LDN
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Autore Discussione: pianoman-1
Oggetto: LDN Iniziero' personalmente a maggio con le pillole di LDN.
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Inserito il: 09/02/2007 11:44:34
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Vi daro' ragguagli piu' precisi dopo aver iniziato la cura che qui in Novegia e' in fase sperimentale.
Nel frattempo vi propongo questo
articolo di una medicina che non solo sembra promettente , ma e' anche molto economica ,(Per 5 mesi costera' circa 130 euro )
Italiano Google
I fautori pazienti con la sclerosi a placche costituiscono un fondo per la prova clinica della droga Promising che gi? ha aiutato le migliaia Sommario: Durante l'ultima decade, i rapporti anecdotal hanno suggerito che una dose molto bassa di una droga approvata dalla FDA denominata naltrexone fornisce il rilievo efficace di sintomo per molti pazienti che soffrono dalla sclerosi a placche. Frustrato dalla mancanza di ricerca scientifica, i volontari hanno cominciato ad alzare i soldi per costituire un fondo per una prova clinica umana della dose bassa Naltrexone (LDN) per la MS. Questo sforzo ha culminato nell'assegnare un regalo $25.000 all'universit? centro di ricerca di sclerosi a placche di California, San Francisco. Seattle, WA (LDNers.org) il 5 febbraio 2007 - Naltrexone ? stato approvato dalla FDA 20 anni fa per trattare l'aggiunta, ma i ricercatori a Penn l'universit? di Stato hanno scoperto la relativa capacit? di normalizzare un sistema immune disfunzionale una volta usati nelle dosi molto basse. Il Dott Bernard Bihari, Harvard ha addestrato il neurologo a New York City, risultati positivi osservati nei suoi pazienti che usando LDN per la MS ed altri disordini del sistema immune. Le sue osservazioni sono state pubblicate a www.ldninfo.org, che ? dove una MS SammyJo chiamato paziente Wilkinson ha imparato di esso. Wilkinson ? stato diagnosticato con la MS in 1995 all'et? 30. Per gli anni ha usato le droghe iniettabili approvate dalla FDA per la MS ma inutilmente; la malattia ha diventare camminare con una canna ed ha dovuto dare in su la sua carriera di tecnologia. Per la fine di 2003, stava cadendo cos? spesso che una sedia a rotelle motorizzata era su ordinazione. ?In febbraio di 2004 ho preso richiami Wilkinson della mia prima capsula del magnesio 4.5?, ?ed ho recuperato senza battute d'arresto da allora.? In 2005 ha partecipato al primo congresso di LDN ed insieme con altri fautori pazienti compreso il progetto accelerato senza scopo di lucro della cura per la MS, ha formato un comitato per alzare i fondi monetari per stimolare la ricerca per il trattamento di LDN della MS. Poich? il naltrexone ? una droga generica economica, la preoccupazione era che ci sarebbe poco interesse commerciale nella ricerca, in modo da hanno ritenuto che spettava ai pazienti essi stessi per condurre il senso. Oltre che Wilkinson, questo comitato inoltre ha consistito di Robert Lester e l'arte Mellor. Hanno installato un Web site, www.LDNers.org e un supporto entusiastico ricevuto da altri pazienti che avevano tratto beneficio da LDN. Il punto dello sforzo di raccolta di fondi era un beneficio di gala nella California assistita a vicino oltre 250. L'organizzatore, Vicky Finlayson, aveva avvertito un recupero stupefacente da 10 anni degli attacchi dolorosi della MS dopo la presa del LDN ed aveva ritenuto appassionato circa costituire un fondo per la ricerca, di modo che altri con la MS hanno potuto guadagnare il rilievo che ha avuta. A seguito del beneficio, $25.000 erano stati alzati e la parola ? arrivato che il centro di sclerosi a placche di UCSF era interessato nella condotta della prima prova umana negli Stati Uniti, per misurare l'effetto di LDN sulla MS. I fondi monetari sono stati donati a UCSF e una prova double-blind dell'incrocio da 3 mesi che fa partecipare 80 pazienti si pensa che cominciasse questa primavera. Contatto: SammyJo Wilkinson www.LDNers.org 425-971-5884 Circa la MS centro di UCSF Il centro di sclerosi a placche all'universit? di California serve la Comunit? della MS della California del Nord con un impegno a fornire l'pi? alto livello di cura paziente integrata, la scienza di base innovatrice e ricerca clinica e formazione. Le cure concente della MS di UCSF per circa 3.500 pazienti che soffrono dalla MS e fornisce la consultazione per molti altri pazienti che geograficamente non possono ricevere la continuit? di cura a San Francisco. La MS centro si commette a sviluppare le terapie migliorate per la MS con le prove cliniche cos? come ricerca di base di scienza orientata a capire perch? i pazienti sviluppano la MS e scoprire le strategie terapeutiche del romanzo. Per le pi? informazioni sulla MS centro di UCSF visitare prego il Web site: http://www.ucsf.edu/msc/index.html Circa il progetto accelerato della cura per la MS Il progetto accelerato della cura per la sclerosi a placche, www.acceleratedcure.org, ? un'organizzazione senza scopo di lucro nazionale dedicata a curare la sclerosi a placche (MS) determinando le relative cause. Il progetto accelerato della cura crede che questo sforzo possa essere accelerato organizzando il processo di ricerca e consigliando alla collaborazione fra gli organismi di ricerca ed i clinici. ?Un programma della cura? attualmente sta sviluppando dal progetto accelerato della cura per stabilire che cosa ? conosciuto e che cosa non ? conosciuto circa le cause della MS. Dal programma della cura, il progetto accelerato della cura faciliter? molto probabilmente la ricerca per rivelare le cause della MS nel tempo pi? corto con un su grande scala, pluridisciplinari, la MS deposito. Per le pi? informazioni sul progetto accelerato della cura o fare una donazione corporativa o specifica, la chiamata 781/487-0008 , visita http://acceleratedcure.org, o trasmette un email a info-pr@acceleratedcure.org. Circa la sclerosi a placche La sclerosi a placche ? un disordine demyelinating cronico del sistema nervoso centrale che provoca spesso l'inabilit? severa compreso l'incapacit? di camminare, della cecit?, della disfunzione conoscitiva, dell'affaticamento estremo e di altri sintomi serii. La MS interessa oltre 400.000 genti negli Stati Uniti e 2 milione individui universalmente. Il disordine si presenta due volte spesso in donne quanto negli uomini. La causa non ? conosciuta e non ci ? cura conosciuta.
Autore Risposta: Belfagor
Inserita il: 09/02/2007 12:30:09
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Tienici al corrente, grazie Corrado
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 09/02/2007 18:36:05
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Ciao Corrado,
Penso che l' LDN stia finalmente decollando per il Crohn in America e non vedo l' ora di vedere partire degli studi seri anche x la SM.
Questa settimana sono usciti in una edizione anticipata online dell' American Journal of Gastroenterology i risultati importanti dell' LDN per il morbo di Crohn... l' 89 % di miglioramento e il 67% di remissione dei sintomi.
clicca
Trovi tutto sul sito dell' LDN, un grosso incoraggiamento ed un grosso in bocca al lupo da parte mia.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 09/02/2007 19:37:00
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Ciao Massimo !
LDN E' ADATTO A TUTTE LE MALATTIE AUTOIMMUNI COME SAPRAI .
STIMULA IL CERVELLO A PRODURRE BETA ENDORFINE , QUINDI HA UN FUNZIONAMENTO PSEUDO. CANNABIS.
Sul sito Norvegese che e' stato creato in concomitanza della sperimentazione , si parla dell attenuazione della sintomatologia o addirittura del fermo della malattia . Vedremo ciao
Autore Risposta: AldaTV
Inserita il: 09/02/2007 20:23:36
Messaggio:
da xagena
http://www.sclerosionline.net/index.php?show=9179&pageNum=1&sito=173
Naltrexone a basso dosaggio nella terapia della sclerosi multipla
Secondo Agrawal YP dell?Iowa University esistono dati a sostegno dell?impiego di bassi dosaggi di Naltrexone ( Antaxone ) nel trattamento della sclerosi multipla.
Il Naltrexone sembra non solo prevenire le recidive di sclerosi multipla, ma riduce anche la progressione della malattia.
Si ritiene che il Naltrexone agisca inibendo l?apoptosi degli oligodendrociti mediante la riduzione dell?attivit? dell?ossido nitrico sintasi ( NOS ) inducibile.
Questo conduce ad una diminuzione della formazione dei perossinitriti, prevenendo l?inibizione dei trasportatori del glutammato, evitando in tal modo, la neurotossicit? eccitatoria del glutammato sulle cellule neuronali e sugli oligodendrociti.( Xagena2005 )
Agrawal YP, Med Hypotheses 2005; 64: 721-724
Neuro2005 Farma2005
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 10/02/2007 11:20:47
Messaggio:
Corrado,
Non so se hai mai dato un' occhiata al sito Remedyfind.com :
http://www.remedyfind.com/treatments/21/2165/
Trovi moltissime testimonianze, anche da diverse parti d' Europa,. leggo in prima pagina una testimonianza positiva di una ragazza da Dublino ma ce ne sono parecchie altre.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 14/02/2007 11:32:51
Messaggio:
Effeti del LDN
Naltrexone is prescribed as an opiate blocker for heroin addicts, in doses of 150mg a day. The benefits are due to the temporary inhibition of brain endorphins (a natural pain-killer, produced in the brain). This results in an increase in the production of endorphins, resulting in the reduction of painful symptoms and an increase sense of well-being. As a rule, 3 mg of LDN is taken for the first month and then 4.5 mg thereafter. It has been reported that after the initial dose of just 3 mg per day, people have experienced a range of benefits including a reduction in spasms and fatigue, improved bladder control and heat tolerance, as well as improvements in mobility, sleep, pain and tremor. Often, it is only the symptoms of MS that are treated, and mainly with drugs that have not been clinically trailed for MS. LDN is of benefit whatever stage the MS is at, whereas the interferon drugs are only available to the few that meet the strict criteria. The Interferon drugs are Rebif, Avonex and Beterson and the non-Interferon drug Copaxone. These drugs are very toxic and only work for 30% of the people taking them, and the side effects are numerous. Of the 30% that they do work for, the best that can be expected is a reduction in severity and amount of attacks up to one third. The cost of Interferons range from ?8,000 - ?12,000 per person per year, whereas the cost of LDN can be from as little as ?25 a month. Anecdotal evidence, from over 16,000 US users, suggests that LDN has a 98% record at preventing further MS progression, and many users have experienced considerable improvements in their condition, often within days or weeks of beginning the treatment. LDN is neither a miracle drug nor a cure; the aim of LDN is to stop progression by helping to improve symptoms (for most) and, as it is at such a low dosage, there are little to no side effects. Any that might appear are normally gone within the first week. LDN is a drug that is working for thousands of people throughout the world. It greatly helps with MS whatever stage it is at, but because it had not been trialled for MS, very few GP?s are prepared to prescribe it.
Italian
Naltrexone si prescrive come stampo del narcotico per le persone dedite del heroin, nelle dosi di 150mg un il giorno. I benefici sono dovuto l'inibizione provvisoria di endorphins del cervello (un pain-killer naturale, prodotto nel cervello). Ci? provoca un incremento della produzione dei endorphins, con conseguente riduzione dei sintomi dolorosi e senso di aumento di benessere. In generale, magnesio 3 il magnesio di LDN ? preso da allora in poi per il primo mese ed allora 4.5. ? stato segnalato che dopo la dose iniziale di magnesio appena 3 al giorno, la gente ha avvertito una gamma di benefici compreso una riduzione degli spasms e dell'affaticamento, un controllo migliorato della vescica e una tolleranza termica, cos? come i miglioramenti nella mobilit?, nel sonno, nel dolore e nel tremito. Spesso, ? soltanto i sintomi della MS che sono trattati e pricipalmente con le droghe che non sono state strascicate clinicamente per la ms LDN ? del beneficio che cosa fase la MS ?, mentre le droghe dell'interferone sono soltanto disponibili ai pochi che rispondano ai test di verifica rigorosi. Le droghe dell'interferone sono Rebif, Avonex e Beterson e la droga Copaxone dell'non-Interferone. Queste droghe sono molto tossiche e soltanto funzionano per 30% della gente che le prende e gli effetti secondari sono numerosi. Del 30% che funzionano per, il la cosa migliore che pu? essere previsto ? una riduzione della severit? e della quantit? di attacchi fino a un terzo. Il costo degli interferoni varia da ?8,000 - ?12,000 a persona all'anno, mentre il costo di LDN pu? provenire dal poco quanto ?25 un il mese. La prova Anecdotal, oltre da 16.000 utenti degli Stati Uniti, suggerisce che LDN ha un'annotazione di 98% ad impedire ulteriore progressione della MS e molti utenti hanno avvertito i miglioramenti considerevoli nel loro stato, spesso nei giorni o nelle settimane di cominciare il trattamento. LDN ? n? una droga di miracolo n? una cura; lo scopo di LDN ? arrestare la progressione contribuendo a migliorare i sintomi (per la maggior parte) e, poich? ? a cos? dosaggio basso, ci ? piccolo a nessun effetti secondari. C'? ne che potrebbero comparire sono andati normalmente nella prima settimana. LDN ? una droga che sta funzionando per le migliaia di gente nel mondo intero. Notevolmente aiuta con la MS che cosa fase ?, ma perch? non era stato trialled per la MS, molto pochi GP sono preparati per prescriverli.
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 14/02/2007 11:37:45
Messaggio:
Fautori pazienti con la prova clinica del fondo monetario di sclerosi a placche della droga Promising che gi? ha aiutato le migliaia
Categoria principale: Notizie di sclerosi a placche
Data dell'articolo: 13 feb. 2007 - 14:00 PST
Durante l'ultima decade, i rapporti anecdotal hanno suggerito che una dose molto bassa di una droga approvata dalla FDA denominata naltrexone fornisce il rilievo efficace di sintomo per molti pazienti che soffrono dalla sclerosi a placche. Frustrato dalla mancanza di ricerca scientifica, i volontari hanno cominciato ad alzare i soldi per costituire un fondo per una prova clinica umana della dose bassa Naltrexone (LDN) per la MS. Questo sforzo ha culminato nell'assegnare un regalo $25.000 all'universit? centro di ricerca di sclerosi a placche di California, San Francisco.
Naltrexone ? stato approvato dalla FDA 20 anni fa per trattare l'aggiunta, ma i ricercatori a Penn l'universit? di Stato hanno scoperto la relativa capacit? di normalizzare un sistema immune disfunzionale una volta usati nelle dosi molto basse. Il Dott Bernard Bihari, Harvard ha addestrato il neurologo a New York City, risultati positivi osservati nei suoi pazienti che usando LDN per la MS ed altri disordini del sistema immune. Le sue osservazioni sono state pubblicate a http://www.ldninfo.org, che ? dove una MS SammyJo chiamato paziente Wilkinson ha imparato di esso.
Wilkinson ? stato diagnosticato con la MS in 1995 all'et? 30. Per gli anni ha usato le droghe iniettabili approvate dalla FDA per la MS ma inutilmente; la malattia ha diventare camminare con una canna ed ha dovuto dare in su la sua carriera di tecnologia. Per la fine di 2003, stava cadendo cos? spesso che una sedia a rotelle motorizzata era su ordinazione.
?In febbraio di 2004 ho preso richiami Wilkinson della mia prima capsula del magnesio 4.5?, ?ed ho recuperato senza battute d'arresto da allora.? In 2005 ha partecipato al primo congresso di LDN ed insieme con altri fautori pazienti compreso il progetto accelerato senza scopo di lucro della cura per la MS, ha formato un comitato per alzare i fondi monetari per stimolare la ricerca per il trattamento di LDN della MS. Poich? il naltrexone ? una droga generica economica, la preoccupazione era che ci sarebbe poco interesse commerciale nella ricerca, in modo da hanno ritenuto che spettava ai pazienti essi stessi per condurre il senso. Oltre che Wilkinson, questo comitato inoltre ha consistito di Robert Lester e l'arte Mellor.
Hanno installato un Web site, http://www.LDNers.org, ed hanno ricevuto il supporto entusiastico da altri pazienti che avevano tratto beneficio da LDN. Il punto dello sforzo di raccolta di fondi era un beneficio di gala nella California assistita a vicino oltre 250. L'organizzatore, Vicky Finlayson, aveva avvertito un recupero stupefacente da 10 anni degli attacchi dolorosi della MS dopo la presa del LDN ed aveva ritenuto appassionato circa costituire un fondo per la ricerca, di modo che altri con la MS hanno potuto guadagnare il rilievo che ha avuta.
A seguito del beneficio, $25.000 erano stati alzati e la parola ? arrivato che il centro di sclerosi a placche di UCSF era interessato nella condotta della prima prova umana negli Stati Uniti, per misurare l'effetto di LDN sulla MS. I fondi monetari sono stati donati a UCSF e una prova double-blind dell'incrocio da 3 mesi che fa partecipare 80 pazienti si pensa che cominciasse questa primavera.
Circa la MS centro di UCSF
Il centro di sclerosi a placche all'universit? di California serve la Comunit? della MS della California del Nord con un impegno a fornire l'pi? alto livello di cura paziente integrata, la scienza di base innovatrice e ricerca clinica e formazione. Le cure concente della MS di UCSF per circa 3.500 pazienti che soffrono dalla MS e fornisce la consultazione per molti altri pazienti che geograficamente non possono ricevere la continuit? di cura a San Francisco. La MS centro si commette a sviluppare le terapie migliorate per la MS con le prove cliniche cos? come ricerca di base di scienza orientata a capire perch? i pazienti sviluppano la MS e scoprire le strategie terapeutiche del romanzo. Per le pi? informazioni sulla MS centro di UCSF visitare prego il Web site: http://www.ucsf.edu/msc/index.html
Circa il progetto accelerato della cura per la MS
Il progetto accelerato della cura per la sclerosi a placche, www.acceleratedcure.org, ? un'organizzazione senza scopo di lucro nazionale dedicata a curare la sclerosi a placche (MS) determinando le relative cause. Il progetto accelerato della cura crede che questo sforzo possa essere accelerato organizzando il processo di ricerca e consigliando alla collaborazione fra gli organismi di ricerca ed i clinici. ?Un programma della cura? attualmente sta sviluppando dal progetto accelerato della cura per stabilire che cosa ? conosciuto e che cosa non ? conosciuto circa le cause della MS. Dal programma della cura, il progetto accelerato della cura faciliter? molto probabilmente la ricerca per rivelare le cause della MS nel tempo pi? corto con un su grande scala, pluridisciplinari, la MS deposito. Per le pi? informazioni sul progetto accelerato della cura o fare una donazione corporativa o specifica, la chiamata 781/487-0008, visita http://acceleratedcure.org, o trasmette un email a info-pr@acceleratedcure.org.
Circa la sclerosi a placche
La sclerosi a placche ? un disordine demyelinating cronico del sistema nervoso centrale che provoca spesso l'inabilit? severa compreso l'incapacit? di camminare, della cecit?, della disfunzione conoscitiva, dell'affaticamento estremo e di altri sintomi serii. La MS interessa oltre 400.000 genti negli Stati Uniti e 2 milione individui universalmente. Il disordine si presenta due volte spesso in donne quanto negli uomini. La causa non ? conosciuta e non ci ? cura conosciuta.
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 14/02/2007 13:44:09
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tienici informati ke me le compro pure io. ma non son sul mercato immagino
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/02/2007 14:10:47
Messaggio:
Non sono sicuro che qualcuno riesca a leggere queste pseudo-traduzioni che, ad esempio, traducono mg=magnesio invece che mg=milligrammi.
L' unica nuova notizia sull' LDN e' quella che risale alla settimana scorsa. Ovvero che la UCSF ha comincera' in primavera un trial del LDN "doppio cieco" su 80 pazienti con SM. La notizia e' importante perche' l' UCSF (University of California San Francisco) e' un centro importante di ricerca. Mi risulta che a San Francisco vengano anche svolte annualmente le conferenze piu' importanti per la SM a livello mondiale.
Finalmete l' LDN verra' studiato seriamente.
Voglio ricordare che il Naltrexone e' anche studiato in Italia e questo nostro studio e' altrettanto importantge perche', in contemporanea alla sua somministrazione, vengono misurati i livelli delle endorfine prodotti.
Infatti, nessuno a messo mai in dubbio che una bassa dose di Naltrexone riesca a stimolare la produzione delle endorfine ma la difficolta' consiste proprio nell' ottimizzare questa dose per ottenere la maggiore produzione possibile di queste ultime.
Il dosaggio ottimale del Naltrexone e' certamente soggettivo e non e' neppure legato alla massa della persona; per assurdo, la maggior parte delle donne finiscono per prendere 4.5mg mentre molti uomini preferiscono 3mg.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/02/2007 14:55:56
Messaggio:
Cinzia,
Il Naltrexone e' reperibile ovunque ( in Italia hai ad esempio il marchio Antaxone) e basta la ricetta di un medico generico per ottenerlo (alcune farmacie te lo danno anche senza ricetta, si puo' dire??). Non e' una droga (non da allucinazioni, dipendeza, assuefazione), e' veramente poco tossico (potresti ingoiarti l' intera scatoletta da 10 compresse da 10mg, compresa la carta e non avresti ancora problemi) e costa meno dell' aspirina.
Il vero problema e' trovare qualcuno che ti segua, ti rassicuri e ti aiuti. C'e' anche chi lo sperimenta da solo ma devo dirti che rischiano di lasciar perdere tutto alla prima difficolta'. Poi c'e' il problema del dosaggio. Tipicamente cominciano a prendere 3mg per 3 o 4 settimane e poi, se ben tollerato, passare a 4.5mg.
Le pillole che invece trovi in farmacia sono da minimo 10mg... dovresti quindi farle dividere e le farmacie non sempre sono disponibili a fartelo. Hai la possibilita' di trovare il Naltrexone in forma liquida (fialette da 50mg) ma dosarle e' un altro mezzo casino e la rimanenza della fialetta sembra vada conservata con opportune attenzioni.
Insomma, il LDN fai-da-te non e' pericoloso ma e' un mezzo casino.
Mia sorella prende questo farmaco da circa 4 anni ma lo importa a colpi di carta di credito da New York dove hanno fatto una selezione delle farmacie piu' attendibili sull' accuratezza e qualita' del preparato.
Il naltrexone ed altri farmaci? per adesso viene sperimentato da solo, anzi, sembra non vada molto d' accordo con l' interferone. Possibilmente e' ok con il copaxone ma nessuno lo suppone un accostamento utile.
Quando sara' disponibile? Non lo so'.. e' gia' disponibile ovunque, ma nel dosaggio sbagliato. Il suo riconoscimento come farmaco ufficiale per la SM potrebbe impiegare qualche anno, ammesso che vadano bene questi studi.
Ciao
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 14/02/2007 15:40:22
Messaggio:
Iniziata in Italia sperimentazione LDN
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=19764
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/02/2007 15:49:05
Messaggio:
Informazione sulla bassa tossicita' del prodotto, ricordo che il dosaggio dell' LDN e' di 4.5mg di Naltrexone al giorno:
( http://www.medicinelab.net/farmaci/antaxone.htm )
SOVRADOSAGGIO:
Non esistono esperienze cliniche di sovradosaggio di Antaxone nell`uomo. Unospecifico studio con soggetti che avevano ricevuto 800 mg al giorno di Antaxone per un massimo di una settimana non ha mostrato alcun segno di tossicita`. In caso di sovradosaggio e`consigliabile contattare un centro antiveleni per ottenere le informazioni piu` aggiornate disponibili. Considerato che per il momento non si ha alcuna esperienza nel trattamento di casi di so-vradosaggio, i pazienti dovrebbero essere trattati sintomaticamente e seguiti con la massima attenzione.
E poi si legge anche....
"Antaxone e` un antagonista puro degli oppiacei. Non induce dipendenza fisica o psicologica. Non si conoscono casi di intolleranza all`effetto antagonista sugli oppiacei."
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/02/2007 16:45:58
Messaggio:
Il Naltrexone aiutera' pure ma non e' cosi' miracoloso da risolvere tutto da solo. Non funziona con tutti ed anche a quelli che gli funziona non gli garantisce una copertura al 100% da futuri attacchi.
Soprattutto, non penso che questo come tanti altri farmaci possano contrastare gli effetti devastanti di condizioni stressanti fisiche e di lavoro. Ogni volta che dico come sta mia sorella poi devo passare 5 giorni a fare gli scongiuri. E' chiaro che se lo prende da tanto tempo e continua oggi a prenderlo e' perche' ci si e' trovata bene e crediamo che funzioni a qualcosa. Non penso che un caso isolato di mia sorella possa far testo, i trials servono proprio a dare queste risposte.
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 14/02/2007 17:19:36
Messaggio:
e tua sorella come sta? lo prende x ridurre spasticit? o altri effetti negativi dalla sm o come aiuto a ritardar le ricadute?
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/02/2007 18:35:51
Messaggio:
proprio due giorni dopo che l' ultima volta ho parlato bene del Naltrexone su questo forum.... dopo anni di tregua, ho saputo che mia sorella lamentava nuovi disturbi simili a formicolii sui piedi.
La risonanza ha confermato la presenza di una nuova lesione attiva. non gli e' stato proposto l' uso del cortisone.
Pensiamo sia stato un nuovo vero e proprio attacco, ci auguriamo piccolo e giustificabile da un particolare periodo di stress sul lavoro e nel privato. La malattia e' sempre in agguato.
La nostra sperimentazione continua.
Perche' prendere il Naltrexone e cosa aspettarsi?
E' una bella domanda alla quale mi piacerebbe tanto risponderti ma posso dirti soltanto una serie di "penso", "penso" e "penso"..
Penso che in una certa misura riesca a migliorare i sintomi,
penso che riduca drasticamente il numero delle ricadute,
penso che aiuti a riparare il danno,
penso che.......
Se proprio ti interessano le mie congetture posso riempirti una pagina intera ma... a chi interessano i miei "penso"???
E' piu' saggio aspettare l' esito delle sperimentazioni in corso.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/02/2007 19:00:13
Messaggio:
Ok, se vuoi un dato un pochino piu' attendibile di quello isolato di mia sorella che credo abbia avuto una sola ricaduta in 4 anni, leggi questa inchiesta:
http://www.ldners.org/Reports/edss_LDN_survey.htm
Gli intervistati avevano una storia di almeno 3 mesi con l' LDN. Vedi che il numero delle ricadute e' basso ma non e' prorio zero.
Quest' altra indagine su 267 pazienti che trovi riassunta in
questo link (da qualche parte si trova la versione integrale). Ha mostrato una media di 1 ricaduta ogni 5 anni.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 04/05/2007 17:04:56
Messaggio:
Ultime ore di spasmodica attesA per questo medicinale ! Molta frustrazione , ma anche molto ottimismo , dopo aver letto le testimonianze dei pazienti norvegesi che da pempo hanno iniziato questa cura.
E' per me difficile tradurvi tutte le testimonianze , ma in pavrole povere sono pochissimi i pazienti che non hanno reagito al medicinale.
alcuni dopo 2 settimane non hanno piu' problemi menzionali , umore alle stelle, diverse Disabilita' scorparse , piu' energia e stabilita' corporea . 2 Pazienti dopo 6 mesi di cura ( confermato dal neurologo ) hanno fermato la malattia.
Nel mensile dell' associazione norvegese ,, ci sono molte discussioni a riguardo . perche' i neurologi non approvano il medicinale , solo perche' mancano sperimentazioni ufficiali concluse.'Da dire che questo medicinale costa solo circa 250 euro annuali , forse per questo non e' attrattivo.
Molti pazienti , ammettono la scomparsa di dolori muscolari , e non solo i pazienti di diverse forme SM , bensi ' anche pazienti sofferenti di LUPUS , ARTRITE REUMATOIDE , morbo di Chron , E DIVERSE ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
ANCHE SE PERMOLTI INCOMPRENSIBILE ,M OINSERISCO LA PAGINA PER CONFERMARE LA VERIDICITA' DI CIO' CHE AFFERMO . Speriamo abbia lo stesso effetto su di me !
Pagina principale
http://www.ldn.no/
Per le testimonianze , kliccare sulla sinistra ERFARING
Autore Risposta: luna
Inserita il: 04/05/2007 17:28:44
Messaggio:
cavoli... Corrado, sono buone notizie quelle che ci dai...
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 04/05/2007 18:13:29
Messaggio:
Mah . speriamo Luna !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/05/2007 11:09:15
Messaggio:
Io ancora attendo la risposta dalla ASL per la richiesta che ha fatto la mia neurologa. Prometto che allo scadere dei 30 giorni li denuncio per omissione d'atti d'ufficio!!!
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 06/05/2007 19:04:09
Messaggio:
bene corrado
facci sapere, io sto aspettando il sativex
ho provato il nabilone ma, mentre funzionava x la vescica, mi aumentava troppo la spasticit? e ho dovuto sospenderlo.
in bocca al lupo
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 08/05/2007 15:26:07
Messaggio:
Il nabilone non ha neanche un mg dei cannabinoidi che non siano THC (il Nabilone ? formato da THC puro) che riducono la spasticit
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 09/05/2007 18:26:26
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Il nabilone non ha neanche un mg dei cannabinoidi che non siano THC (il Nabilone ? formato da THC puro) che riducono la spasticit?.
no pinoc, ti devo contraddire, a me l'ha aumentata
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 09/05/2007 19:00:25
Messaggio:
Enza ! Ho ricevuto oggi , tramite posta LDN !Iniziero' quesrta sera . Virro' informati.
