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Pagina: di 7

Francobis
Utente Normale

Regione: Puglia
Prov.: Foggia

146 Messaggi

Inserito il - 19/05/2009 : 14:11:34

lottatore ha scritto:

Grz, ank'io lo credo

perk? nn sono il solo a vederlo ora. Sto meglio

volevo sapere solo se ? possibile ribattere oggettivamente allo scetticismo dei neuro

Se il tuo neurologo ? scettico, cambialo! Non dobbiamo avere sudditanza psicologica nei confronti di chi si dimostra poco propenso ad esplorare strade nuove (non dimenticare gli enormi interessi economici che girano attorno alla sclerosi). Non devi essere tu a convincerlo: Tu devi solo pensare a come ti senti oggi. E' il tuo medico che ha il dovere di informarsi senza restare incollato agli studi sponsorizzati dalle case farmaceutiche.
Vale solo la propria esperienza personale, in barba ai protocolli e risonanze varie.
Esistono tonnellate di documenti che spiegano come funziona LDN... e come funzionano gli altri farmaci. Una cosa ? certa: con LDN non si crepa e - il pi? delle volte - si riesce a vivere decentemente...
Ciao

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 19/05/2009 : 14:53:25

ESISTE UN MODO PER DIMOSTRARE "OGGETTIVAMENTE" KE LDN NN ? SOLO UN ASINTOMATICO BENS? PROPRIO UN SINTOMATICO SPECIFICO?

NO.

Cmq la risposta la darebbe il mio corpo che cambia, e le strane sensazioni che provo ogni giorno.

http://www.youtube.com/watch?v=fGLg5odzlnk

Se non erro, oggi asterix si sottopone a visita. Raccontaci, per favore, anche di 4aminopiridina.

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 19/05/2009 : 19:07:55

CIAO ELIO E GRZ,

MAGARI FOSSI COME PIERO PEL?!!!! SICURAMENTE POTREMKMO PRESENTARGLI UN P? DI NEURO "SUONATI".......

LUI LI SUONEREBBE ANKORA.

X 4 MINOPIRIDINA PARLO DELLA MIA PERSONALE ESPERIENZA E CHIEDO SC AD ASTERIX SE LO ANTICIPO :-)

DUE ANNI FA, IN MEZZO ALL'OVVIO SCETTICISMO DI MOLTI NEURO, IL PRIMARIO MI HA PRESCRITTO UN ANTIFATICA ASINTOMATICO GALENICO, 4 AMINOPIRIDINA APPUNTO.

L'ASSUNZIONE GRADUALE MI PORTA A PRENDERNE 3 AL GIORNO.

STO BENONE. ALLA VISITA SUCCESSIVA, IO CHIEDO QUANT'? IL DOSAGGIO MASSIMO AL GIORNO CONSENTITO, STAVO PROPRIO M,OLTO MEGLIO.

MI VIENE DETTO KE IL MAX ? 8 MINOPIRIDINA X 3 VV AL GIORNO, CIO? 24 MG.

NEL CONTEMPO MI VIENE DETTO CHE X? SI SONO REGISTRATI 2 CASI AL MONDO DI CRISI EPILETTICA. IO INSISTO X AVERLA XK? STO TRPPO BENE.

DOPO 2 MESI, MI TROVO AL LAVORO E FORTUNATAMENTE MI VENGONO A CERCARE X UN CAFF? 2 COLLEGHE.

SONO RINCO E SON SEMPRE PI? ASSENTE.

118 E PS. RISULTATO? IN STO OSPEDALE DI MERDA DI SANREMO MI DIMETTONO..............."SE PEGGIORA VERR? DI NUOVO"........DEGLI IMBECILLI CANI.

INTANTO, CONTATTATO IL DON GNOCCHI, SPIEGANO GI? A MIA MOGLIE KE ? UN'ASSENZA EPILETTICA E COME INTERVENIRE.

MA.NIENTE.........I DOTTORONI DI SANREMO MI DIMETTONO.

ALLE 2 DI NOTTE, MIA MOGLIE - DISPERATA - RIKIAMA IL 118.

RISULTATO: UNA NOTTE AL ps IN ASTANTERIA ED AL MATTINO (X GRAZIA DELLO SPIRITO SANTO) VENGO RICOVERATO.

STI IMBECILLI DI NEURO NEANKE CONOSCEVANO L'ESISTENZA DELL'AMINOPIRIDINA !!!!!!!!!!!! E MI DICONO "SE LA GESTISCA LEI" NOI NN VOGLIAMO SAPERNE NIENTE....
DICO, SCUSATE: "SENTITE IL DON GNOCCHI, MI CURANO QUASI DA TRENT'ANNI"

RISPOSTA DEGLI SCIENZIATI: "..........E PERK? DOVREMMO????????????"

ALLA FINE UNA NEURO VEDE SU INTERNET CHE AL MASSIMO DOSAGGIO L'AMINOPIRIDINA PU? PROVOCARE DELLE CRISI EPILETTIKE E TELEFONA AL DON GNOCCHI.

FINALMENTE, PROBLEMA RISOLTO.

DOPO HO GRADUALMENTE RIPRESO 4 AMINOPIRIDINA X 3 VV AL GIORNO (12 MG.).

MI AIUTA PER? NN ? PI? POTENTE COME PRIMA.

ADESSO, OGGI, HO PAURA KE MI DIA UN P? DI ACIDOSI MUSCOLARE. NN ? LDN.
PER? VA BENE COS?.
CIAOOOOOOOOOOOOOOOO

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 19/05/2009 : 20:31:03

Grazie per le informazioni che hai dato. Ognuno di noi ? libero di raccontare le proprie esperienze senza chiedere scusa ad alcuno. Per fortuna non esiste il brevetto per dare notizie e raccontare eserienze. Personalmente, 4aminopiridina la sto studiando da parecchio, come del resto ho studiato LDN (molti non sanno un caso di dosaggi). Vorrei sapere se ci sono novit?, atteso che in America sono stati fatti molti passi in avanti (come al solito).
Ciao

Modificato da - ELIO in data 23/05/2009 14:54:49

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 19/05/2009 : 21:59:34

ciao a tutti,oggi al s.luigi di orbassano ho fatto visita neuro etc etc,ma di lsn non mi hanno prescritto niente perche 'loro lo scrivono solo alle forme pp.
mi hanno pero' scritto 4 aminopiridina con un piano che prevede una sett.a 1 al giorno da 5 mg,atra sett.2 sa 5 terza sett.3 da 5,quarta sett.1 da 10 e 2 da 5,etc etc fino ad arrivare a 3 da 10.
poi mi hanno detto di tornare a visita di controllo il 1 dicembre che faremo prescrizione per rmn.
va beh tanto il medico che scrive ldn lo trovo,ma chissa che a dic.non li convinca,visto che sanno che le terapie uff.non le faccio e stop.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 20/05/2009 : 11:20:36

Grazie Asterix.
Oggi sono partenza per andare a visita, dopo due mesi di LDN.

Modificato da - ELIO in data 23/05/2009 14:53:44

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 20/05/2009 : 12:15:11

NEGLI USA LA CASA FARMACEUTICA ACORDA THERAPEUTICS HA STUDIATO MOLTO LA FAMPRIDINA (PRINCIPIO ATTIVO DELL'AMINOPIRIDINA). PER QUANTO NE SO I RISULTATI SONO STATI MOLTO SODDISFACENTI E A BREVE (quando???) IN ITALIA SAR? DISPONIBILE IL FARMACO.

UNICO EFFETTO COLLATERALE? iL COSTO !!!

10 VOLTE PI? DEL COSTO DEL PRODOTTO GALENICO CHE PERALTRO ? ABBASTANZA BASSO!!!!

Asterix facci sapere come va con aminopiridina, magari potresti aprire un nuovo post simile a LDN.

Poi, appena puoi vedi se puoi rispondermi, ai quesiti posti sopra. Grz

Ciaooooo.

Elio........in bocca al lupo x la visita!!!!

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 20/05/2009 : 12:28:03

ECCO IL SITO

http://www.acorda.com/

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 20/05/2009 : 12:31:23

IN PARTICOLARE:

View a video* illustrating Fampridine-SR?s mechanism of action:

Large (4.0MB)
Small (2.8MB)

Researchers have shown that, contrary to popular belief, most people with spinal cord injury (SCI) do not have severed cords; rather, most have blunt damage to the cord. The great majority of such individuals have some axons within the spinal cord that survive the injury. However, these surviving axons often are damaged and lose part of their myelin, the insulating sheath that permits electrical impulses to be conducted down the axon. Nerve impulses "short circuit" in demyelinated axons, much like electricity in a wire whose insulation is stripped. Thus, even though a demyelinated axon is alive, it cannot transmit motor or sensory impulses. In multiple sclerosis (MS), the myelin is believed to be damaged by the body's own immune system, rather than by physical trauma as in SCI.

Fampridine-SR's major action is to block specialized potassium channels on axons. When an axon is demyelinated after injury, large numbers of these potassium channels are exposed and "leak" potassium ions, causing the axon to "short circuit".

By closing the exposed potassium channels, Fampridine-SR permits the axon to transmit impulses again, even in a demyelinated state.

*Video requires Quicktime to view. Download Quicktime now

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 20/05/2009 : 13:30:22

CIAO LOTTATORE,PASSARE DA 3 A 4,5 MG SECONDO BIHARICHE HA LANCIATO LA TEORIA LDN E' FONDAMENTALE,LUI HA SEMPRE DETTO CHE TUTTI DOVREBBERO FARE 4,5 MG,SALVO QUELLI CHE PROPRIO NON LO REGGONO PER RIGIDITA'(ATT.NON PERCHE'IL SONNO E' DISTURBATO,MA PERCHE'PER RIGIDITA'NON SI CAMMINA BENE).IO TI POSSO DARE LA MIA VERSIONE TRA UN PO VISTO CHE ADESSO STO FACENDO ANTAXONE DA 4,5 MG IN BOCCA CON LA SIRINGA DA INSULINA .PER ORA NESSUN PROBLEMA DI RIGIDITA'IN PIU'PRESTO PER DIRE SE C'E' MIGLIORIE RISPETTO A PRIMA.PERO' HO ORDINATO INSIEME A 4 AMINOPIRIDINA 7 CAPSULE DA 4,5 MG CHE VOGLIO PROVARE AL POSTO DI ANTAXONE.PER CUI ADESSO SONO 6 GIORNI CHE SONO A 4,5 CON ANTAXONE.QUANDO ARRIVANO LE 7 CAPS.ALLA FINE SARANNO 13 GG A 4,5,BEH DOVREI GIA ESSERE IN GRADO DI DIRE SE VA PEGGIO,SE E' SEMPRE SINTOMATICAMENTE UGUALE O SE VA MEGLIO.
PER IL TERMINE ASINTOMATICO,BEH IN LETTERATURA MEDICA E' CORRETTO,NEL SENSO CHE ASINTOMATICO NON E' RIFERITO AL MEDICINALE CHE E' PRIVO DI SINTOMI O EFFETTI COLLATERALI, SI RIFERISCE AL FATTO CHE LA PATOLOGIA PER IL QUALE LO ASSUMI NON SI MANIFESTA PIU' ATTERAVERSO I SUOI SINTOMI PIU'FREQUENTI.LA PAROLA SINTOMATICO E' ESATTAMENTE LA STESSA COSA NEL SENSO CHE SIGNIFICA CHE IL FARMACO AGISCE SUI SINTOMI DELLA PATOLOGIA.IN EFFETTI SONO LA STESSA COSA DETTA IN DUE MODI DIVERSI,MA DIREI ENTRAMBI CORRETTI.
CIAO

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 20/05/2009 : 13:36:59

GRZ EMILIANO, GENTILISSIMO E RAPIDO, COME SEMPRE!!!!!!!!!

APRI TU UNM POST SU AMINOPIRIDINA, CIAOOOOOOOOO

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 23/05/2009 : 14:55:33

Sono andato a visita neuro. Di fronte all?evidenza di un mio migliorato quadro clinico, mi ? stato detto di continuare LDN.
ATTENZIONE PERO?. Mi ? stato detto anche che sono scoperto e che quindi potrei avere ricadute.

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 23/05/2009 : 16:11:05

ciao elio,sai anche a me hanno detto cosi'circa un anno fa,lo stesso me lo dissero all'aism che nonostante tutto non hanno digerito l'idea che ho mollato betaferon,mitox,e tutto quello che loro proponevano(terapie convenzionali che non voglio neanche pensare esistano,figuriamoci farle),beh io ho risposto sempre e a chiunque mi ammonisse;si certo potrei avere ricadute,come lei potrebbe uscire e finire sotto un'auto pirata,come potrebbe morire d'infarto o di tumore,beh cosa c'e' di certo al mondo,solo la morte e spero arrivi tardissimo,poi c'e' una cosa che per me conta piu' di tutto,che di fronte a queste incertezze e queste evntualita',adesso sto bene come non stavo con le tanto amate terapie che dovrebbero funzionare,per cui visto che tra un minuto potrei morire sotto un'auto o d'infarto o che ne so io,conta quello che sento adesso non quello che potrebbe succedere domani.
beh sara' anche da stupido ma io la penso davvero cosi'.
poi tato per metteevi al corente di ulteriori sviluppi ho trovato un medico omeopata che non solo mi prescrivera ldn,ma visto che in diversi lo hanno contattato mi ha proposto una piccola sperimentazione internos con ldn,dicendomi che potremmo fare un gruppo e tracciarne i risultati e le evidenze.beh direi che questo e' positivo .
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 23/05/2009 : 16:13:38

ciao lottatore ho aperto una discussione su 4 ap sul forum ldn.se ho tempo la riporto anche qui'
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

simona.
Utente Senior

1509 Messaggi

Inserito il - 23/05/2009 : 22:13:27

ciao carissimi,
volevo dirvi che per il momento devo attendere almeno 3 mesi prima di iniziare ldn, il neuro ? stato chiaro.
preferisce che il mio organismo pianino pianino ritoarni ad uno stato meno stressante,
dopotutto ho partorito solo 20 gg fa.
per il momento sono sotto corti perch? tra il parto ed il post partum, una pseudo pouss? non me la sono lasciata scappare.
spero di stare presto meglio, che rabbia...
questa brutta sensazione di sabbia nelle scarpe che mi fa camminare una vera schifezza!
passer? vero?
ditemi di s?...

Simona.

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 23/05/2009 : 23:41:51

ciao simona,perche'dei aspettare,se lo vuoi fare non c'e' motivo di aspettare,ldn si puo' fare sia in gravidanza che durante l'allattamento,comunque se l'ha detto il tuo neuro fai cosi'
certo che passera'
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 24/05/2009 : 19:50:26

Ricordo che qualcuno raccont? di essersi messo a ridere perch? la Gironi aveva dato ldn con il tysabri. Faccio degli sforzi ma non riesco a capire cosa pu? succedere.

Andreja
Utente Medio

Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste

318 Messaggi

Inserito il - 24/05/2009 : 21:41:56

ELIO ha scritto:

Ricordo che qualcuno raccont? di essersi messo a ridere perch? la Gironi aveva dato ldn con il tysabri. Faccio degli sforzi ma non riesco a capire cosa pu? succedere.

Elio si contrastano punto e basta. LDN e tisabry fanno lavori opposti

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 24/05/2009 : 22:57:16

tysabry e' un anticorpo monoclonale che sopprime il sistema immunitario,ldn lo potenzia i due farmaci non vanno d'accordo si contrastano e si annullerebbero in gran parte.-
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 25/05/2009 : 07:38:19

Io non sono mai d'accordo con il punto e basta. La storia del tysabri la conosco molto bene. Vorrei soltanto riflettere. Per alcuni medici, anche quelli che io ritengo pi? accreditati, il tysabri ? il farmaco, diciamo cos?, principale e ldn ? il contorno. Secondo questa logica, ldn potrebbe anche non fare effetto, tanto c'? il tysabri che non viene annullato.

Andreja
Utente Medio

Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste

318 Messaggi

Inserito il - 25/05/2009 : 09:22:25

Benissimo il tisabri lo puoi fare benissimo ma perche buttare via soldi per LDN quando al mondo ci son persone che fan la fame?

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 25/05/2009 : 12:55:20

ci sono state diverse discussioni sul forum americano di ldn,perche' anche la'ci sono stati dei neuro che dicevano di fare tysabri e ldn,tutti i maggiori conoscitori di ldn,compresi i medici che lo stanno proponendo hanno sempre detto che sono due cose che non vanno d'accordo,e se si va aleggere la balck list dei farmaci da non prendere assolutamente con ldn,tysabri e' tra quelli.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 25/05/2009 : 14:04:00

Io parlo per la mia brevissima esperienza personale. A parte le gambe - probabilmente, anzi ne sono sicuro, a causa del gran caldo sto meglio. Per? ? la mia personale esperienza. Sulla tossicit? dei farmaci ke vengono e verranno proposti mi sembra ke nessuno stia meglio ed abbia solo dei grandi effetti collaterali. Tuttavia Elio ricorda soprattutto - parlo x me - ke nn ne so di SM. Farei il neurologo...Senti il tuo corpo, il tuo "istinto". Nessuno ha ancora la bacchetta magica. Ti ho scritto un mess. pvt. stai tranquillo. Un abbraccio. Ciaoooo

marco

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 25/05/2009 : 14:15:59

Qualcuno si sta confondendo. Non sono io a fare il tysabr e non sono tipo da gettare via i soldi. La lista di cui parla asterix ? ben nota. Ma la potrei fare anch'io nel mio blog. Comunque, io mi metto sempre in discussione per cercare di capire, contrariamente all'approccio: "io so tutto. punto e basta".

