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Discussione |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
 Inserito il - 01/12/2008 : 16:13:58
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| ninna ha scritto:
Alzo la gamba senza l'aiuto delle mani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sono sicura che solo voi potete comprendere la mia felicit?.
Il 24 settembre ho iniziato LDN e sono migliorata moltissimo.
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Complimenti Ninna, ? bellissimo!!!
altroch? se capisco la tua felicit?!! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2008 : 16:24:35
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| ninna ha scritto:
Alzo la gamba senza l'aiuto delle mani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Questa mattina mi sono trovata la gamba sx appoggiata sulla gamba destra .
Per mettermi le calze da molti anni mi siedo e prendo la gamba sinistra con le mani per poi appoggiarla sulla destra.
La gamba da sola non riuscivo ad alzarla.
Sono sicura che solo voi potete comprendere la mia felicit?.
Il 24 settembre ho iniziato LDN e sono migliorata moltissimo.
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Si che ti comprendo Anche a me ? successo uguale. Devo dire che ci sono comunque dei giorni in cui a momenti ci riesco e a momenti no, ma in confronto a prima non c'? paragone! |
Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2008 : 19:09:06
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oggi giorno di riflessione e considerazioni,mi sono fatto una bella analisi della questione antaxone o ldn,uso nella sm tutte le forme,testimonianze di almeno un migliaio di pazienti che lo usano per questa patologia in giro per il mondo,dagli usa all'australia,al canada,alla norvegia,all'inghilterra e all'italia.si lo posso ammettere senza alucun margine d'errore io ho visitato tutti quei siti di naltrexone per sm e ho letto o dialogato via forum con molti di quel numero di ammalti che ho detto prima.
beh io non ho fatto che leggere di miglioramenti,di gente straordinariamente contenta,raramente ho letto di chi non aveva ancora avuto risultati dopo uno o due mesi,ma ecco li' che arrivava sempre quello che gli diceva di non demordere perche lui li aveva iniziati a sentire dopo un anno.
non ho mai letto di gente che lo ha smesso per effetti collaterali gravi come si legge per novantrone ad es.per azatioprina altro es,per non parlare del tanto amato tysabri(amato?come caspita si fa a benvolere una terapia che ha fatto piu' danni che la grandine,boh!!!!)
ho sempre e solo letto di gente che ne e' stata bene.poi ci sono io,la mia esperienza ad un anno dall'inizio,ma io sto meglio molto meglio di un anno fa,la disabilita'non e' aumentata anzi forse un po si e' ridimensionata.e allora,ma che c...o dicono tutti,ma che cosa si ostinano a propinare se non si guarisce(e lo dicono loro stessi)se si rischia anche la salute e se il rallentamento della progressione pare non esserci anche perche i piu' tanti stanno peggio e se stai peggio,scusate il paragone ma significa che la sm progredisce prima.
la mia conclisione,consapevole che tanto io non ci posso fare niente e' stata:ma che me ne fotte
di quello che fanno gli altri,a me interessa quello che succede a me.io adesso st meglio di brutto rispetto ad un anno fa,questo mi basta e avanza.
non so se a voi e' mai capitato di fare certi pensieri,mi piacerebbe sapere come li avete affrontati e che conclusione ne avete tratto
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2008 : 19:29:01
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Che le case farmaceutiche sono una brutta bestia che pensano solo al profitto. non ci sono molte altre considerazioni da fare. Queste per massimizzare i profitti corrompono i medici. I medici che non si fanno corrompere non ricevono finanziamenti per le loro ricerche, fosse anche per un medicinale come l' ldn che non costa molto.
Se noi ci informiamo, e internet ? una grande fonte di informazioni, allora possiamo chiedere in giro e arrivare anche a curarci da soli.
quindi informatevi
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
 Inserito il - 03/12/2008 : 23:48:49
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...emiliano, s?, i progressi si fanno: oggi 'sento' il mio corpo. Per? capiti a fagiolo con le mie peripezie cerebrali: vorrei tanto sapere di chi prende il naltrexone da anni come sta e quando si dice che nelle rmn le placche si riducono cosa significa, che ricresce la mielina? Io ho girato per i siti americani di LDN ma capisco poco! S?, ? vero che mi piace molto il miglioramento soprattutto nella fatica e nell'equilibrio, ma sono un p? curiosa mi piacerebbe sapere tanto altro per es. il dottore inglese che da questo farmaco a se stesso e ai suoi pazienti gli basta vedere solo i miglioramenti nelle disabilit? o mira a qualcos'altro? mi piacerebbe capire un p? di pi?! non s? forse sono inopportuni questi pensieri.
p.s. ho letto su ideamultipla che una farmacia torinese ha richiesto dall'inghilterra il principio attivo del naltrexone perch? alcuni neurologi di l? pensano di fare la sperimentazione, che sia la volta buona?
ciao |
tonia |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2008 : 08:08:02
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| Non c'? bisogno di andare a prendere il naltrexone in inghilterra: ? disponibile in tutte le farmacie. Certo non ? in compresse, ma funziona lo stesso. |
Pino
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 04/12/2008 : 08:50:37
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ciao tonia,si oltre ai progressi sintomatologici ci sono anche miglioramenti alla rmn,ad es.io sotto ldn da piu' di un anno,ho avuto la prima rmn senza nuove lesioni e con una lesione rotondeggiante completamente riassorbita.cosa significa riassorbita,beh di preciso non lo so ma immagino che significhi che non c'e' piu'il cratere(se lo vogliamo chiamare cosi')causato dall'erosione della guaina mielinica e quindi dalla mancanza di mielina.questo a priori mi fa pensare che qualcosa lo ha colmato quel cratere,sara'mielina immagino anche perche'non vedo quale altra sostanza possa essere.
il medico inglese nei suoi documenti parla certo di risultati sintomatologici ma accenna anche a rallentamento o stop della progressione valutabili alla rmn.
poi ragazzi c'e' una cosa da tenere come punto di riferimento fermo e
indiscutibile,ovvero se a distanza di un anno ci si sente peggio e la disabilita'o i problemi motori,di stabilita',sensoriatli etcetcsono aumentati,non c'e' dubbio che la progressione c'e' stata.valutabile o meno con quel che si vuole ma c'e'.questo non vuol dire che ci siano nuove lesioni o lesioni vecchie piu' grandi.
se a distanza di un anno ci si accorge che sommariamente lo stato fisico e mentale e' migliorato,che i problemi motori o di equilibrio e sensoriali sono inalterati o adirittura sembrano un tantino migliorati,beh non c'e' dubbio che la progressione non e' avanzata o se lo ha fatto lo ha fatto molto poco,talmente poco che il fatto di stare fisicamente meglio di prima lo nasconde.
se poi anche la rmn e' sovraponibile a quella di un anno prima,la conferma e' doppia.
quante volte si sente dire da pazienti che fanno terapie convenzionali che la loro rmn e'uguale da anni ma lo stato della disabilita valutabile e alla scala edss e dalla sensazione dello staeeo paziente peggiora.quante volte si sentono dirwe dai neurologhi
ai quali si sono rivolti che le cure hanno fermato la progressione del carico lesionale ma il danno assonale e' ormai perpetrato per cui la progressioen c'e' lo stesso.
beh con ldn,al momento io non ho ancora letto cose del genere,ho raramente letto di chi non ha risultati immediati,di chi ha aspettato anche un anno prima di vederne qualcuno,ma mai di persone che con rmn uguale da uno o due anni hanno comunque denunciato un peggioramento dello stato fisico,della qualita'della vita della disabilita'motoria.
E QUESTO E' DIRE POCO?E QUESTO RAPPRESENTA IL FARE UNA CAZZATA NELL'AVER DECISO LDN?
poi puo' succedere anche che prima o poi si finisca ugualmente in pessime condizioni anche con dln,ma per lo meno quel periodo di tempo che passa prima di quel giorno lo si vive dignitosamente.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
 Inserito il - 04/12/2008 : 13:10:16
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grazie, ? decisamente bello quello che scrivi! Certo la qualit? della mia vita ? decisamente migliorata e influenza chi mi sta intorno, ma ogni tanto, mi vengono da fare certi pensieri investigativi che hanno bisogno di risposta; semplicemente questo!
grazie ancora emiliano! |
tonia |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 00:09:05
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I dubbi sull'assumere o meno LDN li ha chi non conosce alla perfezione le varie terapie a disposizione.
Sono certa che se ogni malato di SM neodiagnosticato fosse informato correttamente su tutti i farmaci a disposizione, sulle percentuali di capacit? di RALLENTARE, badate bene, solo una piccola percentuale di poter rallentare la SM, nessuno o solo pochi inizierebbero terapie interferoniche, con chemioterepici, ecc.
Invece i neurologi non spiegano nulla, prescrivono e basta.
Se il paziente prova a chiedere informazioni gli viene risposto che quello ? il farmaco migliore e gli danno anche la falsa speranza di migliorare o recuperare completamente. PECCATO CHE AI MEDICI NON CRESCA IL NASO COME PINOCCHIO!
Logicamente il paziente completamente disinformato si fida del suo medico, perch? il suo neuro ? bravo e vuole il suo bene, il suo neuro lo coccola e lo conforta, mentre lo rassicura dicendogli che lui lo far? tornare a star bene... il suo neuro ha tanti anni di esperienza, ? famoso, ? un luminare, ? il migliore, costa un sacco di soldi farci la visita, ma lo riceve subito quando lo chiama per un'urgenza...
...quindi non crederebbe mai poi a quello che legge quando scriviamo noi.
Ma chi siamo noi in fondo? solo malati sfigati che non hanno avuto un neuro bravo come il suo e che quindi sono peggiorati, ma lui ? nelle mani giuste e quindi ce la far?...
...non crede che il farmaco che gli ha prescritto il suo neuro pu? essere anche mortalmente pericoloso, perch? fortunatamente in alta percentuale ha effetti collaterali a breve termine, + o - sopportabili, quelli a lungo termine ancora non si conoscono... ma se viene un ictus, un infarto, o un tumore dopo 10 anni poi chi potr? dare la colpa al farmaco?
...intanto passano gli anni e la SM va avanti nonostante le promesse del neuro...
...ma il neuro gli prescrive un nuovo farmaco pi? potente e sicuramente questa ? la volta buona e migliorer?...
...intanto legge le esperienze di tanti altri, storie simili alla sua, che cercano di fargli aprire gli occhi...
...ma lui continua a pensare che quelli sono i soliti sfigati, ma il suo neuro ? un angelo e solo lui lo salver? grazie al nuovo farmaco miracoloso.
...purtroppo arriva il giorno in cui neanche quello nuovo funziona... farmaci da provare non ce ne sono pi?, la SM ? andata ancora pi? avanti, lui sta sempre peggio, ma il neuro gli dice che presto uscir? un nuovo farmaco che lo salver?... cos? lui torna a sperare ed aspetta fiducioso, perch? il suo medico ? il migliore, gli vuole bene e quindi lo salver?...
NESSUN RICERCATORE HA SCOPERTO LE CAUSE DELLA SM.
IO SONO RAZIONALE QUINDI NON CREDERO' MAI FINCHE' NON LE SCOPRONO, CHE POTRANNO FARE UN FARMACO CHE FUNZIONI.
LDN sono convinta al di l? delle testimonianze che sia utile contro le malattie autoimmuni, proprio perch? va a lavorare sul sistema immunitario.
scusate ci sono delle volte che mi viene di sfogarmi....quella che ho scritto era praticamente la mia esperienza fino al 2001, quando ancora ero ignorantissima e non avevo ancora internet a casa... quante cose sono cambiate da allora, in meglio, ma non ? merito di alcun neuro e ci tengo a dirlo. |
Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 07:53:35
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| ladyblue ha scritto:
Invece i neurologi non spiegano nulla, prescrivono e basta.
Se il paziente prova a chiedere informazioni gli viene risposto che quello ? il farmaco migliore e gli danno anche la falsa speranza di migliorare o recuperare completamente. PECCATO CHE AI MEDICI NON CRESCA IL NASO COME PINOCCHIO!
NESSUN RICERCATORE HA SCOPERTO LE CAUSE DELLA SM.
IO SONO RAZIONALE QUINDI NON CREDERO' MAI FINCHE' NON LE SCOPRONO, CHE POTRANNO FARE UN FARMACO CHE FUNZIONI.
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LADYBLUE, TI DAREI UN BACIO IN FRONTE, E' COME SE MI AVESSI LETTO NEL PENSIERO. QUESTO TUO POST ANDREBBE STAMPATO E LETTO TRE VOLTE AL GIORNO PER NON FARCI FREGARE DA I NEUROLOGI E DALLE CASE FARMACEUTICHE! |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 09:47:33
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Io ho denunciato il medico che mi seguiva da solo pochi mesi, essendo andato in pensione un bravissimo neurologo che mi seguiva da anni.
Ho trovato un avvocato che mi richieder? una parte dei compensi che potrei ricevere, ma non una lira se perdo!
Ho gia fatto 2 visite: una dal medico legale dell'ospedale e 1 dal medico neurologo a cui il medico legale mi ha indirizzato.
Sono fermamente convinto che il mitoxantrone ha peggiorato una situazione stabile da 3 anni, e che successivamente non ho avuto ricadute negli ultimi 5 anni. il peggioramento che ho avuto in quei 2 mesi a cavallo tra 2003 e 2004 ? stato di 1 punto di edss da 6 a 7.
Se ci dessimo una sveglia tutti quanti, i dottori comincerebbero a pagare pi? soldi per le assicurazioni sino a quando gli ospedali non verrano a perderci abbastanza da preferire il medico pi? efficiente.
E' un sogno, ma intanto io inizio a camminare (metaforicamente) nella direzione che ritengo giusta e chissa se un giorno...solo i migliori saranno assunti da strutture ospedaliere.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 10:44:31
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| Francobis ha scritto:
| ladyblue ha scritto:
Invece i neurologi non spiegano nulla, prescrivono e basta.
Se il paziente prova a chiedere informazioni gli viene risposto che quello ? il farmaco migliore e gli danno anche la falsa speranza di migliorare o recuperare completamente. PECCATO CHE AI MEDICI NON CRESCA IL NASO COME PINOCCHIO!
NESSUN RICERCATORE HA SCOPERTO LE CAUSE DELLA SM.
IO SONO RAZIONALE QUINDI NON CREDERO' MAI FINCHE' NON LE SCOPRONO, CHE POTRANNO FARE UN FARMACO CHE FUNZIONI.
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LADYBLUE, TI DAREI UN BACIO IN FRONTE, E' COME SE MI AVESSI LETTO NEL PENSIERO. QUESTO TUO POST ANDREBBE STAMPATO E LETTO TRE VOLTE AL GIORNO PER NON FARCI FREGARE DA I NEUROLOGI E DALLE CASE FARMACEUTICHE!
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x Pinoc:
fortunatamente ero gi? sufficientemente informata quando mi hanno proposto il mitox, quindi ho rifiutato "energicamente", nel senso che pi? o meno ti racconto in modo pi? preciso possibile cosa ho detto all'equipe.I medici altro non hanno da dare che i chemioterapici per chi ? in SP, dato che non sanno neanche cosa sia l'LDN 
Quando mi sono rifiutata gi? anni fa di fare il mitoxantrone, mi hanno detto cose orribili per convincermi a farlo, come per esempio che per me non c'era pi? nulla da fare, che mio figlio avrebbe dovuto pulirmi pure dalla cacca, e via su questo tono.
Ma io sono stata irremovibile e gli ho detto: "siete degli incoscienti! Avete visto dalla risonanza che ? tutto uguale ed io ho recuperato gi? tante cose che avevo perso, solo eliminando le amalgame che altri "medici" mi avevano infilato in bocca fin dai 3 anni di et?.
Siete due volte incoscienti, perch? sapete benissimo che i chemioterapici mi manderebbero subito in menopausa;
dopo la prima assunzione iniziano problemi di nausa, vomito, mal di testa, spossatezza, caduta dei capelli, ecc.;
dopo circa 1 anno e mezzo, o a volte anche prima, iniziano i problemi cardiaci e bisogna mettere almeno 1 bypass;
sono farmaci che in pochissimi casi sono riusciti a rallentare la SM per solo 1 anno e mezzo;
sono farmaci che si possono fare solo per 1 anno e mezzo;
finita la terapia si ha un rapido peggioramento in tutti i casi;
non c'? nessuno che facendo i chemioterapici sia tornato a camminare.
QUINDI, INIETTATEVELI VOI QUESTI CHEMIOTERAPICI, CHE IO ADESS0 FINISCO DI DISINTOSSICARMI E POI INIZIO LDN!
Anzi vi consiglio di andare a studiare per capire di cosa sto parlando, invece di stare l? tutti impalati a bocca aperta e testa bassa... almeno guardatemi in faccia quando parlo, dato che sono una "cliente" che vi porta denaro, perch? anche se ho portato l'impegnativa, voi prendete lo stipendio tutti i mesi grazie ai disgraziati come me. PRETENDO RISPETTO E NON PENA!
Quindi grazie tanto di tutto quello che non siete capaci di fare e ricordatevi che preferisco vivere... magari finir? in carrozzina col pannolone come dite voi, ma ci andr? con le mestruazioni, il cuore sano, i miei lunghi capelli in testa e senza vomitare dalla mattina alla sera! Qualcuno che mi spinge lo trovo!!! |
Cristiana
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 11:35:58
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Non avevo paura di perdere i capelli per due motivi: non ne ho molti e assumo cannabis che si ? rivelata effiocace nel contrastare gli effetti dei chemioterapici.
La promessa fatta dal "Professorone" era: adesso utilizzi una stampella, lascerai anche quella.
Purtroppo gli ho creduto e mi sono lasciato abbindolare a fare il mitox.
Non voleva nenche che facessi una risonanza! Io ho insistito nel farla e quindi ho adesso la prova che ero stabile da 2 anni.
Ha anche ammesso davanti a testimoni che mi ha contato velocemente quando sono caduo con le gambe sul letto da posizione a candela (o quasi) per darmi coraggio. Ma ha fatto scrivere che ho resistito 10 secondi invece dei 2 effettivi (il tempo di cadere). Quindi invece di un EDSS di 7 ha fatto scrivere 6,5.
Insomma sono entrato con una sola stampella e dopo solo 2 mesi ero ridotto in sedia a rotelle.
Me la deve pagare!
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 11:40:34
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CRISTIANA SEI UNA GRANDE
anche io la penso come te e devo dire che anche io ho vauto modo di ridire a neurologi e medici aism queste cose.
non piu' tardi di ieri leggevo su altri forum,di gente che sta facendo tysabri e che dopo 4 infusioni ha avuto la rmn con nuove lesioni e attive,leggevo che i neuro interessati dicono che il farmaco non funziona su tutti e sempre (ma che bella novita').
ma allora dove sta la differenza con le terapie precedenti,anche quelle non funzionano su tutti e per sempre.beh una differenza ve la posso dire io,le terapie precedenti tipo gli ifn hanno un periodo di utilizzo di piu' di 15 anni e quindi e' largamente suffragato che non funzionano come avrebbero dovuto,da li'il fatto che vengono definite come rallentamento della sm che pero'quando si arriva in forme sp non vanno piu' bene.
si arriva allora agli immunosopressori che comunque visto che per la pericolosita'piu' di tanto non si possono fare,hanno una valenza limitata e anche li' dubbia con molti interrogativi,infatti ci sono pazienti che dicono che dopo il mito sono finiti in sar o hanno dovuto ricorrere alle stampelle.il tysabri non ha tutta quella esperienza alle spalle,e' in circolo da si e no due anni,non si puo' fare per piu' di due anni,lo fanno solo sulle rr.
ma caspita la rr gia' di suo nella maggioranza dei casi lascia vivere due anni senza dare grosse anomalie,quindi tysabri cosa fa?se poi cimettiamo che ci sono pazienti con rr in tysabri che hanno ricadute e rmn con lesioni,la teoria della sm che fa di suo quello che vuole e' piu' che consolidata.
E allora ma chi puo' dire che ldn e' una scelta sbagliata,su che basi lo possono affermare se nessuno ha mai voluto fare una sperimentazione ufficiale in doppio cieco per gli anni che ci vogliono,se le sperimentazioni private fatte da chi lo propone e chi lo utilizza danno risultati ottimi e migliori di quelli delle terapie in uso per la sm.perche'si permettono di dire che la sperimentazione e' stata un fallimento se non c'e' stata sperimentazione.
Beh sapete chi lo puo' dire,solo chi vuole affossare il farmaco,non so e non mi interessa il motivo per il quale lo si stiano affossando,ma e' quello il principio.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 12:07:39
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Aggiungo che io avuto una ricaduta dopo sette mesi di tysabri. Ricordo bene che quando il professor neurologo mi disse di fare 5 grammi di solumedrol la sua assistente specializzanda lo guard? titubante. Bombardamento di cortisone aggiunto all'atomica tysabri.
Dopo le ultime notizie sui gravi effetti collaterali del tysabri, ho interrotto tutto.
