| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| magicagiulia |
Inserito il - 03/03/2014 : 16:00:24
Ciao a tutti,
voglio raccontarvi cosa mi è successo ieri...
Stanca di risonanze ogni sei mesi, stanca di commenti terribili alla mia decisione di non curarmi, stanca di sentirmi dire sempre che alla risonanza la malattia sta progredendo e che ci sono sempre infiammazioni in aree diverse, che dovrei curarmi e che sono pazza a buttare via la possibilità di frenare una disabilità che, anche se adesso non c'è, arriverà e sarà terribile perchè non sto facendo nulla....
insomma.... stanca... ho mandato una email al dr salvi del centro il bene di bologna. non era la prima volta. ci avevo già provato e mi avevano risposto che non prendevano più pazienti, vista la fama per lo studio con zamboni.
stavolta però..io ero più stanca!
gli ho scritto che volevo una visita neurologica! di quelle che non si fanno più! di quelle che durano un'ora e che forse a me non hanno mai fatto! voglio una visita in cui ho la conferma che sto bene! che non è vero che continuando così tra una anno (me lo dicono da 9 anni) sarò disabile.
insomma.... ieri (domenica)il dr salvi mi visita. la visita dura più di un'ora e poi comincia a raccontarmi di tutti gli studi che stanno portando avanti. mi mostra articoli e scoperte, mi chiede della mia vita, mi chiede cosa ne penso, e si incazza quando sente il terrorismo a cui siamo sottoposti. mi dice che secondo studi recenti la risonanza (detto anche da un luminare del san raffaele) non serve per valutare l'andamento della malattia, ma solo per la diagnosi. mi mostra una circolare dove c'è scritto che il Fingolimod (farmaco che mi aveva proposto il besta), ha fatto qualche morto, di cui una al bellaria (pz non sua)....
Fuori dalla porta della sua stanza c'è il certificato della sua specializzazione, rilasciato dall'università di bologna...giusto perchè qualcuno ne ha dubitato...
sento di avere trovato il posto adatto a me.
non ha parlato di pta. io sto bene e finora non è necessaria. la prossima visita tra 4 mesi. visita. non risonanza. |
| 7 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| marci |
Inserito il - 26/03/2014 : 19:29:32
SEI VERAMENTE MAGICA sorella, bacioni
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| kiki free |
Inserito il - 14/03/2014 : 12:08:09
| Messaggio di magicagiulia
Ciao a tutti,
voglio raccontarvi cosa mi è successo ieri...
Stanca di risonanze ogni sei mesi, stanca di commenti terribili alla mia decisione di non curarmi, stanca di sentirmi dire sempre che alla risonanza la malattia sta progredendo e che ci sono sempre infiammazioni in aree diverse, che dovrei curarmi e che sono pazza a buttare via la possibilità di frenare una disabilità che, anche se adesso non c'è, arriverà e sarà terribile perchè non sto facendo nulla.... |
Volevo solo dirti BRAVA
Anch'io non faccio più cure, nè risonanze - guardando le mie lastre diresti che la malattia sia ferma da anni, invece sono in sar  - ogni tanto provano a propormi una nuova cura miracolosa, ma quando chiedo: 'va bene per le forme pp come la mia?', mi rispondono 'ehm, beh...veramente, no' e finisce lì 
Tieni botta, la sm è imprevedibile, ti auguro con tutto il cuore che si dimentichi di te, mica per sempre, solo per i prossimi 90 anni!!!!!!!!!
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| magicagiulia |
Inserito il - 13/03/2014 : 08:40:42
Ciao dav, anche io ho l ecd positivo, ma non verrò operata. non mi sono fatta visitare da salvi per questo motivo, solo per smettere di essere terrorizzata dalle previsioni.
in bocca al lupo |
| dav78 |
Inserito il - 11/03/2014 : 17:14:43
beata te che 6 riuscita a farti visitare. noi con diagnosi di ecd positiva non troviamo dove far la liberazione se non a pagamento |
| kiki free |
Inserito il - 06/03/2014 : 14:27:37
BELLOOOO
Io sono 'seguita' da anni da Stekki...che adesso è al BELLARIA, se incontrassi Salvi nei corridoi  |
| mile68 |
Inserito il - 05/03/2014 : 23:01:21
 
bella sensazione quando trovi un posto adatto a te....  |
| MoFo |
Inserito il - 04/03/2014 : 20:54:34
Ottimo!  |
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