03:47
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Combatti combatti combatti!
Un abbraccio che possa consolarti quando ti senti stanco e un sorriso che possa infonderti coraggio! |
Bisogna essere folli per essere chiari... |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 14:27:35
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ciao.mi spiace di quello che ti e'successo,anche se c'e'un qua?cosa che non mi e' chiaro.
io ho fatto il mitoxantrone,che in effetti e' novantrone,pero'sia il neuro che mi segue sia tutte le info che ho preso,parlano di una dose max che si fa una volta sola nella vita perche'piu'di quella non si sopporta,di solito sta dose corrisponde in genere a tre max 4 flebo.fatte ogni due mesi circa
tu ne hai fatto 12,adesso o te ne hanno fatto pochissimo ogni flebo,perche' la dose max e' di 120mg/mq di sup corporea e si suppone che un corpo sia circa 1 mq per cui se ne fa al max 120
o hanno esagerato.comunque allego uno scritto sul mitoxantrone
Il Mitoxantrone (Novantrone), registrato negli USA dal gennaio 2000 ed in corso di registrazione in Italia, viene somministrato per via endovenosa con periodicit? mensile o trimestrale, secondo indicazione medica. E' indicato nelle forme pi? aggressive di malattia (sia esecerbanti-remittenti che secondariamente progressive), cio? con gravi ricadute e significativa attivita RM. E' un farmaco in genere ben tollerato anche se presenta una tossicit? cardiaca che non consente di protrarre la cura oltre i limiti di sicurezza (dose massima cumulativa 120mg/mq superficie corporea) e richiede controlli tramite ecocardiogramma ed ematochimici. Dopo il trattamento con Mitoxantrone si ? evidenziata una diminuita attivit? RM e una tendenza ad un minor accumulo di disabilit? rallentando anche la progressione della malattia. Si ritiene che a questo trattamento debba fare seguito terapia immunomodulatoria (Interferone o Glatiramer Acetato) o immunosoppressiva (Azatioprina o Methotrexate) per evitare una ripresa di malattia che altrimenti tende a manifestarsi 18-24 mesi dopo il termine del trattamento.
in bocca al lupo
e
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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luna
Utente Master
Città: praterie e cieli azzurri
18022 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2007 : 17:39:15
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Ciao Arabros...miseriaccia!!!
ti abbraccio forte forte
e un in bocca al lupo x tutto
Tienici aggiornati...
cavoli, molte persone hanno vinto
questa"battaglia" la vincerai anche tu...
un bacione
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dai diamanti non nasce niente
dal letame nascono i fior.
?Fabrizio De Andr |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 03/09/2007 : 16:58:14
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Porca miseriaccia zozza!!
io dopo 2 flebo di mitoxantrone e relative ricadute dopo 15/10 giorni ha smesso di farlo perch? erano 2 anni che non avevo ricadute!
Secondo me ? una schifezza unica e dannosa. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 14/09/2007 : 16:59:07
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| Mi dispiace tanto.. tienici informati |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 14/09/2007 : 18:34:36
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Secondo me ? una schifezza unica e dannosa.
Boh, ognuno fa storia a s?... |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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blu1968
Utente Master
Regione: Umbria
Prov.: Perugia
Città: vallata del tempo perso
2245 Messaggi |
Inserito il - 17/09/2007 : 17:33:06
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mi dispiace tantissimo
tienici informati
in bocca al lupo |
....se uno affolla la mente con i ricordi del passato non lascia spazio al presente......ma senza il presente non si crea il futuro
Difficile andare verso il futuro, quando il passato ? ancora presente.
ognuno di noi ha due vite,....la seconda incomincia quando ci si accorge che è una sola |
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 17/09/2007 : 20:50:07
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mi dispiace molto,
forza..siamo con te |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 25/09/2007 : 10:19:25
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| Come stai?? |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 25/09/2007 : 17:00:17
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| cazzarola ke sfiga ma sei sicuro ke i tuoi medici non han esagerato? io son arrivato solo al 9 ciclo e visto ke ero al limite del dosaggio massimo non hanno osato far altre infusioni e mi han fatto fare il tisabry |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 27/09/2007 : 16:51:46
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Salve amici, vi tengo informati sul fatto che da venerd? scorso sono stato dimesso dall'ospedale, e da luned? ho continuato in day hospital la terapia. Sembra che stai andando bene.......incociamo le dita e SPERIAMO che continui cos?!!!! D'altro canto non ? da tutti farsi 10 mg al giorno di aresnico e passarla liscia, nel senso che non muoia avvelenato 
Il neurologo mi ha detto che al momento mi devo concentare solo ed esclusivamente sulla leucemia, poi quando (e se) passer? allora forse si andr? via tisabry.
