| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| LiViNo |
Inserito il - 15/03/2006 : 18:37:11
Ciao a tutti, mi chiamo Vito e sono anch?io uno sclerato della provincia di Bari. Sono nato nel 1967, sono sposato ed ho un bimbo di quasi 5 anni. La diagnosi di SM PP ? arrivata a marzo 2002, periodo in cui tutto sembrava andare per il meglio: ero stato finalmente trasferito a Bari dopo 5 anni di vita da pendolare a Roma per lavoro, avevo comprato casa ed infine l?arrivo della mia piccola peste che non ho potuto godermi pienamente perch? la notizia ? arrivata quando lui aveva pochi mesi e mentre lui imparava a camminare io invece iniziavo a farlo con sempre pi? difficolt?. I sintomi sono iniziati almeno una decina di anni prima, vertigini, stanchezza (ingiustificata visto che sono un impiegato ed il mio lavoro ? di scrivania), il tutto sottovalutato, non capito ed attribuito, dai vari dottori, a stress, ansia o depressione che purtroppo fanno anch?esse parte della mia vita ma che ritengo conseguenza della malattia e non causa come sostiene Covachang.
La diagnosi ? piombata a casa mia come gli aerei sulle torri gemelle di New York, dopo una serie di indagini, analisi e visite da vari specialisti. Quando ho iniziato ad avere rigidit? nelle gambe ho subito pensato ad un problema legato all?ernia del disco visto che nel 1988 ho subito un intervento di laminectomia, quindi ho contattato subito un neurochirurgo, poi un altro ancora ma tutto sembrava negativo e nessuno si ? pronunciato o insospettito pi? di tanto anche se i sintomi di SM c?erano tutti.
Forse perch? la mia ? una PP e non ho mai avuto poussee ???
Forse perch? fortunatamente non ci sono altri casi in famiglia ???
O forse perch? c?? troppa superficialit? e/o poca competenza ???
Tutto sommato saperlo prima non avrebbe cambiato la mia situazione visto che per la PP non ci sono farmaci in grado di ostacolarne la progressione.
Anche se sono di Bari mi faccio seguire da un neurologo di Milano, sono in cura al Don Gnocchi. Vi chiederete sicuramente perch?! Beh la diagnosi l?ho avuta al policlinico di Bari ma ho veramente compreso di cosa di trattava a Milano, cos? con mia moglie abbiamo deciso di seguire questo neurologo, non perch? abbia detto di potermi guarire ma proprio perch? non ha usato giri di parole per spiegare una situazione da cui almeno per ora non si pu? retrocedere e proprio il suo modo di fare e di dire le cose cos? come sono ha fatto s? che noi avessimo fiducia in lui e quindi non importa avere 1000 Km di distanza quando comunque ti senti in buone mani.
In questi anni il mio valore di scala EDSS ? passato da 4,5 a 6, la mia deambulazione necessita di stampelle, l?equilibrio ? la cosa pi? precaria. Mi reco ancora al lavoro autonomamente in auto, anche se la cosa mi pesa molto, ma mia moglie ritiene che finch? riesco a farlo dovr? continuare ad andarci perch? non c?? niente di pi? negativo di dover rimanere in casa. Beh non sono molto d?accordo perch? mi sta risultando sempre pi? difficile.
Al momento non seguo nessuna terapia farmacologia, niente di quello che ho provato ha funzionato, neanche Kousmine, assumo solo integratori ed il famoso Nabilone che ho iniziato a prendere a Gennaio di mia iniziativa e sinceramente non mi ha dato alcun giovamento tanto che mi sto apprestando ad interromperlo (aveva ragione il mio neuro che non serviva). Vi seguo da un bel po? di tempo da dietro le quinte gi? nel Forum AISM e da quando il tutto si ? spostato qui ? pi? mia moglie a seguirvi che io. L?iniziativa di entrare a far parte di questo Forum ? partita da lei piuttosto che da me, dopo aver seguito in quest?ultimo periodo l?esperienza di MisterG, lui ha dato, almeno a lei, uno spiraglio di luce in questo buio che ci circonda. Secondo mia moglie io dovrei prendere esempio da lui e partire per l?Olanda anche oggi stesso, io invece sono sempre pessimista e vedere sempre tutto nero mi risulta pi? facile, per? ci sto pensando e ne parler? con il mio neurologo, lui con la schiettezza che ha mi sapr? sicuramente dire se 20.000 Euro saranno un investimento per la mia salute o no. Mi sono ricordato della prima volta che sono stato in visita da lui, mi disse: Vito questo ? il momento di tirare fuori i co?.ni perch? niente si pu? fare, non ? risolvibile con il denaro e neanche Berlusconi potrebbe curarsi se avesse la stessa malattia. Quando lo rivedo gli chieder? se a distanza di 5 anni le cose, per quanto riguarda le possibilit? di cura a pagamento, potrebbero essere cambiate.
