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Discussione |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
 Inserito il - 13/05/2008 : 15:00:31
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Ciao Zero, con le siringhe da insulina da 0,5 ml ti sei reso il compito pi? difficile perch? in genere queste microsiringhe son suddivise in unit? di insulina all'interno di 0,5 ml e inoltre l'ago, ancora pi? corto e sottile, ? saldato (si riesce comunque a tagliare). Anch'io ne ho usata una, ma con le altre ? pi? comodo.
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nives |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 15:10:10
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io uso quella da insulina da 1 ml, e l'ago l'ho buttato,
riempio sino a 0,9 dove ho fatto una tacca cn una lama
sull'esterno della siringa di plastica.
ciao |
 pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 13/05/2008 17:59:01 |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 16:49:10
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Io invece ho trovato una sirigna da 2,5 ml con tacche ogni 0,1 ml.
Con 7 tacche assumo 3,5 mg.
La siringa non ? piccolissima, ma manegevole, l'ago si toglie facilmente ed ? estremamente facile risucchiare il naltrexone. Con quella da insulina dovevo aspettare un p? perch? si riempisse la siringa. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 17:05:50
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| pietro56 ha scritto:
io uso quella da insulina da 10 ml, e l'ago l'ho buttato,
riempio sino a 0,9
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10 ml? Forse intendevi UNO. 10 ml sono l'intero flaconcino!  |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2008 : 17:58:11
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ok, ho sbagliato di una virgola  ,
se riesco correggo il mio intervento x nn creare
ancor pi? casino.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2008 : 18:39:46
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Allora... ieri sera seconda dose, 0,5 ml verso le 22,00, a mezzanotte a nanna... Parlare di effetti visibili mi pare prematuro, di sicuro il primo c'? stato: sveglia alle 3 per plin plin, come al solito, ma stavolta riprendere sonno ? stato un pelino pi? difficile. In pi?, sentivo dei rumori strani, tipo pallina che rimbalza, ma alzando la testa dal cuscino non li sentivo pi?... ho riprovato diverse volte, era proprio un rumore immaginario, ma che sono, allucinazioni audio?
Comunque, oggi tutto normale. Anzi... appena sveglio ho voluto fare una cosa che non facevo da tempo: mi son messo a 4 zampe, un po' di difficolt? iniziale, poi tutto bene, 10 minuti a stiracchiarmi e via.
Bene anche le scale davanti all'ascensore (dannati 7 gradini), vado dal doc (il medico curante) per aggiornarlo sulle terapie e farmi controllare alcune cose, poi a farmi riparare la gomma bucata (ma perch? si ostinano a riempirle d'aria anzich? di gommapiuma, tipo parigi-dakar?), poi fisioterapia, 1/2 ora di passiva, 1/2 di attiva, 1/2 di standing e 1/2 di motomed, quindi ancora i 7 scalini... insomma, sono tornato a casa alle 2, stravolto, di sicuro ieri mi aggiravo per casa in SAR, oggi l'ho usata solo per la fisio, onestamente non so se ? l'LDN, mi sembra davvero troppo presto, sar? un caso?
Aspetto almeno una settimana, prima di trarre conclusioni.
Ah, ho notato che alcuni partono in tromba con 4 o 3,5 mg e poi scendono, a me il neuro ha detto di partire con 5 ml (che dovrebbero essere 2,5 mg) e dopo un mese salire a 0,75 (alias 3,5 mg, se non sbaglio). Come mai questo diverso approccio, in discesa e in salita? Non ? pi? logico cominciare da dosi basse e aumentare, come si fa in genere con altri farmaci, tipo i vari lioresal, sirdalud ecc.? |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
Modificato da - zero16 in data 14/05/2008 18:49:53 |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2008 : 18:52:34
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ciao zero,adesso non so bene cosa provi,pero'non e' un caso che dopo due giorni ci siano gia'risultati,e' successo a me e stab succedendo a molti pazienti in tutto il mondo.
auguri e continua cosi'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2008 : 19:00:39
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confermo,
secondo me, a volte i risultati sono immediati,
resta da vedere se poi ne appaiono altri o restano
solo quelli.
in bocca al lupo |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 11:15:26
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Ciao a Tutti!!
La dott.ssa Gironi mi aveva dato da fare degli esami prima di iniziare ldn, erano quasi tutti a posto, dovevo ancora ricevere i risultati degli esami delle urine, ma pensando che fosse tutto ok, ho iniziato antaxone. arrivano i risultati e viene fuori che ho una infezione alle vie urinarie, la doc mi dice di prendere antibiotici e di INIZIARE solo quando tutto a posto. Non le dico che ho gi? iniziato quindi interrompo e faccio antibiotico. riprender? tra una quindicina di giorni.
L'ho fatto una settimana e non saprei dare un contributo, per questo aspetto di riprendere bene bene.
Un paio di giorni fa sono dovuta andare a fare un dh programmato all'ospedale della mia citt? e dico al medico che sarei interessata a fare LDN, vorrei che mi seguissero loro in modo da evitare i lunghi e costosi pellegrinaggi a Monza. Potete immaginare la reazione del neurologo,"antaxone ? una terapia per dipendenze, nemmeno tanto efficace...non esistono pubblicazioni autorevoli in merito al suo utilizzo per SM, non esistono metodi di somministrazione sicuri....boccetta aperta e utilizzata pi? volte pu? portare ad infezioni (???)......" e chi pi? ne ha pi? ne metta!!!
mi ha proposto di entrare nella sperimentazione in doppio cieco di Laquinimod, puntando sul fatto di un monitoraggio costante e privo di rischi....Devo dire che un po' in crisi mi ha messo, voi che ne pensate??
Io non voglio mollare LDN, ma potrei farlo insieme a laquinimod? varrebbe la pena?
grazie |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 11:49:50
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siamo alle solita,ho gia'scritto in america al medico del forun ldn per un'altro che e' stato fermato per infez alle vie urinarie e ti ripeto quello che gia'sapevo e che il medico mi disse
ldn non puo' fare che bene se hai un'infezione in corso,bloccarne l'assunzione e' assurdo.
fai come vuoi,o come vuole la dott,gironi,io non lo interromperei di sicuro per quello.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 11:55:12
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per il resto delle tue domande,siamo ancora sempre li'in italia ne sanno poco e niente di ldn e parlano a sproposito,antaxone in basse dosi (che e' naltrexone cloridato)ha dimostrato di essere un ottimo stimolatore delle endorfine beta che sono recettori che sintetizzati dal cervello aiutano il sistema immunitari a lavorare regolatanmente e aiutano nei 2/3 dei casi(ovvero non su tutti ma sui una buona magg)sintomatologicamente a risolvere un casino di effetti della sm.
di piu' non posso e non voglio dire.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 12:49:44
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ciao Cassandra,
Laquinimod e' un immunomodulante orale e gli effetti degli immunomodulanti si differenziano poco l' uno dall' altro.
Ho appena visto che Laquinimod e' figlio d'arte... ha un papa' ed una mamma molto facoltosi ed importanti.
Il papa' e' "Active Biotech"
http://activebiotech.com/?oid=32&_locale=1
Mentre la mamma e' "Teva Pharmaceutical Industries Ltd"
La Teva Pharmaceutical Industries Ltd paghera' alla Active Biotech 5 milioni di dollari in due anni per la sperimentazione del Laquinimod in tutto il mondo.
E' chiaro che questi soldi da qualche parte andranno a finire (per carita'..legalmente!!)
Che devo dirti, probabilmente il tuo neurologo ai figli di papa' gli spalanca le porte mentre gli orfani li caccia via a pedate.
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Modificato da - Massimo1234 in data 17/05/2008 13:25:40 |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 13:03:43
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A ripensarci bene.. mi sarebbe utile conoscere il nome di questo neurologo perche' ho una bottiglia di latte in frigo da tre giorni alla quale mi ci attacco pure... non e' che mi puo' far venire la cagarella??
Mi sono dimenticato pero' di risponderti, nessuno puo' consigliarti di associare l' LDN con un immunomodulante*** .
O l' uno o l' altro, ciao.
***(escluso forse il tuo neurologo che non sa nulla dell' LDN)
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Modificato da - Massimo1234 in data 17/05/2008 13:19:35 |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 15:46:54
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Ho sospeso per qualche giorno l'LDN il 21/04/2008 quando ho iniziato i boli.
Non volevo pasticciare con troppi farmaci in contemporanea (Solu-medrol, Citalopram, Lexotan per dormire (solo quando sono sotto cortisone), ecc
Pensavo di sospenderlo giusto la setttimana dei boli e poi riprendere subito.
Poi sono venute fuori quelle anomalie nell'elettroforesi delle proteine cos? l'ematologo e la neurologa mi hanno consigliato di sospendere momentaneamente.
Luned? sono pronte le risposte degli esami di approfondimento che mi hanno fatto fare, poi la mia neurologa si metter? in contatto con la Gironi (loro collaborano) e le sottoporr? il caso, per vedere se posso riprendere la terapia senza problemi. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 18:50:01
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Grazie a tutti per le risposte, il problema tanto ? sempre quello ignoranza e case farmaceutiche.
E' certo che essere malati oggi come oggi, vuol dire tirar fuori gli attributi perch? non solo devi combattere con la malattia ma anche con i medici che dovrebbero aiutarti a combatterla che sono invece schiavi delle case farmaceutiche.
come si dice....chi fa da se fa per tre!!!!
grazie |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2008 : 21:38:06
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ciao a tutti,come sapete sono tanti i pazienti che andando dalla dott.gironi per avere ldn,si sentono dire che e' solo un sintomatico e niente piu',cosi'io ho postato sul forum ldn americano una mia riflessione ,dicendo che in virtu'di quello o non ho capito una mazza io leggendo i protocolli clinici di bihari e altri neuro che usano ldn nella ms o non sono esatte le informazioni che ci danno in itelia i neuro lei compresa.
ha avuto molte risposte,piu'o meno tutte come questa che vi allego
I'm assuming that since the trials are so short due to lack of funds
that only symptoms can be evaluated. What is desparately needed is a
trial of 2 to 3 to 4 years that would determine if LDN will halt MS
disease progression. Trial LDN in chronic progressive MS patients
given LDN in daytime compared to night dosing. Do the same with
relapsing/remitting MS patients, measure endorphins before treatment
and during treatment. Evaluate if endorphins are higher in those
given night doses compared to daytime dosing. Evaluate how LDN works
in MS patients who have an abundance of candida yeast compared to
those who do not, etc, etc, etc.......
I need to win the lottery to see LDN is trialed thoroughly and
properly and from all angles. Leave no stone unturned.
Brenda
dice in parole povere che sin tanto che il trial e' cosi' breve dovuto anche alla mancanza di fondi non si puo' fare altro che valutare gli effetti sintomatici
quello che e' assolutamente necessario e' un trial che duri almeno 3 anni per determinare se c'e' arresto della progressione
il test su forme pp comparando pazienti ai quali si somministra ldn al mattino con quelli della sera,deve essere fatto anche sulle rr,si deve misurare la quantita'delle endorfine prima e dopo ldn,tra quelli che assumono ldn di giorno e di notte,valutare ldn con pazienti che hanno candida in abbondanza rispetto a quelli che non l'hanno etc etc etc
penso che dovro vincere la lotteria per vedere il trial su ldn fatto bene e da tutte le angolazioni,non bisogna lasciare niente di intentato
brenda
questa e' una delle portavoce del sito ldn,che lavora attivamente assieme al dott.gluck per la diffusione dello stesso.
beh io ho tratto una mia idea,che mi tengo per me perche'non mi va di essere considerato tendenzioso.
a voi la facolta'di farvene una vostra.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 19/05/2008 : 23:32:15
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Ciao Emiliano,
anch' io sono stato spiazzato qualche volta dalle dichiarazioni della stessa Gironi. Credo che quello della ricerca sulla SM sia un capo sul quale ci si debba muovere in punta di piedi senza fare troppo rumore.
Ho appena letto l' intervista della Gironi sui ideamultipla e.. che ti devo dire.. secondo me ha fatto un bel lavoro, e' stata brava.
http://www.ideamultipla.it/intervista_gironi.asp
La Gironi si e' interessata di un farmaco che non faceva comodo a nessuno e non interessava a nessuno se non ai soli malati di SM, ha ottenuto dei buoni risultati e dice anche che questi porteranno ad ulteriori approfondimenti.
Potevamo anche leggere che le evidenze non erano risultate fuori e che quindi non valeva la pena di proseguire i lavori...
Secondo me a quelli di Monza, Comi compreso, l' LDN comincia a stargli simpatico 
Un passetto alla volta, dai |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 22/05/2008 : 10:20:54
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riguardo l'intervista della gironi, a differenza degli altri,
nn mi ha dato molta soddisfazione, ci ? andata cn i piedi di
piombo, nn ho letto da nessuna parte ke abbia dato qualke
effetto positivo, ha solo parlato della sicurezza e delle contro
indicazioni,
possibile ke durante questo primo trial, nn abbia notato quel
ke stiamo notando noi ogni giorno? perk? lo prescrive e nn parla
di benefici anke se solo probabili o sperabili? |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 22/05/2008 10:22:41 |
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misterG
Utente Senior
1032 Messaggi |
Inserito il - 22/05/2008 : 10:49:07
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Come mai l'hanno sperimentato (ufficialmente solo per testarne la sicurezza, e non l'efficacia) solo sulle forme PP?
Ve lo dico io (che sono il solito "malpensante"): perch? per la PP non esistono cure (e farmaci) efficaci ed approvati, che possano "rischiare" di perdere mercato nel caso l'LDN desse degli obiettivi riscontri positivi.
La classe medica non ha nulla da guadagnare dall'impiego di un farmaco "vecchio" (ed i cui brevetti sono scaduti da pi? di dieci anni) e dal costo (e, di conseguenza, dai margini di guadagno) ridicoli.
Se l'LDN comincia a rodere mercato a INF, Copax e Tys., sai quanto ci mettono le big-pharma a mettere in piedi un trial multicentrico "pilotato" (e quindi dal risultato finalizzato a dimostrare che l'LDN non ? efficace - e fors'anche pericoloso), e che verr? immediatamente pubblicato sulle riviste mediche mondiali?
Sar? anche paranoico, ma... a pensar male si fa peccato, ma sovente ci si azzecca! |
Barcollo, ma non mollo! |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 22/05/2008 : 11:20:37
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Il fenomeno ldn ha raggiunto dimensioni tali che difficilmente qualcuno e' in grado di fermarlo piu'.
Al contrario di qualsiasi altro farmaco l' LDN si diffonde da solo perche' ha un effetto tangibile e funziona.
Soltanto un morto potrebbe arrestare tutto, ma... per sfortuna di molti ricercatori il morto non e' ancora arrivato!!!
Chissa' che non arrivino al punto di metterci il cianuro dentro le capsule di un prossimo trial!
Non mi riferisco agli Italiani che tutto sommato, con cautela, ne hanno evidenziato i benefici sintomatici.. all' estero la situazione e' pericolosa xche' gli interessi sono ancora maggiori!
Per certe multinazionali che non si fanno scrupoli a negare i farmaci salvavita ai bambini dell' Africa o che finanziano e ottengono trial-tortura di farmaci che non hanno uno straccio di prova di funzionamento presso centri di terapia compiacenti, dico io...che cosa sara' mai un piccolo morto ?
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2008 : 14:29:45
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per chi capisce l'inglese(americano) su questa pagina di yahoo ci sono tutte le interviscte alla conferenza ldn di nashville in tenn.
sono tutti medici che parlano della loro esperienza con ldn nella cura delle piu' svariate patologie(cancro,chron,sm.autimmune desesetc etc)
guardatevelo e' molto seggestivo
ciao
http://www.youtube.com/watch?v=DAZ1fQKdOC8&feature=related |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2008 : 15:39:53
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alcuni giorni fa sono andato a una visita di controllo dal neurologo,
mi ha confermato ke in italia ci sono in corso alcune sperimentazioni,
visto ke noi ammalati abbiamo sollevato un bel polverone
come dice la gironi, l'antaxone, preso a basse dosi, nn agisce pi? da
antagonista, ma da agonista, quindi un p? come una droga, senza avere
le stesse contro indicazioni,
almeno, cos? ho capito  |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 24/05/2008 : 16:35:33
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s?.... ma chi e dove le stanno facendo queste sperimentazioni? Tutti noi dovremmo saperle queste informazioni per mettere 'con le spalle al muro' i nostri neuro per obbligarli a starci ad ascoltare. Anzi sarebbemolto interessante, come mi ha consigliato un medico amico mio, che facessimo una lettera, petizione, richiesta, chiamatela un po' nel modo migliore...che raccogliesse la nostra ferma intenzione a far s? che i Neurologi italiani si interessino a questa cosa e poi spedirla a tutti i centri di neurologia in Italia. Ovviamente dobbiamo firmare tutti la 'lettera'. Pi? siamo meglio ?.
Greta |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 26/05/2008 : 19:14:24
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| Ho inserito nella pagina di wikipedia dei riferimenti all'uso dell'LDN nella SM. Quanto durer?? Accetto scommesse. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/06/2008 : 10:35:10
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ciao a tutti,vi ropomgo un'altro intervento di malato sm letto oggi sul forum ldn americano
Hello, everyone!
I have not posted for quite sometime. However, I wanted to
say "hello" today on my second anniversary on LDN. It has been a
wonderful two years. My improvements have been in fatigue, strength,
vision...and in my confidence in staying healthy while having MS.
I have had MS for more than twenty-two years. Just before LDN, I had
been on Avonex for about seven years, yet declining at a faster rate
than without any of the MS drugs. Since LDN, I have had no attacks at
all, though old aggravations have 'revisited' fleetingly ...seemingly
in reverse order of how they had occurred. I learned to see these as
signs of healing because they were followed by 'better than ever'
improvements.
For those who may be new to LDN, I encourage you to stick with it. Do
not to be afraid of 'things I never had before'. We have changes all
through our life and they are probably are unrelated to LDN. Don't
let your fear rob you of this opportunity. For those who have been
around for even longer than my two years, "thank you". Your
information and encouragement has shown me the way through this
wonderful journey.
dice:
ciao a tutti,non sto postando da diverso tempo,comunque oggi vodglio salutarvi tutti e annunciare il mio secondo anniversario con ldn.due anni meravigliosi con miglioramenti su tutto,fatica,ruigidita',vista e soprattutto nella consapevolezza di essere in salute nonostante la sm.
ha la sm da circa 22 anni e ho fatto 6 anni di avonex,peggiorando sempre nonostante le medicine tradizionali nella sm
da quando faccio ldn non ho avuto piu' attacchi,sebbene i vecchi disturbi sono comparsi fugacemente,apparentemente
nell'ordien inverso di come sono apparsi.
ho inparato a considerare questo come un segno di guarigione perche'sono sempre seguiti stati di miglioramenti come non mai
per i nuovi di ldn,li incoraggio a continuare con questo,non spaventatevi di cose mai avute prima,abbiamo cambiato molto nella nostra vita e queste cause probabilmente non sono correlate a ldn,non fate che la vostra paura vi privi di questa opportunita'.a chi e' sotto ldn per un tempo piu' lungo del mio vanno i miei ringraziamenti per avermi incoraggiato e mostrato la strada per intrapprendere questo meraviglioso viaggio.
