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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
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 Inserito il - 02/07/2010 : 20:13:08
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Cronaca | 02/07/2010 | ore 18.13 ?
Bologna 2 lug. - (Adnkronos) - C'e' accordo sul protocollo di trattamento della 'Ccvsi' (Chronic cerebro-spinal venous insufficiency, insufficienza venosa cerebro-spinale) sui pazienti affetti da sclerosi multipla tra il gruppo di lavoro tecnico dell'Agenzia sanitaria e sociale della Regione Emilia Romagna, che lo ha preparato, l'e'quipe del professor Paolo Zamboni. Oggi l'incronto nella sede dell'Agenzia, durante il quale sono stati discussi tutti gli aspetti critici della sperimentazione e identificate le questioni che ancora necessitano di specificazioni.
Al termine della riunione e' stato raggiunto un consenso generale sul contenuto del protocollo che avra' un disegno 'controllato e randomizzato' con 'mascheramento': solamente la meta' dei pazienti inclusi ricevera' il trattamento sperimentale mentre l'altra meta' avra' la funzione di gruppo di controllo e non ricevera' il trattamento (studio controllato). I pazienti saranno assegnati ad uno dei due gruppi in modo casuale (randomizzazione) e non saranno a conoscenza del tipo di trattamento ricevuto. Potranno entrare nello studio la gran parte dei pazienti affetti da sclerosi multipla che allo screening con ecodoppler soddisfino i criteri diagnosi di Ccsvi. Saranno invece esclusi quelli per cui non sia possibile misurare l'effetto terapeutico. Si prevede l'inclusione complessiva di circa 400 pazienti.
Il professor Zamboni e il dottor Salvi faranno parte del gruppo di coordinamento dello studio insieme con componenti del gruppo di studio che hanno lavorato sin qui alla stesura del protocollo. Nei tempi piu' rapidi possibili il disegno verra' sottoposto alla valutazione dei comitati etici dei centri partecipanti.
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“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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simona.
Utente Senior
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Inserito il - 02/07/2010 : 22:17:56
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"Saranno invece esclusi quelli per cui non sia possibile misurare l'effetto terapeutico."
e con quale criterio?  |
Simona.
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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
Inserito il - 09/07/2010 : 15:16:16
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molto caldo, siamo stanchi e disgustati, ma un ultimo sforzo dobbiamo farlo e farlo fare anche a tutti i nostri amici, conoscenti e simpatizzanti, spediamo mail per far approvare il progetto pilota sardo dove la CCSVI ? contemplata come malattia. Vogliamo gli strumenti per la diagnosi, abbiamo gi? i medici disposti ad operare, non abbiamo pi? n? tempo n? pazienza specie per le sperimentazioni."
Stefania Calledda: ?Il Presidente SASM e i portavoce del Movimento CCSVI Sardegna, invitano tutti a spedire questa lettera per cercare di fare pressione sulla Regione, affinch? presto anche nell?isola si sblocchi la situazione concernente la CCSVI, vi chiediamo quindi di partecipare all?iniziativa di mail bombing.
La seguente lettera, firmata da ognuno di voi, deve essere inviata ai seguenti indirizzi:?
san.assessore@regione.sardegna.it, sanita@regione.sardegna.it, san.urp@regione.sardegna.it, san.politichesociali@regione.sardegna.it, presidente@regione.sardegna.it, pres.segreteria.prop@regione.sardegna.it, prog.bilancio@regione.sardegna.it, crp@regione.sardegna.it, crp.direzione@regione.sardegna.it, consiglieraparita@regione.sardegna.it, prog.assessore@regione.sardegna.it, gmaestrale@gmail.com, francesconaseddu@gmail.com, alesspag@tiscali.it, walter.pistis@tiscali.it, zuccagiulia@gmail.com, framarnase@libero.it, vsetzu@gmail.com,
Oggetto: progetto pilota CCSVI in Sardegna
All?attenzione dell?Assessorato alla Sanit?
della Regione Sardegna e della Giunta tutta
In qualit? di socio e sostenitore Sa.S.M. (Sardegna Sclerosi Multipla ONLUS), chiedo espressamente che venga approvato in tempi brevi il progetto presentato dall?associazione suddetta, concernente l?acquisto di due ecocolordoppler, modello MyLabVinco, e relativa formazione del personale necessario nel Centro di Malattie Vascolari di Ferrara, perch? migliaia di sardi possano accedere al servizio di diagnosi come prospettato dallo stesso progetto.
In riferimento anche all?Autonomia delle Istituzioni isolane e all?eccezionale incidenza della sclerosi multipla in Sardegna, ritengo eticamente doveroso che le suddette Istituzioni rispondano con fermezza alle reali necessit? di migliaia di malati sardi.
Cordiali saluti,
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“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
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Inserito il - 09/07/2010 : 15:49:02
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http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=35070
Daniele leggi questo topic di qualche giorno fa.