Adesso almeno so che se sto male ? la malattia; non i presunti farmaci per curarla.
Ora ho contattato un nuovo neurologo, qui vicino, e spero che mi prescriva LDN. Altrimenti sar? costretto a fare molti km...
Noi malati siamo deboli (fisicamente e psicologicamente) e indifesi.
Io mi fidavo ma ho sbagliato. Con certi personaggi bisogna trattare con la pistola sotto al tavolo (metaforicamente parlando). |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 12:13:19
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X Pinoc: spero che riuscirai a spuntarla, anche se la vedo dura, dato che sar? molto difficile dimostrare che sei in sar anticipatamente x colpa del mitox... il neuro dir? che tanto prima o dopo ci saresti finito ugualmente anche se non prendevi il chemioterapico.
Punta sul peggioramento causato alla tua qualit? di vita dovuto agli effetti collaterali e punta soprattutto sui "danni esistenziali" (si dice credo proprio cos? in termini legali) che ti ha procurato il neuro che ti ha illuso di tornare a camminare senza appoggio, quando ti ha mentito sapendo di mentire!
Sicuramente questa cosa ti ha causato una "gravissima depressione", che diagnosticata da un bravo psicologo ospedaliero e non privato, potr? contribuire a comprovare i danni esistenziali.
Su questa cosa credo che con un bravo avvocato la dovresti spuntare e sperando in un accordo x evitare lo scandalo, dovrebbe sborsarti un sacco di soldini 
x Emiliano:
Il Tisabry ? stato tolto dal commercio in America e poi reintegrato... praticamente era uscito dalla finestra perch? aveva causato 3 morti, senza contare i danni gravissimi a non so quanti altri... ed ? rientrato dalla porta in Italia. Ora c'? stato un nuovo morto e non si contano pi? i casi gravi.
Come ho scritto sopra i neurologi puntano sul fatto che i pazienti sono disinformati e pendono dalle loro labbra.
Se i malati fossero informati non inizierebbero mai nessuna terapia ufficiale dato che non ne funziona nessuna, ma causa una miriade di effetti collaterali a breve termine + o - gravi a breve termine, mentre sono ancora sconosciuti quelli a lungo termine, come da stessa ammissione delle case farmaceutiche.
Io sono 8 anni circa che non assumo nessun farmaco di quelli, ma ogni tanto mi si arrossano ancora, quando cambia il tempo, le sedi dove facevo le iniezioni di Interferone e di Copolimero1  ed ho anche la sensazione di prurito e dolore pungente. Vivo col terrore che questi farmaci mi abbiano finito di distruggere il sistema immunitario ed in pi? che possa uscire fuori da un giorno all'altro qualche altra grave patologia... e non potr? mai dimostrare che la colpa ? di farmaci assunti tanti anni prima. Facciamo le corna!!! |
Cristiana
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 12:19:12
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Dimenticavo: sapreste indicarmi (in privato) i nominativi di neurologi che prescrivono LDN? Che sia il pi? vicino possibile da casa perch? vorrei fare andata e ritorno in giornata, in macchina, senza stancarmi troppo alla guida.
Grazie |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 12:29:59
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X Francobis:
ma perch? non te lo fai prescrivere dal medico di famiglia Antaxone liquido? Io ho fatto cos? e non ho avuto nessun problema... al neuro che mi segue ora ho dato tutte le info da studiare e cos? ha saputo che lo faccio dopo cira un mese e mezzo che avevo iniziato. Cmq mi ha scritto sul certificato della visita che devo continuare a farlo insieme al tiobec (io uso quello galenico).
Mi ha confessato che purtroppo non potr? consigliarlo ad altri pazienti, perch? andrebbe contro le norme ospedaliere, o cose del genere, ma spero che non ufficialme lo consigli a qualcuno.
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Cristiana
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 13:09:20
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| ladyblue ha scritto:
X Francobis:
ma perch? non te lo fai prescrivere dal medico di famiglia Antaxone liquido? Io ho fatto cos? e non ho avuto nessun problema... al neuro che mi segue ora ho dato tutte le info da studiare e cos? ha saputo che lo faccio dopo cira un mese e mezzo che avevo iniziato. Cmq mi ha scritto sul certificato della visita che devo continuare a farlo insieme al tiobec (io uso quello galenico).
Mi ha confessato che purtroppo non potr? consigliarlo ad altri pazienti, perch? andrebbe contro le norme ospedaliere, o cose del genere, ma spero che non ufficialme lo consigli a qualcuno.
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Ladyblue, prorio stamattina il mio medico di famiglia mi ha detto che lui preferirebbe che a prescriverlo fosse un neurologo. Cos? anch'io perch? vorrei essere seguito da uno specialista. Potrei averlo comunque perch? sono circondato da medici (familiari e amici)ma non dispero
Quasi quasi mi faccio due pere di eroina cos?' me la danno sicuro.
Roba da matti...
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 13:19:32
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| Il mio neuro me lo ha prescritto senza problemi, ho dovuto insistere un po' e pregarlo di contattare i suoi colleghi di Milano, alla fine si ? convinto e da maggio mi ha gi? rivisto 2 volte, senza trovare nulla di negativo, n? nel decorso della malattia, n? negli effetti del farmaco. Non avrebbe nessuna difficolt? a prescriverlo ad altri. |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 13:37:51
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bene a proposito di effetti collaterali transitori di ldn ho appena risposto sul forum americano ad un new user che dice :
Dear all,
>
> I have RRMS and this is my 4th day on LDN. I have already reaped
some
> benefits which include better strength in my right side which was
weak
> before and my vertigo has improved. Unfortunately my fatigue level
has
> increased ( which I hope will go in a few days as part of the
transient
> symptoms), but the new annoying sysmptom which I havent seen
discussed
> here before is the nausea and loss of apetite. Im wondering if
others
> have experienced this and if it's normal and transient with LDN??
>
> Appreciate feed back.
>
> regards to all
>
> AL
>
hyo la sm rr e questo e' il mio 4 giorno di ldn,ho gia avvertito alcuni benefit compreso maggior forza sul mio lato destro che era debole in precedenza e il mio stato di vertigini e' migliorato.
sfortunatamente si e' alzato lo stato di fatica(per il quale spero che sparisca in quelche giorno come dovrebbe fare un effetto transitorio)
ma il nuovo e annoiante sintomo del quele non ho mai letto niente e' la nausea e la perdita di appetito.
mi stavo interrogando se altri hanno avuto questo sintomo e se e' normale e rientra negli eff.transitori di ldn.
ogni info e' benvenuta
saluti
AL.
IO GLI HO RISPOSTO
dear AL,nausea and vomit some time can occour,if i remember well
dr.lawrence in a ldn transient side effect he published wrote that
nausea or vomit are transient side effecs that rarely occour
specially to those people that habitually has used strong analgesic
meds before starting ldn.
ok i do not know if u got analgesic meds,but as u see nausea even if
rarely is a possible ldn transient side effect
of course if u have nausea at the same time u loss apetite.
i cannot say u how long time this effects will last(normally more or
less 10 days)but most likely they will stop.
i wish u good luck
my best
TRADUZIONE
caro AL,nausea e vomito a volte capitano,se non ricordo male il dott.lawrence in un doc.sugli eff.collaterali transitori di ldn ha detto che nausea e vomito raramente si presentano,specie in quei sogg.che hanno fatto largo uso di forti analgesici prima di ldn.
ok io non so se tu hai utilizzato analgesici,pero anche se rari nausea e vomito possono comparire,e se c'e' nausea automaticamente c'e' perdita d'appetito.
non posso dire con esattezza quanto dureranno(normalmente 10 giorni) ma molto probabilmente spariranno.
ti auguro buona fortuna
emiliano
questo puo' servire anche a chi di noi lo usa da poco e ha questi problemi.
ciao
_________________
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 13:53:14
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| zero16 ha scritto:
Non avrebbe nessuna difficolt? a prescriverlo ad altri.
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Magari! Comunque vi aggiorner? sulle mie peripezie.
Adesso vado a pranzare... (spaghetti e cime di rape) da vero pugliese
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 14:25:06
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Ciao CRISTIANA
...intanto passano gli anni e la SM va avanti nonostante le promesse del neuro...
...ma il neuro gli prescrive un nuovo farmaco pi? potente e sicuramente questa ? la volta buona e migliorer?...
...intanto legge le esperienze di tanti altri, storie simili alla sua, che cercano di fargli aprire gli occhi...
...ma lui continua a pensare che quelli sono i soliti sfigati, ma il suo neuro ? un angelo e solo lui lo salver? grazie al nuovo farmaco miracoloso.
...purtroppo arriva il giorno in cui neanche quello nuovo funziona... farmaci da provare non ce ne sono pi?, la SM ? andata ancora pi? avanti, lui sta sempre peggio, ma il neuro gli dice che presto uscir? un nuovo farmaco che lo salver?... cos? lui torna a sperare ed aspetta fiducioso, perch? il suo medico ? il migliore, gli vuole bene e quindi lo salver?...
---------------------------------------
leggo e rileggo le tue parole e penso al mio vissuto:
... Dopo 11 anni di azatioprina mi hanno diagnosticato una metaplasia allo stomaco era il 2000 solo allora il mio neurologo mi ha fatto sospendere l'azatioprina, ma secondo la sua teoria dopo tanti anni di azatioprina il cervello ha memorizzato il comportamento e quindi certamente l'andamento benigno della SM sarebbe continuato.
C'era il mio peggioramento lento e continuo ,ma io solo nel 2007 ho deciso di cambiare.
Lasciare il mio neuro ? stato uno stress perch? lui mi aveva diagnosticata la SM dopo 21 anni di malanni non compresi (dal 1968 al 1989) ed io lo consideravo il mio salvatore.
Faccio LDN da tre mesi e 11 giorni e sono contenta del mio benessere.
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ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
Modificato da - ninna in data 06/12/2008 19:33:23 |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 14:34:36
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x Francobis:
non capisco per quale motivo devi fare tutte queste peripezie... trovare un neuro che ti prescriva LDN, in ospedale quindi senza pagare la visita privata, non credo sia semplice, perch? il neuro ospedaliero pu? prescrivere i farmaci ufficiali.
Ma dopo tutti i didscorsi che sono stati fatti qui finora speri ed aspetti la benedizione di un neuro che neanche sa come funge LDN? Ma che ti serve la sua benedizione?
La pelle ? la tua e la SM ce l'hai tu... al neuro sai che quanto gli importa se tu cammini o vai in giro in sar...
...a lui interessa essere a posto con le disposizioni ospedaliere per non avere problemi sul lavoro. I neuro dei centri di SM non possono proprio prescrivere alcun farmaco al di fuori di quelli per i quali hanno l'autorizzazione... e poi dopo c'? anche tutto un altro discorso di interessi che ? risaputo da tutti, ma non si pu? scrivere su un forum...
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 14:46:50
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ciao, francobis
mi fa piacere rileggerti!
Non credo che il dott. C. te lo prescriva.
Io ci ho rinunciato a priori anche perch? si ? comportato male, addirittura perdendosi tutto il mio fascicolo -una rmn e tutte le analisi di ogni due mesi circa per un anno e mezzo-.
Ne ho parlato solo al mio medico di base che mi ha appoggiata subito.
A proposito stamane ho ritirato le analisi complete del sangue e delle urine ed ? tutto a postissimo. |
tonia |
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 14:48:35
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Ladyblue, quello del pagamento della visita privata ? l'ultimo dei problemi. Purtroppo fino ad ora ho "frequentato" solo neurologi ospedalieri. Adesso vedr? questo nuovo cosa mi dice.
Io mi pongo il problema dei controlli periodici cui dobbiamo sottoporci: se ti segue un ospedaliero ? tutto pi? semplice perch? hai un riferimento.
Poi ci sono i parenti a cui devi spiegare perch? non ti fai pi? niente di ufficiale e che rompono. Sai le incazzature. Per questo non porto pi? mia moglie con me alle visite e ho escluso tutti i parenti.
Tutti sono bravi a consigliarti senza sapere un tubo...
Se non otterr? nulla vedr? di farmi aiutare da Zero16 o qualcuno di voi.
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 14:53:40
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| tonia06 ha scritto:
ciao, francobis
mi fa piacere rileggerti!
Ne ho parlato solo al mio medico di base che mi ha appoggiata subito.
A proposito stamane ho ritirato le analisi complete del sangue e delle urine ed ? tutto a postissimo.
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Tonia, anche a me fa piacere rileggerti e che stai bene. Ti ho mandato un messaggio privato. |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 14:54:56
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X Ninna:
come hai letto praticamente come era successo a me:
il mio salvatore era stato l'unico a capire che era SM dopo 10 anni di calvario per capire cosa avessi.
Per tutto quel tempo mi avevano detto che avevo una malattia psicosomatica,
che ero una che non aveva voglia di lavorare
e che cercavo attenzione...
praticamente una psicotica che girava per strada barcollando come un'ubriacona...
una volta mi hanno fatto pure le analisi x controllarmi il tasso alcolico 
ma quante ne ho passate... non lo so pi? neanche io...
e negli ultimi anni ne ho passate altrettante perch? non capiscono
da cosa mi dipendono i problemi alle spalle e al collo...
dopo tante allucinanti peripezie finalmente ho avuto le prove
che non ? SM come dicevano tutti,
per? adesso sai cosa mi dicono?
"io non so che cos'hai al collo e alle spalle e da cosa dipende,
dato che fai tutto da sola, ti curi da sola la SM, sei venuta qui con analisi gi? pronte autoprescritte grazie al medico di famiglia compiacente, risonanza, visite varie, cose che dovevo farti fare io!
Comunque... ? tutto negativo...
quindi studia tu e scoprilo da sola se ci riesci...
ma tanto a che ti serve scoprirlo? tanto hai la SM, prima o poi tanto le braccia le compromette e non ti funzionano uguale, datti pace e lascia perdere!"
Capito come mi ha risposto la primaria di immunologia dell'osp... meglio che non dico dove lavora senn? scoppia un casino! |
Cristiana
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 15:04:04
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| Francobis ha scritto:
Ladyblue, quello del pagamento della visita privata ? l'ultimo dei problemi. Purtroppo fino ad ora ho "frequentato" solo neurologi ospedalieri. Adesso vedr? questo nuovo cosa mi dice.
Io mi pongo il problema dei controlli periodici cui dobbiamo sottoporci: se ti segue un ospedaliero ? tutto pi? semplice perch? hai un riferimento.
Poi ci sono i parenti a cui devi spiegare perch? non ti fai pi? niente di ufficiale e che rompono. Sai le incazzature. Per questo non porto pi? mia moglie con me alle visite e ho escluso tutti i parenti.
Tutti sono bravi a consigliarti senza sapere un tubo...
Se non otterr? nulla vedr? di farmi aiutare da Zero16 o qualcuno di voi.
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Secondo il mio modesto parere dovresti coinvolgere i tuoi familiari e chiarire loro come stanno le cose.
Potresti far leggere loro le nostre testimonianze ed inizierebbero a capire e ad aprire gli occhi.
Loro si che ci tengono alla tua pelle!
Per le risonanze e le visite di controllo puoi andare dal neurologo che preferisci, ma mica pu? obbligarti a fare chemioterapici.
Non sei mica obbligato a dirgli che prende LDN se proprio fosse contrario...
Pensa un periodo me ne era capitato uno che era addirittura contrario al tiobec... quindi ne ho cercato un altro e un altro ancora, finch? non ho trovato questo che adesso praticamente si ? messo a studiare sull'LDN e fra poco ne sa pi? di me, dato che parla bene inglese e tedesco.
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Cristiana
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 15:19:21
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| ladyblue ha scritto:
Secondo il mio modesto parere dovresti coinvolgere i tuoi familiari e chiarire loro come stanno le cose.
Potresti far leggere loro le nostre testimonianze ed inizierebbero a capire e ad aprire gli occhi.
Loro si che ci tengono alla tua pelle!
Per le risonanze e le visite di controllo puoi andare dal neurologo che preferisci, ma mica pu? obbligarti a fare chemioterapici.
Non sei mica obbligato a dirgli che prende LDN se proprio fosse contrario...
Pensa un periodo me ne era capitato uno che era addirittura contrario al tiobec... quindi ne ho cercato un altro e un altro ancora, finch? non ho trovato questo che adesso praticamente si ? messo a studiare sull'LDN e fra poco ne sa pi? di me, dato che parla bene inglese e tedesco.
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Ladyblue, purtroppo ho dei famigliari "particolari" (magari te lo spiego in pvt). Con mia moglie non c'? dialogo su questo. Per quieto vivere faccio il buon padre di famiglia - finch? posso - senza chiedere niente a nessuno.
Lavoro quasi come prima anche se certe volte penso che se stessi peggio forse avrei pi? comprensione. Lasciamo perdere che ? un discorso delicato.
Le Marche non sono lontane, potrei come extrema ratio venire dal tuo.
Grazie |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 15:39:34
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Francobis, non sono certa che lo prescriver? anche ad altri, ma potresti provare... dato che non fa parte dell'equipe di SM (anche se ne capisce + di tutti) e quindi non ha il controllo sulle prescrizione come quelli del centro SM.
Come ti spiegavo i neurologi ospedalieri sono obbligati a prescrivere soltanto i farmaci ufficiali a me cmq lo prescrive il medico di famiglia, anche se ormai ho anche l'approvazione del neuro, ma lo trovo pi? pratico che recarmi all'osp. regionale.
Casomai tramite MSN se ti servir? ti spiego come contattarlo. |
Cristiana
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2008 : 19:37:11
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x francobis:
scusa ma non ho ricevuto nulla;
ho avuto cmq il pc fuori uso per pi? di una quindicina di giorni e adesso mi sta andando di nuovo in tilt a causa dei giochi che mio figlio fa su internet. |
tonia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2008 : 20:24:16
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Capito come mi ha risposto la primaria di immunologia dell'osp... meglio che non dico dove lavora senn? scoppia un casino!
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Cristiana
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Ti capisco |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2008 : 21:06:46
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| X ninna |
Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 07/12/2008 : 11:08:08
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Qualcuno sa se LDN pu? inibire la funzione del valium o similari??
Mercoled? ho la risonanza di controllo, la prima dopo LDN e siccome ho sempre paura di entrare in quel tubo, prendo il valium e mi chiedevo se funziona anche con ldn????
grazie |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 07/12/2008 : 12:07:29
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beh non sapreo di preciso,anche se non e' tra quelli banditi da ldn il valium.
comunque stai senza prendere ldn il giorno prima e dovrebbe andare tutto bene.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 07/12/2008 : 14:03:22
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| Grazie Emiliano! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 11:09:30
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Oggi ho ritirato il referto della RM, secondo la mia filosia per cui il "bicchiere ? sempre mezzo pieno", devo dire che non ? andata malissimo, perch? dopo 7 mesi di LDN, e ad 8 mesi dall'ultima risonanza, ho soltanto due nuove placche accesse, di 7mm, a livello di "sostanza bianca profonda".....ora qualcuno dir? che il mio ottimismo ? esagerato, ma nelle ultime due risonanze le placche nuove ed attive erano sempre 5, 6, 7.....quindi direi che non ? andata troppo male.
Ora il quesito che mi assilla, non essendo in cura da nessun neurologo in particolare (la gironi mi ha gi? detto "Faccia interferone!!!"), ? questo.....Secondo voi dovrei fare il cortisone anche se non ho effetti evidenti di queste due placche accese??
In ospedale il DH di SM ? chiuso il sabato, ed il medico al quale faccio riferimento oggi ? di riposo, quindi nonostante tutto un po' in ansia sono, chi mi aiuta???
grazie a tutti e BUON FINE SETTIMANA!!!!
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"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 11:16:35
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se fossi nei tuoi panni purtoppo proverei cn
l'interfertone un annetto o antaxone cn copaxone,
poi starei a vedere la risonanza a distanza di un anno.
in bocca al lupo |
 pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 12:16:44
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ciao cass,due nuove placche dopo 8 mesi di ldn non vogliono dire che ldn non funzioni,8 mesi non sono una vita che fai ldn.io non(ma ripeto io,tu fai come credi)tornerei a interferone,al limite(ma proprio al limite per dire qualcoa a te perche' io in sp non lo farei ma neanche in rr lo farei)farei assieme a ldn copaxone.
per il cortisone,non e' proprio vietato con ldn,ci sono pareri contrastanti,lawrence il medico inglese dice di non farlo e fare una marea di integratori,bihari e gluck hanno sempre detto che a breve termine un po di steroidi con ldn si possono fare.
certo se non hai un neurologo che ti segue e' difficile fare cortisone,io se proprio lo dovessi fare farei 5 punture(una al giorno)di soldesam forte e seguirei a scalare con pastigie di deltacortene.chiaramente questo e' quello che farei io,tu trovati un medico che ti instardi.
se hai grossi problemi a trovarlo e vuoi farti un po di km,mandami un pvt che ti rispondo e ti do le indicazioni del mio
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 12:27:52
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Vedi Emiliano, io non penso affatto che LDN non funzioni, anzi come dicevo, mi sento ottimista. Non ho mai fatto, e mai far? Interferone e altri farmaci simili, non ci credo nella maniera pi? assoluta, e so che starei male proprio perch? li farei contro voglia.