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 25/05/2009 : 14:42:56

beh c'e una differenza perche' la lista non e' sul mio blog o quello di chissa chi altro me l'ha mandata il dr.gluck che e' il responsabile del sito ldn americano.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 26/05/2009 : 13:56:46

oggi stavo parlando via mail con un users del gruppo ldn americano che mi ha fatto notare una cosa,e ha ragione,lui mi ha detto:ma guarda che il trial degli iatliano diretto dalla dr.gironi,ha praticamente ammesso che per quei 6 mesi c'e' stato un arresto della progressione su tutti tranne che su un paziente.in effetti ha ragione.adesso i casi sono due o non hanno ben chiaro il significato dell'inglese e quindi hanno scritto una cosa non vera,o quando dicono(dr.gironi in primis)che e' un sintomatico e per la progressione e' acqua fresca mentono.
vi riporto tutto il documento

Gironi M, Martinelli-Boneschi F, Sacerdote P, Solaro C, Zaffaroni M, Cavarretta R, Moiola L, Bucello S, Radaelli M, Pilato V, Rodegher M, Cursi M, Franchi S, Martinelli V, Nemni R, Comi G, Martino G.
Institute of Experimental Neurology (INSPE) and Department of Neurology, San Raffaele Scientific Institute, Via Olgettina 58, Milan, Italy.

A sixth month phase II multicenter-pilot trial with a low dose of the opiate antagonist Naltrexone (LDN) has been carried out in 40 patients with primary progressive multiple sclerosis (PPMS). The primary end points were safety and tolerability. Secondary outcomes were efficacy on spasticity, pain, fatigue, depression, and quality of life. Clinical and biochemical evaluations were serially performed. Protein concentration of beta-endorphins (BE) and mRNA levels and allelic variants of the mu-opiod receptor gene (OPRM1) were analyzed. Five dropouts and two major adverse events occurred. . A significantThe remaining adverse events did not interfere with daily living. Neurological disability progressed in only one patient reduction of spasticity was measured at the end of the trial. BE concentration increased during the trial, but no association was found between OPRM1 variants and improvement of spasticity. Our data clearly indicate that LDN is safe and well tolerated in patients with PPMS.

in effetti dove c'e' scritto :neurological disability progressed in only one pats.significa che la progressione della malattia neurologia e' stata solo per un paziente,che significa altresi'che tutti gli altr 39 arruolati nello studio non hanno avuto progressione.

per cui,ma come li fanno sti documenti se poi non ci credono.anche a me al s.l di orbassano hanno detto che a parte la sintomatologia per il resto non arrestaniente.e allora perche' hanno scritto una cosa che e' l'esattom contrari.
beh sono sempre piu' convinto che la cosa non e' molto chiara.
ciao

PMID: 18728058 [PubMed - indexed for MEDLINE

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

lottatore
Utente Attivo

741 Messaggi

Inserito il - 28/05/2009 : 09:52:12

CIAO A TUTTI !!!

IL PROBLEMA KE SOTTOPONGO E DI CUI VORREI RICEVERE VS. CONFERME E KIARIMENTI, ? IL SEGUENTE:

QUI IN ZONA SANREMO NN HO MAI TROVATO LA DISPONIBILIT? DI ANTAXONE LIQUIDO.

SI TROVANO SOLO PAGLIGLIE DA UTILIZZARE X PRODURRE GALENICAMENTE I GIUSTI DOSAGGI.

MA ....PARE....(COS? MI ? STATO RIFERITO DA 2 FARMACISTI, MIEI AMICI, SI VADA SOLO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE.

POI????????????

GRZ E CIAO

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
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3096 Messaggi

Inserito il - 28/05/2009 : 12:51:30

poi si vedra'non e' ancora detto che non lo producano piu',magari cambia il mome e la confezione.in ogni caso si puo' prendere le capsule galeniche dalla farmacia piazzavillari di torino
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 28/05/2009 : 14:45:21

La preparazione galenica, con tutta la buona volont?, non sar? mai uguale alla sostanza dei flaconcini. "Parola di farmacista". Personalmente me ne accorgo che non ? la stessa cosa.

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 28/05/2009 : 19:38:35

beh le capsule sono peggio di antaxone liquido?
dipende da chi le fa,io ho usato ANTAXONE,HO USATO LE CAPSULE DI SKIPS' pharmacy e adesso quelle di farmacia piazzavillari e non ho notato nessuna differenza.
oggi sono stato dall'omeopata,persona squisita,preparatissimo ha il ns sito sul pc e se lo e' gia' analizzato tutto assieme a quello americano.(beh mi ha fatto i complimenti dicendomi che e' molto ben fatto)ho impostato con lui un piano terapeutico di omeopatia e medicina cinese,mi ha detto che provera'a prendere anche lui ldn per una questione di endorfine e mi ha dato una cura omeopatica detossificante per il fegato(direi da intossicazione da metalli )
ho chiesto se e' disposto a seguire amici che mi potrebbero chiedere,ha detto che in linea di massima lo puo' fare.per il momento e' tutto ho appuntamento tra 10 giorni per fare un test con una macchina particolare e poi vedremo di iniziare un trattamento.
guardando la cartella con le mie doc.mediche e' uscito un foglio della ditta svizzera che mi forniva cronomelaton(melatonina retard) e mi ha detto ottima questa e' assieme a omega 3 e omega 6 + antiossidanti alla base della terapia di bella,che funziona solo da noi sono riusciti a dire che non funziona.(giuro le stesse parole che mi disse un anno fa il nerologo che avevo prima)
beh vi terro informati della cosa .
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

cassandra
Utente Normale

Regione: Toscana

201 Messaggi

Inserito il - 31/05/2009 : 16:07:55

Ciao Emiliano,
alcuni giorni fa ho conosciuto un signore di una sessantina d'anni, malato di sm che purtroppo ? in sar con tanti problemi.
Ha sempre avuto un approccio naturale alla malattia, ? solo che nei primi anni ha trascurato la malattia e questa adesso ? molto aggressiva. E' in cura anche lui dalla mia omeopata (persona fantastica) ma vorrei dargli una speranza con ldn ed ? per questo che ti chiedo se tante volte, dal sito americano, puoi riportare storie di malati che sono stati in sar per qualche anno ma che poi con ldn hanno ricominciato a camminare......
Grazie per quello che farai!!

"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson

asterix
Utente Master

Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova

3096 Messaggi

Inserito il - 31/05/2009 : 21:21:44

certo cassandra sul sito americano c'e' n video di una signora che dalla sar e' tornata a camminare in casa con il deambulatore,se andate sul sito il video lo riconosceteperche'c'e la faccia delle donna e la scritta wonder drug(medicina meravigliosa)
poi chiaro che non tutti siamo uguali,ma molte volte ho letto di gente che dalla sar ha ripreso a fare qualche passo con il deambulatore.e chi non ha ripreso a camminare e' comunque stato meglio.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

pinoc
Utente Senior

Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma

1525 Messaggi

Inserito il - 01/06/2009 : 19:03:09

http://multiple-sclerosis.suite101.com/article.cfm/google_ldn_by_joseph_wouk

Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

ELIO
Utente Attivo

513 Messaggi

Inserito il - 03/06/2009 : 14:51:49

Se ognuno di noi ? libero di dire come la pensa, allora dico che funziona come un ottimo antispastico.

Modificato da - ELIO in data 03/06/2009 14:52:28

pinoc
Utente Senior

Regione: Lazio
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Città: Roma

1525 Messaggi

Inserito il - 03/06/2009 : 18:41:37

Mi ha fatto ritornare le sensazione della terra sotto i piedi e quindi pi? equilibrio rispetto a quello che si ottiene con la sola vista.

Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

pinoc
Utente Senior

Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma

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Inserito il - 03/06/2009 : 18:44:47

http://ms.about.com/b/2009/06/03/julies-low-dose-naltrexone-journal-month-15.htm

Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

asterix
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Inserito il - 03/06/2009 : 23:19:04

un'altra nuova testimonianza di un usere americano con sm rr.

Hello group,

I posted here a few weeks ago debating whether I should start LDN. I
have RRMS and am mostly unaffected by having MS in between episodes -
and I'd like to keep it that way! I made an appointment with the local
doc who prescribes it and was given my first month's prescription - 2
weeks on 2 mg and 2 weeks on 3 mg, then on to 4.5!

I was nervous about starting it - worried I'd have heavy side effects,
but prepared to give it a shot. I waited until this past weekend to
start. Wanted to start on a Friday so I'd have the weekend to start
adjusting and deal with any insomnia if necessary. My boyfriend
promised to stay up and play Pinball with me on the PS3 if I couldn't
sleep - what a sweetheart! I was nervous all day Friday and popped my
first pill at 10 pm. I fell asleep 30 minutes later and slept like a
baby! In fact I ended up sleeping til 9 am! Didn't have insomnia..
didn't have crazy dreams.. just slept really well! I woke up with some
stiffness in my back (an issue I've been dealing with anyway for the
last 8 months since MS Hug) and I felt slightly disconnected in my head
- though that could've been from too much sleep.

I kept waiting for something worse to come up and it just didn't. The
next 3 nights I again slept great and woke up before the alarm. And the
back stiffness is easing - it's already better than it was pre-LDN. My
energy has definitely improved a bit and I can just tell - I feel
better. My body feels like "Now this is more like it!" Anybody who is
doubting whether they should try it, you're never going to gain anything
by being ruled by fear! Take the bull by the horns and take control of
your own health. No one else will do it for you! If you don't like it,
stop, but what if? What if you feel GREAT like so many LDN users do.
What do you have to lose?

Carrie
dice in poche parole
ciao gruppo
ho postato alcune sett.fa dibattendo se era il caso di iniziare ldn.ho la smrr e sembra che non abbia la sm salvo diversi episodi.sono stata dal medico che ma lo ha prescritto che mi ha dato la modalita d'assunzione,iniziando con 2 mg etc etc
ero nervosa per l'inizio pensando di avere un mucchi di effetti avversi,ma ero pronta a iniziare.ho aspettato il week end per iniziare in modo da avere i giorni di riposo per far fronte agli effetti come l'insonnia.il mio ragazzo mi ha promesso che sarebbe stato con me per aiutarmi a fronteggiarli.
dice che non ha avuto problemi di insonnia che ha dormito come un bimbo e che ha avuto un po di rigidita'alla schiena,cosa che comunque aveva anche prima dovuta alla sm,era solo un po confusa ma dice che e' dovuto al troppo dormire.
si aspettava che arrivasse qualche peggioramento nei sintomi collaterali ma niente di tutto cio'.
anche le notti sucessive ha dormito bene,svegliandosi prima chje suonasse la sveglia e notando che anche la rigidita'stava migliorando,continua dicendo che tutto va meglio di prima di ldn,piu' energia e puo' dire che sta meglio.
poi dice che chiunque dubiti di provare ldn,non si deve far prendere dalla paura e che non ha niente da perdere,di prendere il toro per le corna e prendersi cura della propria salute perche' nessuno lo fa per voi.se non vi aggrada interrompetelo,ma perche'?perche'se vi sentite alla grande come molti ldn users fanno.cosa c'e' da perdere?
beh questa e' una testimonianza diretta di chi ha smrr e fa ldn,altro che e' solo per le forme pp perche'e'solo un asintomatico e per il resto e' acqua fresca.ma di testimunianze cosi'ne ho lette un casino sul forum americano,e non credo siano pilotate o false,perche'questa medicina non costa un ..... e nessuno puo' pilotare il suo risultato tanto per fare qualcosa.capirei se ci fosse un interesse nelle vendite del ldn,ma cosi' non e'.cosa dobbiamo pensare che sono tutti matti quelli che scrivono ste cose.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

lottatore
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Inserito il - 05/06/2009 : 11:55:28

CIAO ASTERIZ, CIAO RAGAZZI.

IO, DOPO 10 GG A 4 SONO TORNATO IERI A 3. TROPPA DIFFICOLT? A CAMMINARE . NN ESCLUDO NEMMENO DI TORNARE A 2. ADESSO VEDO COME VA.

OGNI ORGANISMO REAGISCE DIVERSAMENMTE.

IL TOP DEL MIGLIORAMENTO ? STATO PROPRIO A 2.

ADESSO VEDO QUALKE GIORNO E POI VI RISCRIVO.

MA QUESTA RETROCESSIONE NN LA SENTO COME UNA SCONFITTA. VOGLIO TANTO TROVARE IL MASSIMO RISULTATO POSSIBILE XK? NN VOGLIO LE "TERAPIE" (PAROLONA) "UFFICIALI". PENSO SIANO OTTIME X DISTRUGGERTI

A PRESTO. SE MI DITE QUALCOSINA VI RINGRAZIO. HO BISOGNO DELLA VS SOLIDARIET?

asterix
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Inserito il - 05/06/2009 : 14:06:08

ciao marco,si torna a due ma dopo una sett.sali a 3 o comunque non meno di 2,5.fatti almeno 6 mesi a 3(o 2,5)poi riprova a salire.ripeto che io ho iniziato a sopportare i 4,5 mg dopo circa due anni a 3,considerando che prima a 4 ero gia' super rigido.adesso vado tranquillamente a 4,5 con antaxone anche per una sett.di seguito,mentre le capsule le ho ancora da 3 mg quindi alterno capsule a antaxone a giorni alterni.appena finisco queste capsule me ne faccio arrivare una 50ina da 4,5 e provo,non si sa mai che con le capsule sia diverso che con il liquido,se tutto va bene passo a 4,5 mg anche con le capsule.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ELIO
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Inserito il - 05/06/2009 : 16:00:12

Personalmente mi accontento delle eseprienze del vicino della porta accanto. Ieri mi ha chiamato il marito di quella amica devastata dalla bestia. Mi ha ringranziato perch? dopo circa un mese di ldn la moglie ha ripreso a parlare e si regge in piedi. Cmq io sono sempre molto cauto perch? si tratta di esperienze individuali, come individuale ? la mia esperienza di ldn associato all'avonex, associato a molto sport, associato a tante altre cose. Riconosco che va proprio bene, Ma questo vale per me!

asterix
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Inserito il - 05/06/2009 : 16:25:40

bella notizia elio,quella della tua vicina,ma anche la tua ce stai andando bene con ldn.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

lottatore
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Inserito il - 05/06/2009 : 21:43:20

ciao ragazzi. grz. ieri sera son passato a 3 ed allora stasera scendo ancora a 2 e faccio come mi hai detto asterix. grz. io purtroppo ho ttutte capsule da 1 e nn posso fare i dosaggi intermedi: 2.5, etc..
comunque, come detto passo a due da stasera. A 2 ? stata la settimana migliore. bacioni a tutti

Mang
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Inserito il - 09/06/2009 : 16:17:48

ciao a tutti, mia moglie fa Ldn da circa due mesi... Le prime due settimane sono state davvero entusiasmanti, i progressi si vedevano a vista d'occhio. Ora per? arrivati a dose piena (3 mg perch? soffre di forte spasticit?) i progressi si sono fermati, anzi sembra lievemente in regresso. E' una cosa normale? Il massimo del progresso si ? avuto quando stava a 2,5 mg. Forse deve tornare a quella dose??? Qualcuno ha esperienze in questo senso?? Grazie...

lottatore
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Inserito il - 09/06/2009 : 16:29:07

CARO MANG, NN SO AIUTARTI. OCCORRE UNA RISPOSTA DI ASTERIX. APPENA PU? RISPONDE SUBITO.

A ME ? SUCCESSO PI? O MENO COME A TUA MOGLIE.
PRIMA SETTIMANA A 2 FANTASTICA. UN MESE A 3 E DIECI GG A 4.

SONO TORNATO A 2 MA NN VIVO PI? L'ESPERIENZA DORATA DELL'INIZIO.

CI VUOLE PROPRIO LA PAROLA DI EMILIANO.

pronto1
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Inserito il - 09/06/2009 : 18:11:21

ciao non sono emiliano ma penso di poterti dare un consiglio lo stesso se hai avuto dei benefici tangibili alla dose di 2,5 ti coosiglio di ritornare a quella, anzi di ricominciare come hai iniziato e proseguire fino ai 2,5.

sai che mi sta balenando un'idea che ? un po' di tempo che la coltivo e cio? interrompere ldn per un giorno alla settimana o quantomeno ridurre la dose per 2 o 3 giorni per vedere se ricomincio ad avre le stesse sensazioni di benessere che ho avuto agli inizi della terapia,non che attualmente abbia avuto delle ricadute , ma il benessere fisico e mentale che ho avuto agli inizi era oltremodo piacevole.

non vorrei che fossimo sottoposti ad un effetto di assefuazione del farmaco e quindi fermo restando il rallentamento o blocco della patologia non avessimo pi? gli effetti di benessere , se si possono riavere tanto meglio ,anche perche se non sentiamo detro di noi dei miglioramenti pur non avendo dei peggioramenti potremmo avere una falsa sensazione di non efficacia con conseguente depressione o scoraggiamento.

anche il dott. bihari se non sbaglio prescriveva un giorno di sospensione alla settimana

ciao

Mang
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Inserito il - 09/06/2009 : 20:07:18

Grazie per i vostri consigli amici... in attesa di Emiliano li seguir?.. di nuovo grazie

lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 09/06/2009 : 20:08:13

GRZ PRONTO X L'INTERVENTO. MAGARI IL TUO "PENSIERO" POTREBBE PROPRIO ESSERE AZZECCATO. GRZ.