SALUTONI
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 09/05/2007 20:06:55
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Citazione:
Messaggio inserito da EnzaCitazione:
Messaggio inserito da pinoc
Il nabilone non ha neanche un mg dei cannabinoidi che non siano THC (il Nabilone ? formato da THC puro) che riducono la spasticit?.
no pinoc, ti devo contraddire, a me l'ha aumentata
Mi spiego meglio THC=sballo
altri cannabinoidi (CBD) = riduzione della spasticit
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 10/05/2007 07:05:39
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SORPRENDENTEMENTE ho reagito gia positivamente al medicinale. Il mio bilanciamento corporeo , e' decisamente migliore. Comunque sono piu' rigido alle gambe , ma piu' forte. Ho una sensazione di benessere ,che , credo sia difficile da descrivere . Sicuramente la rigidita scomparira' perche e' un effetto secondario che gia mi aspettavo, avendo letto molto a riguardo. Sparira' dopo 1. o 2 settimane. Per il dosaggio non sono ancora sicuro , ho iniziato con 3 mg . vedremo in seguito !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 10/05/2007 11:42:43
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Sono arcicontento
per te e spero in futuro per tutti noi.
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 11/05/2007 18:23:08
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bene corrado
aggiornaci sempre su tutti gli effetti, sia positivi che negativi
ti abbraccio
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 22/05/2007 11:35:14
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Ho iniziato la terapia , e devo dire che i risultati per adesso sono sorpendenti. Assumo LDN in combinazione con il Copaxone.
Per adesso vi posso dire che i dolori muscolari sono alleviati del 80 % . Sono piu'tranquillo , ogni giorno noto dei notevoili miglioramenti Psico-fisici. La vescica e piu'e'forte., la riesco a svuotare piu fdacilmnte . Dormo meglio , ed ho un ottimismo in continua crescita.'Adesso ho iniziato ad assumerne 4, 5 mg giornalieri , e noto una notevole differenza da quando assumevo 3 mg giornalieri. Tutto questo e'soggettivo . !Vi terro' informati , per confermarvi i miglioramenti
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 22/05/2007 11:38:41
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Grazie. ti ho scritto su idea multipla le mie traversie per accedere al farmaco.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 23/05/2007 13:07:43
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Ciao Giuseppe !
Credo che Massimo , abbia inquadrato molto bene la situazione nei suoi numerosi articoli.
LDN non e? una cura definitiva per la Sm , bensi? e? un medicinale che allevia le sofferenze dei pazienti SM , rallenta la prograssione , ed in alcuni casi la ferma.
Regolando il funzionamento del sistema immune , fa si che ci sia una un capovolgimento di fronte.
Aumentando la produzione delle beta endorfine , rilassa i muscoli e la loro rigidita?.
Un semplice antagonista degli oppiacei , di cui non si diventa dipendente , e di cui non si hanno effetti collaterali rilevanti?
Nei primi giorni dell assunzione LDN , LA RIGIDITA? MUSCOLARE , e? peggiorata , dando una sensazione di tranquillita? e di star bene , sia fisicamente che psicologicamente .
Dopo alcuni giorni dall? assunzione di 3 mg , ho aumentatato la dose , a 4, 5 mg . Adesso , sono molto rilassato , non ho alcuna rigidita? muscolare , ed ho attualmente dei benefici notevoli di cui ho parlato in precedenza.
No credo tanto alla teoria del tuo neuro , iniziare questa o altra terapia per la Sm d?estate , non credo abbia alcun significato . Ho ho iniziato . betaferon ,. Avonex , e Copaxone d? estate , e sono ancora qui !
Credo piuttosto , che i neurologi non abbiano molta idea di qusto mdicinale , perche? non potendosi attenere ancora ad alcun protocollo di sperimentazione . preferiscono non esprimersi , anche per non andare contro ad interessi farmaceutici notevoli.
?Io ho ottenuto LDN , con una semplice ricetta stampata da Internet ,dal sito di sperimentazione iniziato da 2 pazienti SM , che hanno avuto notevoli benefici da questo medicinale . Il mio neuro non si e? espresso a riguado , ne in modo positivo , ne negativo .. Mi ha solo fatto capire , che per lui non vi era alcun problema , e che LDN . viene usato molto in Svezia e Danimarca , con notevoli benefici , e che in effetti trattasi di un un medicinbale tanto leggero da paragonarsi ad un medicinale omeopatico.
Non so per il momento se queste pastieglie contengano lattosio, ma mi informero?
Mi dispisce non poter tradurre le cosi tante testimonianze positive che leggo continuamente dal sito norvegese , ma spero almeno di essre creduto quando affermo tutto cio?.
Hi ricevuto una confezione di 120 pillole da 3 mg , ed in seguito ricevero? il resto , fino ad arrivare a 450 pillole , per il costo in Korone di 1297 .- ( circa 150 euro ,) le pillole dovrebbero bastare per piu? di un anno.
Comunque Giuseppe , sara? piu? facile seguire| i consigli di Massimo per ottenbere LDN , Fregatene del neuro , NON ASPETTARTI MAI CHE UN NEURO TI CONSIGLI LDN , SONO POCHI COLORO CHE LO CONSIGLIANO PER IL MOMENTO .Io ho ottenuto la prescrizione dal mio medico di base !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 23/05/2007 13:14:57
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Grazie delle info.
Purtroppo il mio medico generico non pu? prescriverlo.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/05/2007 14:04:23
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Giuseppe,
non puo' oppure non gli interessa?
xche' non potrebbe prescriverlo?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 23/05/2007 14:49:12
Messaggio:
Pare che occorra un'autorizzazione della ASL per l'uso del medicinale in quanto ,pur non essendo una droga, dato che ? usato dai SERT lo dovrei ricevere l?. Ma purtroppo anche se mi facco di cannabis non sono un tossicodipendente. Ho telefonato al praticante che segue la neurologa e ho esposto il mio incazzamento. Spero in una risposta.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/05/2007 16:04:41
Messaggio:
Giuseppe, non mi risulta tutto questo. Non sara' mica una serie di scuse per non prescrivertelo?
Mi risulta che l' Antaxone sia prescrivibile dal medico di medicina generale (MMG) senza necessita' di scomodare il SERT od i servizi segreti russi.
Vedi pagina 2 di
Per la prescrizione del farmaco e' necessaria una banalissima prescrizione ripetibile dato che non e' soggetto a nessuna nota CUF(in alcuni vecchi prontuari trovi la nota 99 che e' un mito incomprensibile e che comunque e' stata rimossa.. per conoscere il significato della nota 99 faccio appello a tutti i luminari di questo ed altri forum)
Aggiungo che i farmaci a base di Naltrexone possono essere reperibili direttamente in farmacia e non sono soggetti all' iscrizione sul registro USL od a un piano terapeutico. Vedi pagina 32 di Vedi pagina 32 di
Per dirtela tutta, l' Antaxone l' ho comprato in passato in un paio di occasioni ditrettamente in farmacia senza neppure la ricetta medica perche' il farmacista era sveglio e non era bigotto (qui lo dico e qui lo nego). E' una scatoletta azzurrina che fa schifo a vederla da quanto e' povera. Se il tuo neurologo insiste con altre scuse consigliagli di prendere il Naltrexone a basso dosaggio anche a lui.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/05/2007 17:40:52
Messaggio:
....mmmmmm...
pero' la cannabis non va bene con il Naltrexone, a qualsiasi dosaggio. Dovresti smettere la cannabis x un certo periodo prima di assumere il Naltrexone. Fai attenzione perche' sembra che sia pericoloso. Ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 23/05/2007 18:00:21
Messaggio:
S? lo so. devo smettere anche con l'azatioprina, che sto iniziando a ridurre.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 23/05/2007 19:30:24
Messaggio:
Naltrexone a basso dosaggio nella terapia della sclerosi multipla
Secondo Agrawal YP dell?Iowa University esistono dati a sostegno dell?impiego di bassi dosaggi di Naltrexone ( Antaxone ) nel trattamento della sclerosi multipla.
Il Naltrexone sembra non solo prevenire le recidive di sclerosi multipla, ma riduce anche la progressione della malattia.
Si ritiene che il Naltrexone agisca inibendo l?apoptosi degli oligodendrociti mediante la riduzione dell?attivit? dell?ossido nitrico sintasi ( NOS ) inducibile.
Questo conduce ad una diminuzione della formazione dei perossinitriti, prevenendo l?inibizione dei trasportatori del glutammato, evitando in tal modo, la neurotossicit? eccitatoria del glutammato sulle cellule neuronali e sugli oligodendrociti.( Xagena2005 )
Agrawal YP, Med Hypotheses 2005; 64: 721-724
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 24/05/2007 07:07:15
Messaggio:
Anche l'uso dell'interone in conbinazione con LDN e' pericoloso !
Ok la combinazione con Il copaxone !
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 24/05/2007 08:56:28
Messaggio:
e con l'Azatioprina?
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 24/05/2007 11:02:10
Messaggio:
Daniela credo che Azatioprina non vada bene in combinazione con LDN !
L'azatioprina e' un immunosoppressore , mentre LDN e' un regolatore , nonche' uno stabilizzatore del sistema immune , quindi.............
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 24/05/2007 11:11:12
Messaggio:
Ciao Daniela,
ok, pericoloso e' una parola d' obbligo in questi casi. Il naltrexone viene normalmente prescritto ai tossicodipendenti i quali mi risulta che spesso se ne infischino delle raccomandazioni e si continuino a bucare quindi, detto tra noi, penso che una canna con il Naltrexone comporti un rischio molto moderato.
Cmq, se il bugiardino dell' Antaxone dice che e' necessario essere fuori dalla cannabis x una decina di giorni... e' a questo a cui bisogna attenersi e basta!
Ti faccio presente che l' approcio classico alla sm cosi' come a tutte le malattie del sistema immunitario e' a base di immunosoppressori (evitiamo x favore la polemica immunosoppressori ed immunoregolatori).
Il Naltrexone a basso dosaggio, come dimostrato nei pazienti HIV, agisce rinforzando il sistema immunitario. Quasi tutti i neurologi scoraggiano vivamente questo approccio e la possibilita' che l' LDN possa funzionare gli crea un enorme imbarazzo, poverini.
Mi risulta che l' Azatioprina sia un immunosoppressore e quindi, il suo uso combinato con l' LDN se non e' pericoloso e' comunque sconsigliato e controproducente.
In teoria, tutti quelli che fanno una vita sana e si alimentano bene a base di verdura e frutta sbagliano a rinforzare il proprio sistema immunitario.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 24/05/2007 11:30:28
Messaggio:
Diversi studi confermano che la bassa produzione di beta endorfine , ha un implicazione nelle malattie del Sistema nertvoso
Questo e? un articolo
Italiano Google
Morphines endogeni nelle malattie progressive croniche del sistema nervoso centrale] ?. Usando radioimmunoanalisi le concentrazioni studiate autori di beta-endorphine e del metenkephalin nel liquido cerebrospinale (CSF) di 65 pazienti con le varie malattie del sistema nervoso centrale (SNC)--disordini extrapiramidali ereditari, sclerosi diffusa (DS), sclerosi amyotrophic laterale (LAS), tumori spinali, demenza senile, alcuni danni dello SNC della natura infiammatoria. I pazienti con i tumori spinali hanno mostrato un'altezza 4-14-fold nei livelli di metenkephalin con un contenuto comparativamente elevato di beta-endorphine. Nella demenza senile, la concentrazione di entrambi i peptidi ? stata abbassata. Nelle malattie extrapiramidali ereditarie, i livelli di beta-endorphine erano inoltre bassi, mentre non ci era diminuzione concomitante nella concentrazione di
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 24/05/2007 12:38:34
Messaggio:
Ho provato a forzare la mano alla neurologa ma non c'? stato nulla da fare. Prover? con il neurologo di Tor Vergata.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 24/05/2007 13:08:13
Messaggio:
Io sono molto attratta dall'idea di provare questa terapia, ma non s? se troverei un medico disposto a prescrivermela.
Ho accennato qualcosa alla mia neurologa. Mi ha detto probabilemnte c'? una dott.ssa, l? da loro al Gemelli, che vorrebbe fare un trial, in tal caso mi far? sapere. Ma per ora ? tutto un po' sul vago ...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 24/05/2007 13:09:40
Messaggio:
Facci sapere, sono sempre interessato a cominciarla.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 24/05/2007 13:16:32
Messaggio:
ok!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 24/05/2007 15:33:12
Messaggio:
Daniela,
lo sai che sono 4 anni che chiedo aiuto da tutte le parti perche' facciano un' analisi accurata dell' effetto dell' LDN sulla sclerosi. Faccio appello a tutti quelli che ci leggono xche' si riesca ad avere qualche risposta seria a questa opportunita'.
Ci sono troppi dati a sostegno di questa teoria che non possono essere ignorati. Credo che sia un obbligo dei neurologi e delle associazioni andare a studiarsi a spese proprie questa cosa e smetterla di parlare a vanvera con superficialita'. E' vergognoso ed imbarazzante il comportamento di molti di loro.
Ho molta fiducia e mi aspetto molto dalla sperimentazione multicentrica che e' in corso in Italia, si tratta di avere un po' di pazienza e presto ne sapremo qualcosa di piu'.
Per il morbo di crohn il Naltrexone si e' dimostrato efficacissimo ed altre sperimentazioni sono gia' riprese. Anche su questo fronte potrebbe arrivarci una mano considerando che per il crohn non c'e' farmaco che funzioni decentemente ed i malati sono veramente frustrati dai risultati della medicina ufficiale. Ti riporto quanto scritto sul sito http://www.dica33.it/argomenti/farmacologia/farmaci/farmaci16.asp
Approccio inedito al morbo di Crohn
Nel primo caso si tratta del naltrexone, molecola impiegata per la disassuefazione nelle tossicodipendenze e nell?alcolismo che, secondo uno studio pilota statunitense, se impiegato a basse dosi pu? alleviare i sintomi della malattia di Crohn. La terapia medica classica ricorre a cortisonici, immunosoppressori e altre molecole, terapie protratte, costose e con possibili effetti tossici. Nei pazienti trattati appunto con basse dosi di naltrexone e monitorati rispetto ai sintomi per 12 settimane, con una verifica della qualit? di vita ogni quattro settimane per quattro mesi, si ? ottenuto un miglioramento nell?89% dei casi, con il 67% che ha raggiunto la remissione; l?unico effetto indesiderato insorto in alcuni pazienti ? consistito in disturbi del sonno. I ricercatori devono ancora chiarire il meccanismo d?azione che pu? spiegare tale effetto (il naltrexone ? un antagonista dei recettori degli oppiacei), ritengono comunque che questo possa costituire un nuovo approccio, sicuro e meno costoso, a una patologia diffusa; intanto l?estate scorsa sono stati stanziati i fondi NIH per avviare uno studio di fase 2 con naltrexone nel Crohn.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 24/05/2007 16:34:07
Messaggio:
Perch? non iniziamo a chiedere quanti farebbe una sperimentazione senza effetti collaterali, rinunciando a Rebif, Avonex, Mitoxantrone e porcherie varie?
Se siamo abbastanza potremmo creare un'associazione di pazienti come in America che hanno costretto il governo ad avviare una sperimentazione sul LDN.
Chi mi capisce mi segua.
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 24/05/2007 17:23:25
Messaggio:
anke io ho chiesto alla mia dott.sa e ha detto ke non c'? nulla di certo e ora che l'avvoltoio continua a farsi sentire non posso aspettare ancora perke chissa quanto tempo deve passare prima di iniziar qualcosa per bloccarla e cosi mi faccio il tysabri
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 31/05/2007 13:19:13
Messaggio:
Dopo soli 20 giorni dal?inizio della somministrazione LDN , volevo rapportare i primi sensazionali risultati da me ottenuti.
Dolori muscolari diminuiti dell?90%
Come constatato dal mio fisioterapista , che nota un netto ammorbidimento muscolare.
Questo implica che sono piu? rilassato, penso in modo positivo , Dormo meglio
Molta piu? energia
Vescica piu? forte
Fuoriuscita dellle urine molto piu fluidificante
Morale alle stelle , ogni giorno viene affrontato con il piacere di vivere .
La mia dose attuale e? di 4,5 mg giornalieri , penso di rimanerla tele per il momento
LDN , non e? una cura per la SM , ,ma? senzaltro migliora ,e di molto la qualita? della vita .Con la sua azione regolatrice e stabilizzante del sistema immune, fa si che i sinomni SM non siano piu? invadenti .
Non mi meraviglierei , ( come gia? affermato da altri pazienti qui in Norvegia ) che dopo un periodo di tempo riesca a fermare la malattia .
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 31/05/2007 13:49:25
Messaggio:
Mi fa piacere leggere queste buone notizie. Sia per te che per noi. Mi hanno bloccato per tutta l'estate "non ? il momento di iniziare una nuova terapia in piena estate con i dottori che vanno in ferie" ! Che altro posso dire? non hanno nessuna voglia di rischiare con una terapia chenon ? sponsorizzata da nessuno. Ma il mitoxantrone, che ha seri effetti collaterali, te lo danno come se fosse acqua fresca.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 31/05/2007 15:09:54
Messaggio:
Citazione:Che bello Corrado! Sono entusiasta per te!
Messaggio inserito da pianoman-1
Dopo soli 20 giorni dal?inizio della somministrazione LDN , volevo rapportare i primi sensazionali risultati da me ottenuti.
Dolori muscolari diminuiti dell?90%
Come constatato dal mio fisioterapista , che nota un netto ammorbidimento muscolare.
Questo implica che sono piu? rilassato, penso in modo positivo , Dormo meglio
Molta piu? energia
Vescica piu? forte
Fuoriuscita dellle urine molto piu fluidificante
Morale alle stelle , ogni giorno viene affrontato con il piacere di vivere .
La mia dose attuale e? di 4,5 mg giornalieri , penso di rimanerla tele per il momento
LDN , non e? una cura per la SM , ,ma? senzaltro migliora ,e di molto la qualita? della vita .Con la sua azione regolatrice e stabilizzante del sistema immune, fa si che i sinomni SM non siano piu? invadenti .
Non mi meraviglierei , ( come gia? affermato da altri pazienti qui in Norvegia ) che dopo un periodo di tempo riesca a fermare la malattia .
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 31/05/2007 16:11:39
Messaggio:
Mi spiace per Pinoc !
Daniela cerca di provarlo te lo consiglio sinceramente e senza nessun interesse !
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 01/06/2007 07:47:28
Messaggio:
S?, sono intenzionatissima a provarlo.
La mia neurologa mi ha detto che una neurologa del Gemelli vorrebbe fare un trial e che nel caso mi metteranno nel trial, ma se non lo dovessero pi? fare cercher? altre vie. Grazie Corrado che ci tieni informati!
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 01/06/2007 12:14:58
Messaggio:
grazie corrado x le buone notizie che ci dai
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 01/06/2007 13:48:23
Messaggio:
E' un piacere Enza ! Ache a te lo consiglio !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/06/2007 09:54:28
Messaggio:
Daniela, non ti ha dato il nome della neurologa?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 04/06/2007 10:41:05
Messaggio:
Citazione:No, non me lo ha dato. Ma appena mi dicono qualcosa te lo faccio sapere.
Messaggio inserito da pinoc
Daniela, non ti ha dato il nome della neurologa?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/06/2007 10:43:42
Messaggio:
Grazie tante.
Autore Risposta: Vesuvio
Inserita il: 10/06/2007 13:08:29
Messaggio:
Grazie Corr?,seguo questo post da quando ? nato.
Chieder? al mio neurologo di prescrivermi questo farmaco.
Il mio neurologo ? il Prof.Gioacchino Tedeschi,
che trovi in questo link:
http://www.aism.it/includes/homepage/home_core_70000.asp?cat=70000&id=2425
Autore Risposta: giuly
Inserita il: 10/06/2007 14:38:50
Messaggio:
BRAVO CORRY
SONO CONTENTA PER TE
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 10/06/2007 15:33:28
Messaggio:
Ciao Carmine !
Volevo dirti che LDN , NON PUO' ESSERE USATO IN COMBINAZIONE CON l'INTERFERONE , bensi o solo o con il Copaxone !
Salutoni !
Autore Risposta: Vesuvio
Inserita il: 10/06/2007 16:06:49
Messaggio:
Ho letto Corrado,grazie!
Vedremo il mio neurologo che dice e ti far? sapere.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 10/06/2007 16:53:11
Messaggio:
La Beffa !
Da un mese dall? inizio della terapia LDN , posso confermare che il medicinale aiuta, e molto.
Devo ammettere , che prima di iniziare la terapia , ho sostenuto 3 sedute di pranoterapia , con un mio amico , che ha scoperto di avere delle facolta? straordinarie , quindi mi aiuta non a scopo di lucro ( non ne avrebbe bisogno ) per sola amicizia !
Questi gli effetti positivi del LDN :
? Molta piu? energia
? Coordinazione brillante
? Vescica migliorata di molto , e questo fa si che il rischio di cistiti sia dimunuito di molto.
? Riesco a camminare come non mai con il bastone , ed ho quasi raddoppiato gli esercizi con il deambulatore .
? Dolori muscolari , quasi un vecchio ricordo .
? Rigidita degli arti , molto migiorata
? Mi alzo infilandomi i pantaloni , e le gambe a terra usando la sedia a rotelle ( questo per non atrofizzarle , e per far si che la circolazione sanguigna si renda quasi normale ) riesco a sollevarle perpendicolarmnte
Gli spostamenti da una sedia all?altra , sono veloci e quasi naturali.
? Concentrazione normalizzata
? L?umore alle stelle , ma??????.
La beffa
Lo stomaco e? arrivato alla frutta !
Infatti gia da 6 mesi , causa , SM , continui e frequenti enteroclismi, Lassativi , problemi psicologici , questioni irrisolte , stress , uso di basse dosi pillole che aiutano a dormire ( i muscoli addomonali sono rilassati , e della meta? pillola e? difficile farne a meno )
Ormai i dolori sono atroci , e solo quando assumo LDN , riesco a star tranquillo . Questo si e? accentuato negli ultimi giorni causa stress.
Adesso non mi rimane altro che la neurostimulazione sacrale , per evitare altri spiacevoli soluzioni.
Sono gia? stato alla visita gastro chirurgica , ma l?intervento e rimandato a settembre ?ottobre , perche? c?e? una lunga lista
d? attesa , e perche mancano altri esami , che spero di riuscire a superare.
Cosa dire, immaginatevi come mi sento ! Dopo finalmente raggiunti questi risultati con la SM mi deve fregare lo stomaco .
LDN , puo? aiutare i muscoli addominali , infatti noto spesso un cambiamento , ma i lassativi & company hanno fatto si che non ci sia la partenza , poi le questioni irrisolte, e stess psicologico latente fanno il resto !
Lascio a voi i commenti
P.S
Dimenticavo di dirvi , che ho eliminato del tutto latte e suoi derivati , assumendo Calcio con vitamina D , dopo la conferma che ho avuto che le proteine del latte , assieme ai grassi animali , attivano il sistema immune.
Ne ho provate di tutte , e bensi non risulti positivo al test allegico , assumere questi prodotti per me vale a dire pagarne le conseguenze !
Autore Risposta: mile68
Inserita il: 11/06/2007 19:33:11
Messaggio:
mi ero persa questo post
grazie Corrado...
spero che i tuoi problemi allo stomaco passino presto!!!
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 13/06/2007 09:36:51
Messaggio:
Grazie Mile ! Ben Gentile !
Autore Risposta: CLAU68
Inserita il: 13/06/2007 19:02:15
Messaggio:
ciao Corrado!
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 13/06/2007 19:23:17
Messaggio:
Ciao Clau 68 ! Bentrovata!
Autore Risposta: Giovanni
Inserita il: 13/06/2007 23:05:04
Messaggio:
Tanto in bocca al lupo Corrado
Autore Risposta: blackmore
Inserita il: 14/06/2007 10:14:07
Messaggio:
salve ragazzi, scusatemi nn ho letto tutto anche perche' stamattina francamente nn ho la volonta' di farlo (perdonatemi), ho dato un occhiata, ho letto q cosa, c'? q uno che afferma fi aver avuto miglioramenti ai muscoli meno dolori piu' tono muscolare , ok , io mi chiedo va bene tutto questo , ma per prevenire le ricadute ?? funziona anche da immunomodulamte ? ma poi se ne leggono di tutti i colori , ultimamente per esempio c'era chi diceva di aver avuto miglioramenti alle gambe facendo uso di statine , ma allora quale strada dobbiamo percorrere ? q ? quella giusta ?? ho la netta sensazione che siamo come nn so un gregge smarrito, cmq io la mia terapia con rebif nn la lascio.
Autore Risposta: blackmore
Inserita il: 14/06/2007 10:17:31
Messaggio:
pare che su di me stai funzionando , si ? vero ho la fatica ma francamente preferisco tenermi la fatica e pensare di rimanere piu' alungo possibile cosi' per come sono adesso che cabiare terapiae e magari avere dopo un miglioramente una bella sorpresa.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/06/2007 23:15:40
Messaggio:
qualcuno su ideamultipla ha contattato un farmacista che adesso si sta interessando alla preparazione dell' LDN. Potrebbero seguire a breve interessanti novita' sulla reperibilita' di questo farmaco
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 15/06/2007 06:33:30
Messaggio:
LDN, non va combinato con l' interferone , bensi u solo', o con copaxone . Sarebbe opportuno , che coloro che sono interessati , leggessero tutti gli articolo che abbiamo scritto in questo post , non si puo' intraprendere nessuna terapia , innocente che sia , prima di informarsi a riguardo .
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 18/06/2007 15:50:27
Messaggio:
Adesso , sono trascorsi 40 giorni dall' inizio della terapia LDN , I miglioramenti continuano e sono netti ! Il ,mio fisio terapista , non ha piu' parole , la gente che si ricorda di me prima dell inizio ldn non mio riconosce . La vescica migliora a vista d'occhio ! Negli ultimi 2 anni , no ho mai scritton cosi tanto sul forum , questo perche ' non riuscivo .
Ho ripreso a suonarre il piano , e questo mi da una gioai immensa. Vivo la vita con ottimismo , senza innteressarmi del futuro . Bensi i problemi intestinali peggiorano sempre piu,'' questo non a causa LDN , (erano gia' iniziati a gennaio 2007)anzi LDN MI RENDE MENO DOLOROSO IL TUTTO. NON ASPETTATEVI CHE IL NEUROPLOGO VI CONSIGLI LDN ! Non lo fara' mai !
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 18/06/2007 16:17:20
Messaggio:
grazie Corrado.
Autore Risposta: Giuliana.
Inserita il: 18/06/2007 16:30:39
Messaggio:
nn so se sia gia' stato postato se si chiedo scusa...
? un forum
nell'ultima parte c? una sezione dedicata all'EDN
purtroppo ? in inglese.
http://ms-people.com/forum/index.php?act=idx
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 18/06/2007 16:46:05
Messaggio:
Daniela ! Ti auguro di iniziare con LDN quantoo prima ! Son sicuro che avrai dei notevoli benefici !
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 18/06/2007 19:58:39
Messaggio:
Citazione:Grazie Giuliana!
Messaggio inserito da Giuliana.
nn so se sia gia' stato postato se si chiedo scusa...
? un forum
nell'ultima parte c? una sezione dedicata all'EDN
purtroppo ? in inglese.
http://ms-people.com/forum/index.php?act=idx
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 18/06/2007 19:59:32
Messaggio:
Citazione:Spero di trovare la via ...
Messaggio inserito da pianoman-1
Daniela ! Ti auguro di iniziare con LDN quantoo prima ! Son sicuro che avrai dei notevoli benefici !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 03/07/2007 17:18:16
Messaggio:
Questa potrebbe essere una via!
http://www.ideamultipla.it/forum/viewtopic.php?t=4780
Qualcuno sa se posso avere problemi? Attendo con impazienza (sono un PIC dopotutto) le vostre risposte.
Sto riducendo l'azatioprina e prima di iniziare smetter? la cannabis.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/07/2007 11:13:53
Messaggio:
Ho telefonato a Milano dove si sperimenta LDN per La SM. Mi hanno appena telefonato.
E' terminata anticipatamente per non grossi risultati, sperimentata su malati con secondaria progressiva. Non ancora disponibile in farmacia per pazienti di SM. I risultati finali verranno pubblicati pi? in l?.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 04/07/2007 11:34:01
Messaggio:
Ciao Giuseppe,
speriamo che i risultati, belli o buoni che siano, vengano pubblicati davvero e resi noti al piu' presto.
Visto che la sperimentazione sarebbe stata chiusa prematuramente, e' possibile chiedere adesso se c'e' qualcuno in linea che ha partecipato al trial e conoscere le sue impressioni?
Autore Risposta: saretta
Inserita il: 04/07/2007 14:12:09
Messaggio:
Sapevo anche io che a Milano stavano sperimentando senza grossimi risultati...per la verit? la mia dottoressa mi ha riferito che non c'erano grossi risultati sul rallentamento della progressione della malattia, ma sui sintomi mi sembrava che dicesse che qualcosa facesse....
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 04/07/2007 14:35:53
Messaggio:
peccato che lo scopo del trial non fosse sul rallentamento della malattia ma proprio sui sintomi.
