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Giuliana.
Utente Attivo
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 Inserito il - 11/06/2009 : 11:52:47
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http://www.labidee.it/index.php?pg=19
COMUNICATO STAMPA
LA FONDAZIONE HILARESCERE
HA LO SCOPO DI FAVORIRE L'ATTIVITÀ DI RICERCA MEDICA E SCIENTIFICA NEL CAMPO DELLE MALATTIE AD EZIOPATOGENESI SCONOSCIUTA.
ATTIVITA’ DI RICERCA PER LA CURA DELLA SCLEROSI MULTIPLA:
LA CCSVI, SCOPERTA E CURA DI UNA NUOVA MALATTIA VASCOLARE CHE SI ASSOCIA ALLA SCLEROSI MULTIPLA
La Fondazione Hilarescere nasce come strumento per valorizzare, fornendo mezzi e collegamenti per una ricerca adeguata, intuizioni medico-scientifiche rivolte a capire compiutamente, e curare, malattie ancora in parte sconosciute.
Com’è avvenuto in questo primo studio, che si è sviluppato a partire dall’intreccio interdisciplinare fra le ricerche di due studiosi emiliani.
La Fondazione HILARESCERE, di cui il Professor Fabio Roversi-Monaco è presidente, è nata su iniziativa della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna.
Questo primo studio ha impegnato un team di ricerca italiano costituito dal gruppo vascolare guidato dal Professor Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara e il gruppo neurologico delle neuroscienze dell’Ospedale Bellaria di Bologna guidato dal Dottor Fabrizio Salvi.
La loro ricerca mira ad approfondire i meccanismi d’attivazione di una malattia la cui eziopatogenesi è a tutt’oggi ignota: la sclerosi multipla. Tale intervento ha permesso di avere gli strumenti per individuare i contorni scientifici precisi dell’insufficienza venosa cerebro-spinale (CCSVI), di generare una collaborazione internazionale con il Marc Jacobs Institute dell’Università di New York e ha finanziato una serie di pubblicazioni internazionali.
La Fondazione Hilarescere ha così generato le condizioni sia per fare scienza che per far sì che il mondo scientifico nazionale ed internazionale possa confrontarsi con quanto scoperto in attesa di avere le conferme definitive a ciò che i risultati di questi primi anni di ricerca fanno ipotizzare.
La CCSVI: la ricerca in corso
Sono attualmente in corso ulteriori studi per approfondire la relazione fra CCSVI e SM, attraverso collaborazioni internazionali fra il team di ricerca italiano e l’Università di Stato di New York, Jacobs Institute of Neurology in Buffalo, e l’Università di Ginevra. Dal 2006 il gruppo italiano svolge anche sperimentazioni di trattamento della CCSVI presentate nell’aprile scorso a Londra all’Imperial College. Queste ulteriori ricerche sono volte a stabilire se nuove tecniche per la diagnosi precoce e la terapia della CCSVI possano portare vantaggio anche alla sclerosi multipla ad essa associata.
A Bologna martedì 8 settembre, in occasione di Venous Function And Multiple Sclerosis, un cenaculum studiorum internazionale, si darà spazio al confronto su tutti i temi della ricerca svolta dal team del Prof. Zamboni, ed alla presentazione completa dei lavori svolti.
Ai lavori interverranno, fra gli altri, tutti gli studiosi che a livello mondiale hanno prodotto dati consistenti che convalidano o si associano ai dati originariamente descritti dal gruppo italiano.
Fondazione Hilarescere
La Fondazione Hilarescere, come si legge nell’atto costitutivo, ha lo scopo di favorire l'attività di ricerca medica e scientifica nel campo delle malattie a eziopatogenesi sconosciuta o mal definita, con standard diagnostici e terapeutici scarsamente incisivi sulla qualità della vita delle persone che ne sono colpite, specialmente nel campo delle malattie croniche e degenerative del sistema nervoso e dell'apparato vascolare, con particolare riferimento alla sclerosi multipla. Dovrà inoltre favorire e sostenere la diffusione delle tecniche di prevenzione, diagnosi, cura e assistenza ai soggetti colpiti da tali malattie.
Il valore intrinseco legato alla assistenza e al sostegno dei malati del territorio, nel caso di malattie ancora in parte sconosciute, è uno dei fattori che ha particolarmente motivato la Fondazione Casa di Risparmio in Bologna che ha riconosciuto nella realtà del suo territorio il formarsi e il procedere di un’esperienza scientifica sempre più consistente in questo ambito.
La costituzione e il sostegno alla Fondazione Hilarescere, è lo strumento che ha reso possibile la realizzazione, coi giusti mezzi economici, di quanto aveva già una sua concretezza e credibilità scientifiche, seppur ancora in fase parzialmente embrionale in quanto intuizione scientifica.
nota linguistica:
Hilarescere, dal latino, rendere ilare, felice.
Bologna, 22 maggio 2009
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Giuliana.
Utente Attivo
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Inserito il - 19/06/2009 : 18:08:55
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Nel corso degli ultimi cinque anni ho coordinato presso l’Università degli Studi di Ferrara, in collaborazione con il Dottor Fabrizio Salvi – Dirigente U.O.C. di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna - una ricerca che ha permesso di riconoscere un nuovo quadro vascolare che è stato definito “Insufficienza venosa cronica cerebro-spinale”.
Abbiamo sviluppato molta conoscenza su di esso, ma la strada è ancora lunga e per questo abbiamo deciso di coinvolgere i colleghi più autorevoli e qualificati, comunicando loro a che punto siamo a trarre spunti su come muoversi insieme nel futuro.
Questo quadro vascolare è associato in modo preoccupante alla Sclerosi Multipla. Occorre conoscere quanto più è possibile dei collegamenti fisiopatologici fra le due patologie e come l’una possa influenzare l’altra anche in relazione a risvolti terapeutici sul campo vascolare.
L’incontro è pensato con una logica distante da quella usuale dei convegni medici. È un cenaculum di confronto fra esperti, dove chi ha studiato propone agli altri evidenze scientifiche inimmaginabili con molto spazio per critica, confronto e dibattito con gli intervenuti”.
Paolo Zamboni
Direttore Centro Malattie Vascolari
Facoltà di Medicina – Università degli Studi di Ferrara
http://www.fondazionehilarescere.org/index.html
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Giuliana.
Utente Attivo
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Giuliana.
Utente Attivo
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Giuliana.
Utente Attivo
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Giuliana.
Utente Attivo
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Inserito il - 18/08/2009 : 09:50:57
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http://www.thisisms.com/ftopict-7894.html
vi riporto la traduzione di un intervento
GiCi
Newbie
Unito: 15 agosto 2009
Alberini: 1
Inviato: Lunedì 17 agosto 2009 4:58 pm Oggetto dell'alberino: Trattamento di Endovascular del ms: esperienza personale
Sono un chirurgo cardiaco del consulente in materia italiano di 63 anni che lavora a tempo pieno a Belfast dal 1993. Ero ms cronico diagnosticato del progressive del wirh in 1986. Ha cominciato con spasticity e la debolezza progressiva delle membra più basse, di più contrassegnati dalla parte di destra. Ha interessato la mia capacità di camminare ed il controllo della vescica e delle viscere si è trasformato in in un problema, oltre che disfunzione erettile. Quando mi sono incontrato prof. Zamboni due anni fa ho camminato con un bastone, 200 yarde sono sembrato una distanza unsormountable ed il dolore alla schiena e di affaticamento era un problema reale. Ho incontrato la sua squadra meravigliosa, Erika un sonographer molto abile, un ricercatore competente e bello di Annamaria nella valutazione funzionale e nel Dott. Roberto Galeotti, un radiologo di interventional dello skillfull. Nel riassunto, gli ultrasuoni hanno mostrato l'ostruzione del drenaggio venoso dal cervello alle vene giugulari a livello, questo è stato confermato ad angiografia che mostra la stenosi di 95% della vena giugulare di sinistra e di una valvola invertita nella vena giugulare di destra. La dilatazione di entrambi i luoghi con un aerostato è stata effettuata durante la stessa sessione. Ho avvertito un beneficio immediato: Ero più alto, la resistenza in entrambe le membra più basse migliori ed in modo da ho fatto il controllo delle viscere e della vescica. Potrei smettere di usando Viagra.
Ho letto tutte le carte che Zamboni e la sua squadra hanno pubblicato finora e da quella prima ho creduto che avesse reso alla prima innovazione reale nella comprensione l'eziologia della l$signora.
Ora ho avviso un leggero deterioramento del mio stato, anche se sono ancora mólto migliore prima dell'avendo la procedura. Un controllo con Zamboni un mese fa indicato che il flusso nella vena giugulare di sinistra è ancora giusto ma là è riflusso in quello di sinistra: il programma è un'ulteriore dilatazione o la chirurgia. Ciò mostra una correlazione rigorosa fra drenaggio venoso dal cervello ed i sintomi.
Zamboni lo ha invitato a partecipare al comunicato stampa durante il congresso internazionale su CCSVI a Bologna in settembre: Aspetto con impazienza di condividere la mia esperienza con altre. Sono molto fiero ripartire con Zamboni il luogo di nascita (io provengo da Ferrara) e so che la sua idea cambierà il destino di migliaia di vittime del ms. Spero che la professione medica hopen i suoi occhi presto.
:) |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
Inserito il - 16/10/2009 : 00:21:05
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http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782
da facebook:
CCSVI nella Sclerosi Multipla Come preannunciato, la ricerca Buffalo-Bologna/Ferrara sta volgendo al termine. La prova?
Per chi conosce l'inglese, negli States sono uscite le prime interviste alla tv e alla radio. In Italia... studiatevi l'inglese che è meglio! ;-) |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
308 Messaggi |
Inserito il - 16/10/2009 : 09:38:03
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Io mi sono messo in lista d'attesa e mi han detto che potrebbe passare un anno
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 16/10/2009 : 17:32:57
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Grazie Giuliana, avevo letto della probabile correlazione, ma mi era completamente sfuggito tutto il contorno...  |
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Maddy
Utente Normale
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
266 Messaggi |
Inserito il - 16/10/2009 : 22:30:34
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Grazie!
Ho studiato a fondo la ricerca, ne ho parlato con il mio medico di base che si è dimostrato molto fiducioso (il neurologo invece è dubbioso) e mi ha consigliato di fare una visita con il dott. Salvi.
Dopo un mese circa di tentativi oggi sono finalmente riuscita a parlare con la segretaria che mi ha inserita in una lista d'attesa, mi ha avvisato che occorrerà almeno un anno...
Speriamo che anche altri medici nel frattempo si attivino per approfondire l'argomento! |
Maddy |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3733 Messaggi |
Inserito il - 20/10/2009 : 19:49:28
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| Giuliana. ha scritto:
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782
da facebook:
CCSVI nella Sclerosi Multipla Come preannunciato, la ricerca Buffalo-Bologna/Ferrara sta volgendo al termine. La prova?
Per chi conosce l'inglese, negli States sono uscite le prime interviste alla tv e alla radio. In Italia... studiatevi l'inglese che è meglio! ;-)
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Scusa l'ignoranza Giuliana, non ho capito... dov'e' che si develeggere?
Grazie |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
“ Voi conoscerete la verità, e la verità
farà di voi degli uomini liberi !” (Giovanni 8:32). |
Modificato da - phoenix in data 21/10/2009 10:50:35 |
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Giuliana.
Utente Attivo
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3733 Messaggi |
Inserito il - 21/10/2009 : 10:58:12
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Grazie Giuliana, molto interessante... speriamo davvero
Qui c'è anche lo studio italiano
http://jnnp.bmj.com/cgi/content/full/80/4/392 |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
“ Voi conoscerete la verità, e la verità
farà di voi degli uomini liberi !” (Giovanni 8:32). |
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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
7633 Messaggi |
Inserito il - 21/10/2009 : 13:40:45
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GRAZIE GIULIANA PER LE PREZIOZE INFO.
SONO MOLTO INTERESSATO EMI HA FATTO PIACERE LEGGERLE. |
DANIELE
...Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità degli uomini, sull'universo però ho ancora qualche dubbio.... Albert Einstein
Ogni verità attraversa tre fasi. In primo luogo, è ridicolo. In secondo luogo, è violentemente opposta. in terzo luogo è accettato come ovvio.Arthur Schopenhauer
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Giuliana.
Utente Attivo
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
572 Messaggi |
 Inserito il - 27/10/2009 : 11:44:18
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Nuovi studi neurologigi su eventuali nuove cause della sclerosi multipla
Neurologi della University di Buffalo stanno iniziando una ricerca che potrebbero ribaltare le conoscienze che prevalgono oggi sulle cause della sclerosi multipla (SM).
I ricercatori accerteranno la possibilità che i sintomi della SM siano il risultato del restringimento delle vene primarie al di fuori del cranio, una condizione chiamata "insufficienza venosa cronica cerebrospinale " o CCSVI. (Per maggiori dettagli sullo studio, andare su http://www.bnac.net/?page_id=496.)
CCSVI è una complessa condizione vascolare scoperta e descritta da Paolo Zamboni, MD, da Università d'Italia di Ferrara. Nei pazienti italiani, la CCSVI è risultata fortemente associata alla SM, aumentando il rischio di sviluppare la SM di 43 volte.
Il restringimento che limita il normale deflusso del sangue dal cervello, causa alterazioni nei modelli di flusso di sangue all'interno del cervello e provoca alla fine un danno ai tessuti cerebrali e la degenerazione dei neuroni.