CIAO E BUONA SERATA

lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 10/06/2009 : 08:34:08

CIAO ASTERIX. SC PUOI VEDERE GLI INTERVENTI MIEI E DI MANG E RISPONDERCI? GRZ.

PRONTO1 CI HA DATO UNA RISPOSTA CHE PENSO MERITI MOLTA ATTENZIONE.

CIAOOOO

pronto1
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Inserito il - 10/06/2009 : 08:51:26

e magar se ne hai il tempo postare la domanda i vari fruitori d'oltreoceano

dav78
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Inserito il - 10/06/2009 : 13:57:49

ciao, anke mia moglie da 4 e scesa a 2,5 in quanto nn sopportava la rigidit? ma nn sembrava aver dato grandi benefici a parte un periodo che si sentiva + forze (ma aveva fatto un bolo di corti di 3 giorni per una piccola placca) e la diminuizione delle minzioni notturne. Ora abbiam scoperto l'altro ieri facendo la visita oculistica che sembra vederci poco meglio. Lei dalla prima ricaduta si ? trovato con un occhio a 1/10 e l'altro che aveva problemi. Fin all'anno scorso l'occhio migliore gli era sceso a 6/10 scarsi. L'altro giorno dall'oculista ha letto stentatamente fin all'8 riga xci? un bel miglioramento. Settimana prox ha la visita x il rinnovo della patente e vediamo se riconferma il miglioramento. Altra novit? ecclatante ? ke oggi abbiam scoperto ke ? incinta ed era qualche mese ke ci provavamo

lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 10/06/2009 : 14:08:48

Beh!!!!! Che dire............la notizia bella ce l'hai data tu. COMPLIMENTI

asterix
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Inserito il - 10/06/2009 : 14:36:08

ciao a tutti,beh dav il naltrexone (ldn e' naltrexone) e' stato usato in campo sterilita'e fertilita'anche in italia e ha sempre dato risultati sulla fertilita'.
per quanto riguarda le altre domande,la rigidita'e' una particolarita'della sm,ldn in teoria divrebbe ridurla a lungo andare,sta di fatto che la sua azione irrigidente esiste ed e'confermata da molti.
qui' si deve trovare la via giusta e il periodo di rodaggio giusto.
se a 2,5 mg non da problemi e salendo si bisogna tornare a quella dose e magari provare a rialzare dopo anche tre mesi.se non si riesce a tenere a freno la rigidita'bisogna abbinare miorilassanti tipo 4-aminopiridina.io dopo un anno e piu' a tre mg,per via della rigidita'che mi sembrava troppo elebata,da un mese e piu'vado anche a settimane intere di antaxone a 4,5 mg e non ho problemi.certo prendo 3x 10mg al giorno di 4 ap,ma devo dire che sto benone.
l'interruzione per non cadere nell'assuefazione,non e' un rimedio consigliato da tutti,ad esempio il dr.lawrence dice di non smettere mai di prenderlo,salvo la dimenticanza che non e' comunque una cosa istituzionale.alcuni amici americani hanno detto che a volte fanno uno o due giorni di riposo per non cadere nella troppa abitudine corporea a ldn,non e' un grosso problema un giorno o due,infatti lo stasso trial itaiano ha confermato che le endorfine beta rimangono in sovrapiu' nel sangue periferico anche dopo una sett.d'interruzione.
detto questo,io credo fermamente che ognuno si deve trovare la sua giusta dimensione,deve valutare su se stesso gli eventi positivi e meno positivi,certo consultarsi sul sito americano,sul sito italiano sui vari forum e' d'aiuto,ma bisogna cominciare a ragionare da soli,
bisogna essere in sintonia con il medico che ci segue,neurologo,omeopata,medico generico o che ne so io,e quello deve essere un punto di riferimento saldo non della discordia.
per finire io non creo all'abitudine del corpo a ldn che ne riduce gli effetti,in quanto ldn lavora sulla stimolazione della produzione delle endorfine beta attraverso un blocco momentaneo della loro produzione,blocco che determina un lavoro di extraproduzione di end.beta da parte dell'ipofosi,non e' una sostanza chimica che agisce modificando la struttura chimica del ns.organismo o di chi lo compone,per cui non credo che a una cosa cosi'ci si possa abituare.
poi che un aumento della produzione possa essere legato a reazioni di spasticita o contrazione muscolare,ci puo' stare,ma in teoria poi dovrebbe ridursi,al limite si abbassa la dose,o si interviene con miorilassanti come 4-ap.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

Mang
Nuovo Utente

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Inserito il - 10/06/2009 : 22:42:20

Grazie di tutto Emiliano, come sempre...

lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 18/06/2009 : 09:04:37

ALLA FINE L'HO FATTO!!!!!!!
GRZ A ELIO E AD ASTERIX. GRAZIE

IERI HO TEL. ALLA FARMACIA PIAZZA VILLARI ED HO PARLATO COL DR. PAGGI: UNA PERSONA RASSICURANTE, GENTILISSIMA E SENSIBILE.
MI HA SPIEGATO KE UTILIZZANO IL PRINCIPIO ATTIVO INGLESE NN RICAVATO DALLE PASTIGLIE ITALIANE DA 50 MG. DI ANTAXONE.
X ME ? STATA UNA NOTIZIONA E PENSO KE DOVREMMO TUTTI ASSICURARCI IL PRODOTTO DA CHI CI GARANTISCE DI PI?, PER CUI: TUTTI A PIAZZA VILLARI

simona.
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Inserito il - 05/07/2009 : 17:25:58

salve a tutti!
ricordate che il neuro mi aveva detto di aspettare settembre prima di intraprendere qualsiasi tipo di terapia per disintossicare l'organismo anche dallo stress del parto?
bene,
ho deciso di non aspettare pi? -mi sembra controproducente, perch? cmq sto sotto cortisone- e la settimana prossima parlo definitivamente col neurologo per incominciare con LDN.

ora per? ho letto che i flaconcini sono fuori produzione, qualcuno mi sa dire nell'apposito post che ho inserito se a napoli/campania conosce le stesse difficolt? che avete raccontato nel reperirli, oppure no? e soprattutto in quali farmacie si trova?
appena avr? un minuto di tempo con calma mi rileggo tutto specialmente la parte riguardante le ricette che servono per acquistarlo, e il modo in cui assumerlo.

Simona.

Modificato da - simona. in data 05/07/2009 17:30:54

simona.
Utente Senior

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Inserito il - 06/07/2009 : 22:50:00

spero che qualcuno di voi mi dar? delle risposte...

allora domani ho la visita neurologica.

la situazione dal parto non ? cambiata tantissimo, ho sempre una preoccupante perdita di equilibrio.cio? cammino per camminare, ma devo appoggiarmi alle pareti. e poi sono sempre stanca.

domani mi visita il neuro e decidiamo se ? il caso o meno di fare il bolo.
a questa eventualit? sono preparata, preferisco spegnere tutte le infiammazioni, altrimenti il mio bimbo come lo coccolo?

in pi? chieder? al medico di iniziare LDN.

ma come devo fare per fargli capire che sono decisa a fare ldn?
e poi
come fare nel caso dei boli? non posso di certo iniziare...ldn e cortisone insieme?

interferoni e company voglio lasciarli stare, anche perch? al momento non potrei proprio bucarmi...ho la pelle inguaiata con i ricordini delle passate siringhe e la presenza di smagliature, nei punti critici. cio? sembro una zebra.

vabb? spero di leggere qualche dritta prima della visita di domani!
un grazie a tutti!

Simona.

pronto1
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Inserito il - 06/07/2009 : 23:00:21

simona. ha scritto:

spero che qualcuno di voi mi dar? delle risposte...

allora domani ho la visita neurologica.

la situazione dal parto non ? cambiata tantissimo, ho sempre una preoccupante perdita di equilibrio.cio? cammino per camminare, ma devo appoggiarmi alle pareti. e poi sono sempre stanca.

domani mi visita il neuro e decidiamo se ? il caso o meno di fare il bolo.
a questa eventualit? sono preparata, preferisco spegnere tutte le infiammazioni, altrimenti il mio bimbo come lo coccolo?

IL CORTI PU? ANDAR BENE PER BREVI PERIODI

CHE IL TUO NEURO LO ACCETTI COME TERAPIA LA VEDO UN PO'DURA

simona.
Utente Senior

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Inserito il - 08/07/2009 : 15:03:38

apena finisco i boli e lascio trascorrere un breve intervallo, inizier? LDN...
evvai!

Simona.

simona.
Utente Senior

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Inserito il - 10/07/2009 : 00:08:07

salve a tutti!
volevo sapere questo:
quanto tempo avete fatto passare prima di iniziare ldn, dopo esservi curati con flebo di cortisone?
per il momento sto sotto bolo, secondo voi, quanto dovr? aspettare prima di...?

Simona.

Andreja
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Inserito il - 10/07/2009 : 00:29:39

puoi gia farlo

asterix
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Inserito il - 10/07/2009 : 12:52:51

CERTO PUOI INIZIARE DA SUBITO,IL FATTO CHE LDN E CORTISONE NON VADANO MOLTO D'ACCORDO E' PERCHE IL CORTI E' UN IMMUNOSOPRESSORE,LDN IL CONTRARIO.SI RISCHIA SOLO CHE LDN NON FUNZIONI BENE.PERO' PUOI INIZIARE DA SUBITO
CIAO

emiliano
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simona.
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Inserito il - 13/07/2009 : 22:37:25

? quasi ufficiale! dalla prossima settimana inizio LDN.

ora mi rileggo tutto il post buona buona...per imparare a gestire dosi e tempi del farmaco!

Simona.

asterix
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Inserito il - 14/07/2009 : 08:28:45

SIMONA SENZA BISOGNO DI RILEGGERE TUTTO IL POST,VAI QUI'E TROVI TUTTE LE INDICAZIONI
http://www.ldnitalia.org/come%20ottenere%20naltrexone.htm
CIAO

emiliano
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simona.
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Inserito il - 14/07/2009 : 16:03:40

grazie asterix, il tuo sito ? gi? nei miei preferiti da parecchio!

sto un tantinello agitata, perch? non vedo l'ora di iniziarlo.
sono troppo speranzosa, lo so, perch? vorrei subito ottenere dei benefici...

Simona.

asterix
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Inserito il - 14/07/2009 : 16:33:59

io ti auguro che tu li abbia da subito,pero'non ti demoralizzare se non arrivano subito,molti hanno bisogno di tempo anche tanto a volte.alcuni non ne hanno tangibili ma dicono di aver notato che da tempo sono stabili,e questo e' gia' un risultato.
in bocca al lupo
ciao

emiliano
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Enza
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Inserito il - 28/07/2009 : 11:57:00

lo inizier? stasera, prima sono andata a rileggere qst post dall'inizio, corrado ne era entusiasta

chiss? se lo usa ancora e come sta..
ragazzi, ho paura di prendere un'altra cantonata, troppe volte sono stata delusa e sono veramente stanca

Modificato da - Enza in data 28/07/2009 18:35:43

misterG
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Inserito il - 28/07/2009 : 16:00:05

Enza: il peggio che pu? succedere, ? che non ne trai beneficio.
Forse per qualche giorno potresti stare anche un po' peggio (ma questo ? normale): se proprio fosse insopportabile, quando smetti torna tutto come prima (nel bene e nel male...).
Finch? non avrai provato, non puoi sapere.
E se anche dovesse andare male.... pazienza (hai comunque speso poco, e rischiato nulla).

Barcollo, ma non mollo!

Modificato da - misterG in data 28/07/2009 16:02:33

asterix
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Inserito il - 29/07/2009 : 13:17:27

E'sempre piu' frequente la richiesta che mi viene fatta su possibili effetti collaterali e danni epatici di ldn,richiesta che scaturisce da osservazioni che i vari medici fanno nel momento che gli viene richiesto di presriverlo.
beh comeme saprete ho sempre detto e spiegato che ldn a 3 mg non ha nessun effetto collaterale,ma questa mattina ho avuto l'ulteriore conferma di quanto sia importanter nella downregulation del sistema immunitario e un tutti i valori dei test ematici.
ho fatto analisi del sangue perche' richieste al s.l.orbassano quando mi hanno prescritto 4-ap.a parte che non faccop piu'4-ap ma vado ad integratori come suggeritomi dal dr lawrence,stamane ritirato referto,tutti i valori sono perfetti.
ricordo che quando ero sotto betaferon avevo la transaminasi che era di poco fuori ma era fuori,la formula leucocitaria era sempre con i neutrofili appena fuori dalla norma,la bilirubina era fuori di 0028(030 max avevo 032).adesso dopo due anni di ldn tutti i valori sono nella norma,ma non solo i globuli rossi che erano al limite(4500 valore minimo ammesso) adesso sono saliti a 4850.i globuli bianchi che erano sempre sui 3800(legg.sotto il valore normale minimo di 4000)adesso sono 5200.
Come mi disse una volta brenda,una delle portavoci di ldn americana,ldn al limite li ripristina al meglio i valori,difficilmente li altera.
beh secondo il mio caso aveva regione.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

Enza
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Inserito il - 29/07/2009 : 17:45:55

l'ho preso, x ora tutto ok.
ieri sera l'ho messo in un bicchiere, con la siringa avevo problemi, e poi l'ho bevuto, il sapore, retrogusto alcolico, mi ha ricordato delle fiale omeopatiche prese tanti anni fa che ricordo mi fecero bene all'istante..camminavo maluccio e mi raddrizzarono subito!
l'ldn ? omeopatico

asterix
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Inserito il - 29/07/2009 : 18:56:46

no non e' omeopatico e a mio parere non ha gusto alcolico,e' solo amaro e non molto gradevole.questo secondo il mio gusto.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

pronto1
Nuovo Utente

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Inserito il - 29/07/2009 : 21:47:23

asterix ha scritto:

no non e' omeopatico e a mio parere non ha gusto alcolico,e' solo amaro e non molto gradevole.questo secondo il mio gusto.
ciao

PENSANDO A COME STAVO PRIMA DI PRENDERLO IL SUO GUSTO LO RITENGO STUPENDO

Francobis
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Inserito il - 30/07/2009 : 08:33:43

A me il sapore non dispiace. L'unica cosa che consiglierei ? bere dopo averlo preso perch? altrimenti la mattina ci si sveglia con l'amaro in bocca

Andreja
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318 Messaggi

Inserito il - 30/07/2009 : 09:57:05

pronto1 ha scritto:

asterix ha scritto:

no non e' omeopatico e a mio parere non ha gusto alcolico,e' solo amaro e non molto gradevole.questo secondo il mio gusto.
ciao

PENSANDO A COME STAVO PRIMA DI PRENDERLO IL SUO GUSTO LO RITENGO STUPENDO

Io lo adoro a tal punto che mi viene voglia anche di chiederne un quartin al bar...quasi quasi

asterix
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Inserito il - 04/08/2009 : 15:11:12

da quanto sto apprendendo dal sito americano di ldn,sembra che lo stesso sia efficace nel prevenire il contagio da influenza suina.ci sono molti post sul siro,di gente che e' stata a contatto con il virus e non si e' ammalata.
ve ne posto uno che e' abbastanza signidficativo

My daughter came home from sleep-away camp with swine flu. One of her cabin mates had tested positive for it, and had provided the infirmary with a short list of the kids she was hanging out with. My daughter was on the list, and she arrived home two days later with a dry cough, which quickly progressed into all the swine flu symptoms. I called the doctor and was told not to bring her in. They did not want to test her, given the pretty obvious circumstances under which she got sick. They said the labs in our area weren?t even running the tests unless the patient was hospitalized. They told me what to do at home, which was to treat it like any other flu, and she was pretty sick for a few days but came through it fine. So while I don?t have a definitive lab test showing she had swine flu, it seems pretty clear that she did.
There are three other family members in the house, and all of us are on LDN. We spent some significant time with her while she was incubating it, before we realized she had it. No one else got sick.
Judy
dice in breve
mia figlia e' tornata dal campeggio con l'influenza suina.una delle sue compagne di alloggio e' risultata positiva al test sull'influenza suina per cui era stata fatta la lista di tutti i bambini cha erano venuti a contatto con lei,tra questi c'era mia figlia.e' arrivata a casa due giorni dopo con una tosse secca che progrediva velocemente in tuti i sintomi dell'influenza suina.ho chiamato il medico che non volle che la portassimo da lui per il test,vista la ovvia circonstanza che mostrava i segni della malattia,aggiungendo che il laboratorio di zona non faceva test se il paziente non era ospedalizzato.poi mi disse come trattarla a casa,cose che non erano diverse da una normale influenza,fu ammalata per diversi giorni ma ne venne fuori bene alla fine.per concludere sebbene non abbia un test di laboratorio che accerti si trattasse di infl.suina,sembra chiaro che lo fosse.ci sono altri tre membri della famiglia in casa e tutti SONO SOTTO LDN.SEBBENE A STRETTO CONTATTO CON L'AMMALATA MENTRE INCUBAVA L'INFEZIONE NESSUNO E' STATO CONTAGIATO

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ELIO
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Inserito il - 04/08/2009 : 18:08:11

Pi? che suina mi sembra una bufala

asterix
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Inserito il - 04/08/2009 : 20:07:36

ma sai elio tanto bufala non deve essere visto che ci sono stati dei morti e che da quanto ho sentito dire dai piu' esperti virologhi italiani sara'sicuramente in aumento come nr di casi.poi che la sua natura sia di origine "virs da laboratorio scappato di mano",beh anche questo ci puo' stare visto che sono migliaia di anni che esistono i maiali e che non si hanno notizie passate di una cosa simile.
comunque speriamo che la debellino in fretta perche'saranno i meno forti e meno abbienti a prenderlo in quel posto.
ciao

emiliano
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pronto1
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Inserito il - 04/08/2009 : 21:55:38

asterix ha scritto:

ma sai elio tanto bufala non deve essere visto che ci sono stati dei morti e che da quanto ho sentito dire dai piu' esperti virologhi italiani sara'sicuramente in aumento come nr di casi.poi che la sua natura sia di origine "virs da laboratorio scappato di mano",beh anche questo ci puo' stare visto che sono migliaia di anni che esistono i maiali e che non si hanno notizie passate di una cosa simile.
comunque speriamo che la debellino in fretta perche'saranno i meno forti e meno abbienti a prenderlo in quel posto.
ciao

CIAO EMILIANO

anche tu mi sembra sei arrivato alla mia stessa conclusione,ogni volta che si scopre la terapia per una qualche malattia fino al quel momento dichiarata incurabile se non letale,subito salta fuori qualca altra patologia ugualmente ,e si spera momentaneamente ,incurabile.( non dimentichiamo la tbc e quanti decessi ha causato)

esiste secondo una religione un Dio che ci ha creato a sua immagine e somiglianza.

non vi sentite un po' delle cavie per lo studio di un'entita superiore?

e questo Dio ? poi cos? perfetto come si pensa? o ci assomiglia veramente troppo?