====================================
www.aism.it/documenti/Ricercatori_%20bando%202004.xls
Maira Gironi
Fondazione Don Carlo Gnocchi Milano
Valutazione della sicurezza e degli effetti sintomatici di Naltrexone a basso dosaggio in pazienti affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva.
studio pilota, prospettico, multicentrico
Progetto Ricerca ? 35.000,00
====================================
Comunque io aspetterei di vedere i risultati pubblicati e come si confrontano con quelli del trial a san francisco
Autore Risposta: saretta
Inserita il: 05/07/2007 10:29:15
Messaggio:
Non so la mia Neurologa ? del San Raffaele comunque spesso i medici si concentrano solo sull'arresto della malattia che, anche se ? una cosa importantissima, non ? tutto.
E' nei sintomi quotidiani che ti ritrovi malato e se l'LDN li pu? alleviare benvenga!
A volte l'interferone non ti arresta la malattia e ti regala pure gli effetti collaterali.....eppure quello lo ritengono sempre valido...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/07/2007 12:06:27
Messaggio:
Perch? ? molto costoso. Un medico di Teranto, che adesso ne ? il sindaco, e mi curava con la terapia Di Bella, mi ha detto che gli Informatori scientifici del farmaco gli avevano proposto un trial dell'interferone nella anemia mediterranea (? un ematologo). Li ha medati via a calci quando gli hanno detto di uno studio in una bella localit? africana! L'interferone non c'azzecca un'h con l'anemia mediterranea, ma la casa farmaceutica ci guadagnerebbe molto.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 05/07/2007 14:53:44
Messaggio:
devo dire che questa storia della mancanza di evidenze nel rallentamento della malattia durante il trial mi era arrivata all' orecchio anche a me. A dire il vero, mi era arrivata all' orecchio gia' dopo qualche mese dall' inizio della sperimentazione. Ne deduco che il trial non fosse doppio cieco.....
L' altra mia curiosita' e', ammesso che abbia senso parlarne, come si possa dedurre a distanza di pochi mesi(<6),il rallentamento della malattia su pazienti che, nel caso di SM primaria progressiva, non hanno recidive.
Il trial are approvato per determinare la sicurezza e l' evoluzione dei sintomi a seguito del trattamento con l' LDN. Quindi, se la sperimentazione si e' conclusa prematuramente deve essere per una o piu' delle seguenti ragioni:
1. Qualcuno c' ha rimesso le penne ed il trial era pericoloso.
2. I pazienti non hanno avuto alcun beneficio sintomatico rispetto a quelli trattati col placebo.
A questo punto quali sono le terapie che rimangono valide per il rallentamnento o x i sintomi dei malati di SM primaria progressiva???
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/07/2007 11:47:13
Messaggio:
ciao a tutti
ieri mi sono iscritto su yahoo al sito del ldn americano,ho postato le mie domande quali :
chi sono e mia ms story dapprima,poi tutto quello che mi veniva in mente sull'ldn.
ho appena letto sul mio e-mail alternativo almeno 10 risposte di pazienti americani con sm in terapia con ldn da un anno almeno.
poi sono andato oggi a vedere sul sito del maltrexone e ho letto tutto.
risultato:
estremamente suggestivo il senso di positivita'all'uso di quel farmaco per la sm che se ne trae.
ci sono centinaia e centinaia di testimonianze sia di pazienti che lo usanoi che di neuro che non sono il doc.bihari che lo dispensa ma dottori che ne hanno letto su internet i risultati e lo hanno applicato ai pazienti con sm con risultati fenomenali.
inoltre da quanto letto sul sito dell'ldn detto sia dai pazienti che da diversi neuro sparsi per l'america che lo stanno utilizzando,ci sarebbe oltre alla sintomatologia migliorata anche un rallentamento della progressione e delle lesioni.
c'e' proprio una frase che ne descrive gli effetti positivi che dice:
stop delle ricadute e delle nuove lesioni in forme rr e rallentamento se non arresto della progressione nelle forme cronico progressive.questo e'affermato da medici che si dichiarano a fronte
di studi o tryal su pazienti sotto le loro cure da loro verificati.
non credo che ci sia una grossa percentuale di dalle in ste cose,proprio in un paese come l'america che se pubblichi cazzate di ogni genere ti beccano dopo un attimo e ti sputanano davanti a tutti su tutti i media che esistono.
si penso proprio che alla fine delle dosi di betaferon che ho lo iniziero'.
ciao a tutti
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 07/07/2007 12:53:44
Messaggio:
E quale neurologo italiano te lo prescrive?
il medico generico non ne sa nulla e anche se gli porte tante testimonianze se non gli arriva una lettera dalla asl che si pu? utilizzare un farmaco per trattare i tossicodipendenti per la SM non accettano di prescrivere un farmaco senza uno straccio di sperimentazione!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/07/2007 14:59:11
Messaggio:
io non penso proprio al medico italiano,girando sul sito del naltrexone americano lo trovo il modo per averlo.ho chiesto li'il
nominativo e il modo di ottenerlo da qualche famacia americana via internet.
la ricetta trovero'il modo di averla come ha fatto sia la sorella di massimo che pianoman.
certo non spero di ottenerla in italia.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 07/07/2007 15:01:53
Messaggio:
Citazione:Sai quanto ti costa prenderlo in America?!
Messaggio inserito da asterix
io non penso proprio al medico italiano,girando sul sito del naltrexone americano lo trovo il modo per averlo.ho chiesto li'il
nominativo e il modo di ottenerlo da qualche famacia americana via internet.
la ricetta trovero'il modo di averla come ha fatto sia la sorella di massimo che pianoman.
certo non spero di ottenerla in italia.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/07/2007 15:32:43
Messaggio:
non lo so ma non mi pongo il problema perche'abbiamo un ufficio a pitsburg e gente che va e viene americani colleghi compresi ne vedo tutti i mesi.pertanto o di riffa o di raffa il modo di prenderlo lo trovo.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 10/07/2007 07:53:12
Messaggio:
Ieri ho chiesto alla mia neurologa circa la prescribilit? del naltrexone.
Mi ha detto che non ? possibile prescriverlo perch? ? "fuori scheda" (mi sembra abbia usato questo termine).
Bisogna rientrare in un trial (che deve anche essere approvato dalla commissione etica).
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 10/07/2007 11:11:23
Messaggio:
E la ASL non c'entra? E' gi? una risposta.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 10/07/2007 14:10:24
Messaggio:
Su questa storia della prescrivibilita' del Naltrexone sotto forma di preparazione galenica ne ho discusso gia' molto in passato ed e' una storia che si ripete molto spesso.
Le uniche note che esistono sono quelle CUF ed il Naltrexone Cloridrato non ne ha nessuna. Se la tua neurologa vuole sapere l' opinione della commissione etica, digli che la commissione etica e' d' accordo. Non e' una barzelletta... la commissione etica e' stata gia' interpellata su quest' argomento da altri malati di SM ed ha espresso parere positivo. Come accade nei processi, questa diventa una legge: la commissione etica non puo' avere parere diverso x un altro paziente e su un caso del tutto analogo.
Rimane un questione molto elementare e legittima: il medico non e' tenuto a prescriverti un farmaco a tutti i costi anche se e' del tutto legittimato a farlo. Puo' avvalersi della facolta' di non prescrivertelo ed anche di non fornirti le motivazioni per le quali lo fa.
Devi cambiare medico, punto e basta.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/07/2007 14:19:36
Messaggio:
MASSIMO,TUA SORELLA COME FA A OTTENERE LDN,MI PARE CHE HAI DETTO VIA INTERNET CON CREDIT CARD,QUELLO CHE FAREI ANCHE IO,MA PER LA PRESCRIZIONE COME FA.
PUOI ANCHE RISPONDERE IN PVT SE VUOI
CIAO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 10/07/2007 14:23:21
Messaggio:
puoi rispondere anche a me in privato se ti va.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 10/07/2007 16:27:23
Messaggio:
Ciao Emiliano,
mia sorella riceve il Naltrexone dalla farmacia Irmat di New York con ricetta di Bihari. Poiche' Bihari si e' recentemente ritirato dalla professione consigliando ai suoi pazienti altri medici favorevoli al suo metodo, ci troviamo tra qualche mese nella tua stessa identica situazione. Sono sicuro che, in un modo o nell' altro, troviamo il modo di ordinarlo dall' America, pagando!! Puoi anche scrivermi in privato e ne parliamo anche a voce, il mio email e' (sostituisci l' # antispam con la chiocciola)
maxbtm#yahoo.co.uk
Ho seguito il racconto di Filippo e credo che il suo preparato affidabile. Infatti, i sintomi da lui raccontati sono tipici dell' inizio del trattamento con LDN. Attenzione, non voglio dire che, al contrario, chi non ha rigidita' alle gambe o non soffre di insonnia i primi giorni non assume correttamente il Naltrexone. Questi sintomi possono verificarsi oppure no a seconda degli individui. Il discorso che Filippo li abbia avvertiti e' un' indicazione utile che mi fa pensare che lui stia assumendo un buon preparato.
Questi effetti collaterali dell' inizio terapia con l' LDN sono poi completamente e rapidamente reversibili se si sospende il Naltrexone. In altre parole, la sua rigidita' alle gambe svanirebbe dopo 1 o 2 giorni di stop all' LDN. Il fatto che invece la rigidita' gli stia passando gradualmente significa che il Naltrexone lo assume con regolarita' e senza buchi tramite il suo preparato.
Ciao
PS: c'era un medico di nome Massimo che aveva cominciato ad assumere il Naltrexone liquido. Non ho piu' notizie di lui. Massimo ci sei??
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 10/07/2007 17:27:33
Messaggio:
Citazione:Ma allora anche io come malata posso interpellare la commissione etica? E qual'? la procedura?
Messaggio inserito da Massimo1234
... la commissione etica e' stata gia' interpellata su quest' argomento da altri malati di SM ed ha espresso parere positivo. Come accade nei processi, questa diventa una legge: la commissione etica non puo' avere parere diverso x un altro paziente e su un caso del tutto analogo.
Per me comprarlo in America credo che sarebbe troppo oneroso ...
Citazione:No io adoro la mia neurologa
Messaggio inserito da Massimo1234
...Devi cambiare medico, punto e basta.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 10/07/2007 18:28:42
Messaggio:
http://www.thecompounder.com/msnaltrexonetrials.php
http://autoimmunedisease.suite101.com/blog.cfm/crohns_disease
http://www.ldners.org/Articles/LDN_Medical_Hypotheses.pdf
http://www.lowdosenaltrexone.org/_conf2005/M_Gironi.pdf
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 10/07/2007 18:52:51
Messaggio:
Ciao Daniela,
probabilmente avra' una sua commissione etica alla quale rifarsi per tutelare le sue scelte. Potrebbe trattarsi di una commissione etica ospedaliera...
in ogni caso non sei tu ma e' il tuo medico che deve inoltrare la richiesta d' approvazione in base alla richiesta di un suo paziente! sempre che lei abbia voglia di farlo.
ripeto, x me e' tutto molto ridicolo e paradossale detto da una che prescrive veleni tutto il giorno, queste parole sono un mucchio di scuse per qualcosa che puo' farti tranquillamente.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/07/2007 13:11:37
Messaggio:
Ho chiesto ad un mio amico di informarsi al Gemelli:
LDN dal gemelli: "Non c' ? niente di pubblicato, e quando per sostanze autorizzate da anni si sceglie di non pubblicare alcunch? pur affermando di avere anni di dati, di solito ? per evitare la 'peer review', cio? che altri ricercatori possano valutare e controllare i dati, ed eventualmente ripetere gli esperimenti."
Insomma, alte probabilit? che sia solo un' operazione commerciale, peraltro fallita in occidente tanto che gli unici soldi a quanto affermano sul sito li hanno presi dal governo del Mali, unico paese che ha accettato una sperimentazione.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 11/07/2007 14:45:56
Messaggio:
mmm. caspita che abbaglio che ha preso chi lo sta sperimentando alla UCSF (university of san francisco) oppure che ha preso la Gironi che ha fatto il trial multicentrico in Italia spendendo 35000 euro, oppure chi lo sta sperimentando per il crohn (ti invio 10 dati di sperimentazioni in corso in questo momento). Avessero parlato prima con il tuo amico del gemelli avrebbero capito tutto prima.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 11/07/2007 14:55:42
Messaggio:
pazienza... tu sei sicuro?
sei sicuro?
se cosi' fosse il tuo problema di questo e quell' altro medico che non te lo prescrivono e' risolto. Non hai piu' nessun problema, avanti cosi'
ciao ed in bocca al lupo!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/07/2007 15:43:24
Messaggio:
Ho riportato a chi aveva un appuntamento proprio in questi giorni al Gemelli.
Certo che quelche dubbio ? sorto.
Hai qualche link con la UCSF dda poter risolvere il dubbio?
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 11/07/2007 16:59:08
Messaggio:
Il Naltrexone e' in uso da parecchi anni ed la sua utilita' e sicurezza e' fuori discussione.
La sperimentazioni sul Naltrexone a basso dosaggio (LDN) sono cominciate da pochi anni. Quando mia sorella ha cominciato ad assumerlo 3 anni fa non c'era nessuna sperimentazione neppure in programma e tutti gridavano alla truffa.
Chiedi al gemelli se hanno mai sentito parlare dell' The American Journal of Gastroenterology
Ha pubblicato lo studio che si e' appena concluso sull' LDN per il morbo di Crohn che leggi anche su Pubmed:
clicca
Questa favola del Naltrexone a basso dosaggio avrebbe causato su 17 pazienti l' 89% di miglioramento ed il 67% di remissione dei sintomi.
Niente male per una patologia autoimmunitaria incurabile che non ha un solo farmaco funzionante.
Non so che cosa possano dirne al gemelli ma secondo loro:
CONCLUSIONS: LDN therapy appears effective and safe in subjects with active Crohn's disease. Further studies are needed to explore the use of this compound.
Il trial all' UCSF per la nostra MS? E' appena partito e non ci sono ovviamente pubblicazioni. La notizia del trial in corso la trovi sul sito dell' LDN oppure dal sito (a meta' pagina)
http://mscenter.ucsf.edu/research.htm
Leggi anche di questo trial tedesco:
http://www.klinik-dr-evers.de/downloads/LDN-Study_eng.pdf
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/07/2007 21:19:03
Messaggio:
grazie dlle info. Purtroppo il farmaco omeopatico proposto dal dott. balzac a base di opium 4 ch non ? disponibile inItalia e quindi se non rientra qualche mio amico dalle vacanze dall'estero non posso iniziare quetsa terapia.
Ci spero molto, credimi, ma il fatto che non riesca a farmelo prescrivere da nessuno... mi lascia sgomento.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 16/07/2007 15:52:45
Messaggio:
Ann Pharmacother. 2007 Jul 10; [Epub ahead of print]Click here to read Links
Low-Dose Naltrexone for Treatment of Multiple Sclerosis: Clinical Trials Are Needed (September).
Patel PN.
Department of Clinical Pharmacy Practice, St. John's University Drug Information Center, College of Pharmacy and Allied Health Professions, St. John's University, 8000 Utopia Parkway, St. Albert Hall Room 114, Queens, New York 11439-0001, fax 718/990-2151, patelp2@stjohns.edu.
PMID: 17623758 [PubMed - as supplied by publisher]
Purtroppo non ? presente l'abstract
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 20/07/2007 09:39:13
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pianoman-1
Ciao Massimo !
LDN E' ADATTO A TUTTE LE MALATTIE AUTOIMMUNI COME SAPRAI .
STIMULA IL CERVELLO A PRODURRE BETA ENDORFINE , QUINDI HA UN FUNZIONAMENTO PSEUDO. CANNABIS.
Sul sito Norvegese che e' stato creato in concomitanza della sperimentazione , si parla dell attenuazione della sintomatologia o addirittura del fermo della malattia . Vedremo ciao
Perch? ha un funzionamento pseudo cannabis? hai qualche informazione che non conosciamo?
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 29/07/2007 15:43:13
Messaggio:
?Per quanto riguarda la mia situazione , dopo un periodo di stasi nel quale non ho notato miglioramenti , ho ripreso in questi giorni ad avvertire continui miglioramenti.
La stasi , e da attribuire ad un periodo di riabilitazione che mi ha buttato giu? a livello psicologico.
Un volta rientrato a casa , ho notato subito il cambiamento.
Ormai sono piu? che certo dell?influenza psicologicva nella mia SM.
La gente che mi rivede dopo un certo periodo , nota subito la differenza
. Anche coloro che mi ascoltano al telefono , notano un notevole miglioramento. Il mio medico, il fisioterapista, la mia assistente , tutti notano un cambiamento notevole.
Giorno dopo giorno , mi rendo conto che la SAR , un notevole ed inutile impaccio
Le mie passeggiate con il deambulatore e con il bastone , sono sempe piu? frequenti , Il mio stato psicologico e? migliorato notevolmente.
Sono sempre piu? fiducioso in me stesso , ed affronto le problematiche giornaliere con disinvoltura come non mai Le uniche problematiche anora irrisolte sono : ?
1) un impaccio alla schiena
2) impaccio intestinale.
Il primo , e? dovuto sia a fattori psicologici , sia al mancato funzionamento intestinale.
Per lo stomaco , aspetto la neuro-simul?azione sacrale , che dovrebbe avvenire dopo le ferie .
No ho parole per descreivere meglio i miei miglioramenti,
Sarebbe opportuno peter video registrare l?attuale situazione per poterla confrontare con quella del giorno seguente.
Spero che continui sempre cosi !
P.S Avro , pian piano l?opportunita? di rispondere a tutti gli E- MAIL che mi sono stati inviati !
Autore Risposta: luca58
Inserita il: 29/07/2007 15:52:59
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pianoman-1
...
La gente che mi rivede dopo un certo periodo , nota subito la differenza
. Anche coloro che mi ascoltano al telefono , notano un notevole miglioramento.
...
Mi ha colpito molto ...Anche coloro che mi ascoltano al telefono...
Cosa vuoi dire? Come possono accorgersi di qualcosa per telefono?
E' perche' sentono che sei di buon umore o perche' hai avuto miglioramenti a livello cognitivo (scusa la domanda visto che non so se lamentavi disturbi di tale tipo) e lo dimostri anche solo parlando?
Comunque sono ben contento per te per i tuoi miglioramenti e grazie di documentare tutto cio' a beneficio di tutti.
Luca
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 29/07/2007 16:20:39
Messaggio:
E' come dici tu Luca !
Cmunque a scanso di equivoci , voglio precisare che uso il Copaxone giornaliermente da 6 anni , e che l'effetto neuroprotettivo di questi abbia la sua importanza
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/07/2007 19:30:39
Messaggio:
Ma i miglioramenti perch? sono attribuibili all'LDN e non al copaxone? perch? da quando prendi l'LDN hai miglioramenti invece che semplice stabilit??
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 29/07/2007 21:04:25
Messaggio:
I miglioramenti sono specialmente attribuibili a LDN , perche? i miglioramenti concreti sono iniziati dopo l?assunzione di questi.
Naturalmente , la neuroprotezione del Copaxone non e da sottovaturale nel quadro clinico generale ( a detta del mio neuro) che naturalmente non vuole disconoscere i meriti dei farmaci in generale. Io personalmente , ( come tanti pazienti qui in Norvegia facenti parte di questa sperimentazione ) credo che sia dovuto a LDN ,E NON PER SEMPLICE COINCIDENZA . Bensi? perche? l?effetto neuroprotettivo del copaxone , non ha la capacita? di regolare il funzionamento immune , bensi evitare che i danni assonali peggiorino.?
?
Quindi e? facile dedurre il resto !
Spero di non essre sottoposto ad ulteriori interrogatori !
A me dispiace che non a tutti venga data la possibilita, di provare questo farmaco , ma d?altronde ?????
Comunque ci sono altre persone che in Italia hanno avuto miglioramenti , se non credete me , chiedete loro . MASSIMO 1234
O MONETONE.
Volevo semplicemente testimoniare la mia esperienza !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/07/2007 23:59:57
Messaggio:
Guarda che ti credo. Non voleva richiedere ulteriori testimonianze a favore dell'LDN. Mi sono iscritto alla mail-groups e quindi mi sto aggiornando sui benefici che l'LDN sta portando ad altre persone.
Ciao
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 07/08/2007 15:41:46
Messaggio:
ol? saluto tutti...
sapevo di una ricerca sull'ldn a milano dott.ssa gironi;si ? pi? saputo nulla?
ops mi presento: conosco molto bene l'estrema fatica, essendo affetta da encefalomielite mialgica da sette anni ( in italia viene chiamata sindrome da stanchezza o fatica cronica, ed ? un nome che porta a troppi fraintendimenti e sorrisetti, sottovalutazioni di sintomi che in realt? portano a esclusioni sociali ecc ecc... tanto che ad esempio,io ho dovuto smettere di lavorare con tutte le conseguenze economiche psicologiche ecc.. ecc...) molti di voi conosceranno bene la fatica estrema di cui parlo (purtoppo), per cui non dico altro, da qui vivolenta.
sono interessata all'ldn, perch? il sistema immunitario ? totalmente fuori controllo,e siccome l'ldn pare funzioni,( endorfine th1 th2..)sono mooolto interessata ad esso, e comunque qualche endorfina in piu in circolo non mi faranno male.
sono diventata per evidenti esigenze una ricercatrice di integratori e vitamine, di cui ormai praticamente mi nutro, non esiste una cura per st? di sindrome, e per ora il punto ? evitare che peggiori.
non vorrei annoiarvi elencando il pacchetto completo dei sintomi, e una forma di fratellanza e comprensione mi ha portato a iscrivermi al vs. forum, e come ho gi? detto nel presentarmi in un altro post, cercando notizie sull'ldn ho trovato questo forum, siccome i post mi sono piaciuti ( ma anche il nome ) ecchime...
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 08/08/2007 02:35:14
Messaggio:
Ciao Vivolenta,
Se non prendi farmaci a base di oppioidi oppure immunosoppressori puoi tranquillamente provare il Naltrexone a basso dosaggio senza alcun rischio.
Essendo una ragazza, ci sono molte probabilita' che il tuo dosaggio ideale sia di 4.5mg al giorno.
Il trial della Dr. Gironi e' un vero puzzle... il trial che doveva valutare la tossicita' e gli effetti sintomatici del Naltrexone a basso dosaggio sarebbe stato sospeso. A rigor di logica, verrebbe da pensare che qualcuno c' abbia rimesso le penne ma sembra che sia stato sospeso "semplicemente" perche' giudicato poco interessante. Sono in parecchi ad aspettare la pubblicazione dell' esito di questo trial!
Se ti serve una preparazione galenica di Naltrexone a basso dosaggio, chiedi informazioni alle seguenti farmacie di Torino e di Milano (dati che ti copio da discussione omonima sul forum ideamultipla)
- Farmacia Piazza Villari, Torino (Dr. Alberto Paggiti)
- FARMACIA AMBRECK di Milano
02-29526966
Sulla ricetta farsi scrivere "prodotto galenico"
Tutte le preparazioni galeniche di Naltrexone a basso dosaggio devono avere un eccipiente a rilascio veloce, tipo il lattosio (preferibilmente da evitare il carbonato di calcio). La capsula va presa tutte le sere poco prima di andare a dormire.
In bocca al lupo!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 08/08/2007 11:47:15
Messaggio:
Citazione:La Dott.ssa Gironi sta per avere un bambino (o forse ha gi? partorito). Poi il trial partir? (immagino a settembre - ottobre). Don Gnocchi in collaborazione col Policlinico Gemelli di Roma. I pazienti saranno assoldati anche a Roma. Io sar? inserita ...
Messaggio inserito da Massimo1234
...
Il trial della Dr. Gironi e' un vero puzzle... il trial che doveva valutare la tossicita' e gli effetti sintomatici del Naltrexone a basso dosaggio sarebbe stato sospeso. A rigor di logica, verrebbe da pensare che qualcuno c' abbia rimesso le penne ma sembra che sia stato sospeso "semplicemente" perche' giudicato poco interessante. Sono in parecchi ad aspettare la pubblicazione dell' esito di questo trial!
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 08/08/2007 12:17:49
Messaggio:
grazie delle info e buone energie a tutti voi.
dunque si io in realt? lo ho gi? ordinato, 3 mg al giorno per un mese, sono un po sottopeso e piuttosto minuta,non prendo farmaci solo integratori e vitamine, non dovrei avere nessun problema a incrementarmi un po le endorfine, ma chi di voi ha gi? provato l'ldn mi pu? dare una specie di supporto nel caso avessi dei dubbi durante l'assunzione? grazie anticipatamente a tutte le anime compassionevoli
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 08/08/2007 12:25:44
Messaggio:
per un mese a 3mg poi vedremo...
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 08/08/2007 13:10:41
Messaggio:
Ciao vivolenta, benvenuta tra noi!
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 08/08/2007 19:14:38
Messaggio:
ciao daniela,per cui sarai tra quelli che proveranno l'ldn. Che io sappia non dovrebbe avere alcuna tossicit? a quelle bassi dosi, almeno non che si sappia, ldn iene usato anche dai medici dan che si occupano dei bimbi affetti da autismo.
Personalmente credo che piu che la sua tossicit? valuteranno se ? effettivamente in grado di apportare miglioramenti significativi, ed ? ci? che ci auguriamo un po tutti. Resta da chiarire se, visto tutto quello che c'? dietro, verranno o meno utilizzate le sue potenzialit?...
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 08/08/2007 21:12:53
Messaggio:
"dunque si io in realt? lo ho gi? ordinato, 3 mg al giorno per un mese..."
Vivolenta, alla faccia della CFS! magari tutti fossero svegli e veloci come te!
Ci tieni informati?
In bocca al lupo!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 08/08/2007 21:26:56
Messaggio:
Lessi e mi documentai parecchio sulla CFS. Prima che mi fosse diagnosticata la SM, avevo pensato di poterla avere, visto che attraversavo lunghi periodi di profonda e inspiegabile stanchezza, gi? da parecchi anni.
A Roma, al Policlinico Umberto I, c'? un centro specializzato nello studio, diagnosi e cura della CFS.
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 09/08/2007 11:02:52
Messaggio:
bhe si, io ho diagnosi fatta a chieti, l'estrema stanchezza ? il sintomo pi? invalidante e leggendo i vostri post in realt? ci sono molte cose in comune fra le due patologia,molti che soffrono di cfs seguono la dieta kousmine traendone beneficio, io seguo la linea del trattamento dan per autistici.Sono sette anni che ho st? cosa, ho dovuto chiudere il laboratorio in cui producevo ceramiche, e la mia autonomia quotidiana si ? ridotta a 1-2 ora al giorno.E lo stress anche qui gioca un ruolo non trascurabile,non ? chiara la causa della cfs, come della sm ( e di quante altre..) in inghilterra viene chiamata encefalomielite mialgica, e pare vi sia una forma di infiammazione da qualche parte nel cervello,con un diminuito afflusso sanguigno.e nelle risonanze magnetiche pare che ci possano essere nelle aree subcorticali macchiettature di segnali conformi a edema o demielinizzazione simili a quelle viste nella sm. Il problema st? nel fatto che la cfs non ? neanche , ancora, riconosciuta dallo stato italiano come malattia invalidante, con tutte le conseguene che ci? comporta, mentre il CDC la riconosce. Molti medici non la conoscono e somministrano cure non idonee, facendo diagnosi errate( la piu classica: depressione). Insomma la disinformazione dilaga facendo sentire ancora troppo spesso chi soffre di questa patologia uno che si imaggina di star male e che se solo vorrebbe potrebbe risolvere i suoi guai, a questo aggiungi che c'? una incapacit? a detossificare l'organismo e un peggioramento della sintomatologia con l'assunzione dei farmaci.. acc forse mi sono dilungata un p? troppo, ho ancora rabbia per come si viene trattati dalla sanit?.. scusatemi, appena arrivata e faccio polemiche...buone energie
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 09/08/2007 14:58:57
Messaggio:
http://www.cfsitalia.it/cfsitalia.htm
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 10/08/2007 09:53:35
Messaggio:
Daniela, appena torno a Roma chiamo il policlinico Gemelli.
Avresti il numero del reparto di neurologia?
Grazie
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 10/08/2007 15:35:33
Messaggio:
negli studi che ho letto sull'ldn si precisa che andrebbe assunto la sera dopo le 23.. la produzione di endorfine avviene tra le 23 e le 2 di mattina, per stimolarne una maggiore produzione.
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 21/08/2007 17:35:12
Messaggio:
Pubmed
Low-dose naltrexone for treatment of multiple sclerosis: clinical trials are needed.
Ann Pharmacother. 2007 Sep;41(9):1549-50. Epub 2007 Jul 10. No abstract available.
PMID: 17623758 [PubMed - in process]
clicca
E ancora:
The importance of maintaining effective therapy in multiple sclerosis.
Durelli L, Clerico M.
