| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| Robyr? |
Inserito il - 10/06/2010 : 14:55:16
Sono reduce da un ricovero di 2 giorni..non perch? stessi male ma perch? il neurologo voleva che facessi degli accertamenti?oltre a LDN (che lui considera acqua fresca), faccio terapia chelante gli fa ?temere? che possa avere gravi problemi di cardiotossicit? ! In realt? sapevo che era la 4-aminopiridina a offrire rischi del genere?cmq, tutti gli esami a posto, prima del ricovero stavo meglio perch? non hanno avuto di meglio da fare che stressarmi ogni 3 ore per convincermi a fare PEV e gastroscopia (eh?) e udite udite..mi hanno proposto anche il mitoxantrone (eh?) dicendo che la mia malattia sta progredendo nella disabilit? (anche se le RMN sono stabili da 4 anni!). Ma scusate, premesso che non lo farei mai per una serie di motivi, tra cui l'estrema tossicit? e l'effetto rebound, ma sapevo che si desse quando le lesioni sono incontrollabili NON quando ? solo la disabilit? a progredire?voi ne sapete di pi?? Chi lo ha fatto? Che ne pensate?
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| 9 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| Robyr? |
Inserito il - 15/06/2010 : 13:42:38
Finalmente riesco a rispondere! Scusate se non l'ho fatto prima...
dunque le mie RMN sono stabili ma ? vero che un lento deterioramente c'?..non certo cos? veloce..sono a edss 4-4,5 ma certo rispetto a un anno fa sento pi? rigidit?.. anche se la cosa non ? stabile..ci sono giornate (anzi soprattutto serate) che vado alla grande!
Ho una SP ma insomma, ho iniziato la chelante a febbraio e oggi sto meglio che a gennaio..Tutti quelli che ho intorno se ne accorgono..quindi il mitox non lo prenderei proprio..secondo me non ha senso...insomma, sono anche migliorata!
proseguirei solo con chelante e ldn...per? volevo sapere delle esperienze di qualcun'altro di voi |
| marameo |
Inserito il - 13/06/2010 : 08:11:07
| Roby ha scritto:
FATTE 7 FLEBO, MAI + RICADUTE, MA ? PERICOLSO X CUORE
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Scusate ho preso una cantonata non avevo capito il riferimento  |
| marameo |
Inserito il - 12/06/2010 : 14:34:19
| Roby ha scritto:
FATTE 7 FLEBO, MAI + RICADUTE, MA ? PERICOLSO X CUORE
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L'EDTA ? relativamente pericoloso per il cuore in base all'intensit? della terapia nel caso ci sia una massiccia deplezione di Calcio.
Considera che il protocollo ACAM integra ogni flebo sia con Calcio che con Magnesio che servono a reintegrare quello che viene rimosso.
Il rischio per il cuore ? assai remoto.
Io ne ho fatte 13 nessun disturbo collegabile ad EDTA.
Questo ? ci? che s?. |
| siria |
Inserito il - 11/06/2010 : 16:23:22
io ne ho fatte 6 nel 2003, secondo me sn peggiorata, ma era quell'estate caldissima e ki lo sa di ki era la colpa...
nn so se lo rifarei ma nn dico mai la parola mai! |
| sandra |
Inserito il - 11/06/2010 : 15:43:53
Ho fatto il mitox alcuni anni fa: era a mezza dose associato all' Avonex, una sperimentazione. Mentre l'ho fatto sono rimasta invariata ma la risonanza ? peggiorata, scoperta che ho fatto a sperimentazione finita, durata 18 mesi. A ripensarci non lo rifarei, mi faceva stare male, nausea e vomito all'ennesima potenza. Prima avevo fatto quasi otto anni di interferoni vari. La mia malattia ? progredita senza ricadute, lenta ed inesorabile. Poi ho fatto un anno e mezzo di pausa farmaci, e son rinata, e negli ultimi mesi invece due vere ricaduta, la seconda un mese fa, nella quale mi sono piuttosto spaventata. Mi hanno proposto Tysabri..... |
| Luca60 |
Inserito il - 11/06/2010 : 13:26:18
io l'ho fatto, per anni e fino a raggiungere
la dose massima (dopo non ? possibile farne ancora).
Nel mio caso devo dire che ha anche funzionato,
arrestando o rallentando molto la progressione
in quegli anni.
La domanda ? se nel tuo caso conviene, se ?
l'unica cosa da fare.
Lascia perdere le RMN che non vogliono dire niente,
la tua disabilit? sta aumentando?
EDSS che sta allegramente e rapidamente
esuperando il 6.0?
La tua forma ? PP o SP?
Se s? a entrambe le domande, potresti prendere
in considerazione il mitox,
se no, non so perch? te lo propongono.
Anche nel caso, prima del mitox ci sono altre scelte
meno pesanti...
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| asterix |
Inserito il - 10/06/2010 : 21:35:14
ma come,si preoccupano che ldn o la chelante possano essere pericolosi per il cuore o che ne so io e in alternativa propongono un immunosopressore che e' risaputo essere cardiotossico a 10 anni dalle somministarzioni,che e' risaputo provocare danni che vanno dalla leucemia mieloide ai vari tumori della pelle.ma ci sono o fanno finta di esserci?
pi robyro' chi ti ha dato la sensazione della progressione?la rmn no,ma quella puo' anche non fare testo,.hai avuto un netto peggioramento delle condizioni fisiche,hai notato un peggioramento evidente nella deambulazione,nel controllo delle funzioni vescicali e anali,nello stato generale delle condizioni cognitive?o meglio su che base viene detto che la sm avanza?
anche a me ogni tanto ci provavano a dire che mi curavo con acqua tonica,e che dovevo tornare al mito o betaferom,io gli ho sempre detto che se lascio l'acqua tonica passo al jin tonic,magari funziona meglio ma non di sicuro ai loro veleni.
poi ho cambiato neurologa e adesso questa mi lascia quetare al mio ldn,mi fa le visite di routine prende nota,fa il certificato della visita e va benissimo cosi'.
ciao |
| Roby |
Inserito il - 10/06/2010 : 18:40:39
FATTE 7 FLEBO, MAI + RICADUTE, MA ? PERICOLSO X CUORE |
| zero16 |
Inserito il - 10/06/2010 : 18:37:15
| Messaggio di Robyr?
Che ne pensate?
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Lo devo proprio dire? Che ogni visita, esame, terapia ecc. costa al SSN e frutta all'ospedale tanti soldini, per cui sorge il sospetto che certe visite di controllo troppo frequenti, certi esami che "sembrano" inutili e certe "cure" che non ci convincono ci vengano proposti (o imposti) per motivi leggermente diversi dal sincero desiderio di farci stare meglio. Nessuno pu? prendersi la responsabilit? di consigliarti, si pu? solo dire cosa si farebbe al tuo posto: io, li manderei l?, e di corsa... |
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