ELIO
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Inserito il - 04/08/2009 : 21:59:31

Scusa, ma io mi riferivo alla relazione che hai fatto tra virus e ldn.

asterix
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Inserito il - 05/08/2009 : 12:49:12

BEH UNA BUFALA QUELLA NON LO E' PERCHE'CI SONO MOLTE PERSONE CHE HANNO DETTO DI ESSERE STATI A CONTATTO DEL VIRUS IN AMERICA E DI NON ESSERE STATI CONTAGIATI MENTRE ALTRI AMICI CHE ERANO CON LORO LO SONO STATI,LA DIFFERENZA TRA QUESTI E I PRIMI ERA APPUNTO LDN.POI CHE SIANO TUTTI DEI BUGIARDI,BEH IO QUESTO NON LO SO DICO SOLO QUELLO CHE LEGGO.
CIAO

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

asterix
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Inserito il - 27/08/2009 : 19:59:33

ho chiesto in america quando ci sara'questa benedetta approvazione.
eccco la risposta che mi ha mandato
I have spoken directly to the MS Society this morning, who fund clinical trials into drugs that show evidence of being effective against MS. They believe that there is little supporting evidence for LDN from recent trials but they await results of two US placebo-controlled trials of LDN.
dice
ho parlato direttamente con la societa sulla sm questa mattina ,che sta impegnando fondi nei trials con le medicine che sembrano promettenti nella sm.loro credono che ci sia un piccola evidenza di supporto a ldn dai recenti trials,ma stanno aspettando i risultati di due trial controllati in doppio (placebo/ldn)
beh e' comunque gia' un passo avanti

emiliano
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lottatore
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Inserito il - 28/08/2009 : 00:32:57

RAGAZZI CIAO, ? TANTO KE NN MI COLLEGO.....
CONTINUO LDN, ADESSO SCIROPPO A 3.5 DA PIAZZA VILLARI.
CONTESTUALMENTE HO COMINCIATO LA RIDUZIONE DI 4 AMINOPIRIDINA (X ORA 2 E NN 3 AL GIORNO).
LA REALT? ? QUESTA:
PREMESSO KE LE ESTATI SCORSE STAVO PEGGIO E KE CALDO E UMIDIT? SONO FORTI, CON LDN HO AVUTO UN SENSIBILISSIMO MIGLIORAMENTO DELL'ELOQIO: QUANDO PARLO MI SI CAPISCE BENE.
PRIMA DEL CALDO ERANO DIMINUITI I TREMORI E RIUSCIVO A PORTARE UN BICCHIERE D'ACQUA CAMMINANDO SENZA SPANDERE NULLA. ORA - PROBABILMENTE X LA GRANDISSIMA UMIDIT? - NN SONO PI? SICURO, CAMMINO CON FACILIT? A XDERE EQUILIBRIO.
IL PROBLEMA GROSSO, DI CUI VOLEVO CHIEDERE, ? QUESTO:
LDN MI AVEVA FATTO SPARIRE COMPLETAMENTE SCATTI INVOLONTARI, IPERSENSIBILIT? ETC.
ORA PURTROPPO, CA. 1 NOTTE SU DUE LA PASSO IN BIANCO, NN DORMO, PERK? HO DEGLI SPASMI FORTISSIMI A PIEDE E GAMGA DX. MI ADDORMENTO ALLE 5.....
IO ME NE SBATTO E CONTINUO ANKE SE POTETE BEN CAPIRE KE ? UN CASINO.....AL MATTINO LAVORO...
? GIUSTO CREDERE, COME PENSO IO, KE NN DIPENDA DA LDN MA DALLA FORTISSIMA UMIDIT?????????
INOLTRE FACCIO STRACKING MA NN MI FA NULLA.
CIAOOOOOOOOOO

pinoc
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Inserito il - 28/08/2009 : 09:14:13

una cannetta alla sera, no?

Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

lottatore
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Inserito il - 28/08/2009 : 11:04:05

MAGARI!!!!!!!!!!!!!! SAI KE IL PROBLEMA ? LA RICEZIONE. :-)

pinoc
Utente Senior

Regione: Lazio
Prov.: Roma
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Inserito il - 28/08/2009 : 11:10:49

si sono ridotti i tempi di attesa, in tutto 2 mesi oer le sl esperte. per il pgamento, se ne pu? parlare con il dirigente, provato ed ottenuto.le asl che ad oggi la danno gratis roma a, roma b, roma g, bolzano, crotone

Pino
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lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 28/08/2009 : 11:56:58

la mia mail ? marcomiconi@alice.it. se mi spieghi meglio ti ringrazio

Andreja
Utente Medio

Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste

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Inserito il - 28/08/2009 : 16:21:59

pinoc ha scritto:

si sono ridotti i tempi di attesa, in tutto 2 mesi oer le sl esperte. per il pgamento, se ne pu? parlare con il dirigente, provato ed ottenuto.le asl che ad oggi la danno gratis roma a, roma b, roma g, bolzano, crotone

Ma cosa ti passano le asl??? puoi rispondere anche a me in privato? copia pure cio che hai scritto a lottatore

pinoc
Utente Senior

Regione: Lazio
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Città: Roma

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Inserito il - 28/08/2009 : 16:33:48

Le ASL possono, anzi devono importare medicinali presenti all'estero a spese del paziente. in questo caso esistono in Olanda 3 farmaci Bedrocan, Bedrobinol e Bediol che sono fiorni femminili essiccati di cannabis, con varie percentuali di THC e CBD in ordine decrescente di THC e crescente di CBD.
In pratica importi cannabis forte (18% di THC) e meno forte, 12% e 7%. Il Bediol ha CBD al 7%.

puoi fumartela, farci tisane o biscotti.

come detto sul sito www.pazienticannabis.org ? spiegato tutto.
in particolare... http://www.pazienticannabis.org/confronto.html

Abbiamo creato nel 2001 un'associazione di pazienti presso il ministero della salute e negli anni abbiamo lottato sino ad oggi, dove in alcune asl la passano fino a che i fondi non sono finiti.

Pino
http://www.pazienticannabis.org
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asterix
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Inserito il - 30/08/2009 : 10:27:19

ciao maro,il caldo non aiuta,anche a me ogni tanto saltsa fuori qualche scatto involontrio specie di sera se sono sul divano alla tv.
prova a vedere la pagina di spasmi e sm sul sito ldn italia,con aggiunta di integratori cone calcio e magnesio e gaba in polvere potrest trovare un buon aiuto.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 30/08/2009 : 12:06:56

GRZ EMILIANO. GI? STO DIMINUENDO AMINOPIRIDINA DA 3 A 2 AL D?, COME DA TE COMUNICATO. FINO AD ARRIVARE A SOSPENDERLA, SPERO X FINE OTT. CIAOOO

simona.
Utente Senior

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Inserito il - 30/08/2009 : 19:50:33

cari tutti, finalmente anch'io LDN.
lo sto prendendo da due settimane.
prima di scrivere dei risultati ottenuti ho aspettato di vedere come andava effettivamente la terapia.
da premettere che sto prendendo ancora cortisone, per causa di una parestesia al piede dx che impedisce di deambulare bene,
e pare stia finalmente rientrando.
i miglioramenti per ora sono questi:
1) minzione imperiosa praticamente scomparsa. non mi alzo pi? la notte per correre al bagno, anzi la trattengo anche per 12 ore di fila!
2)umore ottimo, direi quasi alle stelle. scomparso lo stato di ansia pura, che mi faceva vivere in un perenne stato d'angoscia.
3)senso dell'equilibrio leggermente migliorato.
4)mal di schiena ed altri doloretti vari ormai solo un ricordo, tanto che non assumo pi? antidolorifici.
durante la giornata riesco a fare pi? cose, perch? no ho pi? quella stanchezza cronica che accompagnava ogni mio gesto.

effetti collaterali.
rigidit? alle gambe al mattino, che scompare con un po' di ginnastica,
sonni profondissimi e agitatissimi, sogni ricchissimi di particolari quasi veri! inappetenza e purtroppo stitichezza.

e vabb? ma se questi sono gli effetti collaterali, sono una passeggiata se confrontati al rebif!

che dire? spero di continuare cos?!

Simona.

ladyblue
Utente Senior

Regione: Marche

1328 Messaggi

Inserito il - 30/08/2009 : 19:59:36

Novit? bonus

? passato circa 1 anno da quando ho iniziato ed oggi mi sono resa conto (perch? ho dovuto farlo da sola) che riesco a tagliarmi le unghie dei piedi... ormai non ricordo neanche pi? quanti anni sono che non lo facevo pi? perch? non riuscivo... vuoi la posizione, vuoi la rigidit?, vuoi gli scatti involontari... invece oggi, anche se non senza difficolt?, ci sono riuscita ed in breve tempo

Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!"

tonia06
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Inserito il - 31/08/2009 : 00:18:53

ciao a tutti!
il 28/8/09 ? stato il 1? anno trascorso dall'assunzione dell'LDN; sono a dose piena e ho ritardato un p? a scriverlo perch? mi sono rotta l'omero sx e devo scrivere con una sola mano. cmq i benefici sono notevoli soprattutto per la riconquista della percezione totale del mio corpo che con il betaferon avevo perso: l'essere febbricitante anche ad agosto con la coperta addosso quando da queste parti si crepa per il caldo e l'afa spero che rimanga un brutto ricordo.
adesso sto anche integrando con il cellfood e il glutatione 1000 (per la verit? da quando matteo ha messo in rete la sua storia) e mi sento decisamente pi? 'pulita'; non appena avr? il braccio libero dall'ingessatura far? anch'io una visitina dal dott. zanella.
non penso alla guarigione, penso a migliorare la qualit? di vita!
naturalmente ringrazio asterix per tutto, precursore lungimirante...etc di questa strada!
buonanotte
tonia

tonia

Modificato da - tonia06 in data 31/08/2009 00:28:22

asterix
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Inserito il - 01/09/2009 : 15:27:49

perfetto tonia sono strafelice e ti auguro che duri come sta facendo con me.come sta facendo con me non significa che sono finiti i guai della sm,quelli ci sono sempre e ogni tanto spuntano fuori a volte meno insistenti a volte un po di piu'(vedi gran caldo estivo o stress)ma sono molto meno invasivi di prima.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

tonia06
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Inserito il - 02/09/2009 : 01:14:49

ciao asterix, spero che stai bene malgrado tutto il tuo po p? da fare con la 'famiglia';
volevo aggiungere che quest'anno mi sono persino 'arrostita' sul bagnasciuga del mare: abbronzatura splendida seduta nell'acqua in riva al mare con grande gioia di mio marito.
l'anno scorso e anche i due anni precedenti non ci pensavo nemmeno a muovermi da sotto l'ombrellone!
E' vero la befana c'? sempre, ma ? meno 'rompi'.

buonanotte

tonia

ladyblue
Utente Senior

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Inserito il - 17/09/2009 : 17:12:21

Anche la nuova RMN conferma
che la mia SM ? ancora ferma al 2003!!!
http://cristianadistefano.eu/for/index.php?topic=6.msg930#msg930

pinoc
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Inserito il - 17/09/2009 : 17:45:09

E vai!!!!!!

Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

asterix
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Inserito il - 17/09/2009 : 20:01:39

PERFETTO CRISTIANA.
ULTIMAMENTE ERO UN PO TROPPO STANCO,FORSE IL CALDO,LO STRESS,IL TROPPO FARE,MA ERO STANCO,TANTO CHE HO SCRITTO AL DR.LAWRENCE DI QUESTO MIO STATO E HO CHIESTO AIUTO.MI HA MANDATO UN DOC.CON TUTTA UNA SERIE DI SUPPLEMENTI DA PRENDERE,LO SAPEVO GIA'DIFFATTI LI HO RADDOPPIATI NELL'ASSUNZIONE.DA UNA SETT.SONO OK,TANTO CHE HO FATTO DA LUNEDI'A IERI IN CANTIERE A TERNI SENZA PROBLEMI.VIAGGIO CON LA MITICA SMART COMPRESO 1000 KM TRA ANDARE E VENIRE.
CIAO

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

ladyblue
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Inserito il - 17/09/2009 : 20:34:50

asterix ha scritto:

PERFETTO CRISTIANA.
ULTIMAMENTE ERO UN PO TROPPO STANCO,FORSE IL CALDO,LO STRESS,IL TROPPO FARE,MA ERO STANCO,TANTO CHE HO SCRITTO AL DR.LAWRENCE DI QUESTO MIO STATO E HO CHIESTO AIUTO.MI HA MANDATO UN DOC.CON TUTTA UNA SERIE DI SUPPLEMENTI DA PRENDERE,LO SAPEVO GIA'DIFFATTI LI HO RADDOPPIATI NELL'ASSUNZIONE.DA UNA SETT.SONO OK,TANTO CHE HO FATTO DA LUNEDI'A IERI IN CANTIERE A TERNI SENZA PROBLEMI.VIAGGIO CON LA MITICA SMART COMPRESO 1000 KM TRA ANDARE E VENIRE.
CIAO

Se non avessi riportato gi? una decina di anni fa, dei danni permanenti, chiss? come sarebbe stata la mia vita oggi...

pronto1
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Inserito il - 17/09/2009 : 21:20:20

ladyblue ha scritto:

Anche la nuova RMN conferma
che la mia SM ? ancora ferma al 2003!!!
http://cristianadistefano.eu/for/index.php?topic=6.msg930#msg930

felicissimo come tutti per i tuoi obbiettivi raggiunti ma sopratutto che il tuo neuro ne sia diventato partecipe e complice

ladyblue
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Inserito il - 17/09/2009 : 21:57:29

felicissimo come tutti per i tuoi obbiettivi raggiunti ma sopratutto che il tuo neuro ne sia diventato partecipe e complice

Ho la visita di controllo il 5 ottobre e devo portargli la rmn.
Gi? l'anno scorso iniziava a crederci

anzi lui sperava che i danni fossero ancora recuperabili e che sarei andata a visita sottobraccio al mio tesoro invece che in sar, io per? non mi sono fatta illusioni.
Purtroppo la dottoressa della rmn mi ha confermato che per i vecchi danni permanenti non c'? nulla da fare finch? non ci saranno scoperte sulla rigenerazione che andr? a risanare le vecchie cicatrici...

Pazienza... comunque questo ? gi? un traguardo enorme...

simona.
Utente Senior

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Inserito il - 28/09/2009 : 10:10:03

ciao a tutti!
ho ripreso ldn da met? settembre. e tutti i benefici che avevo avuto prima del bolo sono praticamene scomparsi!

solo da qualche giorno si ? riequilibrata la vescica...
il resto ? rimasto tale e quale.
tranne un forte mal di schiena quand mi sveglio al mattino.
che poi scompare dopo una mezz'ora da solo senza medicinali.
sono ancora a 2mg, stasera provo ad aumentare.
forse ? stato ilcortisone ad annullare i miglioramenti che avevo iniziato ad avere?