Suggestivo direi,precisando che non sono paladino di ldn e che non sono un agente commerciale che guadagna se riesce a convincere qualcuno a fare ldn(non esiste con ldn questo aspetto commerciale)e soprattutto ricordando che ognuno deve fare quello che ritiene piu' giusto per la sua salute senza cadere in false tentazioni,adesso faccio io una domanda e gradirei avere una risposta se qualcuno me la sa dare:
ditemi dove posso trovare su internet,sui media in genere,dove volete voi,un resoconto di testimonianze simili correlate alle cure tradizionali,tutte,ma preciso non voglio andare a leggere dove ci sono ammalati che dicono che non hanno ricadute da piu' anni,quello non mi interessa,io sono stato 18 anni senza grose ricadute e senza fare niente,poi quando e' partita embrava inarrestabile alla faccia di ifn o mitox.
io voglio leggere di gente che da una situazione di distruzione di massa(come la mia e quella di almeno 100 pazienti che hanno postato sul sito ldn) sono passati a stare benissimo dopo ifn o mitox,che nessuno gli ha detto di possibili cause collaterali anche gravi nel tempo,che non hanno bisogno di brufen o tachipirina dopo il farmaco preso,che se ne vanno in giro per il mondo e stanno in piedi 7-8ore ad es ad arbitrare una gara di karate(io l'ho fatto ancora ieri in sardegna)
cosi'tanto per curiosita'perche'io che giro un po tutti i siti che trattano di sm,non ho mai letto cose simili dette da chi era stato ridotto dalla sm a non avere neanche la forza di stare in piedi 10 minuti di seguito(io per la cronaca).
davvero sarei grato a chi mi segnalasse dove andare a leggermi ste cose correlate a quanto detto sopra.
ciao a tutti |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 02/06/2008 : 18:23:42
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volevo aggiornarvi sulla mia esperienza con LDN.
Avevo sospeso per un'infezione alle vie urinarie ed ho iniziato nuovamente LDN 12 giorni fa.
Devo dire che ho notato molti cambiamenti, non solo ho rimesso le scarpe con il tacco dopo 2 anni che non le portavo pi?, ma una sera sono andata a ballare ed ho ballato con i tacchi!!!!!
Mi sono accorta che mi stanco meno frequentemente ed ho molta pi? voglia di fare nonostante il caldo afoso umido.
Direi che sono entusiasta.
sono ancora alla dose minimina 0.4 ml e la dottoressa Gironi mi ha detto di aumentare il dosaggio solo dopo 25 giorni. Sento che chi fa ldn non ha aspettato cos' tanto ad aumentare ed anche io sarei tentata ma visto che va gi? bene cos? forse non vale la pena di tentare troppo la fortuna .
un saluto a tutti, |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 02/06/2008 : 21:16:52
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| cassandra ha scritto:
sono ancora alla dose minimina 0.4 ml e la dottoressa Gironi mi ha detto di aumentare il dosaggio solo dopo 25 giorni. Sento che chi fa ldn non ha aspettato cos' tanto ad aumentare ed anche io sarei tentata
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Premesso che sono il primo che qui a Palermo ? riuscito a farselo prescrivere, almeno dalla struttura pubblica principale (Policlinico Universitario), il mio neuro dopo essersi consultato con non meglio precisati colleghi di Milano (immagino la dott. Gironi, che gli avevo indicato specificatamente) mi ha detto di iniziare con 0,5 ml. e salire a 0,75 ml. dopo un mese.
Ho iniziato il 12 maggio e fin da subito ho notato qualche difficolt? a prendere sonno, ma sensazione di maggior energia, specie al mattino. Dopo una decina di giorni ? subentrata una maggior rigidit? delle gambe, sempre al mattino, ma contemporaneamente una maggior facilit? nel fare gli esercizi (per esempio, riesco a mettermi a 4 zampe senza sforzo, prima non ci riuscivo affatto, da mesi). Il resto procede a giorni alterni: a volte ho un buon controllo vescicale, a volte no, a volte sto tutto il giorno a girare con le stampelle, a volte mi serve la SAR, a volte mi alzo con una rigidit? esagerata, a volte (come oggi) no, a volte ho una notte agitata, ma pi? spesso no, a volte ho difficolt? respiratorie, ma queste erano cominciate gi? due mesi fa. Da alcuni giorni ho sempre la caviglie gonfie, ma questo mi era successo anche l'estate scorsa, ai primi caldi.
Il 28 sono passato a 0,80 ml (4 mg.), senza notare nessun cambiamento significativo, il trend alti-bassi procede uguale.
Oggi sono a 20 giorni esatti, di cui 15 a 0,5 ml e 5 a 0,8, ancora non posso dire di avere identificato effetti positivi significativi, semplicemente li aspetto...
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HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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dede
Nuovo Utente
53 Messaggi |
Inserito il - 03/06/2008 : 22:34:45
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Buonasera, da ieri anche io prendo LDN ho cominciato con 0,4 ml poi fra 15 gg raddoppio!
(incrocio tutte le dita che posseggo dato che non sono messa bene)
Vorrei chiedervi: ma quando, ad esempio, la sera capita di fare le ore piccole, come gestite la somministrazione di LDN?
grazie! |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 08:39:45
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Ciao Dede,
la dottoressa Gironi mi ha detto che non importa a che ora vado a letto, l'importante ? prendere ldn alla stessa ora, almeno per i primi tempi.
Non so se per te ? la stessa cosa ma io mi faccio delle sonore dormite (prendo da sempre la melatonina) alla faccia degli effetti collaterali....
chi ti segue?
In bocca al lupo.
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"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 12:55:49
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ciao a tutti,e' un po che sento riportare da pazienti della dott.gironi sta frase(e' un sintomatico non una cura per la sm),eppure e' stata a chicago alla conferenza ldn,avra' ben visto i risultati degli studi fatti dai promotori di ldn,avra'ben sentito le interviste fatte ai neuro presenti e ai pazienti che usano ldn per la sm, caspita come fa a dire sta cosa che e' il contrario di quello che dicono i colleghi americani a partire da bihari quando esercitava ancora per finire con il dott.gluck e il dott lawrence+tutta una serie di neurologi impegnati nella terapia ldn.
boh davvero non ci capisco una mazza,ma siccome sono tosto e deciso quando intendo chiarire una cosa,sapete cosa faccio invio un post sul sito ldn dove dico che in italia la coordinatrice del trial ldn dice cosi'e chiedo chi racconta palle,se loro o lei.
sono sicuro che arrivera'la risposta del dott.gluck.voglio vedere cosa ha da dire.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 13:43:41
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| asterix ha scritto:
ciao a tutti,e' un po che sento riportare da pazienti della dott.gironi sta frase(e' un sintomatico non una cura per la sm),eppure e' stata a chicago alla conferenza ldn,avra' ben visto i risultati degli studi fatti dai promotori di ldn,avra'ben sentito le interviste fatte ai neuro presenti e ai pazienti che usano ldn per la sm, caspita come fa a dire sta cosa che e' il contrario di quello che dicono i colleghi americani a partire da bihari quando esercitava ancora per finire con il dott.gluck e il dott lawrence+tutta una serie di neurologi impegnati nella terapia ldn.
boh davvero non ci capisco una mazza,ma siccome sono tosto e deciso quando intendo chiarire una cosa,sapete cosa faccio invio un post sul sito ldn dove dico che in italia la coordinatrice del trial ldn dice cosi'e chiedo chi racconta palle,se loro o lei.
sono sicuro che arrivera'la risposta del dott.gluck.voglio vedere cosa ha da dire.
ciao
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Saluti fiduciosi |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 15:03:33
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certo ? ke definirlo un farmaco sintomatico,
? indubbiamente vero, verificabile e nn ci si
pu? sbagliare.
affermare ke guarisce e diminuisce le pouss?,
c'? il riskio di pestare una kh, ci si potrebbe
basare solo su delle statistike difficili, incerte
e lunghe da fare.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 16:36:16
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CIAO QUELLO CHE DICE PIETRO E' IN EFFETTI VERO,ME LO HA SCRITTO ANCHEUN'AMICA AMERICANA,PRIMA RISPOSTA HA PERO', DETTO DI PIU'
Emiliano, the majority of medications treat symptoms and not cause, that is what is wrong with the health system, Instead of looking at the whole body and it's interactions they look at the symptoms and send you off with a script - say for headache pills, without finding out what caused the headache in the first place. Now to my way of thinking, LDN will also treat symptoms, but that it has the abilty in many cases to stop disease progression, well, that says it all for me........Stopping disease progression must surely ease symptoms, so in some aspects your man was right, but he has not grasped the full implications of what LDN can do.....
Celia
DICE
EMILIANO LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICINALI TRATTA SINTOMI E NON LA CAUSA,QUESTO E' LO SBAGLIO DEL SISTEMA SANITARIO,INVECE DI GUARDARE L'INTERO CORPO E LE SUE INTERAZIONI,SI OCCUPANO DEI SINTOMI E TI MANDANO VIA CON UNA RICETTA,COME PER LE PASTIGLIE DEL MAL DI TESTA,SENZA PREOCCUPARSI DI QUELLO CHE GENERE IL MAL DI TESTA
IO PENSO CHE LDN SIA ANCHE UN BUON SINTOMATICO,MA CHE HA LA POSSIBILITA' IN MOLTI CASI DI FERMARE LA PROGRESSIONE,BENE PER ME QUESTO DICE TUTTO.FERMARE LA PROGRESSIONE VUOL DIRE IN MOLTI CASI OTTENERE EFFETTI SINTOMATICI,PER CUI QUELLO CHE DICE LA PERSONA INTERESSATA E' IN UN CERTO SENSO VERO,MA LEI NON HA AFFERRATO IL CONCETTO TOTALE DI QUELLO CHE PUO' FARE LDN
CELIA
questa e' un'altra delle advocates del sito ldn,ma aspetto con ansia quello che puo' dire qualche medico o il farmacista dott skips che e' un vero conoscitore di ldn.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 17:12:15
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anche io aspetto, ma con meno ansia. aff.....o i neurologi. Mi hanno rovinato e certo non li seguo pi?!
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 18:54:25
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Ma dai Emiliano,
non ti arrabbiare troppo con la Gironi, penso che sia timida ma ha gia' fatto tantissimo e bene per la sperimentazione dell' LDN.
Io penso piuttosto una cosa:
ma esiste solo la Gironi??? Eppure il trial sull' LDN e' il trial piu' economico e sicuro che possa mai esistere.. tutti gli altri ricercatori ed i centri di cura per la M$ che fanno? Possibile che non gliene freghi nulla??? Ma esiste solo la Gironi???
Oggi ho scritto al giornale Focus una breve lettera sperando che l' argomento LDN possa essere di interesse per i loro lettori (scusate per l' uso della sigla M$ nella lettera ma ho impostato il correttore ortografico che mi corregge in automatico la sigla MS in M$.... chissa' perche'!
Spett.le redazione di Focus,
............................
sono preoccupato dal fatto che la maggior parte dei media,
comprese le vostre riviste, abbiano fin' ora ignorato un risultato
importante conseguito da un gruppo di ricercatori Italiani relativo
all' uso del Naltrexone a Basso Dosaggio (LDN) per la Sclerosi
Multipla (M$) e presentato alla stessa riunione della AAN di Chicago.
Il Naltrexone a Basso Dosaggio e' un farmaco orfano ed economico che
e' facilmente reperibile sul mercato e che sta riscuotendo notevole
interesse fra i malati di M$.
Questo farmaco, usato a basso dosaggio, costituisce un approccio
inedito e del tutto nuovo alla terapia per la M$ con un' azione di
rinforzo sulla risposta immunitaria.
Leggendo le primissime pagine dei forum di discussione per la M$
potrete rendervi conto delle dimensioni e dell' interesse che sta
riscuotendo questa terapia fra i malati, mentre la maggior parte dei
media continuano ad ignorare questo fenomeno:
http://www.ideamultipla.it/forum/viewforum.php?
f=6&sid=4d9ed7e1413bc8919648578c20ed8af6
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/forum.asp?FORUM_ID=4
http://www.smuovilavita.it/forum/viewtopic.php?t=8640&start=640
Altri Link interessanti:
presentazione del recente studio Italiano presentato alla AAN di
Chicago ed al quale faccio riferimento:
http://www.abstracts2view.com/aan2008chicago/view.php?
nu=AAN08L_P02.149
http://registration.akm.ch/einsicht.php?
XNABSTRACT_ID=51877&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=63&XNMASKEN_ID=900
Intervista alla ricercatrice Maira Gironi richiesta e pubblicata da
un sito web dedicato ai malati di M$:
http://www.ideamultipla.it/intervista_gironi.asp
Ipotesi medica:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?
Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=15694688&ordinalpos=2
&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
Sito inglese dell' LDN
http://www.ldninfo.org/
Nella speranza che la mia segnalazione sia stata di vostro interesse
porgo cordiali saluti,
Massimo ....
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Modificato da - Massimo1234 in data 04/06/2008 18:58:52 |
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dede
Nuovo Utente
53 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 19:49:25
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| buonasera a tutti vorrei sapere se anche voi prima di prendere LDN avete fatto oltread esami del sangue vari e ECG anche l'ecografia completa dell'addome vale adire fegato milza reni e per le donne utero e ovaie? |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/06/2008 : 23:00:37
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altra risposta di brenda una veterana di ldn del forum
One has to realize that Gironi's trial was to test LDN for symptom
improvement and was of short duration. For one to see if LDN will
halt MS disease progression a 2 to 3 year trial must be done.
Gironi's trial was of short duration and could not have measured
remissions. Look up my form of MS of Progressive/ Relapsing,
remissions are not supposed to happen with this form of MS and I was
dx'd with this type MS in 1989 and was steadily getting worse util LDN
came into the picture, I HAVE seen remission with LDN. Next month I
will be on LDN for 5 years, I have had no disease progression in 5
years. No one as yet has conducted a clinical trial to see if LDN
will halt MS disease progression because a trial to test this would
need to be done for at least 2 years and no one has had the
funds/money to do such a trial.
Brenda
bisogna dire che il test della dott.gironi era per provare l'efficacia sui sintomi e che3 e'stato troppo corto,per dire che c'e' uno stop nella progressione ci voglioo dai 2 ai 3 anni di test
.il suo test e' di breve durata e non ha potuto tenere conto di remissioni
prendi ad es.la mia forma di ms,progressiva dove le remissioni non sono considerate possibili con questa forma,sono atat diagnosticata nel 1989 e continuavo sensibilmente a stare peggio sina a quando ho iniziato ldn.ho visto le remissioni con ldn
il prossimo mese sono 5 anni che faccio ldn e non ho avuto progressione della patologia.
non sono ancora stati fatti test clinici per stabilire se c'e' lo stop della progressione perche'per farlo occorrono almeno 2 anni di test e nessuno degli interessati ha i fondi economici per farlo
bene come vedete spiega anche il perche'gli unici tests sono quelli delle esperienze dei vari neuro come bihari con i suoi pazienti o dei racconti dei diretti interessati come lei.
questo pero' puo'far dire con esattezza che sicuramente e' anche un sintomatico perche gli effetti sono immediati e valutabili senza trial complicati e costosi,non puo'di sicuro ufficializzare che e'solo un sintomatico e stop perche'fuori dalle osservazioni di bihari o di chi lo propone che dicono il contrario,non ci sono tests che negano il suo potere di arrestare la sm.
per cui siamo sempre li',perche'non si fa il trial?a chi si rompono i maroni?
beh a voi la sentenza
ciAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 05/06/2008 : 07:15:48
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lo ripeto, se non siamo noi malati a pretendere che i neuro italiani comincino ad occuparsi seriamente di ldn non ce la caveremo mai.
Dobbiamo fare una lettera e mandarla a tutti i neurologi che conosciamo. pi? gente la firma meglio ?...diamoci una mossa anche noi
greta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/06/2008 : 08:12:42
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questa e' della struttura che si occupa della salute all'interno del sito ldn,mi da una risposta che era quello che pensavo nel mio caso ma che comunque e' poi una sorta di verifica.
Hi Emiliano,
I hope all is well with you and your family.
I thought I'd try to answer your question. Hope that's okay.
Since January 2008 when you submitted your success story, you haven't
reported any change (see copy below), so I'm anticipating that means you've
sustained improved your health, which indicates your MS is now stable, or
in other words, it is not presently progressing.
This is in contrast to the statement that LDN only treats symptoms because
... if LDN were only treating symptoms, the disease itself would still be
progressing and hence, symptoms would be escalating and/or new symptoms
would be developing.
Stabilization of symptoms over long periods, as is often reported with LDN,
can therefore be equated to stabilization of disease.
I hope this helps,
kind regards,
Cris
dice
ciao emiliano,spero che sia tutto ok per te e famiglia,ho pensato di provare a risponderti,spero sia ok,
da gennaio quando tu ci hai sottoposto la tua storia fatta di successi,nn hai piu' segnalato cambiamenti,il che fa pensare che tu abbia sostanzialmente avuto miglioramento e stabilita'nella tua ms,il che significa che non c'e' stata progressione.
questo e' in contrasto con l'affermazione che ldn e' solo sintomatico,perche'se cosi'fosse la progressione ci sarebbe e i sintomi sarebbero sempre pui presenti con lo sviluppo di nuovi sintomi
stabilizzazione dei sintomi per periodi cosi'lunghi come riportato con ldn,vuol dire in effetti stabilizzazione della progressione
spero di essetri stata d'aiuto.
ciao
cris
beh in effetti non fa una piega,infatti i farmaci sintomatici usati per la sm dalla medicina convenzionale,riducono si'(ma mica sempre)l'entita'della sintomatologia,ma con il tempo non funzionano piu'e il paziente si accorge del progressivo peggioramento della condizione fisica.questo e' soprattutto valutabile in chi e' gia'in fase sp,o pp dove le remissioni spontanee della sm sono meno evidenti e ad ogni ricaduta il segno rimane marcando sempre piu'la disabilita'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 05/06/2008 : 08:59:09
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| asterix ha scritto:
questa e' della struttura che si occupa della salute all'interno del sito ldn,mi da una risposta che era quello che pensavo nel mio caso ma che comunque e' poi una sorta di verifica.
dice ciao emiliano,..........nn hai piu' segnalato cambiamenti,il che fa pensare che tu abbia sostanzialmente avuto miglioramento e stabilita'nella tua ms,il che significa che non c'e' stata progressione. questo e' in contrasto con l'affermazione che ldn e' solo sintomatico,perche'se cosi'fosse la progressione ci sarebbe ...
cris
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questo mi fa pensare ke cris nn ne sappia tanto di s.m., la
progressione pu? esserci o meno indipendentemente dall'ldn.
come tu ben sai, emiliano, la tua s.m. ? piuttosto anomala, ed anke
la mia. la mia,ad esempio ? ferma da 8 anni, e l'ldn l'ho iniziato
solo da 5 mesi.
ciao, comunque continuiamo a sperare |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/06/2008 : 09:29:06
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NON E' PRORIO COSI' PIETRO,PERCHE L'EQUAZIONE VA FATTA CONSIDERANDO IL PERIODO DEL PROGRESSIVO PEGGIORAMENTO PRIMA E DOPO LDN,NON CONSIDERANDO PERIODI DI STASI DELLA PATOLOGIA DOVE IL PEGGIORAMENTO E'TANTO LENTO CHE NON SI NOTA SE NON A DISTANZA DI ANNI,E COMUNQUE ANCHE LI'IL PARAGONE SI PUO'FARE MA DOPO ANNI DI LDN,COME DICE BRENDA
DEL SU CASO.