"Se potessimo dimostrare la nostra ipotesi, che l'insufficienza venosa cerebrospinale è la causa alla base della sclerosi multipla", ha detto Robert Zivadinov, MD, Ph.D., professore associato di neurologia UB, direttore del Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) e Principal Investigator sullo studio, "cambieremmo il nostro modo di capire MS".
Michael Cain, MD, professore e preside della Scuola UB di Medicina e Scienze Biomediche, ha detto che un esito positivo di questo studio avrebbe enormi implicazioni per il trattamento della sclerosi multipla. "Essere in grado di identificare le persone a rischio di sviluppare la SM prima che i sintomi si manifestino potrebbe cambiare la vita di milioni di persone che sono ora sottoposti inevitabilmente a restrizioni stile di vita ."
I risultati preliminari si basano su uno studio pilota al BNAC e guidato da Zivadinov, e su uno studio fatto presso le Università di Ferrara e Bologna, in Italia, diretto da Zamboni e Fabrizio Salvi.
Lo studio ha mostrato che le anomalie che incidono sui percorsi predominanti del ritorno del sangue venoso dal cervello al cuore si presentano più frequentemente nei pazienti con sclerosi multipla rispetto ai controlli.
Questo tipo di ricerca, sostenuto dalla Fondazione Hilarescere d'Italia e del BNAC, è stato condotto per confermare i risultati degli investigatori italiani.
"I risultati di questo studio preliminare, che ha coinvolto 16 pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente MS e soggetti di controllo sani, ha evidenziato che tutti i pazienti con SM, ma nessuno dei soggetti di controllo, avevano un cronico e insufficiente deflusso di sangue dal cervello, "ha detto Zivadinov.
" Bianca Weinstock-Guttman, MD, professore associato di neurologia UB e di un co-investigatore principale dello studio pilota, ha aggiunto: "Le immagini di questo studio sono stati acquisiti utilizzando un metodo chiamato eco-Doppler. Il metodo individua anomalie nel flusso di sangue venoso associato a restringimenti, valvole malformate all'interno le grandi vene del collo e del cervello "
Le Risonanze magnetiche a scansione (MRI) nei pazienti con SM, oggetto dello studio ha anche individuato aree distinte di depositi di ferro nel cervello, e ha dimostrato che tali depositi possono essere associati con la localizzazione delle lesioni della SM e dei siti di drenaggio compromessi. Le scansioni hanno anche rivelato che l'atrofia cerebrale aumenta nei cambiamenti del flusso del liquido cerebrospinale nei pazienti affetti da SM.
Questi risultati, che costituiscono la base della grande inchiesta, sono stati presentati al 25 Congresso del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca nella Sclerosi Multipla tenutasi nel mese di settembre a Dusseldorf, Germania
"L'opinione prevalente che il danno al sistema nervoso centrale nella SM è principalmente dovuto ad una anormale risposta immunitaria rivolta contro il tessuto nervoso del paziente, è stata contestata dai risultati della ricerca, che ha dimostrato una significativa componente neurodegenerative in MS e la progressiva perdita di neuroni", ha detto Zivadinov.
Tuttavia, questi processi infiammatori e neurodegenerativi si verificano contemporaneamente in MS e variano notevolmente tra i pazienti, il che rende difficile individuare la causa o le cause della malattia." Di conseguenza, l'origine e lo sviluppo della sclerosi multipla rimane poco compresa, e la sua causa resta sfuggente. "
Per determinare se questi risultati preliminari possono essere ripetute, Zivadinov e Weinstock-Guttman ha organizzato negli USA il presente studio, che valuterà sia la velocità del flusso di sangue attraverso i vasi del cervello, sia il sangue e le vene extracraniche, utilizzando l'eco-Doppler.
Il nome tecnico dello studio è "Doppler venoso (CTEVD) combinato transcranico e extracranico valutazione nella SM e nelle patologie correlate".
Tutti i soggetti partecipanti allo studio saranno sottoposti ad un esame clinico generale e a un Doppler della testa e del collo per acquisire le immagini della direzione del flusso del sangue venoso nelle diverse posture del corpo. I partecipanti inoltre forniranno campioni di sangue, completaranno un questionario approfondito degli effetti ambientali, per individuare eventuali fattori di rischio MS.
Tutti i pazienti con SM saranno sottoposti RM del cervello per misurare i depositi di ferro nelle lesioni e nelle zone circostanti nel cervello, con un metodo chiamato suscettibilità delle immagini pesate. La parte neuropsicologici dello studio sarà condotto da Ralph Benedetto, Ph.D., professore di neurologia e psichiatria a JNI, UB Dipartimento di Neurologia.
urali Ramanathan, Ph.D., associate professor in the Department of Pharmaceutical Sciences, UB School of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences, will analyze blood samples for proteins and soluble factors associated with central nervous system injury. Murali Ramanathan, Ph.D., professore associato presso il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche, UB Facoltà di Farmacia e Scienze Farmaceutiche, analizzerà campioni di sangue per le proteine e fattori solubili associati con lesioni del sistema nervoso centrale. He also will be looking for other factors of interest in MS research, such as vitamin D metabolites and cigarette smoking, which have been linked to increased risk for developing MS as well as MS disease progression. Anche lui sarà in cerca di altri fattori di interesse per la ricerca di MS, come ad esempio la vitamina metaboliti D e il fumo di sigaretta, che sono stati collegati ad un aumentato rischio di sviluppare SM così come la progressione della malattia MS.
Zivadinov dice che i risultati dello studio potranno portare ad un altro e più ampio studio multicentrico del Nord-studio americano che valuterà la presenza di CCSVI nella SM.
Source: Fonte:
Lois Baker Lois Baker
University at Buffalo University at Buffal |
Un giorno senza sorriso è un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 28/10/2009 : 11:36:01
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| Ho una mezza idea di provarci, l'idea di toccare il cervello mi ha sempre terrorizzato, ma qui si parla di angioscopia esterna, nulla che non facciano da anni in altre zone. Solo che i tempi di attesa sono biblici... |
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nives
Nuovo Utente
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
92 Messaggi |
Inserito il - 29/10/2009 : 14:33:59
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Notizia wivb.com, 'tg' online u.s.a., il centro universitario
di buffalo riporta la 1ma conferma ufficiale della ccsvi nella
sm:
http://www.youtube.com/watch?v=lzyJdbjVPsI |
nives |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2009 : 00:10:14
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da facebook:
Alessandro Rasman: Carissimi,
finalmente una buona notizia. Mi ha risposto il Dr. Bergamaschi, Direttore del Centro SM di Pavia. Ecco il testo:
"Gent.mo Sig. Rasman.
nel Centro SM di Pavia c'è un grandissimo interesse sull'argomento a cui lei fa riferimento, e ci sono tutti i presupposti per eseguire le valutazioni "vascolari" (ed eventualm...ente gli interventi) nei pazienti con SM. In particolare, disponiamo di una neuroradiologia interventistica e siamo in ottimi rapporti sia con il Dr. Salvi, sia con il Prof. Zivadinov, con il quale collaboriamo da anni (anche inviando spesso nostri Collaboratori a Buffalo). Ci siamo attivati per ottenere la strumentazione necessaria, e penso che a breve saremo operativi.
Se gradisce possiamo tenerci in contatto per aggiornamenti sull'evolversi della situazione.
Cordiali saluti
Roberto Bergamaschi"
Vi terrò aggiornati non appena riceverò altre notizie da Pavia.
Al momento direi infatti di aspettare loro notizie sull'avvio della ricerca.
Un caro saluto a tutti. |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3733 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2009 : 00:22:00
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| Grazie Giuliana, ottima notizia |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
“ Voi conoscerete la verità, e la verità
farà di voi degli uomini liberi !” (Giovanni 8:32). |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2009 : 20:11:30
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| Stamattina ho avuto conferma di essere stato inserito in lista per farmi insufflare il palloncino in testa, staremo a vedere. |
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
50 Messaggi |
Inserito il - 06/11/2009 : 08:45:25
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| zero16 ha scritto:
Stamattina ho avuto conferma di essere stato inserito in lista per farmi insufflare il palloncino in testa, staremo a vedere.
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Mi indicheresti il percorso seguito per metterti in lista dato che non riesco a trovarlo (livino@tiscali.it).
Di recente sono stato in visita di controllo dal Neuro che crede parecchio a questa correlazione tra SM e CCSVI e mi ha consigliato di mettermi in lista visto che al momento non c'è nessun altro centro attrezzato aspettando che altri si attrezzino e magari si riuscirebbe a ridurre l'attesa. |
Vito |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 06/11/2009 : 09:25:01
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C'è un gruppo su facebook dove è indicato il numero di telefono per le prenotazioni, solo che da quando ho prenotato io è cambiato, aspetta che vado di là e te lo dico...
OK, si può chiamare giovedì 10,30-12,30 0516225303 e venerdì 10-14 0516225735. Al momento sono subissati di richieste e trovare la linea libera è un terno secco, ma è importante prenotarsi per farsi contare e far capire che è necessario estendere la tecnica ad altre strutture. |
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
50 Messaggi |
Inserito il - 06/11/2009 : 11:10:46
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| Ti ringrazio per le info. Sono in lista anch'io, spero di reggere l'attesa. |
Vito |
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Maddy
Utente Normale
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
266 Messaggi |
Inserito il - 08/11/2009 : 22:49:00
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| scusa Zero 16, quando dici che sei stato inserito nella lista per l'intervento, intendi dire che hai avuto un appuntamento con il prof. Zamboni? (l'unico al momento che pratica la "liberazione" in Italia a quanto ho capito) O hai telefonato al centro IL BENE di bologna? nel qual caso sei in lista d'attesa per una visita neurologica con il dott.Salvi. Te lo chiedo perchè abito in zona e sono mesi che provo a contattare il prof. Zamboni senza riuscirci, l'unica cosa che ho ottenuto e di essere inseritia in questa lista d'attesa con il dott.Salvi, col quale ho parlato personalmente ma mi ha detto che sicuramente prima di un anno non vede nuovi pazienti... |
Maddy |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 09/11/2009 : 13:25:42
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| La seconda che hai detto, lista del dr. Salvi. |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2009 : 17:24:36
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| Intanto mi sto facendo un ecodoppler per i fatti miei, poi se risulta l'ostruzione vado a parlare con un chirurgo vascolare, in effetti visto che è un normalissimo intervento col palloncino come ne fanno a migliaia ovunque, che bisogno c'è di aspettare per farlo proprio in quella struttura? |
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annika
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Città: Parma
11805 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2009 : 19:23:51
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| zero16 ha scritto:
Intanto mi sto facendo un ecodoppler per i fatti miei, poi se risulta l'ostruzione vado a parlare con un chirurgo vascolare, in effetti visto che è un normalissimo intervento col palloncino come ne fanno a migliaia ovunque, che bisogno c'è di aspettare per farlo proprio in quella struttura?
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Mi chiedevo in effetti se basti fare un ecocolordoppler qualsiasi oppure se c'è una dicitura particolare per indagare le vene giugulari?
Io ho già fatto il doppler ai tronchi sopraaortici, ossia le arterie sopra l'aorta, tipo le carotidi, le vertebrali e le succlavie ma non mi hanno indagato le vene (giugulari ecc) -Solo le vene delle gambe-
Questo doppler invece, fatto dai doctors Zamboni o Salvi per sapere come è la situazione anche della circolazione nel midollo spinale e cervello, sai per caso se si chiama così : doppler Transcranico delle vene cerebrali profonde
Chissà se lo faranno pure in altre città, al di fuori di Bologna e Ferrara...
Per me non ci sono problemi ad andare a Bologna ma per chi abita lontano magari si..
inoltre è probabile che vi siano liste d'attesa stratosferiche anche soltanto per fare il doppler , oltre che per sottoporsi all'intervento di disostruzione delle giugulari...allora perchè devo attendere un anno quando magari me lo fanno qui a Parma o Piacenze, Milano ecc ?
Ciao !
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2009 : 22:55:49
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Da quello che mi risulta nn è un esame cosi facile da fare
nel senso che nn è facile per l'operatore individuare le anomalie se nn hanno i protocolli per procedere.
ho letto (spero di ricordare bene) che saranno stilati quattro differenti protocolli per ricercare queste CCSVI.
un mio personale consiglio
prima di fare l'esame.... mettete in mano all'operatore articoli inerente i lavori di Zamboni....(basterebbe anche questo indirizzo ... http://csvi-ms.net/
dategli il tempo di documentarsi e chissa' ..... magari qualcosa di buono esce fuori
saluti |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
Inserito il - 20/11/2009 : 18:41:26
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http://www.facebook.com/note.php?note_id=105688334962
(gli indirizzi sono reperibili nel collegamento )
per chi vuol contribuire....
Il testo seguente è quello inviato da un paziente che ha a lungo approfondito ogni aspetto di questa vicenda; l'ha messa a nostra disposizione perché non fosse possibile essere presi in giro per nostre imprecisioni involontarie. Chiaramente ognuno può scrivere quel che vuole o copiare col cursore questo testo e incollarlo nella propria mail aggiungendoci il proprio nome e cognome; sicuramente io seguirò la seconda via, per la completezza argomentativa di cui ha bisogno il far presente efficacemente le nostre ragioni; ma può essere, chiaramente, anche solo una traccia.
Poi, se volete potete ricopiare le email dei destinatari dall'INDIRIZZARIO aggiungendo chi credete meglio.
Oggetto: E se ci foste voi, o i vostri figli, in questa situazione? Lettera aperta firmata.