Simona.

pietro56
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Inserito il - 01/10/2009 : 15:40:23

il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo
prescrive normalmente contro la stankezza.

peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare

pietro
www.magnoz.weebly.com

Andreja
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Inserito il - 02/10/2009 : 18:29:55

pietro56 ha scritto:

il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo
prescrive normalmente contro la stankezza.

peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare

Io non lo pago...lo puo fare benissimo su ricetta rossa e 2 scatole non capisco perche tutti lo paghiate....c'? pure sul prontuario dei farmaci passati dal ssn

ladyblue
Utente Senior

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Inserito il - 03/10/2009 : 00:41:27

Andreja ha scritto:

pietro56 ha scritto:

il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo
prescrive normalmente contro la stankezza.

peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare

Io non lo pago...lo puo fare benissimo su ricetta rossa e 2 scatole non capisco perche tutti lo paghiate....c'? pure sul prontuario dei farmaci passati dal ssn

il mio medico curante dice che la mutua lo passa solo ai tossici e c'? tutta una procedura particolare, ma quando ho finito le cps prese a Torino torno alla carica per cercare di farmelo dare gratis

A te cosa ci scrive di preciso sulla ricetta rossa?

lottatore
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Inserito il - 03/10/2009 : 11:36:53

Ciao Asterix. Come va? Tutto ok? Volevo chiederti se LDN nn pu? essere assunto con la cannabis. Grazie. Ciao. Marco

Andreja
Utente Medio

Regione: Friuli-Venezia Giulia
Prov.: Trieste

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Inserito il - 03/10/2009 : 17:23:24

ladyblue ha scritto:

Andreja ha scritto:

pietro56 ha scritto:

il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo
prescrive normalmente contro la stankezza.

peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare

Io non lo pago...lo puo fare benissimo su ricetta rossa e 2 scatole non capisco perche tutti lo paghiate....c'? pure sul prontuario dei farmaci passati dal ssn

il mio medico curante dice che la mutua lo passa solo ai tossici e c'? tutta una procedura particolare, ma quando ho finito le cps prese a Torino torno alla carica per cercare di farmelo dare gratis

A te cosa ci scrive di preciso sulla ricetta rossa?

ANTAXONE*OS 10fl 50mg/10ml FASCIA A
N?CONF DUE

e mette l'esenzione per patologia

pronto1
Nuovo Utente

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Inserito il - 03/10/2009 : 17:28:44

Andreja ha scritto:

ladyblue ha scritto:

Andreja ha scritto:

pietro56 ha scritto:

il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo
prescrive normalmente contro la stankezza.

peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare

Io non lo pago...lo puo fare benissimo su ricetta rossa e 2 scatole non capisco perche tutti lo paghiate....c'? pure sul prontuario dei farmaci passati dal ssn

il mio medico curante dice che la mutua lo passa solo ai tossici e c'? tutta una procedura particolare, ma quando ho finito le cps prese a Torino torno alla carica per cercare di farmelo dare gratis

A te cosa ci scrive di preciso sulla ricetta rossa?

ANTAXONE*OS 10fl 50mg/10ml FASCIA A
N?CONF DUE

e mette l'esenzione per patologia

visto che sei on line se ci dai il nome del tuo medico cosi lo passiamo al ns. che non ci vuol fare la ricetta
grazie

ladyblue
Utente Senior

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Inserito il - 03/10/2009 : 18:24:20

Andreja ha scritto:

ANTAXONE*OS 10fl 50mg/10ml FASCIA A
N?CONF DUE

e mette l'esenzione per patologia

si l'esezione io ce l'ho proprio totale... quindi la ricetta normale in pi? ci scrive fascia A. Bene appena devo riprenderlo torno all'attacco. Grazie

asterix
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Inserito il - 04/10/2009 : 17:54:59

ciao lottatore,no ldn e cannabis non vanno d'accordo
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

pinoc
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Inserito il - 04/10/2009 : 18:17:13

io intanto continuo ad avere i benefici della cannabis e qualcuno dell'LDN. Forse se non prendessi la cannabis i risultati dell'LDN sarebbero migliori, ma non posso rinunciare all'autonomia che mi d? la cannabis.

Pino
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Inserito il - 04/10/2009 : 19:41:09

beh io vi dico quello che la logica del funzionamento di ldn esprime,sono due cose che non possono andare assieme,ldn e' un antagonista degli oppiacei endogeni,la cannabis e' un oppiaceo endogeno,toglierebbe a ldn una buona percentuale di riuscita peche' sarebbe impegnato ad annullare gli effetti oppiacei di cannabis.se chi usa ldn e nello stesso tempo ne fa anche da portavoce ufficiale con un sito che e' la versione italiana del sito originale americano dovesse andare contro queste valutazioni che si fondano su principi basati sul funzionamento di ldn,sarebbe quantomeno in completo disaccordo con chi ldn lo ha ideato e tramite i suoi attuali portavoce lo sta proponendo.io per mio modo di vedere le cose con ldn e anche perche'credo in quello che sia bihari prima che dr.gluck e lawrence adesso dicono,non posso di certo accettare che ldn e cannabis,o interferoni,o tysabri o che ne so io di immunosopressore o di natura oppiacea vadano d'accordo.
poi tutto puo' essere,ma come mi ha scritto piu' volte lawrence sarebbe una cosa che al momento e su alcuni potrebbe dare anche l'impressione di funzionare,ma con il tempo ci sarebbero i ptroblemi dovuti alla sm che riprende a galoppare.
sono punti di vista e pareri,a me convince questa seconda cosa.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

pinoc
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Inserito il - 04/10/2009 : 19:53:26

Fortunatamente la mia sm ? ferma al 2004, tranne una piccola ricaduta nel 2006 completamebte rientrata: problemi agli occhi tornati normali.

Sono sicuro che dietro la proposta dell'LDN ci sia della logica che contrasta con la cannabis. Ma non mi piacerebbe ritornare a prima della cannabis, cion i problemi di spasticit? e dincontinenza. Ho provato questa estate, per mancanza di cannabis, a lasciarla per un p? e puntualmente mi sono ripresentati i problemi descritti.

Far? meno effetto l'LDN, ma non riduco la cannabis. L'effetto dell'LDN continua a migliorare a quasi 2 anni dall'inizio: il muscolo esterno del piede destro era come inesistente ed in questi giorni mi sembra che posso ruotare il piede verso l'esterno.
Vhi vivr? vedr?: sperimento anche io, ma senza i problemi di dovermi fidare di medici che fanno sperimentazioni sulle nostre spalle.

Pino
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"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

pronto1
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Inserito il - 04/10/2009 : 21:34:22

buona sera a tutti

premetto che sono assolutamente contro l'uso di qualsiasi tipo di droga(gi? mi intossico abbastanza con il fumo)che non sia effettuato ad uso terapeutico,vedi morfina per il trattamento antidolorifico dei malati.

emiliano hai ragione ,in prima analisi a dire che non sono compatibili,ed anche le motivazioni che adduci sono validissime.
una cosa per? vorrei sottoporre alla vs. attenzione :

1) che la cannabis sia un perfetto asintomatico ? assolutamente certo , ma qual'? la sua emivita?

2)che antaxone (LDN)sia altrettanto un'asintomatico e che dia un risultato nel drastico rallentamento della progressione della nostra patologia in alta percentuale ormai penso sia assolutamente certo.

3)considerato che la terapia ldn viene assunta tra le 21 e le 0,03 perch? in questo lasso di tempo ,che presumo corrisponda nella media alla fase rem del nostro sonno in cui avviene la produzione endogena delle b.endorphine , valuto non essere presente nel ns. organismo come principio attivo dopo il risveglio ,vista anche la modica quantita di assunzione.

4)chi mi dice che ambedue i principi attivi non possano essere assunti in tempi e modalita diverse in modo da non entrare in contrasto.

pinoc sembra certo dei benefit ricevuti dai due trattamenti,anche se assunti in concomitanza
se ci spiegasse bene le modalita e quantita usate ,forse potremmo trarre altre indicazioni utili

ladyblue
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Inserito il - 04/10/2009 : 21:40:07

asterix ha scritto:

beh io vi dico quello che la logica del funzionamento di ldn esprime,sono due cose che non possono andare assieme,ldn e' un antagonista degli oppiacei endogeni,la cannabis e' un oppiaceo endogeno,toglierebbe a ldn una buona percentuale di riuscita peche' sarebbe impegnato ad annullare gli effetti oppiacei di cannabis.se chi usa ldn e nello stesso tempo ne fa anche da portavoce ufficiale con un sito che e' la versione italiana del sito originale americano dovesse andare contro queste valutazioni che si fondano su principi basati sul funzionamento di ldn,sarebbe quantomeno in completo disaccordo con chi ldn lo ha ideato e tramite i suoi attuali portavoce lo sta proponendo.io per mio modo di vedere le cose con ldn e anche perche'credo in quello che sia bihari prima che dr.gluck e lawrence adesso dicono,non posso di certo accettare che ldn e cannabis,o interferoni,o tysabri o che ne so io di immunosopressore o di natura oppiacea vadano d'accordo.
poi tutto puo' essere,ma come mi ha scritto piu' volte lawrence sarebbe una cosa che al momento e su alcuni potrebbe dare anche l'impressione di funzionare,ma con il tempo ci sarebbero i ptroblemi dovuti alla sm che riprende a galoppare.
sono punti di vista e pareri,a me convince questa seconda cosa.
ciao

Hai perfettamente ragione... e poi non capisco che bisogno c'? di mescolare terapie incompatibili tra loro che andrebbero solo ad interferire col sistema immunitario e servirebbe solo a buttar via soldi.
Credo che chi si cura per migliorare le condizioni di salute dovrebbe capire bene il funzionamento ed il meccanismo delle terapie e poi scegliere cosa vuol fare.
Se i medici che lo hanno scoperto dicono che non si pu? mischiare a certe sostanze credo che lo facciano con cognizione di causa, dopo ognuno pu? far ci? che vuole, per? consigliare ad altri di andare contro i consigli dei medici che lo hanno scoperto non mi sembra una mossa saggia.
Emiliano continua cos?

pinoc
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Inserito il - 04/10/2009 : 22:10:52

Non consiglio a nessuno niente. Riporto i miei risultati. Per le assunzioni credo di essere abbastanza pieno di cannabis: solo dopo 40 giorni non se ne trovano pi? da un esame del sangue, ma nel grasso corporeo rimane.
Non ? un discorso di quanto fa effetto l'una e l'altro perch? appunto la cannabis ? sempre presente.
Io mi ci trovo bene. Non induco nessuno a seguire questa strada, diciamo che sperimento per me. Quello che pi? mi da fastidio adesso sono i peli incarniti! Sono sensibilissimi e dolorosi. Sto pensando si fare una depilazione laser. Ma il collegamento tra i peli , l'LDN e la cannabis non me lo so spiegare.

Pino
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ladyblue
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Inserito il - 04/10/2009 : 23:19:53

pinoc ha scritto:
Ma il collegamento tra i peli , l'LDN e la cannabis non me lo so spiegare.

perch? qualcuno ti ha detto che c'? un collegamento? Mi sembra impossibile... quando ero ragazza mi s'incarni un pelo delle ascelle, ma non ero malata ancora e neanche mi depilavo.
Da che mondo e mondo i peli s'incarniscono specialmente a chi si depila... a volte con una depilazione fatta male, o per scarsa igiene, o per altri motivi. Anche le unghie si possono incarnire e non credo che queste cose succedano a chi prende farmaci in generale, o cannabis, o LDN.

Una domanda: eri tu quello intervistato da Le Iene?

pronto1
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Inserito il - 04/10/2009 : 23:30:52

ladyblue ha scritto:

pinoc ha scritto:
Ma il collegamento tra i peli , l'LDN e la cannabis non me lo so spiegare.

Una domanda: eri tu quello intervistato da Le Iene?

BELLA DOMANDA

lottatore
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Inserito il - 05/10/2009 : 08:41:22

Scusate se intervengo. Nn ho bacchetta magica n? scienza infusa per speiegare o consigliare niente a nessuno. Per? assuno LDN a 3'5 - a dicembre andr? a 4 - e l'unico risultato che ho ottenuto ? un sensibilissimo miglioramento nell'eloqio. LDN mi ha aiutato molto quindi. Tuttavia - x ora - nn funziona assolutamente come antifatica o miglioramenti stabili nella deambulazione. Purtroppo, NOI, abbiamo capito che i medici nn ci capiscono uin K. ed abbiamo deciso di provare su di noi. E secondo me facciamo solo bene. Ogni SM ? diversa, ogni soggetto ? diverso. Io francamente - se mai (e sto facendo di tutto ma nn trovo niente) arriver? in possesso della cannabis la prover? assieme ad LDN. Continuo LDN e vorrei provare la cannabis solo perk? sti medici propinano farmaci che fanno malissimo e costano una fucilata. Se LDN costasse come una confezione di tysabri o cop! allora lo sperimenterebbero seriamente. Cos? nn ? ed allora - secondo me - facciamo bene noi. Ciao

pinoc
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Inserito il - 05/10/2009 : 10:05:01

Si. Sono la persona intervistata per seconda nelle iene.
Hanno fatto la registrazioni ai primi di settembre. Fortunatamente mi era arrivata la cannabis 1 mese e mezzo prima. E a spese della ASL.
Ho gi? ordinato una seconda importazione.
Anche io non vedo collegamenti e quindi ritorno al punto di partenza: la cannabis risolve 3 miei problemi. Perch? rinunciarci? Si sa che i medici fanno di tutte le droghe un fascio, ma non sono tutte uguali. Addirittura la cannabis ? utile nelle dipendenze dalle altre droghe pesanti.
L'altro ragazzo intervistato ? un ex-polizziotto che, ironia della sorte, si trova a esaltare un estratto della marijuana.

Pino
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lottatore
Utente Attivo

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Inserito il - 05/10/2009 : 10:57:25

Scusate. Giustamente noi confrontiamo le ns. esperienze, ben sapendo che lo stesso che noi proviamo pu? nn necesariamente funzionare con altri. Per me ripeto - se mai - son disposto a tutto - avr? la cannabis, io prover? (come pinoc) LDN - ke nn mollo - e cannabis.
Pinoc grz di tutte le informazioni x aver la cannabis terapeutica dall'asl, ma qui - a Sanremo (in sto K. di far west) l'asl latita e nn prende in considerazione alcuna richiesta........ ciaoooo

pinoc
Utente Senior

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Inserito il - 05/10/2009 : 11:03:21

Deve rispondere. Sul sito www.pazienticannabis.org nella pagine delle nostre iniziative, nell'aprile 2006 c'? scannerizzzata la lettera del ministero della salute che AUTORIZZA I MEDICI DI MEDICINA GENERALE (mmg) A PRESCRIVERE LA CANNABIS E LE ASL AD IMPORTALE. Purtroppo a spese del paziente, ma se lottatee con il vostro direttore della asl, come me, riuscirete ad averla gratis.
http://droghe.aduc.it/articolo/cannabis+terapeutica+come+ho+convinto+asl+pagarla_15728.php

Pino
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zero16
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Inserito il - 05/10/2009 : 14:15:19

pinoc ha scritto:

Si. Sono la persona intervistata per seconda nelle iene.

Ti lascio immaginare quanta gente, parenti e amici, che ti hanno visto in trasmissione mi hanno chiamato per dirmi che pensavano a me. E' importante far sapere in giro come stanno le cose e ti ringrazio per il tuo impegno, che qui conosciamo bene da anni!

HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE...

pinoc
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Inserito il - 05/10/2009 : 15:04:24

Il sabato precedente ero a Firenze per un altrop convegno sulla cannabis terapeutica e ci siamo incontrati: io, stefano balbo, andrea trisciuoglio, il dott. Grassi, vari PIC, un senatore del PDL che ha la cognata con la SM e con la cannabis riusciva a ridurre la disabilit?. Per nostra fortuna anche la destra riconosce la capacit? terapeutiche della cannabis se coinvolti.

Pino
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ladyblue
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Inserito il - 05/10/2009 : 20:36:55

Sono tornata ora dal controllo. Il neuro ? entusiasta

mi ha detto di continuare con la cura che sto facendo e di non interrompere x nessun motivo al mondo! (LDN, NICETILE, TIOBEC, NORMAST600)

Non solo mi ha trovata stabile nella risonanza e confermato che la SMSP ormai non si potrebbe neanche chiamare SP dato che ? immobile da 7 anni, ma ha detto che sono migliorata in parecchie cosucce a cui io non avevo neanche fatto caso, ma che lui ha notato subito.

E' proprio vero che quando si sta meglio ? difficile capirlo, mentre quando si peggiora si capisce subito

Pino ti ho visto ed il tuo messaggio era molto chiaro. Spero che al Ministero si dia una smossa per risolvervi gli inutili disagi che vi stanno creando. Gi? la malattia ? invivibile in certe situazioni, poi ci si mettono anche loro a creare stupidi ostacoli... e poi ho visto che la coltivano in Italia i ricercatori e poi la bruciano invece di darla ai malati

cosa assurda e incredibile... ma fatevi sentire, fate casino e fate rispettare il vostro diritto di cura!
In bocca al lupo

simona.
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Inserito il - 05/10/2009 : 22:50:33

cara ladyblue, queste notizie che ci dai sulla tua salute fanno bene al cuore e sperare tanto!
ho iniziato ldn anch'io dalla fine di agosto, pi? o meno assumendolo con regolarit?...purtroppo ho dovuto interromperlo a causa di una ricaduta.
questo mio post partum ? infiocchettato da ricadute! ho letto su un sito internet che le pouss? dopo il parto possono verificarsi fino a sei mesi dopo la nascita. bene per fortuna sono al quinto mese dalla nascita del pargolo e non ho trascorso mese senza una pouss?!
spero che ldn faccia qualcosa anche nel mio caso!
quello che mi fa pi? rabbia ? che a livello motorio non ho nulla, ho solo una forte debolezza e parestesie insopportabili alle piante dei piedi.
per ora ldn mi dato solo regolarit? alla vescica e miglioramento nell'umore.
forse ? ancora presto per vedere altri benefici?