IO AD ESEMPIO TRA GENN DEL 2006 E SETT. DEL 2007 HO NOTATO UN SENSIBILE PEGGIORAMENTO IN TUTTO,SOPRETTUTTO LA DEAMBULAZIONE
DA SETT.2007 FACCIO LDN E AD OGGI NON SOLO MI SENTO MEGLIO SINTOMATOLOGIAMENTE MA NON AVVERTO NESSUN PEGGIORAMENTO RISPETTO A PRIMA ANZI DIREI CHE QUALCOSA E' MIGLIORATO.
BEH QUESTO PER ME VUOL DIRE CHE LA PROGRESSIONE AL MOMENTO E'LENTISSIMA(NON VOLGIO DIRE FERMA PER NON ESAGERARE)
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 05/06/2008 : 15:31:14
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ti ho scritto, ke sono fermo da 8 anni,
o forse sono migliorato, senza ldn.
la s.m. ? strana, mio padre aveva una crisi
ogni 10 anni, faceva solo cortisone e b12,
camminava discretamente bene ed ? morto 37 anni
fa, a 54 anni travolto da un trattore. |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 07/06/2008 : 22:58:23
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Oggi sono 15 giorni che ho finito i boli.
Smaltito un po' il cortisone, stasera ricomincio ...
ricomincio da quattro
quattro ml |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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dede
Nuovo Utente
53 Messaggi |
Inserito il - 08/06/2008 : 10:56:36
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Prendo LDN da una settimana, sono felice, e questo ? l'unica cosa che noto...da quando ho smesso interf mi ? sembrato di rinascere visto che ero caduta, ma io non me ne rendevo conto, in una forma di depressione. Ora credo di aver ripreso un po di padronanza di me stessa, per? non posso nascondere di avere un po paura dato che non ho pi? l'appoggio del neurologo che mi ha seguita per 5 anni. Prover? LDN per circa 6 mesi poi far? RM e in base ai risultati continuer? o ritorner? alle terapie tradizionali che per me vogliono dire Tysabry o come si chiama lui.
In bocca al lupo a tutti, di cuore, visto che solo la fortuna, per chi ce l'ha, pu? aiutarci con certezza! |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/06/2008 : 13:35:40
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eccovi un resoconto di un post su ldn e suo tempo d'intervento che un ldn user americano ha messo sul forum del ldn,
poi di seguito vi traduco tutto
chiaro che si deve iniziare a leggere dal fondo dove compare la domanda e a salire a ritroso si trovanio le risposte.
Re: [lowdosenaltrexone] Re: how long does ldn take to work?
Hi Cathy,
There are a small percentage of people that have gotten out of the wheel
chair. Bill Roberts, Jim Garvin, and others as well. It is not something
to hope for, but there is always the small possibility. No one knows until
they try it and give it some time. Bill was in the chair and breathing
oxygen 24/7 and how he is landscaping for a living. He did not feel
anything for a little while and then he gradually got better and better.
Jim was using canes to get around when in the house. He needed the wheel
chair for any longer trecks. His first morning he did not need either one
again.
My best
Aletha
----- Original Message -----
From: "surffcity" <surffcity@...>
To: <lowdosenaltrexone@yahoogroups.com>
Sent: Wednesday, June 18, 2008 8:08 PM
Subject: [lowdosenaltrexone] Re: how long does ldn take to work?
>- You may not experience "results" except no progression or, slowing
> down of symptoms. I have not seen or heard of anyone getting out of
> a wheelchair but, I guess it can happen. I'm happy with the
> stopping, slowing down of MS. Have you read the LDN website? It
> would answer most of your questions. Cathy
>
>
>
>
> -- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "Art" <rtee54@...> wrote:
>>
>> I guess it depends what you're taking it for. Seems those with
> Crohn's
>> Disease see positive results fairly quickly. I have MS and am
> happy
>> disease progression has slowed/halted. Not everyone's experiences
>> symptom relief, this is considered a bonus.
>>
>> Art
>> --
>>
>> --- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "emailit2004"
>> <emailit2004@> wrote:
>> >
>> > I would like to know how long it takes before results are seen?
>> > Do you need to take it a certain number of days before you know
> if
>> > its going to work?
la domanda era
vorrei sapere quanto tempo deve trasorrere prima di vedere dei risultati
pensate necessiti di un certo numero di giorni prima di vederne
prima risposte di Art
dipende per cosa lo prendi,sembra che per il morbo di crohn siano veloci i risultati.
IO HO LA SM, LO USO E SONO FELICE,LA PROGRESSIONE SI E' RALLENTATA/BLOCCATA,MA NON TUTTI
HANNO UNA REMISSIONE DEI SINTOMI,QUESTO E' UN BONUS
2 RISPOSTA CATHY
LEI DICE CHE POTRESTI ANCHE CON AVERE REMISSIONE DEI SINTOMI MA SOLO RALLENTAMENTO DELLA PROGRESSIONE EDELL'AUMENTO DEI SINTOMI STESSI.POI DICE:
NON HO MAI SENTITO DI GENTE CHE SI E'RIALZATA DALLE SEGGIOLE A ROTELLE MA MI AUGURO QUESTO AVVENGA.SONO GIA'CONTENTA CHE SI FERMI LA PROGRESSIONE.LEGGITI IL SITO LDN LI'TROVERAI MOLTE RISPOSTE.
3 RISPOSTA ALETHA(E QUI'LEI DICE QUELLO CHE AVREI DETTO IO A CATHY PERCHE'HA DETTO UN'INESATTEZZA)
CIAO CATHY,C'E' UNA PICCOLA PERCENTUALE DI PERSONE CHE SI SONO RIALZATE DALLA SEGGIOLAMCON LDN
E FA DEI NOMI
BILL ROBERTS,GIM GARVING E ALTRI.NON E' QUELLO CHE CI SI DEVE ASPETTARE,MA C'E' UNA PICCOLA POSSIBILITA'
NESSUNO LO PUO'SAPERE FINCHE'NON PROVA PER UN CERTO TEMPO
BILL ERA SU SEGGIOLA E RESPIRAVA CON BOMGOLA OSSIGENMO 24 ORE AL GIORNO X 7 GIORNI A SETT.CHE ASPETTATIVA DI VITA E'
PER UN CERTO PERIODO NON HA VISTO MIGLIORAMENTI,POI TUTTO E'ANDATO SEMPRE MEGLIO.
USAVA STAMPELLE PER GIRARE IN CASA E SEGGIOLA A ROTELLE FUORI.
ADESSO NON HA PIU'DISOGNO DI NIENTE DEL GENERE
BEH QUESTE SONO ALCUNE RISPOSTE AMERICANE ALLA DOMANDA CHE SPESSO ANCHE QUI'VEDO FATTA DA AMICI DEL FORUM
CIAO
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 19/06/2008 : 13:40:52
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Grazie Emiliano, tutto questo ? molto incoraggiante!!!! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 19/06/2008 : 16:18:32
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E se lo dice una persona che di nick name ha Cassandra...
c'? di che essere ottimisti. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 19/06/2008 : 19:37:19
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| ..e chi te l'ha detto che non ? il mio vero nome?!?! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
Modificato da - cassandra in data 19/06/2008 19:44:36 |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 04/07/2008 : 08:58:29
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Ciao ragazzi questo ? il resoconto dei primi due mesi di assunzione:
Inizialmente ho fatto 15 giorni a 2mg per poi passare a 4mg rendendomi conto che erano troppi a causa della rigidit? muscolare e sono passato a 3mg che oramai assumo da un mese.
B? che dire. Dire che son soddisfatto ? dire poco ? essere vaghi, vuol dire non volersi sbilanciare troppo. In realt? sono talmente feelice che ho quasi paura di esagerare nei giudizi e cosi mi limiter? a elencare un paio di cosette che stanno andando meglio e ci tengo a dire che bisogna farsi tante domande e concentrarsi nel ricordare come era prima perch? come dice Emiliano i miracoli non li fa niente e nessuno ma nel nostro caso i piccoli e a volte impercettibili miglioramenti bisogna tenerli presenti prima di buttarsi gi?.
Miglioramenti:
-Sparite le difficolt? a fare la pip? (la faccio e basta senza stare l? anche 20 minuti in attesa)
-Credevo di non avere problemi con il pipino, b? ora ? un'altra cosa...
-Mangio il brodo e bevo qualsiasi cosa senza che mi vada di traverso tutto
-Mi alzo alle 7:30 con Milena e Emir (mi rendo utile in casa)anche se lavoro alle 12:00
-Lo scorso fine settimana siamo stati in campeggio in crozia(vicinissimi a trieste) e mia moglie perrennemente con gli occhi lucidi mi ha visto portare Emir a fare i bagnetti e passeggiare sotto il sole di mezzogiorno nonostante comunque zoppichi vistosamente
-Mi do da fare, sono presente e piu attivo che mai e tutto queste son cose per la quale devo ringraziare LDN in primis e in secundis non posso non citare Emiliano max e tutti gli users che diffondono il verbo :D
...sono sveglio da un ora e mezza piu o meno e ho riordinato la cucina tirato la tenda in terrazzo sceso giu a prendere in auto il lettore mp3 per mettere musica nuova su da portarmi sul lavoro e rifatto il letto prima di sedermi qui e scrivere in fretta e furia quindi potrei dimenticare anche qualcosa di importante fra i benifici ma vi aggiornero.
Ciao a tutti Andrea |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/07/2008 : 14:12:22
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E VAIIIII ANDREA,VEDRAI CHE CON IL TEMPO STARAI ANCHE MEGLIO.
IO AD ESEMPIO STO COMINCIANDO A PIEGARE LA GAMBA SINISTRA MEGLIO SUL PASSO E LA TRASCINO MENO.
ODDIO CI SONO SEMPRE GIORNI DOWN,POI CON STO CALDO, MA RISPETTO A PRIMA DI LDN NON C'E' PARAGONE.
UN CARO SALUTO E UN GRANDE AUGURIO DI TNTI BEI PROGRESSI
EMILIANO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 04/07/2008 : 18:34:45
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| Grazie mille Emiliano, gi? cosi va bene, tutto quello che arriva poi come dici tu ? un regalino! |
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giovsempre
Utente Normale
Città: ferrara
116 Messaggi |
Inserito il - 12/07/2008 : 09:00:05
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ciao a tutti.
io uso LDN (sono gia' alla seconda scatola di fiale ) con risultati molto buoni specie sull'equilibrio e sulla forza.
succede che sono andato ad una visita di controllo , l'ho detto alla neuro che uso ldn, lei non mi ha detto di non usarlo, semplicemente che lo stan studiando e insomma che la verita' sta nel mezzo, di fare dei cicli con ldn.
allora io sono venuto a casa e l' ho smesso.
avevo pensato di ridurre piano piano cosi' come si fa quando si inizia ad assumere, ma poi l'ho sospeso di brutto.
Risultato?
sono inciampato ed ho sbatturo il ginocchio e la spalla.
niente di grave, tre giorni a casa e son ritornato come prima.
ora sicuramente sono piu' debole senza ldn.
devo dire che la caduta e' coincisa con questo gran caldo.
ho scelto un brutissimo momento per smettere !!!!!!
volevo solo sapere se avete notizie di qualcuno che lo prende a periodi, e se e' giusto quando si smette, scalare la dose, cosi' come quando si prende si prende a dosi crescenti.
lo smesso forse per far riposare un po? il fegato dato che prendo molte medicine.
esami del sangue comunque ok
ciao
roberto
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/07/2008 : 11:07:18
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ciao giovanni,no ldn non va sospeso a scalare,anche perche'non e' un famaco che agisce chimicamente sull'organismo ma e' un prodotto che agisce giornalmente sulla produzone delle endorfine beta (per quello va preso in certi inervalli di tempo nelle ore che precedono di pco la formazione delle endorfine da parte dell'organismo).
una domanda:se stavi bene perche' lo hai sospeso?
poi non e' da me dare pareri sugli altri,ma davvero a sto punto considerando la mia testa di cocco non posso stare zitto:
ma la tua neuro lo sa cosa e'e come agisce ldn sul sistema immunitario?secondo me no perche'altrimenti non diceva quella castroneria.
ripeto non e'un farmaco dal principio attivo chimico che va a modificare biochimicamente l'azione di determinati organi del corpo umano,e' un agonista(se preso a dosi ridotte altrimenti diventa antagonista)degli oppioidi endogeni,le endorfine beta che a seconda di sudi appositi sono quelle che orchestrano la funzionalita'del sistema immunitario inducendolo a lavorare nel modo giusto.e?per questo principio che la sua funzione e' limitata al solo periodo sella formazione delle endorfine e quindi non va preso a cicli ma sempre.
adesso siccome e' comunque un qualcosa che viene ingerito,la sua azione di disturbo nei confronti ad esempio del fegato potrebbe esistere,ma siccome e'dal 1995 che lo si usa in america nelle autoimmuni,e' da prima che si e' approvato dalla fda per la dipendenza da alcool e droghe(MA IN DOSI DA 50 MG/DIE)se non ci sono stati casi di grave intolleranza sino ad oggi,specie nei tossicomani,se viene considerato sicuro e senza effetti collaterali,se l'aumento degli enzimi del fegato e' momentaneamente risaputo e tende a sparire,se ti fa bene.perche'sospenderlo.
comunque tu fai quello che ritieni piu'giusto per te e non prenderla come un incitamento a fare diversamente,la mia e' solo una considerazione
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 12/07/2008 : 12:06:17
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Ciao a tutti.
Sono quasi due mesi che faccio ldn, e sono entustiasta. Ho gi? detto che mi sento molto pi? energica, lucida, "equilibrata", tutto bene.
Qualche giorno fa mi rendo conto che non riesco a mettere a fuoco quando leggo o guardo la tele, non gli ho dato peso per il caldo e la stanchezza dovuta al lavoro. Ieri per? mi sono resa conto che dall'occhio destro non vedevo quasi niente. quindi pronto soccorso, visita oculistica e diagnosi, neurite ottica.
dopo lo scoramento, l'inca....tura e quant'altro vado in neurologia ed oggi ho fatto primo bolo di tre, di cortisone.
Al di l? della mia storia personale, volevo sapere quanto mi devo preoccupare della situazione e della terapia con antaxone? ha fallito? ha solo bisogno di tempo?
La Gironi mi ha detto di proseguire, pensate che sono stata a visita da lei il 01/07 ed era anche lei molto soddisfatta dei risultati ottenuti, ha dato 7 al farmaco....
Aiutatemi un po' se potete. Grazie
P.s. scusate scrittura ancora non vedo bene, forse ho fatto errori!!!! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/07/2008 : 12:49:24
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ciao casandra,sei ancora giovane di ldn,ovvero non e'molto che lo fai,e sei gia'fortinata perche'hai il bonus dei miglioramenti sintomatici.
per il resto una neurite o ricaduta che si voglia chiamare,ci sta,perche'non e' mica detto che ldn da subito e sempre eviti che avvengano ricadute.io se fossi in te proseguirei senza indugi.ok vada per il boli di cortisne che anche se l'inglese lawrence dice di non fare,bihari e anche il dott gluck dicono che se non a lungo termine un po di steroidi si possono fare con ldn
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 13/07/2008 : 14:14:31
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| cassandra ha scritto:
... volevo sapere quanto mi devo preoccupare della situazione e della terapia con antaxone? ha fallito? ha solo bisogno di tempo?
La Gironi mi ha detto di proseguire ... |
La protezione dalle ricadute vuole 6 mesi di terapia continuativa.
E comunque nessuna terapia d? una protezione al 100% (altrimenti avremmo trovato la cura!).
L'intento ? quello di diminuire il numero e la gravit? delle ricadute. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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giovsempre
Utente Normale
Città: ferrara
116 Messaggi |
Inserito il - 13/07/2008 : 17:09:35
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si, la mia neuro non lo conosce(ldn)
ho gia' ricominciato a prenderlo
ciao
roberto |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 13/07/2008 : 21:40:55
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| Daniela56 ha scritto:
E comunque nessuna terapia d? una protezione al 100% (altrimenti avremmo trovato la cura!).
L'intento ? quello di diminuire il numero e la gravit? delle ricadute.
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....?h gi?!! hai proprio ragione Daniela, ? che non avevo mai avuto una neurite e la cosa mi fa molta paura!!!
p.s. tra le altre cose ? da ieri che ho anche la febbre, vi risulta che il cortisone la possa provocare?? |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
Modificato da - cassandra in data 13/07/2008 21:48:45 |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 14/07/2008 : 07:56:08
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la febbre e un' infezione in corso potrebbe spiegare il perche' l' LDN non sia riuscito a tenere il sistema immunitario "a posto".
Continua a prendere l' LDN, riposo assoluto per il fisico e gli occhi (anche con internet) e vedrai che l' allarme rientra del tutto nel giro di pochi giorni.
Forza! |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 16/07/2008 : 14:00:17
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| cassandra ha scritto:
... tra le altre cose ? da ieri che ho anche la febbre, vi risulta che il cortisone la possa provocare??
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Probabile infezione virale o batterica.
Mal di gola?
Fai esame culturale urine. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/07/2008 : 14:43:47
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in questo momento sto andando ad antaxone,perche'ho piu' poche capsule americane e le voglio usare nel periodo agostano in attesa che mi arrivino dall'america.
beh sono gia'9 giorni che vado ad antaxone e sto andando a 4,5 mg,9 tacche della siringa,senza piu' nessun problema di spasticita'alla mattina.
quindi e' vero che con il tempo ci si abitua e la spasticita' sparisce.per il resto tutto procede sempre meglio.se non fosse per sta gamba che claudica un po non direi neanche di avere la sm.vediamo adesso a sett.il botulino se ci mette una mezza pezza.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/08/2008 : 12:40:57
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TESTIMONIANZA DI UN PAZ.CON SM PP
Hi,
I have MS and have done a lot of research because I guess I have
always been a rebel and don't take what the first doctor tells me as
being true.
All I can say is that when you do your own research you will find
that even the 'experts' can't agree on causes and treatments of MS.
The 'experts' all stick to their little book with the MS protocol.
Fact is their is no real treatment for progressive MS.
None of the CRAB drugs (Avonex, Rebif etc) are aimed for progressive
MS. They state that the earlier these drugs are started for MS the
better, once you have progressed they don't work.
You will find many theories on MS, chicken pox caused it, a virus etc.
Fact is many areas around the world like northern europe, scotland,
the southern states in australia etc, all cold climates have the
highest rates of MS. Fact is now many other people in hotter climates
get MS.