Comunque al di l? di questo, mi chiedevo solo se era il caso di fare i classici boli....
Luned? chiamer? il medico, e a Gennaio far? un salto a Genova dal tuo neurologo, del quale mi avevi gi? dato il nome ed il telefono.
Cos'? 'sto soldesam? me lo segna il medico di base?
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 13:03:28
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si il soldesam forte sono fiale da iniezione di cortisone,lo prescrive il medico e se hai l'esenzione parziale per la sm non paghiil ticket.e'un po come il bentelan ma lo ritengo piu'valido e meno dannoso.
scusa oper il discorso del mio neurologo,ma non mi ricordavo piu'
ciao e in bocca al lupo
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 13:12:16
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Io il corti non lo farei perch? va a sballare ancora di pi? il sistema immunitario e quindi se non ti serve come salvavita per un attacco tipo asma o una grossa ricaduta che magari toglie la vista, io non lo farei.
E' inutile dire che tra l'altro non farei interferone perch? ? inutile ed anche gli altri non mi risulta che abbiano evitato a qualcuno di andare in fase SP... e poi per principio io non ho mai mischiato farmaci in vita mia, anche perch? poi come fai a capire se uno funziona? ed anche funzionasse qual ? che funziona?
In ogni caso scegliere una cura ? opera di conoscenza e convinzione profonda dopo lunga ed attenta documentazione... decidere di fare una cosa o l'altra solo perch? consigliato da "colleghi" su un forum, non la trovo una cosa ben ponderata... ognuno deve essere cosciente a pieno di cosa fa e non seguire l'onda di piena...
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Cristiana
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 14:52:24
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in merito ad IFN sono d'accordo con te, e anche sul fatto di non mischiare le medicine!!! Ed ? proprio in base ad una scelta consapevole e profonda che non ho mai fatto IFN ma ho scelto antaxone. Mi informo molto se una terapia mi interessa, per quanto riguarda il cortisone, ho chiesto un parere, perch? sai in attesa di parlare con il medico qualche consiglio non fa mai male!!!!
Tra le altre cose mi sono dimenticata di dire che S?, ? vero che ci sono queste due placche nuove, ma il medico ha anche scritto che "ad oggi" non si evidenziano alterazione patologiche a livello cervicale e dorsale, cosa che fino all'ultima risonanza c'erano delle lesioni.....boh?!? chiss? che fine hanno fatto?? |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
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Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 15:52:03
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beh cassandra puo' voler dire tante cose,una ad esempio se non hai fatto la rmn nello stesso posto delle altre,puo' essere la macchina meno potente o tarata meno bene.un'altra puo' essere che alcune lesioni si sono ridimensionate o riassorbite e non ci sono piu',nche io sul referto di una rmn avevo scritto che la lesione rotondeggiante
presente nel etcetc etc si eracompletamente riassorbita.
chiaro che era la stessa macchina,lo stess neuroradiologo quindi aveva il quadro precedente chiaro e documentato
per cui non e detto che le lesioni non possano sparire.
poi puo' anche succedere che con la stessa macchina ma taratura impostata diversamente (puo' succedere che la cambino e la reimpostino male per errore)non si vedano tutte le lesioni
comunque ricorda che il carico lesionale e' si' importante,ma chi da il vero segnale di progressione e'lo stato fisico clinico del paziente,quello lo si vede dalla visita neuroogica ma soprattutto dalla valutazione personale del come si sta e come si valuta la presenza piu' o meno evidente di peggioramenti motori piu' che sensoriali.
ciao
ciao |
emiliano
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 17:57:27
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ho guardto la statitica che fa pietro 56 bene siamo piu'dell'80% di risultati positivi sia grandi che piccoli.ovvero su 65 users abbiamo 53 positivi alcuni senza risultati evidenti e alcuni(pochi)con qualche effetto indesiderato
anche gli ifn sono cosi'?anche il mitox o gli immunosopressori sono cosi'?
siamo un 80%di pallisti?
beh ma allora c'e' da continuare a chiedersi se va bene?
io lo faccio da 14 mesi,altri da poco meno e altri da meno di due mesi.pero'diciamo che c'e' un miglioramento dei sintomi e su tutta la situazione sm.sara'anche per poco tempo,ma il resto invece fa guarire?,non fa progredire?fa stare beneda subito e per sempre?
a voi le deduzioni
ciao
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emiliano
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2008 : 18:24:33
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| asterix ha scritto:
ho guardto la statitica che fa pietro 56 bene siamo piu'dell'80% di risultati positivi sia grandi che piccoli.ovvero su 65 users abbiamo 53 positivi alcuni senza risultati evidenti e alcuni(pochi.................
_________________
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Ti quoto in pieno!!!!! |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 14/12/2008 : 18:44:47
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questo l'ho appena ricevuto e come anche da lui approvato lo pubblico.
PIETRO ACCENNA ALLA TUA STATISTICA E DICE CHE PUOI AGGIUNGERLO NEI POSITIVI
Emiliano,
ti scrivo in pvt perche' per qq ragione esss si rifiuta di mandarmi il mail di conferma registrazione. Sto leggendo da molte settimane i vari forums, realizzando con una certa sorpresa come i percorsi di noi malati di sm siano a volte straordinariamente simili.Mi faceva piacere comunicarti/vi la mi esperienza. Vedi tu se ritieni opportuno gierare su esss/ldn il mio mail.
Sono del 69 ed ho sm diagnosticata nel 2003 come rr. Oggi so che in realta' e' pp, ma a questa conclusione ci sono arrivato da solo dopo anni di studio. Il mio edss e' basso 3.5, comunque nel 2004 dopo molte esitazioni su pressione dei neurologi di Padova inizio Ifnb. Nel 2005 vado a newyork da Lublin al mount sinai il quale mi dice testualmente: ma perche' venite qui ? a padova sono bravissimi, quello che vi dicono li vi diciamo anche noi, fanno 600$ arrivederci.
Nel 2005 un amico americano mi dice: guarda che sto facendo ldn e mi sembra mi faccia qualcosa di bene. A quel tempo negli states i forum erano gia' pieni di gente che lo usava. Lo dico al mio neurologo di riferimento (aiuto primario in reparto neuro) il quale taglia corto dicendo una cosa dl tipo: io ste storie da stregoni non le sopporto fanno male a voi malati e alla classe medica......A fine 2005 dopo circa 2 anni interrompo Ifn.
Mi procuro il narcoral 50 mg, sciolgo la pastiglia in acqua e ne prendo 8-10 ml = 4-5 mg per qualche mese, da subito meno fatigue, piu' regolarita' intestinale e cosi' via, anche se niente di eclatante. Ma la vita continua, non voglio vivere come un malato, "dimentico" il farmaco e la malattia. Nasce la seconda figlia faccio trasloco, a fine 2007 il mio edss e' 4,5 e mi e' partita una brutta nevralgia al 3gem. Il neuro mi dice: vedi, hai fatto male a sospendere ifnb, adesso cominciamo con ciclofosfamide. Faccio dieci boli fino a 1400 mg e poi esplodo, sto malissimo. Sospendo tutto.
Nel frattempo scopro che il mio farmacista ormai prepara galeneico ldn. Bene perche' avevo molti dubbi sulmodo di prepararmi il farmaco (cosa c'e' nell'acqua depurata che usavo per sciogliere la pastiglia, quanto a lungo la molecola si conserva inalterata in frigo ecc..). E ricomincio a meta' novembre 2008 con capsule che mi sono autodosato a 5 mg/die.
A parte un po' di nausea e forte spasticita' al risveglio (si lo so la dose e' probabilmente un po' altina), gli effetti positivi attesi ci sono e sono proprio quelli: meno fatigue, +regolarita' intestinale, migliore deambulazione, + voglia di fare ecc.ecc.
quindi aggiungi pure 1 positivo alla statistica di pietro56
Della serie: i medici non sapendo che cavolo fare sparano a zero sui linfociti, senza chiedersi cosa inneschi un funzionamento anomalo del SI.
Io oggi curo i sintomi con LDN e cerco di limitare il danno con una montagna di antiox, che sicuramente tu conosci.
Ho una domanda per te che sembri essere molto informato: se dovessi avere un altra riacutizzazione al 3gem, posso prendere il tegretol con ldn ? leggendo negli states mi sembra che la risposta sia positiva.
In realta' ho i dubbio che il naltrexone inibisca l'efficacia della carbamazepina (che tra l'altro ha su di me effetti collaterali pesanti: non mi muovo piu'....)
scusa per lo sfogo ma sono molto arrabbiato con i medici
ciao e grazie dell'ascolto e per quello che fai sui forums nel diffondere conoscenza
Luca
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 00:41:36
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Bella testimonianza. Io avrei una domanda: dopo i leggerissimi miglioramenti iniziali, limitati quasi esclusivamente ad un lieve miglioramento della resistenza vescicale, la situazione tornata come prima, quadro sintomatico uguale a quello pre-somministrazione, in pi? da alcuni giorni passo sempre pi? tempo in SAR e riesco ad usare il girello solo con grandi sforzi, di volont? e fisici.
Ma il peggio ? che mi si ? cronicizzata la diarrea, prima era occasionale, ora ? la norma: 3-4 giorni senza alcuna evacuazione, poi mal di pancia, corsa in bagno e scariche liquide.
OK, fa schifo, ma mica stiamo parlando di mostre di fiori, parliamo di malattie e sintomi.
L'alimentazione ? sempre la stessa, sballata e abbastanza pesante, dovrei parlarne con qualche medico, ma al momento mi ? venuto il dubbio che sia l'LDN a causarmi sto problema e da stasera l'ho sospeso.
Domande:
1) fra i vari effetti collaterali, nessuno ha riscontrato sintomi simili?
2) sospendere l'LDN, dopo assunzione ininterrotta da 8 mesi, crea problemi? Come dovr? ricominciare a prenderlo? Sempre a dosi crescenti o posso riprendere da 8 ml? |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 12:48:55
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la diarrea c'e tra i vari effetti collaterali immediati ma transitori di ldn, e'rarissima ma c'e,non ha quella modalita'ovvero ti viene quasi da subito elle prime assunzioni di ldn e non fa altalena tra stitichezza e diarrea.quello lo vedo piu' come un problema di tipo clite o anche infezione intestinale da virus.
interrompere e riassumere ldn non crea nessun problema,puoi smettere quando vuoi e riprendere quando vuoi.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 12:53:36
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emiliano, scrivi a luca di mettersi in contatto cn me
riguardo il tegretol e la nevralgia del trigemino.
ciao pietro |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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vivolenta
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
49 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 16:44:18
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tanto tempo che nn scrivo, ma leggo sono contenta dei miglioramenti dei sintomi di cui leggo, e colgo l'occasione per augurare a tutti voi un 2009 meglio del 2008, in ogni caso.
Volevo intervenire sul problema diarrea, di cui aim? pure io ...
Ho provato piu cose, il probiotico migliore ? stato vsl3, ma quello che ha davvero cambiato la situazione ? stata l'assunzione di enzimi digestivi,che ordino dall'inghilterra protease-lipase-alpha amilase cellulase lactase.. ? un piccolo miglioramento forse, ma ci si accontenta anche di poco.. per la cronaca l'assunzione di ldn continua e a distanza di un anno e mezzo circa la stanchezza ? sempre li, i recuperi sono leggermente piu veloci , per la cronaca io non ho diagnosi di sm,in realt? non ho alcuna diagnosi ufficiale , so che non ho alcune patologie ma per sapere dovrei spendere soldi che non ho, perch? non lavoro piu da 5 anni non riuscendo a stare in piedi oltre le tre ore.. scado come lo yogurt.
un abbraccio |
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 16:58:37
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ciao a tutti
grazie degli auguri ed altrettanto a tutti voi
forza e coraggio insistiamo tutti con la nostra terapia sconosciuta ai pi? , tanto male non ci f? e la nostra ? una patologia progressiva quindi possiamo solo sperare in un rallentamento o bloccco della progressione ,forse con me sta funzionando e da come sembra anche a molti di voi , speriamo vada avanti cos? per tutti sopratutto per quelli che non hanno avuto ancora dei benefit e che ne possano beneficiare al pi? presto
Buon Natale e prospero 2009
ciao mauro |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 19:00:28
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Io continuo con i miglioramenti oggi e arrivato il freddo non umido e si ? vista la differenza. Con voi come va con sto freddo?
...io la diarrea l'ho avuta cronica quando ho provato a prendere i psico a causa del riso spastico...poi m'hanno detto che i psicofarmaci procurano diarrea in ogni caaso...
Buone feste a tutti e benarrivato Mauro!
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 21:57:40
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ciao a tutti e buone feste con l'augurio che il 2009 ci porti il regalo piu desiderato
UNA CURA VERA E DEFINITIVA
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2008 : 22:23:14
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I pi? fervidi auguri di Buon Natale....e chiss? che sotto l'albero non troviamo il regalo che pi? attendiamo.
Auguri a voi e ai vostri cari; ? proprio bello passare le feste con amici Sinceri
Buon Natale |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2008 : 11:42:35
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| Ragazzi, l'altro giorno abbiam kiesto alla dottoressa (di base) se lo prescriveva e come mi aspettavo non ha voluto. Ha detto ke ? 1 farmaco usato per gente che si deve disintossicare da droghe e non pu? prescriverlo a mia moglie. Dice di kiedere al neuro ma ho poke speranze |
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 24/12/2008 : 11:36:07
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
61 Messaggi |
Inserito il - 24/12/2008 : 11:42:17
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Finalmente dopo un periodo in cui sono stato un po? indaffarato riesco a collegarmi e leggere le ultime novit?.
Innanzitutto mi associo agli Auguri per le prossime festivit? con l?augurio che almeno in questi giorni Sua Maest? la Strega Malefica non faccia la Stronza Maledetta e vada a festeggiare per i fatti suoi lasciandoci stare, magari dimenticandoci del tutto.
In particolare saluto gli unici con cui ho avuto un contatto diretto e cio? Massimo1234, telefonico, e PinoC, email. Da quest?ultimo e da Tenacia, pugliesi come me anche se PinoC adesso Romano, se volete e magari in privato a livino@tiscali.it, vorrei sapere di che zona siete e da chi siete seguiti.
Ritornando all?argomento di questo post e rispondendo ad Asterix, preciso, senza volerne avere nessun merito, di aver iniziato ad assumere LDN alcuni mesi prima di Lui in seguito a quanto gi? inserito in questi precedenti post http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=12247 e http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17607 in cui dicevo di essermi messo in lista gi? da marzo 2006 per la sperimentazione fatta nel 1? semestre 2007 ma a settembre 2006 a seguito degli esami di screening sono stato fatto fuori perch? la mia SMPP era ?troppo grave? rispetto ai valori fissati dal protocollo (EDSS 6,5 contro 5,5). Comunque ho subito cercato informazioni sulla rete nonch? direttamente da Massimo1234 ed ho iniziato ad assumerlo all?inizio del 2007 avendo subito la prescrizione senza nessun problema dal mio medico curante a cui mi ? stato sufficiente passare alcune delle informazioni prese dalla rete. Successivamente riuscii anche a procurarmi una copia del protocollo di sperimentazione che per? non ho mai letto per intero avendo gi? iniziato a prenderlo.
Per quanto mi riguarda posso associarmi a quanto detto poco avanti da Zero16: ho riscontrato solo un miglioramento del controllo della vescica dopo qualche mese di assunzione, situazione ritornata poi come prima, inoltre anche la progressione non si ? arrestata, mentre nel 2007 riuscivo a muovermi in casa appoggiandomi al deambulatore adesso riesco a fare solo pochissimi passi e utilizzo sempre pi? la sar. Devo precisare di non averlo assunto con continuit? ma di averlo interrotto nel mese di giugno 2007, nel dubbio di incompatibilit? e dietro consiglio del Neuro, per un ciclo di cortisone, ripreso a luglio e nuovamente interrotto, questa volta per un periodo pi? lungo, essendo stato costretto a letto i primi mesi del 2008 da una ?porpora di Shonlein-Henock? combinazione stesso periodo in cui fu postato su questo forum l?argomento ?vasculiti?. Un mese fa nuova interruzione, questa volta solo pochi giorni, per una colecistectomia. Ciononostante sono deciso a non lasciarlo, anzi avrei delle domande in merito ad integratori e/o vitamine e/o antiossidanti da associare per cui, per?, aprir? un apposito post. Dopotutto prima di arrivare a LDN mi ? stato proposto il Mitoxantrone (Novantrone) che ho fatto per tre dosi e poi interrotto perch? prima di fare la quarta alla RMN ? risultata infiammazione in corso, sono quindi passato a provare il Methotrexate interrotto dopo alcuni mesi per assenza di benefici. Sar? un caso particolare ???
Concludendo direi che il 2008 ? stato decisamente ?funesto? come anno bisesto, speriamo in un migliore 2009.
Ciao a Tutti.
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Vito |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 24/12/2008 : 13:41:59
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ciao livino,non ci sono mica problemi,io non sono di sicuro il primo che ha iniziato,ma questo ha poca importanza,quello che conta sono i risultati che ldn puo' avere sui malati di sm.
per quanto riguarda vitamine ed integratori,beh se ne puo' anche discutere qui'anzi lo abbiamo gia' fatto alle pag.precedenti(mi pare).
ti posso dire quelli che sono i piu' importanti da assumere con ldn.
acido tiottico o alfa lipoico(ad es.tiocronal 600 hr che io preferisco a tiobec 400)importante per la protezione della barriere ematoencefalica
levo acetil carnitina(nicetile)a sostegno dei muscoli
omega 3
dlpa o dl fenilalanina(che si dl,non d fenilal.o l fenilal.)questo secondo bihari e' fondamentale con ldn.
per essere un caso particolare,beh direi di no,evidentemente non sei tra i fortunati che hanno il bonus sintomatico anzi sembrerebbe che tu stia nella fascia degli sfigati che comunque avvertono costantemente la progressione.in effetti tranne te e zero io sul forum americano non ho mai letto gi gente che ha avuto un riscontro cosi'negativo.ho letto di chi non ha avuto bonus sintomatici ma che nel tempo avvertiva che la sua sm era la stesa di quando ha iniziato ldn,di chi ha avuto i bonus sintomatici dopo anche un anno e di chi li ha avuti dopo pochi giorni,di chi ha si denunciato una progressione nell'arco di un anno ma che facendo il paragone con prima di ldn si era reso conto che cio' fosse molto meno estesa,beh ricordiamo che ldn viene dichiarato dgli ideatori con: to slow sm progression and some time to halt it( che vuol dire rallenta la progressione e a volte la blocca)per cui e' nel protocollo di cura ldn che ci siano anche quelli che non hanno grossi benefici.
ma quello sta su tutti i farmaci,quello che mi ha convinto ad iniziare e' che non ci sono effetti collaterali anche gravi nel tempo anche a lungo termine(mitoxantrone parlano di leucemia o cardiotossicita a 10 anni dalla somministrazione).
ora io chiaramente posso dirti che mi spiace tu non sia uno tra i contenti di ldn,posso anche cosi',a rigor di scrupolo consigliarti di rivedere bene come lo assumi e tutte le varie indicazioni che ci sono sul sito americano ma che girando trovi anche qui'su sto post.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 28/12/2008 : 12:10:18
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Da un paio di settimane mi sento ancora pi? agile nei movimenti,
specialmente la sera tardi,
quindi va sempre meglio grazie a LDN
Festegger? con sobriet? e cercher? di stare attenta a bere
solo un pochino giusto per brindare
Auguri a tutti |
Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
Modificato da - ladyblue in data 28/12/2008 12:13:30 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 28/12/2008 : 15:37:54
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sempre iu' spesso si sente dire che questa terapia non ha nessun valore ne nessuna testimonianza scientifica sui siti ufficiali della sm.
beh io questo l'ho preso 5 minuti fa dal sito della multiple sclerosis society americano.andando a leggere la terapia con ldn c'e' un mucchio di cose che non riporto perche' troppo lungo,pero'si legge anche questo
Does it work?
Reports show that 98 to 99% of people with MS on LDN experience no further disease progression in both relapsing-remitting and chronic progressive MS. Dr. Bihari has more than 70 people with MS in his practice and all have been stable over an average of three years. The original patient who used this therapy has been taking the drug for 17 years. In addition, more than 2000 people with MS within the United States, have been prescribed LDN by their own doctors.
Side-effects
At high dose (150mg+) the drug has a number of significant side-effects. At the recommended dose of 3-4.5mg no significant side-effects have been reported. It should be noted that this treatment cannot be used by those people already receiving beta interferon. Because LDN stimulates the immune system and beta interferon suppresses it, the two therapies are incompatible.
How soon does it work?
