| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| simona. |
Inserito il - 19/10/2009 : 15:55:46
...partum, che ancora ? viva e vegeta,
qui urgono consigli!
sul da farsi!
cio? su come attaccare la bestia, con quali terapie.
allora...
ldn ? stato provato per almeno 15 gg qualche effetto l'ha dato, ma in compenso tanta rigidit? che nn mi muovevo quasi pi? la mattina dal letto.
ritornare al rebif???mi spaventa solo l'idea!
copolimero tutti i giorni?
oppure flebo di corrti a bimestre?
certo che dopo essermi dopata di solumedrol da quando ho partorito
penso di avere pi? cortisone che sangue nelle vene!
oppure attendere il 2010 e la famosa terapia orale...
oppur i ultima analisi il tysabri!
insomma ragionamenti da prendere cos? eh?
sono semplcemente ale prese con la ripresa della terapia che devo per forza di coe riprendere mica posso restare cos? nononono.... |
| 18 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| paris |
Inserito il - 06/11/2009 : 07:46:06
Finalmente buone notizie, continua cos?...auguroni!
Il piccolo come sta, cresce bene?
 |
| mile68 |
Inserito il - 05/11/2009 : 10:33:15
grandi notizie! |
| phoenix |
Inserito il - 05/11/2009 : 00:07:30
Bene Simo, sono felicissima per te |
| Susanna |
Inserito il - 04/11/2009 : 21:10:24
Bellissima notizia! Forza Simona!  |
| CLAU68 |
Inserito il - 04/11/2009 : 19:05:48
bene simona....dai che pian piano le cose si risolvono! |
| simona. |
Inserito il - 04/11/2009 : 12:02:38
cari tutti,
allora, vi dico le ultime.
pare chela situazione sia ritornata allanormalit?, diciamo cos?, dopo queste ltime flebo.
i deficit che avevo accumulato sono stati recuperati in gran parte.
certo sono rimaste le parestesie a volte poco sopportabili e l'atassia nel camminare ma va meglio.
nemmeno il neuro credeva ai suoi occhi.
alla luce di questo insperaro recupero -? proprio vero allora che la sm ? ad andamento variabilissimo! pensare che fino alla settimana scorsa ero allettata! e mi hanno prescrito la sar! e ho detto tutto!-
ho ripreso ldn.
insomma ...ho qualche santo in paradiso!
|
| phoenix |
Inserito il - 27/10/2009 : 14:49:36
facci sapere |
| simona. |
Inserito il - 27/10/2009 : 11:55:25
manu, questo fine setimana decider? il da farsi.
cammino ancora poggiandomi ai muri per ora... |
| phoenix |
Inserito il - 26/10/2009 : 21:05:47
Ciao stai ultimamente?
mi ero dimenticata che anche a te avevano proposto il ty..
hai pensato a quale cura fare? |
| dario |
Inserito il - 24/10/2009 : 16:22:52
ciao Simona, purtroppo anch'io non so cosa consigliarti, dovresti provare qualcosa e giudicare te se va o no.
Le nuove cure possono funzionare, l'unico problema ? che non si sa bene cosa succeder? alla lunga, ci vogliono delle cavie che fra 10 anni ti diranno il pro e il contro, una potresti essere te.
Io sono al decimo anno di Copaxone + di 3000 buchi, la cavia l'ho fatta e ancora sono in piedi, ti posso dire che gli effetti negativi ancora li devo conoscere, forse tra altri 10 anni ti sapr? dire.......
un abbraccio |
| monica |
Inserito il - 21/10/2009 : 08:32:07
non so cosa consigliarti io faccio il copaxone e non ho avuto nessuna ricaduta , avevo fatto una cura omeopatica dopo la nacita di mio figlio e non ho avuto ricadute, ma ognuno ha una propria storia auguri |
| simona. |
Inserito il - 20/10/2009 : 21:26:00
rapidissima:
manu a me anche tiobec fa star meglio!
lioresal: purtroppo non lo reggo con lo stomaco sembro l'esorcista!
rebif: tornare indietro continua a fsrmi paura...
ma oggi ho avuto una GRANDE LEZIONE da parte di una ammalata come me, come noi, dalla quale devo solo trarre tantas forza
per continure a lottare.
in fin dei conti devo solo credere di pi? nelle mie capacit?.
devo devo devo.
