| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| tenacia |
Inserito il - 03/07/2010 : 17:01:47
Cari malati di sclerosi multipla e familiari,
mentre si tace ancora sul nostro progetto di ricerca, al vaglio delle istituzioni regionali, ? arrivato il momento di far conoscere la verit?!
Una verit? che mette luce sulle reali intenzioni della neurologia sarda e nazionale e sulla sperimentazione multicentrica tanto sbandierata sui mass-media e di cui sapremo le effettive sorti nei prossimi giorni.
La lettera che rendiamo pubblica, scritta da importanti figure della clinica neurologica di Sassari, indica come il doppler specifico brevettato da Zamboni e gratuitamente fatto avere alla clinica stessa, sia stato rifiutato senza appello, addicendo motivazioni vergognose: in primis, nessun ente pubblico pu? permettersi di rifiutare un macchinario necessario alla salute pubblica, tale atteggiamento ? di per s? passibile di denuncia; ci? che riscontriamo ? una chiusura verso la possibilit? di usare il doppler specifico, del resto, si continua a sottolineare che la FISM intende utilizzare i doppler tradizionali perch? ?informazioni aggiornate consentono per l?uso in ambito CCSVI, l?adozione di apparecchiature di ultima generazione non necessariamente vincolate al modello MailLabVinco?.
In modo ricattatorio, la Clinica di Sassari vincola la partecipazione alla sperimentazione multicentrica all?ottenimento di un doppler che risponda alla loro esigenze che niente hanno a che vedere con la CCSVI, ritenuta ?la moda scientifica attuale?, che non giustificherebbe un investimento e non garantirebbe un effettivo miglioramento della qualit? diagnostica cerebro-vascolare.
? evidente la volont? di ridimensionare la portata della scoperta di Zamboni, senza nessun interesse per la salute del paziente: il valore della ricerca vuole fare a meno del valore del benessere dei malati. Si continua a sostenere, spesso in modo ambiguo, che il brevetto del prof. Zamboni nasconda la finalit? del guadagno fine a se stesso: in realt? non esiste alcun brevetto del prof. Zamboni, ma un copyright sul software che Zamboni ha donato interamente all?Universit? di Ferrara; tutta la scoperta sulla CCSVI ? stata donata alla Universit? di Ferrara e quindi non sussiste alcun conflitto di interessi economico per Zamboni. Questa donazione ? fatta con atto pubblico e quindi facilmente riscontrabile.
Per quanto la politica dei brevetti internazionali possa essere discussa, non abbiamo mai riscontrato tanto accanimento nei confronti dei farmaci in uso, tutti sottoposti a brevetto dalle proprie case farmaceutiche, che ne impongono gli alti costi. Il macchinario della ESAOTE, specifico per la CCSVI ha un costo irrisorio, ed ? stato studiato per aiutare il personale nella diagnosi: per questo motivo tutela maggiormente il paziente.
Allora qui ci dobbiamo chiedere se per i nostri neurologi ? pi? importante ridimensionare le percentuali di presenza di CCSVI nella SM, o piuttosto garantire al paziente un alto livello tecnologico di diagnosi specifica, che garantisce anche un miglioramento del trattamento per l?individuazione pi? chiara delle problematiche.
Ci chiediamo quale utilit? possa avere uno studio multicentrico che arriver? alla sua conclusione non prima di due anni, quando noi gi? oggi, grazie al comunicato ufficiale dell?Universit? di Buffalo, sappiamo che l?associazione CCSVI e SM non solo ? fortemente confermata, ma altres? ?potr? avere implicazioni per il futuro del trattamento della sclerosi multipla? di portata ?monumentale?.
E allora, che gli studi italiani vengano incontro ai pazienti, e alle necessit? contingenti, come previsto dallo studio da noi presentato alla Regione Sardegna, perch? ormai l?Italia si dimostra ancora una volta il fanalino di coda della ricerca e sviluppo tecnologico mondiale.
Noi capiamo le ragioni dei centri di ricerca, che effettivamente hanno situazioni di deficit tecnologico e logistico, ma allora che la priorit? sia il malato! Il bisogno assistenziale, tanto
decantato, non ? certo tutelato da questi atteggiamenti, considerando anche l?esistenza di persone che hanno gi? la diagnosi di CCSVI e che non possono ancora accedere al trattamento per l?eliminazione di gravi problemi vascolari. Noi abbiamo gi? una disponibilit? nel campo vascolare sardo, ? arrivato il momento di dare lo spazio necessario a chi pu? aiutare i malati di CCSVI, e dare la possibilit? a migliaia di malati di avere una diagnosi certa in Sardegna. Ringraziamo quindi, coloro che gi? vorrebbero dare risposta a queste necessit?, ma sono scoraggiati ed intimiditi dalle forti pressioni che vengono rivolte loro.
La clinica sassarese, uno dei centri di riferimento nella regione pi? colpita dalla SM, conferma la volont? di non voler partecipare alla sperimentazione FISM, nonostante quanto annunciato in pompa magna a mezzo stampa. ? arrivato il momento della verit?.
Buona lettura,
SASM ONLUS, LASM ONLUS, MOVIMENTO CCSVI SARDEGNA, insieme per la CCSVI
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| 3 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| enzoskip |
Inserito il - 05/07/2010 : 09:00:27
E' colpa dell'orto:
http://www.youtube.com/watch?v=Y5YroqsORys |
| tartarox |
Inserito il - 05/07/2010 : 00:35:34
Proprio in Sardegna... vaglielo a dire ai malati.
Mi ripeto: il guaio ? che Z ? italiano. Fosse stato americano vedi come tutti accoglievano il regalo a braccia aperte.
Purtroppo prevedo non ci sia niente da fare per l'ostracismo italiano. Quando Z inizier? a vincere qualche premio internazionale solo allora si ricrederanno.
Luca |
| Enza |
Inserito il - 03/07/2010 : 18:57:25
mi sa che tanti si arrangeranno da soli, magari facendo anche una valigia
o partire con denunce1 al tar, la devono smettere di fare barriere a difesa delle loro torri d'avorio!
siamo stanchi di essere presi x il culo
signori neurologi, avete preso un granchio, la SM ha origini diverse da quello che in tutti questi anni avete sostenuto!
prendetene atto, recitate il mea culpa, e fatevi da parte, non togliete le speranze, ormai certezze, a persone che soffrono e da anni hanno una qualit? di vita scarsa o nulla
in poche parole, andate a farvi fottere |
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