Around two-thirds have some symptomatic improvement within the first few days.
ovvero:
funziona?
i rapporti dimostrano che il 98-99% degli utilizzatori di ldn non hanno piu' avuto ricadute ne progressione della disabilita'sia nelle sm rr che nella sm pp
bihari ha piu' di 70 pazientiin cura per sm e tutti sono stabili da piu' di tre anni.
il primo paziente ga iniziato ldn 17 anni fa,inoltre piu' di 2000 pazienti hanno avuto la prescrizione di ldn per sm dai loro dottori
effetti collaterali
alla dose piena di 150 mg al giorno la medicina h una marea di effetti collaterali,ma alla dose raccomandate di 3-4,5 mg non ci sono significanti effetti collaterali
bisogna notare che questo trattamento non puo' essere applicato a chi gia' usa interferone perche'ldn stimola e regolarizza il sistema immunitario mentre interferone lo sopprime quindi le due medicine sono in contrasto l'una con l'altra ed incompatibili
quanto tempo ci vuole prima di vedere gli efetti
circa i due terzi hanno miglioramneti sintomatici gia'dai primi giorni.
questo e' il sito ufficiale sm americano,un po come il sito della ns.aism,e non mi pare che dica che non funziona e che e' da stregoni o placebo,mi pare il contrario o no?
beh traetene le vs conclusioni che io le mie le trassi a sett.07 quando decisi di iniziare.
ciao
_________________
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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blackmore
Utente Master
Regione: Sicilia
2098 Messaggi |
Inserito il - 28/12/2008 : 19:38:43
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| asterix ha scritto:
sempre iu' spesso si sente dire che questa terapia non ha nessun valore ne nessuna testimonianza scientifica sui siti ufficiali della sm.
beh io questo l'ho preso 5 minuti fa dal sito della multiple sclerosis society americano.andando a leggere la terapia con ldn c'e' un mucchio di cose che non riporto perche' troppo lungo,pero'si legge anche questo
Does it work?
Reports show that 98 to 99% of people with MS on LDN experience no further disease progression in both relapsing-remitting and chronic progressive MS. Dr. Bihari has more than 70 people with MS in his practice and all have been stable over an average of three years. The original patient who used this therapy has been taking the drug for 17 years. In addition, more than 2000 people with MS within the United States, have been prescribed LDN by their own doctors.
Side-effects
At high dose (150mg+) the drug has a number of significant side-effects. At the recommended dose of 3-4.5mg no significant side-effects have been reported. It should be noted that this treatment cannot be used by those people already receiving beta interferon. Because LDN stimulates the immune system and beta interferon suppresses it, the two therapies are incompatible.
How soon does it work?
Around two-thirds have some symptomatic improvement within the first few days.
ovvero:
funziona?
i rapporti dimostrano che il 98-99% degli utilizzatori di ldn non hanno piu' avuto ricadute ne progressione della disabilita'sia nelle sm rr che nella sm pp
bihari ha piu' di 70 pazientiin cura per sm e tutti sono stabili da piu' di tre anni.
il primo paziente ga iniziato ldn 17 anni fa,inoltre piu' di 2000 pazienti hanno avuto la prescrizione di ldn per sm dai loro dottori
effetti collaterali
alla dose piena di 150 mg al giorno la medicina h una marea di effetti collaterali,ma alla dose raccomandate di 3-4,5 mg non ci sono significanti effetti collaterali
bisogna notare che questo trattamento non puo' essere applicato a chi gia' usa interferone perche'ldn stimola e regolarizza il sistema immunitario mentre interferone lo sopprime quindi le due medicine sono in contrasto l'una con l'altra ed incompatibili
quanto tempo ci vuole prima di vedere gli efetti
circa i due terzi hanno miglioramneti sintomatici gia'dai primi giorni.
questo e' il sito ufficiale sm americano,un po come il sito della ns.aism,e non mi pare che dica che non funziona e che e' da stregoni o placebo,mi pare il contrario o no?
beh traetene le vs conclusioni che io le mie le trassi a sett.07 quando decisi di iniziare.
ciao
_________________
emiliano
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emiliano quello che scrivi nn puo' che renderci immensamente felici
sai benissimo che io da poco ho iniziato il tysabri
ma sappi che leggo con molta attenzione tutto quello che tu posti perche per me puo' rappresentare assolutamente una valida alternativa. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 28/12/2008 : 20:15:36
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si ho solo sbagliato la provnienza del sito,e'il ms center inglese non americano,ma cambia poco
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/01/2009 : 13:16:13
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a volte mi viene chiesto in pvt se ldn puo' essere d'aiuto per problemi di neurite etc etc.
beh questo e' di oggi sul forum ldn.
Good news! I went for an eye exam today. I was telling the Dr. that
I'd started on ldn last March. I told him about ldn and he was very
interested. When he checked my optic nerve he said that it no longer
looked pale. He said it had been pale since 2003 when I saw him for
the Optic Neuritis and diagnosed with MS. He wondered if it could be
from the ldn. He was going to read more about it.
His daughter has Celiac disease and he was interested to see if it
would help her.
Betty
dice.
buone notizie dall'esame oculistico di ooggi
ho detto al doot.che ho iniziato ldn a marzo.e lui mi e' sembrato miolto interessato,quando ha controllato il mio nervo ottico,ha detto che non mostrava piu' pallora(visita del fondus oculi,tutti saprete che pallore al fondus oculi significa interessamento cerebellare al nervo ottico)
ha detto che c'era pallore da quando nel 2003 mi visito'per la neurite ottica e la conseguente diagnosi di sm.
era meravigliato che potesse essere dovuto s ldn e si sarebbe informato meglio su ldn,sua figlia e'celiaca e vuole vedere se ldn potrebbe esserle d'aiuto.
beh anche questa e' una buona notizia,io anche ho avuto una mia prova che ldn aiuti sul problema dell'apparato ottico,infatti io da circa un anno non ricordo di aver avuto piu' neanche saltuariamente(come succedeva ogni tanto) diplopia.(ok diplopia sono muscoli oculomotori,neurite e' nervo ottico,ma siamo sempre nel canpo della trasmissione nervosa deficitaria da lesioni mieliniche).
ciao
_________________
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 06/01/2009 : 14:43:00
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| anche per me subito dopo l'inizio di ldn la dipolopia che avevo sino dalla fine degli anni 70 nello sguardo verso il basso ? sparita |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/01/2009 : 22:38:40
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Voglio informarvi che ho intenzione di fare il sito ldn italiano.chiaramente ho chiesto autorizzazione in america per fare questo e per tradurre alcune informazioni contenute sul loro sito e metterle su questo nuovo.
bene mi ha risposto tramite aletha in persona il dott.gluck prima e sua figlia dopo dicendosi entusiasti del sito ldn in italiano.lui mi chiede chiaramente di rimarcare sul sito che le informazioni sono la versione in italiano di quanto sul sito americano e di mettere il link ai loro siti.
eccovi le varie domande la risposta e quello che io ho precisato a seguire al dott. gluck
mail fattoad aletha per informazioni
----- Original Message ----- From: "emilnari" <emilnari@yahoo.it>
To: "Aletha Wittmann" <Aletha@redshift.com>
Sent: Wednesday, January 07, 2009 6:49 AM
Subject: ldn italian web site
hi aletha this is emiliano mailing you,i would like to inform you that with some other friends,we decided to do an italian ldn web site,in order to be helpful for whose that wont to know more and eventually to start this therapy.
we tought to get more information from the ldn official site
(ww.lowdosenaltrxone.org)and to report those translated in italian on this new web site.
can you give us information about all the permissive we have to ask for using the informations on the official site and where should be addressed the permission request.
we will appreciate any your information,suggestion or usefull explanations.
my best regards
emiliano
risposta
Dear Emiliano
I just sent Dr. Gluck a message regarding this. I hope he will be helpful.
Great idea and very nice of you to want to help others learn about LDN.
All my best, Aletha
--------------------------------------------------------------------------------
Da: D Gluck <dgluck@pol.net>
A: aletha@redshift.com
Cc: emilnari@yahoo.it
Inviato: Gioved? 8 gennaio 2009, 17:34:15
Oggetto: Re: Fw: ldn italian web site
Dear Aletha,
We would be delighted if an LDN website arose in the Italian language (or in any other language)!
The only request we make is that they clearly note on the new site that significant portions of www.lowdosenaltrexone.org (also known as www.ldninfo.org) were used and translated to construct the new site.
Sincerely,
David Gluck, MD -- Editor / www.ldninfo.org
questo quanto ho detto al dot.gluck
dear dr Gluck of course in the italian ldn web site we are going to realize will be clearly written that the main information relevant to ldn story,therapeutics quality and ilnesses for which is indicated have been got from the official us ldn web site and clearly on the italian site will be present the links to ldn.org ,ldninfo.org and all other web sites concerning ldn.
me and other italian ldn friends will now start to work to reaize this web site.as soon as it will be ready i inform you and give you the correct internet address.
all my best
bene io sto gia' realizzando con front page un sito.
appena pronto lo metto su aruba che con 29 euro ti da un ottimo dominio per un anno
ciao
emiliano
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 08/01/2009 : 22:52:12
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Emiliano ? una notizia stupenda!!!    |
Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2009 : 00:26:18
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Ciao e buone feste fatte!
Volevo informarvi di una cosa che sto sperimentando.
Dal 22-23/12/08 ho cominciato a sentirmi come se stesse venendomi una ricaduta e pensavo a cosa prendere per farmela passare (sintomi: principalmente vescicali e deambulatori poi un p? di spossatezza).
A quella data era giusto un mese che stavo a dose piena di LDN (4,5mg - 9 tacche).
Ad Agosto, quando ho cominciato LDN, m'ero fatta venire dalla svizzera un farmaco omeopatico 'cannabis indica 4 ch' che non ho mai usato. A capodanno mi venne in mente di provarlo con LDN (naturalmente in momenti diversi), ma temetti!
Il 2 gennaio, persistendo lo stato delle cose, l'ho assunto: 3 granuli 5/6 volte al giorno o anche pi? nei momenti peggiori;
st? una pacchia! i problemi vescicali che sembrava fosse cistite per il fastidio sono spariti, la deambulazione ? migliorata (non sento le gambe come barili) e la spossatezza non c'? pi?.
Certo la bestiaccia si fa sempre sentire, ma in questo momento in cui, forse, avrei dovuto usare cortisone questa combinazione ? andata bene; cio? va bene per me.
ciao
buonanotte |
tonia |
Modificato da - tonia06 in data 09/01/2009 00:30:50 |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2009 : 00:38:01
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| ...aggiungo che la riflessione di usare la cannabis per i problemi vescicali me l'ha fatta fare PINOC che consiglia continuamente a IRENE di usarla; grazie |
tonia |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2009 : 12:17:16
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| Le cose procedono bene, sto decisamente meglio, novit? ? oggi mi ha chiamato il mio neurologo per avere notizie riguardo all'ldn, come ho fatto ad ottenerlo ecc, mi ha accennato che sta iniziando un'altro studio a Torino. |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2009 : 12:22:57
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| Una battuta ...... non sar? che i medici iniziono finalmente ad ascoltare altre campane oltre a quelle delle case farmaceutiche? |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2009 : 13:41:40
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LO STUDIO CHE STA(DOVREBBE GIA'ESSERE INIZIATO DA CHE NE SO IO)PER INIZIARE A TORINO E QUELLO DI ORBASSANO TENUTO DAL PROF.BERTOLOTTO,A MENO CHE NON CE NE SIA ANCORA UN'ALTRO SEMPRE A TORINO FATTO ALTROVE.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2009 : 16:55:29
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| asterix ha scritto:
Voglio informarvi che ho intenzione di fare il sito ldn italiano.chiaramente ho chiesto autorizzazione in america per fare questo e per tradurre alcune informazioni contenute sul loro sito e metterle su questo nuovo.
bene mi ha risposto tramite aletha in persona il dott.gluck prima e sua figlia dopo dicendosi entusiasti del sito ldn in italiano.lui mi chiede chiaramente di rimarcare sul sito che le informazioni sono la versione in italiano di quanto sul sito americano e di mettere il link ai loro siti.
eccovi le varie domande la risposta e quello che io ho precisato a seguire al dott. gluck
mail fattoad aletha per informazioni
----- Original Message ----- From: "emilnari" <emilnari@yahoo.it>
To: "Aletha Wittmann" <Aletha@redshift.com>
Sent: Wednesday, January 07, 2009 6:49 AM
Subject: ldn italian web site
hi aletha this is emiliano mailing you,i would like to inform you that with some other friends,we decided to do an italian ldn web site,in order to be helpful for whose that wont to know more and eventually to start this therapy.
we tought to get more information from the ldn official site
(ww.lowdosenaltrxone.org)and to report those translated in italian on this new web site.
can you give us information about all the permissive we have to ask for using the informations on the official site and where should be addressed the permission request.
we will appreciate any your information,suggestion or usefull explanations.
my best regards
emiliano
risposta
Dear Emiliano
I just sent Dr. Gluck a message regarding this. I hope he will be helpful.
Great idea and very nice of you to want to help others learn about LDN.
All my best, Aletha
--------------------------------------------------------------------------------
Da: D Gluck <dgluck@pol.net>
A: aletha@redshift.com
Cc: emilnari@yahoo.it
Inviato: Gioved? 8 gennaio 2009, 17:34:15
Oggetto: Re: Fw: ldn italian web site
Dear Aletha,
We would be delighted if an LDN website arose in the Italian language (or in any other language)!
The only request we make is that they clearly note on the new site that significant portions of www.lowdosenaltrexone.org (also known as www.ldninfo.org) were used and translated to construct the new site.
Sincerely,
David Gluck, MD -- Editor / www.ldninfo.org
questo quanto ho detto al dot.gluck
dear dr Gluck of course in the italian ldn web site we are going to realize will be clearly written that the main information relevant to ldn story,therapeutics quality and ilnesses for which is indicated have been got from the official us ldn web site and clearly on the italian site will be present the links to ldn.org ,ldninfo.org and all other web sites concerning ldn.
me and other italian ldn friends will now start to work to reaize this web site.as soon as it will be ready i inform you and give you the correct internet address.
all my best
bene io sto gia' realizzando con front page un sito.
appena pronto lo metto su aruba che con 29 euro ti da un ottimo dominio per un anno
ciao
emiliano
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Stupenda notizia !!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2009 : 20:18:51
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bene i lavori di realizzazione forum sono a buo punto,nel frattempo ho aperto un forum dedicato a ldn raggiungibile qui'
http://akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci
basta registrarsi e si puo'iniziare a partecipara.
ciao a tutti |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2009 : 20:58:12
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io sono entrato, mi sono iscriito ma nn mi da la possibilit? di rispondere,
nn mi riconosce anke se sono dentro cn il mio nik naime.
cercando di rikiedere la password, mi dice questo
"Spiacenti, ma la tua password non pu? essere recuperata perch? il tuo account
al momento ? inattivo. Contatta l'Amministratore per ulteriori informazioni."
ke fo? |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2009 : 21:14:01
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ciao pietro sono io l'amministratore,adesso vado a vedere che succede,sempre che ci riesco poi ti dico
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/01/2009 : 21:20:09
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| ciao pietro a me da che sei registrato come pietro 56,dovresti poter scrivere,provaci |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2009 : 15:05:08
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| dai emiliano che forse qualcosa di interessante riusciari e riusciremo a fare |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2009 : 17:43:24
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Mi sono iscritta al forum : http://akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci
non riesco ad inviare alcun messaggio
cosa devo fare?
Perch??
Che rabbia!!! |
ciascun essere, unico irripetibile
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dalla vita |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/01/2009 : 19:20:40
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tonia a me risulti iscritta e risulta tutto ok,riprova poi vediamo anche se non mi pare ci sia nessun blocco
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 12/01/2009 : 00:28:23
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grazie emiliano, ? tutto ok!
ciao |
tonia |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 17/01/2009 : 11:02:43
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"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 17/01/2009 : 11:07:15
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SEI UN MITO EMILIANO!!!!
VADO SUBITO A VEDERE!!!!
...DIMENTICAVO.....BUON ANNO A TUTTI!!!!!! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 17/01/2009 : 11:11:26
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| E' UNA NOTIZIA STUPENDA EMILIANO, MI SONO GIA' REGISTRATA!!!!!! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 17/01/2009 : 11:12:37
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| Ma cosa combina oggi questo forum????? perch? mi ha inserito 3 messaggi?? quando ne ho inviato solo 1?? boh???? |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 31/01/2009 : 22:23:39
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ciao,
volevo informarvi che dal 19/01/09 ho iniziato, insieme all'LDN, la fenilalanina L (adesso che so del sito inglese di vivolenta prender? la DL) e FUNZIONA: sto recuperando anche l'altra gamba! Sto prendendo le gocce di VACCINIUM VITIS IDEA omeopatico per prevenire cistiti o curarle e la minzione ? notevolmente normalizzata; se vi interessa vi elenco ci? che prendo al giorno:
1 - tiocronal 600 (dopo la colazione con yogurt, un cucchiaio di semi di lino e qualche cereale)
2 - fenilalanina (250 mg)
3 - alghe klamath (non sempre)
4 - a pranzo olio di semi di girasole (2 cucchiai da tavola) e symbio lact bustine per la flora batterica (omeopatico)
5 - a sera fenilalanina (250 mg)
6 - LDN (4,5 mg)
7 - durante la giornata e pi? nel pomeriggio le gocce di Vaccinium
8 - a giorni alterni controllo l'acidit? delle urine (che dovrebbero avere sempre un ph superiore a 7.00)
9 - lavaggio intimo con bicarbonato sciolto;
e poi a letto!
ciao |
tonia |
Modificato da - tonia06 in data 31/01/2009 22:25:59 |
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 01/02/2009 : 08:27:21
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| tonia06 ha scritto:
ciao,
volevo informarvi che dal 19/01/09 ho iniziato, insieme all'LDN, la fenilalanina L (adesso che so del sito inglese di vivolenta prender? la DL) e FUNZIONA:
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Bene Tonia, oggi ordiner? anch'io DL fenil
ho trovato il sito LIFEEXTENSION penso sia adatto.
Ciao |
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 01/02/2009 : 10:40:12
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Tonia, sei riuscita a trovare la cannabis omeopatica?
io l'ho comprata della unda alla 5ch (cannabis sativa), che sembra essere l'unica in commercio in Italia, poi dimmi esattamente come prenderla e quando....
grazie |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 01/02/2009 : 13:28:42
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ciao cassandra,
quando tu mi hai scritto in pvt attendevo dalla svizzera il rifornimento ed ? arrivato, per cui adesso sono piena; poi qualche giorno fa sono andata in farmacia e non ho trovato il dott. farmacista mio amico quindi non ho potuto chiedere, ma se mi dici che ? della unda ? una ditta di cui ho altre cose e quindi al pi? presto mi informer?.
Per quanto riguarda come assumerla non temere poich? non ha nessun effetto collaterale a meno di ingerire l'intero tubetto che si risolve con un p? di diarrea: io la prendo cos? - 3 granuli ogni mezz'ora circa fino a che non mi sparisce il dolore; se non ho dolore (in qualsiasi punto del corpo amche l'emicrania) 3 grabuli 4/5 volte al giorno per il mantenimento per qualche giorno.
Specificamente poi per le emicranie chiamate anche 'scotoma scintillante' quella che il dolore esplode dopo che hai visto un p? di punti scintillanti appunto io prendo 25 gocce di ANTIMIGREN (omeopatico) non appena le vedo (le stelline) e 25 gocce esattamente mezz'ora dopo: ? fantastico!
spero di essere stata utile
ciao
per francobis
mercoled? devo venire a foggia, ti scrivo in pvt.
ciao |
tonia |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2009 : 18:08:43
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Mi chiedevo...Ma tenere la dose di LDN pi? alta e prendere qualcosa per la rigidit?? Se qualcuno usa qualcosa saprebbe raccontarmi un p? le proprie esperienze?
Io non cammino benissimo anche per l'eccessiva rigidit?...se parto non mi fermo pi? se non trovo un muro difronte. |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2009 : 18:17:55
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Io importo la cannabis dall'olanda, dal ministero della salute olandese. La migliore secondo me ? il Bediol. Lo assumo mediante ingestione di biscotti alla cannabis la sera.