Gentili Signori,
premesso che:
fatto: apprendo che " al Congresso Mondiale UIP , nel settembre scorso, di Montecarlo è stato presentato, in una tavola rotonda presieduta dal prof. Zamboni, il complesso quadro vascolare dell’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (sigla internazionale riconosciuta CCSVI). Si tratta di 4 pattern principali di malformazioni stenosanti delle principali vene di drenaggio cerebrale e spinale che vengono colpite a livello extracranico ed extravertebrale nei sistemi azygos e giugulare . La complessità e la cronicità del quadro determinano adattamenti emodinamici e fluidodinamici cerebrali, con apertura di circoli collaterali. Tale quadro si associa in misura preoccupante ad una condizione neurologica che è la Sclerosi Multipla. Il quadro non è stato trovato in altre malattie neurologiche. Nei giorni successivi, inoltre, si è tenuta la Consensus Conference sulle malformazioni dell'apparato venoso, presieduta dal prof. BB Lee di Washington. L' evidenza delle prove angiografiche e della documentazione scientifica prodotta ha fatto sì che nel nuovo documento di Consenso e di Linee Guida, le lesioni stenosanti della CCSVI siano state inserite ufficialmente fra le malformazioni dell’apparato venoso, con voto unanime degli esperti di 47 Paesi riuniti al Congresso Mondiale di Montecarlo. Tale documento verrà pubblicato a breve su International Angiology. "
fatto: l'impatto mondiale della scoperta di CCSVI ( http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_cerebrospinal_venous_insufficiency) è clamoroso; è sufficiente vedere in rete chi già offre la cura studiata dal prof. Zamboni, dalla Polonia a Stanford ( a 120.000 usd !!! ). O leggere in rete del clamore suscitato dalla Lectio magistralis tenuta ad Harvard lo scorso 13 ottobre dal prof. Zamboni su invito del prof. Rohit. Bakshi (punto di riferimento per la ricerca e la cura della SM negli Stati Uniti, F.A.A.N. Director, Laboratory for Neuroimaging Research, Partners Multiple Sclerosis Center, Associate Professor of Neurology & Radiology, Brigham & Women's Hospital, Harvard Medical School)
fatto: io sono, purtroppo, malato di sclerosi multipla.
fatto: non ho 120.000 usd, ma non per questo non credo di aver diritto di star meglio.
fatto: io ho cercato d'informarmi se è possibile farmi visitare a Ferrara dal prof. Zamboni per sottopormi all'ecodoppler e così vedere se ho la CCSVI ( è facilmente rilevabile dalle pubblicazioni con un eccellente impact factor che chi ha la sclerosi multipla ha associata in maniera elevatissima tale patologia ) ed, eventualmente, farmela curare.
fatto: mi è stato risposto che non è possibile.
fatto: correttamente, mi è stato detto che, al momento, comunque, non si potrebbe parlare della cura della sclerosi multipla, ma esclusivamente della terapia adatta a trattare un'eventuale malformazione venosa congenita. E che solo il mio neurologo potrebbe valutare le ricadute sul mio essere affetto da SM. Ma, avendo oggi la possibilità di capirlo con un esame non invasivo, perché mai mi si priva del diritto di sapere se ho la CCSVI? E se malauguratamente dovessi avere anche questa, perché non potrei accedere alla cura valutata dal congresso mondiale dei chirurghi vascolari all'unanimità come adeguata? Per non irritare la suscettibilità dei neurologi forse? E cosa c'entrano? E' un'altra malattia, vascolare...
Tutto ciò premesso:
fatto: credo di avere diritto a sapere se ho questa malformazione ed, ancor di più, se dovessi averla, a curarla.
fatto: se, come effetto secondario, paradossalmente, dovessi anche star meglio come malato di sclerosi multipla, la cosa creerebbe problemi a qualcuno?
fatto: lei ha un ruolo preciso per permettere che io possa veder accolti i miei diritti ; Le chiedo formalmente di esercitarlo.
Attendo in tempi brevi una risposta a questa mia con un rapido e solutorio interessamento per sbloccare questa situazione che è meglio non aggettivare. Diversamente mi rivolgerò, singolarmente od in forma associata, al Tribunale per i diritti del Malato.
Un saluto caro. Nome e Cognome
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Modificato da - Giuliana. in data 24/11/2009 18:40:36 |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 20/11/2009 : 19:41:54
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| io ho prenotata l'esame per martedi 24 nov. speriamo che sappiancosa fare. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 21/11/2009 : 10:23:24
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| esame rimandato al 17/12 per mancanza di Più bus, il servizio di bus per disabili. |
Pino
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Mala tempora currunt... |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 21/11/2009 : 11:46:45
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| Ma avevi prenotato un anno fa? Com'è che dicono che prima di un anno non se ne parla? |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 21/11/2009 : 13:41:40
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| Ho telefonatop al cup lazio e si era liberato un posto anzi 2 per quelle date. E quindi chi telefona lo potrà fare martedì. Se risiede nel lazio. Le prenotazioni erano per giugno 2010, |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1623 Messaggi |
Inserito il - 21/11/2009 : 16:23:55
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| cancellato xchè mi sono accorta che l'avevo postato 2 volte |
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Modificato da - giuly in data 05/12/2009 20:57:10 |
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Maddy
Utente Normale
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
266 Messaggi |
Inserito il - 21/11/2009 : 17:33:36
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La lettera è quella che hai copiato...proprio sopra gli indirizzi.
Io l'ho già inoltrata! |
Maddy |
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
50 Messaggi |
Inserito il - 22/11/2009 : 10:32:07
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| pinoc ha scritto:
Ho telefonatop al cup lazio e si era liberato un posto anzi 2 per quelle date. E quindi chi telefona lo potrà fare martedì. Se risiede nel lazio. Le prenotazioni erano per giugno 2010,
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Se hai telefonato al CUP Lazio la visita è in Lazio o a Ferrara?
Io sono in lista per visita tra un anno se non oltre ma non per Ferrara dove pare che non accettino pazienti che non passino prima dal Neuro Salvi di Bologna dove sono in lista. |
Vito |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 22/11/2009 : 10:34:18
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| La visita è nel Lazio. Ma non è una visita ma un ecocolor doppler. |
Pino
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Mala tempora currunt... |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 23/11/2009 : 23:37:18
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| Boh, l'EcoCD lo farò sabato, ma se sarà positivo mi interesserà di più trovare chi fa l'intervento. |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
572 Messaggi |
Inserito il - 24/11/2009 : 13:44:07
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In Canada stanno prendendo la cosa sul serio
MS Society of Canada annuncia contributi per la ricerca Il Multiple Sclerosis Society of Canada ha annunciato che chiederà i contributi relativi alla ricerca riguardo l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) e MS.
Un recente studio pubblicato dal Dr. Paolo Zamboni, Università degli Studi di Ferrara, Italia, descrive CCSVI come una interruzione del flusso di sangue in cui il sistema venoso non è in grado di rimuovere efficacemente il sangue dal sistema nervoso centrale con conseguente aumento della pressione nelle vene del cervello e il midollo spinale che a sua volta danneggiano queste aree.
"Questi primi risultati sono incoraggianti e mostrano che questo studio garantisce di più", ha dichiarato Yves Savoia, MS Society Presidente e CEO. "Questa è davvero una nuova strada da esplorare nella ricerca di MS, e vogliamo essere una parte di promuovere questa inchiesta".
Società MS del Canada, che emette un invito a presentare proposte di ricerca che operano su concessione CCSVI legati alla sclerosi multipla da ispettori qualificati basati nelle istituzioni canadesi. Le proposte saranno valutate per il loro valore scientifico e la pertinenza al campo della SM.
"C'è stata grande interesse ed entusiasmo per questo studio da parte di persone con SM, sostenitori, volontari e personale in tutto il paese. Pur riconoscendo che il concetto di CCSVI come una delle cause della sclerosi multipla ha bisogno di essere replicato e convalidato in grandi studi ben , la Società sarà lieta di contribuire a questo lavoro ", ha detto Savoia.
Così la MS Society consiglia comunque agli ammalati di continuare con le attuali terapie mentre è in corso questo nuovo filone di ricerca
Source Origine
Multiple Sclerosis Society of Canada Multiple Sclerosis Society of Canada
MS Society MS Society |
Un giorno senza sorriso è un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 12:46:14
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Stamattina mi hanno fissato il controllo dal neuro, il 15 gennaio e ho provato a raccogliere alcune info da portargli, ho dovuto guadarmi una decina di topic diversi e, dalle 9, ho finito ora, ma non potremmo continuare a parlarne qui, anche perchè il titolo è il più preciso, anzichè aprirne di nuovi in continuazione? 
Ho raccolto:
1) atti convegno 8 settembre 2009 (dal sito di Hilarescere)
2) notizie stampa finora pubblicate (adnkronos, Sole 24Ore, Libero news)
3) posizione AISM 18 settembre e 29 novembre
4) intervista a Zamboni e video youtube
Tralascio ovviamente tutto il tam tam su vari siti e forum, concentrandomi su fonti più autorevoli, sono certo che il prof. sarà
già al corrente, ma mi preme sapere cosa ne pensa e se ritiene opportuno attivarsi in qualche modo per approfondire la faccenda a livello locale.
Intanto l'ecodoppler che avevo prenotato qui non l'ho fatto più, è completamente inutile se svolto n maniera tradizionale e da un radiologo che non sa cosa cercare, Zamboni dice chiaramente che occorrono alcuni accorgimenti specifici e Giuliana l'aveva già fatto presente. Non resta che premere sui propri referenti locali perchè si diano una mossa e sul ministro Sacconi, prepariamo una bella lettera per lui e spediamola con la fotocopia di un documento e della tessera sanitaria (e magari del certificato elettorale!), il testo potrebbe benissimo essere quello già diffuso, adattato al destinatario, è inutile bombardare tutte le sedi AISM, al limite i giornali, per far vedere l'interesse e sperare che qualcuno voglia fare un'inchiesta sul troppo silenzio stampa. |
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dav78
Utente Attivo
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
987 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 13:17:06
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| ah allora l'eco non serve a nulla se non è fatto con le specifike giuste? |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 14:11:58
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| L'ho appena detto. In ogni caso chi dovrebbe intervenire lo rifarebbe. |
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1623 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 14:25:49
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| giuly ha scritto:
| Giuliana. ha scritto:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=105688334962
per chi vuol contribuire....
Il testo seguente è quello inviato da un paziente che ha a lungo approfondito ogni aspetto di questa vicenda; l'ha messa a nostra disposizione perché non fosse possibile essere presi in giro per nostre imprecisioni involontarie. Chiaramente ognuno può scrivere quel che vuole o copiare col cursore questo testo e incollarlo nella propria mail aggiungendoci il proprio nome e cognome; sicuramente io seguirò la seconda via, per la completezza argomentativa di cui ha bisogno il far presente efficacemente le nostre ragioni; ma può essere, chiaramente, anche solo una traccia.
Poi, se volete potete ricopiare le email dei destinatari dall'INDIRIZZARIO aggiungendo chi credete meglio.
Oggetto: E se ci foste voi, o i vostri figli, in questa situazione? Lettera aperta firmata.
Gentili Signori,
premesso che:
fatto: apprendo che " al Congresso Mondiale UIP , nel settembre scorso, di Montecarlo è stato presentato, in una tavola rotonda presieduta dal prof. Zamboni, il complesso quadro vascolare dell’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (sigla internazionale riconosciuta CCSVI). Si tratta di 4 pattern principali di malformazioni stenosanti delle principali vene di drenaggio cerebrale e spinale che vengono colpite a livello extracranico ed extravertebrale nei sistemi azygos e giugulare . La complessità e la cronicità del quadro determinano adattamenti emodinamici e fluidodinamici cerebrali, con apertura di circoli collaterali. Tale quadro si associa in misura preoccupante ad una condizione neurologica che è la Sclerosi Multipla. Il quadro non è stato trovato in altre malattie neurologiche. Nei giorni successivi, inoltre, si è tenuta la Consensus Conference sulle malformazioni dell'apparato venoso, presieduta dal prof. BB Lee di Washington. L' evidenza delle prove angiografiche e della documentazione scientifica prodotta ha fatto sì che nel nuovo documento di Consenso e di Linee Guida, le lesioni stenosanti della CCSVI siano state inserite ufficialmente fra le malformazioni dell’apparato venoso, con voto unanime degli esperti di 47 Paesi riuniti al Congresso Mondiale di Montecarlo. Tale documento verrà pubblicato a breve su International Angiology. "
fatto: l'impatto mondiale della scoperta di CCSVI ( http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_cerebrospinal_venous_insufficiency) è clamoroso; è sufficiente vedere in rete chi già offre la cura studiata dal prof. Zamboni, dalla Polonia a Stanford ( a 120.000 usd !!! ). O leggere in rete del clamore suscitato dalla Lectio magistralis tenuta ad Harvard lo scorso 13 ottobre dal prof. Zamboni su invito del prof. Rohit. Bakshi (punto di riferimento per la ricerca e la cura della SM negli Stati Uniti, F.A.A.N. Director, Laboratory for Neuroimaging Research, Partners Multiple Sclerosis Center, Associate Professor of Neurology & Radiology, Brigham & Women's Hospital, Harvard Medical School)
fatto: io sono, purtroppo, malato di sclerosi multipla.
fatto: non ho 120.000 usd, ma non per questo non credo di aver diritto di star meglio.
fatto: io ho cercato d'informarmi se è possibile farmi visitare a Ferrara dal prof. Zamboni per sottopormi all'ecodoppler e così vedere se ho la CCSVI ( è facilmente rilevabile dalle pubblicazioni con un eccellente impact factor che chi ha la sclerosi multipla ha associata in maniera elevatissima tale patologia ) ed, eventualmente, farmela curare.
fatto: mi è stato risposto che non è possibile.
fatto: correttamente, mi è stato detto che, al momento, comunque, non si potrebbe parlare della cura della sclerosi multipla, ma esclusivamente della terapia adatta a trattare un'eventuale malformazione venosa congenita. E che solo il mio neurologo potrebbe valutare le ricadute sul mio essere affetto da SM. Ma, avendo oggi la possibilità di capirlo con un esame non invasivo, perché mai mi si priva del diritto di sapere se ho la CCSVI? E se malauguratamente dovessi avere anche questa, perché non potrei accedere alla cura valutata dal congresso mondiale dei chirurghi vascolari all'unanimità come adeguata? Per non irritare la suscettibilità dei neurologi forse? E cosa c'entrano? E' un'altra malattia, vascolare...