1 Italian research team (there have been others too) came up with the
theory that MS is a metabolic issue, lack of nutrients such as zinc,
copper vitamin b's etc.
My personal thoughts are the chemicals in our foods has a lot to do
with it, maybe these chemicals stop our body from ingesting the
normal vitamins and minerals we need.
When you have MS the 'experts' tell us our immune system is over
active and we need to supress it. LDN does not supress our immune
system, it boosts it.
Here is a link to a group in England that is raising funds for LDN
research for MS.
http://www.ldnresea rchtrust. org/
This group has doctors who have MS and take LDN
They also have doctors who recommend taking supplements, you can find
all the info on that site. You can also buy their supplements which
have been made up especially for MS patients.
I have had MS for over 20 years, have never taken the CRAB drugs and
started on LDN last December and doing fine. I follow Dr Bihari's
guidelines as in taking 3mg LDN because of muscle spasms and
spacticity. 1 day I might try 4.5mg. I also take a high grade fish
oil and sometimes other vitamins, I follow a low fat diet and eat
very little meat, simply because I'm not keen on meat, prefer fish.
I would never tell people they have to do what I do, its individual
choices but its right for me and seems to be working for me.
I have not had any steroids for many years now, have much less
fatigue, far more energy and can do much more now than this time last
year. I do find I need a good nights sleep, can't have 2 late nights
in a row but thats a small price to pay.
I do believe that stress is a big factor with MS.
Hope this helps
Sal
DICE
ciao a tutti,ho la sm da oltre 20 anni e ho fatto molte ricerche perche credo di essere un ribelle e non mi sono mai fidato di quello che mi ha detto il primo medico prendendolo per verita'assoluta
quello che posso dire e' che dalla mia ricerca persomale ho capito che tutti gli esperti non concordano sulle cause che hanno generato la sm e sui suoi trattamenti.
sono tutti attaccati ai loro libri del protocollo di cura per la sm
il fatto e' che non ci sono cure vere per la sm pp,tutte le medicine tradizionali cone avonex,rebif etc etc non sono state ideate per la pp,tutti dicono che al limite sono per le altre forme di sm,se hai la pp non lavorano.
ci sono teorie che attribuiscono la sm ad un virus etc etc,dadli studi passati risultava che gli stati piu'freddi(europa,australia etc etc )HANNO LA PIU' ALTA INCIDENZA DI SM,la realta'e'che oggi molti altri paesi dal clima caldo stanno avendo molti casi di sm
da 1 studio Italiano e(ce ne sono molti altri)e'emerso che la sm potrebbe essere una malattia metabolica dovuto alla perdita di nutrienti come zinco rame vit.b etc etc
la mia teoria e' che i prodotti chimici che ingeriamo con i cibi hanno molto a che fare con questo,puo'essere che blocchino l'assunzione del ns corpo delle vitamine o minerali presenti negli alimenti.
quando hai la sm gli esperti ti dicono che il tuo sistema immunitario e'iperattivo e lo sopprimono,ldn non sopprime il sistema immunitario,lo potenzia.questo e' il link ad un gruppo inglese che raccoglie fondi per la ricerca di ldn nella sm
http://www.ldnresea rchtrust. org/
in questo gruppo ci sono dottori che hanno la sm e usano ldn,ci sono dottori che ti suggeriscono integratori,anzi trovi la possibilita'di ottenere in questo sito integratosi preparati appositamente per la sm.
ho la sm da oltre 20 anni non ho mai preso le terapie traizionali per la sm,ho iniziato ldn a dicembre seguendo il protocollo di bihari e sto bene,iniziando con 3 mg proprio per la raccomandazione di non superarlo in caso di spasticita'
un giorno provero'con 4,5.
prendouna gran quantita'di lio di pesce,vitamine,faccio una dieta povera di grassi,non mangio carni rosse,anche perche'non sono incline alla carne,preferisco il pesce.
non volgio dire alla genge fai quello che faccio io,e' una scelta individuale ma per me lavora alla grande
non prendo steroidi(cortisone)da parecchio tempo,non sento piu' la fatica ho piu'energie e posso fare molto di piu'di quello che facevo lo scorso anno in questo periodo.
ho scoperto che devo dormire bene,non riesco a tirare tardi due notti di seguito,ma questo e' un piccolo prezzo da pagare
credo anche cjhe lo stress sia molto inportante nella sm
sperando che questo vi sia d'aiuto
sal
Considerazione personale:si assomiglia molto alla mia vicenda,la differenza e' che lui dice di avere una forma pp io ho una sp derivante da quella che fu detta benigna,pero'mi pare che ci siano molte cose in comune con la mia esperienza.
adesso vado a leggermi il sito che segnala,chissa che non ci sia qualcosa di utile.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 03/08/2008 : 15:01:30
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Caro Emiliano,
proprio oggi stavo pensando che la mia benigna ? diventata sp e per questo forse il medico mi ha detto dell'azatioprina.
Quanti interrogativi in queste ultime ore frullano nella mia mente.
Leggo e rileggo, ritorno a pensare che devo e voglio tentare LDN.
E' vero che ogni storia ? una storia unica, ma sembra che la mia sia molto simile alla tua.
Far? tutti gli esami, (risonanza, analisi del sangue e campo visivo) ma perch? non dovrei provare anche io LDN?
La mia storia inizia 40 anni fa ed oggi per casa sono autonoma,invece per strada ( parlo di Napoli) cammino con il bastone per sicurezza.
La stanchezza ? aumentata moltissimo in questi ultimi tre anni ed anche i miei movimenti non sono coordinati,ma ho anche 60 anni e si sta risvegliando (in modo particolare in questi ultimi tre anni).
Buona domenica |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 04/08/2008 : 10:14:24
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| Daniela56 ha scritto:
| cassandra ha scritto:
... tra le altre cose ? da ieri che ho anche la febbre, vi risulta che il cortisone la possa provocare??
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Probabile infezione virale o batterica.
Mal di gola?
Fai esame culturale urine.
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Ciao Daniela,
sono passati diversi giorni da quando mi sono collegata l'ultima volta, ma ho preferito non stancare l'occhio.
strano ma vero appena ho finiti i 5 boli (s? perch? poi ne ho fatti 5 invece di 3) la febbre mi ? passata. Penso che fosse una reazione alla mia avversione al cortisone, che in effetti mi ha messo KO per diversi giorni.
Ora sto bene ma il mio occhio fa sempre il capriccioso, il mio medico di base mi ha indirizzato ad un oculista di Siena, persona splendida, che mi ha dato una terapia per il riassorbimento dell'edema causato dalla neurite, senza ovviamente garanzie, ma mi ha almeno dato una possibilit? in pi? rispetto al centro SM che dopo i boli mi hanno detto di tornare dopo 15 giorni e vediamo cosa ha fatto il cortisone.....
Ho continuato LDN regolarmente. Punto a recuperare i miei 10/10, senza strafare e confidando nel riposo e nella terapia.
un caro,caldo saluto a tutti.
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"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/08/2008 : 13:53:11
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OGGI ALL'AISM DOVE FACCIO FISIOTERAPIA HO AVUTO L'ENNESIMA CONFERMA DI COME STANNO IMPOSTANDO MALE LA SPERIMENTAZIONE DEL LDN IN ITALIA.
HO INCONTRATO UNA SIGNORA E PARLANDO ABBIAMO SCOPERTO ENTRANBI CHE STIAMO FACENDO LDN,IO DA AUTODIDATTA LEI SOTTO IL NEUROLOGO CHE SEGUE LA SPERIMENTAZIOEN.MI DICE :BEATO LEI CHE HA DEI VANTAGGI,PERCHE' IO SONO UNA DELLE TANTE CHE HANNO PROVATO IL FALLIMENTO DI LDN.
GLI DOMANDO SCOMMETTO CHE STA FACENFO LA SPERIMENTAZIONE AL CENTRO DI....... SI' DICE LEI,AL CHE LE DICO IL FALLIMENTO NON E' DI LDN,MA DI CHI LE FA FARE LA TERAPIA CON PARAMETRI SBAGLIATI.LEI DICE COME SAREBBE,ED IO:SCOMMETTO CHE LE HANNO DETTO DI PRENDERLO ALLA MATTINA ALLE 10,00,SI DICE LEI,BENE RISPONDO QUELLO E' IL FALLIMENTO,LDN VA PRESO DALLE 21,30 ALLE 0300 DEL MATTINO NON IN ALTRI ORARI,E C'E' UNA SPIEGAZIONE LOGICA E SCENTIFICA BEN DEFINITA PER QUELL'ORARIO.
DOPO DIVERSE ALTRE CONSIDERAZIONI LA SIGNORA MI HA DETTO CHE DA DOMANI COMINCERA'DI SERA E VEDREMO SE LE SARA' D'AIUTO.
ADESSO MI DOMANDO IO:
MA CHE C....CI SONO ANDATI A FARE IN AMERICA A SUO TEMPO E ANCHE ULTIMAMENTE SE SBAGLIANO GIA'A DARE INDICAZIONI SUGLI ORARI D'ASSUNZIONE.EPPURE SUI PROTOCOLLI LDN DI BIHARI E COMPANY E' CHIARO CHE DEVE ESSERE ASSUNTO DI SERA PENA IL NON FUNZIONAMENTO DELLA TERAPIA.
POI VI DOMANDATE PERCHE'IO MI FIDO SOLO DI QUELLO CHE APPRENDO DIRETTAMENTE DALLA FONTE D'ORIGINE.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 05/08/2008 : 11:12:58
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Ti meravigli ancora? la sperimentazione al Gemelli su sm sp che fine ha fatto? bloccata, pare, da un caso di problemi ai reni. Ma nello studio di Milano non ? risultato nessun problema. Quindi i casi sono 2: o non hanno riportato ilcaso nello studio o ? un paziente all'esterno dello studio, e quindi di nessun valore.
Fatto sta che della speriemntazione alGemelli non se ne parla pi?. Correggimi Daniela se sto dicendo castronerie. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/08/2008 : 15:27:59
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come vi dissi postai sul forum americano quello che sta succedendo con la sperim.italiana,e guardate un po questa risposta
My wife uses LDN and follows the instructions of Dr Bahrie and takes it at bedtime. I do find it worrying that a trial is conducted not following the inventors recommendations, however the German trial used morning administration and that found in favour of LDN so maybe it is not an important issue. However insomnia seems in most cases to be a low percentage of people for a short time, why mess with the inventors protocol for no reason, unless of course someone is trying to prove LDN does not work for the benefit of vested interests
dice
mia moglie sta usando ldn e segue le indicazioni del suo medico dr.bahrie prendendolo all'ora di andare a letto.
trovo pericoloso che un trial venga condotto senza seguire le raccomandazioni degli inventori,comunque anche in germania nel trial lo fanno orendere di mattino,dicendo che non c'e' molta differenza.
in ogni caso l'insomnia pare sia per una piccola percentuale di persone e per un breve periodo.perche'discostarsi dal protocollo degli inventori per nessun motivo,a meno che chiaramente qualcuno non stia provando a cercare di dimostrare che ldn non lavori bene per lo scopo per il quale viene provato.
Beh ci credete che anche se non l'ho mai scritto e detto,l'ho pensato enche io.
comunque ognuno e' libero de fare quello che ritiene migliore per la sua salute e di credere a quei medici chegli sembrano piu' fidati.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 05/08/2008 : 17:54:47
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| Anche il mio neuro, che ci ho messo 6 mesi a convincerlo a prescrivermelo, dopo essersi sentito coi colleghi di Milano (credo Don Gnocchi) mi ha scritto nella ricetta ore 08,00. Ma io, avendo capito che bisogna prenderlo nelle ore precedenti il sonno (grazie, asterix!), l'ho preso sempre fra le 22,00 e le 23,00. Un po' di disturbi del sonno fin da subito, ma solo per un paio di settimane. Anche la rigidit? ? aumentata subito, ma in misura lieve, tenuta sotto controllo col lioresal. Effetti negativi, quindi, minimi. Per? minimi anche i miglioramenti, solo un maggior controllo vescicale, praticamente rimasto uguale dopo la cessazione dell'oxibutinina. Ma ovviamente non so come starei se non l'avessi iniziato! |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/08/2008 : 18:36:21
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io oggi sono stato in dh dal neuro che mi segue attualmente.vi diro'era entusiasta della mia rmn.era entusiasta di ldn(ma quello e' un con i controc....e'una persona che credo ce ne siano poche)mi ha detto di continuare cosi'.poi abbiamo fatto uan chiacchierata su diverse cose,ma quello non ve lo posso dire.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/08/2008 : 08:33:14
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ALTRA RISPOSTA SUL TRIAL ITALIANO E TEDESCO ARRIVATE SUL FORUM LDN
The German trial was only for a brief time span and was not a trial
to see if it would halt MS disease progression. It did show in some
people that LDN would help some symptoms but not all trial
participants saw symptom improvement. Probably if the trial had been
done according to the Bihari protocol, even the improved symptom
totals might have been more. No one but Dr. McCandless can seem to
conduct the clinical trials according to the Bihari protocol.
Art
DICE
IL TRIAL TEDESCO E STATO BREVE E NON E' STATO FATTO CON LO SCOPO DI VEDERE SE VERAMENTE FERMA LA PROGRESSIONE DELLA SM,HA MOSTRATO CHE IN ALCUNI CASI AIUTA CON I SINTOMI,MA NON TUTTI I PARTECIPANTI HANNO AVUTO QUEL BENEFICIO
PROBABILMENTE SE I TRIALS FOSSERO STATI FATTI IN ACCORDO CON IL PROTOCOLLO DI BIHARI FORSE ANCHE I SUI SINTOMI CI SAREBBERO STATI PIU' SUCCESSI.
NESSUNO TRANNE IL DR MC CANDLESS STA FACCENDO UN TRIAL SEGUENDO IL RPOTOCOLLO DI BIHARI
CIAO
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/08/2008 : 20:27:30
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voglio postarve anche questa testimonianza di celi una ldn users che ha il cancro
Well, today I saw my onco, he was surprised at how well I looked, he said he thought there should have been 'something' showing up by now, I told him I will not die from this blasted disease, I will die, but not from that, he said the way I am going on he wouldn't be surprised!!! As far as he is concerned I need no further testing at this time, I am asymptomatic and there is no sign whatsoever of the earlier enlarged lymph nodes - he said - - amazedly - absolutely nothing!!!! I said maybe it is the iscador and LDN and he conceded ha!!!!!! I don't have to see him again for four months, I told him that is because he wants a Christmas pressie ha!!!! All of the nurses commented on how well I look, maybe LDN is also the elixir of youth - ha ha, gimme more of that!!!!
My onco thinks my GP is being very good to me supplying the LDN and Iscador, I told him right off, stop giving me it and I go ordering on the net................................. I will not stop taking that for anyone.... So, it seems I am doing good so far, that's what I wish for us all.......
Celia, Scotland
dice:
oggi sono andata dal mio oncologo,era sorpreso da come mi ha trovato bene e ha detto che pensa ci deve essere qualcosa che devo fargli presente
gli ho detto io non moriro per questa maledetta malattia,moriro'ma non per quella
lui ha dettoche per quello che sto facendo non dovrebbe essere sorpreso!!!
per quello che pensa io non dovrei fare nessun altro test in questo periodo ,sono asintomativca e non ci sono segni di ingrossamento dei linfonodi,disse compiaiuto,assolutamente niente
dissi forse e' iscador e ldn e lui esclamo'ah!!!
non lo devo rivedere per 4 mesi,al che gli dissi che era perche voleva unregalo di natale.
tutte le infermiere hanno constaato come sto bene,forse ldn e' anche un elisir della giovinezza ah ah ah dateme un mucchio allora
disse che il mio medico e' stato bravo a darmi iscador e ldn,e io risposi:non prescrivetemelo piu' e io lo trovo in internet,non lo smetto assolutamente.sembra che io stia facendo bene,e auguro che sia cosi'per voi tutti
celia dalla scozie
beh vedete che non e' unacosa utile solo per la sm o il rohn,ma siccome agisce sul sistema immunitario(beta endorfine)aiuta quasi in tutto.
ciao
emiliano
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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AldaTV
Utente Master
Regione: Piemonte
Prov.: Alessandria
3911 Messaggi |
Inserito il - 07/08/2008 : 21:35:20
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ciao a tutti, ciao -emiliano, io avrei una proposta, se il tuo neurologo usa ldn, perch? non ci uniamo tutti insieme e con lui facciamo questo trials comunitario, per la serie pi? siamo e pi? si hanno possibilit? di vedere esiti positivi?
lui studia e noi usiamo un prodotto che male non fa?
pensiamoci... |
gioco la vita |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/08/2008 : 21:53:48
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non lo so alda adesso lui e' in ferie,quando torna posso provare a parlargliene ma non ti garantisco niente,lui a me ha dato un documento che dice
bene.presa visione rmn senza variazioni del carico lesionale,continuare ldn 3 mg al giorno,a sett.ott. impostiamo ciclo tossina botulinica,sostituire tiobec 400 con tiocronal 600 hr.
lui e' contento del mio stato con ldn,ma da li' a proporgli uno studio,beh lui e'molto impegnato con parkingson ed alzhaimer.
non so devo provare a parlargliene a sett.vedo
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 08/08/2008 : 12:57:06
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Alda sono daccordo ? una vita che lo dico enn mi caga...chi ah il neuro che propone ldn deve fare qualcosa per divulgare e anche noi, sia chiaro...restare nelle nostre 4 mura nn serve anulla e soprattutto a nessuno....ma nessuno mi ha mai cacata quando ho detto questa cosa...vivaddio almeno tu..
greta |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 08/08/2008 : 19:06:00
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| Greta da quanto tempo prendi LDN? |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 08/08/2008 : 21:21:10
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Io non ho ancora iniziato a fare LDN, ma mi associo gi? da ora.
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ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 09/08/2008 : 08:23:25
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La Greta Ldn ancora non lo prende e lo far? + che volentieri quando il suo neurologo si decider? a starla ad ascoltare sull'argomento...ma le sue parole sono state: mettimi in contatto con medici che lo prescrivono e vedremo...
fare da sola tutto questo mi ? quasi impossibile e cmq lo farei anche per i miei 'soci' di sm di Livorno che, anche loro, smaniano di cominciarte Ldn ma con il controllo del loro neuro. Facciamo qualcosa x noi, ma anche per gli altri....vi amo
greta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 09/08/2008 : 10:31:46
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greta se ti puo' bastare io ti posso inviare scannerizzato il documento intestato del mio neurologo dove c'e' scritto che va bene la rmn e di continuare ldn 3 mg al di alla sera.
magari ti serve da far vedere al tuo dottore,li'c'e' il mome e il centro ospedaliero del neuro dove vado e si legge chiaro che c'e' scritto di continuare con ldn
fammi sapere se mi dai un indirizzo e-mail te la mando
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 09/08/2008 : 11:29:24
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cosi'tanto per vs informazione,vi posto un'altra storia americana.di una persona che chiede lumi su ldn e come fare per ottenerlo,vi posto poi alcune risposte di utilizzatori,sono interessanti
questa la domanda
MS
My husband has MS and has tried about everything out there. They even
had him do some Chemo to try to slow the progress down. I feel it has
not done one anything for him.