La rigidit? ? ormai un lontano ricordo. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2009 : 18:51:28
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| mi piacerebbe tanto tanto ma purtroppo faccio LDN e prendendoli dovrei smetterlo |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2009 : 18:53:02
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Anche io prendo l'LDN e la cannabis
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2009 : 19:51:13
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| Si il problema non sarebbero eventuali effetti collaterali ma semplicemente che LDN non farebbe piu il suo lavoro |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 25/02/2009 : 19:56:54
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| Ma gli effetti dell'LDN li sto avendo. Pi? equilibrio, sensazione del calore ritornata alla gamba che l'aveva persa e resistenza in semplici ma lunghi esercizi da fare sdraiati. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2009 : 00:15:00
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la cannabis seppur non sia tra le cose consigliate con ldn,in effetti e una droga leggera,non e' eroina o cocaina o morfina o che altra sostanza stupefacente.se non ti fai una canna dietro l'altra o non ti spruzzi tutto il flacone di sativex due tre volte al giorno non dovrebbe avere effetti cosi assuefanti da contrastare ldn,per cui che tu senta gli effetti ci puo' stare,questo non vuol dire che io consiglio di farla,io n la farei e non consiglierei di farlo con ldn.
se pero' ti da risultati beh fin che questi risultati ci sono fallo,quando i risultati spariscono e i sintomi riaffiorano piu marcati,sai che ldn e canne non vanno e al limite snetti di farle.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2009 : 11:46:44
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| Il fatto ? che assumo una dose quasi omeopatica 8gr di cannabis grezza / 50 biscotti = 0,16 gr di cannabis grezza per biscotto pari (con un thc al 6%) a 0,16*6/100= 10 mg di thc alla sera e ancora meno di cbd. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 26/02/2009 : 13:05:11
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a gia' e' vero tu usi biscotti non fai canne,beh magari con il processo digestivo di mezzo forse da mno effetto di tossicita'della canna da fumo e se ne rileva solo il beneficio mio rilassante,rimanendo tra l'altro in ombra a ldn e quindi non ostacolandolo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 02/03/2009 : 14:27:49
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| Qualcuno che utilizza l'LDN usa anche la 4-aminopriridina ? |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/03/2009 : 14:20:43
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oggi, come spesso accade,sono in vena di riflessioni e mi e' successo di farne che mi da ancora piu' affidamento in ldn.
come ben saprete il principio d'azione di ldn si basa sulla extraproduzione delle endorfine beta,che sono considerate i recettori che regolani tutto il funzionamento del sistema immunitario.bene non so perche e non so per come ma mi e' capitato di pensare alla ipofosi o ghiandola pittuitaria che e' quella che produce le endorfine beta.beh questa ghiandola dedicata normale produzione di endorfine beta e' in grado di produrne in quantita superiore in determinati momenti,ad esempio durante l'atto sessuale ma soprattutto durante la gravidanza,dove le endorfine beta vengono rpodotte in numero doppio o triplo del normale.
guarda caso il periodo della gravidanza corrisponde ad una tregua della sm che riparte subito dopo il parto.
beh cosa c'e' di strano,ma e' semplice,la gravidanza ccrea un extraproduzione di endorfine beta e' si sa che in gravidanza c'e' un momento di pausa della sm, ldn crea una extra produzione di endorfine beta per contrastare e rallentare/femare la sm,beh ma queste due cose hanno in effetti un comune denominatore,l'aumento delle endorfine beta e lo stop della sm.
beh sta cosa mi ha dato ancor piu' fiducia in ldn.
che le endorfine con ldn aumentino lo si sa da test ematici strumentali,che l'80% di chi lo utilizza ne stia bene lo si sa dalle testimonianze degli users che la gravidanza voglia dire stop momentaneo della sm anche(ma non ho mai letto del collegamento tra gravidanza,endorfine e miglioria sulla sm,mi e' saltato in testa da considerazioni mie ,quando ho appreso che l'ipofisi aumenta la produzione delle endorfine in gravidanza) per cui mi sento convinto di ldn.
beh saro' macchinoso ma io ci credo
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/03/2009 : 14:23:38
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si sono in molti in america ad usare ldn e 4ap o fampridina
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 10/03/2009 : 14:36:13
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non sei macchinoso ma fai ragionamenti da ingegnere 1+1=2
questu ragionamenti qualche volta riesco a farli anch'io, qualche anno fa studiando la mia situazione e patologia ho trovato la pubblicazione di alcuni studi che delegano alla prolattina un'azione ricostruente della mielina.
ho rivolto una domanda alcuni mesi fa al dott. de grandis sull'altro sito che frequentiamo .la sua risposta mi ? sembrata perfetta e molto tecnica .
non ho ancora avuto il coraggio di provare vedremo pi? avanti ; prima mi devo sistemare l'anca
una cosa che volevo chiedere a tutti , qualcuno ha notizie di pianoman a due anni dall'inizio della terapia
a due anni dal'inizio della terapia |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 10/03/2009 : 15:36:37
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| asterix ha scritto:
oggi, come spesso accade,sono in vena di riflessioni e mi e' successo di farne che mi da ancora piu' affidamento in ldn.
come ben saprete il principio d'azione di ldn si basa sulla extraproduzione delle endorfine beta,che sono considerate i recettori che regolani tutto il funzionamento del sistema immunitario.bene non so perche e non so per come ma mi e' capitato di pensare alla ipofosi o ghiandola pittuitaria che e' quella che produce le endorfine beta.beh questa ghiandola dedicata normale produzione di endorfine beta e' in grado di produrne in quantita superiore in determinati momenti,ad esempio durante l'atto sessuale ma soprattutto durante la gravidanza,dove le endorfine beta vengono rpodotte in numero doppio o triplo del normale.
guarda caso il periodo della gravidanza corrisponde ad una tregua della sm che riparte subito dopo il parto.
beh cosa c'e' di strano,ma e' semplice,la gravidanza ccrea un extraproduzione di endorfine beta e' si sa che in gravidanza c'e' un momento di pausa della sm, ldn crea una extra produzione di endorfine beta per contrastare e rallentare/femare la sm,beh ma queste due cose hanno in effetti un comune denominatore,l'aumento delle endorfine beta e lo stop della sm.
beh sta cosa mi ha dato ancor piu' fiducia in ldn.
che le endorfine con ldn aumentino lo si sa da test ematici strumentali,che l'80% di chi lo utilizza ne stia bene lo si sa dalle testimonianze degli users che la gravidanza voglia dire stop momentaneo della sm anche(ma non ho mai letto del collegamento tra gravidanza,endorfine e miglioria sulla sm,mi e' saltato in testa da considerazioni mie ,quando ho appreso che l'ipofisi aumenta la produzione delle endorfine in gravidanza) per cui mi sento convinto di ldn.
beh saro' macchinoso ma io ci credo
ciao
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Una giustaosservazione !!!! |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 11/03/2009 : 07:49:03
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| asterix ha scritto:
...beh questa ghiandola dedicata normale produzione di endorfine beta e' in grado di produrne in quantit? superiore in determinati momenti,ad esempio durante l'atto sessuale....
beh saro' macchinoso ma io ci credo
ciao
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Grande Emiliano, far? leggere il tuo scritto a mia moglie cos? ci "applicheremo" per farmi produrre tante endorfine!
Cmq, seriamente, credo che la tua ipotesi abbia qualche ragione.
Ciao |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 22/03/2009 : 19:39:38
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Caro Asterix e cari forumini che avete postato per tutto questo tempo la vostra esperienza circa l'uso dell'ldn, volevo ringraziarvi per avermi fatto conoscere l'esistenza di questo farmaco.
recentemente ho parlato di ldn con un nuovoneurologo, non con quello ospedaliero che mi segue secondo i protocolli tradizionali (ovvero interferone), e ha detto che ? una strada che posso tentare.
appena sar? in grado di poter iniziare ldn vi far? sapere come andr?, per il momento inbocca al lupo a tutti noi ed in particolare un saluto affettuoso a robyr?, complimentandomi per la sua passeggiata alle marmore! |
Simona.
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 22/03/2009 : 20:29:30
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| ciao, da 1 settimana ha iniziato anke mia moglie ma ancora nn ci son stati risultati rilevanti purtroppo |
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 22/03/2009 : 21:01:05
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Stamane sono andato al mercatino, a piediiiiiiii...
Quinto giorno di ldn. Adesso devo studiarmi 4aminopiridina. |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 22/03/2009 : 21:05:00
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| I primi effetti li ho avuto dopo 2 mesi e poi dopo 1 anno. Bisogna avere pazienza. Ma spero che siano pi? veloci con te. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 23/03/2009 : 17:18:56
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| Mi sono accorto che, nel momento in cui si aspira il liquido dal flaconcino, entra molta aria nella siringa facendo apparire un dosaggio fittizio. Ho fatto la prova versando il contenuto della siringa in un cucchiaino. E poi credo che esista un dosaggio giusto per ognuno di noi. Sono contrario al "tutti uguali". |
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ninna
Utente Attivo
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: napoli
730 Messaggi |
Inserito il - 23/03/2009 : 17:35:36
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| ELIO ha scritto:
Mi sono accorto che, nel momento in cui si aspira il liquido dal flaconcino, entra molta aria nella siringa facendo apparire un dosaggio fittizio. Ho fatto la prova versando il contenuto della siringa in un cucchiaino. E poi credo che esista un dosaggio giusto per ognuno di noi. Sono contrario al "tutti uguali".
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Ciao |
ciascun essere, unico irripetibile
viene ogni giorno
formato e deformato
dalla vita |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 24/03/2009 : 10:48:02
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Sto leggendo i vari post su LDN inseriti su forum italiani, raccolgo informazioni utilissime e fino a poco tempo fa completamente sconosciute.
alla base di questa mia ignoranza c'? stata una lettura superficiale del metodo di somministrazione del farmaco: avevo letto frettolosamente "siringa per diabetici" e avevo fatto 2+2 senza ragionarci: oddio altre iniezioni serali!
era questo rifiuto psicologico ad impedirmi di proseguire nella lettura delle vostre testimonianze...che idiota vero?
d'altra parte, la sola parola siringa per me ? traumatica, dopo sei anni di punture a base di interferoni vari e l'amara presa di coscienza che la malattia ha comunque fatto il porco comodo suo.
adesso che ho sospeso rebif, ? come se mi stessi disintossicando fisicamente e mentalmente da una schiavit? che paralizzava ogni mia minima scelta sulle reali possibilit? di curarmi.
non vivo di paletti, vivo e basta. conla mia disabilit? e col pensiero che domani chiss? cosa accadr?, ma almeno senza tutti gli effetti collaterali del farmaco che si trascinavano lungo l'arco di tutta la giornata.
il neurologo ospedaliero mi disse che la terapia non faceva pi? effetto su di me perch? io psicologicamente rifiutavo il farmaco.
ebbene, da quando nn mi buco pi?, la notte riesco ad andare in bagno da sola, senza essere accompagnata, senza dovermi appendere ai muri e ai mobili.
riesco anche ad organizzare meglio le energie residue, in casa sono autonoma, mentre prima trascorrevo intere mattinate a letto.
adesso non mi resta che intraprendere questa nuova strada, anche perch? non voglio assolutamente affrontare terapie immunosoppressive come gi? mi ? stato proposto a settembre, cio? il tysabri.
solo due piccole note a margine:
1) quanto ? difficile liberarsi di una sudditanza psicologica!
2) leggendo il sito ufficiale della sm europea, ho trovato una marea di documenti su LDN, mentre sul sito dell'aism c'? il vuoto pi? completo. ovviamente ? chiara la resistenza a questo farmaco in Italia, ed ? una grossa delusione sapere che in altri paesi la ricerca va avanti, e qui siamo sempre al palo.
scusate lo sfogo, ma dovevo scriverlo...
buona giornata a tutti! |
Simona.
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 24/03/2009 : 11:44:37
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ciao simona se non lo hai gia' fatto vatti a leggere questo sito italiano di ldn,li' trovi tutto da quello che c'e' sul sito americano tradotto a quello che si puo' fare in italia.
ciao
www.ldnitalia.org |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 24/03/2009 : 14:18:45
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Cara Simona,
io sto facendo l'LDN da pi? di un anno e sto ricevendo sensazioni che non avevo da anni. Ad esem?pio adesso dopo 1 anno di LDN sento il pavimento sotto i piedi. Ci? mi permette di correggere la postura in base a quale punto sta maggiormente premendo sul pavimento (indice che sto cadendo proprio in quella direzione).
E lo sto dicendo a tutti, nella speranza che altri traggano beneficio da questa innocua cura.
Pino
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 01:08:54
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Ci ho pensato un p? di giorni prima di scriverlo qui:
mercoled? sono andata dal mio neurologo (mio per modo di dire) per portargli le analisi che, a fine settembre, smettendo l'interferone e incominciando LDN i valori della tiroide erano ritornati nella normalit?; gliel'ho portati perch? mi ha telefonato chiedendomeli e dicendomi che s'era perso anche l'ultimo flacone di statine o placebo che facevo per la sua ricerca -progetto arianna- e voleva sapere da me se non glieli avevo riporati?!?!!!! Boh!!!!
Eppure ? tanto considerato!
Aspettando il mio turno qualcuno comincia a parlare dei problemi che si hanno con la sclerosi, del fatto che si sta male dopo aver fatto la 'punturina' ogni due gioni o alla settimana, che si doveva ricorrere ad altri farmaci per attenuare etc. ed io ho cercato di orientare il discorso sulla possibilit? di LDN e gli integratori che conosciamo, i vari siti da consultare; tutti mi guardavano a bocca aperta sicuramente pensando che sono pazza. Sulle cellule staminali poi qualcuno mi rispose: 'Ah s?! ne ho sentito parlare'!
Io e mio marito siamo rimasti di stucco a quelle espressioni! a parte che mio marito mi diceva di star zitta con le facce che ci si ritrovava davanti!
Qualcuno mi disse di dire al dott. degli integratori che prendo quasi spaventati dal fatto che facessi da me.
Arrivato il mio turno, sono entrata ed ho cercato di dire che stavo prendendo degli integratori e... per tutta risposta (senza farmi finire di parlare - sempre tra una telefonata e l'altra) 'signora l'importante che stia bene!'. Se sono stata 1 minuto e mezzo compreso le sue telefonate ? gi? abbastanza.
Io sono terrorizzata da questi medici, ma ancor pi? da chi gli d? il potere (come per i preti)di essere cos?: i malati, i bisognosi, i fragili.
Chi mi vede oggi e mi ha vista due anni fa continuamente mi dice che ho avuto coraggio;
io non lo so, so solo che con i mezzi che abbiamo dobbiamo indagare e costringerli a confrontarsi con noi.
Ogni volta che qualcuno di voi mette sul sito gli aggiornamenti della ricerca, prima di dire il fatto c'? sempre una sfilza di nomi dei dottoroni che hanno fatto il progresso (?).
Ecco questo a loro importa ESSERE NOMINATI, ma perder tempo a consultarsi con noi ?, appunto, perder tempo.
Ricordo sempre quando dicevo alla neurologa che mi fece fare la 1? rmn che durante la mia gravidanza mi accorgevo di molto anche se attribuivo tutto alla gravidanza; e lei mi rispondeva: 'no, signora, durante la gravidanza si ? coperti'; cercavo di ridirglielo che ho dovuto fare l'agopuntura per i dolori atroci alla colonna vertebrale e lei mi rispondeva allo stesso modo e questo per tre, quattro volte. Va b?, alla fine ho desistito. Non c'? niente da fare: ti fa male il pollicione e loro ti dicono che ? il mignolino ma non tanto perch? si ? coperti?!?!
Mi auguro nel frattempo di trovare qualcuno che abbia un p? di cuore oltre che di orecchie per fargli scendere gi? le parole dei sofferenti.
scusate l'essermi dilungata, volevo dirvi anche che ho aggiunto le gocce di Arovit - vit A (5 gocce al d?) e va ancora di pi? meglio. ciao
LA CONOSCENZA VI FARA' LIBERI!
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tonia |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 08:58:03
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caro asterix, il sito l'ho aggiunto ai miei preferiti e appena inizier? la terapia miiscriver? pure al forum ldn! grazie per l'impegno che stai mettendo nel divulgare ldn...
caro pinoc, ti capisco benissimo, la sensazione che hai ai piedi l'ho anch'io, non sempre fissa ma...
cara tonia, leggere di te e dei tuoi progressi come anche quelli di robir? (c'ho ormai il pensiero fisso sulla cascata delle marmore, poich? la visitai nel 2005, quando ancora ce lafacevo diciamo cos?!)
mi d? la giusta carica nell'attesa di iniziare ldn!
e gi? mi figuro anch'io in reparto, una volta che assumendolo star? significativamente meglio, davanti al neurologo che vuole farmi fare tysabri, fargli vedere che si sbagliava.
per tutto il resto per i comportamenti assurdi dei dottori che si trincerano dietro l'imprevedibilit? della malattia, no comment! |
Simona.
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 09:02:25
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ciao anto06
ti sei spiegata molto bene ed io ti capisco e comprendo.
qualche mese fa quano ho dato della str..a alla mia neuro sono stato attaccato da molti,non capisco perch?, non ho detto che tutti lo siano ma la mia di sicuro.
da quello che dici mi viene da pensare che comunque non sia l'unica
certo se vai dallo specialista a pagamento ? molto diverso ti ascolta condivide le tue problematiche e ti asseconda anche se in contrasto con le sue convinzioni.
questo stato di cose mi sta infastidendo molto ed ? gi? un po' che ho deciso di ricorrere al neuro solo in caso di necessit?,ricadute molto pesanti,sono due mesi e 1/2 che sono costretto ad usare la stampella per una algodistrofia se mi avesse visto la neuro cosa pensi avrebbe detto,lo s? con certezza: hai voluto fare di testa tua ora ne paghi le conseguenze,adesso devi fare un ciclo di cortisone e poi ti passo alla chemio ( me l'aveva gia proposta lo scorso anno).pensa un po' cortisone con una algodistrofia.il corti ? una causa della perdita di tessuto osseo.
ora mi sto riprendendo molto bene la stampella lentamente la sto abbandonando ,la tengo in mano solo per sicurezza,ed aproffittare dei posti a sedere riservati.
la tempistica di recupero datami dal reumatologo era di 8/9 mesi nel mio caso sembra pi? breve che ldn abbia influito anche su questo.
ciao e buona continuazione |
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 10:23:44
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Mi aggiungo al coro degli entusiasti: ormai sono 6 mesi che assumo solo l'LDN, ne integratori ne altro. Riesco a lavorare per 6 ore tirate e la maggior parte del tempo sto in piedi per quasi tutte le 6 ore, zoppico leggermente solo a fine turno,la stranguria ? quasi del tutto scomparsa, urino 4-5 volte durante il gg e svuoto completamente la vescica, dormo da dio per 8-9 ore filate senza svegliarmi, prima era una tragedia, come un orologio alle 3 32 mi svegliavo per andare di corsa in bagno, altrimenti mi bagnavo. Che altro dire? per ora, ringraziando Dio, va meglio e se ne accorto anche il neuro al quale stavo spezzando un braccio quando ha saggiato la forza residua delle mie gambe.
Chiedo ancora a voi qualche altro prezioso consiglio per quanto riguarda la stanchezza e vi ringrazio anticipatamente, non il mantadan che ho gi? provato e che non mi ha dato alcun beneficio.
Ciao a tutti e a risentirci |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 13:20:17
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ciao a tutti,
penso che per la stanchezza ci sia bisogno degli antiossidanti e di quelli consigliati nel sito di ldnitalia; poi tutte le 'bombe' vitaminiche (a 1000) servono a disintossicarci dai metalli pesanti che non sono solo nelle amalgame dentarie ma in tutto il nostro stress ossidativo etc.; forse c'? da spendere un p? di soldini o eurini, ma rispetto ai risultati non c'? da pensarci troppo; e, poi, sempre secondo me, non ? da farsi pi? tante risonanze con contrasto perch? sti str...i di medici o di SSN mica vogliono che, quanto meno, stiamo meglio (il gadolinio ? un'altra sostanza tossica che un bel p? rimane nel cervello ed ? anche successiva causa dei nostri malesseri o pouss?). Personalmente credo molto alla terapia chelante ed utilizzare gli ultravitaminici e gli antiossidanti sono una buona parte della terapia. E' verissimo che se si andasse a pagamento sarebbe meglio, ma non pi? di tanto (dal 1? neurologo sono andata a pagamento e anche dalla 2?).
comunque ci auguriamo di non averne tanto bisogno (di loro)! |
tonia |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 13:48:38
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infatti a proposito di rm non la far? mai pi? con contrasto.
l'ultima volta stetti cos?male che ancora ho i brividi se ci penso!
ovviamente il medico diceva che ero io a non accettare e che non era tossico.
ioricordo solo che restai tutta la notte al wc! |
Simona.
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 14:12:17
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...purtroppo senza contrasto non si vede nulla perch? quella schifezza riluce nelle zone di sm quando ci passa sopra la macchina, o, meglio entriamo noi nel tubo; a me il medico diceva che avevo i tremori perch? ero io nervosa, la notte, quando facevo l'interferone...
mi verrebbe da dire tante parolacce!!!!! |
tonia |
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 16:46:46
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Vorrei aggiungere che LDN, oltre a molti benefici (alcuni dei quali non si possono dire), ha un effetto molto positivo sul visus, che 10 giorni fa (quando facevo altra terapia) era in calo. Me ne sono accorgo perch? ogni giorno guardo il televideo. Adesso riesco a leggerlo da lontano.
Riguardom agli integratori, io prendo due pastigglie di tiobec 400 retard, 1 compressa mantadan, 1 compressa esapent, 1 bustia carnidin.