Tutto ciò premesso:
fatto: credo di avere diritto a sapere se ho questa malformazione ed, ancor di più, se dovessi averla, a curarla.
fatto: se, come effetto secondario, paradossalmente, dovessi anche star meglio come malato di sclerosi multipla, la cosa creerebbe problemi a qualcuno?
fatto: lei ha un ruolo preciso per permettere che io possa veder accolti i miei diritti ; Le chiedo formalmente di esercitarlo.
Attendo in tempi brevi una risposta a questa mia con un rapido e solutorio interessamento per sbloccare questa situazione che è meglio non aggettivare. Diversamente mi rivolgerò, singolarmente od in forma associata, al Tribunale per i diritti del Malato.
Un saluto caro. Nome e Cognome
INDIRIZZARIO per: "E se ci foste voi, o i vostri figli, in questa situazione? Lettera aperta firmata"
Wed at 9:17am
I successivi indirizzi sono quelli a cui gli iscritti hanno cominciato a inviare la LETTERA APERTA personalmente e firmata. Ognuno può aggiungere chi crede, il proprio neurologo, il Direttore Generale della propria Ausl, il Presidente della locale sezione AISM ecc ecc Chi ha già cominciato ad inviarla ha ritenuto vitale concentrarsi su Ferrara e Bologna, così da sciogliere i lacci e lacciuoli che legano ora l'operatività del prof. Zamboni e del dott. Salvi e quindi non sentirsi più rispondere al telefono che non è possibile essere ne' visitati, ne' curati.
Provate a fare un copia incolla, così come sono, direttamente nella sezione "destinatario" della vostra email "E se ci foste voi, o i vostri figli, in questa situazione? Lettera aperta"; se non funziona, potete aggiungere gli indirizzi uno per uno dall'elenco in fondo alla nota. Un piccolo sforzo ma credo ne valga la pena, tutti insieme.
m.a.battaglia@aism.it,presidenza@fondazionecarisbo.it,rettore@unife.
it,m.voci@ospfe.it,cca@unife.it,p.alboni@ausl.fe.it,afm@unife.it,farmacia@ospfe.it,
bpa@unife.it,enrico.granieri@unife.it,messinacamattari@libero.it,
a.ferraresi@ospfe.it,marcofrance2005@libero.it,m.martini@ausl.fe.it,
f.palara@ospfe.it,sandra.sottili@aosp.bo.it,g.sessa@ausl.fe.it,
tlr@unife.it,p.rossi@ospfe.it,trf@unife.it,vitanatale@hotmail.com,
rinovullo@libero.it,u.wienand@ospfe.it,r.beltrami@ospfe.it,
d.fabbri@ospfe.it,e.carlini@ospfe.it,msf@unife.it,lba1@unife.it,
sar@unife.it,riccardo.tamarozzi@unife.it,g.putinati@ospfe.it,
rdepalma@regione.emilia-romagna.it,aliberati@regione.emilia-romagna.it,grts@regione.emilia-romagna.it,sanitò@regione.emilia-romagna.it,
r.cassoli@comune.fe.it,segr.sindaco@comune.fe.it,d.pelizzola@ausl.fe.it,dirgen@ausl.fe.it,
francesco.ripadimeana@ausl.bologna.it,massimo.annicchiarico@ausl.bologna.it,ago.baruzzi@ausl.bologna.it,
Sindaco@comune.bologna.it,PresidenteConsiglio@comune.bologna.it,Libero.Mancuso@comune.bologna.it,
giuliano.barigazzi@nts.provincia.bologna.it,segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it,
ediruscio@regione.emilia-romagna.it
Gli indirizzi sopra elencati si riferiscono ai seguenti destinatari:
Presidenza Fondazione AISM NAZIONALE
m.a.battaglia@aism.it
Presidenza Fondazione Hilarescere
presidenza@fondazionecarisbo.it
Rettore Università di Ferrara:
rettore@unife.it
Comitato etico Ferrara
m.voci@ospfe.it Segretario Comitato Etico
cca@unife.it Presidente Comitato Etico
Membri del comitato etico:
Alboni <p.alboni@ausl.fe.it>,
Avato <afm@unife.it>,
Farmacia <farmacia@ospfe.it>,
Borea <bpa@unife.it>,
Camattari <messinacamattari@libero.it>,
Ferraresi Annamaria <a.ferraresi@ospfe.it>,
Franceschetti <marcofrance2005@libero.it>,
Martini <m.martini@ausl.fe.it>,
"Palara F." <f.palara@ospfe.it>,
Sandra Sottili <sandra.sottili@aosp.bo.it>,
Sessa <g.sessa@ausl.fe.it>,
Tola <tlr@unife.it>,
"Rossi P." <p.rossi@ospfe.it>,
Trotta <trf@unife.it>,
Vita <vitanatale@hotmail.com>,
Vullo <rinovullo@libero.it>,
Wienand Ulrich <u.wienand@ospfe.it>
Direttore generale ospedale Ferrara
r.beltrami@ospfe.it
Direttore sanitario ospedale Ferrara
d.fabbri@ospfe.it
Direttore di presidio Ferrara
e.carlini@ospfe.it
Direttore dipartimento chirurgico Ferrara
msf@unife.it
Presidenza facoltà di Medicina Ferrara
lba1@unife.it
Direttore dipartimento universitario Scienze chirurgiche Ferrara
sar@unife.it
Direttore dip. universitario scienze del comportamento Ferrara
enrico.granieri@unife.it
Direttore dip.misto neuroscienze Ferrara
riccardo.tamarozzi@unife.it
Ufficio rapporti con il pubblico Ferrara
g.putinati@ospfe.it
Agenzia sanitaria regionale
rdepalma@regione.emilia-romagna.it , aliberati@regione.emilia-romagna.it , grts@regione.emilia-romagna.it, sanitò@regione.emilia-romagna.it
Sindaco e assessorato comune di Ferrara
r.cassoli@comune.fe.it , segr.sindaco@comune.fe.it
Direzione Generale Ausl Ferrara
d.pelizzola@ausl.fe.it , dirgen@ausl.fe.it
Francesco Ripa di Meana – direttore generale AUSL Bologna
francesco.ripadimeana@ausl.bologna.it
Massimo Annicchiarico - direttore sanitario AUSL di Bologna
massimo.annicchiarico@ausl.bologna.it
Baruzzi Agostino - direttore dip. Neuroscienze Bologna
ago.baruzzi@ausl.bologna.it
Flavio Delbono – sindaco di Bologna
Sindaco@comune.bologna.it
Maurizio Cevenini - Presidente del Consiglio Comunale -
PresidenteConsiglio@comune.bologna.it
Libero Mancuso - consigliere comunale
Libero.Mancuso@comune.bologna.it
Giuliano Barigazzi - assessore alla salute provincia di Bologna
giuliano.barigazzi@nts.provincia.bologna.it
Presidenza Regione Emilia Romagna - Segreteria della Presidenza
segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it
Di Ruscio Eugenio - Servizio Presidi Ospedalieri
ediruscio@regione.emilia-romagna.it
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POTRTESTE METTERE UNA LETTERA-TIPO DA INOLTRARE POI A TUTTI GLI INDIRIZZI? LA MIA TESTA NON METTE INDIEME UNA FRASE ESATTA.GRAZIE GIULY |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 14:35:34
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| Ehm, l'abbiamo capito, bella lettera, ma riportarla 2 volte oltre alla prima ha un senso? |
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Blackie
Utente Medio
382 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 15:00:20
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telefonate al numero 0516225735
venerdì dalle dieci alle due
e prenotate una visita con Salvi
precisando i motivi..
è difficile prendere la linea
ma bisogna insistere
più siamo a richiederlo
e più forza diamo a lui
per poter contrastare questi bastadi che
l'hanno bloccato per aver superato il numero di pazienti trattati..
un'altra vergogna cosmica
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 17:14:20
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Vabbè, visto che repetita iuvant, mi autocito pure io:
6.11.2009 zero 16 wrote:
| zero16 ha scritto:
C'è un gruppo su facebook dove è indicato il numero di telefono per le prenotazioni, solo che da quando ho prenotato io è cambiato, aspetta che vado di là e te lo dico...
OK, si può chiamare giovedì 10,30-12,30 0516225303 e venerdì 10-14 0516225735. Al momento sono subissati di richieste e trovare la linea libera è un terno secco, ma è importante prenotarsi per farsi contare e far capire che è necessario estendere la tecnica ad altre strutture.
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Piuttosto, sto abbozzando la lettera al ministro, ma sto scoprendo chi è LUI:
http://it.wikipedia.org/wiki/Maurizio_Sacconi
" Vita privata [modifica]
È sposato con Enrica Giorgetti, laureata in giurisprudenza, tra le altre cose ex direttore dei rapporti istituzionali e della comunicazione di Autostrade S.p.A., ex direttore dell'Area strategica impresa e territorio di Confindustria e dal 2005 direttore generale di Farmindustria[6][7].
La nomina di Sacconi a ministro della salute è stata criticata all'estero dalla rivista Nature come un possibile conflitto di interessi, dato che questa è avvenuta mentre la moglie del neoministro ricopriva la carica di direttore di Farmindustria, l'associazione che promuove gli interessi delle industrie farmaceutiche.
Mi pare di intuire perchè le ricerche di Zamboni siano state ignorate dai media e addirittura siano ostacolate... Capito in che mani siamo???  |
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pinoc
Utente Senior
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Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 17:16:45
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| Lo avevamo supposto. E ora ci arriva la conferma della supposta... non fate cattivi pensieri, ci è arrivata da davanti. E fa più male, almeno agli uomini. |
Pino
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zero16
Utente Master
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5125 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 19:54:41
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Questa è la lettera che, IMHO, bisogna mandare, per raccomandata A/R e volendo, via e mail, a tutti gli organi d'informazione che vengono in mente, comprese striscia e iene.
Preg.mo Sen. Maurizio SACCONI, Ministro della Salute
C/o Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Viale Giorgio Ribotta, 5 - 00144 - R O M A
e, p.c.
Ill.mo Prof. Fabio Roversi-Monaco
Presidente, Fondazione HILARESCERE
c/o Laboratorio delle Idee
via Santo Stefano 32 - 40125
B O L O G N A
Preg.mo Prof. Franco CUCCURULLO
Presidente del Consiglio Superiore di Sanità
C/o Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Viale Giorgio Ribotta, 5 - 00144 - R O M A
Preg.mo Prof. Enrico GARACI
Presidente Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299 - 00161 - R O M A
Preg.mo dr. Ferruccio DE BORTOLI
Direttore “Corriere della Sera”
Via Solferino 28 – 20121 - M I L A N O
Preg.mo dr. Ezio MAURO
Direttore “La Repubblica”
Via Cristoforo Colombo, 90 – 00147 - R O M A
Preg.mo dr. Mario CALABRESI
Direttore “La Stampa”
V. Marenco, 32 - 10126 – T O R I N O
Preg.mo dr. Vittorio FELTRI
Direttore “Il Giornale”
Via G. Negri 4 - 20123 - M I L A N O
Preg.mo dr. Virman CUSENZA
Direttore “Il Mattino”
via Chiatamone 65 - 80121 – N A P O L I
Preg.mo dr. Antonino ARDIZZONE
Direttore “Giornale di Sicilia”
Via A. Lincoln, 21 - 90133 – P A L E R M O
Preg.mo dr. Paolo LIGUORI
Direttore TG.Com
www.tgcom.it
più varie altre testate via e mail
OGGETTO: CCSVI, nuova terapia per la sclerosi multipla.
Ill.mo Sen. Sacconi,
come Le sarà senz’altro noto, negli ultimi mesi il mondo scientifico e la comunità dei pazienti sono in fermento per la notizia (a dir la verità assai meglio accolta all’estero) di un’innovativa ipotesi medica di riconducibilità della sclerosi multipla ad una situazione di insufficienza venosa cerebrospinale cronica, proposta dal Prof. Zamboni dell’Università di Ferrara e dal dr. Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna, i quali già dal 2005 hanno avviato specifici studi su un approccio di tipo vascolare alla patologia, dall’eziopatogenesi ancora incerta e finora considerata di tipo autoimmune. Il tutto è assai meglio descritto sul sito http://www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html
In sintesi, centinaia di pazienti trattati in altri Paesi ed alcuni anche in Italia hanno riferito immediati miglioramenti dopo essersi sottoposti all’intervento di disostruzione venosa a carico di due vene responsabili del drenaggio dall’encefalo verso il cuore, con relativa inibizione della stasi venosa che, a quanto sembra, gioca un ruolo determinante nel processo infiammatorio che sta alla base della sindrome neurologica degenerativa tipica della patologia, che come Le è noto è estremamente invalidante.