Un salutone a tutti voi amici.
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vai
Utente Medio
Regione: Sicilia
Città: palermo
418 Messaggi |
Inserito il - 27/09/2007 : 16:59:58
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tranquillo andra' sempre meglio
un abbraccio
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antonio |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 28/09/2007 : 22:28:10
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| Ti auguro davvero tutto il meglio possibile |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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stella_sola
Utente Master
Città: Cuba...seeeeeeeeee magari!
6741 Messaggi |
Inserito il - 01/10/2007 : 09:22:44
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Porca puttana lo dico anche io
Dai forza che sei piu' forte tu!!!
E alla fine ne verrai fuori!
Un abbraccio |
Se ti trovi in un tunnel...arredalo! |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2008 : 13:36:29
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Rieccomi, non sono ancora morto  quindi sembra che la terapia a base di Arsenico stia funzionando (incorciando sempre le dita). Vi tengo informato: venerd? scorso ho visto il neurologo, premetto che l'ho cambiato, dopo che quello stronzo che mi aveva prescritto il Mitoxantrone non mi aveva avvertito della (purch? minima)possibilit? di contrarre la leucemia, mi sono affidato al Policlinico Tro Vergata di Roma, e mi ha riferito che sono stato il primo a livello mondiale a contrarre questa cazzo di Leucemia e purtroppo stanno aumentando in modo esponenziale i pazienti che sono stati in cura con il Mitoxantrone. Questo non vuole essere un messaggio terroristico ma bens? di speranza (per chi sta eseguendo tale terapia e a contratto la Leucemia) e per chi dovrebbe iniziare la terapia con Mtx. Bene, per che sta per iniziare rifletta bene sul caso se iniziare o meno. A marzo inizio l'ultima sessione di consolidamento per poi passare ad aprile alla fase di mantenimento. Per ogni richiesta non esitate a contattarmi su questo forum oppure al mio indirizzo di posta elettronica: arabros@tiscali.it
Buona gioranta a tutti voi. |
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cincerrina
Utente Attivo
Regione: Sicilia
Prov.: Messina
Città: patti
640 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2008 : 14:36:24
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"sono stato il primo a livello mondiale a contrarre questa cazzo di Leucemia"
mi sono un p? confusa...il mio neuro mi ha prospettato 2 soluzioni (al momeno faccio rebif 44 e non serve a nulla): novantrone, con rischi cardiaci, o tysabri con rischio leucemia...qualcuno mi spiega meglio? o, come hai detto sopra, sei tu che sei stato sfigato??? |
cincerrina |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2008 : 14:45:57
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| Sono stato il primo sfigato, per? purtroppo molti altri individui nel mondo stanno seguendo i miei passi!!! Sul rischio leucemia inerente il tysabri ? la prima volta che lo sento, ma non mi meraviglierei se anche questo farmaco provoca anch'esso la leucemia. |
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cincerrina
Utente Attivo
Regione: Sicilia
Prov.: Messina
Città: patti
640 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2008 : 14:51:50
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La vendita del Tysabri? ? ora stata vincolata al rispetto di uno speciale e circostanziato programma di distribuzione chiamato TOUCH (Tysabri? Outreach: Unified Commitment to Health) Prescribing Program che le aziende produttrici, Biogen Idec ed Elan Corporation, hanno elaborato in accordo con l?FDA per minimizzare il rischio di gravi effetti collaterali, come la leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML), che ne aveva imposto il ritiro dal commercio nel febbraio 2005. Uno dei punti del programma TOUCH consiste nel monitoraggio di 5.000 pazienti reclutati negli Stati Uniti e in Europa che saranno seguiti per 5 anni. Questo studio osservazionale si chiama Tysabri Global Observation Program in Safety (TYGRIS).
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cincerrina |
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cincerrina
Utente Attivo
Regione: Sicilia
Prov.: Messina
Città: patti
640 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2008 : 14:54:33
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#9632; Quali precauzioni sono state prese per tutelare la salute delle persone che assumono il Tysabri??