Vorrei iniziare con 4aminopiridina ma non so se posso aggiungerlo a tutto quello che prendo. |
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 16:57:02
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per tonia06
il mdc o gandolinio serva per vedere se le placche sono in fase attiva o no
questo pu? essere molto utile nelle forme rr da un'indicaziose intraprendere i boli di cortisone , non capisco perch? insistono ad usarlo anche sulle sp o pp |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 17:11:42
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ciao a tuti,il mdc serve solo a vedere se le nuove placche sono attve,le lesioni si vedon ugualmente anche senza il mdc,io non ho mai fatto mdc perche allergico al nikel,pero le nuove olacche quando c'erano erano visibili e descritte nel referto.
adesso da 1,5 anni di ldn la rmn di maggio sorso non aveva nuove placche,vedremo la prossima quando la faro'.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tonia06
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
Città: san severo
96 Messaggi |
Inserito il - 25/03/2009 : 17:41:55
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...chiedo scusa per le imprecisioni sul gadolinio, dicevo solo che ? tossico.
ciao |
tonia |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 26/03/2009 : 17:10:29
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| mia moglie si lamenta dicendo ke sperava meglio. ? vero ke son solo 2 settimane ke lo fa ma ? scoraggiata non vedendo progressi. ? al dosaggio di 8 ml. giornalieri e non so se l'aggiunta di integratori sia positiva. io proverei senza problemi ma lei ? restia a prender nuovi farmaci. In + ? da qualche giorno che gli son venute delle macchiette sopra la caviglia di una gamba e il pollicione del piede gonfio. Pensate dipenda dal farmaco? |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 26/03/2009 : 17:18:29
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| Spero che non siano 8 ml, sono troppi. Al limite sono 0,8 ml. Attenti con la siringa: 0,8 ml ? meno di 1 ml. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 02/04/2009 : 18:26:26
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| beh, ? la siringa da insulina quindi immagino siano 0,8 ml o no? |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/04/2009 : 18:49:40
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non tutti hanno da subito il bonus sintomatico e comunque non tutti lo hanno proprio.ldn va fatto con assiduita' e costanza,se non arrivan miglioramenti sicuramente ci si accorge che magari funziona sulla progressione.
conosco una marea di persone via mail che hanno avuto il bonus anche dopo 6-9 mesi.per altro conosco anche chi da piu' di un anno non ha avuto bonus sintomativco ma giura che la sua sm non e' progredita conme faceva prima.
gli integratori,sopecie tiocronal 600hr o anche tiobec 400 sono fondamentali e sono privi di effetti collaterali.io li prenderei
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ladyblue
Utente Senior
Regione: Marche
1328 Messaggi |
Inserito il - 09/04/2009 : 20:37:12
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AIUTIAMO LE VITTIME DEL SISMA IN ABRUZZO A RISORGERE
potete donare nei seguenti modi:
al numero unico 48580 (della protezione civile italiana)
1 euro inviando un sms da cellulare Tim, Vodafone, Wind e 3Italia
oppure
2 euro chiamando da telefono fisso Telecom e Infostrada
verr? devoluto l'intero importo, niente verr? trattenuto
inoltre, potete contribuire attraverso il conto corrente
Intestato a: Mediafriends
IBAN: IT41 D030 6909 4006 1521 5320 387
causale: EMERGENZA TERREMOTO ABRUZZO
per donazioni dall'estero aggiungere il codice BIC: BCITITMM
Come aggiornamento vi racconto che continuo ad assumere regolarmente Tiobec e LDN, ma sono scesa a 6 tacche da circa un mese, poich? mi era aumentata la rigidit?, anche se dubito fortemente fosse causata da LDN. Per ora in ogni modo continuo cos? dato che funziona ugualmente bene e peso poco.
In ogni modo in generale mi sento bene nonostante sia edss 6.5 e tutti quelli che mi conoscono, specialmente chi mi ha rivisto dopo molti anni, non crede ai propri occhi nel constatare che sto molto, ma molto meglio di 8 anni fa.
Dato che non ho pi? bisogno di assumere MSM per i dolori a schiena e spalle che sono spariti ormai da mesi, ho iniziato a prendere NICETILE, sperando di vedere nella prossima risonanza qualche bella novit?.
Vi abbraccio tutti e scusate se mi faccio viva raramente, ma ho un sacco di cose da fare... ? difficile arrivare a far tutto bene...
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!" |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/04/2009 : 17:26:06
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GUARDATE COSA HO TROVATO SUL SITO AMERICANO:
> E-mail of the month:
Subject: LDN - Out of wheelchair under a week
Sent: May, 2006
UPDATE - January 2006:
First I'll relate a little more history to help you understand why I was happy to try LDN and why I continue to take LDN.
I am now a 32-year old male. I was diagnosed with Relapsing-Remitting MS in October of 2001.
I was on the CRAB drugs for nearly three years. I quickly deteriorated, particularly toward the end of that time - winding up in a wheelchair for 5 months, and 'legally blind' for 18 months.
Three months into my wheel chair nightmare (around May 2004) I was surfing the internet (which was frustratingly difficult with my now severely deteriorated vision) and stumbled across information on a drug called Naltrexone.
It appeared other MS sufferers were having success with the drug. As my condition had deteriorated on the CRAB drugs, I was tempted to try Naltrexone but concerned it wasn't a mainstream treatment. It's wise to be cautious so I read everything I could find. It took me two months to decide and to find a doctor who would prescribe Naltrexone.
In July 2004 I stopped taking the CRABS completely and started taking low doses of Naltrexone (LDN).
In less than a week I was out of the wheelchair yet still using the walls to walk and balance myself. Being determined, I began to exercise at home. I was soon able to stand-up whilst showering.
You can imagine how elevated I felt after noticing improvement so soon after starting on LDN.
In January 2004 I had started on the S**** diet, supplemented by a strict vitamin regimen. I kept up this regime after starting on LDN and I still use this regimen because I've noticed I just feel better all-round.
I am writing this in January 2006 after 18 months on LDN. I mow my own grass with a self-propelled mower and my vision impairment has improved enough that I have just been approved to drive during daylight hours.
I attend aqua therapy at the YMCA three times a week while exercising at home another three days during the week. I live alone and perform my own housework. I anticipate that in mid-summer I will start physical therapy.
Overall, I do very well managing the symptoms with the LDN. I can still have a bad day but my worst day now is much better than my best day pre-LDN.
During this entire time since my diagnosis, I have maintained the attitude that I would rather try and fail 1,000 times than never try at all. I am so thankful that I got off the CRABS and started LDN.
To any and all people that are still on the fence or researching LDN for their condition, I urge you to go ahead and start it now while continuing your research because I've noticed the majority of individuals who post to the LDN forum (with MS or other conditions) regret not starting on LDN sooner.
TRADUZIONE VELOCE
E-MAIL DEL MESE
OGGETTO:FUORI DALLA SEGGIOLA A ROTELLE IN MENO DI UNA SETTIMANA
DEL GENNAIO 2006
PRIMA DI TUTTO UN PO DI STORIA CHE VI AIUTERA'A CAPIRE PERCHE'PERCHE'SOO ENTUSIASTA DIAVER INIZIATO LDN E DI CONTINUARE A PRENDERLO.
SONO UN UOMO DI 32 ANNI,DIAGNOSTICATO CON SM RR AD OTTOBRE DEL 2001.
HO PRESO LE TERAPIE CONVENZIONALI PER TRE ANNI,DETERIORANDO SOLO FINO ALLA SEGGIOLA A ROTELLE(5 MESI) E LA CECITA'(18 MESI)
DOPO TRE MESI DI SEGGIOLA A ROTELLE DA INCUBO,NAVIGANDO PER INTERNET(UNA FRUSTRAZIONE VISTA LA MIA POCA VISTA)MI IMBATTEI NELLA STORIA DI UN FARMACO CHIAMATO LDN.
CONSIDERANDO CHE NON ERA UN FARMACO APPROVATO PER LA SM,LESSI TUTTO CON ATTENZIONE,COMPRESE LE TESTIMONIANZE POSITIVE + DEI PAZIENTI CON SM ,QUINDI A MAGGIO DEL 2004 DECISI DI PROVARE E MI TROVAI UN MEDICO CHE ME LO PRESCRISSE
A GIUGNO 2004 SMISI DI PRENDERE LE TERAPIE UFF.E INIZIAI LDN
IN MENO DI UNA SETT.FUI IN GRADO DI CAMMINARE APPOGGIANDOMI AI MURI PER L'EQUILIBRIO,MA CON DETERMINAZIONE INIZIAI A FARE ESERCIZI DI FISIOTERAPIA.PRESTO FUI IN GRADO DI FARE LA DOCCIA DA POSIZIONE IN PIEDI.POTETE IMAGINARE COE ERO FELICE DI NOTARE CHE MIGLIORAVO SEMPRE PIU'.
A GENN.2004 HO INIZIATO LA DIETA S**** E SUPPLEMENTI DI VITAMINE,SEMPRE CON LDN,STO TUTTORA CONTINUANDO QUESTO REGIME PERCHE'NOTO CHE MI STA FACENDO STARE SEMPRE MEGLIO
STO SCRICENDO ADESSO A GENN.2006 DOPO 18 MESI DI LDN.MI MUOVO AUTONOMAMENTE E LA MIA VISTA E' MIGLIORATA,AL PUNTO CHE MI HANNO CONSIDERATO ABILE ALLA GUIDA E HO RIAVUTO LA PATENTE.STO PER INIZIARE TERAPIA IN ACQUA E STO FACENDO ESERCIZI A CASA,VIVO DA SOLO E MI FACCIO TUTTI I LAVOIRI DOMESTICI SENZ A AIUTO DI NESSUNO,VI ANTICIPO CHE A META ESTATE INIZIERO TERAPIA FISICA.
MA SOPRATTUTTO RIESCO A CONTROLLARE BNE I SINTOMI DELLA SM,HO SI IL GIORNO NERO MA NIENTE IN CONFRONTO A PRIMA DI LDN.
DURANTE TUTTO IL TEMPO DALLA DIAGNOSI HO PROVATO DI TUTTO SENZA RISULTATO,E SONO VERAMENTE CONTENTO DI AVER SMESSO CON LE TERAPIE UFFICIALI E AVER INIZIATO LDN
A TUTTE LE PERSONE CHE STANNO VALUTANDO LDN PER LA LORO CONDIZIONE E SONO IN DUBBIO SUL FARLO,POSSO DIRE DI INIZIARE SUBITO,PERCHE SUL FORUM LDN SI LEGGE SOLO DI PAZIENTI (CON SM O ALTRE PATOLOGIE)CHE RECRIMINANO DI NON AVERLO COMINCIATO PRIMA
BEH CHE DIRE UN'ALTRA TESTIMONIANZA MOLTO CHIARA.
COME AVRETE LETTO,QUELLO CHE SPESSO DICO A CHI SI LAMENTA DEL FATTO CHE ANCORA CI SONO GIORNI NERI,LO RIBADISCE ANCHE QUESTO USERS,SE SI ANALIZZA BENE LA COSA,I GIORNIU NERI CI SONO MA SONO NIENTE IN CONFRONTO A COME ERA PRIMA.
CIAO
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
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Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 15/04/2009 : 11:42:55
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Emiliano ,grazie...sono tutte conferme che inducono a continuare anche quando le cose sembrano non andare per il verso giusto...
Ringrazio tutti quelli che hanno citato la mia passeggiata alle Marmore..? stato meraviglioso condividere questa gioia con voi!
Vi aggiorno, a quasi 9 mesi dall'inizio di LDN. Sono stata molto oscillante nei dosaggi e forse non ? stato un bene..provavo ad arrivare al massimo, ma gi? dopo qualche giorno a 3 mg camminavo come un robottino...quindi ormai mi sono 'rassegnata' a 2,5 mg (ovvero 5 tacche). Ma va bene cos?, ognuno ? diverso, no? (vero emiliano?)
Condizioni generali: maggiore resistenza alla fatica, maggiore energia ed equilibrio, maggiore voglia di fare, passo pi? svelto, minore esitazione nella deambulazione, capacit? di fare alcuni scalini, in salita o discesa senza appoggiarmi; avevo una leggera difficolt? a pronunciare troppe L in sillabe di seguito, non c'? pi?; leggera difficolt? ad iniziare la minzione, non c'? pi?; oso lunghe passeggiate, le Marmore, il Parco dei Tarocchi...insomma idrei che sono molto soddisfatta. Ma c'? un MA.
Per 3 volte ho avuto la sensazione di stare sotto ricaduta: una volta, sensibilit? alterata ad una gamba, la seconda, 'molllezza alla gamba destra, la scorsa settimana tendenza alla diplopia guardando in alto a destra (solo occhio dx) e improvviso abbassamento della vista (io ho 10/10, quindi me ne accorgo subito).
In tutti i casi, senza parlare col neurologo (lo so dovrei farlo ma proprio non mi va), ho preso Deltacortene cps da 25 mg per una settimana...e tutto ? sempre rientrato! Sinceramente mi sembra strano che potessero essere ricadute...non passano mica cos? in fretta e col cortisone orale!!! Non so, non so che pensare...mi pare che da qualche parte ho letto che con LDN potevano 'riacutizzarsi' vecchi sintomi...forse ? quello che ? successo..boh...
La risposta l'avr? solo dalla RMN. E cmq, qualsiasi essa sia, di certo non smetter?! Anche perch? l'idea di tornare al DRAMMA degli effetti collaterali di quello schifo di Rebif mi fa sentire male...piuttosto non faccio nulla! |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
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Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 15/04/2009 : 11:53:50
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| ASSOLUTAMENTE DACCORDO CON TE SIA PER QUELLO CHE RIGUARDA IL NEURO SIA PER EVENTUALMENTE RICOMINCIARE CON REBIF E SIMILI |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
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3096 Messaggi |
Inserito il - 15/04/2009 : 12:01:59
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ciao robyro,certo che possono essere vecchie lesioni che per l'effetto che ldn genera sul sistema immunitario e sui suoi recettori,tendono a ridursi creando una recrudescenza infiammatoria nel tessuto nervoso circostante,il quale da origine al ripresentarsi di vecchi sintomi che non sono pero'una ricaduta.
non lo dico io,sta nelle varie indicazioni mediche sugli effetti transitori di ldn e sui possoboli sintomi che si presentano come ricadute,e lo scrivono i medici(bihari,dr lawrence etc etc)che propongomo ldn.
lo trovi ben descritto qui'
http://www.ldnitalia.org/LDN%20SINTOMI%20E%20RIC..htm
comunque non ti preoccupare perche anche a me che sto facendo ldn da sett.07 ogni tanto capita di essere a pezzi,a volte ho un nistagmo all'occhio dx che mi assilla per una decina di minuti e pi va via,
ma comunque c'e' sempre un motivo,il mio e' lo stress che mi sta attanagliando in questi giorni,il tuo magari e' dovuto al cambio di stagione,magari inconsciamente hai avuto un periodo di stress etc.etc.
ciao |
emiliano
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
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Inserito il - 15/04/2009 : 12:05:40
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dimenticavo:
si ognuno e' diverso quindi la dose e' soggettiva,2,5 vanno bene,stattene su quella dose un bel po,poi ogni tanto prova un aumento molto graduale e vedi fino doive arrivi.
io ci ho messo piu' di un anno ad arrivare a 4,5 mg con antaxone,e quando mi sono accorot che 4,5 mg con antaxone andavano bene mi sono arrivate le capsule da piazzavillari da 3 mg,quindi adesso sono nuovamente a 3 mg,ma va bene lo stesso.
ciao |
emiliano
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
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638 Messaggi |
Inserito il - 15/04/2009 : 12:20:05
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| Grazie emiliano, sei sempre prezioso...il 28 aprile vado dalla Gironi a Monza...vi faccio sapere che mi dice! |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 15/04/2009 : 15:47:43
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tanto per essere piu' chiaro ecco il testo originale trato dal sito ldn americano che riporta quanto ho affermato sopra
Patients who are exposed to undue fatigue, heat, or a febrile illness may demonstrate a recurrence of prior symptoms, stemming from an area of old neurologic involvement. These areas tend to have increased irritability of nervous tissue surrounding old healed MS scars ("plaques"). Such an episode may be very transient and may not represent a true relapse
DICE:
pazieni che che sono esposti a fatica,calore o malatie febbrili possono incorrere in ricorrenze dei vecci sintomi,derivanti da un'area coinvolta in vecchi problemi neurologici.qust'area tende ad avere iritabilita'del tessuto nervoso circostante una vecchia lesione(placca)guarita
uesto episodio non deve essere considerato una vera ricaduta.
non lo dice chiaramente ma sotto undue fatigue ci sta anche lo stato generato dagli episodi di stress.
ciao |
emiliano
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2009 : 12:32:04
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Senza andare troppo lontano, posso dire che la mia VITA E' CAMBIATA.
Faccio un mucchio di cose e scusate se non seguo il forum, ma ho poco tempo.
Aggiungo soltanto che il dosaggio ? soggettivo, come ho gi? detto in un precedente post. L'altra sera ho preso una capsula da 3 mg (piazzavillari). mi sono svegliato alle 4 e poich? stavo male mi sono preso un'altra capsula. Mi sono ripreso alla grande.
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2009 : 12:34:10
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| Dimenticavo! Vale la pena andare dalla dott.ssa Gironi. E' molto esperta. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/04/2009 : 13:03:23
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bene elio sono contento che ahche a te faccia effetto positivo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Mang
Nuovo Utente
82 Messaggi |
Inserito il - 19/04/2009 : 18:10:56
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| Ma Lioresal ? compatibile con Ldn?? |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/04/2009 : 20:18:42
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si e' ompatibile
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Mang
Nuovo Utente
82 Messaggi |
Inserito il - 19/04/2009 : 21:59:44
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| ciao asterix, grazie per tutti i consigli. Ho ancora una cosa da chiederti: mia moglie fa il Nicetile in fiale, una al giorno. Secondo la tua esperienza, quali altri integratori sono necessari? |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 20/04/2009 : 14:36:10
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| ELIO ha scritto:
Dimenticavo! Vale la pena andare dalla dott.ssa Gironi. E' molto esperta.
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A me non ? piaciuta per nulla......mi consigliava di associarlo a tisabry e me ne sono andato ridendo ma sono contento che tu ti sia trovato bene
....comunque se ne prendi due da tre non ti serve a nulla, devi stare attento che il massimo e 4,5 e devi trovare la tua dose in base a questo massimale.
...e poi sono quasi sicuro che la gironi l'ha dipinto come un sintomatico vero? |
Modificato da - Andreja in data 20/04/2009 14:37:29 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 20/04/2009 : 16:43:04
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ciao mang,altro integratore e' acido tiottico,che puo' essere o 2 al giorno di tiobec 400 retard o una di tiocronal 600 hr(io preferisco questo che e' a rilascio immediato).
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 20/04/2009 : 20:13:24
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...ripeto Elio non ? aspirina, cosi facendo hai preso 7,5 e non va assolutamente bene dovresti informrti su posologia e funzionamento
...inizio a dubitare che te l'abbia prescritto cosi la gironi anche se non ho fiducia in lei
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2009 : 09:48:16
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Si hai ragione. Ma non si tratta di un?unica somministrazione. C?? un intervallo di almeno 4/5 ore. Comunque, forse nessun medico ? in grado di prescrivere il dosaggio ottimale. In questo periodo percepisco che la bestia ? infuriata, mi vuole colpire, ? inbufalita. Poi ci sar? un periodo di stasi di circa una decina di giorni per poi ritornare all?attacco. E' quasi sempre cos?. Per tale motivo, mesi fa, mi ? stato prescritto di fare tre risonanze con gadolinio ad intervalli di due settimane. Adesso con LDN riesco a contrastare i momenti critici, con i dosaggi di cui sopra.
Ciao
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2009 : 10:07:45
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| Si ti comprendo ma quello che ti voglio dire invece ? che il dosaggio ottimale c? ed ? un massimo di 4,5 dalle 21 alle 03 e che superandolo LDN non fa piu quello che gli si chiede. Se poi mi dici che il dosaggio ? variabile ti dico di si ma sotto i 4,5 e due somministrazioni non si possono assolutamente fare altrimenti non funziona. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2009 : 12:58:20
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CIAO A TUTTI,MA NON SEI L'UNICO CHE DICE DI AVERE AVUTO MIGLIORAMENTI CON UNA DOPPIA DOSE,IN AMERICA,SUL FORUM LDN E' COMPARSO PIU' VOLTE IL POST DI UNO CHE DICEVA DI AVERE ASSUNTO PER ERRORE DUE VOLTA LA CAPSULA DA 3 MG E DI AVER NOTATO UN NOTEVOLE BENEFICIO,AL PUNTO TALE DA AVER PROVATO A PRENDERNE DUE SPECIE NEI MOMENTI DOWN E DI AVER VISTO CHE INFLUIVA BENEFICAMENTE.