In Sardegna, a quanto pare credo di non aver letto male, i dirigenti dell'Unit? neurologica di Sassari hanno rifiutato il doppler modello MailLabVinco specifico messo a disposizione GRATUITAMENTE. Sempre gli sressi hanno ribadito la loro NON DISPONIBILITA' a partecipare alla sperimentazione FISM (Ingrandisci le copie e rileggiti le vergognose dichiarazioni).
LE e-mail sicuramente le invier? per supportare gli amici sardi. |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
Modificato da - tenacia in data 09/07/2010 18:08:27 |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 09/07/2010 : 16:00:53
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finalmente il neurologo del mio centro di riferimento specializzato in problemi vascolari si ? convinto ad approfondire il discorso della CCSVI, e proprio oggi mi ha fatto vedere la documentazione pervenuta Dalla ESAOTE.
Ora ? in attesa di sapere la data d'inizio del corso d'aggiornamento necessario per poter utilizzare il Doppler
Lui ? un pochino scettico, ma finalmente sta ammorbidendo le sue posizioni, spero che l'aggiornamento lo convinca della validit? di questa nuova teoria. |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
Inserito il - 13/07/2010 : 14:13:42
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Tenendo conto che la CCSVI ? stata riconosciuta come malformazione congenita vascolare, crediamo di avere diritto a sapere se abbiamo questa malformazione ed ancor di pi?, se dovessimo averla, a curarla. E se, come effetto secondario, paradossalmente, dovessimo anche star meglio come malati di sclerosi multipla, la cosa creerebbe problemi a qualcuno? Ogni giorno che passa potrebbe essere distruttivo, per un malato di SM. APPELLO DEL DOTT.ZAMBONI "Ci sono pazienti che non rispondono ad alcun trattamente farmacologico, soggetti ad un rapido declino. Capisco che in questi pazienti, le nostre pubblicazioni scientifiche generano un disperato bisogno di provare questo trattamento di liberazione. PER QUESTE PARTICOLARI PERSONE, CON UN DECLINO PROGRESSIVO MOLTO AGGRESSIVOCHE NON RISPONDONO AD ALCUN TRATTAMENTO FARMACOLOGICO, INVITO I NEUROLOGI A CONSIDERARE L'OPPORTUNITA' DI OFFRIRE DIRETTAMENTE IL TRATTAMENTO DI LIBERAZIONE PER MOTIVI COMPASSIONEVOLI, CON L'AIUTO DI UN BRAVO RADIOLOGO INTERVENTISTA DI CONCERTO CON UN TEAM NEUROLOGICO, altrimenti il pericolo ? che i pazienti vadano all?estero a farsi fare un?angioplastica con tecniche non controllate, senza coscienza etica, senza controlli neurologici post liberazione. ? molto importante che i neurologi, per motivi compassionevoli, possano direttamente offrire la liberazione in questi particolari pazienti dei quali riconoscono che non rispondono ai trattamenti farmacologici." ABBIAMO IL DIRITTO DI ESSERE CURATI. LA SOLA POSSIBILITA' PER SMUOVERE E SBLOCCARE QUESTA ASSURDA SITUAZIONE DI OSTRUZIONISMO, TUTTA ITALIANA, E' CHE I MALATI DI SM, GLI UNICI CHE PER 'DIRITTO' DEVONO ESSERE ASCOLTATI, SI ATTIVINO PRESSO I PROPRI CENTRI DI CURA. INONDARE DI MAIL E LETTERE I MASS MEDIA, GIORNALI, TV, SITI WEB, OSPEDALI E TUTTI I COMITATI ETICI, PRESENTI NEI CENTRI DI RICERCA E OSPEDALI ITALIANI |
“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
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Inserito il - 14/07/2010 : 10:33:53
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13/07/2010
(ANSA) - ROMA, 13 MAG - La Ccsvi, l'ostruzione di alcune vene che portano il sangue al cervello che secondo la teoria del medico ferrarese Paolo Zamboni e' legata alla Sclerosi Multipla (Sm), dovrebbe essere curata anche in Italia indipendentemente dagli studi in corso sulla correlazione. Lo ha affermato Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti e presidente onorario dell'Associazione Ccsvi nella Sclerosi Multipla, dopo un'audizione al Consiglio Superiore di Sanita'. ''All'estero la Ccsvi e' ormai una patologia riconosciuta e curata - spiega Mantovani - ed e' impensabile che a persone malate come me, a cui viene diagnosticata una vena ostruita, non sia data la possibilita' di curarsi nel nostro paese''. Diverse sperimentazioni sono in corso nel mondo e in alcune regioni italiane per dimostrare che la terapia riduce effettivamente i sintomi della Sm. L'associazione, che racchiude 25mila pazienti, ha chiesto durante l'audizione che in attesa che la teoria di Zamboni venga provata si effettui l'inserimento di un catetere che 'stappa' le vene e risolve la Ccsvi. Il Css produrra' alla fine delle audizioni un parere per il ministero della Salute. ''Ormai siamo al paradosso per cui i malati italiani vanno a curarsi all'estero per una patologia scoperta nel nostro paese - spiega Mantovani - in Polonia, Germania, Giordania ci sono centri che effettuano l'operazione, e molti pazienti sono italiani''. Da parte delle istituzioni italiane c'e' un certo scetticismo:''E' lo scetticismo iniziale che accompagna sempre le grandi scoperte - afferma Mantovani - noi stiamo cercando di combatterla, ma dalle istituzioni ci si aspetterebbe un appoggio maggiore''. (ANsa |
“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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ACCHIAPPALA
Utente Senior
Regione: Lazio
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ACCHIAPPALA
Utente Senior
Regione: Lazio
Città: Roma
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Inserito il - 14/07/2010 : 19:30:29
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14-07-2010
LAZIO: CONSIGLIO,SI' SPERIMENTAZIONE ANGIOPLASTICA PER SCLEROSI MULTIPLA
(RIPETIZIONE CORRETTA).