I pazienti che effettuano la terapia con natalizumab devono essere pienamente informati su indicazioni, controindicazioni e possibili rischi del trattamento e firmare, congiuntamente al medico, la carta di allerta indicante specificatamente il rischio di leucoencefalopatia multifocale progressiva (LMP). E? stato inoltre previsto un piano di farmacovigilanza con la possibilit? di mettere in atto tempestivamente provvedimenti in caso di reazioni di ipersensibilit?, oltre a un follow-up prima e dopo la somministrazione.
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cincerrina |
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2008 : 06:46:54
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ciao arabros,
sono felice che va meglio,
quando puoi aggiornaci,grazie!!! |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 04/03/2008 : 18:58:11
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Ciao, sono felice anche io che la cura stia funzionando, mi raccomando tienici informati.
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O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116310 Messaggi |
Inserito il - 05/03/2008 : 19:39:02
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ciao
a me lo avevano detto che qst farmaci possono provocare la leucemia, e nelle tante carte che lessi qdo me lo proposero, c'era scritto eccome!
io l'ho sempre rifiutato, ma xch? un amico facendolo ha avuto una cardiopatia dilatativa con conseguente trapianto urgente di cuore
non ? vero che i medici non lo sanno, alcuni preferiscono non dirlo x non allarmare il paziente.
cmq non credo tu sia stato l'unico con leucemia indotta da farmaco, ? che fanno le statistiche del piffero
meno male ne sei venuto fuori
ah! loro lo sanno, x convincermi mi dissero che qst tipo di leucemia sarebbe stata curata facilmente...mah! ognuno vende il suo, ma con la vita degli altri non si scherza |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 12/06/2009 : 19:52:04
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Rieccomi, a distanza di quasi 2 anni la Leucemia sembra sia andata via, spero vivamente che sar? cos? anche in futuro e non ricomparir? pi? sta vigliacca!!!
Dopo aver finito la terapia a fine marzo 2008 a base di Triossido di Arsenico, per pi? di 1 anno non ho fatto nulla per la SM. Dal 21 di Aprile 2009 ho ricominciato a farmi di Betaferon, ho cominciato con 0,25 mg per il primo mese, a giorni alterni, dopo il secondo (attualmente) sono a quota 0,50 mg. Dal 21 giugno prossimo passer? a 0,75. Sinceramente io non me la sentivo di iniziare una nuova terapia per la SM, ma i dottori hanno talmente insistito che alla fine mi hanno convinto. Fatto sta che da quando ho iniziato con l'interferone mi sento sempre debole, stanco ed il pomeriggio ho sempre bisogno di fare un pisolino, cosa che prima non ne avevo bisogno. I medici insistono nel continuare la terapia perch? vogliono scongiurare eventuali ricadute ( non ne ho di nuove dal 2004). Ieri sera il mio ematologo mi ha parlato dell'autotrapianto.........quasi quasi ci faccio un pensierino!!!! |
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AldaTV
Utente Master
Regione: Piemonte
Prov.: Alessandria
3911 Messaggi |
Inserito il - 12/06/2009 : 20:01:13
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ciao arabros, il mio ematologo mi aveva parlato di autotrapianto, ma devi lo stesso usare gli immunosopressori... mah... non ho idea io con il betaferon mi stavo scoagulando e con la aziatropina avevo diminuzione di bianchi, rossi ed hb...
ma vale la pena che tu rischi??
sono felice che stai meglio per ematologia, ma ti chiedo e mi chiedo...vale la pena rischiare, quando con il cortisone possiamo tenerla a bada la bestia?
abbraccione
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gioco la vita |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 12/06/2009 : 22:44:55
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| arabros ha scritto:
Sinceramente io non me la sentivo di iniziare una nuova terapia per la SM, ma i dottori hanno talmente insistito che alla fine mi hanno convinto.
... I medici insistono nel continuare la terapia perch? vogliono scongiurare eventuali ricadute !