IO SONO SEMPRE DELL'IDEA DI OSSERVARE QUELLO CHE DICE BIHARI,MA SE QUALCUNO NE TRAE VANTAGGIO PERCHE'NON PROVARE A PRENDERE DI GIORNO O AD AUMENTARE LA DOSE. |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2009 : 19:53:55
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| Ciao Emiliano, ti ho critto un messaggio privato urgente. Per cortesia rispondimi appene puoi. Ciaoooo. Marco |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 21/04/2009 : 23:50:41
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Gra mille asterix. Puoi vedere un altroi mess priv ke ti ho inviato? Grz Ciaoooo
P.S. |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 22/04/2009 : 11:58:53
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| GRAZIE GRAZIE GRAZIE. PURTROPPO, MI SPIACE ROMPERTI, MA SE HO BISOGNO TI SCRIVER? ANKORA. CIAOOOOOOOOOMARCO |
mm |
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 27/04/2009 : 13:15:55
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Il 25/4 si ? tenuta la conferenza su LDN a Glasgow.
http://glasgowldn2009.com/
Non sono riuscito ad avere un resoconto. Asterix sai qualcosa?
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Andreja
Utente Medio
Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste
318 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2009 : 08:29:40
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Buongiorno a tutti, esattamente oggi ? il mio primo compleanno da ldn user e mi sembra giunto il momento di tirare un p? di somme.
Innanzi tutto non ce stata scelta piu azzeccata in vita mia (riguardante la mia salute), mi capita sempre pi? spesso che mia moglie con gli occhi lucidi mi faccia notare come sono cambiato con ldn, a partire dall'umore e dall'ottimismo per arrivare sempre e cmq a dirmi "io non posso pensare a come ti risvegliavi una volta".
Vengo diagnosticato nel 2002 e da subito inizio rebif che per me e causa di sofferenza (come per molti altri) e mi costringe a rinunciare a tante cose, ad avere una febbre continua ad avere debolezza la mano sx debolissima, la gamba sx la trascino, la faccia sempre da pesce lesso, sbavo, e sono il primo a prendere qualsiasi malanno stagionale...mi ? successo anche un paio di volte di cadere dal letto nel tentativo di rispondere al telefono e di non riuscire piu a muovermi(in mutande sul pavimento ghiacciato) fortunatamente era mia moglie che terorizzata ? corsa immediatamente a casa e mi ha tirato su.
Ora le cose sono cambiate, ho capito che molti dei sintomi non potevo atribuirli alla SM ma semplicemente al rebif.
Un'anno che faccio ldn e a volte vorrei essermi filmato prima e dopo perch? solo cos? potrei vedere il cambiamento che mia moglie non smette mai di raccontarmi.
Sono spariti debolezza agli arti, cloni, tremori e fino alle 18 anche la stanchezza, sono sempre in giro passo i week-end a giocare con Emir...siamo gia andati in spiaggia e in campagna (giornate con il sole in testa) e non ho rissentito in stanchezza come facevo una volta.
Mi lavo la macchina a mano e gli do la cera (prima non potevo neanche portarla in autolavaggio da solo).
Epoi mi credete (ovviamente) se vi dico che stavo sempre male e che qualsiasi influenza che girasse la portavo a casa io mentre mia moglie non stava mai male...b? l'ultimo malanno che ricordo ? un brutto mal di gola i primi mesi di ldn e poi piu nulla, mia moglie, mio figlio, tutti i miei colleghi e conoscenti (+o-) hanno fatto di tutto e piu volte (australiana,intestinale) e io non son stato male un giorno.
E' proprio il caso di dirlo, io grazie ad ldn mi son ripreso la miia vita.
.....a si in quanto a progressione in quest'ultimo anno e ferma ma questo a poca importanza dir? qualcuno perche ci vuole piu tempo, io posso aggiungere che cmq ? sempre avanzata e magari avanzer?, ma se all'inizio avevo un po di timori oggi non ne ho piu nessuno.
Buonldncompleanno a me e ottimi risultati a tutti! |
Modificato da - Andreja in data 29/04/2009 08:32:43 |
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Giovanni
Utente Normale
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
Città: Modena
194 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2009 : 09:44:01
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| auguri di cuore |
Giovanni |
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2009 : 09:47:49
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penso che tutti anche quelli che purtroppo non hanno avuto effetti positivi siano contenti per te,sentire di una persona che ha avuto dei miglioramenti con la ns. patologia ? sempre una luce di speranza che si acende ed illumina il ns. futuro.
ciao e speriamo continui cos? per tutti |
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2009 : 10:15:49
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Condivido pienamente questi momenti di gioia e li capisco molto bene dal momento che anche io sto vivendo questo meraviglioso periodo della mia vita, dovuto a san LDN.
Ho letto il report della conferenza di Glasgow:
First European LDN Conference Report
Conference admin April 28th. 2009, 3:31pm
The following report summaries the proceedings of the First European LDN Conference held in Glasgow, Scotland on the 25th of April 2009. The conference sessions were also recorded and videos will be available soon.
LDN Conference Report
The conference was opened by Linda Elsegood from the LDN research Trust who outlined her own experience with MS and the great response she had to LDN. This very positive response led to her setting up the charity dedicated to supporting and encouraging research into LDN in the UK. Linda announced that the charity has raised ?22,000 to date although has yet to find a research project to support.
Dr Tom Gilhooly gave a resume of the research on LDN published to date including animal and human studies. The first publication on low dose naltrexone was an animal study by Prof Ian Zagon from Penn State University in 1981. He is still active in LDN research and is currently preparing for publication some very exciting animal research on MS which confirms the efficacy of LDN in the animal model for MS. Significantly, this study was funded by the MS Society of America giving a clear message to the only accredited funders in the UK.
Five disease areas have been subject to publications on LDN in human studies. The most recent was a ten patient pilot study on Fibromyalgia published in Pain Medicine in April 2009. This showed significant improvements in pain and mental health in six out of ten patients.
The study of primary progressive multiple sclerosis by Maria Gironi from Milan was published in 2008 showing a reduction in spasticity and minimal side effects. The patient funded MS study from University of California on Dr Bruce Cree showed improvements in quality of life but has not yet been published. The very impressive Crohn?s disease pilot study from Penn State was outlined as well a study showing improvements in quality of life among patients with haematological cancers. A study in irritable bowel syndrome has also been published showing positive effects of LDN.
Pharmacist Stephen Dickson gave a very interesting outline of the challenges he has faced in trying to supply LDN to patients in the UK. The saga of LDN capsules being impounded and then destroyed by Customs, as the MHRA decided that foreign imports were no longer allowed, was shared with a very interested audience. Despite the difficulties with dealing with the various regulatory bodies, he is committed to continuing to deliver this service to patients throughout the UK.
Dr Burt Berkson delivered a brilliant lecture on his treatment of cancer with LDN and intravenous alpha lipoic acid. Dr Berkson has published several remarkable case studies and he illustrates the results of treatment with PET and CT scan images which show the effect of this treatment on even very advanced cancers. He recently presented these cases to the National Institute of Cancer in America to great acclaim and is planning more extensive research soon.
Mr Joseph Wouk gave an impassioned performance where he described his own LDN experience which has resulted in almost complete disappearance of his symptoms. Joe has written a book about his experience called Google LDN which is available from Amazon and also online. Joe finished off his talk with a video of Pink Floyd which completed his presentation of ?Saving Lives, One at a time?.
Dr Phil Boyle from the Galway Fertility Centre, described the incredible fertility work that is carried out at this centre which included LDN in many cases. Although predominately a fertility clinic, Phil has had requests for LDN from many patients with MS and other autoimmune conditions. He reassured the audience that LDN is safe in pregnancy having had fifty healthy babies born to mothers who took LDN throughout the pregnancy. Not only that but he feels LDN greatly improves pregnancy outcomes and reduces risk of prematurity. LDN is also useful in treating endometriosis and polycystic ovarian disease. Dr Boyle made the point that LDN works best when given alongside appropriate nutritional support including vitamin D and omega 3.
Dr Tom Gilhooly then outlined the progress with the Tyscore assay which measures immune activity which has now reached the stage where it is ready to be validated against other standard measures of oxidative stress. He also updated the conference on progress with the application for funding for the LDN MS study and on a new study on Autism which will be a joint effort between the Autism Treatment Trust and The Essential Health Clinic.
The conference concluded with an expert panel discussion where Dr Bert Berkson, Dr Bob Lawerence, Dr Pat Crowley and Skip Lenz - a pharmacist from Florida, answered questions on LDN from the audience.
There was a lively discussion and numerous interesting points raised including timing of LDN dose. The tradition of always dosing a night was called into question by both Stephen Dickson and Dr Tom Gilhooly, who find no difference in clinical outcomes with morning dosing but better compliance and less side effects. Skip Lenz whose pharmacy supplies over 20,000 patients said he was ? an old Bihari guy? who stuck to night time dosing as there was evidence of a greater endorphin peak at night. It was mentioned that Prof Zagon felt that timing of dose was not important to clinical efficacy as long as the drug was only taken once daily.
A very successful first European LDN conference ended with the announcement that next years conference will also be held in Glasgow on 23rd and 24th April 2010. It will include one day which will be purely medical/scientific and an open day similar in format to this conference.
Next year?s conference will be addressed by the author of the first paper on LDN in 1981, Prof Ian Zagon.
Delegates can pre-register here 2010 European LDN Conference pre-register
http://glasgowldn2009.com/2009/04/first-european-ldn-conference-report/
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 29/04/2009 : 13:03:31
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traduzione
Prima conferenza europea LDN Relazione
28a Conferenza admin aprile. 2009, 3:31 pm
La seguente relazione di sintesi del procedimento di primo LDN Conferenza europea tenutasi a Glasgow, in Scozia il 25 aprile 2009. Le sessioni di conferenza sono stati inoltre registrati e video sar? presto disponibile.
LDN Conference Report
La conferenza ? stata aperta da Linda Elsegood dal LDN Research Trust che illustra la propria esperienza con gli Stati membri e la grande risposta doveva LDN. Questa risposta molto positiva ha portato alla sua creazione la carit? dedicato a sostenere e incoraggiare la ricerca in LDN nel Regno Unito. Linda ha annunciato che la carit? ha sollevato ? 22.000 per data, anche se deve ancora trovare un progetto di ricerca a sostegno.
Dr. Tom Gilhooly ha un curriculum di ricerca su LDN pubblicati fino ad oggi compresi studi sugli animali e umane. La prima pubblicazione, il naltrexone a basso dosaggio ? stato un animale da studio Prof. Ian Zagon da Penn State University nel 1981. E 'ancora attivo in LDN di ricerca e sta attualmente preparando la pubblicazione di alcuni animali molto stimolante ricerca sulla SM, che conferma l'efficacia di LDN nel modello animale di SM. Significativamente, questo studio ? stato finanziato dalla MS Society of America dare un messaggio chiaro ai finanziatori accreditati solo nel Regno Unito.
Cinque settori di malattia sono stati oggetto di pubblicazioni su LDN umano studi. Il pi? recente ? stato un paziente dieci studio pilota sulla fibromialgia pubblicato nella Medicina del dolore nel mese di aprile 2009. Ci? ha mostrato significativi miglioramenti nel dolore e la salute mentale in sei dei dieci pazienti.
Lo studio della sclerosi multipla primaria progressiva da Maria Gironi da Milano ? stato pubblicato nel 2008 mostra una riduzione spasticit? e pochi effetti collaterali. Il paziente SM studio finanziate da Universit? della California per il dottor Bruce Cree mostrato miglioramenti nella qualit? della vita, ma non ? ancora stata pubblicata. La malattia di Crohn impressionante studio pilota da Penn State, come ? stato delineato anche uno studio che mostra i miglioramenti nella qualit? della vita tra i pazienti con tumori ematologici. Uno studio in sindrome da colon irritabile ? stato pubblicato anche mostrando effetti positivi di LDN.
Farmacista Stephen Dickson ha un interessante quadro delle sfide che ha di fronte nel tentativo di fornire LDN ai pazienti nel Regno Unito. La saga di LDN capsule essere sequestrate e poi distrutta da Tradizione, come la MHRA ha deciso che le importazioni straniere non sono pi? ammessi, ? stato condiviso con un pubblico molto interessato. Nonostante le difficolt? di trattare con i vari organismi di regolamentazione, si ? impegnata a continuare a fornire questo servizio ai pazienti in tutto il Regno Unito.
Dr Burt Berkson espresso una brillante lezione sul suo trattamento del cancro con LDN endovenosa e acido alfa lipoico. Dott. Berkson ha pubblicato diversi studi di caso notevole e illustra i risultati del trattamento con PET e TAC di immagini che mostrano l'effetto di questo trattamento, anche molto avanzate di cancro. Ha recentemente presentato a questi casi, l'Istituto Nazionale del Cancro in America a grande successo e sta progettando una pi? ampia ricerca pi? presto.
Sig. Joseph Wouk ha appassionato prestazioni dove ha descritto la sua esperienza LDN, che ha portato in quasi completa scomparsa dei suoi sintomi. Joe ha scritto un libro sulla sua esperienza di Google chiamato LDN, che ? disponibile da Amazon e anche on-line. Joe finito il suo discorso con un video dei Pink Floyd che completa la sua presentazione di "Salvare vite, uno alla volta".
Dr Phil Boyle dal Centro Fertilit? di Galway, ha descritto l'incredibile lavoro di fertilit? che viene effettuata in questo centro che comprendeva LDN in molti casi. Anche se prevalentemente uno fertilit? clinica, Phil ha avuto richieste di LDN da molti pazienti con SM e le altre condizioni autoimmuni. Egli ha rassicurato il pubblico che LDN ? sicuro in gravidanza abbia avuto cinquanta bambini nati sani da madri che hanno LDN in tutta la gravidanza. Non solo, ma si sente LDN migliora notevolmente i risultati e la gravidanza riduce il rischio di parti prematuri. LDN ? utile anche nel trattamento della endometriosi e malattia policistica ovarica. Dr Boyle fatto il punto che LDN funziona meglio quando somministrato insieme adeguato sostegno nutrizionale tra cui la vitamina D e omega 3.
Dr. Tom Gilhooly quindi illustrato i progressi Tyscore con il test che misura l'attivit? immunitaria, che ha ormai raggiunto la fase in cui esso ? pronto per essere convalidato nei confronti di altre misure standard di stress ossidativo. Egli ha anche aggiornato la conferenza sullo stato di avanzamento della domanda di finanziamento per la SM LDN studio e su un nuovo studio sulla Autismo, che sar? uno sforzo congiunto tra l'autismo e il trattamento Trust The Essential Salute Clinica.
La Conferenza si ? conclusa con un gruppo di esperti di discussione in cui il Dr. Bert Berkson, il dottor Bob Lawerence, Dott. Pat Crowley e salto Lenz - da un farmacista in Florida, ha risposto alle domande su LDN da parte del pubblico.
C'? stata una vivace discussione e numerose interessanti punti sollevati compresi tempi di LDN dose. La tradizione di una notte di dosaggio sempre ? stato chiamato in causa da entrambe Stephen Dickson e il dottor Tom Gilhooly, che si trovano alcuna differenza di esiti clinici mattina con il dosaggio, ma migliore rispetto e meno effetti collaterali. Salta Lenz cui farmacia forniture oltre 20000 pazienti si ? detto "un vecchio Bihari ragazzo" che ha deciso per la notte di dosaggio, come ci ? stata la prova di una maggiore endorphin picco durante la notte. E 'stato detto che il prof Zagon ha ritenuto che i tempi della dose non era importante per l'efficacia clinica fintanto che il farmaco ? stato assunto solo una volta al giorno.
Un grande successo europeo LDN prima conferenza si ? conclusa con l'annuncio che il prossimo anno sar? anche conferenza tenutasi a Glasgow il 23 e il 24 aprile 2010. Esso comprender? uno giorno che sar? puramente medico-scientifico e un giorno in formato simile a questa conferenza.
Il prossimo anno la conferenza saranno affrontate da l'autore del primo documento sulla LDN nel 1981, Prof. Ian Zagon.
I delegati possono pre-iscriversi qui LDN 2010 Conferenza europea di pre-registrazione
http://glasgowldn2009.com/2009/04/first-european-ldn-conference-report
non mi sembra siano emerse delle novit? ma solo delle conferme
certo che per valutare la sua efficacia nel rallentere la progressione o il blocco della stessa saranno necessari dei tempi molto pi? lunghi di quelli che ci aspettiamo.
quantomeno esiste la conferma di un suo ottimo effetto asintomatico e l'assenza di effetti collaterali.
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/05/2009 : 11:58:33
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la testimonianza del dr.skip che e' stato a glasgow.
The trip to Scotland was amazing. The conference was exhilarating. The trip back was painful. Folks I am here to testify that LDN is much bigger than we (I) ever thought. The cheerleading was accomplished by Mr. Wouk.(sic). The karma was magical. We listened to Pink Floyd. Dr. Berkson's cancer work is unbelievable. Dr. Phil has a ton of babies. I met Dr. Lawrence. I didn't agree with everything but I learned a ton. We must begin to codify the mechanism of action. The AM and PM dosing issue was raised, The jury is still out, in my humble opinion. The folks who most of us knew only as an email address, are really just folks. I did feel like we were at the beginning of an international effort To use an old hippy phrase " Power to the People." There is some international intrigue. The UK has some LDN problems that we don't have on this side of the pond. They are getting ripped off by the suppliers. You have to buy a ton, and pay all sorts of fees. Its expensive. They are also fighting the chains. Seems like 100 years ago a company had the laws changed to favor them and against the independents. Don't know but that was the story I got.
This was a really important meeting. Did anything significant, scientifically, come out. No, but communication was established and accomplished. Stuff happening in Europe is not dissimilar to what is happening here. The people have taken this thing and are running with it. I can remember 10 years ago there were maybe 5 or 6 of us who saw the power of LDN. Today, the names just roll off your tongue. There were so many there and so many who weren't there physically but were there in heart.
I am convinced more than ever we need to have a definitive study done. If it takes us 5 years, ok, I have been dispensing LDN for over 10 years. I don't know how long Irmat and Da Compounder has been doing it but longer than that. So we could have had the study done twice. Anyway off my horse.
Respectfully submitted, your faithful servant Dr. Skip
traduzione
il viaggio in scozia e' stato favoloso,la conferenza esilarante il ritorno doloroso.
gente sono qui' a testimoniare che ldn e' molto piu'grande di quello, che pensiamo
la discussione e' stata regolata da l sig.wouk(ammalato).l'atmosfera era fantastica,ascoltavamo i pink floid
il lavoro con il cancro del dr.berkson e'incredibile,il dr phil(boil)ha tonnellate di bambini.ho incontrato il dr.lawrence,non ero d'accordo con lui su tutto ma ho imparato una tonnellata di cose
dobbiamo cominciare a codificare il meccanismo delle azioni.e' stato sollevato il discorso dell'assunzione mattinera e serale,il giudizio e' ancora fuori per la mia umile oppinione
la gente che molti di noi conosce solo per e-mail era la',mi sentivo come se fossimo all'inizio di un evento internazionale,per usare una frase vecchia frase hippie "potere al popolo"
c'e' un intrigo internazionale.in inghilterra hanno problemi con ldn che noi non abbiamo,sono ingannati dai fornitori,devi comperarne una tonnellata e pagare un sacco di tasse,devi combatte contro i vincoli,sembra come 100 anni fa quando le compagnie commerciali avevano la legge a loro favore contro la ciottadinanza.
questo e' quello che credo di aver appreso
e' stato un incontro importante,non e' uscito niente di nuovo scientificamente su ldn,ma si e' stabilito un contatto.quello che e' succede in europa non e' diverso da quanto succede qui' la gente crede in ldn e segue quella strada.ricordo 10 anni fa c'erano si e no 5-6- persone che vedevano il potere di ldn,oggi il nome di ldn e' sulla bocca di molti,c'erano tante persone fisicamente la'e moltissimew che anche se non presenti erano li' con il cuore
sono convinto piu' che mai che abbiamo bisogno di uno studio definitivo,anche se questo richiede 5 anni di osservazioni
sto dispensando ldn da + di 10 anni,non so da quanto tempo irmat pharmacy e da coumpounder lo stanno facendo ma sicuramente da opiu' trempo,quindi abbiamo un nostro studio fatto due volte,in ogni caso siamo a cavallo .
sottoponendovi le cose rispettosamente il vs fedele servitore dr.skip
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 02/05/2009 : 10:08:31
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x Asterix:
ti ho lasciato un messaggio priv ma nn l'hai visto.
Volevo sapere solo questo:
ho iniziato a 2 mg x 6 gg;
adesso sono 3 mg. fino martedi (altri 6 gg.).
Mercoledi prox posso passare a 4 mg.?
Effettei negativi: nessuno x ora. Ciaooooo
marco |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 02/05/2009 : 10:20:35
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| sc asterix ho visto la tua risposta solo ora. ok. grz |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 03/05/2009 : 08:35:01
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UN'INFORMAZIONE GRAZIE:
DA 5 GG. SONO A 3 MG. DI LDN. DORMO QUASI NIENTE E GIOCO A BRIDGE DI NOTTE SUL PC. POI SONO "PARTICOLARMENTE" EUFORICO.
