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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
 Inserito il - 19/10/2009 : 15:55:46
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...partum, che ancora ? viva e vegeta,
qui urgono consigli!
sul da farsi!
cio? su come attaccare la bestia, con quali terapie.
allora...
ldn ? stato provato per almeno 15 gg qualche effetto l'ha dato, ma in compenso tanta rigidit? che nn mi muovevo quasi pi? la mattina dal letto.
ritornare al rebif???mi spaventa solo l'idea!
copolimero tutti i giorni?
oppure flebo di corrti a bimestre?
certo che dopo essermi dopata di solumedrol da quando ho partorito
penso di avere pi? cortisone che sangue nelle vene!
oppure attendere il 2010 e la famosa terapia orale...
oppur i ultima analisi il tysabri!
insomma ragionamenti da prendere cos? eh?
sono semplcemente ale prese con la ripresa della terapia che devo per forza di coe riprendere mica posso restare cos? nononono....
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Simona.
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2009 : 16:57:58
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Da quando faccio i tre boli bimesrali non ho avuto pi? alcuna ricaduta.
Ovvero adesso ho tagliato il traguardo di otto mesi senza ricadute.
Non era mai successo, ne ho sempre avuta una ogni due massimo tre mesi. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2009 : 17:58:49
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Simo, ? davvero difficile darti consigli, non si possono adare cos? a cuor leggero.
Se vuoi continuare ldn l'unico che puoi fare ? il copax, 15 gg sono pochi per valutare se ti ha fatto o meno... ma il tuo neuro che dice? secondo lui cosa sarebbe meglio? va valutata anche la situazione in cui ti trovi in questo momento e nessuno la pu? conoscere maglio di te e lui. L'unica cosa certa ? che qualcosa devi fare, una decisione la devi prendere.
So quanto ? dura, come sai ci sono appena passata.
Anche io volevo provare con ldn ma visto le condizioni in cui sono il mio neuro mi ha consigliato il tysabri. Parla con lui ed esponigli tutti i tuoi dubbi.
Non mi ricordo cosa mi hai risposto l'altro giorno quando ti ho chiest se facevi il tiobec.. a me ha fatto davvero bene.
Ti abbraccio forte |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2009 : 18:21:28
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Io non so darti consigli ma ti auguro tutto il meglio possibile, e spero che quanto prima migliori la situazione.
Le ricadute post partum sono davvero cos? frequenti, tanto da poter ritenere quasi certo che dopo il parto si debba passare un periodo cos? duro? Ma riprendere subito la terapia riduce questo problema? Grazie e 1 forte in bocca al lupo! 1 abbraccio |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 20/10/2009 : 12:56:33
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| ciao simona, io ovviamente nn posso ke consigliarti il tisabry e anzi ritieniti "fortunata" se tel'han proposto. l'ha appena iniziato 1 mia amica e ha detto ke gli ? venuta la febbre dopo l'infusione (caso raro) ma poi si ? ristabilizzata e ha detto ke si sente meglio di prima. ancora ? presto x capire i reali effetti ma speriam bene. ora devo solo sperare ke l'avvoltoio non sia cos? aggressivo anke con mia moglie dopo il parto. ormai ci stiamo avvicinando sempre di + al giorno. per ora ha aderito allo studio ke gli han proposto + ke altro solo xk? la tengono ben monitorata. cmq il suo neuro glia ha gi? prospettato o lo stesso tisabry (ma lei non ? nella famosa r/r quindi meno probabile) e mitoxantrone |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 20/10/2009 : 13:20:31
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| l'LDN all'inizio d? rigidit?, ? normale, puoi contrastarla col lioresal, se gi? lo prendi aumenta la dose, se no comincia con mezza compressa 2 volte al giorno. I boli bimestrali li sto facendo, praticamente da maggio, cio? dall'ultima ricaduta (ma non mi avevano promosso SP? Non dovrei averne...) stranamente vedo che le ultime flebo, a settembre, hanno avuto meno effetto delle punture, sempre di solumedrol, che invece avevo sentito subito, misteri... Di tysabri, copax e rebif non ti so dire, mai provati, mitox e endoxan invece s?, efficace il primo, inutile e devastante il secondo, come pure azatioprina e metotrexate, troppi effetti collaterali debilitanti. Periodicamente mi faccio un ciclo di aspirina, sempre antinfiammatorio ? e sembra abbia un effetto cardioprotettivo, ma non ho avvertito nessun beneficio. |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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Regole
Utente Normale
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Ravenna
194 Messaggi |
Inserito il - 20/10/2009 : 16:50:37
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Ciao! Perch? sei cos? contraria al Rebif? Lo prendo da 9 anni e sto benissimo. Ho avuto un anno che il Rebif 22 era acqua fresca e ho avuto 3 ricadute ma da quando uso il 44 2 volte sole la settimana ormai da tanto tempo mi sono ripresa alla grande. Il 22 nn mi dava effetti collaterali, il 44 richiede 2 tachipirine ogni volta ma dopo sto benissimo. Nn mi ricordo + come sn stata, nn vedente nn camminante poco equilibrio niente macchina , adesso sn come la Roberta dei vecchi tempi. Te lo auguro davvero xch? ? possibile. Credici. Roberta |
Regole |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 20/10/2009 : 21:26:00
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rapidissima:
manu a me anche tiobec fa star meglio!