Personalmente ne soffro da 15 anni, durante i quali, nonostante le terapie ufficiali (corticosteroidi, interferone, immunosoppressori di vario tipo, antispastici, neurotrasmettitori, integratori ecc.), l’andamento della malattia ha conosciuto una progressione inarrestabile e, negli ultimi 4 anni, una decisa accelerazione, costringendomi all’uso del bastone, poi delle stampelle e, da due anni, su una carrozzina, con intuibile decadimento della qualità della vita e con un consistente aggravio delle spese familiari, ma anche per la collettività, essendo stato riconosciuto invalido al 100%, con diritto a indennità di accompagnamento nonché persona in situazione di handicap grave ex L. 104/92 e infine collocato a riposo per sopravvenuta inabilità lavorativa.
La notizia sta suscitando estremo interesse sia fra i circa 3 milioni di pazienti nel mondo (di cui quasi 60.000 italiani, molti dei quali in stato avanzato), sia nella comunità medica internazionale, tanto che diversi Stati si sono affrettati ad invitare il Prof. Zamboni ad illustrare la sua scoperta nel corso di convegni appositamente organizzati, avviando inoltre dei trias clinici aperti a consistenti numeri di volontari (si parla addirittura di un oltre migliaio in Canada).
Da qualche tempo è possibile prenotare una visita presso l’U.O. di Neurologia dell’ospedale Bellaria per la diagnosi radiologica con ecocolordoppler che, effettuato secondo specifiche istruzioni e mediante un software dedicato, potrebbe evidenziare l’affezione vascolare della CCSVI, ai fini di un eventuale intervento. Ma il personale immancabilmente risponde che i tempi di attesa, già dell’ordine di circa un anno, si allungano considerevolmente in ragione dell’elevatissimo numero di richieste. Pertanto, allo stato, le reali possibilità di sottoporsi alla diagnosi e, se del caso, all’intervento, sono praticamente nulle per migliaia di malati, per i quali ogni giorno che passa rappresenta, da un lato, il concreto rischio di ricadute ed aggravamenti e, dall’altro, altre 24 ore di sofferenze e convivenza con i devastanti effetti della malattia, per sé e per i propri familiari.
Pochi giorni fa i due massimi organi associativi in materia, nelle persone del Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente del Comitato Scientifico AISM e del Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, hanno espresso la propria posizione, auspicando la celere istituzione di “studi clinici multicentrici e multidisciplinari e di approfondite ricerche scientifiche che spieghino e confermino gli aspetti diagnostici, chiariscano cosa succede nelle lesioni, nel sistema immunitario che attacca il tessuto nervoso, nelle diverse forme di malattia e nell’intervento di allargamento dei vasi venosi”, preannunciando specifici seminari di studi con i massimi esperti della patologia.
Appare evidente, allora, che la strada da percorrere è quella di estendere, dopo le prescritte verifiche, la terapia in questione ad un maggior numero di strutture ospedaliere in tutto il territorio nazionale, previo adeguato addestramento del personale sanitario e parasanitario interessato e l’implementazione delle relative dotazioni, affinché la popolazione colpita possa rivolgersi ai centri equamente distribuiti nella Penisola, non solo al fine di non affrontare enormi disagi e spese, ma al precipuo scopo di accedere alla cura prima possibile, scongiurando l’ulteriore progressione della disabilità.
Al contempo si sta però diffondendo anche un’altra notizia, poco rassicurante, secondo la quale il duo Zamboni-Salvi sarebbe fortemente ostacolato da occulte pressioni, riconducibili a potenti lobby che non vedrebbero di buon occhio nè la “migrazione” di decine di migliaia di pazienti dal settore neurologico a quello vascolare, né la conseguente perdita d’interesse verso i costosissimi (e mlto remunerativi) farmaci tradizionali, alcuni dei quali di recente introduzione (Tysabri, Fingolimod), né ancora il prevedibile accantonamento dell’ormai sfumata speranza delle cellule staminali.
Tanto ho creduto doveroso ed opportuno rappresentarLe, Ecc.mo Sig. Ministro, confidando nella Sua sensibilità e nella Sua volontà di attivare i competenti organi centrali e periferici del Dicastero affinché, percorse le necessarie tappe normativamente prescritte, anche in Italia si possa concretizzare il sogno di decine di migliaia di malati di porre un freno al distruttivo incedere del proprio male e magari migliorare le proprie penose condizioni.
Scusandomi per il tempo sottrattoLe, La ringrazio della cortese attenzione e Le porgo deferenti ossequi.
Nome, cognome, indirizzo e fotocopia di un documento d'identità e della tessera sanitaria. |
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Modificato da - zero16 in data 02/12/2009 20:07:57 |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2009 : 20:00:43
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| Va da sè che il 2° periodo, dove descrivo le MIE condizioni, va adattato alle proprie! |
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1623 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2009 : 06:45:32
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RIPROPONGO L'IDEA DELLA LETTERA COME HO APPRESO ADESSO SU FACE BOOK-SE AVETE INDIRIZZI SONO BEN ACCETTI
Preg.mo Sen. Maurizio SACCONI, Ministro della Salute
C/o Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Viale Giorgio Ribotta, 5 - 00144 - R O M A
E, p.c.
Preg.mo Prof. Franco CUCCURULLO
Presidente del Consiglio Superiore di Sanità
C/o Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Viale Giorgio Ribotta, 5 - 00144 - R O M A
Preg.mo Prof. Enrico GARACI
Presidente Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299 - 00161 - R O M A
Ill.mo Prof. Fabio Roversi-Monaco
Presidente, Fondazione HILARESCERE
c/o Laboratorio delle Idee
via Santo Stefano 32 - 40125
B O L O G N A
Preg.mo dr. Ferruccio DE BORTOLI
Direttore “Corriere della Sera”
Via Solferino 28 – 20121 - M I L A N O
Preg.mo dr. Ezio MAURO
Direttore “La Repubblica”
Via Cristoforo Colombo, 90 – 00147 - R O M A
Preg.mo dr. Mario CALABRESI
Direttore “La Stampa”
V. Marenco, 32 - 10126 – T O R I N O
Preg.mo dr. Vittorio FELTRI
Direttore “Il Giornale”
Via G. Negri 4 - 20123 - M I L A N O
Preg.mo dr. Virman CUSENZA
Direttore “Il Mattino”
via Chiatamone 65 - 80121 – N A P O L I
Preg.mo dr. Antonino ARDIZZONE
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Via A. Lincoln, 21 - 90133 – P A L E R M O
Preg.mo dr. Paolo LIGUORI
Direttore TG.Com
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Numerose altre testate via e mail, comprese Striscia e Iene
OGGETTO: CCSVI, Insufficienza venosa cerebro spinale cronica come possibile nuova terapia per la sclerosi multipla.
Ill.mo Sen. Sacconi,
come Le sarà senz’altro noto, negli ultimi mesi il mondo scientifico e la comunità dei pazienti sono in fermento per la notizia (a dir la verità assai meglio accolta all’estero) di un’innovativa ipotesi medica di riconducibilità della sclerosi multipla ad una situazione di insufficienza venosa cerebrospinale cronica, proposta dal Prof. Paolo Zamboni del Centro Malattie Vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, insieme al dr. Fabrizio Salvi dell’U.O.C. di Neurologia dell’Ospedale Belluria di Bologna e al dr. Roberto Galeotti dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara, i quali già dal 2005 hanno avviato specifici studi su un approccio di tipo chirurgico vascolare a questa patologia, dall’eziopatogenesi ancora incerta e, finora, considerata autoimmune.
Il tutto è assai meglio descritto sul sito http://www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html
In sintesi, centinaia di pazienti trattati in altri Paesi e molti anche in Italia hanno riferito immediati miglioramenti dopo essersi sottoposti all’intervento di disostruzione venosa a carico di due vene responsabili del drenaggio dall’encefalo verso il cuore, con relativa inibizione della stasi venosa che, a quanto sembra, gioca un ruolo determinante nel processo infiammatorio che sta alla base della sindrome neurologica degenerativa che, come Le è noto, è estremamente invalidante.
Personalmente ne soffro da 15 anni, durante i quali, nonostante le terapie ufficiali (corticosteroidi, interferone, immunosoppressori e chemioterapici di vario tipo e dagli effetti collaterali devastanti, antispastici, neurotrasmettitori, integratori ecc.), l’andamento della malattia ha avuto una progressione inarrestabile e, negli ultimi quattro anni, anche una decisa accelerazione, costringendomi prima all’uso del bastone, poi delle stampelle e, da due anni, su una carrozzina, con intuibile decadimento della qualità della vita e un consistente aggravio delle spese familiari. Ma anche per la collettività, essendo stato nel frattempo riconosciuto invalido al 100%, con diritto a indennità di accompagnamento nonché persona in situazione di handicap grave ex L. 104/92 e infine collocato a riposo, dopo 25 anni di servizio nella P.A., per sopravvenuta inabilità lavorativa.
La notizia sta suscitando estremo interesse sia fra i circa 3 milioni di pazienti nel mondo (di cui quasi 60.000 italiani, molti dei quali in stato avanzato), sia nella comunità medica internazionale, tanto che diversi Stati (finora Australia, Canada, Nuova Zelanda e UK) si sono affrettati ad invitare il Prof. Zamboni ad illustrare la sua scoperta nel corso di convegni appositamente organizzati , avviando inoltre dei trias clinici aperti a consistenti numeri di volontari, si parla addirittura di un oltre migliaio in Canada, mentre il Jacobs Institute of Neurology di Buffalo ha deciso di condurre uno studio su 1.100 pazienti. (Fonte Il Sole 24 ore del 30.11.2009).
Per qualche tempo è stato possibile prenotare una visita presso l’U.O. di Neurologia dell’ospedale Bellaria per la diagnosi radiologica con ecocolordoppler che, effettuato secondo specifiche istruzioni e mediante un software dedicato, potrebbe evidenziare l’affezione vascolare della CCSVI, ai fini di un eventuale intervento. Ma da qualche mese il personale immancabilmente risponde che i tempi di attesa, già dell’ordine di circa un anno, si allungano considerevolmente in ragione dell’elevatissimo numero di richieste. Pertanto, allo stato, le reali possibilità di sottoporsi alla diagnosi e, se del caso, all’intervento, sono praticamente nulle per decine di migliaia di malati, per i quali ogni giorno che passa rappresenta, da un lato, il concreto rischio di ricadute ed aggravamenti e, dall’altro, altre 24 ore di sofferenze e convivenza con i devastanti effetti della disabilità, per sé e per i propri familiari.
Pochi giorni fa i due massimi organi associativi in materia, nelle persone del Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente del Comitato Scientifico AISM e del Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, hanno espresso la propria posizione, auspicando la celere istituzione di “studi clinici multicentrici e multidisciplinari e di approfondite ricerche scientifiche che spieghino e confermino gli aspetti diagnostici, chiariscano cosa succede nelle lesioni, nel sistema immunitario che attacca il tessuto nervoso, nelle diverse forme di malattia e nell’intervento di allargamento dei vasi venosi”, preannunciando specifici seminari di studi con i massimi esperti della patologia.
Appare evidente, allora, che la strada da percorrere è quella di estendere, dopo le prescritte verifiche, la terapia in questione ad un maggior numero di strutture ospedaliere in tutto il territorio nazionale, previo adeguato addestramento del personale sanitario e parasanitario interessato e l’implementazione delle relative dotazioni, affinché la popolazione colpita possa rivolgersi ai centri equamente distribuiti nella Penisola, non solo al fine di non affrontare enormi disagi e spese, ma al precipuo scopo di accedere alla cura prima possibile, scongiurando l’ulteriore progressione della disabilità.
Al contempo, si sta però diffondendo anche un’altra notizia, poco rassicurante, secondo la quale il lavorodel Prof. Zamboni e del dr. Salvi sarebbe fortemente ostacolato da occulte pressioni, riconducibili a potenti lobby che non vedrebbero di buon occhio nè la “migrazione” di decine di migliaia di pazienti dal settore neurologico a quello vascolare, né la conseguente perdita d’interesse verso i costosissimi (e molto remunerativi) farmaci tradizionali, alcuni dei quali di recente introduzione (Tysabri, Fingolimod) né, ancora, il prevedibile accantonamento delle ricerche e la sospensione dei relativi finanziamenti per l’ormai sfumata speranza delle cellule staminali, almeno per le patologie neurodegenerative, dopo quasi tre lustri di promesse. Ma a tali illazioni nessuna sana coscienza vorrebbe prestar fede.
Tanto ho ritenuto doveroso ed opportuno rappresentarLe, Ecc.mo Sig. Ministro, confidando nella Sua sensibilità e nella Sua volontà di attivare i competenti organi centrali e periferici del Dicastero affinché, percorse le necessarie tappe normativamente prescritte, anche in Italia si possa concretizzare il sogno di decine di migliaia di malati di porre un freno al distruttivo incedere del proprio male e, magari, migliorare davvero le proprie penose condizioni.
Scusandomi per il tempo sottrattoLe, La ringrazio della cortese attenzione, formulo a Lei e ai Suoi collaboratori i migliori auguri di sereno e proficuo lavoro e Le porgo deferenti ossequi.
Luogo e data
Nome, cognome, indirizzo e fotocopia di un documento d'identità e della tessera sanitaria.