University Division of Neurology, San Luigi Gonzaga University Hospital, Regione Gonzole, 10, 10043 Orbassano (Torino), Italy. luca.dureli@unito.it
The INCOMIN study (INdependent COMparison of INterferons) lends further support to the growing body of evidence that both dose and frequency of interferon beta (IFNbeta) administration are important in the treatment of multiple sclerosis (MS). High-dose, high-frequency IFNbeta (IFNbeta-1b 250 microg eod sc and IFNbeta-1a 44 microg sc) treatment offers greater therapeutic benefit, in terms of clinical and magnetic resonance imaging (MRI) outcome measures, compared with low-dose, once-weekly administration of IFNbeta. The importance of maintaining the most effective treatment regimen has been shown in another study. The data from this study suggested that patients who have 'stable' disease (i. e. no evidence of clinical or MRI disease activity) during long-term treatment with IFNbeta-1b 250 microg, who are subsequently treated with low-dose, once-weekly IFNbeta-1a 30 microg, are more likely to experience relapses, disease progression or MRI activity compared with those remaining on IFNbeta-1b 250 microg. These data clearly indicate that frequently administered therapy must be maintained to achieve the optimal therapeutic benefit for patients. Those patients who had their IFNbeta-1b 250 microg therapy reduced to low-dose, once-weekly IFNbeta-1a and experienced a resumption of disease activity were returned to their previous regimen. However, after 1 year of additional follow-up, many of these patients still had clinical or MRI signs of disease activity, highlighting further the risks associated with the reduction of IFNbeta dose and frequency of administration.Taking into consideration the evidence supporting the greater efficacy of IFNbeta-1b 250 microg or IFNbeta-1a 44 microg in MS it is of considerable interest to examine whether it is useful to increase the dose of IFNbeta-1b in patients who do not respond satisfactorily to the approved standard dose. This is the rationale for the recently completed OPTIMS (OPTimization of Interferon for MS) study, in which partially responding patients were randomised to IFNbeta-1b 250 or 375 microg every other day. An interim safety analysis of OPTIMS patients has not raised any safety or tolerability concerns.In summary, there is consistent evidence to support the importance of maintaining frequently administered IFNbeta (IFNbeta-1b 250 microg or IFNbeta-1a 44 microg) for the treatment of MS.
PMID: 16170500 [PubMed - indexed for MEDLINE]
clicca
Low dose naltrexone therapy in multiple sclerosis.
Agrawal YP.
Department of Pathology, The University of Iowa Roy J. and Lucille A. Carver College of Medicine, Room 153 B MRC, 200 Hawkins Drive, Iowa City, IA 52242-1182, USA. yashpal-agrawal@uiowa.edu
The use of low doses of naltrexone for the treatment of multiple sclerosis (MS) enjoys a worldwide following amongst MS patients. There is overwhelming anecdotal evidence, that in low doses naltrexone not only prevents relapses in MS but also reduces the progression of the disease. It is proposed that naltrexone acts by reducing apoptosis of oligodendrocytes. It does this by reducing inducible nitric oxide synthase activity. This results in a decrease in the formation of peroxynitrites, which in turn prevent the inhibition of the glutamate transporters. Thus, the excitatory neurotoxicity of glutamate on neuronal cells and oligodendrocytes via activation of the alpha-amino-3-hydroxy-5-methyl-isoxazole-4-propionic acid class of glutamate receptor is prevented. It is crucial that the medical community respond to patient needs and investigate this drug in a clinical trial.
PMID: 15694688 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 21/08/2007 21:31:36
Messaggio:
It is crucial that the medical community respond to patient needs and investigate this drug in a clinical trial
Questo e' l' appello che ho sempre fatto anch' io. Il Naltrexone a basso dosaggio funziona davvero ed e' interesse veramente di tutti noi che venga studiato seriamente e che se ne parli.
Basta poi con questo concetto indefinito del placebo... e' ora di definire e capire una volta per tutte che cosa sia questo effetto placebo!! Se i medici non sanno definre l' effetto placebo in termini numerici e chimici sono dei cialtroni e degli ignoranti. Devono vergognarsi per non voler vedere ed approfondire quello che hanno tutti i giorni sotto gli occhi.
Non e' possibile che la parola placebo venga usata come un punto di fine discussione per ogni fenomeno che non viene compreso dai medici.
Tutti i medici in tutto il mondo riconoscono a questo effetto la causa di miracolose guarigioni che non trovano nessuna spiegazione. L' effetto placebo e' cosi' riconosciuto importante dalla comunita' scientifica che non esiste sperimentazione clinica al mondo che non metta a confronto il farmaco sotto test con l' effetto placebo. Se al contrario, l' effetto placebo nn fosse riconosciuto di nessuna importanza, nessuno perderebbe tempo nei test a confronti tra farmaco e placebo.
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 23/08/2007 20:41:15
Messaggio:
in realt? massimo sono da sette anni con st? cfs, tracollo da 4
allora ringrazio danis che ha tradotto il documento che ? un astratto delle due ricerche su sm e ldn. La cosa interessante ? che una delle due sia stata fatta a TORINO e c'? anche la mail
allego traduzione del post sopra:
Traduzione:
Low-dose naltrexone per il trattamento della sclerosi multipla: sono necessari esperimenti clinici.
Ann Pharmacother, Settembre 2007; (9):1549-50. Epub 2007 Jul 10. Nessun abstract disponibile.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?D...Pubmed_RVDocSum
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?D...Pubmed_RVDocSum
Terapia con Low dose naltrexone nella sclerosi multipla.
Agrawal YP.
Department of Pathology, The University of Iowa Roy J. and Lucille A. Carver College of Medicine, Room 153 B MRC, 200 Hawkins Drive, Iowa City, IA 52242-1182, USA. yashpal-agrawal@uiowa.edu
L?uso delle basse dosi di naltrexone per il trattamento della sclerosi multipla (MS) gode di un seguito a livello mondiale tra i pazienti con MS. C?? una travolgente evidenza anedottica che in basse dosi il naltrexone non solo previene le ricadute nella MS ma riduce anche la progressione della malattia. E? stato affermato che il naltrexone agisca riducendo l?apoptosi degli oligodendrociti. Fa questo riducendo l?attivit? dell? inducibile ossido nitrico sintase. Questo produce un decremento nella formazione del perossinitrito che in cambio previene l?inibizione dei transporter del glutammato. Perci?, la neurotossicit? eccitatoria del glutammato sulle cellule neuronali e sugli oligodendrociti attraverso l?attivazione della classe alfa-amino-3-idrossi-5-metil-isoxazole-4-acido propionico del recettore del glutammato, viene prevenuta. E? cruciale che la comunit? medica risponda ai bisogni dei pazienti e analizzi questo farmaco in esperimenti clinici.PMID: 15694688 [PubMed - indexed for MEDLINE]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?D...Pubmed_RVDocSum
L?importanza di sostenere una terapia efficace nella sclerosi multipla.
Durelli L, Clerico M.
University Division of Neurology, San Luigi Gonzaga University Hospital, Regione Gonzole, 10, 10043 Orbassano (Torino), Italy. luca.dureli@unito.it
Lo studio INCOMIN (INdependent COMparison of INterferons) presta supporto ulteriore al crescente corpo di evidenze che sia la dose sia la frequenza della somministrazione di interferone beta (IFNbeta) sono importanti nel trattamento della sclerosi multipla (MS). Il trattamento ad alte dosi e alta frequenza di IFNbeta (IFNbeta-1b 250 microg eod sc e IFNbeta-1a 44 microg sc) offre un maggior beneficio terapeutico, in termini di misurazioni degli esiti clinici e della tomografia di risonanza magnetica (MRI), in confronto con la somministrazione a basse dosi, una volta la settimana, di IFNbeta. L?importanza di sostenere il regime di trattamento pi? efficace ? stato mostrato in un altro studio. I dati di questo studio suggeriscono che i pazienti che hanno la malattia ?stabile? (cio? con nessuna evidenza clinica o nella MRI di attivit? della malattia) durante il trattamento a lungo termine con IFNbeta-1b 250 microg, che erano stati successivamente trattati con basse dosi, una volta la settimana, di IFNbeta-1a 30 microg, era molto pi? probabile che sperimentassero ricadute, progressione della malattia o attivit? MRI in confronto a quelli che continuavano con IFNbeta-1b 250 microg. Questi dati indicano chiaramente che la terapia somministrata frequentemente deve essere mantenuta per raggiungere il beneficio terapeutico ottimale per i pazienti. I pazienti ai quali venne ridotta la loro terapia con IFNbeta-1b 250 microg a quella di basse dosi una volta la settimana di IFNbeta- 1a e sperimentarono una ripresa della attivit? della malattia, furono riportati al loro regime precedente. Comunque, dopo un anno di ulteriori visite, molti di questi pazienti avevano ancora segni clinici o nella MRI della attivit? della malattia, sottolineando inoltre i rischi associati con la riduzione della dose e della frequenza della somministrazione dell?IFNbeta. Prendendo in considerazione la prova che supporta la maggior efficacia dell?IFNbeta-1b 250 microg o IFNbeta-1a 44 microg nella MS, ? di grande interesse esaminare se sia utile incrementare la dose di IFNbeta-1b nei pazienti che non rispondono soddisfacentemente alla dose standard approvata. Questa ? la base razionale per lo studio OPTIMS (OPTimization of Interferon for MS) recentemente completato, nel quale i pazienti che rispondevano parzialmente sono stati portati a caso a IFNbeta-1b 250 microg o 375 microg ogni giorno. Una analisi provvisoria sulla sicurezza dei pazienti OPTIMS non ha evidenziato alcun problema di sicurezza o tollerabilit?. In sunto, c?? una consistente evidenza per supportare l?importanza del mantenimento di somministrazione frequente di IFNbeta (IFNbeta-1b 250 microg o IFNbeta-1a 44 microg) per il trattamento della MS.
PMID: 16170500 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/08/2007 23:06:34
Messaggio:
guarda, non lo so proprio che cosa stia accadendo in Italia. Prima hanno detto che avevano cominciato una sperimentazione multicentrica, poi sono giunte voci che questa fosse stata sospesa dopo 6 mesi. Adesso qualcuno mi ha detto che ripeteranno la sperimentazione dell' LDN a settembre interessando anche altri centri tra i quali uno di Roma.... tu ci capisci qualcosa????
Di certo ho capito che la sperimentazione dell' University of California a San Francisco e' gia' iniziata e pubblichera' i suoi risultati a dicembre. Per qualche motivo sembra che l' Italia voglia essere pronta a replicare a dati incoraggianti solamente COME SECONDA. Forse in Italia non hanno il coraggio di pronunciarsi per primi... o perche' non sono sicuri di quello che vedono, o perche' non sanno come interpretarlo o perche' hanno paura di sollevare il coperchio del calderone.
In ogni caso, chi pensa di riuscire a frenare questo fenomeno dilagante e' in pieno torto. L' altro ieri una nuova pubblicazione sul Daily Mail inglese di un' articolo che parla di un' attrice di un serial poliziesco che fa uso del Naltrexone.
clicca
Ieri sera, un' intervista di circa 40 minuti su una delle radio storiche di New York. Se clicchi sul link sottostante la puoi ascoltare registrata.
Health Talk, August 22, 2007
On this exciting episode of Health Talk, Dr. Hoffman is joined by Dr. Skip Lenz. They discuss Low Dose Naltrexone (LDN), how it works and who should be taking it.
"Live Health Talk with Dr. Ronald Hoffman"
WOR Radio - New York
clicca
Ciao
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 24/08/2007 09:46:37
Messaggio:
che ti posso dire... io sono una disillusa e ho poco fiducia nel sistema e negli uomini che hanno potere, comunque credo che ci dobbiamo aiutare fra noi disgraziati che dall'alto aiuti disinteressati non arriveranno mai, chiss? perch? ma credo che se trovassero il modo per specularci, sull'ldn, si assisterebbe ad un impennata di ricette...non sono neanche i medici da cui noi andiamo, ? proprio tutto il sistema che ? malato, molto molto piu di noi basti pensare alla vita b12, altro mistero tipo ldn, la sua forma contenente cianuro te la tirano dietro.. quella senza non la trovi e se la trovi deve essere prescritta dal medico, mi pare davvero un mondo troppo assurdo, noi purtroppo siamo solo considerati consumatori e trattati come tali
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/09/2007 18:04:39
Messaggio:
ieri sono andato in dh dal neuro e gli ho detto che a ottobre voglio interrompere sei mesi l'ifn e iniziare ldn.
lui mi ha detto,beh io sono uno dei 3 che fanno la sperim.in italia,(lo sapevo perche'l'avevo letto sul sito ldn americano a proposito della spe in italia),io ho avuto 5 pazienti solo che non hanno dato effetti positivi,a milano i colleghi parlano di rieultati sorprendenti,di uff.pero'non c'e' niente,la sper non ha ancora dato un risultato etc etc etc.a sto punto gli chiedo;quindi sei contrario,lui mi dice ma no la sto aperimentando,voglio solo far presente che i miracoli non ci sono ancora stati,pero'non ha effetti collaterali ed e' ben sopportatom,quindi si puo' fare.
glho detto si lo voglio fare al che lui mi dice.bene non ordino l'ifn per te, quando finisci quello che hai per sei mesi prova quello.
io lo saluto e gli dico.ma ci sentiamo vero,e lui ma certo mica ti lascio da solo nella tua sperimentazione,finisci l'ifn e fatti vivo.
bene a fine ottobre inizio ldn.
ciao a tutti
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 17/09/2007 12:37:53
Messaggio:
Ho telefonato al Gemelli ma non ho ricevuto che un "La ricontatteremo".
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/10/2007 17:53:48
Messaggio:
ok ieri ho fatto l'ultima di ifn,oggi ho avuto l'antaxone liduido da 50 mg dalla famacia e ho preso la siringa da insulina.
stanotte alle 2100 (o domani,non so bene se conviene aspettare un giorno in piu'tra lo stop del betaferon e inizio ldn)prendo la prima dose da 2,5 mg che aumentero' di volta in volta sino a 4,5 max.
vi terro informati
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/10/2007 21:53:18
Messaggio:
In bocca al lupo.
Autore Risposta: chimo
Inserita il: 05/10/2007 08:06:25
Messaggio:
Emiliano forse presto intraprenderemo anche noi questa strada, per cui sono molto graditi i tuoi aggiornamenti! grazie
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 05/10/2007 08:38:57
Messaggio:
ldn
http://www.dagbladet.no/dinside/2007/09/28/513511.html
Questo e? un articolo apparso oggi su un quotidiano Norvegese , nel quale si descrive l? esperienza di un paziente con la forma PP sm , che ha usato LDN sin da Aprile 2005.
Traduzione succinta dal norvegese
Steinar Hauge(49)anni , ha la forma PP sm , Questa malattia si e? presentata in foma di rapida evoluzione dal 2001
Il paziente ,
Gia dopo un breve peiodo di trattamnto Steinar, ha migliorato la memoria , le funzioni cognitive , e la forza negli arti superiuori ed inferiori, tutto questo combinato con l?assunzione di omega 3 ed minerali-antiossidanti.
Oggi il paziente , riesce a camminare per brevi tratti ,
Quet anno dopo un ennesima RM , ha avuto confermato dal suo neurologo che la malattia si e?? fermata , e non dimostra alcuna attivita.
Questo preparato , aumentando la produzione di beta endorfine , che e? un ormone poco presente nella SM , REOLOLA E STABILIZZA IL FUNZIONAMENTO IMMUNITARIO.
Tutto cio? da una migliore qualita? di vita , ed una sensazione di benessere.
Non avendo a disposizione alcuna altra alternativ , capi subito che con questo medicinale non aveva niente da perdere, ma forse tutto da guadagnare.
La maggior parte dei neurologi, e scettico sul funzionameto di questo preparato , perche? no esistono dokunentazioni o trial che confermano tutto cio, c?e? soltanto l?esperinza positiva di molti pazienti . Attualmente ci sono sperimentazioni ufficiali in atto in America ed in Italia.
Il neurologo Trygve Holm?y del Rikshospitalet , e? molto positivo sugli effetti LDN . Confermando che niente e? da sottovalurare , e che il funzionamento di questo preparato e? molto interessante
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 07/10/2007 13:40:30
Messaggio:
Grazie Corrado.
Io ho tanta voglia di provare, ma qui in Italia la faccenda ? complicata.
Comunque forse ci riuscir?, il Gemelli dovrebbe iniziare un trial insieme al Don Gnocchi di Milano.
Bisogna solo aspettare il rientro in servizio della neurologa del Don Gnocchi che ha appena partorito, poi dovrebbe partire.
Sono in cura al Gemelli e la mia neurologa mi ha promesso che mi inserir? nel trial.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/10/2007 17:47:47
Messaggio:
ciao a tutti.danoiela la sperimentazione in italia in alcuni centri gia' la fanno,il centro done vado io e' una di quelli sd e' gestita dal mio neuro dott.solaro.la coordina una dott.di milano di nome gironi.
pero'io parlanc do con il neuro e informandomi di come la fanno anche a milano,ho capito che non e' proprio come dice bihari il promotore americano,vi sono contrasti sulla dose,sul tuipo di preparato e sulla modalita' di assunzione.
io sempre parlando con lui che non haobiettato saccio la sperimentazione di mia iniziativa in contatto e-mail con i vari pazienti e farmacisti americani che la stanno facendo sulle orme di bihari che e' attualmente in pensione e difficile da reperire.
io uso antaxone soluzione orale e me la doso con un siringa da insulina(anzi usero'perche'visto che mi hanno rubato in auto tutto anche la borsa che aveva il prodotto appena preso dalla farmacia,fino a domani non avro' la nuova confezione che ho riordinato con la ricetta ripetibile della volta scorsa).
oltre ad avere avuto le info qui' in italia da 6massimo che lo sta facendo,ho inviato al gestore del sito americano dell'ldn la composizone dell'antaxone e lui tramite alcuni neurologi che la propongno in america(anzi lei perche'e' una donna)mi ha detto ok.
poi credo che tramite la skip pharmacy di baton florida avro via posta ldn in capsule,devo solo ordinarlo e penso che non ci siano problemi di dogana visto che in italia c'e' l'uso del naltrexone per le tossicodip.e abche la sper.in corso per la sm.
domani sera prima assunzione(sempre che non ci dsiano problemi con la farmacia che lo procuA poi tra una sett.vi dico
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 08/10/2007 10:57:55
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
ciao a tutti.danoiela la sperimentazione in italia in alcuni centri gia' la fanno,il centro done vado io e' una di quelli sd e' gestita dal mio neuro dott.solaro.la coordina una dott.di milano di nome gironi.
...
S? s? ? la Dott.ssa Gironi del Don Gnocchi di Milano.
Per? al Gemelli devono ancora partire, aspettano che rientri dalla maternit? probabilmente, perch? la mia neurologa mi ha detto che ha appena partorito.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 08/10/2007 12:02:23
Messaggio:
Per Daniela !
Ti auguro di iniziare la sperimentazione LDN quanto prima !. Sono sicuro che ne avrai benefici.
'E importante combinare questa terapia , con assunzione di Omega 3 ad alti dosaggi (5000 mg giornalieri , ed alla assunzione di antiossadanti contetenti alpha lipoico come Tiobec( tra 600 - ai 1200 mg .
l'omega 3 come ben sai , ha un funzione anti-infiammatoria , mentre l'alpha lipocico limita la transizione di linfociti T nel sistama nervoso,
Questa terapia , e. anche usata dal paziente norvegese , di cui ho gradotto l'esperienza LDN.
IN BOCCA AL LUPO !
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 09/10/2007 08:27:30
Messaggio:
ho iniziato come da copione ieri sera con la proma dose di antaxone liquido.ho iniziato con 2 mg.
per ora tutto normale,non ho avuto nessun tipo di disturbo e al momento non posso dire di avere segnali positivi,ma chiaramente e' presto e sono solo a mezza dose.
stasera altra assunzione 2,5 mg.
ciao
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 10/10/2007 12:50:17
Messaggio:
corrado ciao
potresti centrare il post?
x leggere devo andare a dx e sx col cursore e, dopo un po', mi stanco
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/10/2007 12:53:32
Messaggio:
secondo giorno a 2.5 mg,pare strano ma sto a sentire miglioramenti sia sulla fatica sulla minzione(urina piu' fluida )sull'equilibrio e mi pare di avvertire un miglioramento nella movimentazione della gamba sinistrata,sollevicchio il piede durante il passo cosa che fino a irei l'altro non succedeva.
si avverto qualche irrigidimento della muscolatura delle gambe,soprattutto se sto tanto seduto,ma per ora dopo un po di stretching a movimento si attenua.
stasera dose da 3 mg.che protrarro per 15 gg per poi passare a 4,5.
ho detto al neuro di questa cose,lui mi ha risposto che si ci sono pazienti nella sperimentazione che stanno facendo che dicono cosi e mi ha dato appuntamento per il 10 novembre per una visita di verifica ad un mese dall'inizio.
al momento sono piu' che contento,speriamo che duri e non inizino problemi strani oltre alla rigidita' che per altro non ho mai letto succedere a nessuno.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 10/10/2007 18:58:02
Messaggio:
Io avevo letto invece che uno dei sintomi era la rigidit? alle gambve , ma poi passa.
Se non passa dovresti ridurre la dose.
Autore Risposta: chimo
Inserita il: 11/10/2007 07:35:23
Messaggio:
Grazie Emiliano
x Pinoc anche te stai aspettando la sperimentazione di Roma??
saluti Massimiliano
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/10/2007 08:34:50
Messaggio:
anche oggi appena svegliato e messo i piedi a terra ho subito avvertito una migliore risposta delle gambe alla prima deambulazione per andare in bagno.
ora sono in ufficio e sento le gambe leggere e come se fossero fresche,una sensazione di benessere che davvero non avvertivo da una vita.
io al momento non ho rigidita'in piu'di quella che avevo prima dovuta lla sm,anzi posso dire che anche quella preesistente si fa sentire meno.
da ieri sono a 3 mg(6 tacche della siringa da insulina) e per 15 gg vado cosi'.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/10/2007 09:09:28
Messaggio:
X chimo
Anche io sto aspettando, ma intanto presso da vicino la neurologa all'umberto 1?. Ieri l'ennesima scusa: sono necessari accertamenti perch? il farmaco ? epatotossico! Lo avete mai sentito?
Sono tornato a casa con un diavolo per capello!!!!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/10/2007 09:39:09
Messaggio:
Citazione:
04.4 Speciali avvertenze e precauzioni per l'uso
Epatotossicit?: prima di prescrivere una terapia con Antaxone, il Medico dovr? accertare la presenza di lesioni o malattie epatiche subcliniche. Nei pazienti con malattia epatica meno grave o la cui anamnesi presenti episodi recenti di malattia epatica, l'opportunit? dell'utilizzazione deve essere considerata con estrema cautela in considerazione della potenziale epatotossicit?.
Tests di laboratorio: prima di iniziare una terapia con Antaxone, e in seguito periodicamente, si dovranno eseguire analisi di laboratorio per individuare eventuali lesioni epatiche.
? fondamentale sottoporre periodicamente i pazienti ad idonee analisi cliniche dopo l'inizio della terapia per individuare il pi? precocemente possibile un eventuale danno epatico indotto da Antaxone. Durante i primi sei mesi si raccomandano esami mensili, con impiego degli idonei tests per l'identificazione di eventuali danni epatici. In seguito ci si affider? al giudizio clinico per stabilire la frequenza dei controlli di laboratorio.
Per? penso che a basso dosaggio questo rischio diventi irrilevante.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 11/10/2007 10:06:08
Messaggio:
Epatotossico = Nocivo per il fegato
Che polli, davvero non sono riusciti a trovare nulla di peggio di questo? Probabilmente non esiste farmaco piu' sicuro del Naltrexone a basso dosaggio .
Quello a cui fa riferimento e' uno studio con Naltrexone a dosaggio di 300mg somministrato per 5-8 settimane (dosaggio 100 volte superiore a quello dell' LDN). Questa neurologa se li prenderebbe 200 cucchiaini di zucchero nel caffe' per 5-8 settimane???
Qualcuno dovrebbe spiegare a questi medici da baraccone che il dosaggio di un farmaco non e' un elemento da poco, soprattuto nel valutarne gli effetti avversi.
Ti allego una risposta non mia:
C?? una avvertenza contro l?uso dell Naltrexone a dose piena (50 mg) in coloro che abbiano malattie epatiche. Questa avvertenza era stata posta a causa di avversi effetti sul fegato che erano stati riscontrati in esperimenti con 300 mg al giorno. La dose da 50 mg apparentemente non produce alterazioni della funzione epatica n?, naturalmente, lo fanno le pi? piccole dosi di 3 e 4,5 mg.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/10/2007 10:53:02
Messaggio:
Mamma mia quanti medici ignoranti e anche poco avvezzi ad usare il cervello che ci sono!
Quella di Liborio scambia la cannabis col naltrexone (roba da matti!) quest'altra non si pone nemmeno il problema che la tossicit? di un farmaco ? dose-dipendente.
Ma in che mani siamo?!?!?!
Quanto ? importante oggi arrivare, davanti a sti caproni, informati e culturalmente attrezzati.
Per episodi del genere io avevo gi? cambiato medico in men che non si dica!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/10/2007 11:07:14
Messaggio:
Al sant'andrea il neurologo Centonze dapprima mi ha detto che la commissione etice ci metteva troppo tempo, poi dopo una telefonata alla commissione che mi ha indicati in un mese il tempo massimo di risposta, mi ha detto che non fanno parte della sperimentazione. Ma chi se ne frega dela sperimentazione!!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/10/2007 11:10:02
Messaggio:
Pino, ma il Gemelli che ti ha detto?
Non s? se possono inserire nella sperimentazione pazienti che non sono in carico al loro Centro ...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/10/2007 11:13:25
Messaggio:
Si sono presi i miei dati e mi hanno detto che mi ricontatteranno. Non mi hanno chiesto se sono un loro paziente o meno.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/10/2007 11:29:28
Messaggio:
Adesso mi sono reso conto che ero andato anche per il certificato per la commisione medica per la p?atente ma mi ? sfuggito per il nervoso: non sono riuscito a parlare con la dottoressa.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/10/2007 13:03:10
Messaggio:
UNA NUOVA INFORMAZIONE AVUTA PROPRIO 10 MIN.FA DAL MIO NEURO,CHE MI HA CHIAMATO PER CHIEDERMI SE SONO SEMPRE PRESENTI LE CONDIZIONI DI MIGLIORAMENTO SINTOMATICO.
DOPO CHE GLI HO DETTO DI SI ETC ETC,MI HA DETTO:
BEH TE LO DICO MA IO NON HO DETTO NIENTE,FUNZIONA TERRIBILMENTE SUL SISTEMA IMMUNITARIO,A LIVELLO DI VERIFCARLO TEST EMATICI ALLA MANO.
COMUNQUE PINOC,FOTTITENE DELLA SPERIMENTAZIONE E SE DAVVERO LO VUOI FARE,INIZIATELO DA SOLO LE MODALITA'PER COME FARE LE SAI,LE ABBIAMO DESCRITTE IN DIVERSI,TUTTA GENTE CHE LO STA FACENDO E NE STA DECANTANDO LE DOTI.
PER AVERLO BASTA ANDARE DAL MEDICO DI CASA FARSI FARE UNA RICETTA (RIPETIBILE COSI SERVE SEMPRE)PER ANTAXONE CLORIDATO 50 MG.SOLUZIONE LIQUIDA,COMPRARE LA SIRINGA DA INSULINA E VIA SI INIZIA.
CIAO
Autore Risposta: axeldals
Inserita il: 11/10/2007 18:25:10
Messaggio:
Scusatemi ma qualcuno di voi puo dirmi se per il problema che ho io potrebbe essere utile assumere ldn? A me la sm ha causato una riduzione della vista a quasi 0 gradi all'occhio sx e 2 gradi a quello dx. Stabilizzatasi ormai a questi livelli da piu di un anno mi chiedevo se ldn avrebbe potuto avere risultati positivi anche su di me.confido nelle vostre risposte e se pensate che possa essermi utile, spiegatemi anche la posologia da prendere ed in che modo.
ciao e grazie a tutti.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/10/2007 18:39:08
Messaggio:
ciao,sinceramente non so darti una risposta immediata,posso solo dirti che se effettivamente sgisce da rallentatore della progressione o come dicono da blocco della stessa,non dovrebbe farti altro che bene.
posso solo provare a chiedere sul forum americano del ldn e vedere che dicono.
per il resto non saprei cosa dirti.
ciao
Autore Risposta: axeldals
Inserita il: 11/10/2007 18:48:33
Messaggio:
OK GRAZIE ASTERIX, COMUNQUE ASPETTO NOVITA IN MERITO.
CIAO.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/10/2007 19:44:59
Messaggio:
Sto lavorando ai fianchi il dottorando della dottoressa dell'umberto 1?. Spero di avere notizie a breve.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 11/10/2007 21:53:37
Messaggio:
Ciao Axeldas,
sono in tanti a registrare un certo beneficio da questo farmaco. Perche' non provare?
sei in terapia con qualche altro farmaco?