lioresal: purtroppo non lo reggo con lo stomaco sembro l'esorcista!
rebif: tornare indietro continua a fsrmi paura...
ma oggi ho avuto una GRANDE LEZIONE da parte di una ammalata come me, come noi, dalla quale devo solo trarre tantas forza
per continure a lottare.
in fin dei conti devo solo credere di pi? nelle mie capacit?.
devo devo devo.
m? vediamo come va in questi giorni post flebo... |
Simona.
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monica
Utente Medio
Regione: Trentino - Alto Adige
Prov.: Trento
Città: predazzo
431 Messaggi |
Inserito il - 21/10/2009 : 08:32:07
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| non so cosa consigliarti io faccio il copaxone e non ho avuto nessuna ricaduta , avevo fatto una cura omeopatica dopo la nacita di mio figlio e non ho avuto ricadute, ma ognuno ha una propria storia auguri |
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dario
Utente Master
Regione: Lazio
Città: roma
18577 Messaggi |
Inserito il - 24/10/2009 : 16:22:52
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ciao Simona, purtroppo anch'io non so cosa consigliarti, dovresti provare qualcosa e giudicare te se va o no.
Le nuove cure possono funzionare, l'unico problema ? che non si sa bene cosa succeder? alla lunga, ci vogliono delle cavie che fra 10 anni ti diranno il pro e il contro, una potresti essere te.
Io sono al decimo anno di Copaxone + di 3000 buchi, la cavia l'ho fatta e ancora sono in piedi, ti posso dire che gli effetti negativi ancora li devo conoscere, forse tra altri 10 anni ti sapr? dire.......
un abbraccio |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 26/10/2009 : 21:05:47
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Ciao stai ultimamente?
mi ero dimenticata che anche a te avevano proposto il ty..
hai pensato a quale cura fare? |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2009 : 11:55:25
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manu, questo fine setimana decider? il da farsi.
cammino ancora poggiandomi ai muri per ora... |
Simona.
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2009 : 14:49:36
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| facci sapere |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 04/11/2009 : 12:02:38
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cari tutti,
allora, vi dico le ultime.
pare chela situazione sia ritornata allanormalit?, diciamo cos?, dopo queste ltime flebo.
i deficit che avevo accumulato sono stati recuperati in gran parte.
certo sono rimaste le parestesie a volte poco sopportabili e l'atassia nel camminare ma va meglio.
nemmeno il neuro credeva ai suoi occhi.
alla luce di questo insperaro recupero -? proprio vero allora che la sm ? ad andamento variabilissimo! pensare che fino alla settimana scorsa ero allettata! e mi hanno prescrito la sar! e ho detto tutto!-
ho ripreso ldn.
insomma ...ho qualche santo in paradiso!
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Simona.
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CLAU68
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: Nova Milanese
2122 Messaggi |
Inserito il - 04/11/2009 : 19:05:48
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| bene simona....dai che pian piano le cose si risolvono! |
clau 68 |
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Susanna
Utente Senior
Regione: Toscana
Prov.: Siena
1912 Messaggi |
 Inserito il - 04/11/2009 : 21:10:24
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Bellissima notizia! Forza Simona!  |
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phoenix
Utente Master
Regione: Toscana
3826 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2009 : 00:07:30
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| Bene Simo, sono felicissima per te |
O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza
? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32). |
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2009 : 10:33:15
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| grandi notizie! |
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paris
Utente Master
Regione: Lazio
Città: Roma
14350 Messaggi |
Inserito il - 06/11/2009 : 07:46:06
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Finalmente buone notizie, continua cos?...auguroni!
Il piccolo come sta, cresce bene?
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Discussione |
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alla luce di quest'ennesima pouss? post...