Would like to go to CA for the meeting on this drug. We live in
Minnesota and there is no where to get this drug in our state. If a
person starts this drug, how often do you need to get checked and meet
with your doctor.
Can some one tell me what the price is and how long a fill last?
I also have a dad that has parkinson. Will this help any?
Thanks for all you help...
mills5_98_99
traduzione veloce veloce
mio marito ha la sm e ha provato tutto quello che c'e' in giro per la sm senza risultati,persino la chemio che gli hanno fatto fare per rallentare la progressione penso non sia servita servita a niente per lui
vorremmo andare in california per trovare questa medicina,noi viviamo in minnesota e non c'e' posto dove trovare ldn.
se uno comincia quante volte deve vedere il medico per controllare il suo stato,potete dirmi il costo e quanto dura la confezione
ho anche mio padre con il parkinson,pensate che ldn possa aiutarlo
grazie per il vs aiuto
mills 5..
prima risposta
Hi Mills5
Sorry about your husband - mine too has MS and has been on LDN for
nearly four years now - doing really well with no disease progression.
I`m sure others will point you in the right direction to either find
a doctor who`ll prescribe LDN or a pharmacy where you can buy some
without a script and make your own.
You dont actually need to see a doctor at all to monitor the
progress on LDN. Michael only sees his neuro once a year usually and
we know more about LDN that he does. He has blood tests anyway each
year and nothing untoward has ever shown up - it`s not in the least
bit toxic at such a tiny dose.
I`ve just been diagnosed with hashimotos thyroiditis and possibly RA
and if I cant get a script from my doctor, I`ll just get some
Naltrexone online and make my own.
I think LDN helps Parkinsons - I think theres someone in this group
who either takes it or has a family member that does - I`m sure
they`ll speak up!
Good luck.
Bev in San Francisco
ciao mills,mi spiace per tuo marito,anche il mio ha la sm e adesso sono circa 4 anni che fa ldn sentendosi bene e senza avere avuto progressione della malattia
sono sicura che gli altri ti daranno le giuste indicazioni per trovare il dott che ti fa la ricetta o la farmacia dove puoi trovare il naltrexone per farti da sola la preparazione
non hai nessun bisogno di vedere assiduamente un dottore,anche michael(il marito)lo vede una volta l'anno il suo neuro,e noi penso che ne sappiamo piu' di lui di ldn
fa le analisi del sangua una volta l'anno e non e' mai venuto fuori niente di anormale,non e' per niente tossico,specie in quella dose minima
a me e' stata diagnosticata la tiroidite di hashimoto,e se non trovo chi mi prescrive ldn,trovo on line la farmacia che vende naltrexone e me lo faccio da sola.
penso che ldn aiuti con parkinson,penso ci sia qualcuno in questo sito che prende ldn per lui o perche'ha un parente in famiglia che ha il parkinson.sono sicura che loro ti possono dire di piu'
buona fortuna
bev da s.francisco
sempre bev aggiunge
Oh I forgot....we pay about $65 for a three month supply. That is
for a dose of 4.5mg and it arrives in the mail from Skips Pharmacy in
Florida. We fax the script to the pharmacy and it arrives a few days
later - couldnt be easier!
ah dimenticavo noi paghiamo 65 dollari(40 euro circa) per unaquantita'che dura 3 mesi,la prendiamo dalla skips pharmacydo baca raton florida (la stessa che le fornisce a me),sono dosi da 4,5 mg,inviamo la ricetta via fax e ce le spediscono a casa in pochi giorni
non potrebbe essere piu' facile
altra risposta
Just my two cents. If you get a script, IMHO it is better to have it filled at a comounding pharmacy than try to make it yourself. Eliminates most possibilities of error, and if there are unusual side effects, you can discuss with the pharmacist. Better to have consistant contols on dosages and fillers / mixtures if you have the option.
queto invece consiglia di prenderlo gia' fatto,
dicce
per cosi poco,se hai la ricetta del medico e' meglio prenderla da una farmacia specialista nella preparazione,piuttosto che provare a farselo da soli.
elimini una serie di problemi ed errori e se per caso dovessi avere effetti collaterali anomali,ne puoi discutere con il farmacista.meglio avere costante controllo sui filler e la dose che provare a farlo da soli.
chiaramente qui'parla di confezioni fatte a mo di galenico,il problema con antaxone che e' liquido non si pone.
beh come vedete il fenomeno ldn e' in fase di larga espansione,e anche negli states e' difficile trovare il medico che lo prescrive(potenza delle lobbies farmaceutiche-vedasi case produttrici di interferoni vari-)
ciao
_________________
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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greta
Nuovo Utente
Regione: Toscana
Città: livorno
85 Messaggi |
Inserito il - 09/08/2008 : 18:10:03
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emiliano tesoro, grazie!
gretagu@libero.it
anche altri che hanno una documentazione simile magari si mettano disponibili a mandarla a chi la richiede...da qualche parte si deve pure iniziare...ringrazio tutti coloro che faranno come Emiliano
greta |
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francescosi
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: Grammichele
140 Messaggi |
Inserito il - 14/08/2008 : 16:53:32
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Caspita, sto vivendo un periodo dubbioso.
Ho fatto quasi tutte le cure prescritte dai neuro, interferone, novantrone, ma ad oggi nessun risultato positivo, la sm continua e la deambulazione peggiora anche se lentamente.
Ho provato ad inizio anno anche ldn ma purtroppo la rigidit? mi ha consigliato di smetterre, ho provato con tutti i dosaggi possibili ma niente, ho iniziato da poco a provare con l'agopuntura, a Milazzo c'? un cinese che cura con questa metodica di cui ho conoscenti che hanno avuto dei benefici anche per patologie molto"serie", non semplici dolori o problemi di stomaco, ho intenzione di seguirlo seriamente, lui dice che i medici non curano ma danno medicine per i sintomi e in parte ha ragione, comunque ho sempre una smania dentro, non mi do pace per il fatto che ldn in me non ha dato i benefici nella sintomatologia di cui molti di voi parlano per cui sono sempre con l'intenzione di riprovare, sopratutto in questo periodo che vuoi per il caldo (speriamo sia quello) vuoi per altri motivi ma la stampella quasi non la sto lasciando piu' in pace e la porto sempre con me anche quando sono a casa, nonostante il lioresal la rigidit? ? sempre presente e se aumento la dose mi viene una lentezza e una fiacca in corpo che non vi dico.
D'accordo che ognuno di noi ? diverso, ma voi cosa mi consigliate ? il caso di riprovare ldn magari com modalit? o quantit? definite? vorrei tanto che anche se poco la tendenza della sm si invertisse e mi desse un p? di tregua e di morale, non che sono in condizioni disperate per? vedere un piccolo segno anche di stop della progressione mi aiuterebbe tanto.
Forse chiedo troppo, pero......
Grazie dell'attenzione e dei consigli che mi vorrete dare.
Ciao Francesco |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 14/08/2008 : 17:18:55
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ma vedi la rigidita'e'un effetto di ldn,poi dovrebbe attenuarsi e sparire,anche se con la sm aparire mi sembre improbabile.
so di molti che hganno avuto effetti sui sintomi subito(io ad es)so di chi li ha avuti dopo mesi e so di chi dice non averne avuti ma di essere sicuro che la progressione e' ferma.che dirti,difficile dare xonsigli,anche se per impostazione di quello he leggo sul forum americano dovrei dirti di non mollare.
prova a ridurre a 2,5 mg la dose e vedi se nel tempo la spasticita'diminuisce.
piu' di questo non saprei.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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dede
Nuovo Utente
53 Messaggi |
Inserito il - 17/08/2008 : 10:29:23
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faccio ldn da un poco piu di due mesi e da una settimana circa ho dei problemi nel camminare mai auti prima: infattila mia gamba destra non risponde benissimo ai comandi e devo camminare molto lentamente...non so cosa pensare la dottssa non mi da udienza mi rimanda al tel pare proprio che non le stia simpatica il problema ? che sono a piu di mille km di distanza se no piomberei in studio, non posso fare solumedrol perch? sono alergic a ad un componente, ho provato a fare bentelan per una parestesia trmenda alle piante dei piedi che mi perseguita da marzo ma mi sembrava di impazzire...sono demoralizzata e stufa di me, dei neuro, e di tutto...
scusate lo sfogo! |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/08/2008 : 17:32:54
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ciao dede,se il problema e' la rigidita'alle gambe che disturba la cammianta,puo'essere un effetto di ldn,se non e' rogodota'ldn non c'entra,l'unica cosa che puo' fare ldn ali inizi(2 mesi sono pro' un po di piu' di un inizio)puo'riacutizzare vechie sintomatologier dovute a vecchie lesiobni ancora presenti che per effetto di ldn,ovvero delle beta endorfine prodotte in sovranumero da ldn,tendono a rinfiammarsi come reazione all'attacco immunitario che tenderebbe a neutralizzarle(non lo dico io e' scritto su un documento di Bihari sul sito di ldn).questo secondo il neurologo americano ideatore della terapia con il tempo sparisce.
una cosa fondamentale da ricodare,e' che la sm non e' sparita,c'e' sempre,viene controllata,viene ostacolata,ma c'e' e a olte qualche colpo di coda lo da e si fa sentire.tutto sta a vedere quanto dura e soprattutto nel complesso generale se ci sono miglioramenti o no.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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dede
Nuovo Utente
53 Messaggi |
Inserito il - 19/08/2008 : 11:23:46
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caro asterix, grazie come sempre per i tuoi interventi!
? da una settimana che la mia gamba e il mio braccio destro non rispondono bene hai comandi,,, il problema ? che la drssa non mi da udienza mi rimanda sempre...e io con chi dev relazionarmi? il mio caro e precedente neuro era sempre disponibile ma di ldn non ne sa molto e in pi? non era daccordo nell'intraprendere la terapia...quindi non so proprio che cavolo fare...oggi prenoter? la rm ma non so se ? giusto farla dopo tre mesi quasi di ldn...sempre che me la facciano fare a breve
scusate dei miei lamenti....odio lamentarmi ma non so davvvero cosa fare prover? a mandare una mail alla gironi sperando che cos? mi dia ascolto |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/08/2008 : 11:49:27
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beh giricchiando per il sito ldn,seguendo i vari links,ho letto questo sul sito di cristal,una veterana e portavoce del sito ldn, che ha scritto quanto segue
LDN
Remember, the main purpose of LDN is to stop the disease from progressing. Symptom improvement is a bonus!!
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Very Important To Know!!!
One thing I want others to know is that Dr's DO NOT tell us, is that the Interferon Injections (Betaseron,Rebif,Copaxone,Avonex) are only for Relapsing Remitting MS and not ALL TYPES of MS. Plus all they do is make you feel worse and have Flu like symptoms and the Interferon Injections DO NOT STOP the Progression of the MS like LDN does....
dice
ricordate che lo scopo principale di ldn e' fermare la progressione della sm.il migliorament de sintomi e' un bonus
poi dice
molto importante da sapere
una cosa che vorrei gli altri sapessero e che i medici non ci dicono e' che l'interferone in iniezioni(betaseron,rebif,copaxone,avonex) sono solo per le forme rr e non per tutti i tipi di sm,in piu' tutto quello che fanno e' di farti sentire peggio e avere sintomi influenzali,e che comunque gli interferoni non fermano la progressione della sm come fa ldn.
beh e' suggestivo,se poi si pensa che e' su un sito internet americano,che fa capo al sito ldn,che e' visibile da tutti,case farmaceutiche comprese,che e' on line da 4 anni e che nessuno e' riuscito finora con una causa a farlo togliere e farli pagare danni d'immagine con pubblicazioni di smentite etc etc.beh visto come vanno le cose in america,mi viene da pensare che forse le big pharma non abbiano le carte in regola da poterlo fare,che vuol dire che in quello detto c'e' un fondo di verita'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 01/09/2008 : 08:07:26
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ho ricevuto e posto questo da gae,
x ki nn lo conoscesse ? medico.
Ciao Pietro, ti avevo promesso che ti avrei fatto sapere! Sono stato su ESSS, ho tentato di aggiungermi alla lista, ma non mi si ? aperta la finestra per aggiungere post. Lo dico a te, se vuoi mettermi tra i casi trattati: da una settimana sto prendendo 1 mg di antaxone, pari alla tacca 20 della siringa da 1 ml. Nessun problema di insonnia, ? vero che dormivo poco di mio, nessun sogno vivido, nessun dolore, ne di stomaco ne di altro tipo. da due giorni cammino meglio, non strascico il piede, accenno una flessione del ginocchio che prima era rigido, la fatica rimane, ma ho pi? autonomia, nel senso che la stanchezza non mi impedisce di fare alcun che, ma ho ancora risorse, limitate, ma ci sono. Da luned? inizio con 1,5 mg. Ho voluto iniziare con dosi basse per evitare o contenere al massimo gli effetti collaterali, e, non so se ? perch? sono fortunato, ma per ora non ne ho! Ho letto di persone che soffrono appunto di insonnia o altri effetti negativi, tipo sogni vividi. Consiglierei di iniziare con dosi minime, se serve anche solo con 0,5 mg per assuefarsi al farmaco. Una amica che l'ha iniziato con me, aveva problemi di insonnia, le ho proposto di abbassare la dose iniziale a 0,5mg, e dopo due giorni ha risolto il problema. Sono realmente contento e spero bene. Ovviamente, appena vedr? effetti positivi inconfutabili, non esiter? a proporlo a persone che per ora non hanno tratto giovamenti dalle cure "classiche". Sono dell'idea che vada preso facendo piccoli passi, senza voler ottenere subito risultati, aumentando le dosi troppo presto. Bisogna aspettare un attimo, ma i risultati arrivano. Oddio, tu sai che la medicina non ? una scienza esatta, e non tutti hanno gli stessi benefici dallo stesso farmaco; Devo aggiungere che io, da due anni non faccio alcun tipo di cura, assumevo solo acido alfalipoico, non il Tiobec, solo acido alfalipoico, ma da quando ho iniziato antaxone, non prendo neppure quello. Sar? forse perch? non assumendo farmaci, il mio fisico reagisce prima all'unico che prendo. Ah, d? agli amici, che stiano attenti a non assumere in contemporanea farmaci contenenti oppiacei o loro derivati, tipo alcuni sciroppi per la tosse a base di codeina (derivato oppiaceo).
Un grosso saluto, e, se qualcuno avesse problemi, d? pure loro di contattarmi, il mio indirizzo mail, lo conosci, a parte il fatto che Asterix ? stato bravissimo ed esaustivo nel dare spiegazioni (Tantissimi complimenti anche a lui). Non ho tempo di venire su ESSS o altri siti perch? mercoled? riprendono le attivit? dell'AISM, e devo riprendere ad andare a BS. Comunque, ti terr? informato.
Un grosso saluto Gae |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 01/09/2008 : 10:28:11
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| asterix ha scritto:
l'unica cosa che puo' fare ldn ali inizi puo'riacutizzare vechie sintomatologier dovute a vecchie lesiobni ancora presenti che per effetto di ldn,ovvero delle beta endorfine prodotte in sovranumero da ldn,tendono a rinfiammarsi come reazione all'attacco immunitario che tenderebbe a neutralizzarle(non lo dico io e' scritto su un documento di Bihari sul sito di ldn).questo secondo il neurologo americano ideatore della terapia con il tempo sparisce.
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Asterix non avevo idea di quanto hai scritto e la cosa mi rincuora...come sai da qualche giorno ho una lieve alterazione nella sensibilit? della gamba sinistra...visto che oltretutto si tratta di un'alterazione variabile nell'arco della stessa giornata (a volte pi? a volte meno, a volte sul ginocchio a volte sulla caviglia) direi che probabilmente si tratta di questo e non di una ricaduta nel vero senso del termine...per una cosa del genere il mio neuro non mi dava nemmeno il deltacortene!
Comunque non preoccuparti, sono pi? che mai decisa a continuare, sono convinta al 100% della scelta che ho fatto e non intendo tornare sui miei passi! Visto che sono del segno del toro ho una certa testa dura! |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/09/2008 : 13:05:38
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CIAO PIETRO E CIAO A TUTTI,LEGGO ORA IL POST DI GAE E SONO FELICE DI SENTIRE ANCHE DA LUI(TRA L'ALTRO E' MEDICO PER CUI....)DEI PROGRESSI ANCHE SE PICCOLI MA GIA'DALLE PRIME BASSE DOSI.NON HO PAROLE PER ESTERNARE LA GIOIA NEL LEGGERE QUELLO CHE HA DETTO DI ME,TI PREGHEREI(PIETRO)DI RINGRAZIARLO DA PARTE MIA.AH UNA COSA,PARLANE CON LUI DA PARTE MIA,DIGLI DI TIOCRONAL 600 HR UN PREPARATO DI ACIDO TIOTTICO IN NUOVA FORMULAZIONE,A ME STA FACENDO MOLTO BENE,NE BASTA UNA COMPRESSA A STOMACO VUOTO LA MATTINA.DIGLI CHE ACIDO TIOTTICO NON DOVREBBE ESSERE INTERROTTO E' TROPPO IMPORTANTE(LO DICEVA SOPRATTUTTO BIHARI E LO STA RIPETENDO A IOSA IL DOTT.LAWRENCE,L'INGLESE CON SM CHE SI CURA E CURA I SUOI PAZ.CON LDN)
CIAO
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 01/09/2008 : 23:26:19
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fine 4? giorno: mi sono alzata, stanotte e stamane, senza troppi stiramenti di muscoli - irrigidimenti. Mio marito dice che mi vede meno 'ubriaca'.
Fra 5/10 minuti inizia il 5? giorno. |
tonia |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 01/09/2008 : 23:36:40
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x asterix: gi?, in fondo a questa pagina c'? un sito www.biovea-italia.com che venderebbe la vitamina B12 oltre ad altre cose; che ne dici ho bisogno del tuo consiglio poich? proprio stamane l'ho ordinata addirittura dal lussemburgo pagandola con bonifico che non ho la carta di credito (per un principio di famiglia).
grazie |
tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2008 : 08:55:05
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la vit b12 e' utile ,per essere piu' precisi la cobalamina,io faccio una alla sett.un mese ogni 3 di dobetin 5000 iniezioni,che non e' proprio cobalamina ma cianocobalamina,pero'va bene lo stesso.se vuoi puoi provare cobaforte che e'cobalamina e si trova in farmacia in compresse.l'ho utilizzata spesso e penso che appeana finisco la puntura che mi e' rimasta usero'nuovamente quella
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
 Inserito il - 02/09/2008 : 10:38:04
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ti ringrazio, ma ultimamente sono un p? molto allergica alle punture; per adesso non ne voglio sentir parlare, user? le compresse. E pensare che ero donatrice di sangue e donatrice di midollo spinale ma adesso gli aghi mi fanno schizzare; anche il discorso intorno alle staminali autologhe di Colonia, dopo la lombare all'ospedale di S.Giovanni Rotondo, mi fa un p? rabbrividire.
ciao |
tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/09/2008 : 11:11:30
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per cobalamina intendo methylcobalamine,il termine cobalamina e' in effetti poco esaustivo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
 Inserito il - 02/09/2008 : 20:17:09
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si, certo, proprio la metylcobalamina ho ordinato a lussemburgo; ? assicurato che non ? cianocobalamina. Poi vedr? meglio quando arriver?.