Autore Risposta: axeldals
Inserita il: 12/10/2007 11:15:56
Messaggio:
cIAO , SI IO FACCIO IL REBIF, MA A PARTE CHE HO SOLO AVUTO PEGGIORAMENTI IN QUESTI ANNI ALLA VISTA E BASTA INTENDO, MA PROPRIO NON LO SOPPORTO PIU, PERCHE A QUESTO PUNTO NON SO SE NE VALE LA PENA FARLO.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/10/2007 11:42:55
Messaggio:
ok arrivat almeno 10 risposte da pazienti americani che usano ldn e hanno per la maggiore problemi di neurite ottica.
tutti dicveno di avere avuto benefici nella visione,dalla scomparsa della diplopia,la nittidezza della messa a fuoco e anche un incremento della visine.
questo quanto detto da chi lo sta facendo e ha sto tipo di problema.
ciao
Autore Risposta: axeldals
Inserita il: 13/10/2007 17:26:34
Messaggio:
ok grazie, solo che adesso saresti cosi gentile da spiegarmi come fare questa cura?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/10/2007 21:19:26
Messaggio:
allora la cura puoi farla cosi':
primo se stai facendo interferone o imunoisopressori devi abbandonarli
poi puoi comperare con una ricetta del tuo medico di casa una scatola di flaconi da 50 mg(sono 10)di antaxone che e' naltrexone cloridato della zambon(liquido).
con una siringa da insulina che e' da 1 ml con 10 tacche da 0,1 ml puoi prelevare il liquido di volta in volta che ti spruzzi in bocca ogni sera tra le 2100 e le 2200
ogni tacca sono 0.5 mg di naltrexone puoi iniziare per due sere con 4 tacche che sono 2 mg,poi passi la terza sera a 5 tacche 2,5 mg,dalla quarta sera per 15 giorni vai con 6 tacche che sono 3 mg.dopo passi a 9 tacche che sono 4,5 mg la dose piena.
il gusto non e' dei migliori ma si puo'sopportare,io adirittura non bevo neanche una aranciata 0 che altro per togliere il gusto amaro.
ciao
Autore Risposta: axeldals
Inserita il: 14/10/2007 09:15:17
Messaggio:
Grazie tantissimo, se decidero di farla vi terro aggiornati.Dovrei smettere prima l'interferone pero. decidero a breve .
ciao a tutti a sopratutto a te asterix.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 14/10/2007 10:26:12
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
... poi puoi comperare con una ricetta del tuo medico di casa una scatola di flaconi da 50 mg(sono 10)di antaxone ...
Ma perch? allora il mio medico di base dice che lui non pu? prescriverlo e che lo deve fare il Centro SM?
La neurologa poi dice che ci vuole il permesso della Commissione etica ...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 14/10/2007 11:34:14
Messaggio:
Sono vigliacchi.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 14/10/2007 12:29:22
Messaggio:
Dal sito del Ministero della Salute:
http://www.ministerosalute.it/promozione/malattie/sezMalattie.jsp
Citazione:
Al novembre 2003 l?unico medicinale utilizzato nelle terapie antiabuso o anticraving dell?alcolismo sottoposto alla normativa del D.P.R. 309/90 in materia di stupefacenti e sostanze psicotrope risulta peraltro essere solo la specialit? medicale Alcover (contenente acido gamma idrossibutirrico o sodio oxidato), autorizzata all?immissione in commercio nelle due formulazioni di soluzione orale e flaconcini orali, e di cui risulta in commercio a tale data solo la soluzione orale, compresa nella fascia H del Nuovo Prontuario Farmaceutico Nazionale e nella tabella IV delle sostanze stupefacenti e psicotrope di cui all?art. 14 del D.P.R. 309/90. Gli altri farmaci utilizzati per il trattamento dell?alcolismo cronico:
Disulfiram
Metadoxina
Naltrexone
non sono sottoposti alla normativa in materia di sostanze stupefacenti e psicotrope di cui al D.P.R. 309/90.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/10/2007 21:29:42
Messaggio:
CIAO DANIELA,TI PRENDONO PER I FONDELLI,IO HO UNA RICETTA RIPETIBILE DEL MIO MEDICO DI BASE,NEANCHE DEL NEUROLOGO E IN FARMACIA L'HO PRESO SENZA PROBLEMI.
TI POSSO DIRE CHE OGGI 5 GIORNO DI NALTREXONE CLORIDATO LIQUIDO A DOSI DI 3 MG,STO DA DIO,STANCHEZZA ZERO E TI VGARANTISCO CHE DALLE 18 ALLE 2130 IN PIEDI IN PALESTRA 3 SERE LA STTEIMANA E IN GIRO LE ALTRE DUE A LA DOMENICA PER GARE O RADUNI PRESSO ALTRE PALESTRE TI STANCANO DA MORIRE.
CAMMINO MEGLIO,LA GAMBA SX SEBBENE ANCORA CON VISIBILE DIFFETTO SI PIEGA E NON FALCIA QUASI PIU'LA MINZIONE E DIVENTATA FLUIDA E SI E' RIDOTTA A 4 5 VOLTE AL DI'CONTRO LE 6-7 DI PRIMA.
IO AL MOMENTO NON CAMBIEREI TERAPIA CON NESSUNALTRA.
POI OGNUNO CHIARAMENTE FA QUELLO CHE CREDE E RITIENE PIU'UTILE AL SUO CASO.
UNA COSA VOGLIO RICORDARVI,LA SPER IN ITALIA NON E' FATTA BENE,O MEGLIO NON IN TUTTI I CENTRI.
CIAO
Autore Risposta: chimo
Inserita il: 15/10/2007 07:28:33
Messaggio:
Ciao Emiliano, l'unici aspetti che un pochino mi spaventano sono un possibile peggioramento dei sintomi all'inizio della terapia e nella malaugurata ipotesi di ricaduta non poter fare cortisone... Da quello che ho capito andrebbe ad annullare il lavoro svolto in precedenza dall'ldn! In tal caso come ti comporteresti (un consiglio) ??
Autore Risposta: chimo
Inserita il: 15/10/2007 07:59:19
Messaggio:
Dimenticavo di farti la domanda pi? importanta, visto che alcune persone hanno avuto problemi nella composizione della pillola contenente ldn tu hai intenzione di continuare con l'antaxone (sembra che vada bene incrociando le dita) o credi di fartele preparare attraverso qualche farmacia? mentre per le altre medicine tipo aulin moment, etc possono esserci delle interazioni o possiamo prenderle??
grazie Massimiliano
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 15/10/2007 11:11:11
Messaggio:
Citazione:???? non mi risulta. Chi te lo ha detto?
Messaggio inserito da chimo
... rapia e nella malaugurata ipotesi di ricaduta non poter fare cortisone...
Autore Risposta: chimo
Inserita il: 15/10/2007 11:36:30
Messaggio:
Nel caso di una ricaduta ? consigliabile assumere forti dosi di antiossidanti e vitamine mentre sconsigliano di prendere cortisone( da i vari forum sull'ldn)
Sebbene ci siano anche testimonianze negative, sembra che in una altissima percentuale di malati agisca incredibilmente sui sintomi (sulla progressione ci sono pi? dubbi)
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/10/2007 12:10:55
Messaggio:
io non faccio cortisone di solito,tranne il periodo del mitoxantrone e un ciclo di soldesam forte un anno fa.
io so solo quello che ho letto e mi ha scritto la web master di un sito sm che tratta della sua esperienza ldn dove si dice che gli steroidi(cortisone)non sarebbe bene utilizzarli.
io ora uso antaxone,poi siccome c'e' una sperimentazione in italia con naltrexone e siccome antaxone e' naltrexone,io provo a farmi mandare le capsule dalla skip phrmacy di baton in florida che le prepara come aveva stanilito bihari
un'altra farmacia e' la irmat di new york che credo sia dove le prende massimo 1234(sua sorella).
per nimesulide(aulin),moment,brufen ho avuto anche io le stesse perplessita' e devo chiedere ,anzi oggi mando un post sul sito dell'ldn americano dove chiedo se qualcuno usa quelle forme farmaceutiche e se ci sono controindicazioni.
ciao
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 15/10/2007 12:58:03
Messaggio:
Mi sono arrivati via E MAIL , I PRIMI RISULTATI DELLA SPERIMENTAZIONE LDN ITYALIANA . Risultati che sono stati presentati ad ECTRIM 2007.
Queste notizie le ho ricevute dal sito LDN che si appoggia alla sperimentazione privata di cui faccio parte , Vi giro l'articolo in inglese con la relativa traduzione.
clicca
Italiano
Sabato, 13 ottobre 2007, 15:30 - 17:00
Pilot studio multicentrico di una bassa dose di impiego nella sclerosi multipla primaria progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Casula, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R . Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milano, Genova, Gallarate, I)
Prove preliminari hanno documentato un interessante effetto sintomatico di una bassa dose di 2 Immunomodulation
Terapie (LDN) sulla spasticit?, il dolore e di fatica il cui controllo rimane un bisogni insoddisfatti per i pazienti (pti) con sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS). Doherty ? un oppiaceo di sintesi oralmente semifinali antagonista licenza, in un dosaggio di 50 mg, per il trattamento della dipendenza da eroina. Tuttavia, quando si ? fermato dato molto a dosi pi? basse (fino a 5 mg), la sua attivit? antagonista oppiacei ? completamente abrogata mentre innescando un prolungato fino regolamento di endorfine (BE). Il LDN indotta aumento di BE si suppone abbiano un effetto antinfiammatorio.
Abbiamo avvicinato a 6 mesi, pilota, multicentrico, in aperto, con LDN terapeutico studio volto a valutare la sua sicurezza ed efficacia sulla spasticit?, il dolore e la stanchezza che si verificano in 40 pti con PPMS biochimica clinica e le valutazioni sono eseguite, a diversi punti di tempo durante il Lo studio. Scala adeguata per il test spasticit?, dolore e fatica (eg Ashworth, Affaticamento Severity Scale, Visual Analogue Scale), utilizzati come parte integrante del periodico esame neurologico. ESSERE livelli nelle cellule mononucleari del sangue periferico sono anche misurato da radioimmunologico.
Finora, 40 pti con una diagnosi di PPMS, secondo criteri di McDonald, (19 maschi, et? media 53.4, et? media al 41,2 insorgenza, significa EDSS 5.5), sono stati arruolati nello studio. Ottimizzazione del gabaergic e / o farmaci serotoninergici ? stata eseguita in tutti i punti la prima iscrizione. Oppioidi contenenti la droga, o immnomodulante farmaci immunosoppressivi sono state considerate come una controindicazione per studiare l'iscrizione.
Attualmente, tutti PPMS pti hanno completato il 4 ? mese di terapia. Transitorie anomalie ematologiche (aumento degli enzimi epatici, ipercolesterolemia), di grado lieve agitazione e disturbi del sonno sono stati gli eventi avversi pi? comunemente. Solo due drop-out verificato (uno per il protocollo e uno per violazione grave aumento di ipertonia). In conclusione, LDN ha dimostrato, finora, di essere un sicuro trattamento in PPMS. Stiamo ora raccogliere e analizzare i risultati di efficacia.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 15/10/2007 13:35:42
Messaggio:
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Autore Risposta: chimo
Inserita il: 15/10/2007 14:10:35
Messaggio:
Emiliano puoi chiedere quali sarebbero le controindicazioni nel caso di assumere cortisone in una eventuale ricaduta?
sarei pi? tranquillo ad iniziarlo sapendo che l'unico antiinfiammatorio certo ? utilizzabile!
grazie Massimiliano
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/10/2007 14:29:48
Messaggio:
HO GIA' CHIESTO E DEVONO RISPONDERMI,APPENA SO TI DICO.
CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/10/2007 14:45:46
Messaggio:
RICEVUTO RISPOSTA DA N MEDICO DEL SITO LDN,SECONDO QUANTO DA LUI DETTO(ALLEGO MAIL IN INGLESE)A PARTE SOSTANZE CHE CONTENGONO OPPIOIDI E NARCOTICI E A PARTE IMMUNOSOPRESSORI,PUO' ESSERE PRESO CON QUALSIASI COSA NORMALMENTE USATA PER LA SM,QUINDI DIREI ANCHE IL CORTISONE VISTO CHE NELLA MIA DOMANDA C'ERA RIFERIMENTO A QUELLO.
VI ALLEGO IN INGLESE TUTTO DALLA MIA DOMANDA ALLA SUA RISPOSTA
From Dr. Gluck's LDN website:
Can LDN be taken with other medications such as tranquilizers or
chemotherapy? How about interactions with alcohol or tobacco?
LDN can be taken along with any other medication or substance, so
long as it is not narcotic-containing . Naltrexone is a pure opioid
antagonist and it will block the action of narcotics. Some examples
of narcotic-containing drugs are Ultram, morphine, Percocet,
Duragesic patch and any codeine-containing medication.
Can LDN be taken along with any of the standard medications for
multiple sclerosis?
It can, and many people with MS do this. However, all of the standard
MS drugs, with the probable exception of Copaxone, are
immunosuppressant and thus tend to oppose the beneficial immune
system upregulation induced by LDN. Therefore, many people with MS
try to wean themselves away from these other medications when they
find that they are doing well on LDN.
http://www.lowdosen altrexone. org/further_ q_and_a.htm
Art
--
QUESTA ERA LA MIA DOMANDA:
> hi all,is there anyone that can give me information about this
question?
> is it possible during treatment with ldn to get other medicine like
for
> instance :minesulide, ipobrufene, paracetamolo or is better not.
> and also:i belive i red something about the incompatible assumption
of
> ldn and steroids(cortisone) ,is it correct or during ldn terapy is
> allowed to get steroids.
> any suggestion is wellcome
> my best
> emiliano
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/10/2007 16:41:19
Messaggio:
HO RICEVUTO ADESSO ADESSO QUESTO DAL DOCT.SKIP SELLA SKIP PHAMACY CHE DICE COSA NON SI DEVE PRENDERE CON LDN.
VE LO POSTO IN INGLESE PERCHE'NON HO TEMPO DI TRADURLO ORA,TANTO E' ABBASTANZA COMPRENSIBILE.
L'ULTIMA FRASE DICE CHE SECONFDO LUI(DOC.SKIP)SI PUO'PRENDERE TRANQUILLAMENTE LDN E STEROIDI(CORTISONE)
Do not take Naltrexone with any of the following without first talking to your doctor:
NON PRENDERE NALTREXONE CON NESSUNO DEI SEG.COMPONENTI SENZA AVERNE PARLATO CON IL MEDICO
PRIMA
? disulfiram (Antabuse);
? thioridazine (Mellaril);
? buprenorphine (Buprenex, Subutrex);
? codeine (Tylenol with Codeine, and other brand names);
? hydrocodone (Lorcet, Lortab, Vicodin, Vicoprofen, and other brand names);
? hydromorphone (Dilaudid);
? levorphanol (Levo-Dromoran);
? meperidine (Demerol);
? methadone (Dolophine, Methadose);
? morphine (Kadian, MS Contin, MSIR, OMS, Roxanol, Oramorph SR, and other brand names);
? oxycodone (M-Oxy, OxyContin, OxyIR, Roxicodone, Percocet, Percodan, and other brand names);
? oxymorphone (Numorphan); or
? propoxyphene (Darvon, and other brand names).
? Ultram (tramadol)
? Novantrone
? Rebif
? Avonex
? Betaseron
? Tysabri
? Chemo's
? Cellcept is a chemotherapy
#61656; Cautionary warnings:
Because LDN blocks opioid receptors throughout the body for three or four hours, people using medicine that is an opioid agonist, i.e. narcotic medication ? such as Ultram (tramadol), morphine, Percocet, Duragesic patch or codeine-containing medication ? should not take LDN until such medicine is completely out of one's system. Patients who have become dependant on daily use of narcotic-containing pain medication may require 10 days to 2 weeks of slowly weaning off of such drugs entirely (while first substituting full doses of non-narcotic pain medications) before being able to begin LDN safely.
SOPRA RIPETE DI NIN PRENDERE FARMACI CON NARCOTICI
I believe that steroids, short term, are ok with LDN.
Dr. Skip
CREDO CHE STEROIDI A TERMINE NON PROLUNGATO SONO OK CON LDN
DR SKIP
As per Skip?s Compounding Pharmacy in Boca Raton, Florida ?Darvocet? is one of the very few that You Can Take with LDN without it canceling out the LD
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 15/10/2007 16:46:12
Messaggio:
Quindi potrei ridurre le possibili rigidit? con la cannabis!
Mi sento meglio.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 15/10/2007 19:37:16
Messaggio:
No! Pino, no! le canne no! non vanno bene con il naltrexone. E poi se prendi il Naltrexone ti assicuro che non ti servono.
Anzi, devi essere fuori da qualsiasi droga per almeno 10gg prima di prendere il Naltrexone. Ed e' vietato assumere droghe, anche leggere, mentre si prende il Naltrexone.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 15/10/2007 19:44:59
Messaggio:
Piu' che giusto Massimo !
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 15/10/2007 19:55:09
Messaggio:
Allora siete attenti. Bravi. Lo sapevo ma non vedendolo nell'elenco di Asterix... ci? provato.
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 15/10/2007 20:40:58
Messaggio:
Ciao a tutti sono Cristiano un ragazzo nuovo, qualcuno gia mi conosce perch? hop parlato con lui in proivato...volevo sapere se qualcuno lo sa con esattezza se inzieme all'Lnd si devono assumere anche acido alfa lipoico (tiobec) e Omega 3 oppure non ? necessario visto che da qualche parte lho letto...grazie per la disponibilit? a tutti ciao Cristiano
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/10/2007 21:57:54
Messaggio:
beh che il post non nomini direttamente le canne o la mariuana non vuol doire che le ammetta,infatti dice di non usare sostanze narcotizzanti e quellr lo sono.
per cristiano,l'ac.a lipoico e le omega tre sono molto consigliate,e' una raccomandazione in quanto funzionano,non e' un obbligo pro' io ad es le prendo.
ciao
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 16/10/2007 09:21:21
Messaggio:
Ciao bene allora ultimissima cosa...che dosi prendi di alfas lipoico (tiobec) al di e di Omega3? alemno cosi so tutte le dosi e satte e posso da subito iniziare.. il lalfa lipoico lho preso per un periodo 1200 al giorno poi smesso perch? non stavo bene e quindi la neurologa mi ha detto di lasciare stare..ciao attendo grazie cristiano
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/10/2007 10:09:29
Messaggio:
io prendo 2 x 400 al giorno di tiobec e 3 perle al giorno di omega tre.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/10/2007 10:38:28
Messaggio:
COME POTETE OTTENERE L?LDN E QUANTO COSTERA??
L?LDN pu? essere prescritto dal vostro dottore e deve essere preparato da una affidabile farmacia che fa preparati galenici.
Il Naltrexone ? un farmaco con obbligo di prescrizione, perci? il vostro medico dovrebbe farvi una ricetta dopo aver deciso che l?LDN sarebbe appropriato per voi.
Il Naltrexone nel grande dosaggio di 50mg, ? stato originariamente prodotto da DuPont sotto il marchio ReVia, ? adesso venduto da Mallinckrodt come Depade e dai Laboratori Barr sotto il nome generico di Naltrexone.
Le prescrizioni dell?LDN sono ora evase da centinaia di farmacie locali, cos? come da alcune farmacie che operano su ordinazione postale negli USA. Alcuni farmacisti polverizzano le pastiglie di naltrexone da 50 mg per preparare le capsule da 4,5 mg di LDN; altre usano il Naltrexone, acquistato come polvere pura, da un produttore primario.
Una delle prime farmacie a far questo ? stata la Irmat Pharmacy a Manhattan. Il loro prezzo recente per una confezione per un mese di LDN da 4,5 mg (30 capsule) era di 38 $. La Irmat fa test di controllo qualit? sul suo LDN ogni mese, accetta le ricette di ogni medico accreditato, accetta le coperture assicurative, include la spedizione dovunque negli UsA o in altri paesi. Al contrario, la Gideon?s Drugs carica 15 $ per una confezione per un mese di LDN da 4,5 mg ma non accetta assicurazioni e addebita la spedizione.
Farmacie note per essere affidabili nella preparazione dell?LDN:
Pharmacy Phone Fax
Irmat Pharmacy, New York, NY (212) 685-0500
(800) 975-2809 (212) 532-6596
Gideon's Drugs, New York, NY (212) 575-6868 (212) 575-6334
The Compounder Pharmacy, Aurora, IL (630) 859-0333
(800) 679-4667 (630) 859-0114
The Medicine Shoppe, Canandaigua, NY (585) 396-9970
(800) 396-9970 (585) 396-7264
Skip's Pharmacy, Boca Raton, FL (561) 218-0111
(800) 553-7429 (561) 218-8873
Smith's Pharmacy, Toronto, Canada (416) 488-2600
(800) 361-6624 (416) 484-8855
IMPORTANTE: Assicuratevi di specificare che NON volete l?LDN in una forma a lento rilascio.
Sono stati ricevuti racconti di pazienti ai quali le loro farmacie hanno somministrato una forma a lento rilascio del Naltrexone. Le farmacie devono essere avvisate di non fornire LDN in una forma ?SR? o forma a lento rilascio o a rilascio temporizzato. Se il Low Dose Naltrexone non ? in una forma inalterata, che gli permette di raggiungere una immediata spike nel flusso sanguigno, i suoi effetti terapeutici potrebbero venire inibiti.
Eccipienti. Le capsule di LDN contengono necessariamente una sostanziosa percentuale di eccipienti neutrali inattivi. Gli esperimenti del farmacista galenico, il Dr. Skip Lenz, ha dimostrato che l?uso di carbonato di calcio come eccipiente interferisce con l?assorbimento delle capsule di LDN. Perci?, ci? suggerisce che l?eccipiente carbonato di calcio non deve essere impiegato nella preparazione delle capsule di LDN. Egli raccomanda invece l?Avicel, lattosio (se l?intolleranza al lattosio non ? un problema) o eccipienti zuccherini come gli utili eccipienti a rilascio veloce.
IMPORTANTE: Assicuratevi di far evadere la vostra prescrizione ad una farmacia galenica che abbia una reputazione di consistente affidabilit? nella qualit? dell?LDN che producono.
L?FDA ha riscontrato un significativo errore nelle percentuali nelle prescrizioni prodotte in farmacie selezionate a caso. Il Dr. Bihari ha riferito di aver notato effetti collaterali dovuti a questo. Per favore visionate il nostro articolo Reliability Problem With Compounding Pharmacies. Controllate la lista sopra pubblicata delle farmacie raccomandate per alcune fonti.
Che dosaggio e frequenza dovrebbe prescrivere il vostro medico?
Il solito dosaggio per adulti ? di 4,5 mg presi una volta al giorno di notte. A causa dei ritmi della produzione degli ormoni maggiori del corpo, l?LDN deve essere preso tra le nove di sera e le tre del mattino. Molti pazienti lo prendono a letto.
Alle persone che hanno la sclerosi multipla che sono portati agli spasmi muscolari ? consigliato l?uso di soli 3 mg al giorno e il mantenimento di tale dosaggio.
Raramente, il naltrexone deve essere acquistato in soluzione, in acqua distillata, con 1 mg per ml distribuito con un contagocce da 5mg. Se l?LDN ? usato in forma liquida ? importante tenerlo in frigorifero.
L?estensione del dosaggio terapeutico per l?LDN ? da 1,75 mg a 4,5 mg ogni notte. I dosaggi sotto questo range ? probabile che non abbiano alcun effetto e dosaggi al di sopra di tale range probabilmente bloccherebbero le endorfine per un periodo di tempo troppo lungo e interferirebbero con la sua efficacia.
Ci sono effetti collaterali o avvertenze?
Effetti collaterali:
L?LDN non ha quasi effetti collaterali. Occasionalmente, durante la prima settimana di uso dell?LDN, i pazienti possono lamentare qualche difficolt? nel sonno. Queste raramente persistono dopo la prima settimana. Dovesse succedere, il dosaggio pu? essere ridotto da 4,5 mg a 3 mg per notte.
Avvertenze:
Poich? l?LDN blocca i recettori opioidi nel corpo per tre o quattro ore, le persone che usano farmaci che sono antagonisti di un opioide, per esempio i farmaci narcotici ? come Ultram (TRamadol) morfina, Percocet, cerotti Durasegic o farmaci contenenti codeina- non dovrebbero prendere l?LDN sinch? tali farmaci non siano completamente espulse dal loro sistema. I pazienti che siano dipendenti dall?uso quotidiano di farmaci per il dolore contenenti narcotici possono richiedere da 10 giorni a due settimane di disintossicazione da tali farmaci prima di essere in grado di iniziare l?LDN con sicurezza.
L?LDN possibimente non dovrebbe essere usato durante la gravidanza sinch? le ricerche su questo tema non siano complete.
C?? una avvertenza contro l?uso dell Naltrexone a dose piena (50 mg) in coloro che abbiano malattie epatiche. Questa avvertenza era stata posta a causa di avversi effetti sul fegato che erano stati riscontrati in esperimenti con 300 mg al giorno. La dose da 50 mg apparentemente non produce alterazioni della funzione epatica n?, naturalmente, lo fanno le pi? piccole dosi di 3 e 4,5 mg.
ALLe persone che hanno ricevuto trapianti di organo e coloro che stanno prendendo farmaci immunosoppressori permanentemente ? sconsigliato l?uso dell?LDN perch? questo potrebbe agire in contrasto con gli effetti di questi farmaci.
QUANDO L?USO DEL LOW DOSE DEL NALTREXONE SARA? APPROVATO DALL?FDA?
Nonostante il Naltrexone stesso sia un farmaco approvato dall?FDA, i vari usi dell?LDN aspettano ancora applicazione dall?FDA, dopo le relazioni di esperimenti clinico-scientifici.
L?FDA approv? il naltrexone nel dosaggio da 50 mg nel 1984. LDN (nel dosaggio da 3 o 4.5 mg) non ? stato ancora sottoposto all?approvazione perch? gli eventuali sperimenti clinici che sono richiesti per l?approvazione da parte dell?FDA devono essere finanziati con un costo di molti milioni di dollari.
I risultati di successo del primo centro di ricerca medica sull?LDN, un esperimento open-label [contrario di a doppio cieco= un esperimento dove ricercatori e partecipanti sanno cosa si assume] che testava l?uso dell?LDN nella malattia di Crohn, furono presentati nel Maggio 2006 dalla professoresse Jill Smith della Pannsylvania State University College of Medicine. I National Institutes of Health hanno messo a disposizione 500.000 dollari per il gruppo della dr.ssa Smith per continuare lo studio nella forma di un pi? ampio esperimento scientifico controllato con placebo sull?uso dell?LDN sulla malattia di Crohn.
Tutti i medici capiscono che un appropriato uso fuori indicazioni di un farmaco approvato dall?FDA, come il naltrexone, ? perfettamente etico e legale. Poich? lo stesso naltrexone ha gi? passato gli studi sulla tossicit? sugli animali, uno potrebbe aspettarsi che una volta che i test siano in grado di iniziare, l?LDN possa completare i suoi esperimenti clinici sugli umani e ricevere l?approvazione dell?FDA per uno o pi? degli usi in un periodo da due a 4 anni.
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 16/10/2007 10:48:12
Messaggio:
Emiliano scusami l'Omega 3 sai indicarmi una marca specifica o lo compri uno qualsiasi anche al supermercato? Ce ne sono di tutti i tipi e magari alcuni sono piu efficaci di altri...che mi sai dire? Grazie
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/10/2007 11:29:52
Messaggio:
Esapent 1000
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/10/2007 11:41:29
Messaggio:
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/10/2007 11:56:00
Messaggio:
Beta-endorphin
It is an opioid peptide released by hypothalamus, pituitary gland and by lymphocytes
Its traditional functions are related to modulation of pain mood food assumption endocrine secretion
Immunomodulating functions
inhibition of antigen-induced-Tcell-proliferation
downregulation of proinflammatory cytokines
inhibition of IL6 and IL12 macrophage secretion
Beta-endorphins and Immune system
In the immune system, endogenous opioids ( betaendorphin)
find a physiological role in the modulation of the
Th1/Th2 balance.
Th1 cytokines ( IL-2, IFN-gamma)
Th2 cytokines (IL-4)
Panerai and Sacerdote, Immunology Today, 1997
Sacerdote et al. Clin Exp Immunol, 1998
Sacerdote et al. J Neuroimmunol, 1999
Sacerdote et al, Blood, 2000
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/10/2007 12:08:29
Messaggio:
io adesso uso un prodotto che si chiama mega 3 omega e lo vendono in farmacia costa circa 21,50 e sono 180 perle la dose che loro raccomandano e'3 perle al hgiorno dopo i pasti.
ciao.
daniela io ho contattato gia' da tempo la skip pharmacy che lavora su indicazioni di bihari ed e' quella che consiglia anche il forum dell'ldn.
ieri gli ho scritto che in italia la spe e'uscita con buoni risultati e che nonm ci dovrebbero essere problemi di dogana,quindi appena finisco l'antaxone che adessa va bene gliele ordino.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/10/2007 12:13:39
Messaggio:
cristiano io uso mega 3 omega 180 perle a 23 euro circa ne prendo 3 al giorno dopo i pasti.
daniela la skip pharmacy di baton florida e' quella che lavora su indicazioni dirette di bihari ed e' quella che consiglia il sito del ldn americano.
li ho contattati da tempo e siamo d'accordo che appena finisco l'antxone gli mando via internet la ricetta in inglese del mio dott.e loro mi inviano le capsule da 4,5 mg.
ciao
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 16/10/2007 12:17:43
Messaggio:
rieccomi, per quelli di voi che si ricordano di me, devo dire che ormai sono 2 mesi che assumo ldn, l'omega 3 e 6 e vit e li assumo da aprile e anche mb12 e gruppo b e c.
Personalmente ho avuto un incremento dell'energia, non molto, ma un segnale c'? stato. La prima volta che sono riuscita a
passare aspirapolvere e poi lavare il pavimento ( non ridete per me ? stata una conquista che riuscivo a passare l'aspirapolvere e poi ero stremata..) per me ? stato un successo, lontana dalla normalit? di una persona della mia et?, sono per? passata dal sentirmi una novantenne non in salute al sentirmi una ottantenne non in formissima... ed ? gia qualcosa.
Mi rendo conto conto che avete gi? i vostri guai con la salute, ma la sm ha avuto una storia simile alla ME/CfS che ? quello il mio problema, stanno cercando di complicare le cose per motivi economici e ci vorranno anni prima che la Me/CFS venga riconosciuta e intanto i malati si arrangiano come possono.
per i piu curiosi:link inerenti a ME:
NATIONAL ALLIANCE FOR MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS
http://www.name-us.org/
Saluto tutti voi, e ringrazio quanti mi hanno anche involontariamente aiutato a decidermi per darmi da fare e provare cose nuove.