Comunque ringrazio MisterG per aver reso nota la sua esperienza, gli auguro e mi auguro che tutto vada per il meglio, sarebbe bello se questa terapia funzionasse e che mio figlio un giorno passa disegnare il suo pap? senza stampelle.
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| 23 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| Penny |
Inserito il - 17/03/2006 : 19:47:31
Ciao Vito.Lottiamo tutti insieme e vinceremo. |
| Enza |
Inserito il - 17/03/2006 : 19:34:22
ciao da una sm sp |
| Ellegi |
Inserito il - 17/03/2006 : 16:56:09
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| pinoc |
Inserito il - 17/03/2006 : 15:46:49
Anche io sono pugliese ma ormai residente a roma da 9 anni.
Anche io sono in bilico se proseguire a lavorare o meno. I problemi sono i polsi chenon mi consentono di lavorare facilemnte 6 ore al giorno. Un consiglio: utilizza un trackball invece del mouse. Fai fisioterapia per le braccia (ho avuti benefici dalla ipertermia).Dobbiamo resistere forse solo 1 anno.
Forza Puglia.(non ? uno spot elettorale). |
| lovegirl |
Inserito il - 17/03/2006 : 13:59:16
Benvenuto di cuore!! |
| CLAU68 |
Inserito il - 16/03/2006 : 15:58:56
ciao vito |
| asterix |
Inserito il - 16/03/2006 : 14:05:42
ciao vito,benvenuto e una cosa mi sento in dovere di dirti,fai come dice tua moglie,non mollare il lavoro,tira davvero fuori i coglioni e arranca fino all'ultimo.qualcosa dovra' pur uscire per sta malattia del c.....
cia |
| tiziana64 |
Inserito il - 16/03/2006 : 09:54:13
ciao vito |
| andrew |
Inserito il - 16/03/2006 : 08:11:14
Ciao Vito, anch'io son pugliese ma a differenza tua sono in cura al centro di Bari....
Non mollare mai.... Ricordati mai....
Un abbraccione
Andrea |
| chimo |
Inserito il - 16/03/2006 : 08:02:40
ciao Vito! |
| mile68 |
Inserito il - 16/03/2006 : 06:22:24
ciao Vito |
| fata |
Inserito il - 15/03/2006 : 23:33:39
Ciao Vito benvenuto |
| sinisa |
Inserito il - 15/03/2006 : 22:35:19
benvenuto! |
| SweetHeart |
Inserito il - 15/03/2006 : 22:19:01
Ciao Vito un caldo benvenuto anche da parte mia.  |
| LiViNo |
Inserito il - 15/03/2006 : 22:16:24
Grazie a tutti voi per l'accoglienza, certamente ogni scusa ? buona per coccolare mio figlio e vi assicuro che lui riesce a farmi giocare a pallone anche in casa restando seduto. |
| checco68 |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:58:03
benvenuto vito.... |
| danilo |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:34:43
Ciao Vito!
Spero che un giorno tuo figlio possa disegnare il pap? con le scarpe da ginnastica mentre calcia un pallone... |
| betaferone |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:31:29
dammi un uno con il pollicione per darti il benvenuto |
| misterG |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:29:41
Ciao, Vito.
Hai tutta la mia comprensione e solidariet?: se, pur indirettamente, posso aver contribuito ad aver riacceso in te la speranza e la voglia di lottare, ne sono molto felice (e spero di aver un motivo valido perch? questro accada....). |
| Belfagor |
Inserito il - 15/03/2006 : 21:16:47
Ciao da una PP come te
Fai una coccola alla piccola peste da parte mia? |
| kira |
Inserito il - 15/03/2006 : 20:44:33
Ciao Vito |
| rem |
Inserito il - 15/03/2006 : 20:08:21
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| annika |
Inserito il - 15/03/2006 : 18:44:00
Ciao Vito, benvenuto! (si fa per dire...) |