Cmq intorno alle 23.30 comincia il sesto giorno e tutto va bene.
se non ho capito male si pu? arrivare fino a 4,5mg di naltrexone quindi 9 tacche, ? cos??
ciao |
tonia |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 04/09/2008 : 15:29:56
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settimo giorno e tutto va bene; ma non ci sono le faccine che incrociano le dita?
ciao |
tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/09/2008 : 15:44:23
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si puoi arrivare 4a 4,5=9 tacche,voi donne per la maggioranza dei casi non dovreste avere problemi di rigidita'pare sia un effetto che colpisce solo gli uomini cons sm,
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 04/09/2008 : 22:32:53
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sai che ho portato all'amica di cui ti parlavo l'ANTAXONE e lei lo cominciato subito ieri sera? |
tonia |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 11/09/2008 : 23:44:59
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14? giorno di LDN e tutto va bene!
Mio marito e una mia amica -che mi frequenta spesso- mi dicono che mi vedono molto pi? pimpante!
Cmq diario del responso del mio neuro alla mia 'sospensione' del betaferon: [10 Set. 08] arriva il mio turno ed entro (precedentemente gli avevo comunicato telefonicamente che avevo sospeso l'inf) e lui mi chiede come ? avvenuta questa decisione di sospenderlo. Gli elenco pressopoco 10 punti di problemi accentuati con l'inf tra cui lo sballamento -seppur leggero- della tiroide; punti che mi ero annotata precedentemente - e che lui tra una telefonata e l'altra 'ascolta'.
Mi chiede di lasciargli il referto delle analisi effettuati il 28/8/08 (su mio intuito) xch? la mia cartella compreso il referto dell'ultima RMN [30/11/07] l'ha smarrita???!
Gli confermo che sentendomi meglio (non gli ho parlato dell'LDN) non voglio fare l'inf; lui mi risponde che sono libera e ad un mio accenno ad altre terapie mi fa intendere, come ha sempre fatto, che non sono io la persona con la quale parlare di un farmaco.
Infatti quando vado da lui non mi chiede mai come sto, come va il farmaco, lui prescrive e basta se io mi azzarda a dirgli come v? mi risponde 'e per forza' oppure 'eh! dobbiamo accontentarci di quel che abbiamo'.
Mah! sono proprio contenta di aver fatto questa scelta.
A onor del vero devo, per?, confessare che i neuro dell'ospedale di S. Giovanni Rotondo non erano ben disposti a dare l'inf meno che mai il Tysabri che qualcuno mi disse che era solo una questione di commercio.
Io non ho capito, allora; adesso s?!
Non so se sono stata esaustiva, per me che vivo la storia mi pare di s?!
ciao
e spero che il giuramento di Ippocrate un giorno o l'altro diventi importante per tutti i medici. |
tonia |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 12/09/2008 : 00:14:17
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Cambia neuro!
Torna all'ospedale di S. Giovanni Rotondo. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 12/09/2008 : 14:28:41
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A poco pi? di un mese dall'inizio con LDN, vi racconto un po' come vanno le cose. Adesso sono stabile a 2,5 mg da una decina di giorni. Mi sento pi? in forze, la sensazione di svegliarmi come un 'budino' ? sparita. Ho ricominciato a fare le scale senza appoggiarmi (in salita, non in discesa), anche dopo una giornata di lavoro e un'ora di macchina per tornare a casa. L'altro giorno un mio amico mi ha chiesto come mi sentissi, mi ha detto che mi vede meglio ...L'quilibrio ? forse la cosa che va e viene, un giorno sono pi? stabile, un giorno meno, ma attribuisco la cosa anche a questo caldo infernale (soprattutto l'umidit?)...e comunque nonostante il caldo mi sento meno a pezzi del solito...
ah, altra cosa importante...con calma, molta calma, risco a scrivere qualcosa senza tremare eccessivamente con la mano destra (considerate che non potevo pi? nemmeno tenere in mano una penna!!!)...
Responso: L'accendiamo!!! E vado avanti.... |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/09/2008 : 15:27:14
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ciao roby,te lo avevo detto di tenere duro,ridurre la dose che qualcosa sarebbe arrivato,sono contento per te e se tanto mi da tanto,basandomi sui miei progressi,la cosa dovrebbe sempre piu' migliorare,arriverai ad un punto che non ti accorgerai piu' dei miglioramenti all'istante,te ne accorgerai con piccole considerazioni che farai anche a distanza di mesi.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 12/09/2008 : 16:10:51
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Emiliano, sono contentissima anche se, come tutti voi, tendo a mantenere un atteggiamento prudente...ma sento di aver intrapreso la strada giusta!
E solo con le mie forze (e i vostri consigli)... |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 14/09/2008 : 12:12:54
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Spero di poter iniziare anche io !!!
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ciascun essere, unico irripetibile
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 14/09/2008 : 13:53:21
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| ninna ha scritto:
Spero di poter iniziare anche io !!!
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Perch? SPERO? |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 18/09/2008 : 20:02:41
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Oggi mi stavo guardando le dita delle mani ed ho notato che non sono pi? gonfie;
ieri mattina ho rimesso un paio di scarpe che non mettevo da pi? di un anno e mezzo per il gonfiore e per il dolore alle unghie dei piedi;
da 3 gg. faccio 5 tacche di LDN e le cose continuano ad andare discretamente bene.
la resistenza e la voglia di fare ci sono, anche se giro con la stampella, prima erano 100m. e trafelata mi dovevo fermare ora sono 200 e mi fermo solo perch? trascino la gamba dx e comincio a curvarmi come per sedermi, ma dopo un p? sono di nuovo in piedi capace di qualche altro passo.
Che altro dire! non corro, ma non m'aspetto questo. Comunque che rimangano questi e, a meno di effetti collaterali importanti, non lo smetter?. |
tonia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 18/09/2008 : 21:32:15
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| Andreja ha scritto:
| ninna ha scritto:
Spero di poter iniziare anche io !!!
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Perch? SPERO?
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Non ho pi? un neurologo ed ora vedr? se un nuovo neurologo me lo prescrive, da quando sono diventata sp ? stato un pellegrinaggio da un neuro ad un altro, dopo 5 anni mi credono, ho bisogno del bastone e la progressione procede. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 20/09/2008 : 22:50:23
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fresca di oggi
bene ecco un'altra pazza visionaria che dice balle dall'altra parte dell'oceano
Hello everyone,
I started taking LDN for MS on 8/15 while still on Copaxone, started with 1.5 mg few days later I decided to get off Copaxone (since it was not helping me) then I slowly went to 3mg and as of 9/11 I now take 4.5mg, I feel so much better, fatigue is no longer an issue don't have spasms which would wake me up every night , I can walk longer without my legs giving up, I still have balance issues and pray that with time it will get better, but if nothing else I am off the daily injections and that is enough for me .
I am so glad my mother-in-law gave me an article about someone using LDN for MS otherwise I would never be where I am now with LDN
Thanks
Erma
dice:
ciao a tutti,sto assumendo ldn per sm dal 15 agosto mentre ero ancora sotto copaxone.ho iniziato con 1,5 mg e alcuni giorni dopo decisi di smettere copax che non mi autava affatto
lentamente salii 3 mg e dal 11 sett.sono a 4,5.sto molto meglio,la fatica non e' piu un problema,non ho piu' gli spasmi che mi facevan alzare tutte le notti,camminomolto piu' a lungo senza che le gambe si blocchino,ho un buon equilibrio e prego che tutto questo migliori sempre spiu',ma se anche non ci fosse altro in piu'mi basta essere gia'fuori dalle iniezioni quotidiane
sono molto riconosciente a mia suocera che mi ha mostrato un articolo su chi usa ldn per la sm,altrimenti non avrei mai potuto stare come sto adesso con ldn.
grazie
emma
che dire un'altra testimoniamza che conferma la valenza di ldn,eppure non ci sono trial ufficiali
ma questo non sembra un po strano.
ciao
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emiliano
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sara69
Utente Attivo
Regione: Estero
Città: miami
672 Messaggi |
 Inserito il - 21/09/2008 : 05:05:10
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Sono felicissima dei miei risultati con LDN! sto facendo anche copax, il neuro preferisce cosi', e visto che non mi da' fastidio, va bene anche questo.
da quando sono passata a 3 mg non ho notato differenze rispetto al 1.5, ma in generale ho avuto un miglioramento TOTALE sui livelli di energia, arrivo fino a sera pimpante, (cosa che prima mi sognavo), la vescica va decisamente bene e anche la colite e' sparita e l'intestino si e' regolato!
Insomma, per me grandi notizie!
E porto anche l'esperienza della mia amica Dana (primaria progressiva, quella che aveva fatto le staminali in Belize), che e' in cura dal mio stesso neuro. Ha iniziato ldn su mia insistenza (non fa altre terapie) e sta avendo risultati OTTIMI: come me, la stanchezza cronica e' un ricordo, la voglia di fare tornata a mille, la vescica e intestino sotto controllo, senza + "incidenti" che invece capitavano prima...
Un'altra paziente soddisfatta!!
WHOOOO HOOOO! |
Sara*
"Non tutti possono fare grandi cose, ma tutti possono fare piccole cose con grande amore"
Madre Teresa di Calcutta |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 21/09/2008 : 13:31:24
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e vai sara sono felicissimo dei tuoi miglioramenti.
in gamba e tranquilla che va bene cosi'
un abbraccio
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 21/09/2008 : 18:54:38
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ECCOMI
FINALMENTE
Ho comprato ANTAXONE 50 (inizier? mercoled? dopo aver fatto la tipizzazione leucocitaria)
Grazie EMILIANO
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ciascun essere, unico irripetibile
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 21/09/2008 : 19:42:02
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ciao ninna ben tornata nel forum,bene sarai del gruppo ?dn anche tu
ah e non c'e' bisogno di ringraziamenti di nessun tipo,io ho solo dato delle imformazioni e basta.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 21/09/2008 : 23:43:05
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| Bene bene, la famiglia si allarga. Domani ho la visita trimestrale di controllo, avr? ben poco da riferire, gli unici, lievi miglioramenti sono stati circoscritti alla funzionalit? vescicale, ma da qualche settimana sono scomparsi, in pratica l'LDN non mi fa nulla. Ma io continuo, visto che l'alternativa ? il metotrexate, che dopo appena 2 compresse mi ha dato sintomi collaterali raccapriccianti (nausea, vomito, agitazione, insonnia, incubi ecc.) e a leggere il foglietto c'? da rabbrividire! |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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cicci
Utente Attivo
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
Città: imola
663 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 09:05:38
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| ANTAXONE 50????E' IN CAMPRESSE????? |
NON DAR RETTA AI TUOI OCCHI, E NON CREDERE A QUELLO CHE VEDI.
GLI OCCHI VEDONO SOLO CIO' CHE E' LIMITATO, GUARDA COL TUO INTELLETTO-ALLORA IMPARERAI COME SI VOLA.
-Lory- |
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cicci
Utente Attivo
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
Città: imola
663 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 09:06:42
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| OPS!!! SCUSATE COMPRESSE!!! |
NON DAR RETTA AI TUOI OCCHI, E NON CREDERE A QUELLO CHE VEDI.
GLI OCCHI VEDONO SOLO CIO' CHE E' LIMITATO, GUARDA COL TUO INTELLETTO-ALLORA IMPARERAI COME SI VOLA.
-Lory- |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 09:13:28
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| cicci ha scritto:
ANTAXONE 50????E' IN CAMPRESSE?????
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NO!!!
Ho i flaconcini di Antaxone liquido.
100 U ore 23 prima settimana
200 U ore 23 seconda settimana
poi non so, comunque arrivata al dosaggio giusto vedr? come fare per le compresse, devo informarmi sulla farmacia di Milano, insomma inizio cos?.
SONO CONTENTA
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 09:16:48
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no liquido flaconi do 50 mg che si devono dosare con siringa da insulina e spruzzare in bocca tutte le sere dalle 21,30 alle 24,00,si inzia con 2mg=4 tacchr della siringa,dopo una sett.2,5=5 tacche altra sett.e 3mg=6 tacche un mese cosi'poi salire sino a un max di 9 tacche =4,5 mg.per i maschietti e' megli fermarsi a 6 tacche per via di una possibile rigidita'ale gambe.io sono a 3 mg=6 tacche(anche se ora uso compresse americane,ma e' uguale)da 10 mesi e stobenissimo
ciao |
emiliano
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
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730 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 09:22:20
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| asterix ha scritto:
ciao ninna ben tornata nel forum,bene sarai del gruppo ?dn anche tu
ah e non c'e' bisogno di ringraziamenti di nessun tipo,io ho solo dato delle imformazioni e basta.
ciao
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Sei il mio punto di riferimento, non basta ringraziarti.
Se sto iniziando questo percorso ? solo perch? ho letto e riletto tutte le informazioni che hai dato su questo forum.
Sono Contenta |
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cicci
Utente Attivo
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
Città: imola
663 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 10:58:32
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| scusate l'ignoranza ma:100U ore23 prima settimana,200U seconda settimana cioe'????non capisco |
NON DAR RETTA AI TUOI OCCHI, E NON CREDERE A QUELLO CHE VEDI.
GLI OCCHI VEDONO SOLO CIO' CHE E' LIMITATO, GUARDA COL TUO INTELLETTO-ALLORA IMPARERAI COME SI VOLA.
-Lory- |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 11:48:36
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segui le info sulle tacche della siringa da insulina,e' la stessa cosa .
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
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3096 Messaggi |
Inserito il - 22/09/2008 : 11:53:48
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100 u sarebbe i mg,ninna parte da 1 mg perche il neurologo che gli ha dato la ricetta con spiegazione e' stato molto cauto con l'inizio(e' il mio neurologo ed e' un dio)
io cominciai da 2 mg che e' quello che mi scrisse il dott.americano del forum ldn,per cui,partire con 1 mg=100u significano due tacche della siringa da insulina e va benissimo anzi e' piu graduale delle 4 tacche=2 mg che dico sempre io.
iniziate pure con 1 mg,che se lo ha detto quel neurologo state certi va bene
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 23/09/2008 : 18:07:26
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Traducendo velocemente....
al congresso sono stati presentati gli esiti di 4 studi sull' LDN. I primi 3 studi sono del Dr. Ian Zagon (University of Pennsylvania), il quarto e' firmato da Dr. Bruce Cree (University of California).
1) Il fattore di crescita degli oppioidi (OGF) ed il LDN inibiscono la risposta immunologica associata alla encefalomielite autoimmune (EAE).
Risultato:
Entrambi, il LDN e l' OGF (una endorfina che viene stimolata con l' LDN) hanno mostrato la capacita' di ridurre la progressione della EAE. I dati dello studio dimostrano che, nella fase iniziale della EAE, il trattamento con OGF o con l' LDN riduce il numero dei linfociti che vanno ad attaccare il myelin/oligodendrocyte glycoprotein (MOG) il principale antigene mielino attaccato dalla SM. Questo studio suggerisce anche il meccanismo di progressione della SM; l' OGF o l' LDN sopprimono la proliferazione delle cellule T che finisce per fermare la progressione della malattia.
2) Il LDN previene o ritarda l' instaurazione della EAE nei topolini riducendone anche la severita'.
Nel laboratorio di Dr. Zagon i topi sono stati pre-trattati con LDN prima della induzione della EAE per valutare l' influenza dell' LDN nello sviluppo della EAE.
Resulato:
Entrambi, LDN e OGF hanno mostrato protezione contro lo sviluppo della EAE ed hanno ritardato l' instaurazione della malattia rispetto a topi non pre-trattati. Nei topi che earno stati pre-trattati ed hanno preso la EAE la malattia non e' stata cosi' severa come nei topi non pre-trattati.
3) Il blocco completo dei recettori degli oppiacei con Naltrexone aggrava la EAE nel caso dei topi.
Il dott. Zagon ha spiegato che, per ridurre l' attivazione delle cellule T e la produzione degli anticorpi, il Naltrexone deve essere usato intermittentemente.
Resulato:
Il team del Dr. Zagon ha confermato questa ipotesi usando alte dosi di Naltrexone. Nei topi trattati con alte dosi di Naltrexone l' EAE si e' sviluppata in fretta ed in modo piu' severo. Nei topi con EAE, l' alto dosaggio di Naltrexone ne ha peggiorato i sintomi.
4) Il LDN migliora la qualita' di vita nei pazienti con sclerosi multipla: trial doppio-cieco confrontato con placebo.
Dr. Bruce Cree della University of California, San Francisco, ha presentato i risultati di uno studio di 8 settimane dell' LDN per la sclerosi multipla. Il trial e' stato condotto in un unico centro, casualizzato, doppio-cieco, confrontato con placebo, doppiamente scambiato con Naltrexone 4.5 mg al giorno per valutare la qualita' di vita. Pr la valutazione e' stata usata la MSQLI. Lo studio ha interessato 80 pazienti e 70 hanno completato lo studio.
Resultato:
Rispetto al placebo, l' LDN ha migliorato significativamente il punteggio associato alla salute mentale. La qualita' di vita e' migliorata sotto tutti i parametri. La sopportazione al dolore e' anche migliorata con l' LDN. Lo studio ha mostrato che l' uso a breve termine del Naltrexone a basso dosaggio e' stato ben tollerato e sembra beneficiare gli aspetti mentali della SM. Miglioramenti fisici non ne sono stati osservati, cosa che potrebbe essere dovuta alla breve durata di questo studio.
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Modificato da - Massimo1234 in data 23/09/2008 18:11:50 |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 24/09/2008 : 09:13:52
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Oggi ? il MIO GIORNO DI INIZIO !!!
SONO CONTENTA
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
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96 Messaggi |
Inserito il - 24/09/2008 : 22:59:13
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? normale vedersi azzerare i risultati ottenuti con l'LDN da un semplice raffreddore?
un p? di temperatura che non si pu? chiamare neanche tale (36,8) e la vescica mi brucia e non regge pi? di tanto n? tanto meno si libera pi? di tanto a parte le gambe che sembrano ridiventate barili! ma non mollo: stasera altre 6 tacche alla faccia del raffreddore; il mio unico problema ? mio figlio di 5 anni che va curato xch? se dovessi stare buttata su un divano fino a che non passa lo farei. |
tonia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
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730 Messaggi |
Inserito il - 25/09/2008 : 20:14:42
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Come stai Tonia?