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Ma a pensare che spingono per fare gli interessi delle case farmaceutiche si sbaglia cos? tanto? |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 12/06/2009 : 22:52:42
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| AldaTV ha scritto:
ciao arabros, il mio ematologo mi aveva parlato di autotrapianto, ma devi lo stesso usare gli immunosopressori... mah... non ho idea io con il betaferon mi stavo scoagulando e con la aziatropina avevo diminuzione di bianchi, rossi ed hb...
ma vale la pena che tu rischi??
sono felice che stai meglio per ematologia, ma ti chiedo e mi chiedo...vale la pena rischiare, quando con il cortisone possiamo tenerla a bada la bestia?
abbraccione
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Ma la cosa pi? "strana" a mio avviso ? che non avevo bisogno di farmi di nulla, in quanto a parte i soliti problemi che mi porto appresso da qualche anno, problema alla gamba sx, inteso come forza e stancabilit? precoce, ritenzione urinaria e intestinale, per il resto (che fortuna, eh?) tutto a posto!!! |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 12/06/2009 : 22:53:21
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| zero16 ha scritto:
| arabros ha scritto:
Sinceramente io non me la sentivo di iniziare una nuova terapia per la SM, ma i dottori hanno talmente insistito che alla fine mi hanno convinto.
... I medici insistono nel continuare la terapia perch? vogliono scongiurare eventuali ricadute !
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Ma a pensare che spingono per fare gli interessi delle case farmaceutiche si sbaglia cos? tanto?
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Effettivamente........ |
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Ketty73
Utente Senior
Regione: Piemonte
Prov.: Torino
Città: Grugliasco
1074 Messaggi |
Inserito il - 13/06/2009 : 11:07:42
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| zero16 ha scritto:
| arabros ha scritto:
Sinceramente io non me la sentivo di iniziare una nuova terapia per la SM, ma i dottori hanno talmente insistito che alla fine mi hanno convinto.
... I medici insistono nel continuare la terapia perch? vogliono scongiurare eventuali ricadute !
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Ma a pensare che spingono per fare gli interessi delle case farmaceutiche si sbaglia cos? tanto?
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l'ipotesi mi sembra plausibile
purtroppo ? la realt? in molti casi.... |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 16/06/2009 : 19:08:05
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| ciao, anke io ero propenso a fare l'autotrapianto, anzi avevo gi? firmato il consenso informato. menomale ke mia moglie ha insistito xk? provassi prima il tisabry. mi sembra strano ke i tuoi dottori ti propongano il trapianto che ? devastante invece del tisabry |
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guizzy
Utente Senior
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
Città: parma
1589 Messaggi |
Inserito il - 16/06/2009 : 19:14:56
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| Ketty73 ha scritto:
| zero16 ha scritto:
| arabros ha scritto:
Sinceramente io non me la sentivo di iniziare una nuova terapia per la SM, ma i dottori hanno talmente insistito che alla fine mi hanno convinto.
... I medici insistono nel continuare la terapia perch? vogliono scongiurare eventuali ricadute !
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Ma a pensare che spingono per fare gli interessi delle case farmaceutiche si sbaglia cos? tanto?
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l'ipotesi mi sembra plausibile
purtroppo ? la realt? in molti casi....
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Sar?..io ho smesso di curarmi con i farmaci tradizionali e sono andata in picchiata..ognuno la pensa in base alle proprie esperienze...se tornassi indietro col senno di poi non li abbandonerei assolutamente... |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 16/06/2009 : 19:26:53
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| dav78 ha scritto:
ciao, anke io ero propenso a fare l'autotrapianto, anzi avevo gi? firmato il consenso informato. menomale ke mia moglie ha insistito xk? provassi prima il tisabry. mi sembra strano ke i tuoi dottori ti propongano il trapianto che ? devastante invece del tisabry
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Ciao Dav, no i neurologi non mi hanno detto niente a proposito....me ne ha parlato il mio ematologo dicendomi che in team con i neurologi del suo ospedale (son in cura presso un altra struttura). Lo so che significa: devo rifare il ciclo di chemioterapia fatta 2 anni fa e sinceramente questo ? quello che mi fa desistere maggiormente.....se penso a quello che ho passato!!!! |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
 Inserito il - 11/10/2011 : 21:43:33
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Eccomi qua, duro a morire
Dunque, breve aggiornamento sul mio stato di salute: al momento sono a circa 4 anni dall'ultima terapia chemioterapica per cui vado avanti con i controlli semestrali previsti fino al follow up. Nel frattempo mi sono attivato per inchiodare alle proprie responsabilit? il medico che mi ha fatto avere questo "regalino" indesiderato. Sar? mia premura aggiornarvi ogni volta che ci saranno delle novit?.