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marta
Utente Master
Regione: Campania
Prov.: Salerno
Città: bellizzi
7085 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2009 : 09:33:09
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Ok Giuliana , vista e presa già di la...
un abbraccio e buona giornata |
http://nuke.asslarca.it/
se stringi una mano tesa rendi felici due cuori
Marta Pennetti |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2009 : 13:23:39
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| Le e mail vanno benissimo per i giornali, gli indirizzi si trovano facilmente in rete, al santuario di San Google, ma ai primi 3 signori o almeno solo al primo deve arrivare fisicamente LA CARTA, con tanto di nostra foto del documento e protocollo, siamo persone in carne, ossa e nervi (malati), non ectoplasmi@libero.it, l'elenco dei giornali serve solo a far capire che stiamo interessando anche i media, se no resta una cosa virtuale. Oggi faccio le fotocopie, le prime 3 le invio con A/R, le altre con posta ordinaria. Se non ci muoviamo questi continuano a blaterare di studi, seminari, linee guida, vediamo, speriamo, aspettiamo, se non altro mostriamo quanto siamo inkazzati e mandiamo a Zamboni & Salvi un segnale che i loro sforzi sono apprezzati. |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2009 : 18:50:38
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In estrema sintesi, hanno selezionato 65 pazienti (35 RR, 20 SP e 10 PP) in base a diversi parametri (età 18-65, EDSS da 1 a 6,5, anno di esordio, RMN, condizioni generali, tracciato del sistema venoso, escludendo aspiranti con altre patologie, storie di alcool, uso recente di corty ecc. ecc.)
Poi descrive le tecniche, i monitoraggi e un sacco di altri parametri di cui c'interessa poco, l'accesso venoso è l'inguine sinistro e tutto l'intervento è seguito da un radiologo interventista e dall'equipe di chirurghi vascolari, pronti a subentrare in caso di complicazioni, importantissima la pervietà delle vene interessate, che vanno "forzate" dal palloncino con estrema delicatezza per non stressare le pareti. Segue un periodo di osservazione postoperatorio di almeno 4 ore, quindi la dimissione e l'osservazione periodica delle ricadute a 6, 12 e 18 mesi.
Quasi tutti i pazienti durante i controlli neurologici riferiscono miglioramenti della qualità della vita, in base a specifici questionari QOL (qualiti of life), ad eccezione di 2 SP e 1 PP, mentre la frequenza di ricadute si abbassa a livelli mediamente compresi fra il 23 e il 50%, con pazienti che nei 18 mesi non ne hanno più avute.
Ma non mi assumo la piena responsabilità di quello che ho capito.
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Modificato da - zero16 in data 04/12/2009 19:25:59 |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2009 : 18:50:56
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...
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Modificato da - zero16 in data 04/12/2009 15:52:20 |
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CLAU68
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: Nova Milanese
2091 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2009 : 15:31:20
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| grazie per la traduzione! |
clau 68 |
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Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
13769 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2009 : 17:30:22
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04-12-2009
E.ROMAGNA: MANFREDINI (LN), FINANZIARE RICERCHE SU SCLEROSI MULTIPLA
(ASCA) - Bologna, 4 dic - Il consigliere regionale dell'Emilia Romagna, Mauro Manfredini (Lega Nord) ha rivolto una interrogazione alla Giunta per sapere ''quanti sono i casi di Sclerosi Multipla che si sono registrati in Regione e quanti pazienti affetti da questa patologia e trattati con interventi di angioplastica dilatativa hanno riscontrato miglioramenti''. Il consigliere, visto che ''recenti studi condotti da medici dell'Ospedale Sant'Anna di Ferrara e dell'Ospedale Bellaria di Bologna hanno evidenziato come gli interventi di angioplastica dilatativa eseguiti su pazienti affetti da insufficienza venosa cronica cerebrospinale hanno portato una significativa percentuale di pazienti, affetti anche da Sclerosi Multipla, a notevoli miglioramenti'', chiede un giudizio nel merito di queste scoperte e se intenda promuovere ulteriori ricerche nel settore, dal momento che nonostante i successi conseguiti ''sembra che la sperimentazione in questione sia terminata e non siano previsti ulteriori finanziamenti''.
res/cam/alf
http://www.asca.it/regioni-E_ROMAGNA__MANFREDINI_(LN)__FINANZIARE_RICERCHE_SU_SCLEROSI_MULTIPLA-450869--.html
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Maria
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2009 : 17:58:34
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| Evviva! |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
40471 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2009 : 19:20:10
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io direi di scrivere alla Gabanelli di Report.
quest'anno non ne parlerà, ma alla ripresa di un nuovo ciclo, può darsi che lo faccia.
che ne pensate |
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nives
Nuovo Utente
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
92 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2009 : 19:41:13
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| Già fatto! |
nives |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2009 : 19:49:12
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| Anch'io. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2009 : 19:33:37
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Pubblicato lo studio di Zamboni sul giornale di chirurgia vascolare del 3 dicembre (riporto traduzione approssimativa di google trnslate):
December 3, 2009 — New data from a pilot open-label study suggest that endovascular treatment of strictures in extracranial cerebrospinal veins is safe in patients with multiple sclerosis (MS) and may provide some neurological benefit for these patients, researchers conclude.
The controversial approach, which has recently been making headlines in consumer media outlets, proposes that narrowing in the veins draining the brain, called chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCVI), may be an early step in the disease process causing MS, and further, this narrowing may respond to simple angioplasty.
Left: location of venous stenosis with relative rate found in CCVI associated with multiple sclerosis. Right: the minimally invasive technique of balloon angioplasty eliminates the stricture in the cerebral venous system.
Lead author Paolo Zamboni, MD, director of the Vascular Diseases Center at the University of Ferrara, Italy, emphasized that the current report should be viewed as an interesting finding that urgently requires replication by other groups.
"What we know is that MS is very complex and multifactorial," Dr. Zamboni told Medscape Neurology. "We have identified an unknown factor and possible treatment for this factor."
The study is published as an online article in the December issue of the Journal of Vascular Surgery.
CCVI and MS
In a previous study published online in December 2008, Dr. Zamboni and colleagues assessed venous outflow routes in 65 patients with clinically definite MS (CDMS) and 235 control patients using a combined transcranial and extracranial color Doppler high-resolution examination. They reported that CDMS and venous outflow abnormalities were "dramatically" associated, with an odds ratio of 43 (95% confidence interval, 29 - 65; P < .0001).
Venography showed the presence of multiple severe extracranial stenoses affecting the principal venous segments in the patients with MS but not the control patients. "This provides a picture of chronic cerebrospinal venous insufficiency with 4 different patterns of distribution of stenosis and substitute circle," the authors write. "Moreover, relapsing-remitting and secondary progressive courses were associated with CCVI patterns significantly different from those of primary progressive (P < .0001)" (Zamboni P, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:392-399).
In an editorial accompanying that publication, Claude Franceschi, MD, from Saint Joseph and Pitié-Salpétrière Hospitals in Paris wrote that, "in light of the association between such a previously overlooked vascular picture and MS, a further stimulating research field is opened by this article. This should be addressed in understanding the contribution of venous drainage to the different aspects of inflammation, autoimmunity and neurodegeneration characterising the intriguing puzzle of MS" (Franceschi C. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:358).
Dr. Zamboni stressed that this association between venous stenoses in main extracranial veins and MS is not contradictory to what is already known about the disease. "What I've found is a previously unknown factor, widely diffuse in my MS population, which could trigger or facilitate both immune reaction and inflammation," he told Medscape Neurology. "If you have elevated pressure and difficulty of drainage in the brain, you have the possibility of extravasation of blood components crossing the blood–brain barrier, and this could trigger inflammation and also immune reaction."
>>> Restenosis a Problem <<<
In the current report, the researchers describe the safety and early outcomes in these same patients after endovascular treatment of stenoses in the internal jugular vein and the azygous vein.
Of the 65 patients, 35 had relapsing-remitting disease, 20 had secondary-progressive disease, and 10 had primary progressive MS. All underwent percutaneous transluminal angioplasty to address strictures in these veins. All procedures were done as day surgery under local anesthesia, and no operative or postoperative complications were seen, including vessel rupture, thrombosis, or adverse effects from contrast.
Postoperative headache was reported in 6 patients, which resolved spontaneously, and minor hemorrhages with hematoma occurred at vascular access sites "occasionally," the authors report.
After the procedure, venous pressure was significantly lower in the internal jugular and azygous veins (P < .001). Stenoses in these venous pathways "were never found to be isolated," the researchers note, but always combined in the internal jugular, azygous veins, or lumbar system in 4 main patterns of distribution.
At a mean follow-up of 18 months, the risk for restenosis after intervention was higher in the internal jugular vein, Dr. Zamboni noted, with a patency rate of 53% compared with 96% in azygous veins (95% confidence interval, 3.5 - 72.5; P < .0001).
Patency at follow-up depended on the type of obstruction faced, including membranous obstructions, twisting, and hypoplasia. A stent was placed in 1 patient to resolve a twisted vein, but a second case not treated with a stent retwisted, the authors note.
Using the patients as their own control, the researchers found improvement with treatment on some clinical outcome measures after the intervention, particularly for the relapsing-remitting patients. In this group, 27% were relapse-free before surgery and 50% were so after treatment (P < .001). Gadolinium-enhancing lesions on magnetic resonance imaging (MRI) fell from 50% to 12% on a blinded assessment (P < .001).
Significant improvement over the preoperative assessment was seen at 1 year on the Multiple Sclerosis Functional Composite again for relapsing-remitting patients (P < .008), but not among those with a secondary or primary progressive course.
Physical quality-of-life measures also improved significantly in relapsing-remitting MS patients and in primary-progressive patients, with a positive trend among those with secondary progressive disease. Mental quality of life also was significantly improved for the relapsing-remitting and primary progressive groups, but not for those with secondary progressive MS.
The authors conclude that although improved endovascular techniques are needed to approach the internal jugular vein, "the results of this pilot study warrant a subsequent randomized control study."
It is possible that the addition of stents to this endovascular approach that he calls the "liberation procedure" may improve outcomes, Dr. Zamboni noted. "However, the results are really interesting, if you think that all treated patients were already under the best treatment for MS and had adjunctive neurological benefits from the liberation procedure compared to the previous 2 years."
Mixed Response From Neurology Community
Asked for comment on these findings, Lily Jung, MD, from the Swedish Neuroscience Institute, Seattle, Washington, speaking on behalf of the American Academy of Neurology, was cautious in her assessment. She feels some of the strong claims in the current report are not supported by the data.
For example, the number of patients in the report is small, "and to make the correlation between the patterns of venous obstruction and the categories of MS is a real stretch," Dr. Jung said. Assessment was done by unblinded neurologists, which is "not ideal." She also noted that the MRI results used different techniques, different protocols, and different study intervals.
We would welcome some randomized, controlled, double-blinded studies...but before then would not be encouraging our patients to jump in with both feet to do this procedure.
"The bottom line is that my colleagues and I have been flooded by calls and emails from patients who have been led by the publicity around this article to believe that there is a cure for MS, and to make such a claim with such preliminary results is premature," Dr. Jung said. "We would welcome some randomized, controlled, double-blinded studies to look at the issue, but before then would not be encouraging our patients to jump in with both feet to do this procedure, which has significant risks and has not been proven to be safe."
As a vascular interventionalist, Dr. Zamboni says he is keen to collaborate with neurologists in the setting of MS, but acknowledged that his work has had a mixed response from the neurology community. Some, he says, have been excited and at least curious, which in his view is important in research. Researchers from institutions including Stanford, Harvard, SUNY Buffalo, and others have asked to discuss the technique so that they may attempt to reproduce these findings in their own populations.
To the contrary, of course, I've also found big opposition, but I think that probably it is a prejudgement.
"To the contrary, of course, I've also found big opposition, but I think that probably it is a prejudgement, and they have not read the paper carefully," he said. "But it's not important. What is important is to have other people interested in doing the research and understanding more."
The first step will be to understand how widespread the presence of CCVI is among patients with MS, he said. "We need to test patients very rapidly to have the epidemiological data, which are very important."
Already, Dr. Zamboni is collaborating with Robert Zivadinov, MD, and colleagues at Buffalo General Hospital in New York on an open-label, MRI-blinded study of 16 relapsing-remitting patients with MS with confirmed strictures in the cerebrospinal venous outflow routes. Half — 4 randomly selected patients in Italy and 4 in New York — will undergo early intervention to address the blockages at 3 months, and 8 patients will have a delayed procedure at 6 months of follow-up.
Safety and preliminary efficacy will be monitored using MRI and clinical examination, and outcomes will be compared at 1 year. Dr. Zamboni and Dr. Zivadinov presented their protocol at the 25th Congress of the European Committee for the Treatment and Research in Multiple Sclerosis earlier this year in Düsseldorf, Germany.
In Buffalo, Dr. Zivadinov is also conducting a larger epidemiological study aimed at determining the prevalence of CCVI among their MS patients.
Dizzying Excitement, Desperate Hope
Although Dr. Zamboni has published previously on this procedure, a news report by a national Canadian news organization with an associated documentary on the same network recently profiled this work, generating a dizzying excitement for many patients in Canada, where MS rates are among the highest in the world. Their subsequent comments on various Internet news and patient sites reflect a desperate hope that this new approach may provide those with MS a possible alternative to lifelong drug therapy and the steady encroachment of disability.
In a public statement issued December 1, the National Multiple Sclerosis Society cautioned that the findings are preliminary. "Many questions remain about how and when this phenomenon [CCVI] might play a role in nervous system damage seen in MS, and at the present time there is insufficient evidence to prove that this phenomenon is the cause of MS."