Simona.

ladyblue
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Inserito il - 05/10/2009 : 23:52:59

simona. ha scritto:

cara ladyblue, queste notizie che ci dai sulla tua salute fanno bene al cuore e sperare tanto!
ho iniziato ldn anch'io dalla fine di agosto, pi? o meno assumendolo con regolarit?...purtroppo ho dovuto interromperlo a causa di una ricaduta.
questo mio post partum ? infiocchettato da ricadute! ho letto su un sito internet che le pouss? dopo il parto possono verificarsi fino a sei mesi dopo la nascita. bene per fortuna sono al quinto mese dalla nascita del pargolo e non ho trascorso mese senza una pouss?!
spero che ldn faccia qualcosa anche nel mio caso!
quello che mi fa pi? rabbia ? che a livello motorio non ho nulla, ho solo una forte debolezza e parestesie insopportabili alle piante dei piedi.
per ora ldn mi dato solo regolarit? alla vescica e miglioramento nell'umore.
forse ? ancora presto per vedere altri benefici?

Non capisco perch? lo hai interrotto durante le ricadute...
Allora il mio neuro che mi ha detto assolutamente di non interromperlo mai se posso, mi ha detto anche che i benefici sintomatici che sento (non tutti riescono a sentirli) sono nulla di fronte al fatto che LDN riesce a fermare la sclerosi e che dopo circa 2 anni ? anche visibile sulla risonanza.

Io non faccio testo in questa statistica, perch? ? solo un anno e due mesi che assumo LDN e la mia SM si era gi? fermata quando mi sono liberata delle fonti tossiche nel corpo e poi sono andata migliorando sempre pi? fino a completa disintossicazione.

Poi ho iniziato a prendere LDN e non l'ho mai interrotto, ho avuto e continuo avere bonus anche importanti ed alcuni me li ha fatti notare oggi il neuro, dato che non me ne rendevo conto.

Quindi secondo me se farai la terapia come deve essere fatta, seguendo i dettami dei medici americani, vedrai che avrai buoni risultati anche tu.

Occorre pazienza, costanza, capire bene come agisce LDN, in modo da non farsi prendere dallo sconforto quando inevitabilmente capitano dei giorni no.
Una gravidanda, un parto, il post parto, sono eventi traumatici per il fisico di ogni donna, anche la pi? sana, cosa pretendi da te stessa? Ma ti rendi conto di cosa hai vissuto? Tanta gioia certo, ma anche fatica al limite delle forze, dolore, stress, non poter dormire e riposare, preoccupazioni e chi pi? ne ha pi? ne metta.

Quando avrai finito di allattare potrai assumere anche il tiobec o prodotti simili (non meno di 600mg al giorno di acido lipoico), che aiuter? LDN a bloccare la SM e ti doner? pi? forza e gli altri benefici da potente integratore qual ?.

Il mio consiglio ? di non mollare alla prima difficolt? o delusione, o sensazione di non funzionamento, perch? il caldo d'estate, un'influenza o raffreddore, una caduta o un trauma anche piccolo... anche il ciclo mestruale, o una costipazione, o un dispiacere, stress, una paura, ecc., possono provocare uno stato di malessere tale, che a seconda delle difese immunitarie che si hanno, possono anche trasformarsi in una recidiva... ma poi se si ? coscienti di questo, tutto passa cos? come ? arrivato.

Porta pazienza, abbi fiducia e non arrenderti mai... io sono pi? di 21 anni che lotto, per ora l'ho fermata e spero che rimanga ferma per sempre... poi chiss? se prima o poi inizieranno a fare qualche ricerca seria che li porti a scoprire una terapia che possa far guarire anche chi ha danni permanenti come me

simona.
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Inserito il - 06/10/2009 : 10:32:13

grazie cristiana...
seguir? i tuoi consigli e quelli degli altri utilizzatori di ldn.
il fatto ? che ultimamente mi scoraggio di fronte all'andamento della malattia, ? come se camminassi sull'orlo di un precipizio...
sto gi? assumendo tiobec, neuraben...
ma il normast 600???

Simona.

Andreja
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Inserito il - 06/10/2009 : 11:36:20

Io dubbi ne ho molti...fumo e mi fa stare bene e sono anche consapevole che la marjuanna non ? assolutamente un oppiaceo e la usano adirittura per togliere la dipendenza da oppiacei.
Ora quello da capire ? "toglie potere a LDN o no? PERCHE RIPETO NON FA PARTE DELLA FAMIGLIA DEGLI OPPIACEI

ladyblue
Utente Senior

Regione: Marche

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Inserito il - 06/10/2009 : 17:49:44

simona. ha scritto:

grazie cristiana...
seguir? i tuoi consigli e quelli degli altri utilizzatori di ldn.
il fatto ? che ultimamente mi scoraggio di fronte all'andamento della malattia, ? come se camminassi sull'orlo di un precipizio...
sto gi? assumendo tiobec, neuraben...
ma il normast 600???

Avevo risposto su un post qui su esss su una sola delle tante qualit? del Normast 600 (da non confondere con il 300 perch? hanno propriet? diverse e a noi il 300 non serve), per? dato che ci sono poche info in internet cercher? di fare un post sul mio forum per parlarne... non ? che voglio fargli pubblicit? anche perch? lo pago (26 euro in farmacia e 22 in parafarmacia) come chiunque e come tiobec ldn e nicetile

In poche parole il Normast 600 ? un alimento speciale per pazienti malati come noi e il suo principio attivo deriva dalla soia e dal tuorlo d'uovo, non ? un integratore quindi.
Praticamente allevia dolori e spasticit? (effetto cannabioide ma non c'entra con la cannabis.
In sclerosi multipla bisognerebbe assumerlo 1 compressa la mattina e 1 la sera per 6 mesi continuativi almeno per riuscire ad ottenere qualche risultato, cos? mi ha detto il neuro e cos? far?, perch? mi ha fatto notare alcuni benefici di cui non mi ero accorta e gi? avvenuti.
In abbinamento a LDN e le altre cose sembra che mi aiuti a stare ancora meglio (per quanto possibile).
Prova a vedere se il tuo neuro conosce questo alimento speciale, dato che ? un prodotto nuovo di quest'anno mi sembra e non credo sia ancora sul prontuario.
Ok poi il resto delle info le pubblico sul mio forum, perch? questo ? il post di LDN

simona.
Utente Senior

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Inserito il - 06/10/2009 : 19:37:03

allora lo prover? anch'io il normast 600. si compra in farmacia ? e quanto costa?

Simona.

ladyblue
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Regione: Marche

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Inserito il - 06/10/2009 : 19:48:03

simona. ha scritto:

allora lo prover? anch'io il normast 600. si compra in farmacia ? e quanto costa?

...lo pago (26 euro in farmacia e 22 in parafarmacia)...

tenacia
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Inserito il - 09/10/2009 : 20:45:56

X Emiliano: Dopo la ricaduta di primavera e visita al Besta,dove mi hanno riproposto o l'ifn o l'immunosoppressione, ho preferito continuare con LDN, e ringraziando il Signore le cose procedono benino.
Oggi ho ripetuto gli esami e sia l'ALT che l'AST che la gamma GT risultano aumentate, per cortesia puoi chiedere al Dr Lowrence, o chi per lui, se consigliano di ridurre il dosaggio ( Sono a dosaggio pieno cio? 4,5) o se sospenderlo momentaneamente.
I valori sono:ALT 85 AST 131 gammagt 114
Grazie per la risposta

Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin

pinoc
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Inserito il - 09/10/2009 : 20:52:16

Ricevuto oggi.

http://www.westerntelegraph.co.uk/news/4674214.LDN_campaign_takes_to_the_streets/

Pino
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Inserito il - 09/10/2009 : 21:44:39

bene pinoc,sapevo di questa iniziativa,un'altra la si sta facendo in america per raccogliere fondi per finanziare un trial gia' iniziato a spese del medico che lo ha proposto in malindi contro l'hiv,e un'altra azione forte di raccolta si sta facendo sempre in america per ldn e trial su sm.le cose si stanno muovendo.
PER TENACIA
inviato al dr lawrence un mail con il tuo problema,aspetto risposte e poi ti dico
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

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3096 Messaggi

Inserito il - 11/10/2009 : 21:17:23

ciao tenacia secondo lawrence ldn non c'entra ecco cosa dice

Dear Emiliano,
The likely possibility is that these results are not, in fact, related to the use of LDN.
Kind regards,
Bob L

dice:caro emiliano la possibilita piu' probabile e' che quei risultati non siano,nei fatti,relativi a ldn.
cordiali saluti
b.laurence
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

tenacia
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Inserito il - 11/10/2009 : 21:45:57

grazie per la risposta Emiliano.
Sar? dovuto o a un'eccessivo uso di alcool... il gg proma ero stato a pranzo da amici e avevo alzato un pokino il gomito, o alla cura omeopatica che sto seguendo con l'LDN.
Fra qualke gg ripeter? l'esame e vedr? se i valori stanno rientrando.

Un giorno senza sorriso ? un giorno perso.
Charlie Chaplin

pinoc
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Inserito il - 07/11/2009 : 15:29:27

E' nato il gruppo su facebook!

http://www.facebook.com/home.php?ref=home#/group.php?gid=189026731227

Rchiediamo con forza una sperimentazione!

Pino
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pianoman-1
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Inserito il - 26/11/2009 : 18:37:15

Non ho da molto tempo frequentato questo ed altri forum per causepersonali.
Mi sento adesso in dovere , di farvi sapere delle mie condizioni di salute , e delle mie esperienze personali.
So trascorsi circa 2 e 6 mesi dall?inizio della mia cura con LDN , E VI DIRO CHE GIA DA MARZO DI QUESTO ANNO , LA MIA sm si e? fermata .
Ho avuto la conferma DAL NEUROLOGO gia da marzo , e da allora c?e? stato un continuo miglioramento psico-fisico .
Ormai I sintomi della Sm sono un vecchio ricordo , l?ottimismo legato ad un positivism estremo , accompagnano I miei giorni, il continuo esarcizio fisico , legato a massaggi settimanali mi giovano moltissimo.
Non posso avere per il momento un risultato RM , perche? avendo installato un peacemaker gastrico , non mi e? permesso usare la RM.
Ho terminato l?assunzione di 5000 mg di omega 3 giornalieri su consiglio del neurologo , perche? e ? stato scoperto la sua inutilita? nella SM .
La dieta e? anche n vecchio ricordo , infatti mangio di tutto ( prodotti latte inclusi ) eccetto le carni rosse . No esagero mai di nulla , e cerco di mantenermi leggero.
?Ho smesso gia da 1 anno di fumare , dopo 35 anni, e mangio di piu? , e min sento in forma .
Adesso non voglio dire che e? stato LDN a fermare la mia SM , ma fatto sta? che I miei miglioramenti sono iniziati con la SUA ASSUNZIONE .
Da novembre 2008 a gennaio 2009 ebbi un periodonegativo , legato ai problem addominali e psichici.
Non so per il momento , quando ritornero a frequentare il forum .
Per il momento salute calorosamente tutti con un (a presto arrivederci .)

When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.

pinoc
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Inserito il - 26/11/2009 : 20:55:33

Grande. Io ho miglioramenti a 2 mesi ad 1 anno e non ho ricadute, anche se non ne avevo nei 3 anni precedenti.
L'omega 3 io continuo ad assumerlo, perch? se ? vero ci? che ha scoperto il dott. Zamboni, pi? il sangue ? fluido e meglio riesce a passare per la strettoia che probabilmente abbiamo nelle vene del collo.

Pino
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pronto1
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Inserito il - 26/11/2009 : 21:30:37

pianoman-1 ha scritto:

Non ho da molto tempo frequentato questo ed altri forum per causepersonali.
Mi sento adesso in dovere , di farvi sapere delle mie condizioni di salute , e delle mie esperienze personali.
So trascorsi circa 2 e 6 mesi dall?inizio della mia cura con LDN , E VI DIRO CHE GIA DA MARZO DI QUESTO ANNO , LA MIA sm si e? fermata .
Ho avuto la conferma DAL NEUROLOGO gia da marzo , e da allora c?e? stato un continuo miglioramento psico-fisico .
Ormai I sintomi della Sm sono un vecchio ricordo , l?ottimismo legato ad un positivism estremo , accompagnano I miei giorni, il continuo esarcizio fisico , legato a massaggi settimanali mi giovano moltissimo.
Non posso avere per il momento un risultato RM , perche? avendo installato un peacemaker gastrico , non mi e? permesso usare la RM.
Ho terminato l?assunzione di 5000 mg di omega 3 giornalieri su consiglio del neurologo , perche? e ? stato scoperto la sua inutilita? nella SM .
La dieta e? anche n vecchio ricordo , infatti mangio di tutto ( prodotti latte inclusi ) eccetto le carni rosse . No esagero mai di nulla , e cerco di mantenermi leggero.
?Ho smesso gia da 1 anno di fumare , dopo 35 anni, e mangio di piu? , e min sento in forma .
Adesso non voglio dire che e? stato LDN a fermare la mia SM , ma fatto sta? che I miei miglioramenti sono iniziati con la SUA ASSUNZIONE .
Da novembre 2008 a gennaio 2009 ebbi un periodonegativo , legato ai problem addominali e psichici.
Non so per il momento , quando ritornero a frequentare il forum .
Per il momento salute calorosamente tutti con un (a presto arrivederci .)

penso che molti di noi ti stavano aspettando

grazie per averci informato quanto meno del chiaro rallentamento/blocco della ns. patologia nei tuoi confronti

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Inserito il - 26/11/2009 : 23:46:33

ciao corrado e ben tornato,sono contento dei tuoi risultati che sono poi le stesse cose che dico io di me,ldn da 2 anni e 2 mesi e lo stato di miglioramento perdura anzi sembra che sia sempre in ontnuo sviluppo.
fatti vivo ogni tanto
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

asterix
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Inserito il - 08/12/2009 : 16:29:51

ciao a tutti,un amico mi chiede se conosco un medico che possa scrivere ldn ad avellino,ma anche in citta vicinenapoli,caserta etcetc.
se qualcuno di quelle zone e' in terapia con ln e ha un riferimento po' anche inviarmi un mess.privato
grazie

emiliano
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asterix
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Inserito il - 11/12/2009 : 11:50:52

ECCO UN MESSAGGIO SUGGESTIVO POSTATO SUL FORUM LDN ITALIA
Buon giorno a tutti, sono nuova di qui.
Vi scrivo perch? anche io uso ldn. (Mi hanno diagnosticato la sm l'anno scorso dopo 10 anni di avvisaglie della malattia).

Dopo aver provato avonex, abbandonato per intolleranza assoluta (mi faceva star malissimo 7 giorni su 7) ho deciso di curarmi solo con antaxone e... STO BENE ORA.
Niente pi? problemi con la vescica, niente pi? problemi di stanchezza cronica, niente pi? problemi all'occhio... Niente ricadute e dalla rmn le placche sono tutte non attive, alcune scomparse.

Nessun medico in Italia me lo prescrive: sono quasi tutti legati ai loro cavolo di protocolli. Tutti paurosi e poco curiosi, poco volenterosi a documentarsi, a capire...

.

Signori, la mia esperienza come quella di tanti. LDN ? un toccasana per i malati di sm. Un vero MIRACOLO.