Come sempre, in bocca al lupo a tutti |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2380 Messaggi |
Inserito il - 12/10/2011 : 00:02:44
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| son contenta che questa cosa inizi ad essere un ricordo, relativamente,immagino. Spero tu stia bene, ciao |
Sandra |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2380 Messaggi |
Inserito il - 12/10/2011 : 07:27:01
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| mi torna in mente quando feci il Novantrone circa 5 o 6 anni fa, un incubo: ma avevo ancora cos? paura della sm che l'idea di stare senza terapia mi terrorizzava. Sono stata malissimo ad ogni flebo, e in pi? sono pure peggiorata in quel periodo! Noto dal tuo primo intervento che "ematologi e neurologi non escludono lo zampino del Novantrone" per la causa d'insorgenza della malattia. Ma non dovrebbero nemmeno avere il dubbio! |
Sandra |
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arabros
Nuovo Utente
26 Messaggi |
Inserito il - 12/10/2011 : 14:48:01
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| sandra ha scritto:
mi torna in mente quando feci il Novantrone circa 5 o 6 anni fa, un incubo: ma avevo ancora cos? paura della sm che l'idea di stare senza terapia mi terrorizzava. Sono stata malissimo ad ogni flebo, e in pi? sono pure peggiorata in quel periodo! Noto dal tuo primo intervento che "ematologi e neurologi non escludono lo zampino del Novantrone" per la causa d'insorgenza della malattia. Ma non dovrebbero nemmeno avere il dubbio!
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Ciao Sandra, grazie per il tuo primo messaggio
Infatti la cosa che pi? mi ha fatto incaz.zare ? che questa branca di incompetenti NON avessero avuto il minimo dubbio, nonostante su internet circolavano studi dell'insorgenza di leucemie secondarie, gi? dal lontano 2002!!!
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2380 Messaggi |
Inserito il - 12/10/2011 : 17:43:14
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| Sul foglietto illustrativo del farmaco immagino ci sia la percentuale di rischio di certe malattie se si assume Novantrone, poi, stranamente, se ti viene una di tali malattie, purtroppo come a te, ai ns dottori non viene nemmeno in mente che ci possa essere un nesso, anche perch? se ti ammali non c'? indennizzo che restituisca la serenit? perduta.... anche se come magra consolazione.... |
Sandra |
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Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 12/10/2011 : 20:55:46
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| arabros ha scritto:
Eccomi qua, duro a morire
Dunque, breve aggiornamento sul mio stato di salute: al momento sono a circa 4 anni dall'ultima terapia chemioterapica per cui vado avanti con i controlli semestrali previsti fino al follow up. Nel frattempo mi sono attivato per inchiodare alle proprie responsabilit? il medico che mi ha fatto avere questo "regalino" indesiderato. Sar? mia premura aggiornarvi ogni volta che ci saranno delle novit?.
Come sempre, in bocca al lupo a tutti
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GRZ. crepi |
Roby |
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AldaTV
Utente Master
Regione: Piemonte
Prov.: Alessandria
3911 Messaggi |
Inserito il - 26/11/2011 : 20:58:52
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nel 2003, avevo fatto una rmn al ginocchio sinistro per forti dolori ossei e risulta un midollo emopoietico che non era correlato alla mia allora et? pi? giovane... dovevo inziare il betaferon, lo dissi ad ematologo che decise che avevo una anemia macrocitica da carenza di vitb12 e acido folico che sono sempre stati a norma!!!
faccio il beta per 4 anni e lo sospendo per lividi, piastrine altissime e sanguinamneto naso e gentgive... provano con una settimana di azatioprina e anemia oltre che la gastrite peggiora alla grande...e mi viene un rash al volto micidiale...
sospendo tutto ed ora sono seguita in oncologia per una insufficenza midollare, pensano la mielodisplasia, per ora non ho ho fatto la biopsia osteo midollo e ogni due mesi controllo Globuli rossi, bianchi, linfociti totali, piastriche ed emoglobina..sono a valori bassi ma non ancora in pericolo di vita...
a chi dire grazie?? mandai una mail feroce al neurologo ed ematologo ed entrambi silenzio stampa... volevo ricorrere...ma non ho voglia sinceramente di incazzarmi pi? di tanto...tanto non mi cambierebbero la vita... comunque ribadisco siamo cavie...
da che ho smesso i farmaci uso solo sintomatici e molta fisioterapia e vado avanti.
ora ho una SM/secondariamente progressiva con riacutizzazioni della malattia. |
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Discussione |
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Novantrone e Leucemia? Eccomi!!!
