| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| anacleto |
Inserito il - 25/08/2010 : 16:00:00
Finiamola noi facciamo comodo cos?, a chi? Case farmaceutiche, neurologi (ma chi ha deciso che la nostra ? malattia neurologica?), AISM (media provinciale di pax che vi lavorano 10\15 escluso Genova) di qualunque nazione e ai vari centri ausili.
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| 15 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| anacleto |
Inserito il - 30/08/2010 : 11:32:12
Quello che dite riguardo ai farmaci non ? argomento di discussione, perch?? Perch? ? cos? e basta anche loro i ?dotti medici e sapienti? lo sanno, anche se ti propongono 1 farmaco che prima per te non serviva pi? perch? la malattia era toppo avanti, ma poi siccome ne ? uscito uno ?nuovo?, con le scorte del vecchio che si fa?
Il problema attualmente ? anche un altro (forse peggiore): noi facciamo comodo cos?, a chi? Case farmaceutiche, neurologi (ma chi ha deciso che la nostra ? malattia neurologica?), AISM (media provinciale di pax che vi lavorano 10\15 escluso Genova) di qualunque nazione e ai vari centri ausili.
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| guizzy |
Inserito il - 30/08/2010 : 11:06:11
io col senno di poi avrei continuato interferone..e sono convinta che starei come allora...edss 0 |
| asterix |
Inserito il - 29/08/2010 : 15:37:01
vedi zero,io saro' di parte ma ho la stessa tua convinzione,anche perche'sono tre anni che faccio ld e sono tre anni che questa convinzione trova conforto.
ciao |
| zero16 |
Inserito il - 29/08/2010 : 13:40:42
Gi? da parecchi anni avevo capito una cosa: che nessuno potr? mai sapere cosa sarebbe successo se avesse fatto un altro farmaco o non ne avesse fatto nessuno. Le conoscenze mediche si basano sulla statistica, su tot pazienti, tot hanno dei vantaggi, tot nessuno, tot vincono in premio qualche altra malattia, ma per sapere se davvero un farmaco ? stato efficace, inutile o dannoso si dovrebbe prendere LO STESSO paziente, riportarlo indietro nel tempo, cambiare farmaco, poi riportarlo indietro, non curarlo e alla fine tirare le conclusioni. Uno studio che analizza anche 2 soli pazienti ? viziato in partenza, potr? rivelare che uno ottiene dei vantaggi e l'altro no, ma si tratta sempre di persone diverse, con 2 sm diverse, ancorch? ricondotte allo stesso tipo. A questo punto ha ragione tanto il paziente che dice che, se non avesse fatto quel farmaco, oggi starebbe meglio, quanto il doc che dice il contrario. O che dice "Se non ti fai di questa cosa, fra 2 anni sarai in sar!"
Io, col senno di poi, manderei a fank? i neuro e i loro farmaci miracolosi e mi aiuterei solo con LDN, antiossidanti, integratori, vitamine, cannabis e fisioterapia. Sono sicuro che oggi starei come 5-6 anni fa, EDSS 4-5. |
| asterix |
Inserito il - 29/08/2010 : 11:45:24
la sm non e' uguale per tutti,e' imprevedibile e subdola con decorsi ad personam.
ognuno deve fare quello che ritiene meglio per se stesso e in base ai risultati che ottiene si comporta di conseguenza.
si potrebbe stare qui' a discutere per ore,in quanto la sm non avendo un comportamento fisso e invariabile applicabile e tutti,lascia soazio a ogni genere di discussione.
una volta fatte e analizzate le opportune conclusioni ognuno deve essere in grado di rispondere a suo modo in finzione delle sue esperienze.con questo intendo anche la capacita'critica dettata dall'essersi informato a fondo sulla sm e sue terapie,di saper valutare a fondo se conviene rischiare o meno certe collateralita' (che tra l'altro nessuno nega anzi le dicono chiaramente e fannoi firmare un foglio di accettazione delle possibili conseguenza) a fronte di stare sintomaticvamente bene per un po di tempo.le tyerapie convenzionali in uso no guariscono ne fermano la progressione,riducono solo le ricadute,la terapie non convenzionale come ldn,non guarisce fa stare un po meglio e pare fermare o rallentare alla grande la progressione(su me lo ha fatto a livelli di dire che e' ferma la progressione,sono tre anni che sto meglio alla grande e che non faccio uso di cortisone che nella sm e' dire tutto).le differenze sono che su molte terapie ci sono maree di effetti collaterali anche infausti su ldn no,la cosa simile e' che non su tutti finzionano allo stesso modo(i fautori di ldn hanno stimato 2/3 ,le documentazioni mdiche ufficiali dei farmaci convenzonali stimano 1/3)
a questo punto non esistono altre cose,ognuno deve decidere da solo,sia che decida per stare sotto al neurologo che lo riempie di farmaci in uso e ufficiali,sia che decida di prendere l'altra strada anche sapendo che non sara'seguito dal neurologo.