However, the society also notes that it is very interested in seeing more data on this procedure and is prepared to put its money where its mouth is, calling for research proposals to generate that data.
"If confirmed, these findings may open up new research avenues into the underlying pathology of MS, as well as potential new approaches to therapy," the statement notes. "The National MS Society has invited research proposals to investigate this lead, and is in active discussions with the MS Society of Canada about the possibility of collaborative funding of [CCVI] research."
J Vasc Surg. 2009;50:1348-1358.
Traduzione da Inglese verso Italiano
3 dicembre 2009 - Nuovi dati da un pilota di studio in aperto suggeriscono che il trattamento endovascolare delle stenosi extracranica in vene cerebrospinale è sicuro nei pazienti con sclerosi multipla (SM) e può fornire qualche beneficio neurologiche di questi pazienti, concludono i ricercatori.
L'approccio controverso, che è stata recentemente fare notizia i media dei consumatori, che propone di ridurre nelle vene che drenano il cervello, chiamata insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCVI), può essere un passo iniziale del processo di malattia che causa la sclerosi multipla, e in seguito, questo restringimento possono rispondere a angioplastica semplice.
A sinistra: posizione di stenosi venoso con tasso relativo trovati in CCVI associati alla sclerosi multipla. A destra: la tecnica mini-invasiva di angioplastica con palloncino elimina la stenosi del sistema venoso cerebrale.
L'autore Paolo Zamboni, MD, direttore del Centro Malattie vascolari presso l'Università di Ferrara, in Italia, ha sottolineato che la relazione in corso deve essere considerato come una scoperta interessante che richiede urgentemente la replica da parte di altri gruppi.
"Quello che sappiamo è che MS è molto complesso e multifattoriale", ha detto il dottor Zamboni Medscape Neurology. "Abbiamo identificato un fattore sconosciuto e il trattamento possibile per questo fattore."
Lo studio è pubblicato in un articolo on-line nel numero di dicembre del Journal of Vascular Surgery.
CCVI e MS
In uno studio precedente, pubblicato on line nel dicembre 2008, il Dr. Zamboni e colleghi hanno valutato gli itinerari deflusso venoso in 65 pazienti con SM clinicamente definita (CDMS) e 235 pazienti di controllo utilizzando un combinato transcranica e extracraniche color Doppler ad alta risoluzione esame. Hanno riferito che CDMS e anomalie deflusso venoso sono "drammaticamente" associati, con un odds ratio di 43 (intervallo di confidenza 95%, 29 - 65, P <.0001).
Flebografia ha mostrato la presenza di molteplici extracranica grave stenosi che interessano i principali segmenti venoso nei pazienti con SM, ma non i pazienti di controllo. "Questo fornisce un quadro di insufficienza venosa cronica cerebrospinale con 4 diversi modelli di distribuzione di stenosi e il cerchio di sostituzione", scrivono gli autori. "Inoltre, sclerosi multipla recidivante-remittente e secondaria progressiva corsi sono stati associati con i modelli CCVI significativamente diversi da quelli di primaria progressiva (P <.0001)" (Zamboni P, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80:392-399).
In un editoriale che accompagna la pubblicazione, Claude Franceschi, MD, da San Giuseppe e Ospedali Pitié-Salpêtrière di Parigi ha scritto che, "alla luce della associazione tra un quadro del genere in precedenza trascurati vascolare e MS, un ulteriore campo di ricerca stimolante è aperto dal presente articolo. Questo dovrebbe essere indirizzata a comprendere il contributo di ritorno venoso per i diversi aspetti di infiammazione, autoimmunità e neurodegenerazione che caratterizzano il puzzle intrigante della SM "(Franceschi C. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80:358).
Dr. Zamboni ha sottolineato che questa associazione tra stenosi venoso principali vene extracranica e MS non è in contraddizione con ciò che è già noto circa la malattia. "Quello che ho trovato è un fattore finora sconosciuto, ampiamente diffuse nel mio popolazione MS, che potrebbe innescare o facilitare sia la reazione immunitaria e l'infiammazione", ha detto Medscape Neurology. "Se ha la pressione elevata e difficoltà di drenaggio nel cervello, si ha la possibilità di stravaso di componenti del sangue che attraversano la barriera emato-encefalica, e questo potrebbe provocare infiammazioni e reazioni anche immune".
>>> Restenosi un problema <<<
Nella relazione, i ricercatori descrivono la sicurezza e gli esiti precoce in questi pazienti stessi dopo il trattamento endovascolare delle stenosi della vena giugulare interna e la vena azygos.
Dei 65 pazienti, 35 erano recidivante-remittente della malattia, aveva 20 secondaria malattia progressiva, e 10 avevano SM primaria progressiva. Tutti hanno subito l'angioplastica percutanea transluminale di affrontare le critiche in queste vene. Tutte le procedure sono state fatte, come il day surgery in anestesia locale, e senza complicazioni operative o post-operatorio sono stati osservati, tra cui la rottura della nave, la trombosi, o gli effetti negativi di contrasto.
Cefalea post-operatoria è stata riportata in 6 pazienti, che si sono risolti spontaneamente, e di emorragie minori con ematoma si è verificato in località accesso vascolare "di tanto in tanto," gli autori del rapporto.
Dopo la procedura, la pressione venosa è stata significativamente più bassa nelle vene giugulare interna e azygos (P <.001). Stenosi in queste vie venose "non furono mai trovati ad essere isolati", osservano i ricercatori, ma sempre combinato nella giugulare interna, vene azygos, o il sistema lombare in 4 principali modelli di distribuzione.
A un follow-up medio di 18 mesi, il rischio di ristenosi dopo intervento è stato più elevato nella vena giugulare interna, il Dott. Zamboni notato, con un tasso di pervietà del 53% rispetto al 96% nelle vene azygos (95% confidence interval, 3.5 - 72,5, p <.0001).
Pervietà al follow-up dipende dal tipo di ostruzione di fronte, tra ostacoli membranosa, torcitura, e ipoplasia. Lo stent è stata posta in 1 paziente per risolvere una vena contorta, ma un secondo caso non trattati con uno stent retwisted, la nota degli autori.
Utilizzando i pazienti, come il proprio controllo, i ricercatori hanno trovato un miglioramento con il trattamento su alcune misure sui risultati clinici dopo l'intervento, in particolare per i pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente. In questo gruppo, il 27% erano liberi da recidive prima dell'intervento chirurgico e il 50% erano così dopo P (trattamento <.001). Lesioni captanti il gadolinio in risonanza magnetica (MRI) è sceso dal 50% al 12% su una valutazione del cieco (P <.001).
Miglioramento significativo rispetto alla valutazione pre-operatoria è stato visto a 1 anno il Multiple Sclerosis Functional Composite ancora per pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente (P <.008), ma non tra quelli con un primario o secondario decorso progressivo.
Qualità fisico-of-life misure anche un notevole miglioramento nella sclerosi multipla recidivante-remittente pazienti con SM e nella scuola primaria pazienti progressiva, con un trend positivo tra i pazienti con malattia progressiva secondaria. La qualità della vita mentale è stato anche significativamente migliorato per la sclerosi multipla recidivante-remittente e primari gruppi progressisti, ma non per le persone con sclerosi multipla secondaria progressiva.
Gli autori concludono che, sebbene un miglioramento delle tecniche endovascolari sono necessari per l'approccio della vena giugulare interna, "i risultati di questo studio pilota mandato un successivo studio randomizzato di controllo."
È possibile che l'aggiunta di stent a questo approccio endovascolare che egli chiama la procedura di "liberazione" può migliorare i risultati, il dottor Zamboni osservato. "Tuttavia, i risultati sono davvero interessanti, se si pensa che tutti i pazienti trattati erano già sotto il miglior trattamento per la SM e aveva aggiuntiva prestazioni neurologiche dalla procedura di liberazione rispetto a 2 anni precedenti."
Misti Risposta Neurology Comunità
Ha chiesto di commentare questi risultati, Lily Jung, MD, dalla svedese Neuroscience Institute, Seattle, Washington, parlando a nome della American Academy of Neurology, è stata cauta nella sua valutazione. Sente alcune delle affermazioni forti nella relazione attuale non sono supportate dai dati.
Ad esempio, il numero di pazienti nel rapporto è piccolo ", e per rendere la correlazione tra i modelli di ostruzione venosa e le categorie di SM è un tratto reale", ha detto il dottor Jung. Valutazione è stata fatta da neurologi cieco, che è "non ideale". Ha anche osservato che i risultati della risonanza magnetica utilizzate diverse tecniche, diversi protocolli, e gli intervalli di studio diversi.
Siamo lieti di ricevere qualche randomizzato, controllato, in doppio cieco studi ... ma prima di allora non sarebbe incoraggiando i nostri pazienti a saltare con entrambi i piedi a fare questa procedura.
"La linea di fondo è che i miei colleghi e sono stato sommerso da chiamate e di email da pazienti che sono stati indotti dalla pubblicità intorno a questo articolo per credere che ci sia una cura per la sclerosi multipla, e per fare una simile affermazione, con quali risultati preliminari è prematuro ", ha detto il dottor Jung. "Siamo lieti di ricevere qualche randomizzato, controllato, in doppio cieco studi a guardare la questione, ma prima di allora non sarebbe incoraggiando i nostri pazienti a saltare con entrambi i piedi a fare questa procedura, che comporta dei rischi notevoli e non è stato dimostrato di essere sicuro. "
Come un interventista vascolare, il dottor Zamboni dice che è pronto a collaborare con neurologi nel contesto della sclerosi multipla, ma ha riconosciuto che il suo lavoro ha avuto una risposta univoca da parte della comunità di neurologia. Alcuni, dice, sono stati entusiasti e almeno curioso, che a suo parere è importante nella ricerca. Ricercatori provenienti da istituzioni fra cui la Stanford, Harvard, SUNY Buffalo, e altri hanno chiesto di discutere la tecnica in modo che possano tentare di riprodurre questi risultati nelle proprie popolazioni.
Al contrario, naturalmente, ho anche trovato l'opposizione grande, ma credo che probabilmente si tratta di un prejudgement.
"Al contrario, naturalmente, ho anche trovato l'opposizione grande, ma credo che probabilmente si tratta di un prejudgement, e non hanno letto il giornale con attenzione", ha detto. "Ma non è importante. Ciò che è importante è avere altre persone interessate a fare la ricerca e la comprensione di più".
Il primo passo sarà quello di capire quanto sia diffusa la presenza di CCVI è tra i pazienti con SM, ha detto. "Abbiamo bisogno di testare i pazienti molto rapidamente per avere i dati epidemiologici, che sono molto importanti".
Già, il Dott. Zamboni collabora con Robert Zivadinov, MD, e colleghi a Buffalo General Hospital di New York su un open-label, la RM-studio in cieco di 16 pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente con SM con restringimenti confermato nel cerebrospinale rotte deflusso venoso. Half - 4 pazienti scelti a caso in Italia e 4 in New York - saranno sottoposti a intervento precoce per affrontare i blocchi a 3 mesi e 8 pazienti avranno una procedura di ritardo a 6 mesi di follow-up.
Sicurezza e l'efficacia preliminare sarà monitorata attraverso risonanza magnetica e l'esame clinico e gli esiti saranno confrontati a 1 anno. Dr. Zamboni e il dottor Zivadinov presentato il loro protocollo al 25 Congresso del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca nella Sclerosi Multipla all'inizio di quest'anno a Düsseldorf, in Germania.
A Buffalo, Dr. Zivadinov è anche conducendo uno studio epidemiologico più ampio volto a determinare la prevalenza di CCVI tra i loro pazienti affetti da SM.
Vertiginosa Eccitazione, Desperate Hope
Anche se il Dott. Zamboni ha pubblicato in precedenza su questa procedura, un rapporto di notizie da un 'organizzazione nazionale news canadese con un documentario associati sulla stessa rete di recente profilato questo lavoro, generando un entusiasmo vertiginoso per molti pazienti in Canada, dove i tassi di SM sono tra le più alte nel mondo. Loro successive osservazioni sulle notizie e siti Internet diversi pazienti riflettono una disperata speranza che questo nuovo approccio può fornire quelle con SM una possibile alternativa alla terapia farmacologica per tutta la vita e l'invasione costante di disabilità.
In una dichiarazione pubblica rilasciata 1 dicembre, la National Multiple Sclerosis Society avverte che i risultati sono preliminari. "Molte domande rimangono su come e quando questo fenomeno [CCVI] potrebbe svolgere un ruolo nel danno al sistema nervoso visto in MS, e al momento attuale non vi sono prove sufficienti per dimostrare che questo fenomeno è la causa della sclerosi multipla".
Tuttavia, la società rileva inoltre che è molto interessato a vedere i dati di più su questa procedura ed è pronta a mettere il proprio denaro in cui la sua bocca è, inviti a presentare proposte di ricerca per generare i dati.
"Se confermati, questi risultati possono aprire strade nuove ricerche nella patologia di base della sclerosi multipla, così come i potenziali nuovi approcci alla terapia", si osserva dichiarazione. Proposte di ricerca "La National MS Society ha invitato a indagare su questa guida, ed è attivo nelle discussioni con la Società di MS del Canada circa la possibilità di finanziamento in collaborazione di [CCVI] ricerca".