(ASCA) - Roma, 14 lug - Il Consiglio regionale del Lazio, presieduto da Mario Abbruzzese, ha approvato all'unanimita' la mozione presentata dai consiglieri del gruppo ''La Destra'' - Francesco Storace e Roberto Buonasorte - che impegna la Giunta a elaborare un protocollo per la sperimentazione del trattamento di angioplastica dilatativa per i malati di sclerosi multipla affetti da insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (Ccsvi).
Questo trattamento, spiega una nota del Consiglio regionale, sperimentato per la prima volta dal chirurgo vascolare Paolo Zamboni per cercare di alleviare le sofferenze della moglie affetta da sclerosi multipla, mira a rimuovere gli accumuli di ferro sulle pareti delle vene del collo, che bloccano il normale percorso del sangue dal cervello al cuore.
''L'intervento per ripristinare il flusso sanguigno nei malati di sclerosi multipla - ha spiegato Buonasorte - e' un intervento di angioplastica dilatativa da eseguirsi in regime di day hospital e finora ha determinato una migliore qualita' della vita nei pazienti. Tuttavia e' necessario che tale intervento venga eseguito in regime di convenzione anche nella nostra regione, dal momento che chi e' colpito da sclerosi multipla gia' normalmente e' costretto a curarsi con farmaci costosissimi''.
La mozione ha ricevuto consensi anche tra i banchi dell'opposizione.
In particolare, per la ''Lista Bonino-Pannella'', e' intervenuto il consigliere Rocco Berardo, per il quale ''impegnarsi per introdurre questa sperimentazione anche nel Lazio significa evitare il cosiddetto 'turismo della salute', in base al quale la gia' disagiata categoria di malati gravi e' costretta a recarsi in altre regioni o all'estero per provare delle cure non disponibili nel proprio territorio di residenza''.
Il trattamento proposto dal professor Zamboni e' infatti gia' praticata in Bulgaria, Francia, Germania, Giordania, India, Irlanda del Nord, Kuwait, Polonia, Serbia e Usa.
Le Regioni Sicilia e Puglia, nei mesi scorsi, hanno avviato dei percorsi per favorire la sperimentazione in Italia di questa cura.
res-map/sam/bra
(Asca)
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Gianfrancesco
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1889 Messaggi |
Inserito il - 30/07/2010 : 12:58:09
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A me ? stato dato questo numero,ma personalmente non ho provato
Dottor Roberto Bergamaschi Presso Istituto neurologico Mondino di Pavia telefono per prenotazione visita : 0382/380232 dalle ore 10,00 alle ore 12,30 ... |
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dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
Inserito il - 30/07/2010 : 22:03:15
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A Vicenza ? in corso la sperimentazioneLa fondazione Smuovilavita INFORMA che presso l?Ospedale San Bortolo di Vicenza:
- con nulla osta del Comitato Etico della Provincia di Vicenza
- in convenzione con l?Universit? di Ferrara che assicura la supervisione del Professor Paolo Zamboni
? IN CORSO LA PRIMA FASE DELLA SPERIMENTAZIONE SULLA CCSVI.
Lo staff medico sta eseguendo, con cadenza giornaliera, l?indagine diagnostica con l?ecodoppler specifico per la diagnosi CCSVI su un gruppo di malati di Sclerosi Multipla determinato attraverso parametri indicati dal Professor Zamboni.
Contemporaneamente si predisporr? il protocollo per la seconda fase -l?intervento di liberazione- da presentare all?approvazione del Comitato Etico, appena conclusa l?indagine diagnostica.
Si prevedono alcuni mesi per l?espletamento della prima fase e altrettanti per la seconda.
Vicenza, inoltre, entra a far parte del progetto sperimentale di carattere nazionale che indaga sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla.
La Fondazione, nelle figure del Presidente Sergio Dalla Verde e Vice-Presidente Giordano Malfermo, ringrazia lo staff medico e la dirigenza dell?Ulss 6 per la sensibilit? dimostrata nel perseguire l?avvio della sperimentazione, speranza di tanti malati.
Data: 26 Luglio 2010
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“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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