Non so rispoderti, ma ho letto e ti sono vicina! |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
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3096 Messaggi |
Inserito il - 25/09/2008 : 20:31:54
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alti e bassi sono frequenti anche sotto ldn,specie i primi mesi,poi se c'e' un'infezione in corso ed il raffreddore lo e',il sistema immunitario deve combattere quella,anche rafforzato da ldn,ma questo va a scapito della regolazione autoimmune che tiene buoni i sintomi della sm,che riaffiorano.questo non vuol dire niente,non demordete per cosi' poco.
anche a me 8 mesi fa succedeva che bastava poco per ricadere nei sintomi piu' bastardi,e ancora oggi basta pochissimo(una semplice arrabbiatura)perche'la minzione sia meno fluida e reolare del solito
questo non vuol dire che si siano persi i benefici di ldn.
ieri mattino ho fatto l?a neurotossina botulinica,ieri sera ero uno straccio,la gamba sx era priva di forze e giravo con il bastone.
stamane sono andato in ufficio e sentivo ancora il dolore al polpaccio e debolezza.dalle 14,00 e' opassato tutto,ho lasciato il bastone in uffico e adesso sto bene.cosa avrei dovuto pensare ieri che ldn non funziona piu' che il botox ha rovinato tutto?
ma no mi sono fatto la mia brava nottata tranquilla,e da oggi tutto bene.
per cui non preoccupatevi che ldn non smette di funzionare,al limite si possono avere periodi di sintomi che ritornano e sembrano piu' incisivi di prima,per forza non si e' piu' abituati ad averli,ma ldn non smetyte il suo l?avoro sulle endorfine e sulla regolazione immunitaria.
ciao |
emiliano
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tonia06
Nuovo Utente
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96 Messaggi |
Inserito il - 25/09/2008 : 23:18:31
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vi ringrazio per il sostegno, non avevo e non ho nessuna intenzione di smettere l'LDN (sono certa dei suoi benefici); ? certo, per?, che delucidazioni come le vostre sono pi? che necessarie in questi momenti: ho solo le gambe pesanti come barili ma la resitenza ? rimasta immutata.
Certo mi piacerebbe continuare a registrare benefici fisici, ma va bene cos? e non peggio: alla faccia dell'ingordigia.
p.s.: non so usare molto il pc per cui non so postare a chi rispondo, ma il riferimento ? agli ultimi due; ancora grazie |
tonia |
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tonia06
Nuovo Utente
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Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 25/09/2008 : 23:37:30
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| scusate, mi ha distratta mio figlio! volevo aggiungere che ieri ho preso due aspirine e che va leggermente meglio. |
tonia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 26/09/2008 : 07:00:32
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Ho iniziato LDN il 24 settembre e la mia sensibilit? alla guancia dx ? migliorata.
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ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 26/09/2008 : 15:22:10
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oggi va decisamente meglio! pi? passa il raffreddore e pi? sono attiva, pi? la resistenza migliora, e pi? cammino 'leggiadramente' (si fa per dire) con la stampella.
spero ancora in meglio!?! |
tonia |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 28/09/2008 : 09:57:51
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ho ripreso, e penso proprio ke qualcosina su di me faccia,
fa talmente poco, nper? ke nn so se ne comprer? ancora.
migliora la resistenza alla fatica, ... io ne avevo gi? tanta,
fatico meno a piegarmi per raccogliere cose, ... ma fatico ugualmente,
minor minzione imperiosa, ma penso fosse gi? migliorata in modo
permanente, gi? cn i primi cicli.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 28/09/2008 : 23:07:42
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oggi ? un mese e va discretamente bene!
non mi pongo domande se continuer? o meno (certo che si), mi pongo domande se aumentare la 'dose' o no; l'eventuale ritorno all'interferone mi fa accapponare la pelle! spero di non dovermi smentire... !?! |
tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 28/09/2008 : 23:28:00
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sono arrivato 1 ora fa dall solita gara dove da stamane alle 900 ho arbitarto e seguito alcuni allievi in gara sino alle 2000.
beh a parte che sono stato benissimo tutto il giorno e anche adesso sono stanco per niente,ho incontrato gente che arrivava da lombardia e toscana e non vedevo da almeno 6 mesi,tutti mi hanno detto che mi trovano benissimo,che sembro un'altro e cosa sto facendo,adirittura uno ha voluto il mio cell.chiedendomi se poteva darlo ad un conoscente che ha il ns problema e sta male.
questo e' un'altra conferma che ldn su me funziona alla ghrande.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 03/10/2008 : 23:01:29
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28/8/08
TSH 2.48 (0.25-5.00)
FT3 1.01 (1.8-4.0)
FT4 2.54 (0.7-1.7)
con ifn
2/10/08
AbTg 6.91 (0-34)
AbTPO 0,773 (0-12)
con LDN
eureka!
anche se di poco fuori fase i valori della tiroide sono stranormali ed io sto sempre meglio; non ho ancora abbandonato la stampella ma spesso la dimentico (la porto soprattutto per le scale in discesa) e mi muovo molto pi? speditamente.
Penso che il 12 ottobre aumenter? a 7 tacche LDN (3,5 mg).
che altro dirvi:
NON DEMORDETE E ABBIATE CORAGGIO! |
tonia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 05/10/2008 : 21:11:30
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| Sono a 5 tacche, ho iniziato LDN il 24 settembre, sto sempre meglio. |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 06/10/2008 : 23:59:18
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scusate la domanda forse un p? sciocca, ma se si rimane incinte facendo l'LDN ci possono essere conseguenze negative? Bisogna smetterlo o no? Forse mi sar? sfuggito, ma non ho letto niente di ci?, cio? di come comportarsi con una eventuale maternit? che, si s?, si viene a sapere solo dopo un mese e un p? pi?.
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tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/10/2008 : 07:47:12
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cia tonia,non ci dovrebbero essere problemi,pero'nel dubbio chiedo sul forum americano e ti diro'.
una cosa e' certa,con ldn le probabilita'di rimanere in cinta sono notevolmente maggiori,infatti e' usato anche per certe situazioni di sterilita'.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 07/10/2008 : 11:20:22
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ecco, appunto, m'era venuto questo dubbio!
cmq grazie, sei sempre solerte! |
tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/10/2008 : 13:52:40
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CIAO TONIA
ALLA DOMANDA:
> hi all,i would like to ask you a question regarding ldn and
pregnancy.
> ldn can be taken in pregnancy or it shall be interrupted.
> a friend here in italy asked me and i do not remember any rule about
> this matter.
> my best
> emiliano
LA PRIMA RISPOSTA:
dr boyle says you can take it during prgnancy
OVVERO:IL DOOT.BOYLE DICE CHE SIPUO' PRENDERE LDN IN GRABIDANZA.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 07/10/2008 : 17:58:12
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grazie! ...e
guarisci presto! |
tonia |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/10/2008 : 21:45:28
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una marea di risposte tutte che dicono che di deve prendere anche in gravidanza,la prima riporta un editto del dott.boyle
Can LDN be taken during pregnancy? How about while breast feeding?
Dr. Phil Boyle, a specialist in fertility care in Galway, reported the following in 2008:
I am confident that LDN is perfectly safe in pregnancy and in certain cases will actually reduce the risk of miscarriage. Thomas W. Hilgers, M.D, of the US, who developed the fertility treatment I provide, has used high dose naltrexone...up to 100mg throughout pregnancy and during breastfeeding safely without ill effect to mother or baby since 1985. I have been prescribing LDN regularly during pregnancy [for several years] and the results have been excellent. Clinical experience has proven to me that it is safe
dice:
puo'edssere preso ldn in gtavidanza o allattamento?
il dott.david boyle specialista nella cura alla fertilita'in galway ha riportato quanto segue nel 2008
sono convinto che ldn sia perfettamente sicuro in gravidanza e in certi casi riduce il rischio di un fallimento
thomas w higers un medici degli stati uniti che ha sviluppato il trattamento di fertilita'che io dispensai
ha usato fino a 100 mg di naltrexone in gravidanza o allattamento senza nessun effetto contrario sia alla madre che al bambino dal 1985
io ho prescritto ldn in gravidanzaregolarmente per molti anni e i risultati soo stati eccellenti,l'esperienza clinica mi ha provato che e' eicuro
ce ne sono almeno altri 10 post che dicono di prendere ldn in gravidanza,anzi c'e'un post di una che dice che lei che lo ha smesso su consiglio del suo medico ha avuto subito una ricaduta,quindi esorta a non interromperlo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 13/10/2008 : 21:21:18
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Ho iniziato LDN il 24 settembre.
Sono a 6 tacche !!!!
Sto bene, anzi benone!!! |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 13/10/2008 : 23:02:12
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Mi sono accorta di questo post solo oggi e l'ho sottoscritto.
Assumo LDN dal 2 agosto e mi ci trovo benissimo. Anche il mio neuro approva.
Un abbraccio |
Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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cicci
Utente Attivo
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
Città: imola
663 Messaggi |
Inserito il - 14/10/2008 : 08:27:24
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| ciao a tutti.....venerdi' sono andata a fare i soliti esami di controllo per il copolimero....ho le transaminasi e il fibrinogeno leggermente alte puo' essere un effetto dell'ldn? lo assumo da circa 6 mesi grazie a tutti ciao |
NON DAR RETTA AI TUOI OCCHI, E NON CREDERE A QUELLO CHE VEDI.
GLI OCCHI VEDONO SOLO CIO' CHE E' LIMITATO, GUARDA COL TUO INTELLETTO-ALLORA IMPARERAI COME SI VOLA.
-Lory- |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 14/10/2008 : 13:39:31
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potrebbe essere un effetto di ldn se tu ne assumessi 50 mg al giorno,ma con dosi cosi' ridotte e' molto strano che sia ldn.comunque per essere piu' sicuri devi cercare di capire
come le avevi prima di iniziare. quello potrebbe essere un indicatore,se prima di ldn erano normali e adesso sono fuori,potrebbe essere anche dovuto alla reazione d'assestamento del corpo a ldn,tienile controllate,magari tra un mese e vedi cosa succede.
mi pare di ricordare di aver letto qualcosa non ricordo piu' dove che accennava a leggeri aumenti dei valori del fegato,ma li dava come transient,ovvero transitori.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cicci
Utente Attivo
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Bologna
Città: imola
663 Messaggi |
Inserito il - 15/10/2008 : 07:38:48
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grazie asterix sei come al solito molto carino.....verso la fine di novembre ripetero' gli esami cosi' vedremo......posso farti ancora una domanda?????
anche io ho chiesto la toe-off il fisiatra pero' ha detto che una volta messa,in casa non posso pensare di andare senza xche' non ce la farei, tu una volta in casa te la togli? e cosa porti?poi bisogna stare attenti a fare le scale e ad accosciarsi xche' si rischia di romperla e ha un costo molto elevato, cmq l'ho provata e anche se non cambia molto nel cammino mi da molta piu' stabilita' e di conseguenza uno si stanca meno (cosa da non sottovalutare)fatemi sapere le vostre esperienze.....grazie mille baciottoloni e scusate se sono stata poco chiara |
NON DAR RETTA AI TUOI OCCHI, E NON CREDERE A QUELLO CHE VEDI.
GLI OCCHI VEDONO SOLO CIO' CHE E' LIMITATO, GUARDA COL TUO INTELLETTO-ALLORA IMPARERAI COME SI VOLA.
-Lory- |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 15/10/2008 : 09:07:28
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| ciao, volevo kiedervi 1 cosa. mia moglie sta pensando a 1 gravidanza. l'ldn si pu? prendere o ? meglio smettere anke questo? |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 15/10/2008 : 09:38:45
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per cicci
toe off io lo metto e lo levo quando e come voglio.lo uso fuori,in casa no e in palestra no,le scale vanno fatte con un po di attnzione ma senza problemi,io mo accuccio,ed e' elastico abbastanza,cerco pero' di non farlo perche' in effetti sul manualetto dicono di non accucciarsi(ma intendo del tutto con il sedere vicino al pavimento).senza cammino bene,meglio di prima perche'non essendo una molla di codevilla rigida,da elasticita'alla caviglia e allena un po il tibiale,per cui senza un certo impulso a sullevare il piede resta per un po.
per dav
puo prenderlo tranquillamente in gravidanza e anche allattamento.me lo hanno scritto dall'america in moltissimi,medici e taz.compresi per una forumuna che aveva chiesto
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2008 : 12:20:50
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una domanda per le donne che assumono LDN....Avete notato qualcosa di diverso nel ciclo mestruale??
Ho fatto una visita nei giorni scorsi e la dottoressa mi diceva di stare attenta perch? secondo lei inibisce la funzione dei contraccettivi e pu? provocare lo "spotting"?
Emiliano, non ? un argomento da uomini , scusa se ti tiro in ballo, ma tu che ne sai??
Grazie |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2008 : 18:51:21
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ldn ha la caratteristica di essere un regolatore delle mestruazioni per chui ha scompensi mestruali,nello stesso tempo essendo un incentivatore della fertilita'potrebbe in qualche modo contrastare i contraccettivi come la pillola.
ricordo diverse discussioni sul forum americano di pazienti che sotto ldn,proprio in virtu' el fatto che e' un'ottimo stimolatore alla gravidanza,utilizzato anche in campo sterilita' non si fidavano piu' della pillola ed erano passate al preservativo.di piu' non saprei,ma scusa se mi permetto,se ldn ti fa stare bene,passa al contraccettivo piu tradizionale del mondo,il preservativo,io per problemi di intolleranza alla pillola di mia moglie l'ho sempre usato e non e' poi cosi'disastroso.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2008 : 19:44:46
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Non ho nemmeno preso in considerazione l'idea di sospendere LDN,piuttosto l'astinenza!!!!!
No scherzo, ? solo che non immaginavo questa incompatibilita.
grazie Emiliano |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 20/10/2008 : 00:46:42
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| cassandra ha scritto:
una domanda per le donne che assumono LDN....Avete notato qualcosa di diverso nel ciclo mestruale??
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Io l'ho avuto sempre regolare ma anticipato (ogni 24-26gg).Ho iniziato LDN ad agosto.
Da settembre il ciclo arriva regolare come sempre, ma x qualche giorno il flusso ? praticamente inesistente, poi inizia il flusso vero, quindi dai soliti 6 giorni ha raddoppiato il periodo... forse cerca di diventare ancora + preciso?
Adesso per? la ginecologa che avevo gi? interpellato, nei prossimi mesi dovr? appurare se dipende da LDN o da altro anche se mi ha detto che specialmente nei cambi di stagione possono esserci delle anomalie.
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 23/10/2008 : 19:09:29
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AIUTOOO!!!!!!
ho gli esami del sangue sballati, la Gironi vuole che sospenda per 20 giorni e se poi tutto ? ok devo riprendere con met? dose!!!!
Asterix questi miei risultati sballati
S-Sodio 146 (136-145)
s-cloruro 109 (98-107)
s-aspartato aminotranferasi 59 (15-37)
s-alanina aminotransferari 119 (30-65)
che ne dici?? butta male?? 
Grazie |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 24/10/2008 : 15:41:56
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x emiliano
mi hanno proposto di provare
aminopiridina,si pu? associare
all'ldn o ? meglio assumerli
in tempi diversi
grazie , ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 24/10/2008 : 22:00:57
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si per pietro sono compatibili,per casandra,beh non saprei cosa dirti,io provo a chiedere in america
poi ti dico.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 09:12:22
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x Emiliano:
pu? prescriverlo il medico di famiglia ?, il mio neurologo non lo conosce, se si cosa dovrebbe scrivere sulla ricetta?
Voglio iniziarlo anch'io specialmente dopo aver letto degli ottimi risultati sulla stanchezza.
Peso 85 kg, quale potrebbe essere il dosaggio d'attacco? Ho bisogno della tua esperienza.
Da luglio non faccio + terapia ifn a causa di una gammopatia credo provocata dallo stesso |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 10:51:39
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| tenacia ha scritto:
x Emiliano:
pu? prescriverlo il medico di famiglia ?
il mio neurologo non lo conosce,
se si cosa dovrebbe scrivere sulla ricetta?
Voglio iniziarlo anch'io specialmente dopo aver letto
degli ottimi risultati sulla stanchezza.
Peso 85 kg, quale potrebbe essere il dosaggio d'attacco?
Ho bisogno della tua esperienza.
Da luglio non faccio + terapia ifn a causa di
una gammopatia credo provocata dallo stesso
|
Info su LDN:
Queste sono le informazioni pi? importanti
per poter iniziare con questo farmaco,
sono quelle che mi aveva indicato Emiliano
e mi ci trovo benissimo.
Occorre la ricetta del medico,
va bene anche il medico di famiglia
se il neurologo non vuole prescriverlo,
dato che non ? un farmaco ufficiale per la SM,
che dovr? prescrivere
ANTAXONE (della ZAMBON ITALIA s.r.l.)
10FL 50MG/10ML N. 1 CONF.
Si acquista in qualsiasi farmacia,
una confezione costa ? 26,75 e dura qualche mese.
Una volta aperto il flaconcino va tenuto in frigorifero.
Posologia:
Si assume per via orale, per mezzo di una siringa da insulina
priva di ago e si spruzza in bocca.
Si inizia riempiendo 4 tacche della siringa (2mg).
Ogni 7 giorni si aumenta di 1 tacca,
fino a che non si raggiunge la dose massima di 9 tacche (4,5mg).
Se sopraggiungono disturbi come aumento della rigidit?
si pu? tornare alla dose di 6 tacche (3 mg),
ma di solito la rigidit? sembra aumenti ai maschi,
mentre le donne sopportano bene la dose massima.
Per evitare che si cancelli il segno della dose sulla siringa
io ci ho marcato la riga con un taglierino
ed ho rafforzato il segno con un pennarello indelebile a punta fine,
cio? quello che uso per scrivere sui CD.
Dopo ogni somministrazione sciacquare la siringa
sotto il rubinetto facendo entrare ed uscire acqua per 3-4 volte.
Copio & incollo:
Riassumendo, le frazioni di una siringa da insulina da 1ml corrispondono a:
1 tacca...... 0,1ml.......... 0,5 mg di Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml.......... 1 mg di Naltrexone
3 tacche.... 0,3ml...........1,5 mg di Naltrexone
4 tacche.... 0,4ml...........2 mg di Naltrexone
5 tacche.... 0,5ml...........2,5 mg di Naltrexone
6 tacche.... 0,6ml.......... 3 mg di Naltrexone
7 tacche.... 0,7ml...........3,5 mg di Naltrexone
8 tacche.... 0,8ml...........4 mg di Naltrexone
9 tacche.... 0,9ml...........4,5 mg di Naltrexone
10 tacche... 1 ml ...........5 mg di Naltrexone
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
Modificato da - ladyblue in data 27/10/2008 00:47:10 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 12:39:11
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ok quello che ha scritto cristiana va benissimo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 13:24:46
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| grazie mi far? sentire al + presto |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 15:06:46
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scusate ancora, rileggendo ho notato una incongruenza nella posologia:
una siringa da insulina ? di 1 ml; a dosaggio completo dovrei assumerne 4 siringhe e mezzo? |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 15:41:52
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| Per Tenacia, 0,9 poco meno di un ml(quantit? di liquido che contiene la siringa da insulina) corrisponde a 4,5 mg di ldn che ? la dose massima a cui si pu? arrivare. |
nives |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 15:42:24
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| tenacia ha scritto:
scusate ancora, rileggendo ho notato una incongruenza nella posologia:
una siringa da insulina ? di 1 ml; a dosaggio completo dovrei assumerne 4 siringhe e mezzo?
|
La siringa ha 10 tacche, il dosaggio max ? di 9 tacche
per? i maschietti di solito si fermano a 6 tacche.
