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tartarox
Utente Master
8375 Messaggi |
 Inserito il - 24/05/2010 : 18:54:54
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Allora, dato che noi NON facciamo parte di quei malati che lo stesso Zamboni ha definito ieri sul Corriere "pazienti che hanno una patologia ben stabilizzata e controllata dalle attuali terapie che possono tranquillamente permettersi di attendere con fiducia le risultanze della sperimentazione" e che i 2 o 3 anni previsti per la fine degli studi sono una eternit?, per chi non vuole aspettare ritengo corretto indicare al momento attuale due strade:
1.l'uso compassionevole, vale a dire avere una terapia PRIMA che venga dichiarata efficace dai vari studi e balle varie. So che un siciliano in sar questa settimana va agguerrito da un giudice. Se gli riesce il colpo ? un precedente grosso come una casa. Una toscana radicale con sm e che fa parte della Associazione Coscioni poi sta brigando per portare la questione in Parlamento. In Privato vi dico nomi e indirizzi.
2.il viaggio della speranza. A Katowice -Polonia- sturano. Questo il blog della canadese Ginger MacQueen, che il 30 marzo 2010 ? stata operata. Questo il suo ben fatto e critico ma entusiastico blog in inglese, anche lei su FB. Il costo totale ? 10000dollari (8000euro)
http://www.iamsickofms.blogspot.com/
Luca, per ringraziamenti, vaffanculo e invio di denaro scrivere qui sotto
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Belfagor
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: Genova
14105 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2010 : 20:47:57
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Maria
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rosanna
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: catania
127 Messaggi |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 25/05/2010 : 17:13:48
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oggi ho scritto a mia cugina che vive negli USA e le ho detto della ccsvi cos? mi dir? oosa stanno facendo in virginia |
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wolfman jack
Utente Medio
Prov.: Modena
Città: serramazzoni
326 Messaggi |
Inserito il - 26/05/2010 : 11:16:14
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| Polonia,Finlandia,Francoforte,Stanford,Philadelfia,New York, sto cercando di capire sa c'? Boston. devo scegliere ma da quello che leggo forse Stanford, ma ? in California. li contatter? tutti, non posso pi? stare ad aspettare che sti stronzi di neurologi la smettano di rompere le balle. mi basta tornare a mangiare da solo, non di tornare a camminare quindi decido poi parto. |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 07/06/2010 : 13:21:42
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| wolfman jack ha scritto:
Polonia,Finlandia,Francoforte,Stanford,Philadelfia,New York, sto cercando di capire sa c'? Boston. devo scegliere ma da quello che leggo forse Stanford, ma ? in California. li contatter? tutti, non posso pi? stare ad aspettare che sti stronzi di neurologi la smettano di rompere le balle. mi basta tornare a mangiare da solo, non di tornare a camminare quindi decido poi parto.
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...in finlandia dove??? |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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wolfman jack
Utente Medio
Prov.: Modena
Città: serramazzoni
326 Messaggi |
Inserito il - 08/06/2010 : 10:08:38
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| devo cercare dove l'ho letto poi ti scrivo |
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tartarox
Utente Master
8375 Messaggi |
Inserito il - 08/06/2010 : 23:44:05
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Una nota: ho sentito che ad alcuni "liberati" volando al ritorno in aereo le vene si sono rinchiuse e stanno da capo. Tenere in considerazione.
Luca |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 08/06/2010 : 23:58:47
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| Scusami Luca: sentito da chi? scrivi il Link dove hai letto la notizia, o sono soltanto voci senza riscontri? Grazie |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 09/06/2010 : 00:46:09
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Per Tenacia: domanda che si sono posti su ThisIsMS.
Forum Index -> Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI). Restenosis and the plane ride home.
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nives |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116313 Messaggi |
Inserito il - 09/06/2010 : 10:24:40
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| tartarox ha scritto:
Una nota: ho sentito che ad alcuni "liberati" volando al ritorno in aereo le vene si sono rinchiuse e stanno da capo. Tenere in considerazione.
Luca
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ragione in pi? x aspettare e non andare a vanvera |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 23/06/2010 : 09:39:18
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| e in svizzera ? sapete niente? |
Simona.
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
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tartarox
Utente Master
8375 Messaggi |
Inserito il - 26/06/2010 : 19:24:07
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| Simona, beata te che stai a Napoli! |
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tartarox
Utente Master
8375 Messaggi |
Inserito il - 27/06/2010 : 10:35:02
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(da FB, molto adatta a me) |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 27/06/2010 : 12:59:23
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Ne penso che l'idea di sbattermi a Casadiavolo per una prestazione sanitaria che potrei avere dietro casa e scoperta in Italia da cervelli italiani, me le fa girare a 2000.
Che partire e affrontare viaggio in sar, soggiorno, disagi e spese, col rischio che il volo di ritorno vanifichi l'intervento, me le fa girare a 3000.
Ma penso pure che, se un buon numero di malati che vuole partire, invece di accollarsi i costi, chieder? alla propria regione con l'apposito modulo di pagare le spese, in base alla legge dei trattamenti disponibili all'estero, magari ricorrendo al giudice per obbligare le regioni sorde, qualcuno comincer? a cagarsi addosso e presser? sul ministero per accelerare le cose... |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 27/06/2010 : 15:11:05
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luca, beata a me fino a un certo punto! per ora sono riuscita ad avere la diagnosi di ccsvi ma privatamente.
sono inserita nelle liste di attesa de "il bene" e del pellegrini, ma chiss? se riusciranno a sbloccarsi. si parla di forti pressioni...
intanto sto tentando un'altra carta. mi hanno dato il nome di un prof che si occupa di neuroradiologia a perugia. il link con tutti i recapiti ? questo:
http://www.ospedale.perugia.it/canale.asp?id=233
al prof in questione ho mandato una mail con un breve sunto della mia situazione, speriamo mi risponda presto qualunque sia la risposta!almeno mi metto il cuore in pace! io non posso aspettare 2/3 anni! dopo il parto la mia sm, penso stia diventando sp, qui lo dico e qui lo nego, ma non recupero vado al rallentatore e spesso sono in sar. quello che mi d? pi? fastidio ? la sensazine di rimbambimento pesante che mi assorbe tutta la mattinata, poi per magie mi risveglio in serata.(scusate lo sfogo, eh! e cmq se volete il nome del medico contattatemi in pvt!per sicurezza non lo scrivo non per altro  ) |
Simona.
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Per chi non vuole aspettare senza far niente