io e molti altri abbiamo deciso per ldn,i piu' tanti restano con le strutture ufficiali.
stop non c'e' bisogno di girare intorno all'osso senza morderlo.
ciao |
| francescosi |
Inserito il - 29/08/2010 : 11:38:33
Io ho smesso di fare interferone e novantrone nel 2008, il dubbio rimane se ho fatto bene per? c'? la sicurezza di non aver fatto bene a farli visto il graduale peggioramento della sintomatologia e gli effetti collaterali subiti.
Dimenticavo di dire che il nuovo neuro( ho dovuto cambiare perch? da quando ho smesso interferoni vari la neuro la sentivo piu' distaccata) mi disse alla prima visita che per la forma che ho io(pp) l'interferone non avrei dovuto farlo.
Francesco |
| Enza |
Inserito il - 29/08/2010 : 11:12:59
| zero16 ha scritto:
2 anni di avonex, 2 di novantrone, 1 di endoxan, 1 di azatioprina e metotrexate, protezione ZERO, ricadute 1000, effetti collaterali 10.000, alla fine li ho stramandati tutti a fank? e li ho obbligati a prescrivermi LDN e cannabis. Sono straconvinto che se avessi fatto fin dall'inizio di testa mia, oggi starei molto meglio!
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a chi lo dici, paco!! |
| guizzy |
Inserito il - 28/08/2010 : 20:01:32
Io porto ?a mia esperienza...ldn non l'ho tollerato per niente..ognuno risponde diversamente..con l'interferone io mi ero dimenticata di essere malata... |
| zero16 |
Inserito il - 28/08/2010 : 19:59:26
2 anni di avonex, 2 di novantrone, 1 di endoxan, 1 di azatioprina e metotrexate, protezione ZERO, ricadute 1000, effetti collaterali 10.000, alla fine li ho stramandati tutti a fank? e li ho obbligati a prescrivermi LDN e cannabis. Sono straconvinto che se avessi fatto fin dall'inizio di testa mia, oggi starei molto meglio! |
| Enza |
Inserito il - 28/08/2010 : 17:40:56
ma poi siam sicuri di aver fatto male
leggete qui, mi sa che ? proprio il contrario
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/scienza/2010/06/05/visualizza_new.html_1819717237.html
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| guizzy |
Inserito il - 28/08/2010 : 09:08:23
..io sono uscita dal gioco..e ho fatto male..sono rientrata, per disperazione, ma non sono pi? stata la stessa..a volte forse non bisogna uscire... |
| dany61 |
Inserito il - 28/08/2010 : 07:50:02
ANCH'IO,SONO USCITO DAL GIOCO,
PER LA VERITA' NON SONO ANCORA SICURO DI AVER FATTO BENE...... |
| anacleto |
Inserito il - 27/08/2010 : 23:43:53
| AldaTV ha scritto:
una soluzione: basta non adeguarsi al gioco? ahahahah io ho smesso da tre anni!!
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Sai alda io ? dal 2003 che ho smesso di adeguarmi al gioco dopo il novantrone, ke durante il ciclo peggiorai lo stesso, e quando lo dissi al neurologo rispose: e se lei non lo faceva? ed io: e se il peggioramento ? causa del novantrone? abbass? la testa e si allontan?, ergo stop. |
| AldaTV |
Inserito il - 27/08/2010 : 14:44:36
una soluzione: basta non adeguarsi al gioco? ahahahah io ho smesso da tre anni!! |
| Enza |
Inserito il - 26/08/2010 : 22:17:32
? questo il nostro guaio |
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