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gigi26970
Nuovo Utente
39 Messaggi |
 Inserito il - 09/08/2010 : 23:25:24
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SMETTIAMOLA CON L'OSCURANTISMO !!!!
I malati pagano nella loro vita, con il tempo che passa inutilmente e la malattia che avanza, la necessit? in buona ed in cattiva fede dei cattedratici di parlarsi in latinorum.
Vorremmo innanzitutto premettere che nel nostro ordinamento giuridico, mentre ? stata posta un'articolata disciplina giuridica per quanto attiene la sperimentazione dei farmaci, per la sperimentazione clinica non vi ? un quadro di riferimento normativo definito n? si ha una individuazione di organi di controllo, n? di una struttura a livello centrale che sovrintenda a tale attivit? con poteri anche di intervento. A questo riguardo va segnalato il ruolo svolto dai Comitati Etici attivati in alcuni ospedali, ASL e dei Comitati Etici e Tecnici Regionali costituiti in alcune Regioni. Deve sottolinearsi come il Decreto Ministeriale del 18 marzo 1998 "linee guida di riferimento per l?istituzione e il funzionamento dei comitati etici" e la circolare interpretativa del Ministero della Sanit? 8 aprile 1999 n. 6 giungono a fornire regole ed orientamenti omogenei per l?istituzione e l?attivit? dei Comitati etici; ma tale disciplina esprime l?esigenza di controllo tecnico ed etico della sperimentazione farmacologica nell?uomo (fase III e IV) e crea quindi un possibile ?vulnus? per quanto riguarda ogni altra forma di sperimentazione sull?uomo. Ecco allora che, rifacendoci al dettato costituzionale:
Art. 9 - La Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica
Art. 33.- L'arte e la scienza sono libere e libero ne ? l'insegnamento
si pu? evincere che a validare una intuizione occorre rifarsi in modo referenziale alla stessa comunit? scientifica senza nessuna mediazione polico-burocratica, ovvero, lo Stato, le Regioni non possono frapporsi a che la Scienza faccia il suo corso.
Tutto ci? premesso:
1. non ? corretto paragonare la messa in commercio di un nuovo farmaco con un'angioplastica dilatativa, conosciutissima ed utilizzata di routine da anni, fondamentalmente priva di effetti avversi gravi se eseguita correttamente.
2. non ? pensabile paragonare l'azione di un farmaco a quella della cura della CCSVI, quest'ultima agisce direttamente su almeno una delle concause che agevolano o scatenano la SM.
3. c'? un precedente in Medicina: la disostruzione della carotide x prevenire l' ictus ? stata liberamente eseguita in tutto il mondo mentre contemporaneamente si eseguivano gli studi randomizzati x stabilirne la prova certa di efficacia. Il risultato negli anni ?90 fu che quando lo studio NASCET sanc? alla fine l'utilit? di questa operazione chirurgica, ci si rese conto, sulla base dei suoi stessi risultati, che almeno il 50% dei pazienti erano stati operati con grande successo. Questo precedente ? molto simile al nostro caso perch? la forza opposta propugnava il solo uso di farmaci senza operazione.
L'angioplastica dilatativa ? la cura della CCSVI, questo non ? in discussione.
Ricordiamo che lo scorso Settembre, a Montecarlo il panel di esperti della IUP, la pi? vasta organizzazione scientifica che si occupa di patologia venosa, non ha esitato ad inserire la CCSVI tra le malformazioni venose congenite ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20426824 ) di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3? ed il 5? mese di vita intrauterina, inserendole nel documento di consenso internazionale che ne avalla anche la terapia.
La CCSVI si cura in questo modo, punto e basta!
Non crediamo sia giusto pretendere che un malato accetti la posizione della neurologia italiana nei confronti della CCSVI. La nostra Associazione si ? costituita non in alternativa o contro AISM ma perch? AISM poco ha fatto e sta facendo in questa direzione. Non ne facciamo una questione di interessi economici, di nuova rappresentanza od altro, ma soltanto di buon senso. Non accettiamo, e non accetteremo mai, che di fronte ad una nuova teoria che getta luce sulle origini di una malattia devastante avvallata da studi scientifici internazionali, qualcuno NON MALATO si ostini a dire a chi ? invece MALATO, di stare calmo e attendere qualche anno. E poi sulla base di cosa, della pericolosit? di un'ecografia o di un intervento di angiodilatazione?
Non scherziamo per favore.
Qualcuno dovr? pur spiegarci per quale altra ragione, se non a tutela di importanti interessi economici, non si ? proceduto nel seguente modo:
1 - sottoporre a ecografia TUTTI i malati di SM in cura presso i Centri SM italiani (nessun effetto collaterale)
2 - intervento immediato di disostruzione a tutti i diagnosticati di CCSVI (applicare semplicemente quanto previsto per questa patologia)
3 - comparazione statistica a posteriori e follow up di tutti i liberati con i non liberati.
Siamo, viceversa, partecipi di una scoperta avvenuta in un contesto PUBBLICO, da un professore universitario che ha sempre dichiarato di non voler fare mercimonio della sua scoperta, che ha come pi? che sodale un neurologo noto per l'amore che riversa ai suoi pazienti in un ambito PUBBLICO, che da 9 mesi non procedono per il desiderio di allinearsi con quanto richiestogli dalle necessit? organizzative PUBBLICHE della Regione Emilia Romagna ed altre Autorit? politico-sanitarie, ed ecco che noi malati possiamo sperare a breve solo nel felice intervento del PRIVATO.
Lo scenario che la capacit? PUBBLICA ha generato per il prossimo futuro ? che, mentre da un lato le sperimentazioni cliniche procederanno con i loro tempi e le loro esigenze di rigore scientifico seguendo un percorso lungo ma comunque irrinunciabile, soprattutto per la comunit? medica, dall?altro i malati si mobiliteranno in tutti i modi per ottenere diagnosi e relativa terapia alimentando, inevitabilmente, anche gli interessi del privato ma soddisfacendo principalmente il proprio diritto a stare meglio.
Occorre, allora, che tutti prendano coscienza, e ne assumano contestualmente la responsabilit? etica, che quando i tempi dei trials clinici saranno conclusi il risultato scientifico sar? gi? stato dimostrato dai fatti.
Nicoletta Mantovani, Francesco Tabacco, Daniele Novi, Annamaria Bazzocchi, Luigi Dati, Carmela Baldino, Daniela Serra, Silvia Chinellato, Stefania Maselli, Eleonora Borroni.
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F75
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SMETTIAMOLA CON L'OSCURANTISMO !!!!