Buona fortuna a tutti

E SORGE SPONTANEO IL MIO COMMENTO

un'altra testimonianza positiva,fa solo che piacere leggerla e conferma(sicuramente non le mie perche' io non ho bisogno di conferma,ne sono sicuro)quanto di positivo ci sia attorno al pianeta ldn.tu poi sei l'esempio lampante del caso di malattia appena diagnosticata in fase rr e quindi quell'area che i neurologhi piu' affermati che hanno preso parte al trial clinico italiano su ldn ,da sempre asseriscono si debba trattare con i farmaci ufficiali perche ldn asintomatico lavora solo sulle pp.
bene ecco invece una testimonianza italiana(perche negli usa ce ne sono a iosa)di una rm rr che ha abbandonato avonex perche stava male,ha iniziato ldn e sta meglio ma non solo,si sono ridotti i segni alla rmn.
perfetto

emiliano
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zero16
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Inserito il - 11/12/2009 : 13:13:16

Continuo imperterrito LDN, pi? per abitudine e zero effetti collaterali che per vera convinzione, come dicevo, lo iniziai a maggio 2008, subito dopo una ricaduta feroce e i soliti 5 boli e contemporaneamente all'arrivo della SAR, che usavo solo per uscire, mentre in casa camminavo col deambulatore. Ne ho avuto subito dei benefici sul controllo vescicale e per un breve periodo anche sullo stato generale, oltre alla granitica certezza che mi avrebbe protetto dalle ricadute. Ma ad aprile, a 12 mesi dall'ultima, ce n'? stata un altra, bella tosta, mentre i leggeri benefici erano gi? scomparsi da molto tempo. Nondimeno, come dicevo, lo faccio regolarmente, antaxone liquido, 0,50 a sera. Volgio dire per? che ? normale che i medici, oltre a non saperne un accidente, siano diffidenti, io ci ho messo quasi un anno a convincere il mio, prima gliene avevo accennato, poi gli ho portato qualche articolo, poi l'ho espressamente invitato a sentire i suoi colleghi del Don Gnocchi, la d.ssa Gironi in particolare, alla fine gli ho detto chiaro che o me lo prescriveva lui o mi cercavo un altro neuro, era scettico ma me l'ha scritto, da allora lo compro regolarmente (non essendo prescritto per la sua "label" specifica, cio? tossicodipendenza, non pu? essere rimborsato e il medico curante non pu? fare la richiesta "rossa", fortuna che costa poco, circa 24 ? per 3 mesi). Sono contento per coloro che ne hanno avuto benefici concreti e duraturi, peccato che io non sia tra questi, ma lo consiglio vivamente a tutti, si innesta nella politica di "Non ci sto ad avvelenarmi con le schifezze ufficiali per arricchire le case farmaceutiche che devono recuperare investimenti e boicottano la ricerca sfruttandoci come cavie e fino alla fine" lasciamoglieli scadere nei depositi, interferoni e chemio e porcherie varie, chi li usa e sta bene ? solo perch? la bestia dorme di suo, ma se si sveglia so cazzi, avonex o rebif o mitox che sia... IMHO!

HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE...

asterix
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Inserito il - 11/12/2009 : 13:56:01

VERISSIMO QUELLO CHE DICI ZERO,IO PERO' FAREI UN'ULTERIORE CONSIDERAZIONE SUL TUO STATO DI UTILIZZATORE LDN SENZA RISULTATI,OVVERO E SE NON LO AVESSI FATTO COME SARESTI? UGUALE,PEGGIO,NON SICURAMENTE MEGLIO.LO SO IO SONO DI PARTE PERCHE'CI CREDO E STRAVEDO PER LDN,PERO'IN EFFETTI TU HAI LA CERTEZZA CHE NON TI ABBIA DATO GROSSI MIGLIORAMENTI SINTOMATICI E CHE TI E' COMUNQUE ARRIVATA LA RICADUTA,MA NO HAI IDEA DI COME SAREBBE STATO SENZA FARLO.
FACENDO INVECE LE TERAPIE UFFICIALI CHE PROPONGONO,TIPO IMMUNOSOPRESSORI O CHE NE SO IO,SICURAMENTE ESSEDNDO OTTIMISTI STARESTI COME ADESSO,CON LA POSSIBILE COMPARSA DI QUALCHE EFFETTO COLLATERALE ANCHE GRAVE VEDENDOLA DA PESSIMISTI
CERTO E' UNA BANALE CONSIDERAZIONE CHE LASCIA IL TEMPO CHE TROVA,PERO'LA REALTA' E' QUESTA,E SEMPRE SECONDO ME E' GIA' SUFFICIENTE A GIUSTIFICARE LA TUA SCELTA DI NON MOLLARE.
IO TI AUGURO CHIARAMENTE CHE ARRIVINO ANCHE PER TE I GIORNI MIGLIORI CHE MOLTI DI NOI STANNO VIVENDO CON LDN.
CIAO

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

simona.
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Inserito il - 12/12/2009 : 11:13:00

sto assumendo ldn da pi? di un mese...stoicamente visto gli alti e bassi!
ma mi sorge spontanea una domanda possibile che si l'unica sulla faccia della terra ad aver iniziato ldn dopo il parto e dopo un rm disastrosa? i miglioramenti sembrano esserci s? ma dopo qualche giorno pare ci siano di nuovo i peggioramenti!
tipo la minzione notturna prima era scomparsa poi ? ritornata. le gambe prima erano praticamente paralizzate ra le muovo ma cammino sempre con appoggi e cammino pure male...sto sconfortata...mi aspetavo non dico il miracolo ma un be miglioramento s?...scusate l'aria natalizia mi mette gi? di morale...

Simona.

pinoc
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Inserito il - 12/12/2009 : 11:50:11

Io ho avuto i primi miglioramneti dopo 2 mesi.
Ci vuole pazienza.

Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt...

simona.
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Inserito il - 24/12/2009 : 16:43:11

cari ldn users,
auguro a tutti di trascorrere serene feste natalizie!

Simona.

asterix
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Inserito il - 14/01/2010 : 13:15:53

un altro messaggio arrivato dal forum americano che parla di ldn e conseguente rm.
--- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "msilva_3" <msilva_3@...> wrote:
>
>>
> So I went in today for my first MRI since starting LDN four months ago (for
MS) and I am more than happy to report that the scan was completely clear! Not
one new lesion and the two old ones were totally gone. >
> Mia
dice
cosi'arrivo oggi dal ritiro del risultato della mia prima rm da quando ho iniziato ldn 4 msi fa (per la mia sm),e sono piu' che felice nel riportare che il risultato e' completamente pulito,nessuna nuova lesione e le due vecchie sono totalmente sparite
mia

bene qnche questo e' un altro dato a conferma che ci sono le evidenze(si ok anedottiche e non ufficiali)che ldn agisce sulla progressione della malattia .
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

dav78
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Inserito il - 14/01/2010 : 13:39:33

purtroppo come tutti i farmaci non funziona con tutti, ogni persona ha un tipo di s.m. diversa, l'importante ? non fermarsi e cercare la terapia migliore

pinoc
Utente Senior

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Città: Roma

1525 Messaggi

Inserito il - 14/01/2010 : 14:14:24

http://www.anne-marie.ca/
lo uso dal 1999.

Pino
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LOREDANA
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Inserito il - 23/02/2010 : 10:03:52

cari amici, come posso fare? non riesco a farmi prescrivere il naltrexone. nessun medico si prende la responsabilit?, vivo a Lecce e nessun medico conosce l'ldn. aiuto loredana

zero16
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Inserito il - 23/02/2010 : 13:23:28

Mah, col tuo nome/nick non dovresti avere problemi, LoreDaNa!

Purtroppo ? il solito problema, io ci ho messo 6 mesi a convincere il neuro, pregandolo di sentirsi con la d.ssa Gironi del don Gnocchi (Milano), alla fine si ? convinto proprio perch? ? un farmaco gi? in commercio da anni e completamente privo di effetti collaterali, insisti dicendo che dovrebbe sentirsi assai pi? responsabile a prescriverti quelle porcherie, tira gi? pi? roba che puoi da internet e portagliela e digli che i prossimi peggioramenti saranno colpa sua. Per la legge non ne risponde, ma moralmente s?, hai diritto di farti curare come meglio ritieni, LDN non ? codificato per l'SM, ma ? usato da migliaia di pazienti nel mondo, mica gli stai chiedendo stricnina o anabolizzanti! Tira fuori le... unghie!

HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE...

pinoc
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1525 Messaggi

Inserito il - 23/02/2010 : 13:36:40

Digli che gli riporti la richiesta, che ? su carta bianca ripetibile, e che se vuole pu? strapparla, cos? non resta traccia.
Cerca altrimenti un medico amico: chiunque pu? prescrverla.

Pino
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Robyr?
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Inserito il - 15/03/2010 : 17:37:25

Continuo LDN da agosto 2008, all'inizio tanti benefici..ora non ne vedo ma non smetto..credo, spero che se sto abbastanza bene sia anche grazie ad esso...mi sono attestata su 2,5 mg al giorno. A fine aprile far? la RMN, che ho chiesto senza contrasto perch? intanto faccio anche terapia chelante...poi vi faccio sapere...voi come state? gli effetti procedono? un forte abbraccio!

"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho

pinoc
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Inserito il - 15/03/2010 : 20:34:20

Dopo un anno du LDN ho risentito il pavimento sotto i piedi! e questo un anno fa.
Vedo che riesco pi? facilmente a spostarmi da sedia a sedia. Attendo altri risultati.
La terapia chelante che fai ? a base di?

Pino
http://www.pazienticannabis.org
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Modificato da - pinoc in data 15/03/2010 21:34:44

pronto1
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Inserito il - 15/03/2010 : 21:26:13

Robyr? ha scritto:

Continuo LDN da agosto 2008, all'inizio tanti benefici..ora non ne vedo ma non smetto..credo, spero che se sto abbastanza bene sia anche grazie ad esso...mi sono attestata su 2,5 mg al giorno. A fine aprile far? la RMN, che ho chiesto senza contrasto perch? intanto faccio anche terapia chelante...poi vi faccio sapere...voi come state? gli effetti procedono? un forte abbraccio!

dopo quasi 2 anni di uso i miglioramenti avuti nei primi 6 mesi non si sono ripetuti,ma la cosa che ritengo pi? importante ? che di peggioramenti non ne ho avuti come invece mi succedeva con gli interferoni.

questo mi sembra la prova(almeno nel mio caso) che ldn rallenta e forse anche blocca la ns. odiata compagna

ladyblue
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Inserito il - 15/03/2010 : 22:57:27

pronto1 ha scritto:

I miglioramenti che continuo ad avere in modo lento, piccolo e quasi impercettibile, ci sono e spero continueranno. Un esempio? Il mio intestino si sta praticamente regolarizzando e per me che ho avuto fin da piccola problemi di colite, stitichezza, dolori, che con la SM erano arrivati a livelli estremi, fino a soffrire di sindrome del colon irritabile, terribile.... dopo un anno e mezzo di LDN questi problemi non li ho pi?

Poi ci sono altre cose apparentemente impercettibili, ma chi non mi vedeva da un paio di anni, il miglioramento lo vede, piccolo, ma c'?

e secondo me non ? grande conquista e un grande risultato.

simona.
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Inserito il - 15/03/2010 : 23:49:08

ho raggiunto la dose di 3.5 mg e dopo il primo lungo periodo iniziale di assestamento,pare che ldn stia funzionando. ancora per? devo assumere cortisone (una pasticchina di bentelan all'occorrenza) quando mi sento particolarmente stanca. per? inquest'ultimo mese ho fatto dei progressi inauditi. ad esempio sono riuscita ad andare al cinema, ho tagliato le unghie dei piedi (incredibile!)sonoscesa anche sottocasa perraggiungere l'edicola. certo ho i miei giorni no,ma almeno nonsi accumulano gli effetti del rebif. per? mi muovo ancora con la canadese...

Simona.

cassandra
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Inserito il - 16/03/2010 : 11:02:58

anche io faccio LDN da quasi due anni, all'inizio benefici ora onestamente pi? niente, non solo ma ho avuto anche grossi problemi. Devo dire che ultima RM riportava un'unica lesione rispetto alle solite "numerose nuove lesioni", quindi questo lo vedo positivo.
Boh?! che dire?? in attesa di CCSVI continuo con LDN.
buonagiornata a tutti!!

"La salute ? talmente necessaria per tutte le incombenze, oltre che per i piaceri, della vita, che il crimine di sperperarla ? pari alla follia." S. Johnson

Robyr?
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Inserito il - 16/03/2010 : 13:28:10

pinoc ha scritto:

Dopo un anno du LDN ho risentito il pavimento sotto i piedi! e questo un anno fa.
Vedo che riesco pi? facilmente a spostarmi da sedia a sedia. Attendo altri risultati.
La terapia chelante che fai ? a base di?

A base di EDTA, le famose flebo inaugurate da Matteo dall'Osso...

Sono contenta di leggere che chi pi? chi meno evidenti, avete comunque dei benefici con LDN... Mi spiace se spesso non mi faccio viva ma sappiate che vi porto tutti nel cuore...

"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho

asterix
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Inserito il - 17/03/2010 : 13:25:07

io ho praticamente raggiunto i benefici maggiori dopo neanche un mese.adesso a 2,5 anni di ldn,sto sempre come stavo il mese dei benefici raggiunjti,ovvero non c'e' stato nessun peggioramento rispetto a quei benefici ma ci sono stati tanti assestamenti della normalita'che non sono pecettibili subito,perche una volta che rientra nella normalita' fare certe cose che non si riusciva a fare prima,come ad esempio stare 2-3 ore in piedi a fare lezione di karate in palestra,non ci si fa piu' caso,a meno che non succeda di pensarci e allora ti acorgi del miglioramneto o ancora piu' importante del non peggiroamento.
ricordate tutti che ldn e' un rimedio alla progressione della sm,ovvero la rallenta e a volte la ferma,non e' la sagra dei miglioramenti sintomatici,quelli sono un bonus che non tutti hanno ma che soprattutto non comprendono la scomparsa di tutto,altrimenti ldn sarebbe la cura che guarisce,non la cura che rallenta o arrsta la progressione.
essere a volte stanchi nella sm,che c'e' sempre e anche se arrestata nella progressione c'e',e' abbastanza normale,l'importante e' che non ci sia piu' quella sensazione omnipresente di peggioramento continuo che porta alla incapacita'di fare qualsiasi cosa gia' dal solo pensare
di farla.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

pronto1
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Inserito il - 17/03/2010 : 13:59:37

asterix ha scritto:

io ho praticamente raggiunto i benefici maggiori dopo neanche un mese.adesso a 2,5 anni di ldn,sto sempre come stavo il mese dei benefici raggiunjti,ovvero non c'e' stato nessun peggioramento rispetto a quei benefici ma ci sono stati tanti assestamenti della normalita'che non sono pecettibili subito,perche una volta che rientra nella normalita' fare certe cose che non si riusciva a fare prima,come ad esempio stare 2-3 ore in piedi a fare lezione di karate in palestra,non ci si fa piu' caso,a meno che non succeda di pensarci e allora ti acorgi del miglioramneto o ancora piu' importante del non peggiroamento.
ricordate tutti che ldn e' un rimedio alla progressione della sm,ovvero la rallenta e a volte la ferma,non e' la sagra dei miglioramenti sintomatici,quelli sono un bonus che non tutti hanno ma che soprattutto non comprendono la scomparsa di tutto,altrimenti ldn sarebbe la cura che guarisce,non la cura che rallenta o arrsta la progressione.
essere a volte stanchi nella sm,che c'e' sempre e anche se arrestata nella progressione c'e',e' abbastanza normale,l'importante e' che non ci sia piu' quella sensazione omnipresente di peggioramento continuo che porta alla incapacita'di fare qualsiasi cosa gia' dal solo pensare
di farla.
ciao

COMPLIMENTI EMILIANO;
in poche parole sei riuscito a rispeccchiare esattamente il mio pensiero

simona.
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Inserito il - 24/03/2010 : 18:31:36

ciao ragazzi!avrei bisogno di sapere che tipo di farmaci prendete per il mal di testa.
in questi giorni sono stata torturata dal mal di testa, la tachipirina lo diminuisce soltanto. voi come fate?grazie per le risposte!

Simona.

pronto1
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Inserito il - 24/03/2010 : 21:04:56

mi dispiace mai avuto problemi di cefalee o emicranie.

non potrebbe essere visto il cambio di stagione un problema di naso otturato che ti crea una pressione o depressione sui seni paranasali?

Robyr?
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Inserito il - 26/03/2010 : 13:05:25

io uso moment..e quando ? proprio insopportabile moment act

"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho

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Inserito il - 26/03/2010 : 23:55:29

io ho raramente mal di testa da quando faccio ldn,le poche volte che l'ho uso oki che e' cmpatibile con ldn e veramente efficace
ciao

emiliano
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phoenix
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Inserito il - 29/03/2010 : 20:35:37

Per me ? stato miracoloso!!Chi pi? chi meno penso che abbiate tutti presente la mia situazione e avete avuto sotto gli occhi le mie numerosissime ricadute, le ultime a distanza di 15 giorni l'una dall'altra.
Faccio LDN da circa 6 mesi e GUARDACASO ? proprio da allora che non ho pi? avuto una ricaduta.
Certo 3 settimane fa ho avuto una follicolite che mi ha fatto infezione, ho avuto la febbre e ho dovuto fare gli antibiotici.Sono tornata in sar per 2 settimane, ma appena mi ? passata l'infezione la ricaduta mi ? passata da sola senza cortisone!!! mai successo niente di simile e dire che praticamente ho provato tutte le cure esistenti!
Che dire, su di me sta funzionando alla grande.

O Dio, donami la SERENITA' di accettare le cose che non posso cambiare, Il CORAGGIO di cambiare quelle che posso e la SAGGEZZA di conoscerne la differenza

? Voi conoscerete la verit?, e la verit?
far? di voi degli uomini liberi !? (Giovanni 8:32).