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 17/10/2007 10:07:42
Messaggio:
Ciao a tutti ieri sera ? stato il mio primo giorno di assunzione dell'Ldn...solo un po di tachicardia mezzora dopo l'assunzione e non so se era perch? ero un pochino agitato o perch? sia statop il farmaco...vi terr? aggiornati sul punto...ciao a tutti
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 17/10/2007 10:14:04
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da cristiano1978
Ciao a tutti ieri sera ? stato il mio primo giorno di assunzione dell'Ldn...solo un po di tachicardia mezzora dopo l'assunzione e non so se era perch? ero un pochino agitato o perch? sia statop il farmaco...vi terr? aggiornati sul punto...ciao a tutti
Ciao Cristiano, la tua testimonianza, come quella di Asterix, sar? x noi molto importante, ciao e buona giornata.
DIEGO
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 17/10/2007 10:19:29
Messaggio:
Cristiano per quale via hai ottenuto il farmaco qui a Roma?
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 17/10/2007 10:37:12
Messaggio:
Beh ? stato semplicissimo sono andato in farmacia con la ricetta della mia neurologa e lho comprato costa piu o meno 27 euro per 10 flaconi..e lho iniziato ad assumere nella posologia indicata da asterix chiaro dietro consulto con la miaq dottoressa...rimagno a disposzione ciao Cristiano
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 17/10/2007 12:38:53
Messaggio:
Ciao Cristiano, e' normalissimo essere agitati il primo giorno, vedrai che stanotte andra' molto meglio.
Ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/10/2007 12:52:20
Messaggio:
ragazzi io sto davvero sbalordendo,ieri sera tre ore di palestra a far lezione di karate tutte in piedi senza mai sedermi in terra sul tappeto e mi ha detto un mio allievo adulto che ho fatto vedere ai bambini il balzo per andatura a rana due volte,io non me ne sono neanche accorto,roba che non facevo da un anno almeno.
certo (e qui' subentra il non strafare)dopo la doccia ero davvero distrutto,come prima dell'ldn ma senza avere fatto neanche 1/3 di quello che ho fatto ieri in palestra.pero'a casa 20 minuti di divano alla tv e sono tornato in forma,cosa che prima era dura da raggiungere anche fino a meta'mattinata del giorno dopo.
devo ammettere che sto avvertendo da ieri un leggero aumento della rigidita'specie appena alzato dal letto o dopo lunche spste seduto in ufficio,ma per ora non e' molto fastidiosa con stretching la riesco a controllare.comunque era nelle aspettative degli effetti coll.temporanei.
ciao a tutti
emiliano
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 18/10/2007 16:03:55
Messaggio:
Mi ha appena telefonato il dottorando dicendomi che la neurologa non si sente di assumersi la responsabilit? di dare un farmaco non approvato per la sclerosi!!!
Che faccio?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 18/10/2007 16:48:35
Messaggio:
Chi ? il "dottorando", Giuseppe?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 18/10/2007 16:51:56
Messaggio:
PINOC NON SO COSA DIRTI,LA SPER.IN ITALIA HA GIA' EMESSO I RISULTATI POSITIVI ED E' PUBLICATA,IL MIO NEUROLOGO CHE HA FATTO PARTE DEI GESTORI DI QUELLA SPERIM.NON HA FATTO RESISTENZA E COMUNQUE CON ANTAXONE QUALSIASI MEDICO LO PUO' PRESCRIVERE.
POI OGNUNO FACCIA QUELLO CHE CREDE E RITIENE MEGLIO.
IO E' DA MO'CHE LE TERAPIE E LE SCELTE LE FACCIO DA SOLO,SE IN ACCORDO CON IL NEURO(DIREI QUASI SEMPRE)BENE SE NO IL MODO LO TROVO.
IN BOCCA AL LUPO
CIAO
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 18/10/2007 16:53:49
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Mi ha appena telefonato il dottorando dicendomi che la neurologa non si sente di assumersi la responsabilit? di dare un farmaco non approvato per la sclerosi!!!
Che faccio?
Ti dir?, rompo gli indugi e tra 1 ora telefono al mio dottore di base e me lo faccio prescrivere e chiss? che tra tante cure provate (che pi? che danni non mi hanno fatto) vado a finire a beccare quella giusta.
DIEGO
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 18/10/2007 16:55:37
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
PINOC NON SO COSA DIRTI,LA SPER.IN ITALIA HA GIA' EMESSO I RISULTATI POSITIVI ED E' PUBLICATA,IL MIO NEUROLOGO CHE HA FATTO PARTE DEI GESTORI DI QUELLA SPERIM.NON HA FATTO RESISTENZA E COMUNQUE CON ANTAXONE QUALSIASI MEDICO LO PUO' PRESCRIVERE.
POI OGNUNO FACCIA QUELLO CHE CREDE E RITIENE MEGLIO.
IO E' DA MO'CHE LE TERAPIE E LE SCELTE LE FACCIO DA SOLO,SE IN ACCORDO CON IL NEURO(DIREI QUASI SEMPRE)BENE SE NO IL MODO LO TROVO.
IN BOCCA AL LUPO
CIAO
Ciao Emiliano, come va oggi??
Ciao e buona serata
DIEGO
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 18/10/2007 17:16:37
Messaggio:
Ciao a tutti, ieri ? stato il secondo giorno...oggi mi sento un po devastato a stanchezza...forse saranno i sintomi iniziali non lo so cmq vedremo un po....mi sento un po come un sorcio di laboratorio eheheheh..un piccolo criceto...voglio essere positivo e sperare che abbia buoni risultati...ho anche ricominciato a prendere tiobec 800 giorno....vi terr? aggiornati
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 18/10/2007 17:43:51
Messaggio:
io oggi sto benmone,ieri ero un po stanco(un po tanto)ma credo di aver esagerato in palestra la sera prima
per il resto,bisogna ricordare che con ldn non si guarisce dalla sm,ho appena finito di leggere un mail che ha mandato una delle veterane del sito ldn americano che me lo ricordava,per cui se il fattore sintomatico migliora e anche di tanto,non significa non avere mai piu' quei problemi,significa che si hanno meno e meno costanti.
diffatti succede che duranbte la settimana ci sia la giornata(o le)che riaffiora la stanchezza,ma va via prima del solito perdurare quasi eterno.
una cosa che finora non ha ancora dato segni di ritorno al passato e' la minzione che da quando faccio ldn(antaxone lieuido)e'sempre stata piu'fluida e meno difficile.
aletha,questo il nome dell'amica americana che ha mandato l'e-mail mi ha proprio detto:che tu abbia avuto significanti sviluppi sul tuo stato di benessere e'ottimo,ma ricorda che lo scopo principale e' "halt progression"fermare la progressione,non guarire,i danni che ci sono al momento restano,solo che vengono resi meno devastanti.non e' che chi ha un deficit motorio lo perda del tutto,il buono e'che non dovrebbere arrivare al degenerare di quel danno e l'aggiunta di altri.
comunque davvero rispetto a prima per ora e'uno spasso.
l'unica cosa e' che prima ero abituato alla distruzione omnipresente e non ci faceso piu'caso con il pensiero del peggioramento,adesso dopo tre giorni di benessere totale alla prima situazione da zombie il pensiero va'li'e vengono mille interrogativi.poi passa e ti riprendi moralmente,quando si ripresenta tornano i pensieri e i dubbi.insomma devo abituarmici ancora,pero'a mente fredda direi che vada benone.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 18/10/2007 19:14:14
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
PINOC NON SO COSA DIRTI,LA SPER.IN ITALIA HA GIA' EMESSO I RISULTATI POSITIVI ED E' PUBLICATA,IL MIO NEUROLOGO CHE HA FATTO PARTE DEI GESTORI DI QUELLA SPERIM.NON HA FATTO RESISTENZA E COMUNQUE CON ANTAXONE QUALSIASI MEDICO LO PUO' PRESCRIVERE.
POI OGNUNO FACCIA QUELLO CHE CREDE E RITIENE MEGLIO.
IO E' DA MO'CHE LE TERAPIE E LE SCELTE LE FACCIO DA SOLO,SE IN ACCORDO CON IL NEURO(DIREI QUASI SEMPRE)BENE SE NO IL MODO LO TROVO.
IN BOCCA AL LUPO
CIAO
La sperimentazione ha indicato che non ci sono effetti collaterali, non che ci sono effetti positivi.
Attender? la sperimentazione al Gemelli.
Ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 18/10/2007 20:45:21
Messaggio:
beh pinoc non direi che non hanno dato risultato positivo,questa frase
Preliminary evidence have documented an interesting symptomatic effect of low dose naltrexone (LDN) on spasticity, pain and fatigue whose control remains an unmet need for patients (pts) with Primary Progressive Multiple Sclerosis (PPMS
dice proprio che l'evidenza delle osservazioni preliminari ha dato un interessante effetto sintomatico dell'ldn su spasticita'dolore e fatica il cui controllo rimane un bisobno per i pazienti con smpp
qui'parlano solo della pp,ma ripeto che da anni in america e mezzo mondo lo stanno usando per le forme rr.
poi alla fine dice anche che e' sicuro e senza effetti collaterali,ma il punto piu impportante e'ammettere questo effetto sulla sintomatologia principale
ciao
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 18/10/2007 21:50:40
Messaggio:
io che di estrema estenuante devastante stremante stanchezza sono aim? in grande confidenza da anni posso dirvi che dopo una settimana di LDN sono riusciua UDITE UDITE a stirare ben 7 capi, senza stramazzare al suolo e senza il ben troppo conosciuto " effetto pur?" ( me sul divano ..) e comunque la cosa ? oscillante,giorni meglio, altri no, e quelli no sono difficili da gestire emotivamente.. spero che la cosa col tempo si stabilizzi, il problema ? che gi? si sa poco di ldn, meno ancora su encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica e nulla su ME/CFS ( Myalgic Encephalomyelities/ Chronic Fatigue Sindrome) e LDN.. ma leggere qui qualcosa ? gi? un aiutone. abbraccio tutti voi.
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 19/10/2007 12:04:29
Messaggio:
Buongiorno a tutti,
ieri sera ho chiamato il mio dottore per farmi scrivere l'Antraxone, ma la risposta ? stata picche, dicendo che non ? un farmaco ancora approvato per la SM, che se succede qualcosa va in galera, bla bla bla.
Quindi ora vado alla carica della mia neurologa del S. Raffaele e vedr? di farmi fare questa benedetta carta che solleva loro da ogni responsabilit?.
Staremo a vedere, certo che mi sento molto deluso.
DIEGO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/10/2007 13:23:55
Messaggio:
DAVVERO IO NON SO CHE DIAVOLO DI DOTTORI AVETE,INDIPENDENTEMENTE DAL FATTO CHE UNO LO POSSA PRENDERE O MENO PER LA SM,MA CHE CA...DI SCUSE INVENTANO,MA CHE GALERA NON SA QUELLO CHE DICE.
IO A GENOVA HO AVUTO LA RICETTA DAL MIO DOTTORE DI CASA IN UN ATTIMO,HO UN MEDICO IN PALESTRA CHE SENZA SAPERE CHE L'AVEVO AVUTA DA QUELLO DI CASA ME L'HA LASCIATA AL BAR DELLA RECEPTION,EPPURE ANCHE IL MIO MEDICO PRIMA DI FARLA HA GUARDATO SUL POPRIO PRONTUARIO CHE COSA E' ANTAXONE CHE TIPO DI PRESCRIZIONI CI VOGLIONO E SE I MEDICI GENERICI POSSONO PRESCRIVERLO. TEMPO IMPIEGATO PER CAPIRLO 20 SECONDI E HA FATTO LA RICETTA.POI MI HA CHIESTO (MA COSI' A TITOLO INFORMATIVO)DOVE HO LETTO DEL NALTREXONE PER LA SM,GLI HO DETTO SUL SITO INTERNET AMERICANO DELL'LDN,GLI HO DETTO CEH COMUNQUE ANCHE IN ITALIA LO STANNO TESTANDO E STOP.
DAVVERO IO SE AVESSI UN MEDICO SIMILE LO LIQUIDO IN UN SECONDO,MA NON PERCHE'POTREBBE ESSERE NON IN ACCORDO QUELLO CI STA,PERCHE'NON DICE LE COSE COME STANNO E SE E' CONVINTO DI QUELLO CHE DICE VUOL DIRE CHE NON E' MOLTO SICURO DI SE STESSO E DI QUELLO CHE PUO' FARE.
AMADEUS PROVA A DIRE ALLA TUA NEURO DELLA SPERIMENTAZIONE CHE STANNO FACENDO A MILANO E GALLARATE,TI ALLEGO IL NOME DEI MEDICI IMPIEGATI DOVE CI SONO ANCHE QUELLI DI MILANO E GALLARATE,LEI DOVREBBE CONOSCERLI
Pilot studio multicentrico di una bassa dose di impiego nella sclerosi multipla primaria progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Casula, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R . Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milano, Genova, Gallarate,)
AD LA DOTT.SSA GIRONI E' DEL S.RAFFAELE CREDO ED E' LA COORDINATRICE DEL TRIAL.
POI SPIEGALE CHE ANTAXONE ELIQUIDO 50 MG E' IL MODOD PER UTILIZZARE LDN COSI'DETTO HOME MADE(FATTO IN CASA)E CHE TRA L'ALTRO E' GIA' ADOTTATO DA MOLTI TUOI AMICI CON SM E CHE PARE FUNZIONARE.
DIREI CHE PIU' DI COSI'NON SI PUO' FARE.
IN BOCCA AL LUPO
EMILIANO
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 19/10/2007 13:44:06
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
DAVVERO IO NON SO CHE DIAVOLO DI DOTTORI AVETE,INDIPENDENTEMENTE DAL FATTO CHE UNO LO POSSA PRENDERE O MENO PER LA SM,MA CHE CA...DI SCUSE INVENTANO,MA CHE GALERA NON SA QUELLO CHE DICE.
IO A GENOVA HO AVUTO LA RICETTA DAL MIO DOTTORE DI CASA IN UN ATTIMO,HO UN MEDICO IN PALESTRA CHE SENZA SAPERE CHE L'AVEVO AVUTA DA QUELLO DI CASA ME L'HA LASCIATA AL BAR DELLA RECEPTION,EPPURE ANCHE IL MIO MEDICO PRIMA DI FARLA HA GUARDATO SUL POPRIO PRONTUARIO CHE COSA E' ANTAXONE CHE TIPO DI PRESCRIZIONI CI VOGLIONO E SE I MEDICI GENERICI POSSONO PRESCRIVERLO. TEMPO IMPIEGATO PER CAPIRLO 20 SECONDI E HA FATTO LA RICETTA.POI MI HA CHIESTO (MA COSI' A TITOLO INFORMATIVO)DOVE HO LETTO DEL NALTREXONE PER LA SM,GLI HO DETTO SUL SITO INTERNET AMERICANO DELL'LDN,GLI HO DETTO CEH COMUNQUE ANCHE IN ITALIA LO STANNO TESTANDO E STOP.
DAVVERO IO SE AVESSI UN MEDICO SIMILE LO LIQUIDO IN UN SECONDO,MA NON PERCHE'POTREBBE ESSERE NON IN ACCORDO QUELLO CI STA,PERCHE'NON DICE LE COSE COME STANNO E SE E' CONVINTO DI QUELLO CHE DICE VUOL DIRE CHE NON E' MOLTO SICURO DI SE STESSO E DI QUELLO CHE PUO' FARE.
AMADEUS PROVA A DIRE ALLA TUA NEURO DELLA SPERIMENTAZIONE CHE STANNO FACENDO A MILANO E GALLARATE,TI ALLEGO IL NOME DEI MEDICI IMPIEGATI DOVE CI SONO ANCHE QUELLI DI MILANO E GALLARATE,LEI DOVREBBE CONOSCERLI
Pilot studio multicentrico di una bassa dose di impiego nella sclerosi multipla primaria progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Casula, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R . Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milano, Genova, Gallarate,)
AD LA DOTT.SSA GIRONI E' DEL S.RAFFAELE CREDO ED E' LA COORDINATRICE DEL TRIAL.
POI SPIEGALE CHE ANTAXONE ELIQUIDO 50 MG E' IL MODOD PER UTILIZZARE LDN COSI'DETTO HOME MADE(FATTO IN CASA)E CHE TRA L'ALTRO E' GIA' ADOTTATO DA MOLTI TUOI AMICI CON SM E CHE PARE FUNZIONARE.
DIREI CHE PIU' DI COSI'NON SI PUO' FARE.
IN BOCCA AL LUPO
EMILIANO
Ti dir?, il mio medico non ? bravo, ? molto bravo, ma ha un grave difetto, ? ipermega scrupoloso all'eccesso, ieri ho spiegato che molti ne fanno uso, che tanti hanno avuto risultati che con i vari interferone, copaxone ecc. ecc. se li scordano, ma lui ? molto scettico e a sto punto mi rivolgo direttamente alla mia dottoressa di Milano sperando di ottenere qualche risultato.
Grazie per gli indirizzi e buona giornata.
DIEGO
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 19/10/2007 15:59:54
Messaggio:
a me lo prepara come galenico una farmacia, solo naltrexone cloridrato e avicel, con mg misurati da 3 o 4.5 mg.
se serve a qualcuno posso dare numero della farmacia, comunque potete tovare informazioni anche sul sito genitoricontroautismo, tutti i medici che seguono il protocollo DAN utilizzano LDN, e lo conoscono, io ho trovato li le informazioni su dove e come trovarlo.
ma anche na farmacia di milano lo prepara, costa circa 30 euro per 30 giorni, ma sei sicuo che i mg siano quelli giusti.
se volete mandatemi mp.
a me lo ha prescritto il mio medico curante, dopo avere letto la documentazione che gli ho portato, effetti collaterari non ne ha, bisogna solo fare attenzione all'interazione coi farmaci che si sanno, e devono usare qualche precauzione le persone che hanno problemi con le surrenali.
Certo voi almeno avete qualcuno che fa ricerche, a cui eventualmente far riferimento.. io vorrei contattare qualcuno dei medici che si occupano di LDN e SM poter parlare , forse mi ascolteranno, prover? a contattarli.
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 22/10/2007 08:48:34
Messaggio:
Buongiorno a tutti,
oggi romper? le scatole all'inverosimile alla mia dott.ssa di Milano affinche mi prescriva il Naltrexone, chi la dura la vince e a tutti i costi questa partita voglio vincerla io.
A proposito, come stanno oggi le nostre "cavie" del forum??
Ciao e buona giornata a tutti.
DIEGO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/10/2007 10:31:22
Messaggio:
ciao a tutti,se continua cosi'e'davvroi uno spasso,sto davvero molto molto meglio su tutto.
ripeto la gamba dx claudica sempre ma controllo meglio il movimento e soprattutto sono ridotte le situazioini che latrascino falciando,adesso si piega e avanza molto piu'in linea.
ieri sono stato ad arbitrare al raduno ligure della rappresentativa di karate e l'ho fatto stando in piedi
circa un'ora su un tappeto di quelli in gomma che quando ti muovi creano aderenza con il piede e non mi e' mai successo di inciampare o perdere equilibrio.ma quel che piu' conta e'che quando sono tornato a casa sono andato dai miei a mangiare e non ero affatto distrutto come succedeva solo che 10 gg fa.
stasera aumento la dose a 8 tacche della siringa(4 mg)e vedo cosa succede con la rigidita'che per ora e'controllabilissima e non troppo invasiva. (solo al risveglio e se sto troppo seduto quando mi rialzo,ma in meno di un minuto con stretching d'inpiedi si attenua di molto e dopo un paio di passi sparisce)
un'altra cosa positiva :alla prova romberg in piedi ad occhi chiusu a piedi uniti non ci sono ne sbilanciamenti che fanno muovere le gambe ne grosse oscillazioni.anche qui'10 giorni fa se non mi tenevano cadevo come una pera dall'albero.
che dire per ora su me funziona tutto.
ciao
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 22/10/2007 10:32:06
Messaggio:
Ciao a tutti, diciamo che sto discretamente anche se ancora grossi risultati non ne ho avuti...ho un po di diolori muscolari ma forse questo ? notmale all'inizio mi sembra di aver letto...ancora sono a 6 tacche oggi ? il 4 giorno a questa dose devo continuare per altri 10 giorni cosi prima di assumere la dose intera...chi vivr? vedr?...ehehehe
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/10/2007 10:41:52
Messaggio:
ancora una cosa,ho riavuto modo di dialogare via e-mail con un americano del forum ldn che usa anche lui naltrexone liquido
perche dove si trova lui non ci sono farmacie che gli preparano il prodotto e tramite un neurologo che si occupa di naltrexone ha avuto assicurazione che funziona come e meglio del galenico.poi a me ha detto che antaxone e' in effetti come quello che prende lui che si chiama revia mi pare.
a sto punto se avere 30 giorni di galenico costa 30 euro e io con 27 ho preso flaconi per 3,5 mesi,ma chi me lo fa fare di comperare il galenico.anche la skip pharmacy della florida me le invia a 38 dollari,na mi pere che anche li siamo sul mese di terapia.ho capito che solo di tiobec spendo il triplo,ma chi se ne frega se posso risparmio no.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/10/2007 10:26:32
Messaggio:
Studio pilota multicentico sul Naltrexone a basso dosaggio nella sclerosi multipla progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Cavarretta, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R. Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milan, Genoa, Gallarate, I)
Evidenze preliminari documentano un effetto sintomatico interessante del Naltrexone a basso dosaggio (LDN) nella spasticita?, dolore e fatica il cui controllo rimane un insoluta necessita? per i malati di sclerosi primaria progressiva (PPMS). Il Naltrexone e? un antagonista degli oppiacei semisintetico orale approvato nei dosaggi di 50mg per il trattamento della dipendenza da eroina. Tuttavia, se il Naltrexone e? somministrato a dosaggi molto bassi (fino a 5mg), la sua azione antagonista e? completamente abrogata mentre invece stimola una sovrapproduzione prolungata delle endorfine (BE) . L? incremento di BE indotto dall? LDN e? ritenuto avere effetto antinfiammatorio. Abbiamo istituito uno studio pilota terapeutico con LDN multicentrico open-label di 6 mesi mirato a valutare la sua sicurezza ed efficacia sulla spasticita?, dolore e fatica di 40 pazienti con PPMS clinica ed osservazioni biochimiche sono condotte in vari momenti durante lo studio.
Metodi appropriati per testare la spasticita?, dolore e fatica (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) sono utilizzati come parte integrale della periodica esaminazione neurologica. Il livello delle BE nel sangue periferico delle cellule mononucleari e? anche misurato tramite dosaggio radioimmunologico.
Al momento attuale sono stati inclusi nello studio 40 pazienti diagnosticati con PPMS secondo il criterio McDonald (di cui 19 uomini, eta? media 53.4, eta? media di diagnosi 41.2, EDSS medio di 5.5). Ottimizzazione di farmaci gabaergic e/o serotoninergic sono stati condotti su tutti i pazienti prima dell? arruolamento. L? assunzione di farmaci contenenti oppioidi, farmaci immunosoppressori o immunomodulanti e? stata considerata controindicante per l? arruolamento allo studio.
In questo momento, tutti i pazienti PPMS hanno completato il 4? mese di terapia. Anomalie ematologiche transitorie (aumento degli enzimi del fegato, livelli di colesterolo nel sangue) lievi agitazioni e disturbi del sonno sono stati gli eventi avversi piu? comuni. Solamente 2 pazienti sono usciti dallo studio (uno per violazione del protocollo ed uno per severa ipertonia) .
In conclusione, il LDN ha dimostrato fin ora di essere un trattamento sicuro per la PPMS. Stiamo adesso raccogliendo ed analizzando i risultati dell? efficienza.
clicca
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 23/10/2007 10:52:17
Messaggio:
La Dott.ssa Rodeghere ? la mia neurologa di riferimento, quando qualche mese fa le avevo chiesto informazioni a riguardo dell'LDN mi aveva risposto dicendo che secondo lei non era granche come farmaco!!!!
Si vede che in questi mesi si ? dovuta ricredere.
Ciao e buona giornata a tutti.
DIEGO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/10/2007 23:17:49
Messaggio:
bene ,la favola continua,oltre a stare bene stamane ho iniziato all'aism il mio ciclo di fisio che si fa per un mese ogni tre.
come a tutti i giorni d'inizio ho compilato il questionario,poi e' arrivata la fisioterapista che non avevo mai avuto,dopo qualche minuto di conversazione ha dato il via ad alcuni test,preso il tempo per percorrere alcuni metri da un punto fisso ad un altro,prove di equilibrio e prove di stabilita'su una gamba poi l'altra.guarda le schede di valutazione delle colleghe che si fanno a fine ciclo,poi mi dice:ma lei e' il sig.marchi,si dico io e lei,ma cribbio qui'ci sono scritte cose che non si sono dimostrate al mio test,ovvero parla di 8 sec,per il tragitto con andatura instabile e oscillante e oggi li ha fatti in 4 sec e andando bene,una leggera zoppia alla sx ma diritto ed in equilibrio,qui'parla di sollevamento da disteso del bacino instabile oggi oltre che stabile mi ha allungato prima una poi l'altra gamba in posozopne piu'che alta sopra il bacino senza problemi,poi con la pedana semisferica dell'equilibrio mi ha fatto gli ondeggiamenti da una parte e dall'altra senza problemi,ma cosa ha fatto della fisio da solo privatamente,no dico io, che fa usa sempre il betaferon,no dico io ,si e' drogato dice ridendo,no dico io,faccio solo da 14 gg ldn.mi guarda e dice e cosa e'
beh non penso che anche se glielo spiegassi mi capirebbe,poi gli dico di cosa si tratta e che anche in italia hanno fatto una semi sper.con risultati buoni anche se solo per le pp.mentre io so e il mio stato lo dimostra che va anche per sp e rr.
e' rimasta un po in silenzoio e mi dice:
non ho mai sentito un paziente di sm parlare con quell'entusiasmo di una terapia,ma quel che conta e'che se le schede sono giuste e lo credo,oggi sono state completamente ribaltate.
poi mi ha fatto fare di tutto,un mazzo incredibile tanto che credevo come sempre di uscire piegato e mezzo morto.
sono uscito e andavo come prima,sono andato alle 1800 in palestra(arrivo adesso)2 ore di lezione tutte in piedi,qualche movimento e persino due salti a rana per far vedere ai bambini come la voglio,lezione agli agonisti in piedi con cronometro in mano per rilevare i loro tempi,lezione agli adulti sempre in piedi pero'senza fare niente per non esagerare,doccia finale calda perche'oggi fa un po freddo e sono uscito per andare all'auto senza grossi problemi,qualche tentennamento con l'equilibrio ma avevo il borsone con tutti gli indumenti del karate piu'quelli della fisio di stamane.
Solo che 15 gg fa era solo un sogno fare ste cose.
ara sono a casa seduto davanti al pc che scrivo e sto bene senza il solito dolore da stanchezza muscolare alle gambe.
beh cosa c'e' di diverso da 15 gg fa:L'LDN niente altro e soprattutto niente betaferon.
beh i neurologi,chiunque da mancardi a comi a che ne so io possono dire quello che vogliono,io per ora sto molto ma molto meglio,e se anche dovesse finire almeno mi ha dato 15 gg di vitaonorevole,come ho sempre desiderato avere in questi ultimi due anni di betaferon.
non me ne fotte una mazza di quello che possono o non possono dire i LUMINARI MEDICI NEUROLOGI ITALIANI,io guardo l'evidenza dei fatti su di me e per ora quasta dice che va bene cosi'poi si vedra'
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 27/10/2007 09:52:46
Messaggio:
Dai Emiliano, raccontaci ancora dei tuoi progressi!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 27/10/2007 10:52:55
Messaggio:
S? facci schiattare d'invidia!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 27/10/2007 11:19:11
Messaggio:
ciao a tutti,io non sto male,il problema piu'grosso e' la mia testa di cocco,infatti esagero sempre,con sta mia abitudine a fare sempre tutto al limite,succede che a volte mi riduco a uno straccio.
e' si vero che recupero abbastanza piu'in fretta di prima e che per arrivare a sta distruzione faccio il triplo di prima,pero'non ho ancora capito che devo fare cose limitate e non del tutto pesanti.
alla seconda giornata di fisio in piscina ieri l'altro ho fatto di tutto,tanto che la fisioterap.mi ha detto piu' volte fermati un po perche stai esagerando,io le ho sempre deto no sto benone e vooglio vedere quando esco dall'acqua come sono,prima ero un straccio ora vedemo.
detto fatto sono uscito ch ero uno straccio,forse un po meno di prima ma lo ero.
di buono c'e che prima sta sensazione c'era gia' nell'acqua,adesso e saltata fuori quando ero fuori e dop aver fatto molto di piu'
comunque di regola non sto male,se non altro non ho piu' la stanchezza cronica,forse la gamba muove un po meglio,dico forse perche'la zoppia c'e'sempre,l'andaturta falciante si e' ridotta in ampiezza ma c'e'sempre l'acenno,e le scale dopo tre scalini diventano nuovamente dure da fare a due gambe e devo p?rocedere con il piede destro che sale e piega il ginocchio e il sinistro che si rifiuta di piegare quindi sale teso e piegando su un fianco uil corpo.
in discesa va meglio.
concludendo per me va meglio di molto,poi e' chiaro ci sono sempre i momenti down,ma risopetto a prima e' uno spasso.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/10/2007 15:27:22
Messaggio:
Mail Ricevuta oggi dal Dott. Paolo Gasco
NESSUNO STUDIO CLINICO CONTROLLATO E' STATO MAI CONDOTTO SULL'USO DEL NATREXONE A BASSO DOSAGGIO NEL TRATTAMENTO DELLA SM
Pino Cucci ha scritto:
Salute,
ho da mesi notizie di malati di sclerosi che hanno trovato unanuova terapia (Naltrexone a basse dosi o LDN) grazie a un dottor americano di nome Bihari.