m? vediamo come va in questi giorni post flebo... |
| Regole |
Inserito il - 20/10/2009 : 16:50:37
Ciao! Perch? sei cos? contraria al Rebif? Lo prendo da 9 anni e sto benissimo. Ho avuto un anno che il Rebif 22 era acqua fresca e ho avuto 3 ricadute ma da quando uso il 44 2 volte sole la settimana ormai da tanto tempo mi sono ripresa alla grande. Il 22 nn mi dava effetti collaterali, il 44 richiede 2 tachipirine ogni volta ma dopo sto benissimo. Nn mi ricordo + come sn stata, nn vedente nn camminante poco equilibrio niente macchina , adesso sn come la Roberta dei vecchi tempi. Te lo auguro davvero xch? ? possibile. Credici.Roberta |
| zero16 |
Inserito il - 20/10/2009 : 13:20:31
l'LDN all'inizio d? rigidit?, ? normale, puoi contrastarla col lioresal, se gi? lo prendi aumenta la dose, se no comincia con mezza compressa 2 volte al giorno. I boli bimestrali li sto facendo, praticamente da maggio, cio? dall'ultima ricaduta (ma non mi avevano promosso SP? Non dovrei averne...) stranamente vedo che le ultime flebo, a settembre, hanno avuto meno effetto delle punture, sempre di solumedrol, che invece avevo sentito subito, misteri... Di tysabri, copax e rebif non ti so dire, mai provati, mitox e endoxan invece s?, efficace il primo, inutile e devastante il secondo, come pure azatioprina e metotrexate, troppi effetti collaterali debilitanti. Periodicamente mi faccio un ciclo di aspirina, sempre antinfiammatorio ? e sembra abbia un effetto cardioprotettivo, ma non ho avvertito nessun beneficio. |
| dav78 |
Inserito il - 20/10/2009 : 12:56:33
ciao simona, io ovviamente nn posso ke consigliarti il tisabry e anzi ritieniti "fortunata" se tel'han proposto. l'ha appena iniziato 1 mia amica e ha detto ke gli ? venuta la febbre dopo l'infusione (caso raro) ma poi si ? ristabilizzata e ha detto ke si sente meglio di prima. ancora ? presto x capire i reali effetti ma speriam bene. ora devo solo sperare ke l'avvoltoio non sia cos? aggressivo anke con mia moglie dopo il parto. ormai ci stiamo avvicinando sempre di + al giorno. per ora ha aderito allo studio ke gli han proposto + ke altro solo xk? la tengono ben monitorata. cmq il suo neuro glia ha gi? prospettato o lo stesso tisabry (ma lei non ? nella famosa r/r quindi meno probabile) e mitoxantrone |
| Chicca |
Inserito il - 19/10/2009 : 18:21:28
Io non so darti consigli ma ti auguro tutto il meglio possibile, e spero che quanto prima migliori la situazione.
Le ricadute post partum sono davvero cos? frequenti, tanto da poter ritenere quasi certo che dopo il parto si debba passare un periodo cos? duro? Ma riprendere subito la terapia riduce questo problema? Grazie e 1 forte in bocca al lupo! 1 abbraccio |
| phoenix |
Inserito il - 19/10/2009 : 17:58:49
Simo, ? davvero difficile darti consigli, non si possono adare cos? a cuor leggero.
Se vuoi continuare ldn l'unico che puoi fare ? il copax, 15 gg sono pochi per valutare se ti ha fatto o meno... ma il tuo neuro che dice? secondo lui cosa sarebbe meglio? va valutata anche la situazione in cui ti trovi in questo momento e nessuno la pu? conoscere maglio di te e lui. L'unica cosa certa ? che qualcosa devi fare, una decisione la devi prendere.
So quanto ? dura, come sai ci sono appena passata.
Anche io volevo provare con ldn ma visto le condizioni in cui sono il mio neuro mi ha consigliato il tysabri. Parla con lui ed esponigli tutti i tuoi dubbi.
Non mi ricordo cosa mi hai risposto l'altro giorno quando ti ho chiest se facevi il tiobec.. a me ha fatto davvero bene.
Ti abbraccio forte |
| Daniela56 |
Inserito il - 19/10/2009 : 16:57:58
Da quando faccio i tre boli bimesrali non ho avuto pi? alcuna ricaduta.
Ovvero adesso ho tagliato il traguardo di otto mesi senza ricadute.
Non era mai successo, ne ho sempre avuta una ogni due massimo tre mesi. |