X ME VA TUTTO OK SE MI DITE KE SONO EFFETTI COLLATERALI TEMPORANEI.
ASTERIX, COME MI HAI DETTO, STAR? UN MESE A 3.
PASSANDO A 4 GLI EFFETTI COLLATERALI AUMENTERANNO?
CIAOOOOOOO E GRZ.
MARCO |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 03/05/2009 : 09:50:43
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ciao marco,il non dormie i primi tempi e' un effetto temporaneo che di solito in meno di 20 gg passa,anche prima.
essere euforico anche,la extraproduzioe di endorfinelo fa,basta pensare che le endorfine sono oppioidi endogeni,e si comportano un po come le droghe(oppioidi esogeni)che si sa danno euforia.
la differenza e' che le endorfine beta non provocano assuefazione perche'sono prodotte dall'organismo e quindi dopo un po ci si abitua e gli effetti collaterali passano.
prova a prendere della melatonina per dormire.passare a 4 non vuol dire che aumentino per forza ma fino a quando non hai raggiunto un buon equilibrio a 3 non salire a 4.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 03/05/2009 : 21:29:53
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| TRQ. EMILIANO. GRAZIE ANCORA DI TUTTO!!!!!!!!!!!!!! MARCO |
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 06/05/2009 : 16:02:40
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| Attenzione! L'antaxone non si inietta, ma la siringhetta con la quale si aspirano dal flaconcino 4 tacche (inizialmente) si spruzza in bocca. E' da un po' che la gente viene da me, poi va dal neurologo e poi ritorna da me. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 06/05/2009 : 16:36:22
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SI ANCHE A ME SUCCEDE DI RICEVERE TALE RICHIESTA,MA SE SI LEGGONO BENE IL SITO LDN ITALIA E' CHIARAMENTE SCRITTO CHE NON VA INIETTATO
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 10:01:15
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| GRZ PINOC |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 10:21:24
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x ASTERIX
Dopo una settimana a 2 prendo LDN a 3. Dopo un mese (come da te gentilmente consigliatomi) - quindi fine maggio - inzier? LDN a 4.
Ti dico la mia situazione attuale:
effetti collaterali: 0. Quando mi stendo x riposarmi e poi mi alzo, a volte, sento qualke lievissimo irrigidimento. Peraltro, dopo esercizi di allungamento, tutto torna ok.
migliorie effettive attuali: miglioramento sensibile dell'equilibrio e notevole miglioramento della disartria. Parlo in modo MOLTO pi? sciolto e fluente. Sono molto diminuiti gli scatti, i cloni.
Come ben immaginerai ho tantissime aspettative dall'LDN e volevo kiederti se ? potenzialmente possibile ke migliori anke la mia camminata e la mia stankezza.
Come sai assumo anke 3/d? di 4 aminopiridina.
Sc se ti rompo e ti kiedo di essere un indovino ma ? possibile ke a 4 migliori ancora?
Ciaoooooo e grz. Marco |
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pronto1
Nuovo Utente
Regione: Veneto
Prov.: Venezia
Città: venezia
31 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 10:32:23
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ciao lottatore
non per cancellare le tue speranze(tutti penso chi piu o meno segretamente le nutriamo)
ma non andare avanti sperando in dei miglioramenti se vengono tanto meglio,ma andiamo avanti tutti sperando che non ci siano peggioramenti,e ricordiamoci che ldn principalmente serve per rallentare la nostra progressione,se i miglioramenti arrivano tanto meglio se non li sentiamo con la nostra patologia , ? gia un bel risultato non peggiorare.
ciao e buona fortuna
mauro |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 10:39:26
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| GRZ MAURO ciao Marco |
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 15:48:57
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Beh ragazzi che dirvi...sono sempre pi? contenta! Venerd? 8 maggio sono stata alla cerimonia di premiazione del David di Donatello...avevo il mio ragazzo tra i candidati. Per arrivare a via della conciliazione mi sono fatta 700 mt a piedi, poi le scale dell'auditorium...a fine serata, con l'emozione nel cuore per la vittoria di una statuetta (e voi sapete bene cosa possono creare le grandi emozioni..), sono stata pi? di un'ora in piedi, per poi arrivare ad una festa (sempre a piedi)...insommma, avrei voluto farlo sui tacchi alti, ma mi sembra gi? un gran bel risultato...
LDN santo subito! |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 16:06:18
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| COMPLIMENTI ROBERTA MARCO |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 16:07:57
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sono d'accordo: un premio all'LDN.
I miei parenti ed amici dicono che miglioro! |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 17:13:37
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ciao a tutti,marco i miglioramenti possono arrivare e possono fermarsi li'(io pero' credo che un po di piu' li sentirai,perche'la camminata non e' solo balorda per i danni della sm gia'permanenti,e' falsata da fatica ed equilibrio precario,per cui se migliorano quei sintmi migliora anche un po la camminata.certo non e' chefarai il maratoneta,ma vedrai che noterai migliorie.
un po di rigidita'e' di ldn ma e' soprattutto la sm che la crea,ldn al limite la fa sentire un po di piu'ma con stretching passa e se non passa abbassa un po la dose.
ropberta cominci a sentire quello che due annifa ho provato io,adesso dopo due anni sono sicuro che non e' pegiorato niente,solo che lo noto meno,perche'abituato a stare un po meglio e essere piu' autonomo,adesso noto di piu' quando sto peggio,e nella sm che sempre c'e',non e' sparita,giorni dove si sta peggio ce ne sono a iosa.pero' a volte capita che chiedo all'amico o alla persona che sta parlando con me"da quanto siamo fermi qui' a parlare in piedi"e mi rispondono "boh saranno 15-20 minuti"e io ca....20 minuti in piedi e non ho neanche il bisogno di sedermi,ldn sei grande.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 17:17:08
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| GRZ MILLE EMILIANOMARCO |
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 17:40:07
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| asterix ha scritto:
ropberta cominci a sentire quello che due annifa ho provato io,adesso dopo due anni sono sicuro che non e' pegiorato niente,solo che lo noto meno,perche'abituato a stare un po meglio e essere piu' autonomo,adesso noto di piu' quando sto peggio,e nella sm che sempre c'e',non e' sparita,giorni dove si sta peggio ce ne sono a iosa.pero' a volte capita che chiedo all'amico o alla persona che sta parlando con me"da quanto siamo fermi qui' a parlare in piedi"e mi rispondono "boh saranno 15-20 minuti"e io ca....20 minuti in piedi e non ho neanche il bisogno di sedermi,ldn sei grande.
ciao
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E' vero, pi? passano i giorni e pi? noto tante piccole cose che cominciano a diventare tante e sempre pi? stabili...anche quando c'? da camminare, magari sui sanpietrini, non sono pi? 'terrorizzata' come lo ero prima...hai ragionde, di giorni 'down' ce ne sono ma sono sempre meno frequenti...e chiaramente il mio umore ? sempre pi? alle stelle! |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 17:53:50
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adesso roberta il consiglio e':non ti abbattere alla prima sensazione meno buona,non ti fare prendere dalla paranoia di"sara' finito l'effetto di ldn"al primo giorno di situazione meno buona,sappi che prima o poi arrivano le giornate no,dovresti comunque accorgerti che per no che siano non sono cosi nere come prima di ldn.
io sto attraversando un periodaccio,tra i problemi in casa e la separazione,e' morto il mio neurologo che mi seguiva con ldn ed era uno bravissimo(un brutto male purtroppo),mi sono arrivate tre multe da 150 euro l'una prese da mio figlio con la mia auto,ho dovuto rifare collaudo straordinario perche una di queste multe era anche una segnalazione alla motorizzazione per controllo straordinario,sto spendendo un casino sono inc.....stranero eppure si sto un po meno bene del solito.ma se e' vero che lo stress distrugge chi ha la sm io non sono affatto distrutto.e in piu',cosa non da poco da due anni che faccio ldn non ho piu' avuto neanche un raffreddore o influenza.prima in inverno mi veniva ogni tanto la febbre ed ero uno starccio da giacenza a letto per tre giorni
per cui,viviti questi momenti di benessere,vedrai che dureranno,non ti deldere alle prime giornate meno buone e tutto procedera'per il meglio.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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tenacia
Utente Attivo
Regione: Puglia
Prov.: Bari
724 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 17:57:13
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cattive notizie:
dopo sette mesi ricaduta con tre nuove lesioni modicamente attive, stankezza alle stelle, dolore sottodiaframmatico a fascia, avevo pensato a problemi cardiaci, ma il neurologo, dopo un tracciato d'urgenza, ha detto che poteva essere un sintomo della nuova placca c1 c2.
Sto di m***a non so che fare mia hanno prospettato il ritorno all'ifn.
Penso che sto iniziando la discesa verso l'inferno.
Che Dio mi aiuti |
Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 19:03:15
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caro emiliano,
come ho gi? accennato in passato di volre intraprendere la cura con LDN, e avendo trovato un neurologo che mi ha detto alla obama yes we can, avrei da porti un paio di domande.
1) che tu sappia, posso iniziare questa terapia subito dopo il parto? -eh s? sono mamma! da una settimana neanche!-
2) oppure devo attendere che gli ormoni si stabilizzino?
grazie per le informazioni! |
Simona.
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cassandra
Utente Normale
Regione: Toscana
201 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 19:21:21
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| simona. ha scritto:
-eh s? sono mamma! da una settimana neanche!-
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Che notizia meravigliosa!!!!!! maschio o femmina?? auguri auguri auguri!!!! di cuore! |
"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 11/05/2009 : 22:23:42
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credo non ci siano problemi,lo si puo' fare anche in allattamento.
chiedo per sicurezza in america sul forun e ti dico.
ciao tenacia,mi spiace,non so cosa dirti,o meglio lo saprei ma non mi prendo queste liberta' mi viene solo da dire che non credo ifn avrebbe evitato le nuove lesioni. |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 12/05/2009 : 13:19:30
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COME PENSAVO NON C'E' PROBLEMA E SI PUO' PRENDERE DA SUBITO DOPO IL PARTO MA ANCHE IN GRAVIDANZA E ALLATTAMENTO
ECCO DOMANDA E RISPOSTA.
DOMANDA
Re: ldn after have given birth
--- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "emilnari" <emilnari@...> wrote:
>
> hi all,a friend here in italy that wonts to start ldn,asked me if she can take
it also short time after having given birth or if it is better to wait for some
days.
> any information will be very appreciated
> my best
> emiiano
RISPOSTA
no need to wait.dr boylr says that you can take it also during pregnancy
LA DOMANDA CHEIDEVA SE SI PUO' PRENDERE LDN DA SUBITO DOPO IL PARTO O SE SI DEVE ATTENDERE QUALCHE GIORNO.
LA RISPOSTA DICE CHE NON NECESSITA ATTESA E CHE IL DR BOYLE DICE CHE SI PUO' PRENDERE ANCHE IN GRAVIDANZA
E AGGIUNGO IO PERCHE L'HO LETTO SULO FORUM ANCHE IL ALLATTAMENTO.-
CIAO
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 12/05/2009 : 16:35:48
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Sono molo dispiaciuto quando qualcuno lamenta ricadute e sofferenze. Questa ? una lotta dagli esiti imprevedibili. In questa lotta credo che ldn non vada lasciato da solo. Personalmente, a me funzione benissimo, ma non lo lascio solo. Faccio attivit? fisica in piscina (me l?ha prescritto il medico), faccio una dieta sana (il dietologo), integratori a iosa (omega 3, tiobec 400 e in alcuni giorni tiocronal 600, poi il potentissimo cellfood) e la domenica, esercizi fisici in pineta. Non ho risolto il problema della deambulazione che comunque va con il bastone, ma posso stare in piedi molto tempo senza stancarmi, non mi faccio pi? addosso, la notte non mi alzo pi? per andare in bagno, e il giorno tra una minzione e l?altra passano 8 ore in media.
La sera, poi, mi capita di camminare senza bastone, con cautela e per tratti brevi.
Quando sto bene dimentico alcune cose (sbagliato abbassare la guardia), ma ? poi ci ricordiamo di volere bene a noi stessi soltanto quando stiamo male..
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2009 : 13:37:56
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SI ANCHE IO SONO DISPIACIUTO E NELLO STESSO TEMPO MI SENTO DI NON POTER DARE CONSIGLI,PERCHE'NON SONO MEDICO E NON VOGLIO ESSERE QUELLO CHE INDUCE IN QUESTA O QIELL'ALTRA COSA,NON VORREI SENTIRI IN COLPA CON NESSUNO.POSSO SOLO DIRE CHE CON CHI FUNZIONA LO FA ALLA GRANDE,NON ESENTE DA SITUAZIONI DI MAGGIOR DISAGIO MA FUNZIONA.
LA PARTE INTEGRATORI E ATTIVITA'FISICA SONO PREPONDERANTI E DEVONO FAR PARTE DELLA NS TERAPIA,IDEM L'ALIMENTAZIONE E LO STATO PSICOLOGICO.
ELIO TU DICI DI RIUSCIRE A CAMMINARE MEGLIO ANCHE SENZA IL BASTONE,IO CHE LO USO DA UN PO PER LA SCHIENA CHE MI STA AFFLIGGENDO DALLA LOMBARE GIU'PER TUTTO IL NERVO SCIATTICO,IERI CHE ERO UN PO PIU' BEN MESSO CON LA SCHIENA,SONO ENTRATO ALLE POSTE HO APPOGGIATO IL BASTONE AL TAVOLINO DOVE SI SCRIVE SULLE LETTERE E ME LO SONO DIMENTICATO LA'QUANDO SONO USCITO,HO DOVUTO TORNARE INDIETRO A PRENDERLO QUANDO HO VISTO CHE NON ERA IN AUTO.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 13/05/2009 : 19:48:13
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Dopo un anno esatto di LDN (+ lioresal), sintesi:
1) maggio 2008, Dose 0,40: aumento immediato della rigidit? muscolare, ma questo era previsto; insonnia, agitazione notturna, emotiva e motoria, stipsi e feci molto dure, difficolt? ad evacuare. Tutto diminuito e scomparso dopo una 15ina di giorni
2) dose 0,80: graduale miglioramento delle funzioni vescicali, diminuzione di frequenza ed urgenza, miglior controllo della ritenzione, abbandono del farmaco specifico (oxibutinina)
3) giugno: dose fino a 1 ml., permangono effetti positivi, manulla sulla deambulazione, fatica, resistenza ecc.
4) Agosto, aumento rigidit? e riduzione dose a 0,5 mg.
5) Inverno, spariti anche i piccoli miglioramenti, tornati problemi vescicali (forse per stagione fredda), ripresa oxibutinina.
2009: Marzo, altro aumento rigidit?, sospeso ed immediati miglioramenti. Dopo 15 giorni ricominciato con 0,50, nessun effetto, n? beneficio n? peggiorativo.
fine Aprile, aggravamento tutti i sintomi, sospetta ricaduta
Maggio confermata ricaduta e DH per boli.
A quanto pare non ne ho avuto benefici, n? sintomatici, n? come protezione dalle ricadute. Il neuro mi chiede se voglio continuare, considerato che TUTTI gli altri farmaci (a parte il mitox per 2 anni) non mi hanno protetto, tanto vale continuare con questo che almeno ? assai pi? tollerabile. |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2009 : 09:33:01
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| asterix ha scritto:
COME PENSAVO NON C'E' PROBLEMA E SI PUO' PRENDERE DA SUBITO DOPO IL PARTO MA ANCHE IN GRAVIDANZA E ALLATTAMENTO
ECCO DOMANDA E RISPOSTA.
DOMANDA
Re: ldn after have given birth
--- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "emilnari" <emilnari@...> wrote:
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> hi all,a friend here in italy that wonts to start ldn,asked me if she can take
it also short time after having given birth or if it is better to wait for some
days.
> any information will be very appreciated
> my best
> emiiano
RISPOSTA
no need to wait.dr boylr says that you can take it also during pregnancy
LA DOMANDA CHEIDEVA SE SI PUO' PRENDERE LDN DA SUBITO DOPO IL PARTO O SE SI DEVE ATTENDERE QUALCHE GIORNO.
LA RISPOSTA DICE CHE NON NECESSITA ATTESA E CHE IL DR BOYLE DICE CHE SI PUO' PRENDERE ANCHE IN GRAVIDANZA
E AGGIUNGO IO PERCHE L'HO LETTO SULO FORUM ANCHE IL ALLATTAMENTO.-
CIAO
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grazie emiliano, mi hai tolto un pensiero! |
Simona.
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2009 : 15:41:49
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| ciao ragazzi, mia moglie ? una decina di giorni ke sente sensazione di bruciore alla scapola e certe volte dice che gli si sposta al braccio dalla spalla al gomito. Secondo voi dipende dall'ldn o ? l'avvoltoio? |
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Robyr?
Utente Attivo
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
638 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2009 : 16:18:50
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| se sono gi? 10 giorni io (ma parlo per me) prenderei un po' di cortisone...lei fa solo LDN? |
"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 14/05/2009 : 16:51:09
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no ldn non e',al limite e' la sm.se proprio vuole puo' fare un po di soldesam forte iniezioni(ma parlane con il neurologo chiaramente).
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2009 : 12:01:53
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X ASTERIX
SCUSA EMILIANO MA LDN MI FA TALMENTE BENE KE PERSONE KE NN HANNO LA SM MI KIEDONO SE PU? ESSERE UTILE X ALTRE PATOLOGIE. TI GIRO LA DOMANDA:
LDN PU? ESSERE UTILE X CHI HA LA "LIPOMATOSI DIFFUSA" (CISTI SIMMETRICHE SOTTO PELLE) PUOI INFORMARTI IN AMERICA E RIFERIRMI? GRAZIE.
IO, IL 28 P.V. PASSER? A DOSAGGIO 4, DOPO UN MESE DI 3. POI TI AGGIORNO. TRQ. GRZ ANCORA DI TUTTO.
AVESSI FATTO LDN ANZIK? IL MITOXANTRONR NRL 2000 ADESSO SAREI SICURAMENTE IN UNA CONDIZIONE BEN MIGLIORE. E IO DI INFUSIONI DI MITOX NE HO FATTE BEN 9 (MALEDETTO CO.. E COMPANY)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2009 : 14:13:32
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inoltro la domanda,e appena rispondono ti dico
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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ELIO
Utente Attivo
513 Messaggi |
Inserito il - 17/05/2009 : 20:25:35
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| lottatore ha scritto:
AVESSI FATTO LDN ANZIK? IL MITOXANTRONR NRL 2000 ADESSO SAREI SICURAMENTE IN UNA CONDIZIONE BEN MIGLIORE. E IO DI INFUSIONI DI MITOX NE HO FATTE BEN 9 (MALEDETTO CO.. E COMPANY)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Vorrei farti vedere un'immagine che sintetizza benissimo ci? che affermi, ma non riesco ad allegarla. |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 18/05/2009 : 08:36:29
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Ciao Elio,
mandamela in allegato alla mia mail
marcomiconi@alice.it
grazie. marco |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 18/05/2009 : 12:58:32
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GRZ ELIO. RICEVUTO TUTTO.
SCUSATE, VOLEVO PORRE 2 QUESITI:
1. SI HA UN MIGLIORAMENTO SENSIBILE PASSANDO DA 3 A 4 MG. AL GIORNO DI LDN?
2. ESISTE UN MODO PER DIMOSTRARE "OGGETTIVAMENTE" KE LDN NN ? SOLO UN ASINTOMATICO BENS? PROPRIO UN SINTOMATICO SPECIFICO?
GRAZIE |
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 19/05/2009 : 09:20:38
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Sc ASTERIX puoi mica rispondere ai due quesiti di cui sopra?
grz
marco |
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Francobis
Utente Normale
Regione: Puglia
Prov.: Foggia
146 Messaggi |
Inserito il - 19/05/2009 : 13:19:54
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lottatore ha scritto:
SCUSATE, VOLEVO PORRE 2 QUESITI:
1. SI HA UN MIGLIORAMENTO SENSIBILE PASSANDO DA 3 A 4 MG. AL GIORNO DI LDN?
Dipende da persona a persona, in teoria si dovrebbe salire fino a 4,5 mg. Io, invece, con 3,5 ho difficolt? nel dormire.
2. ESISTE UN MODO PER DIMOSTRARE "OGGETTIVAMENTE" KE LDN NN ? SOLO UN ASINTOMATICO BENS? PROPRIO UN SINTOMATICO SPECIFICO?
Credo che asintomatico non sia il termine corretto, ma sintomatico. Ormai la discussione ? tra chi crede che, al massimo, LDN sia solo un sintomatico e chi (come me) pensa sia il miglior farmaco per contrastare e rallentare la SM.
GRAZIE
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lottatore
Utente Attivo
741 Messaggi |
Inserito il - 19/05/2009 : 13:26:48
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| Grz, ank'io lo credoperk? nn sono il solo a vederlo ora. Sto megliovolevo sapere solo se ? possibile ribattere oggettivamente allo scetticismo dei neuro |
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LDN