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
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Modificato da - ladyblue in data 25/10/2008 16:00:35 |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 15:51:46
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| asterix ha scritto:
....per casandra,beh non saprei cosa dirti,io provo a chiedere in america
poi ti dico.
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Grazie Emuiliano, fammi sapere sono veramente preoccupata di non poterlo ricominciare,gi? dopo due giorni che non lo prendo mi sembra di risentire alcuni vecchi problemi , speriamo sia suggestione..... |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 25/10/2008 : 20:59:54
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| Chiedo venia!!!!!ho letto male ho confuso ml con mg |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 00:52:45
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Tenacia scusa ho commesso un errore ortografico ovviamente
Riassumendo, le frazioni di una siringa da insulina da 1ml corrispondono a:
1 tacca...... 0,1ml.......... 0,5 mg di Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml.......... 1 mg di Naltrexone
3 tacche.... 0,3ml...........1,5 mg di Naltrexone
4 tacche.... 0,4ml...........2 mg di Naltrexone
5 tacche.... 0,5ml...........2,5 mg di Naltrexone
6 tacche.... 0,6ml.......... 3 mg di Naltrexone
7 tacche.... 0,7ml...........3,5 mg di Naltrexone
8 tacche.... 0,8ml...........4 mg di Naltrexone
9 tacche.... 0,9ml...........4,5 mg di Naltrexone
10 tacche... 1 ml ...........5 mg di Naltrexone
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 13:08:48
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ciao CASSANDRA
arrivata risposta diretta dalla dott.mc candless,una veterane di ldn mei bambini.
ti posto tutto,domanda e risposta
--- On Sat, 10/25/08, emilnari <emilnari@yahoo.it> wrote:
> From: emilnari <emilnari@yahoo.it>
> Subject: ldn and problems with blood test values
> To: jmccandless@prodigy.net
> Date: Saturday, October 25, 2008, 11:32 AM
> hi,i'm italian my name is emiliano and i would like to
> ask you a
> question regarding ldn and blood test values found out of
> the normal
> limits
> a friend who is getting ldn,had the results of her blood
> test and
> they
> > found some values too high.
> > following the results of what is out of the normal
> value
> > S-Sodio 146 (136-145)
> > s-cloruro 109 (98-107)
> > s-aspartato aminotranferasi 59 (15-37)
> > s-alanina aminotransferari 119 (30-65)
> > the neurologist suggested her to stop ldn for many
> time.
> the question is:
> can ldn be the responsable of this anomaly in blood test
> and is it
> really necesary to stop getting it due to that?
> i will be very tankfull to you for your answer
> my best
> emiliano
RISPOSTA
Emiliano: Even full dose naltrexone does not cause changes in blood values of this sort - I have tested hundreds of children on LDN in my medical practice with no such changes. There is no need to stop
LDN; look elsewhere for the cause. Dr. Jaquelyn McCandless
LA DOMANDA DIRETTA A LEI ERA
SALVE,SONO ITALIANO E VORREI CHIEDERE UNA COSA RELATIVAMENTE A LDN E VALORI EMATICI FUORI NORMA.
UN'AMICA CHE STA UTILIZZANDO LDN HA FATTO LE ANALISI DEL SANGUE E SONO RISULTATI FUORI LIMITE I SEGUENTI VALORI
HO RIPORTATO I VALORI E HO AGGIUNTO CHE IL NEUROLOGO SUGGERIVA DI SOSPENSERE LDN PER UN LUNGO PERIODO IN QUANTO POTREBBE ESSERE RESPONSABILE DI QUESTI VALORI ANOMALI.
SAREI MOLTO GRATO DI UN SUO AIUTO SULLA QUESTIONE.
RISPOSTA DELLA DOC MC.CANDLESS
EMILIANO,DA SEMPRE LA DOSE PIENA DI NALTREXONE NON CAUSA DIFFERENZE DEI VALORI EMATICI DI QUESTO TIPO.HO TESTATO CENTINAIA DI BAMBINI NELLA MIA PRATICA MEDICA CON LDN SENZA TALI ANOMALIE.
NON C'E' BISOGNO DI INTERROMPERE LDN,CERCA AL LIMITE LA CAUSA.
DR.JAQUELYN MCCANDLESS.
COME VEDI (MA IO GIA' LO SAPEVO PERCHE ME LO AVEVA DETTO ALTRE VOLTE)NON C'E' ASSOLUTAMENTE BISOGNO DI INTERROMPERE LDN,E TI RIPETO CHE LEI E'UA DELLE PIU' ACCREDITATE CONOSCITRICI DI LDN IN CAMPO TERAPEUTICO PERCHE LO UTILIZZA DA UNA VITA E SPECIE SUI BAMBINI.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 13:20:04
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TANTO PER RINVERDIRE UN PO LA MEMORIA SULLA STESSA DOMENDA CHE SEMPRE VIENE FATTA DA MOLTI,SIA IN PVT CHE SUL FORUM,RIPOSTO I FARMACI DA NON PRENDERE ASSIEME LDN.
Do not take LDN (Naltrexone) with any of the following:
? disulfiram (Antabuse);
? thioridazine (Mellaril);
? buprenorphine (Buprenex, Subutrex);
? codeine (Tylenol with Codeine, and other brand names);
? hydrocodone (Lorcet, Lortab, Vicodin, Vicoprofen, and other brand names);
? hydromorphone (Dilaudid);
? levorphanol (Levo-Dromoran);
? meperidine (Demerol);
? methadone (Dolophine, Methadose);
? morphine (Kadian, MS Contin, MSIR, OMS, Roxanol, Oramorph SR, and other brand names);
? oxycodone (M-Oxy, OxyContin, OxyIR, Roxicodone, Percocet, Percodan, and other brand names);
? oxymorphone (Numorphan); or
? propoxyphene (Darvon, and other brand names).
? Ultram (tramadol)
? Novantrone
? Rebif
? Avonex
? Betaseron
? Tysabri
? Chemo's
? Cellcept is a chemotherapy
? methotrexate
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 17:53:43
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| ... da ieri sera sono all'8a tacca: ancora meno rigidit? e molto pi? tempo in piedi senza dolori, che a me partono dal fondo schiena e si diramano verso la gamba dx; e anche dopo che devo sedermi non sono pi? stremata. |
tonia |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 19:22:48
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| asterix ha scritto:
ciao CASSANDRA
arrivata risposta diretta dalla dott.mc candless,una veterane di ldn mei bambini.
ti posto tutto,domanda e risposta
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GRAZIE PREZIOSISSIMO EMILIANO!!!!!
STASERA RICOMINCIO!!!!
p.s. ho visto l'elenco dei farmaci incompatibili....ma il synflex si pu? prendere???
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"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 20:52:16
|
Devo tirare un dente ed il dott. mi ha chiesto se le mie medicine comprendono bifosfonato.
Sono sicura che posso tirarlo senza problemi, ma chiedo un aiuto lo stesso.
LDN
Semerial 300 (principio attivo gabapentin)
Tiocronal 600
Indo 4
Porter? i bugiardini al dott.
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ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2008 : 22:24:27
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ninna per l'estrazione di un dente,l'unico eventuale rischio che corri e' che l'anestesia con ldn possa avere meno effetto.
Cassandra,non saprei di quel farmaco,che non sia presente e' gia' buono,pero'bisogna vedere il principio attivo,che magari negli staes ha un altro nome.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 28/10/2008 : 09:26:51
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Grazie!!!
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ciascun essere, unico irripetibile
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 16:42:47
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x Emiliano: proprio oggi dopo la mia visita trimestale dal neurologo in cui ? stata "sancita" la mia promozione da rr a sp, e dopo aver esposto i miei dubbi circa il passaggio dal rebif betaferon, gli ho prospettato la possibilit? di assumere LDN.
Dopo avermi fissato come se fossi "pazzo", si ? rifiuto di prescrivermelo perch?, a suo dire, fuori da ogni tradizionale schema terapeutico per la sm.
Adesso arrivo al dunque: ho intenzione di iniziare ankio con LDN, ? prescribile semplicemente dal mio medico di famiglia su un un foglio in bianco?,
? mutuabile o a totale nostro carico?
Grazie per i chiarimenti e per ulteriori consigli |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 16:53:33
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| ninna ha scritto:
Devo tirare un dente ed il dott. mi ha chiesto se le mie medicine comprendono bifosfonato.
Sono sicura che posso tirarlo senza problemi, ma chiedo un aiuto lo stesso.
LDN
Semerial 300 (principio attivo gabapentin)
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Porter? i bugiardini al dott.
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A me al Gemelli hanno fatto fare cos?. Po la sera dopo l'estrazione puoi tranquillamente riprenderlo. |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 16:56:07
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| tenacia ha scritto:
x Emiliano: proprio oggi dopo la mia visita trimestale dal neurologo in cui ? stata "sancita" la mia promozione da rr a sp, e dopo aver esposto i miei dubbi circa il passaggio dal rebif betaferon, gli ho prospettato la possibilit? di assumere LDN.
Dopo avermi fissato come se fossi "pazzo", si ? rifiuto di prescrivermelo perch?, a suo dire, fuori da ogni tradizionale schema terapeutico per la sm.
Adesso arrivo al dunque: ho intenzione di iniziare ankio con LDN, ? prescribile semplicemente dal mio medico di famiglia su un un foglio in bianco?,
? mutuabile o a totale nostro carico?
Grazie per i chiarimenti e per ulteriori consigli
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 17:12:02
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purtroppo trovare un neurologo che approvi ldn e' dura,anche se ce ne sono.
lo puo'prescrivere il medico di famiglia e costa poco come dice daniela
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 17:25:41
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Recentemente ho avuto nuovi risultati a distanza di quasi un anno: riesco ad alzarmi in piedi senza appoggiarmi sulle mani.
Scusate se ? poco per alcuni ma per me sognifica che non debbo pi? sforzare le braccia per alzarmi.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 17:48:35
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| pinoc ha scritto:
Recentemente ho avuto nuovi risultati a distanza di quasi un anno: riesco ad alzarmi in piedi senza appoggiarmi sulle mani.
Scusate se ? poco per alcuni ma per me sognifica che non debbo pi? sforzare le braccia per alzarmi.
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Non ? affatto poco!!! |
Cristiana
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 05/11/2008 : 17:59:49
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...scusate, ma in che modo si sancisce il passaggio da rr a sp? mica con un'altra lombare?
grazie |
tonia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 06/11/2008 : 11:30:56
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La mia ? diventata sp quando ho incominciato a :stancarmi sempre di pi?
cadere
camminare male
insomma un lento e progressivo peggioramento che in tre anni mi ha fatto usare il bastone, solo quando il peggioramento ? stato cos? evidente e dopo aver cambiato vari neuro mi ? stata diagnostica la sp.
Nel Forum mi ? stata diagnosticata da Maria.
Grazie Maria
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 06/11/2008 : 11:34:40
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| pinoc ha scritto:
Recentemente ho avuto nuovi risultati a distanza di quasi un anno: riesco ad alzarmi in piedi senza appoggiarmi sulle mani.
Scusate se ? poco per alcuni ma per me sognifica che non debbo pi? sforzare le braccia per alzarmi.
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Sono contenta dei tuoi risultati, anche io dal 24 settembre ho iniziato LDN ed ho acquisito un'energia che avevo perso. |
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stellamarina
Nuovo Utente
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: sesto san giovanni
21 Messaggi |
Inserito il - 07/11/2008 : 11:18:53
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| pamelax ha scritto:
Ciao a tutti, qualcuno di voi sa dirmi se ? attendibile questo farmaco ldn.. grazie ciao
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34069876857 se vogliamo mmantenerci in contatto.
Un abbraccio, Sonia |
importante e' crederci |
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stellamarina
Nuovo Utente
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: sesto san giovanni
21 Messaggi |
Inserito il - 07/11/2008 : 11:29:19
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| pamelax ha scritto:
Ciao a tutti, qualcuno di voi sa dirmi se ? attendibile questo farmaco ldn.. grazie ciao
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34069876857 se vogliamo mmantenerci in contatto.
Un abbraccio, Sonia |
importante e' crederci |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 07/11/2008 : 12:19:17
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Ciao Sonia,
in questo forum io ho scritto ed ho letto, troverai il vissuto e l'esperienza mia e di altri forumini .
L'unica cosa che puoi fare ? quindi leggere tutte le varie possibilit? di "cura" e decidere chiedendo al tuo neurologo di fiducia.
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 08/11/2008 : 11:30:22
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| Ho iniziato ieri sera con 3 mg, vi terr? informati su come agisce sulla stanchezza il sintomo che + mi massacra. Dopo il lavoro sembr? uno zombie, somiglio ad una delle comparse di "Tryller" quel video di Jakson |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/11/2008 : 12:47:09
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SICCOME IO MI FACCIO LE SPERIMENTAZIONI DA SOLO(NO SCHERZO E' STATO UN ERRORE)IERI HO PRESO DUE VOLTE LA CAPSULA DI LDN DA 3 MG.(6 MG)
BEH STAMANE STO BENE COME AL SOLITO.
PER CUI SE QUALCHE VOLTA VI CAPITA DI PRENDERE DUE VOLTE LDN,DI DOSARE MAGARI 5 O 6 MG,STATE TRANQUILLI CHE NON SUCCEDE NIENTE(PER UNA VOLTA S'INTENDE)
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 28/11/2008 : 11:38:09
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...salve, da due giorni sono a dose piena cio? a 4,5 mg (9 tacche);
sono di nuovo un p? raffreddata per gli eventuali bonus ma, almeno in casa, mi muovo parecchio ed ho velocizzato il passo. Fuori casa uso ancora la stampella ma non sento pi? la spossatezza se non fosse per la gamba dx che dopo un p? non mi segue pi? e devo sedermi. Cmq per far le code alle casse dei supermercati ho sempre bisogno di mio marito perch? io devo andare a sedermi dopo aver girato e sostato tra gli scaffali a scegliere la merce non ce la faccio.
Di crampi e rigidit? neanche pi? l'ombra; alla mattina mio figlio si avvinghia a me per essere portato in bagno a lavarsi e vestirsi -pesa 20 kg.- e un p? barcollando ce lo porto.
Per? la cosa pi? bella ? NON SENTIRMI DOLORANTE E FEBBRICITANTE come mi aveva ridotto il Betaferon!
Forse c'? qualcos'altro di buono ma, adesso, mi sfugge!
Mi sembra che sia gi? tanto, certo la bestiaccia c'? e si 'sente', ma non moller?!
ciao |
tonia |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 28/11/2008 : 18:25:41
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Salve, vorrei aggiornarvi riguardo i risultati ottenuti grazie all'LDN; la stanchezza si ? ridotta parecchio, sono a dose piena, e ringraziando il cielo non ho nessun degli effetti collaterale da voi descritti, come rigidit? etc..
I dosturbi urinari sono quasi del tutto scomparsi, non mi alzo + di notte con il problema della minzione imperiosa, dormo da Dio !!!. Questo per il momento mi basta, e avanza, lavorare x 6 ore e sentirsi stanco solo a fine giornata ? il massimo che volevo ottenere. Sar? effetto placebo, ma sto meglio!!!! |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 28/11/2008 : 19:28:00
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Credo che nessun effetto placebo potrebbe funzionare su di me,
dato che sono in SP dal 2000 circa con edss 6.5.
I benefici che ho avuto sono certa dipenda da quello che ho fatto in questi anni
ed anche se non hanno una spiegazione scientifica per il neurologo,
ce l'hanno per me.
E gli ulteriori benefici ottenuti poi da quando ho iniziato LDN sono evidenti,
pur restando la disabilit?.
Ragazzi quando uno ha edss 6.5 non c'? placebo che tenga!
Quindi se c'? un provato e indiscutibile miglioramento certificato,
o ? merito delle varie cose e terapie che si sono fatte e si fanno,
oppure ? un miracolo!
Propengo x la prima opzione, perch? se fosse vera la seconda,
a quest'ora sarei guarita e
magari starei partendo per la montagna per andare a sciare |
Cristiana
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 28/11/2008 : 21:02:13
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CHE BELLO LEGGERE LE VOSTRE ESPERIENZE
BRAVI CONTINUATE COSI!!!!! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 28/11/2008 : 21:07:22
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...AH...se qualcuno si ricorda del problema che avevo sottoposto ad Emiliano circa le transaminasi alte per le quali la Gironi mi aveva detto di sospendere LDN (CONTRO il parere di Emiliano), ebbene abbiamo trovato la causa, CHE NON ERA LDN, bens? le migliaia di vitamine che stavo facendo da 2 anni e mezzo, senza mai interrompere....ora ho smesso, far? una pausa, e stanno gi? scendendo!!!
La cosa che mi sorprende ? che la stessa Gironi ha immaginato che fosse subito LDN senza indagare oltre . Per fortuna che noi abbiamo  SANTO EMILIANO che mi ha detto di continuare a prenderlo.... |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 28/11/2008 : 23:13:40
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ciao cass,beh io non ho fatto che riportarti il parere di un medico esperto ldn(dr j.mccandless) del forum ldn americano,non sono io che ho deciso di dire di continuare,pur avendolo fatto se si trattava di me senza neanche chiederlo perche lo sapevo dalle documentazioni lette e le storie di paz.ldn con lo stesso tuo problema che non avevano fermato ldn,per un'altra persona io non mi prendo la briga di dare un consiglio senza aver prima sentito .o specialista di riferimento,che in questo caso e' un medico del forim ldn americano
ciao |
emiliano
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2008 : 09:27:34
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Alzo la gamba senza l'aiuto delle mani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Questa mattina mi sono trovata la gamba sx appoggiata sulla gamba destra .
Per mettermi le calze da molti anni mi siedo e prendo la gamba sinistra con le mani per poi appoggiarla sulla destra.
La gamba da sola non riuscivo ad alzarla.
Sono sicura che solo voi potete comprendere la mia felicit?.
Il 24 settembre ho iniziato LDN e sono migliorata moltissimo. |
ciascun essere, unico irripetibile
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dalla vita |
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CLAU68
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: Nova Milanese
2122 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2008 : 13:19:16
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BENISSIMO!
Sono molto felice per questi bellissimi effetti positivi!!
Ciao Ninna, un abbraccio
Claudia |
clau 68 |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2008 : 14:23:47
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| Complimenti. Sappiamo benissimo quanto possa essere pesante una gamba. Riiuscire ad accavallare le gambe ? un bellissimo traguardo. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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misterG
Utente Senior
1032 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2008 : 14:42:07
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| pinoc ha scritto:
Complimenti. Sappiamo benissimo quanto possa essere pesante una gamba. Riiuscire ad accavallare le gambe ? un bellissimo traguardo.
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Non ? vero: ? solo un piccolissimo passo, preliminare al riuscire a camminare liberamente, e poi a correre.... verso il traguardo!
Sono comunque felice per te, Ninna: anche se io dovr? seguire altre strade.... |
Barcollo, ma non mollo! |
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LDN