Ho chiesto a 2 neurologi (dell'Umberto 1? e di Tor Vergata) di voler sperimentare un vecchio farmaco (Naltrexone usato per ridurre l'abuso da eroina) assunto a basse dosi che ha riportato notevoli risultati in America e da poco anche in Inghilterra con un certo dr. Lawrence.
Dato che qualunque medico pu? prescrivere medicinali off topic l'unico inconveniente ? sospendere l'azatioprina (che non ? acqua fresca). Per altro ho notizie solo di effetti benefici. Hanno ambedue iniziato a sciorinare un elenco di stupide scuse (non iniziamo in piena estate perch? in Agosto nell'ospedale non c'? nessuno, il comitato etico ci mette 12-18 mesi per approvare, etc..) che ho smentito (il comitato etico di Tor Vergata ci mette solo un mese per dare l'ok, etc..) rimandando il tutto a settembre per il solo Umberto 1?.
Mi sa che se dovesse funzionare egregiamente, io, insieme ad altri, spargeremmo la voce in vari forum e qualcuno stanco dell'interferone potrebbe smetterlo e iniziare a fare una terapia pi? efficace e senza effetti collaterali. Con dolorose conseguenze delle azioni delle varie multinazionali che sull'interferone, copaxone e mitoxantrone fondano una cospicua rendita per i loro azionisti.
Esiste un neurologo italiano (possibilmente a Roma) che possa andare controcorrente?
Grazie per tutto.
Seguiva lo studio della Gironi...
Ma si pu? essere cos? ciechi?
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 29/10/2007 16:45:53
Messaggio:
mmm.... non credo l' abbia gradita troppo la tua lettera...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/10/2007 16:56:29
Messaggio:
No infatti. Ma perch? dovrebbe dormire sonni tranquilli mentre noi patiamo la malattia? E ci guadagnano pure!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 29/10/2007 19:41:09
Messaggio:
Sto dottore ... Paolo Gasco ... che ignavo!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/10/2007 22:17:28
Messaggio:
paolo, gasco e' un neurolo in pensione che era all'ospedale di asti mi pare o giu'di li'e' stato per anni al gaslini a genova poi si e' trasferito in piemonte.ha un sito sulla sm,a suo tempo gli scrissi per sottoporre i miei esami clinici e rmn e mi rispose piu' o meno cdome dissero i m,edici di genova.non e' proprio un inesperto,anzi dalle mie informazioni a suo tempo sembrava anche bravo.
ma questo non vuol dire che sia al corrente di ldn o che altro.
adesso aspetto la rosposta alla domanda che ho fatto al dott said(o come cavolo si chiama)al nymsreserch center dove si cura la moglie di pavarotti(nicoletta)voghlio vedere cosa mi dice su bihari e ldn visto che anche bihari e' di ny e ldn e' stato a suo tempo approvato dalla fda per molte patologie e che e' in corso il traial fase tre sulla sm.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 30/10/2007 00:27:09
Messaggio:
comunque per quanto riguarda chi dice che non ci sono evidenze questo e'quello che si legge sul sito del ldn
About LDN: FDA-approved naltrexone, in a low dose, can boost the immune system ? helping those with HIV/AIDS, cancer, autoimmune diseases, and central nervous system disorders.
che vuol dire:
fda ha approvato l'uso del naltrexone in basso dosaggio in quanto puo attivare il sistema immunitario aiutando chi e' affetto da:hiv,cancro,patologie autoimmuni(e la sm lo e')e patologie correlate ai disordini del s.nerv.centrale(e la sm lo e' nuovamente)
questo direi che se scritto e approvato dalla fda non vuol dire che la sm non e'stata mai testata.
poi ognuno dice cio' che crede cosi'come ognuno fa cio'che vuole.
ciao
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 30/10/2007 10:01:28
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da cristiano1978
Ciao a tutti ieri sera ? stato il mio primo giorno di assunzione dell'Ldn...solo un po di tachicardia mezzora dopo l'assunzione e non so se era perch? ero un pochino agitato o perch? sia statop il farmaco...vi terr? aggiornati sul punto...ciao a tutti
Ciao Cristiano, non abbiamo avuto pi? tue notizie da quando hai cominciato ad assumere LDN, hai notato qualche miglioramento? qualche peggioramento?
Ciao e facci sapere
DIEGO
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 30/10/2007 12:38:13
Messaggio:
Ciao beh non ho pi? scritto perch? non volevo frenare l'entusiasmo sull'Ldn soprattutto dopo i racconti di Asterix.. purtroppo io non sto benissimo ho sensazioni di malessere generalizzato anche ora che scrivo. Infatti, con una mail privagto hio raccontato ad Asterix ttto questo ma lui rivolgendosi anche ad altre persone che lo prendono in america, mi disse che l'Ldn non centra nulla a parer loro...cmq io sto continuando e sono arrivato a 3 mg e dovrei passare a 4,5 entro una settimana...non scrivevo proprio per questo motivo perch? non so se i sintomi che accusdo, forti dolori muscolari e irrigidimenti, febbre e alcune volte addirittura nausea siano da attibuire all'Ldn o meno.....non so che pensare cmq continuo l'esperimento sperando di non dovermene pentire e di avere tutti i benefici che Asterix ha raccontato per lui....
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 30/10/2007 13:05:14
Messaggio:
Dal Dottt. Paolo Gasco:
uno studio pilota (osservazioni preliminari) non ? uno studio clinico controllato ed ? privo di valenza scientifica
-----------------------
Pino Cucci ha scritto:
Allora quello che ? descritto qui sotto cosa ??
Pilot multicentric study of low dose naltrexone in primary progressive multiple sclerosis
Sembra essere uno studio
Per di pi? fatto in Italia.
Ing. Giuseppe Cucci
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 30/10/2007 13:56:18
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Dal Dottt. Paolo Gasco:
uno studio pilota (osservazioni preliminari) non ? uno studio clinico controllato ed ? privo di valenza scientifica
-----------------------
Pino Cucci ha scritto:
Allora quello che ? descritto qui sotto cosa ??
Pilot multicentric study of low dose naltrexone in primary progressive multiple sclerosis
Sembra essere uno studio
Per di pi? fatto in Italia.
Ing. Giuseppe Cucci
Perbacco, loquace il Dottore, non c'? che dire!!!!!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 30/10/2007 16:05:30
Messaggio:
Si ? vero quello appena conclusosi della Gironi ? lo studio pilota preliminare (Pilot multicentric study )
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 30/10/2007 17:47:13
Messaggio:
Ciao Cristiano,
e' vero, non mi risulta neppure a me una situazione simile alla tua in concomitanza con l' assunzione del Naltrexone. La cosa che mi lascia piu' perplesso e' la nausea e poi non ho proprio mai sentito nessuno avere la febbre. Sarei quasi tentato di consigliarti di smetterlo e vedere i cambiamenti nei prossimi due o tre giorni per capire se il Naltrexone c'entra qualcosa con questa strana situazione. Tutto e' possibile... che sia un' allergia/intolleranza a qualche eccipiente presente nella formulazione orale?
Non temere di smetterlo, non e' affatto pericoloso e non e' sicuramente uno sbaglio se comunque gli effetti non erano positivi.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 30/10/2007 18:56:46
Messaggio:
Cristiano !
Puo darsi che tu assuma qualche medicinale che non e' adatto ad essere combinato con LDN . Non o mai sentito parlare di simli reazioni avverse!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 30/10/2007 22:34:24
Messaggio:
oggi ho parlato con il la dottoressa all'aism quella che fa le visite di inizio e fine ciclo terapia,mi ha voluto parlare lei perche',la fisioterapista le ha detto che dalla scorsa scheda a fine ciclo di giugno alla prima seduta di fisio io sembravo un'altro,che non ho i problemi di equilibrio riportati a giugno dalla collega,che persino ad occhi chiusi deambulo diritto con la sola zoppia alla sinistra,e che tolta quella gamba che sicuramente e' resa diffettosa da un danno di trasmissione permanente per il resto non ho nessun problema.la stessa dott.ssa mi ha detto :caspita ma si vede lontano un miglio che va molto meglio,e tutto duesto e' l'ldn.si dico io perfetto,lo sa solaro e' lui che ti segue vero,le dico ;lui sa che faccio ldn tramite antaxone liquido,sa che sto molto meglio e mi vuole vedere a novembre,per il resto non e' che misegua qualcuno,perche'io lo faccio,lui lo sa ma faccio tutto da solo.
comunque dico io,potrebbe venire chiunque a dirmi che sto cappellando che devo fare ifn che sono matto,la mia risposta sarebbe una sola,e lei si lo so sarebbe me ne fotto lo faccio e basta,le dico vedo che si ricorda quello che le dissi a giugno quando le parlai di ldn e lei era contraria,poi l'ho salutata e sono tornato al lavoro.
comunque torno a ripetere,io dico quello che sta succedendo a me,io sto benissimo,cosa vuol dire sto benissimo che corro,no se fosse solo quello direi che sto male,vuol dire che non ho piu' problemi di stanchezza,che se non trovo il posto davanti alla palestra non faccio piu'come prima che aspettavo in macchina chi se ne andava,la metto anche a 300 mt tanto quando esco non e' piu'come 15 gg fa che era dura arrivarci a piedi,vuol dire che urino meglio e meno volte che non sto piu'a concentrarmi per 2 -3 minuti prima di inziare e ci metto una vita prima di finire perche'urino a tratti e poco,vuol dire che al buio posso andare in bagno senza sbattere contro tutto,vuol dire che non devo prendere brufen prima del betaferon e il giorno dopo,insomma per me questo vuol dire tanto
durera?e non lo so ma chi se ne frega,l'importante e' che ora sia cosi'.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 30/10/2007 22:47:26
Messaggio:
Citazione:Ma non ? che hai contratto il virus parainfluenzale che sta girando in questo periodo?
Messaggio inserito da cristiano1978
... ho sensazioni di malessere generalizzato anche ora che scrivo. ... febbre e alcune volte addirittura nausea ...
So che c'? un sacco di gente a letto con questa forma virale che prende anche a livello gastrointestinale.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 31/10/2007 20:07:00
Messaggio:
una delle risposte che avevo ricevuto dal sito ldn era di uan ragazza di belgrado che bazzica sul sito e lei usa ldn per un'altra patologia,lei anche ha detto che potrebbe essere quello e che mezza belgrado era ko per quel virus e quei sintomi uguali e non fanno ldn.
l'ho anche girato cristiano.
ciao
Autore Risposta: cristiano1978
Inserita il: 04/11/2007 19:52:07
Messaggio:
Ciao Ragazzi, ho smesso l'ldn da tre giorni e sono passati molti sintomi, non so proprio cosa dire...adesso aspetto un altro po e vedo se va sempre megli...altrimenti magari provo a riassumerlo ma aumentandolo piu lentamente...magari il mio organismo ha bisogno di un assunzione molto piu graduale di tutti voi...vi tengpo a ggiornati e grazie per il vostro interessamento anzi ditemi pure quello che pensate...ciao Cristiano
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 04/11/2007 22:12:28
Messaggio:
non saresti il primo a dover fare piu' di un tentativo, in alcune circostanze il LDN ha una partenza difficile. Come ti dicevo, qualsiasi possibile complicazione e' del tutto reversibile se si sospende il farmaco.
Tienici informati regolarmente non appena ricominci a prenderlo. Ciao
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 08/11/2007 10:24:38
Messaggio:
Ciao Emiliano, come procede la terapia con LDN??
Ciao
DIEGO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/11/2007 23:23:46
Messaggio:
tutto ok,direi benissimo per ora,speriamo che duri
ciao
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 13/11/2007 11:20:01
Messaggio:
magari ? un sito che gi? conoscete, mi scuserete se la memoria nn mi sostiene
io comunque metto il link
ldn e sm in inglese:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=651
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/11/2007 15:55:50
Messaggio:
ciao a tutti,lo avevo gia' letto,io bazzico spesso in tutti i siti del mondo che trattano di ms.
una cos apero'mi sono dimenticato di dire a suo tempo e lo dico adesso.
questo e' il sito dell sm in inghilterra,e' un sito ufficiale di una associazione ufficiale che combatte la sm,e' come l'aism in italia,bene loro parlano del ldn benissimo,evidenziando i lati positivi che vi sono su questa terapia.
non come da noi che ancora stamane l?a dott.aism voleva parlarmi per esternarmi le sue preoccupazioni sul fatto che uso ldn e non faccio betaferoninoltre dicono .(si voleva perche non sono stato neanche a sentirla e sono andato via di fretta)
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 13/11/2007 16:04:44
Messaggio:
sono preoccupati che ut ti metta a dire in giro che stai meglio e puoi documentarlo!
Certo che questi doc ne hanno di preoccupazioni con tutti questi pazienti che non vogliono fare i pazienti!!!!
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 13/11/2007 17:45:52
Messaggio:
Volevo solo dire ( non so se possa servire ) che ho avuto comunicazione via net dalla sperimentazione privata di cui faccio parte , che visto i risultati positivi dei pazienti che hanno benificio con LDN , da questo mese ,il medicinale sara? disponibile dietro ricetta medica , in tutte le farmacie qui in Norvegia
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 13/11/2007 20:24:54
Messaggio:
Evviva, ? una bellissima notizia Corrado!
Ma di questa sperimentazione, anche se privata, renderanno pubblici i risultati?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 14/11/2007 17:58:26
Messaggio:
dai che l'onda sta montando! chi travolger
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/11/2007 18:21:02
Messaggio:
ciao a tutti,sono da almeno 5 gg a dose piena di 4,5 mg do antaxone e per adesso tutto ok.
forse c'e' un po di rigidita'in piu'di prima alla mattina appena sceso dal letto e quando mi rialzo dopo molto tempo seduto,tutto pero'che si attenua di molto e a volte sparisce del tutto dopo un po di stetching e movimento.
comunque sono spariti e persiste la loro sparizione due degli elementi piu'debilitanti della sm:la stanchezza con fatica quasi cronica e la minzione difficoltosa e incompleta.
e'aumentato l'equilibrio,la voglia di fare e di andare e anche la deambulazione e'meno atassica e falciante.
in piscina poi all'aism,durante la fisioterapia tutto sembra piu' facile e naturale.
beh non c'e' che dire per ora va alla grande.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/11/2007 18:40:33
Messaggio:
ciao Liborio,
un grosso in bocca al lupo, forza!!
Autore Risposta: mile68
Inserita il: 14/11/2007 18:48:44
Messaggio:
in bocca al lupo Irene cara!!!
un abbraccio a te e al tuo fratellone
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 14/11/2007 19:16:33
Messaggio:
Per Daniela !
Mi spiego cosa voglio intendere per sperimentazione privata.
2 Pazienti SM , dopo aver avuto per tanto tempo una positiva reazione ad ldn , hanno deciso di voler aiutare non a scopo di lucro, tanti altri pazienti SM .
I pazienti , avevano assunto il prodotto che qui si chiama ?PREVIA ? , che in america si chiama Naltrexone ed in Italia Antaxone.
Tutto questo in forma liquida , nel dosaggio di 4,5 mg che corrisponde al Naltrexone a basso dosaggio LDN .
Naturalmente , il prodotto era gia stato approvato in Europa dal 1985 , quindi nessuno gli impediva di assumerne 4, 5 mg.
Dopo aver contattato un produttore farmaceutico disposto a tagliare con dovuti macchinari
Il PREVIA da 50 m , in pillole da 3 mg , hanno iniziato con i dovuti permessi della commissione etica , a distribuire il prodotto a diversi pazienti con diverse patologie auto-immuni.
Naturalalmente , si sono affiancati ad espeerti del settore per avere dovute informazioni a riguardo , infatti sul sito www.ldn.no
Si trovano tutte le spiegazioni a riguardo del funzionmamento , della somministrazione , delle varie esperienze etc. etc. .
QUINDI ATTRAVERSO IL SITO , I GIORNALI , ED I VARI ORGANI COMPETENTI , vengono segnalate tute le esperienze uitili.
Grazie a tutto cio?, oggi qui in Norvegia ci sono diverse centinaia di pazienti che usano LDN CON RISULTATI POSITIVI .
Per far si che la consegna del medicinale avvenga in maniera celere , hanno diciso di rifornire tutte le farmacie del paese .
A questo punto , ritengo che l?esperienza di Asterix ,e di tanti altri sia molto simile a queste , credo che invece di attendere che un neurologo possa prescrivere LDN , sia piu? veloce intraprendere una strada simile , una volta appurato che non e? un medicinale pericoloso , e la procedura non va affatto contro le leggi vigenti
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 14/11/2007 19:34:31
Messaggio:
Un grande in bocca al lupo ad Irene , sperando che questa terapia possa portare un enorme sollievo.
Salutoni a Libo !
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 14/11/2007 20:43:03
Messaggio:
Leggo solo adesso.
Grazie Corrado!
Libo sono contentissima per Irene.
Bravo Liborio! Sei stato d'azione!
In un battibaleno ti sei messo in contatto con la Dott.ssa Gironi.
Facci sapere come procede Irene quando inizier? l'assunzione.
Un bacissimo a te e ad Irene!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 16/11/2007 14:52:53
Messaggio:
a proposito di antrazone,
il neurologo mi ha detto ke posso prendero e di provare lontano dall'interferone,
tipo tre giorni dopo, perk? l'interferone potrebbe annullarne i benefici.
ha detto di usarlo in pillole, farsi fare la ricetta x quelle da 10 mg,
iniziare cn 1/3 e poi passare a 1/2.
? curioso di come funziona e devo tenerlo informato.
vado dal medico x la ricetta luned? e mercole inizio.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/11/2007 15:17:24
Messaggio:
CIAO PITRO,LO DISSERO ANCHE A ME DI FARE CON LA CAPSULA DA 10 MG DI ANTAXONE,PERO'IO ANCHE SU CONSIGLIO DEL MEDICO DEL FORUM LDN AMERICANO IL DOTT,GLUCK(MI PARE)HO DECISO DI FARE CON QUELLO LIQUIDO ALMENO SONO SICURO CHE PRENDO LA DOSE GIUSTA E CHE NON CI SONO ECCIPIENTI VARI.
NELLE CAPSULE NON SO COME FUNZIONA,IN TEORIA QUALCHE ECCIPIENTE C'E,E BISOGNA VEDERE QUALE E'.
BOH PROVA POI SI VEDRA'
CIAO
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 16/11/2007 17:54:43
Messaggio:
Ciao Pietro, anch' io ti consiglio di prendere l' Antaxone orale, molto piu' semplice da amministrare di quello in capsule.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 16/11/2007 18:50:59
Messaggio:
nn parlo di capsule, ma di compresse,
da 10 mg, o sbaglio 
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/11/2007 22:14:58
Messaggio:
va beh pietro le ho chiamate capsule ma intendevo quelle che la zanbon distribuisce e sono compresse.
magari vanno bene,pero'non saprei perche tu non puoi avere la percezione completa di come si distribuisce il prodotto nella compressa,magari la densita'non e' uguale e rischi di prenderne o troppo o meno della dose che vuoi.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 17/11/2007 09:57:08
Messaggio:
grazie emiliano e gli altri per le dritte.
vi terr? informati e spero mi vada alla grande come a voi.
infin dei conti, vorrei muovere meglio la gamba dx e la mano dx,
nn pretendo molto, vero
per quanto riguarda poi l'accorciamento muscolare, se funziona il farmaco,
prometto ke mi metter? d'impegno e st? kazzo di muscoli trover? il modo
di allungarli io ...
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 17/11/2007 10:36:07
Messaggio:
In bocca al lupo Pietro !
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 17/11/2007 12:10:30
Messaggio:
liborio, lo ha passato la asl o lo hai pagato
tanto x saperlo
Autore Risposta: Vesuvio
Inserita il: 17/11/2007 16:57:20
Messaggio:
Ciao a tutti/e Voi!
Vorrei provare l'LDN in forma
orale e vorrei sospendere l'interferone.
Naturalmente ne parler? prima con il mio
neurologo.Faccio Rebif 22 dal 2003 e
negli ultimi tempi mi rende molto stanco
ed assonnato,cosa che non provavo dall'ultima
estate,quando il mio medico me lo aveva sospeso
per un mese!Quest'estate correvo e ballavo
addirittura,poi,ricominciato l'interferone
sono ripresi gli acciacchi!
Lui l'ultima volta mi disse se volevo cambiare medicinale
e provarne qualche altro o addirittura abbandonarlo...
...per? ancora non era uscito l'LDN!Vorrei parlargi di
questo,che dite?Grazie a tutti...ciao Corr
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 18/11/2007 22:31:08
Messaggio:
coiao a tutti,siccome sentivo un po di rigidita anche se sopportabile e non troppo disabilitante,ieri l'altro ho ridotto da 4,5 a 3 mg la dose.
beh ieri ero un mezzo straccio,non so se per quello,se perche'la sera prima ho esagerato in palestra,se perche ho discusso un po di brutto con moglire figli ma ero una straccio. al che ieri sera ho aumentato di una tacca della siringa e sono passato a 3,5 mg.
oggi sono nuovamente ok,sono arrivato adesso adesso dai camp.liguri di karate dove ho arbitrato tutto il giorno,da stamane alle 6,30 che sono uscito di casa,45 min.di macchina per raggiungere la sede,arbitraggio con spostamenti vari,ho anche premiato io i vincitori delle classi bambini e ragazzi (quindi alri 30 minuti in piedi girando dal podio al tavolo per prendere le medaglie ),tutto sino alle 20,45, altra mezz'ora di macchina per arrivare a casa, e sono ancora ok,per niente stanco,con un po di impaccio alla gamba sx ma nel complesso tutto bene.evidentemente ieri piu' ch la riduzione e' stata una giornata particolare,magari ho fatto qualcosa che non dovevo o magari e'perche'ho discusso con moglie e figli.boh.
quello che e'positivissimo e' che tutti gli altri colleghi arbitri che non vedevo da un mese circa mi hanno detto che sembro un'altro,che a sett.erano preoccupati quando parlavano tra loro perche notavano che stavo sempre peggio e adesso invece sembro un'altro.e con questa e' la terza situazione diversa dove mi sento dire che sembro rinato da sett.scorso.
beh questo e' ldn.
poi invece adesso vi racconto un'altra storia che ha dell'incredibile.
un collega arbitro che ha un parente con sm,messo male piu'di me,15 giorni fa sentendo delle mie
note positive mi disse se potevo dargli alcune info su quello che facevo.gli ho scritto tutto via e.mail dicendogli pero' che era bene che il suo cugino ne parlasse con il medico.oggi mi ha detto che ne ha parlato al prof.mancardi che non gli ha voluto fare la ricetta e gli ha sconsogliato di farla e lasciare il betaferon.
caspita ma vi rendete conto,pensare che a genova solaro che segue la spe.e' uno dei suoi scagnozzi.
boh non ci capisco davvero niente.
ciao
_________________
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 19/11/2007 17:59:03
Messaggio:
Ma a me risulta che la Dott.ssa Gironi stia al Don Gnocchi.
Sicuro che sta al San Raffaele, Libo?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 19/11/2007 18:19:35
Messaggio:
Per la precisione la Dott.ssa Gironi ? una ricercatrice dell'Universit? Statale di Milano, la quale ha, presso il Don Gnocchi di via Capecelatro 66 (Milano), un un nucleo per lo studio e la cura delle neuropatie.
Vedi qua:
http://www.neuropatie.it/index.htm
http://www.neuropatie.it/index_file/page0006.htm
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 19/11/2007 18:33:15
Messaggio:
Daniela, la Batocchi non ti ha fatto sapere quando potrebbe cominciare la sperimentazione con l'LDN?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 19/11/2007 20:49:02
Messaggio:
Ancora niente!
Ha detto che mi avrebbe chiamata appena riusciva a parlare con la Gironi per le modalit? di somministrazione.
Ancora per?, non ho ricevuto nessuna chiamata.
Tra un po' di giorni dovr? riportare mio nipote al Gemelli a fare il DH di Dermatologia. Nell'occasione torner? alla carica.
Ti terr? informato.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/11/2007 22:01:36
Messaggio:
oggi e stata una giornata di quelle che mi viene voglia di pensare alla mia situazione,di quelle che mi viene voglia di vagliare quello che sto fcendo e di tirare conclusiono.beh il succo di quelle mie lucubrazioni mentali suona cosi'
bene tanto per chiarire io ho una storia molto particolare nel senso che il primo esordio fu nell'85 e fu con una parastesia all'emiviso sx.
nessuno pernso'allora a sm ma a cervicale .da li' al 2003 ho avuto di tutto ma tutto sensoriale,tutto che poteva fare pensare alla sm ma nessuno ci arrivo'
nel 2002 primi sintomi di impaccio deambulatorio,continue diagnosi verbali di cervicale,discopatie e tutto ma non sm,cominciai io a parlarne visto che mi stavo acculturando in modo maniacale sulle patologie cerebellari.
sino al 2003 sempre ostacoli da parte dei medici compreso il neurologo della asl che non credeva alla sm perche 'secondo lui se davvero avessi avuto esordio nell'85 sarei stato a quel tempo fermo immobile in letto,visto che erano passati quasi 18 anni e non avevo fatto nessuna terapia.
quando finalmente trovai chi mi credette e mi fece fare dh con rmn uscirono le lesioni e la diagnosi di sindr.dem.possibie sm ma benigna.
iniziai a fare ifn dopo un annetto nel 2004 perche pareva ci fosse un lemto peggioramento.
beh con tutti i buchi di ifn le cose continuavano a peggiorarte e la situazione di salute era distrutta piu dal betaferon che dalla sm.arriviamo
a giugno scorso quando scoprii dell'ldn e ci lavorai sopra alla ricerca di informazioni e testimonianze di chi lo usava finendo per decidere di usarlo a ottobre.
beh io sono rinato,sto meglio,sono piu'vispo con l'umore,sono piu energico e voglioso di fare,cammino meglio,non perche il danno precedente sia sparito ma perche quello che ancora lavora un po'lavora meglio di come faceva con il betaferon.
urino meglio e meno volte e anche il flusso e' aumentato,ho equilibrio quasi come quando non avevo ancora il problema della gamba sx,sto in piedi per decine e decine di minuti (direi sia successo piu' volte anche per mezzora)senza che le gambe si pieghino lentamente e perdano forza costringendoti a sedere.
insomma io sto meglio e lo sto valutando di persona sula mia pelle,non lo sto aspettando perche qualche medico o luminare neurologo dice che con il betaferon staro'meglio e non avanzera'la sm.
ma che c.... dicono,cosa vuol dire stare meglio,vuol dire una sola cosa fare tutto quello che ho descritto prima,e con il betaferon non succedeva.
faro' anche la rmn se me lo chiederanno,perche alla visita neurologica ci sono gia'rimasti male,esterefatti ho il certificato del dh che parla,io mi faccio sempre dare copia dei mie cert.medici,devono darli per legge,beh su quello della visita di giuno c'tra le varie cose che al mingazzini la gamba sx cade dopo 4 sec.che al romberg oscillo posturalmente da necessitare intervento esterno per non cadere.
su quella dell'aism di tre giorni fa c'e mingazzini 37 sec prima di scendere con gamba sx,c'e' romberg senza note di rilievo,andatura cieca abbastanza lineare.
beh queste sono le evidenze che io voglio,me ne frego dei test clinici che dicono cose che non si verificano mai.vi ricordo che per 18 anni non ho avuto problemi motori senza fare niente,ma quando hanno deciso di uscire non c'e' stato interferone che li abbia fermati.
allora sapete cosa vi dico che dipoende dalla forma che uno ha adosso non dal betaferon.
sapete quenti ragazzi diagnosticati meno di 5 anni fa conosco e che hanno fatto da subito ifn.beh sapete quanti ne conosco che ora sono sulla sar,sapete cosa dicono i medici che la forma e' agressiva e ifn non funziona,e allora perche'non dicono anche che una forma e'benigna e non e' per ifn che non avanza ma perche'e' cosi'di suo.
no io sbagliero'lo paghero'di persona un giorno,ma tra lo stare bene senza ifn e con ldn e arrivare a pagarla un giorno e lo stare male e pensare che arrivero a stare peggio pur facendo ifn
io scelgo la prima ipotesi.
voi fate come credete,io sinche non troveranno come farti guarire e lo proveranno con i fatti non mi presto a fare da cavia stando anche male.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 19/11/2007 22:22:41
Messaggio:
Citazione:Gi?. E' la conclusione a cui sono arrivata anche io.
Messaggio inserito da asterix
allora sapete cosa vi dico che dipende dalla forma che uno ha adosso non dal betaferon.
sapete quenti ragazzi diagnosticati meno di 5 anni fa conosco e che hanno fatto da subito ifn.beh sapete quanti ne conosco che ora sono sulla sar,sapete cosa dicono i medici che la forma e' agressiva e ifn non funziona,e allora perche'non dicono anche che una forma e'benigna e non e' per ifn che non avanza ma perche'e' cosi'di suo.
...