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Inserito il - 29/03/2010 : 23:12:33

ciao phoenix,cose come quella che hai scritto tu ne ho lette a decine(quasi una cinquantina)sul forum americano,sono veramente contento di leggere anche la tua qui'.beh che dire ldn non e' la cura definitiva ne e' mai stato scritto che lo e' da nessuno,dr bihari in primis,pero'ha un potere veramente grande,certo non su tutti(i 2/3 dei casi dicono che non sono comunque pochi)nel rallentare la progressione.
il mio caso e' un esempio,sono due anni e 6 mesi che faccio ldn e dopo i miglioramenti iniziali che sono stati tantissimi,non ho avuto nessun pegioramento di sorta e io non mi risparmio perche pur avendo la gamba sn che e' sempre deficitaria(anche se lo fa sentire nmeno di prima dildn)sono sempre in palestra in piedi,in giro per gare nei palazzetti dello sport di tutta italia tutto il giorno in piedi,lavoro in fficio e vado anche in cantiere o per le officine.
se peso che a sett.2007 quando iniziai ldn era solo un sogno fare ste cose,non credo ai miei occhi.
ti auguro che continui sempre tutto bene codsi'
emiliano

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Inserito il - 29/03/2010 : 23:19:41

dimenticav,qui' potete leggere l'espeienza di 200 paz.con sm che usano ldn(in inglese)
https://ldndatabase.dabbledb.com/page/cancer-researchcopy/ddXxiaHj#

emiliano
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pinoc
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1525 Messaggi

Inserito il - 30/03/2010 : 10:26:08

O anche www.oliodipesce.it per l'omega3 ? pi? conveniente.

Pino
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Mala tempora currunt...

phoenix
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3826 Messaggi

Inserito il - 31/03/2010 : 12:50:52

Grazie degli interessantissimi link

CLAU68
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2122 Messaggi

Inserito il - 31/03/2010 : 16:10:07

bene manu, sono contentissima per te!!!!!!!!!!...

clau 68

LOREDANA
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Inserito il - 15/04/2010 : 16:11:22

CARO ASTERIX
VORREI SAPERE IL MODO CORRETTO PER ASSUMERE IL GABA,A CHE ORA LO PRENDI? PRIMA O DOPO L'LDN? SONO NUOVA E POCO PRATICA. GRAZIE PER TUTTI I TUI PREZIOSI CONSIGLI, loredana

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3096 Messaggi

Inserito il - 15/04/2010 : 22:46:04

ALLA SERA PRIMA DI ANDARE A DORMIRE ANCHE SUBITO GOPO LDN
UN CUCCHIAINO DA CAFFE RASO
CIAO

emiliano
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Inserito il - 15/04/2010 : 23:08:30

ecco cosa ha scritto oggi celia sul forum americano
Today I got my scan results, diagnosed over four years ago with NSCLC (che significa not small cell lung cancer ovveo tumore al polmone a cellule non piccole)- much to my horror!!!! I was given 6 - 12 months. There is no change between this scan
ossiand the last four months ago, and a bronchoscopy that took a sample of a lymph node showed no evidence of disease!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Keep at the LDN folks, if it ain't gonna cure it, it sure as hell slows it down
ossia
oggi ho avuto il risutato della toografia,dignosticata piu di 4 anni fa con tumore ai polmoni a cellule non piccole,ma la cosa orribile e' che mi diedero 6 mesi-1 anno di vita
non ci sono differenze con quella di 4 mesi fa e una broncoscopia che ha prelevato un pezzo campione di un linfonodo non ha mostrato nessuna evidenza di malattia,
credete a ldn gente,se non ha curato del tutto il tumore sicuro come l'inferno lo ha rallentato
beh direi che e' molto buona sta testimonianza.
ciao

emiliano
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LOREDANA
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Inserito il - 16/04/2010 : 20:44:31

grazie emiliano asterix. speriamo che mi aiuti presto. ciao

guizzy
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Inserito il - 01/05/2010 : 09:14:03

Io comincio LDN stasera..finalmente la neuro me l'ha prescritto..gliel'ho solo nominato dicendole che c'erano tanti che lo assumevano e me lo ha prescritto subito..sono un p? emozionata..ma ci credo molto..mi spaventa un p? la rigidit? al mattino, perch? tra le altre cose ? proprio quella che vorrei combattere.....
Ieri sera ho iniziato anche il lyrica, ma mi da gli stessi effetti collaterali del gabapentin...vomito, giramenti di testa. sensazione di cadere per terra da un m omento all'altro..non so se continuare o scegliere di avere dolore piuttosto he queste sensazioni...

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Inserito il - 02/05/2010 : 20:05:29

ciao guizzy ti ho risposto anche sull'altro post riguardo i dosaggi.ldn siccome aumenta il nr delle endorfine beta prodotte dall'organismo che sono recettori oppioidi endogeni ha gia' per questo un buon impatto sul dolore neuropatico.
per rigidita'e dosaggi vai a leggere l'altro post ldn sempre su questo blog.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

phoenix
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Inserito il - 12/05/2010 : 17:08:16

Carissimi, non mi sono dimenticata di voi, purtroppo ho avuto una ricaduta bruttissima sia alle gambe che alle mani e non riuscivo a scrivere ( n? a fare ubn sacco di altre cose, diciamo circa il 90%)
Risonanza attiva ma continuo a credere nel LDN, anzi, sempre di pi?.
Guizzy, ti assicuro che ancheio ho provato sia il lyrica che il gabapentin ma l'unica cosa che mi ha funzionato per dolore, intorpidimento e STANCHEZZA ? stato LDN.. fra qualche mese mi farai sapere.
Non perch? ci metta cos? tanto a fare effetto ma perch?, a distanza di mesi, riguardandosi indietro ? pi? facile fare il confronto.

simona.
Utente Senior

1509 Messaggi

Inserito il - 14/05/2010 : 14:48:45

cara manuela e cari ldn users, mi dispiace sapere di questa pouss?! spero adesso tu sia in ripresa! io a fine mese far? la rmn di controllo, vedremo come sta andando. posso solo assicurare che nonostante i disturbi legati alla malattia siano ancora presenti,sono diminuiti di intensit?. purtroppo in questo periodo sono di nuovo sotto bentelan ma questi sbalzi di temperatura mi rendono fiacca e debole come non mai...cmq ? da ottobre che non faccio pi? flebo di cortisone ed ? gi? un risultato! la prova del 9 sar? con l'inizio dell'estate, magari riuscir? ad evitare la solita pouss? estiva?

Simona.

guizzy
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Inserito il - 15/05/2010 : 18:43:30

phoenix ha scritto:

Carissimi, non mi sono dimenticata di voi, purtroppo ho avuto una ricaduta bruttissima sia alle gambe che alle mani e non riuscivo a scrivere ( n? a fare ubn sacco di altre cose, diciamo circa il 90%)
Risonanza attiva ma continuo a credere nel LDN, anzi, sempre di pi?.
Guizzy, ti assicuro che ancheio ho provato sia il lyrica che il gabapentin ma l'unica cosa che mi ha funzionato per dolore, intorpidimento e STANCHEZZA ? stato LDN.. fra qualche mese mi farai sapere.
Non perch? ci metta cos? tanto a fare effetto ma perch?, a distanza di mesi, riguardandosi indietro ? pi? facile fare il confronto.

Cara Manuela..l'ho sospeso, perch? mi faceva stare troppo male...la mattina dopo verso met? mattinata mi veniva stordimento, vomito, mal di stomaco, vertigini...non ho trovato la neurologa per consultarmi con lei, ma non posso passare le giornate cos?..gioved? riprendo a lavorare, non posso andarci in quelle condizioni...

phoenix
Utente Master

Regione: Toscana

3826 Messaggi

Inserito il - 17/05/2010 : 21:26:09

L'LDN ti faceva stare cos?? cavolo mi dispiace.. hai provato a prenderlo molto, molto gradualmente?

guizzy
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Regione: Emilia Romagna
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Inserito il - 17/05/2010 : 22:54:10

Anche a me dispiace molto, perch? ci speravo tanto...ormai mi reggo in piedi a malapena, non riesco a fare nulla in casa, non riesco a seguire mio figlio..l'umore ? sottoterra, e non ho n? prospettive n? motivazioni..non vedo sbocchi n? per mio figlio n? per me e se ci penso impazzisco..adesso anche mio padre ? all'ospedale..e io non riesco a fare nulla...

Robyr?
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Inserito il - 19/05/2010 : 13:45:57

Ciao a tutti..continuo con LDN ormai da agosto 2008...benefici (il famoso bonus) non ne vedo pi?..ma so che continua a fare effetto...e ne ho le prove...RMN perfettamente sovrapponibile a quella dell'anno passato!!! :)

Baci e a presto

"Nessun cuore ha mai provato sofferenza quando ha inseguito i propri sogni." Paulo Coelho

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Inserito il - 24/05/2010 : 20:42:30

ciao robyro'i bonus che si hanno sono sempre migliorie sui sintomi,ma prima o poi ci si stabilizza,nel senso che non si guarisce con ldn,si arresta o si riduce anche drasticamente la progressione,anche io adesso dopo 2anni e 8 mesi posso dire che sono fermo allo stato di un annettto fa,ovvero i bonus con notevole miglioramento sui deficit permaneti si e' fermato,ma si e' fermata anche la progressione visto che dopo i miglioramenti che si avvertivano adesso sto da un anno sempre uguale,la visita neurologica e sempre uguale,e la rmn e' sempre ferma a un anno fa.questo e' un grosso traguardo specie se penso che sono in sp,dove la progressione e' praticamente inarrestabile.e' questo quello che deve fare ldn,il resto come ice la parola stessa sono bonus e non tutti o non sempre si hanno.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

guizzy
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Inserito il - 25/05/2010 : 21:23:42

Anch'io ho la sm sp..e pur non facendo ldn ho la risonanza stabile da 2 anni...

pronto1
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31 Messaggi

Inserito il - 25/05/2010 : 21:34:09

la risonanza non ? indicativa dell'avanzamento o meno della patologia , conta di pi? la visita neurologica che pu? riscontrare in modo oggettivo , sommando tutti i parametri ,la ns. situazione clinica.

l'unico modo che ritengo valido ? il come ci sentiamo noi.

guizzy
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1589 Messaggi

Inserito il - 28/05/2010 : 08:39:50

Beh..sicuramente la risonanza conta, non dirmi che non c'entra niente...non ho nuove lesioni e quelle che ho non presentano attivit?..cosa vuol dire secondo te?...
Poi io mi sento malissimo, ma sicuramente il mio umore negativissimo in questo periodo ha il suo peso....

pronto1
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31 Messaggi

Inserito il - 31/05/2010 : 22:22:39

guizzy ha scritto:

Beh..sicuramente la risonanza conta, non dirmi che non c'entra niente...non ho nuove lesioni e quelle che ho non presentano attivit?..cosa vuol dire secondo te?...
Poi io mi sento malissimo, ma sicuramente il mio umore negativissimo in questo periodo ha il suo peso....

guarda che la rm a meno che non sia di un tipo particolare(almeno 3500 tesla) e non venga applicata in modo funzionale ,vede solo il danno mielinico(non troppo importante e riparabile)il problema grosso ? il danno assonale(non pi? riparabile)e quando quello va avanti la rm nonrmale non lo vede,siamo noi a sentirlo per primi.

simona.
Utente Senior

1509 Messaggi

Inserito il - 01/06/2010 : 23:07:32

ciao a tutti! l'altro venerd? ho fatto la rm di controllo, e oggi ho avuto i risultati: ? sovrapponibile alla precedente! certo le lesioni vecchie ci sono ancora, ma non c'? nuova attivit? della malattia. tutto merito di LDN!

Simona.

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Inserito il - 02/06/2010 : 14:11:54

ciao simona e felice per te,ldn sicuramente c'entra.
guizzy,pronto non ha del tutto torto,la rmn sempre sovraponibile non e' del tutto imporante,e' importate lo stato clinico del paziente relativo alla condizione fisica,ovvero se la rmn e' ferma,cosa che in molti casi succede sia nelle sp che nelle pp,non significa che il danno assonale
non progredisca(sono le lesioni vecchie che fanno casino).questo piu' che da una rmn convenzionale lo si vede dalla condizione fisica del paziente.
ho spesso avuto modo di discutere con diversi medici e anche pazienti che si ritengono bene informati ma a mio avviso non lo sono,sull'effetto placebo o sintomatico di ldn.bene tutti,ma specie i medici(neurologi intendo)si sono come arrestati quando gli ho fatto presente che sia il placebo che l'asintomatico se c'e progressione prima o poi non funzionano piu',quindi mi dovevano spiegare perche' nel mio caso e anche molti altri casi che conosco,dopo 3 anni di ldn non avvertivo nessuna variazione in peggio delle condizioni fisiche e non avevo piu' avuto peggioramenti ai risultati delle visite neurologiche che si erano fermate a edss 5 rispetto al 6 che avevo prima di iniziare ldn.
questo e' quello che conta e questo sicuramente comprende anche che non ci siano nuove lesioni,che come detto rima in una sp o pp possono anche non esserci ma c'e' il peggioramento progressivo delle condizioni fisiche del paziente.
comunque anche la visitaneurologica e l'edss sono poco attendibili,specie per chi non e' molto mal messo.te lo dimostra il fatto che se alla visita ci vado con il bastone(che per il mal di schiena a vole uso)il risultato e' 6 perche nella scala edss dc'e' previsto che con bastone sia 6,se ci vado e lascio il bastone in auto e alla domanda se uao il bastone rispondo "da qualche mese non piu'"il risultato e' 5,per cui la differenza e' davvero ridicola.
ciao

emiliano
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LiViNo
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Inserito il - 02/06/2010 : 20:09:24

Sono decisamente uno di quelli a cui LDN non da benefici.
Sono stato tra i primi ad iniziarlo e tuttora continuo ad assumerlo, non solo la progressione non si ? arrestata ma nell'ultima RMN, fatta un mese fa a distanza di poco meno di due anni dalla precedente, mi hanno riscontrato nuove lesioni.

Vito

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Inserito il - 03/06/2010 : 18:24:28

ciao livino,mi spiace che non ti dia benefici,purtroppo esistono casi di mancata risposta al trattamento.si tratta di 1/3 secondo le statistiche ma esistono.
secondo quello che apprendo dai medici americani e dal medico inglese dr lawrence,prima di dire che si e' parte della categoria sfigata,si devono considerare alcune cose,ad es.se si e' poratori di candida intestinale o se si e' in qualche modo allergici a certi alimenti tipo i celiachi pur non essendo ai test risultati affetti da celiachia.
secondo la dssa jill mc candless aver risistemato l'alimentazione eliminando i prodotti del grano, il glutine,latte e latticini,carni rosse e formaggi grassi ha aiutato molta gente anche non espressamente celiaca.
prova a vedere cosa solitamente mangi o assumi a livello di altri farmaci(se ce ne sono),magari un ritocco a quelle abitudini puo' aiutarti.
ciao

emiliano
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phoenix
Utente Master

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3826 Messaggi

Inserito il - 03/06/2010 : 21:37:55

Sono completamente d'accordo con Emiliano.
E' una cura che va affrontata a 360 gradi e l'alimentazione ? un aspetto importantissimo.
Io anche se alla risonanza ho nuove lesioni attive non metto in dubbio LDN perch? io so come mi sentivo senza e di magico non esiste nulla.
Sono sicura che con costanza e pazienza agir? anche sulle lesioni... ma avremo sempre la SM, non aspettiamoci miracoli, ma grossi miglioramenti si.
P.s. sono contentissima x te Simo, come sta il tuo bimbo??

simona.
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Inserito il - 03/06/2010 : 23:01:59

manu, tutto ok dalle mie parti! il pargolo cresce, quasi cammina...un bacione

Simona.

maric?
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Inserito il - 13/06/2010 : 19:09:47

Salve a tutti, ho letto qualche post su LDN, dovrei leggere tutto ma lo far? piano piano, potete rispondere a qualche mia domanda? LDN serve solo per la progressiva o va bene anche per la RR? Io faccio Endoxan da quasi due anni, dopo un anno ho avuto delle nuove lesioni nella rmn e ho fatto il cortisone; nell'ultima rmn fatta a maggio le lesioni precedenti si sono ridotte ma c'era un'altra piccola lesione ma non ho fatto niente, adesso vorrei sospendere l'endoxan, non sono sicura che mi ha portato dei benefici, non cammino meglio, anche se non ho avuto grossi peggioramenti,si vede molto che ho dei problemi, ho sempre paura di cadere, non uso nessun bastone, non ho mai voluto usarlo e neanche il neuro ne ha mai parlato, e anche perch? comincio ad essere stanca di questa terapia, per? non vorrei tornare all'interferone, mi dava molta stanchezza l'indomani della puntura, dovrei parlarne col neuro per? non so come la potrebbe prendere, dovrei far passare qualche mese senza terapia prima di iniziare?

Maric?

guizzy
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Inserito il - 13/06/2010 : 20:42:54

Ciao..io ho fatto endoxan per 2 anni..l'ultima infusione l'ho fatta a febbraio...ho provato LDN circa un mese e mezzo fa..l'ho dovuto sospendere perch? mi faceva stare male..forse perch? sono ancora piena di immunosoppressore...anch'io non so se endoxan mi ha fatto bene..non ho nuove lesioni, per? se mi paragono anno dopo anno sto sempre peggio...io il bastone lo uso...mi da sicurezza e mi fa stancare meno..ne ho uno pieghevole che tengo dentro alla borsa e all'occorrenza lo tiro fuori...

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Inserito il - 13/06/2010 : 21:54:02

ciao,se vuoi fare ldn devi interrompere endoxan,e'un immunosopresssore e ldn non e' compatibile con immunsopressori.no avrebbe effeto e non farebbe neanche lavorare gli immunosopressori.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

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Inserito il - 13/06/2010 : 21:56:20

dimenticavo di dire che ldn va bene anche per le rr,lo usano in tantissimi in america e anche in nghilteraa per le sm rr.
ciao

emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo

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