J Vasc Surg. 2009; 50:1348-1358. |
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misterG
Utente Attivo
925 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2009 : 21:57:58
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| ... e il link dell'articolo citato? (Grassie..... ) |
Barcollo, ma non mollo! |
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marta
Utente Master
Regione: Campania
Prov.: Salerno
Città: bellizzi
7085 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2009 : 23:08:14
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| Grazie Zero sei grandioso un abbraccio... |
http://nuke.asslarca.it/
se stringi una mano tesa rendi felici due cuori
Marta Pennetti |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 09/12/2009 : 13:40:04
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| misterG ha scritto:
... e il link dell'articolo citato? (Grassie..... )
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OPS, me l'ero dimenticato, avendo citato direttamente la fonte (Journal ecc.), comunque si trova in un bel po' di siti:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944
http://www.medscape.com/viewarticle/713367
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2479
La mia lettera l'ho spedita per racc.ta AR ai primi 3 indirizzi, per posta prioritaria agli altri (fondazione Hilarescere e stampa) e per e mail a diverse altre testate, ognuno può scegliersi quelle che preferisce. Mi sembra importante contattare anche gli assessori regionali più vicini, vista la grande autonomia in materia di sanità. Di sicuro se nessuno li pungola questi DORMONO!!!
Sull'efficacia della CCSVI ho sentito anche pareri contrari, scetticismo diffuso, forse interessato, forse no, di sicuro è un'ipotesi che dev'essere approfondita, abbiamo il diritto di chiederlo e quelli hanno il dovere di smuoversi, li abbiamo eletti e li paghiamo per questo. |
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Modificato da - zero16 in data 09/12/2009 13:43:22 |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2009 : 10:29:19
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Spedita pure all'Assessore Regionale alla sanità, Massimo Russo (fra l'altro ex Magistrato del Tribunale di Marsala, che conobbi per motivi d'ufficio verso il 91) e al neo Direttore generale dell'ASP Palermo (ex magistrato anche lui, ma che è, una manìa???)
Ora con calma la mando via e mail a Striscia, Iene, Report e tante altre testate, a tempo perso vedete se vi sembra il caso... |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1512 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2009 : 10:31:17
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| già spedite ai media da report a le iene, anche personali, a Elisir e Le storie... |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2009 : 15:52:26
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Bravo pinoc. Ecco il mio "report"
http://www.report.rai.it/RE_segnalazioni/0,1067380,,00.html
Gent.ma d.ssa Gabanelli, come Le è stato già segnalato da tanti pazienti la sperimentazione di cura della sclerosi multipla mediante intervento di dilatazione vascolare nota come CCSVI, insufficienza venosa cerebrospinale, condotta dal prof. Zamboni dell'Università di Ferrara e dal dr. Salvi del Bellaria di Bologna è stata misteriosamente bloccata, nonostante il grande interessamento della comunità scientifica mondiale, riportato da molta stampa estera e quasi ignorato da quella italiana, salvo un inserto sul Sole 24 Ore del 30.11. Decine di migliaia di malati sperano in questa cura e nella sua disponibilità in tutta Italia, ho spedito una lettera al ministro Sacconi e a diverse autorità (Consiglio Sup. di Sanità, Istituto Sup. di Sanità, assessorato regionale Sicilia) e a molte testate nazionali e con me tanti altri pazienti, vorrei fargliene avere una copia, se mi fornisce cortesemente un suo indirizzo e mail e comunque invitarLa a trattare il tema, se Le interessa, che sta molto a cuore ad almeno 58.000 pazienti e a mlti medici e ricercatori, purtroppo comprensibilmente osteggiati dai portatori di enormi interessi economici che preferiscono imbottirci di interferoni e chemioterapici e recenti ritrovati (Tysabri, Fingolimod) da 2000 € a flebo, spinti da Farmindustria, capitanata da Enrica Giorgetti, moglie del ministro Sacconi. Grato del Suo eventuale interessamento Le porgo cordiali saluti e auguri per le prossime Festività. Francesco Scinia, Palermo.
Ora tocca a iene e striscia, poi piano piano alle varie testate via e mail. |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2009 : 16:07:36
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Vai Luca & Paolo & Illary!!!
http://www.iene.mediaset.it/segnalazioni.shtml
Boicottata cura per la sclerosi multipla
Acutissime Iene, come Vi è stato già segnalato da tanti pazienti, la sperimentazione di cura della sclerosi multipla mediante intervento di dilatazione vascolare nota come CCSVI, insufficienza venosa cerebrospinale, condotta dal prof. Zamboni dell'Università di Ferrara e dal dr. Salvi del Bellaria di Bologna è stata misteriosamente bloccata, nonostante il grande interessamento della comunità scientifica mondiale, riportato da molta stampa estera e quasi ignorato da quella italiana, salvo un inserto sul Sole 24 Ore del 30.11. Decine di migliaia di malati sperano in questa cura e nella sua disponibilità in tutta Italia, ho spedito una lettera al ministro Sacconi e a diverse autorità (Consiglio Sup. di Sanità, Istituto Sup. di Sanità, assessorato regionale Sicilia) e a molte testate nazionali e con me tanti altri pazienti, ve ne allego una copia, in cui si spiega la situazione più in dettaglio e si citano le fonti. Vi saremmo molto grati se voleste trattare il tema, se vi interessa, che sta molto a cuore ad almeno 58.000 pazienti e a molti medici e ricercatori. Purtroppo comprensibilmente osteggiati dai portatori di enormi interessi economici, che preferiscono imbottirci di interferoni, chemioterapici e recenti ritrovati (Tysabri, Fingolimod) da 2000 € a flebo, spinti da Farmindustria, capitanata da Enrica Giorgetti, moglie del ministro Sacconi (v. voce wikipedia Sacconi Maurizio). Grato del vostro eventuale interessamento vi porgo cordiali saluti e auguri per le prossime Festività. Francesco Scinia, Palermo.
^ ^ ^ ^
DA: redazioneiene@mediaset.it
Grazie per averci mandato questa segnalazione.La tua email verrà girata agli autori, ed in caso di risposta affermativa riguardo la realizzazione del servizio ti contatteremo.
Le Iene
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http://www.striscialanotizia.mediaset.it/sosgabibbo.shtml
• Numeri ed indirizzi di Striscia:
• Numero verde SOS Gabibbo : 800 055 077
• Fax: 02 21023666
• Indirizzi E-mail: gabibbo@mediaset.it
• Indirizzo: Striscia la notizia - Palazzo dei Cigni - 20090 Milano Due - Segrate - Mi
Ciao
grazie per il messaggio che ci hai cortesemente inviato.
Tutte le lettere indirizzate a Striscia vengono lette con attenzione, ma il
loro enorme numero non ci consente di rispondere a ciascuno personalmente.
Se ci sarà possibile, ci metteremo in contatto con te. In ogni caso ti
ringraziamo per esserti rivolto a noi.
La Redazione di Striscia.
Fatti anche questi. Mi metto a cercare gli indirizzi e mail di tutti gli altri giornali. SVEGLIA, datevi una mossa!!!
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Modificato da - zero16 in data 10/12/2009 16:38:09 |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2009 : 11:43:10
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http://www.fondazionehilarescere.org/cst/ita/DEF_CStComitato%20scientificoCCSVI_15122009.pdf
COMUNICATO STAMPA
Costituito il Comitato Scientifico ad hoc sulla CCSVI della
Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
Genova - Bologna, 15 dicembre 2009. Il 22 dicembre prossimo si terrà la prima riunione del Comitato
Scientifico istituito ad hoc sulla CCSVI (insufficienza venosa cronica cerebrospinale) della Fondazione
Italiana Sclerosi Multipla per valutare i risultati pubblicati negli scorsi mesi su primarie riviste
scientifiche internazionali ed i percorsi futuri della ricerca sulla CCSVI ed il suo rapporto con la
sclerosi multipla.
Nasce in queste settimane la collaborazione tra l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la
Fondazione Hilarescere, che ha finanziato e sostenuto gli studi del Prof. Paolo Zamboni dell’Università
di Ferrara, con l’intento di seguire gli approfondimenti scientifici su questo tema.
“La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla –afferma il Presidente Prof. Mario Alberto Battaglia -ha
deciso di istituire un Comitato Scientifico specifico, che io stesso presiederò, per valutare
compiutamente lo stato dell’arte delle ricerche condotte dal Professor Zamboni e dai suoi collaboratori
e le ipotesi di ricerca ritenute prioritarie nell’immediato futuro. Per questi obiettivi il prossimo 22
dicembre questo Comitato di esperti si incontrerà con il Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara
e il Dott. Fabrizio Salvi dell’Università di Bologna. Sono stati invitati a partecipare anche esperti delle
Associazioni nazionali appartenenti al network della nostra Federazione Internazionale Sclerosi
Multipla”. “La Fondazione – prosegue Battaglia - è disponibile a sostenere ricerche in questo ambito,
previa valutazione scientifica da parte del proprio Comitato Scientifico che opera secondo i criteri
ampiamente noti ed in linea con quelli adottati a livello internazionale da tutte le istituzioni scientifiche”.
La comunità nazionale ed internazionale della sclerosi multipla in questi mesi ha seguito i risultati
pubblicati su riviste scientifiche delle ricerche condotte dal Professor Paolo Zamboni sulla
identificazione di una nuova malattia, l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, CCSVI, sindrome
ignota fino ad oggi, ma acclaratasi come malattia vascolare nella Consensus Conference della Unione
Internazionale dei chirurghi vascolari (UIP) lo scorso settembre a Montecarlo, nonché sul suo rapporto
con la sclerosi multipla, anche dal punto di vista clinico.
Grande attenzione in Italia è stata espressa da parte della Associazione Italiana Sclerosi Multipla
(AISM), l’associazione delle persone con sclerosi multipla, e della sua Fondazione (FISM), principale
finanziatore della ricerca scientifica su questa malattia in Italia (www.aism.it) . L’AISM e la FISM
operano in stretto contatto con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla e con le altre
Associazioni nazionali, in particolare con quelle statunitense e canadese che hanno espresso grande
interesse e disponibilità a finanziare, previa valutazione dei propri Comitati Scientifici, studi specifici in
questo ambito.
“E’ attraverso un'ampia e sinergica collaborazione a livello internazionale di tutte le Istituzioni ed
Associazioni che dobbiamo dare una risposta chiara alle persone con sclerosi multipla” ha
sottolineato Battaglia “così come a livello nazionale dobbiamo unire l’impegno nella ricerca. Per
questo nasce la collaborazione con la Fondazione Hilarescere e siamo disponibili a confrontarci con le
Università e le Regioni, indirizzando le ricerche che saranno ritenute necessarie nelle opportune
direzioni e coinvolgendo i Centri clinici specializzati che sono interessati. “
La Fondazione Hilarescere, ha lo scopo di favorire l'attività di ricerca medica e scientifica nel campo
delle malattie a eziopatogenesi sconosciuta o mal definita. Ecco perché ha appoggiato subito il
progetto di ricerca sviluppato dal Professor Zamboni e dal Dottor Salvi.
"L’avanzamento delle conoscenze umane non sempre rispetta ruoli e percorsi predefiniti. – ricorda il
presidente della Fondazione Hilarescere, prof. Fabio Roversi- Monaco - Come nel caso di questa
ricerca promossa da Hilarescere, che nasce dall’intento di un chirurgo vascolare di valore
internazionale, il Prof. Paolo Zamboni, di capire più in profondità, in un’ottica completamente nuova,
un grave problema medico. La rigorosa modalità scientifica con cui il Prof. Zamboni ha proceduto
nella ricerca ha portato il Consiglio della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna ad esaminarne i
risultati preliminari, ma già solidi, con un interesse tale da costituire e finanziare la Fondazione
Hilarescere.
La ricerca ha già portato a un significativo risultato che è stato presentato in varie sedi medico
scientifiche nel mondo. Con gioia abbiamo accolto l'invito dell'AISM e della sua Fondazione a
collaborare per studiare, insieme, le possibili ricadute positive di quanto scoperto.
La ricchezza e la varietà dei talenti coinvolti sono votati, come etimologicamente sottolinea il termine
hilarescere, a restituire il sorriso ai malati affetti da patologie ancora prive di risposte definitive."
Info:
www.aism.it
www.fondazionehilarescere.org
UFFICIO STAMPA
AISM: Barbara Erba cell. 347 7581858 barbaraerba@gmail.com – www.aism.it
Fondazione Hilarescere: Francesca Rossini – Laboratorio delle Idee
Tel 051-273861 – cell. 335-5411331 o cell.331.6752354 – labidee.ufficiostampa@labidee.it
www.fondazionehilarescere.org |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2009 : 12:31:01
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Questo è l'aspetto più interessante, si parte già da un riconoscimento di rigore scientifico, Zamboni ha fatto bene ad andarci coi piedi di piombo e raccogliere dati per anni, la fretta avrebbe bruciato tutto, offrendo su un piatto d'argento ai detrattori la possibilità di insabbiare gli esperimenti, così invece non si possono negare i risultati finora avuti. |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
5125 Messaggi |
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Giuliana.
Utente Attivo
700 Messaggi |
Inserito il - 20/12/2009 : 19:31:12
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da PubMed
La gravità della insufficienza venosa cronica cerebro-spinale nei pazienti con sclerosi multipla è correlata alla alterata cerebrospinale dinamica dei fluidi.
P Zamboni, Menegatti E, Weinstock-Guttman B, Schirda C, Cox JL, Malagoni AM, Hojanacki D, Kennedy C, Carl E, Dwyer MG, Bergsland N, R Galeotti, Hussein S, Bartolomei I, Salvi F, Zivadinov R.
Cerebro-spinale cronica insufficienza venosa (CCSVI) è un quadro vascolare che mostra una | | | |
CCSVI - FONDAZIONE HILARESCERE