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 19/11/2007 22:40:10
Messaggio:
Ok Grazie Libo!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 22/11/2007 19:51:31
Messaggio:
ora ho la ricetta,
in farmacia lo procurano e domani me lo danno.
st? valutando se farmi di eroina o meno x farmelo dare gratis
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 23/11/2007 12:09:37
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da Lucky Luke
L'ho pagato, Pietro (28,50 Euro)
comprato e pagato.
23,4 euro
ho detto in farmacia di farmi lo sconto da medico,
altrimenti avrei mandato a ritirarlo mio cognato medico
ha funzionato
speriamo ke funzioni anke il farmaco,
lo inizio questa sera.
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 23/11/2007 12:53:13
Messaggio:
In bocca al lupo Pietro, mi raccomando tienici aggiornati pure t? sull'andamento.
Ciao e buona giornata
DIEGO
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 23/11/2007 13:48:15
Messaggio:
se non volete per qualche motivo fare con altraxone e siringhe, o se il vostro medico pensate sia piu propenso a prescrivervi l'ldn come preparazione galenica ..
la farmacia fiorentini di brescia prepara ldn galenica anche in capsule solo con avicel e a dosaggio richiesto 3 mg o 4.5
comunque il metodo dell'altraxone e siringhe ? sicuramente meno costoso.
Io per 60 capsule ( 2 mesi di cura) di ldn 4.5 hp pagato 73 euro + spese di spedizione
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 24/11/2007 08:35:19
Messaggio:
prima serata:
sono partito cn 2,5 mg,
sapore alla fragola tipo i vekki sciroppi.
nessuna variazione, ma tanta speranza.
ciao
Autore Risposta: mile68
Inserita il: 24/11/2007 08:54:37
Messaggio:
bene Pietro! tienici al corrente!
incrociamo le dita con te
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 25/11/2007 14:37:05
Messaggio:
seconda serata:
sono passato a 3,5 mg,
visto ke cn 2,5 nn mi dava nessun effetto,
risultato:
ancora nessuna variazione, ma ancora tanta speranza,
questa sera faccio anke interferone.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/11/2007 16:59:49
Messaggio:
pietro interferone non si deve fare assieme a ldn,non perche'sia pericoloso ma perche'annullerebbe i benefici dell'ldn,questo quanto espressamente scritto dall'inventore della terapia ldn dott.bihari.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 25/11/2007 19:29:38
Messaggio:
grazie emiliano, lo sapevo,
ma visto gli strabiglianti risultati ottenuti da voi,
ho avuto fretta di iniziare, l'interferone lo faccio solo la domenica sera,
speravo almeno in un irrididimento ...
comunque in dicembre sospendo anke l'interferone e inizio cn il copaxone.
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/11/2007 21:02:00
Messaggio:
con il copax non ci sono problemi puoi fare uno e l'altro
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 26/11/2007 09:55:06
Messaggio:
terza serata:
sono passato a 4,5 mg,
visto ke cn 3,5 nn mi dava nessun effetto,
risultato:
ancora nessuna variazione, ma ancora tanta speranza,
ho fatto interferone, ma sembra una giornata si,
st? abbastanza bene, nn mi sento la febbre e la rigidit?
? nella norma
ciao
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 26/11/2007 11:54:06
Messaggio:
Per Pietro
Non si puo' combinare LDN con Interferone , solo con il Copax.
Ti consiglio di abbinare LDN AL tiobec + ad alti dosaggi di omega 3.
In bocca al Lupo !
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 26/11/2007 12:29:14
Messaggio:
grazie anke a te
ma nn vedevo l'ora di iniziare e
l'interferone lo finisco tra 2 settimane.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 27/11/2007 08:16:58
Messaggio:
quarta serata:
4,5 mg,
risultato:
ancora nessuna variazione, ma ancora tanta speranza,
probabilmente ? colpa dell'interferone.
st? abbastanza bene e la rigidit?
? nella norma
ciao
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 27/11/2007 12:24:23
Messaggio:
Pietro ! Credo che l'interferone neutralizzi l'effeto LDN , quindi credo sia opportuno aspettare che tu inizi il Copaxone !
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 28/11/2007 08:16:30
Messaggio:
5/to giorno.
idem
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 29/11/2007 07:27:21
Messaggio:
6 /to giorno.
idem
io continuo, ma metter? solo le variazioni,
in ogni caso riscriver? dopo aver smesso l'interferone.
ciao
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 29/11/2007 10:00:00
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
6 /to giorno.
idem
io continuo, ma metter? solo le variazioni,
in ogni caso riscriver? dopo aver smesso l'interferone.
ciao
Pietro, ogni mattina apro il post sperando di leggere "Oggi comincia ad andare meglio!" e ti auguro di cuore che questo accada molto presto.
Non mollare e dacci al pi? presto belle notizie.
DIEGO
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 29/11/2007 12:08:13
Messaggio:
il fatto diego
? ke a me le cose vanno gi? bene,
forse ? x questo ke nn st? meglio
vorrei ke la gamba dx falciasse un p? meno e vorrei
poter utilizzare meglio mano e il braccio dx,
quindi nn so ke dire,
stankezza nn ne ho e in bagno, cn un p? di accortezze
ci arrivo sempre in tempo.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 30/11/2007 08:05:28
Messaggio:
nn preoccuparti ke nn mollo,
il farmaco mi durer? x tre mesi,
? dolce e gradevole
nn mi crea nessuna contro indicazione ...
la mia paura ? ke nn sia come il tiobec
o gli omega tre, a cui nn credo x esperienza,
almeno sulla mia persona.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 30/11/2007 18:22:06
Messaggio:
Finalmente ho la prescrizione. Sono andato da un medico legale per una perizia e gli ho parlato della difficolt? di avere il Naltrexone. Non ci ha pensato su e me lo ha prescritto, credo anche per vedere l'effetto visto che anche lui ? affetto da SM. Quindi aspetto un p? per togliermi dal circolo l'azatioprina e la cannabis e l'8 Dicembre si inizia!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/12/2007 13:05:02
Messaggio:
CIAO A TUTTI,IO PROCEDO BENONE CON 4 MG AL GIORNO.
L'UNICA COSA CHE MI DISTURBA E' UN MAL DI SCHIENA TERRIBILE CHE MI PRENDE SOPRATTUTTO LA MATTINA E GENERA DIFFICOLTA'DEAMBULATORIE E ANCHE UN PO DI AFFATICAMENTO ALLE GAMBE,MA QUELLO NON DOVREBBE ESSERE NE LA SM NE LDN,DETTA ANCHE DAL FISIATRA CHE HO SENTITO,DOVREBBE ESSERE CHE VISTO CHE CAMMINO MEGLIO E CHE STO FACENDO DI TUTTO PER TOGLIERMI QUEL VIZIO DI FORMA DELL'ANDATURA FALCIANTE,IN TEORIA STO RIADDIZZANDO LA COLONNA VERTEBRALE DURANTE LA DEAMBULAZIONE,GENERANDO QUEL DOLORE ALLA LOMBARE CHE AVVERTIVO UN ANNO FA QUANDO INIZIAI A CAMMINARE MALE.VISTO CHE PIU' DI UN ANNO IN POSTURA NON DEL TUTTO FISIOLOGICA HA GENERATO UNA DEFORMAZIONE ALLA CURVA LOMBARE DELLA COLONNA(CHE GENERAVA ALL'EPOCA DOLORE),ADESSO CHE MI SONO ABITUATO A QUELLA ANOMALA POSTURA E CERCO DI RICORREGGERE IL TUTTO,PER REAZIONE RISENTO IL DOLORE DI UN ANNO FA.
QUESTO E' QUELLO CHER ABBIAMO PENSATO CON IL FISIATRA PARLANDONE,E AD ONOR DEL VERO MI SEMBRA ANCHE POSSIBILE.
PER IL RESTO TUTTO BENE.
CIAO
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/12/2007 14:28:55
Messaggio:
tu scrivi :
CI SONO 7 DONNE PER OGNI UOMO.....CHI SI E' PRESO LE MIE 6
ma 6 sicuro di volernealtre 6
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 01/12/2007 14:30:26
Messaggio:
Potrebbe essre un masochista
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/12/2007 14:52:49
Messaggio:
no e' uno acritto vecchio di due anni circa,adesso darei via anche quella che ho in casa pur di quetare.
si io sono di quelli che se la moglie trovasse chi se la porta via,magari con figli e cane e fosse anche una cosa ufficiale in modo da non passare alimenti,beh io ci godrei un mondo,il casino e' che non c'e' nessuno al momento che lo faccia.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/12/2007 15:33:35
Messaggio:
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/12/2007 14:16:10
Messaggio:
ciao a tutti,beh tanto per dare una risposta a chi chiede spesso (anche con l'intento di negarne l'evidenza)se esiste uno studio multicentrico sul ldn nella sm,ecco cosa e' apperso ultimamente sul sito americano del ldn a proposito del trial italiano
> LDN for MS?Milan, Italy
A long-awaited pilot study of low dose naltrexone therapy in multiple sclerosis was run by the Milan neurological researcher, Dr. Maira Gironi. Several northern Italian hospitals began enrolling patients for the study during the first week of December 2006. Dr. Gironi reports that the 6 months of LDN treatment was completed in August. Importantly, Dr. Gironi?s research team in Milan has long been a locus for significant research on endorphins in relation to illness, and this study has been tracking accurate assessments of the patients? beta-endorphin levels in response to their LDN treatment.
The subjects were 40 patients affected with Primary Progressive MS. They are receiving periodic follow-ups over several months, after which Gironi expects a final data analysis will be done and the study readied for possible publication.
In October 2007, much of the data were presented at the European Congress of MS in Prague:
We have approached a 6-months, pilot, multicentric, open-label, therapeutic study with LDN aimed at evaluating its safety and efficacy on spasticity, pain and fatigue occurring in 40 pts with PPMS.
Clinical and biochemical evaluations are performed at different time points during the study. Appropriate scale for testing spasticity, pain and fatigue (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) are used as an integral part of the periodical neurological examination. Beta-Endorphin levels in peripheral blood mononuclear cells are also measured by radioimmunoassay.
So far, 40 pts with a diagnosis of PPMS, according to McDonald criteria, have been enrolled in the study (19 males, 21 females, mean age 53.4 years, mean age at onset 41.2, mean Expanded Disability Status Scale 5.5). Optimization of [gabaergic and/or serotoninergic] drugs has been performed in all pts before the enrollment. Opioid-containing-drugs, immunosuppressive or immunomodulator drugs were considered as a contraindication to study enrollment.
Transitory haematological abnormalities (increase of liver enzymes, hypercholesterolemia), mild agitation and sleep disturbance were the commonest adverse events. Only two drop-outs occurred (one for protocol violation and one for severe increase of hypertonia). In conclusion, LDN has shown, so far, to be a safe treatment in PPMS. We are now collecting and analysing efficacy results.
Dr. Gironi?s general impression of how the trial is proceeding thus far was as follows: "LDN could be useful for a quite good number of MS patients affected with spasticity, fatigue, and pain. A subjective improvement on fatigue has been [experienced] overall".
in poche parole parla del trial di sei mesi eseguito in italia su 40 paz.con sm pp e coordinato dalla dott.gironi.
il testo parla degli effetti positivi sulla spasticita'sulla fatica e sul dolore valutati con la scala di Ashworth sulla severita'della fatica e su obiettive osservazioni alla visite mediche,alla scala di edss.inoltre sono state anche osservate le condizioni di aumento delle beta endorfine con test ematici dicendo anche che non ci sono state importanti segnalazioni di effetti collaterali,salvo transitori aumenti dei valori della colesterolemia e degli enzimi del fegato,disturbi nel sonno con sogni turbolenti. per soli due casi,uno dovuto alla violazione del protocollo e uno dovuto all'aumento della spasticita ed ipertono e' stato sospeso il trattamento prima della fine del trial.
in conclusione lo studio ha evidenziato la sicurezza del trattamento con le note positive sulla sintomatologia relativa alla spasticita'la fatica ed il dolore nella sm.adesso stanno raccogliendo ed analizzando i risultati dell'intero trial
beh quwsto e' il sunto in parole concise.
tutto coincide con quanto ho anche appreso dal mio neurologo e sempre secondo quanto appreso da fonti abbastanza sicure,dovrebbe partire(dopo che si sara'riunita l'intera commissione coordinata dalla dortt.gironi)il trial sulle ms rr.
resta chiaro che sino a quando non sara'finita anche questa seconda sperimentazione con esiti positivi non sara'una terapia approvata per la sm,per cui trovere il neurologo che la presriva come cura sulla sm sara'dura,cio'non significa che chi vuole farla arrangiandosi(come ho fato io e molti altri) debba essere considerato come un incosciente che si affida agli stregoni.
ciao a tutti
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 05/12/2007 21:10:14
Messaggio:
Brutta notizia il trial sull'LDN ? stato momentaneamente sospeso dal Ministero della Salute perch? nello studio preliminare (Safety) c'? stato un caso di grave insufficenza renale.
Devono indagare.
La Dott.ssa Gironi pensa che ripartir? con circa tre mesi di ritardo.
Ero l? davanti mentre erano al telefono lei e la mia neurologa.
Ho preferito decidere di attendere perch? mi sono resa conto che la mia neurologa per iniziarmelo era parecchio in difficolt?.
C'? anche un protocollo abbastanza complesso.
Si devono fare una serie complessa di test (fatica, memoria, depressione, intelligenza edss ecc.) ed esami ematochimici prima di iniziare che poi vanno ripetuti a distanza ravvicinata diverse volte.
Capisco che mettere in moto tutto questo meccanismo laborioso solo per me sarebbe stato assurdo e comunque con un trial sospeso, l'avrei esposta a dei rischi, data la posizione che riveste di responsabile di un Centro SM universitario accreditato.
Quindi aspetto, a meno che non tento anche io di arrangiarmi (lo desidererei) ...
Ma non saprei da chi andare a bussare ...
Pinoc dimmi, ? contattabile questo medico legale, anche lui con SM, che te lo ha prescritto?
A proposito, Pinoc, non mi hai detto se ti ? arrivato il database che ti ho mandato via e-mail e se ci stai facendo qualcosa di interessante?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 05/12/2007 22:28:04
Messaggio:
ma non me lo prescrive!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/12/2007 23:47:45
Messaggio:
io credo che il caso di insuff.renale sia quello successo a ge al mio neuro,perche'me lo disse l'ultima volta che ero in dh, dandosi dello sfigato perche'e' successo solo a lui, pero'lui mi ha detto che secondo lui non era per ldn e lo aveva anche scritto.a meno che non ce ne sia stato uno oggigiorno e non lo so
beh ma c'e da chiedersi: se i tossici ne prendono 50 mg al giorno e non hanno grossi problemi collaterali,eppure sono minati in tutto dalla droga,come diavolo puo'succedere che con 4,5 mg ci siano problemi di quel tipo.ho anche chiesto in america se a loro risulta una situazione di pericolosita'tipo fegato e reni,pero'loro non hanno sentito di casi del genere
boh,io comunque per non sapere ne leggere ne scrivere con la ricetta ripetibile ne ho preso 4 confezioni da 10 bottiglini e per un anno queto.
tanto in dh le analisi del sangue complete con tutti i valori le faccio ogni tre mesi, al limite lo interrompo.
ciao
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 06/12/2007 07:25:28
Messaggio:
Io uso LDN ASSIENE A 300 altri pazienti qui in Norvegia , e sinceramente non ho mai sentito parlare di alcun effetto ollaterale.
Credo forse che il trial , come altri , dia fastidio a qualcuno ! Certamente sara meno rischioso usare interfrone !
Il mio neuroo mi ha confermato l'assoluta innocenza della terapia LDN , PARAGONANDOLA AD UNA CURA OMEOPATICA !
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 06/12/2007 08:12:47
Messaggio:
in effetti mi sembra acqua zukkerata,
ci fanno tanto dentro per la prescrizione,
ma credo proprio lo facciano x paura.
io la penso come emiliano,
se nn da problemi 50mg, come possono dare problemi 5 mg.
per ora tutto bene, e proseguo
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 06/12/2007 09:14:59
Messaggio:
S? Emiliano un solo caso, sar? quello che citi tu.
S? probabilmente avr? altre cause, ma adesso devono indagare e intanto si ferma tutto.
EKEPALLE!!!!!!!!!!!!
Se Pinoc mi d? i riferimenti per mettermi in contatto con quel medico legale di Roma che glielo ha prescritto io tiro avanti!!!
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 06/12/2007 09:40:02
Messaggio:
Come ho detto nel post dell'altro giorno il medico che mi ha visitato non ha fatto praticamente resistenze, mi ha solamente detto di aspettare qualche giorno e basta.
Gli ho detto chiaramente che in questi anni ho fatto schifezze di ogni sorta, copolimero, interferone, novantrone e azatioprina con risultati a dir poco fallimentari....anzi, no, un risultato l'ho ottenuto, quello di PEGGIORARE alla grande, quindi provare x provare provo anche l'LDN, al massimo non mi fa nulla come gli altri farmaci che ho provato ma almeno non lascio nulla di intentato.
X Pietro
Dici che x ora tuto bene, ma in che senso, che non hai effetti collaterali o che cominci a vedere qualche risultato?
Ciao
DIEGO
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 06/12/2007 09:59:27
Messaggio:
Ciao Daniela,
veramente incredibile, faccio fatica a crederci.
Come facciamo a sapere qualche informazione in piu'???
Il trial e' certamente arrivato alla conclusione, perche' non viene ufficialmente pubblicato il resoconto?
Cosa aspettano?
Bello o brutto, io voglio vedere il risultato di questo benedetto trial pubblicato subito.
Per assurdo, se come dicono si e' verificato un episodio grave, abbiamo il diritto di saperlo subito perche' ci sono nostri familiari che lo prendono da anni.
Forse dobbiamo sollecitare i media sulla gravita' di questa situazione e chiedere trasparenza....
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 06/12/2007 10:03:41
Messaggio:
danilo,
niente di niente in nessun senso,
domani vado dal neurologo e cerco di smettere l'interferone.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 06/12/2007 10:41:49
Messaggio:
Caro Massimo il trial fatto ? stato solo quello preliminare (il safety) ed ? stato pubblicato:
In October 2007, much of the data were presented at the European Congress of MS in Prague:
We have approached a 6-months, pilot, multicentric, open-label, therapeutic study with LDN aimed at evaluating its safety and efficacy on spasticity, pain and fatigue occurring in 40 pts with PPMS.
Clinical and biochemical evaluations are performed at different time points during the study. Appropriate scale for testing spasticity, pain and fatigue (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) are used as an integral part of the periodical neurological examination. Beta-Endorphin levels in peripheral blood mononuclear cells are also measured by radioimmunoassay.
So far, 40 pts with a diagnosis of PPMS, according to McDonald criteria, have been enrolled in the study (19 males, 21 females, mean age 53.4 years, mean age at onset 41.2, mean Expanded Disability Status Scale 5.5). Optimization of [gabaergic and/or serotoninergic] drugs has been performed in all pts before the enrollment. Opioid-containing-drugs, immunosuppressive or immunomodulator drugs were considered as a contraindication to study enrollment.
Transitory haematological abnormalities (increase of liver enzymes, hypercholesterolemia), mild agitation and sleep disturbance were the commonest adverse events. Only two drop-outs occurred (one for protocol violation and one for severe increase of hypertonia). In conclusion, LDN has shown, so far, to be a safe treatment in PPMS. We are now collecting and analysing efficacy results.
Dr. Gironi?s general impression of how the trial is proceeding thus far was as follows: "LDN could be useful for a quite good number of MS patients affected with spasticity, fatigue, and pain. A subjective improvement on fatigue has been [experienced] overall".
[Editor?s Note: we excitedly await the report of final results to see the anticipated correlation between the LDN treatment, Beta-endorphin levels, and clinical status improvement.]
Adesso deve partire il vero e proprio trial su amplio numero di pazienti, quello credo di fase I.
Questo ? stato rimandato per questo caso di insufficienza renale da verificare, perch? ? dubbio che sia effettivamento correlato all'uso del naltrexone
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 06/12/2007 10:47:40
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da Massimo1234
Ciao Daniela,
veramente incredibile, faccio fatica a crederci.
Come facciamo a sapere qualche informazione in piu'???
Il trial e' certamente arrivato alla conclusione, perche' non viene ufficialmente pubblicato il resoconto?
Cosa aspettano?
Bello o brutto, io voglio vedere il risultato di questo benedetto trial pubblicato subito.
Per assurdo, se come dicono si e' verificato un episodio grave, abbiamo il diritto di saperlo subito perche' ci sono nostri familiari che lo prendono da anni.
Forse dobbiamo sollecitare i media sulla gravita' di questa situazione e chiedere trasparenza....
L' amministratore del sito potrebbe cortesemente rimuovermi questo messaggio scritto con comprensibile rabbia??? Ma perche' non mi e' possibile rimuovere un mio messaggio dopo 1 minuto????
Ma che regola stupida e' mai questa? A che serve??
Vorrei riscriverlo facendola meno drammatica, invitando tutti, me conpreso, alla calma, ad avere pazienza e soprattutto.... fiducia.
Ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 06/12/2007 10:58:32
Messaggio:
Io lo acquisto per posta a questo indirizzo
European Customer Care
A-M B-Well inc.
http:
//www.oliodipesce.it/
http://www.ambwellinc.com/
Arriva in pochi giorni ed ? concorrenziale com eprezzo e qualit?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 06/12/2007 11:11:27
Messaggio:
Scusate ma ho risposto alla prima pagina della discussione che prendo sempre per ultima quando invece ? la prima.
Per Daniela: ho ricevuto il DB. Grazie.
per il medico: si trova qui a Monterotondo. ti rispondo in privato.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 06/12/2007 12:28:51
Messaggio:
domanda agli altri ke usano questo farmaco:
perk? 4,5 mg
nn ? meglio rapportarlo al peso
perk? assumerlo la sera
nn sarebbe meglio al mattino
grazie
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 06/12/2007 14:59:55
Messaggio:
Ciao Pietro,
stiamo parlando comunque di un basso dosaggio e sembra che il peso c'etri poco. Per esempio, sembra che la maggior parte delle donne stiano benissimo con 4.5mg mentre sono molti gli uomini che preferiscono abbassare il dosaggio a 3mg.
Penso che dipenda da come sono sviluppati certi siti recettivi degli oppiacei. In alcuni individui sono piu' sviluppati degli altri indipendentemente dal peso... un po' come l' olfatto che generalmente e' piu' sviluppato nelle donne che negli uomini.
L' LDN va poi preso la sera prima di andare a dormire perche' deve stimolare la produzione di endorfine che accadrebbe regolarmente nel sonno durante le prime ore della notte.
Leggi di interessante sui cicli circadiani:
http://www.nemesi.net/circadiani.htm
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 06/12/2007 15:13:52
Messaggio:
fino ad ora l'ho presa dopo cena, per nn dimenticarmi,
d'ora in avanti la prender? prima di andare a letto.
se ad un uomo a cui basterebbero 3 mg, ne dai 4/5, cosa
potrebbe succedere?
come fa uno a sapere la dose ideale per se?
grazie e ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 06/12/2007 15:31:25
Messaggio:
si, meglio anche se lo prendi con una certa distanza dai pasti.
In linea di massima, se 4.5mg non ti creano alcun problema e' meglio prendere questo dosaggio piuttosto che uno piu' basso.
E' consigliabile partire da un dosaggio di 3mg per le prime 2 o 3 settimane e poi, se tutto va bene, provare a salire a 4.5mg successivamente.
Se durante le prime settimane a 3mg si hanno problemi di insonnia, spasticita' o altro e' meglio aspettare prima di salire al dosaggio piu' alto. Nei casi estremi si puo' anche scendere a 2mg... od anche 1.5mg.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 07/12/2007 09:41:31
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
RICEVUTO RISPOSTA DA N MEDICO DEL SITO LDN,SECONDO QUANTO DA LUI DETTO(ALLEGO MAIL IN INGLESE)A PARTE SOSTANZE CHE CONTENGONO OPPIOIDI E NARCOTICI E A PARTE IMMUNOSOPRESSORI,PUO' ESSERE PRESO CON QUALSIASI COSA NORMALMENTE USATA PER LA SM,QUINDI DIREI ANCHE IL CORTISONE VISTO CHE NELLA MIA DOMANDA C'ERA RIFERIMENTO A QUELLO.
VI ALLEGO IN INGLESE TUTTO DALLA MIA DOMANDA ALLA SUA RISPOSTA
From Dr. Gluck's LDN website:
Can LDN be taken with other medications such as tranquilizers or
chemotherapy? How about interactions with alcohol or tobacco?
LDN can be taken along with any other medication or substance, so
long as it is not narcotic-containing . Naltrexone is a pure opioid
antagonist and it will block the action of narcotics. Some examples
of narcotic-containing drugs are Ultram, morphine, Percocet,
Duragesic patch and any codeine-containing medication.
Can LDN be taken along with any of the standard medications for
multiple sclerosis?
It can, and many people with MS do this. However, all of the standard
MS drugs, with the probable exception of Copaxone, are
immunosuppressant and thus tend to oppose the beneficial immune
system upregulation induced by LDN. Therefore, many people with MS
try to wean themselves away from these other medications when they
find that they are doing well on LDN.
http://www.lowdosen altrexone. org/further_ q_and_a.htm
Art
--
QUESTA ERA LA MIA DOMANDA:
> hi all,is there anyone that can give me information about this
question?
> is it possible during treatment with ldn to get other medicine like
for
> instance :minesulide, ipobrufene, paracetamolo or is better not.
> and also:i belive i red something about the incompatible assumption
of
> ldn and steroids(cortisone) ,is it correct or during ldn terapy is
> allowed to get steroids.
> any suggestion is wellcome
> my best
> emiliano
Scusa se ti importuno ancora con questa domanda ma alla mia associazione (P.I.C.) mi hanno chiesto esplicitamente la fonte dell'uso improprio della cannabis con il LDN.
In questa e-mail non compare la cannabis che non ? n? un oppioide n? un narcotico.
Quindi ti chiedo se puoi chidergli se si pu? assumere cannabis.
Grazie ancora.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 07/12/2007 13:10:41
Messaggio:
x massimo 1234, diego e c.
a diego x conoscenza, visto ke sperava nei miei risultati, e a massomo x scusarmi
nonostante la tua tabella cos? kiara ed esplicativa, mi sono fatto per errore 4,5 ml,
pari a 2, 2,5 mg (sono proprio 1 pirla)
quindi, a parte l'interferone, c'? stato anke il problema del dosaggio.
da oggi smetto l'interferone e da luned? inizio il copaxone, da questa sera antraxone
cn le dosi giuste, e ...
incrociamo le dita
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 07/12/2007 13:56:08
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
x massimo 1234, diego e c.
a diego x conoscenza, visto ke sperava nei miei risultati, e a massomo x scusarmi
nonostante la tua tabella cos? kiara ed esplicativa, mi sono fatto per errore 4,5 ml,
pari a 2, 2,5 mg
quindi, a parte l'interferone, c'? stato anke il problema del dosaggio.
da oggi smetto l'interferone e da luned? inizio il copaxone, da questa sera antraxone
cn le dosi giuste, e ...
incrociamo le dita
Pietro, sono con te, un grosso in bocca al lupo e da marted? comincer? pure io.
Ciao e buona giornata.
DIEGO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/12/2007 11:05:49
Messaggio:
ciao a tutti,come avevo detto ho sottoposto al forum del sito ldn la domanda relativa a problemi gravi osservati in questi anni che e' in uso in usa e altri paesi,dicendo che da noi la sper.e' stata fer,ata per un grave problema occorso ad un paziente.le prime risposte sono state tutte di sorpresa,confermando che loro non sono al corrente di niente del genere.
lo stesso dott.gluck ha detto che a quelle dosi e'quasi impossibile che ci siano problemi collaterali gravi,solamente disturbi transitori o comunque cose non gravi.
poi leggendo mi sono accorto che tutti parlavano di relazioni con fegato ed endorfine,al che ho ripostato la domanda specificando che si trattave di problemi renali da grave insuff.
aspeto anche quella risposta che vista la diff.di orario tra noi e loro magari arriva nel pomeriggio.
vi diro'
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 08/12/2007 11:13:20
Messaggio:
Grazie Emiliano
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 09/12/2007 09:58:49
Messaggio:
? da una settimana ke nn mi faccio di interferone,
veramente dovrei farla questa sera e nn la far?.
da due giorni vado cn dosi piene di antaxone,
NIENTE DI MALE E NIENTE DI BUONO
da domani, copaxone
ciao
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 09/12/2007 19:33:43
Messaggio:
pietro, credo sia troppo poco tempo che lo prendi, non credi?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 09/12/2007 20:53:52
Messaggio:
certo enza,
ma sentendo filippo, emiliani & c,
mi ? sembrato avessero avuto risultati
da subito.
comunque, io continuo a sperare
ho ancora farmaci per 80 giorni e visto
ke li ho pagati li prendo anke se
mi facessero venire la diarrea
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 09/12/2007 22:46:49
Messaggio:
ciao,io non ricordo piu' se e' IL 2 O 3 giorno che ho avuto gli effetti positivi,gli stessi perdurano per ora,anzi oggi che e' una giornata down,ipensndoci in un momento di riflessione che viene quando stai meno bene,mi sono accorto che comunque lo stare male adesso,le cosi'dette giornate down che ci sono sempre ,corrisponde a quelle he cosderavo giornate ok prima del ldn,ovvero se faccio il raffronto tra i giorni che sto bene rispetto a 2 mesi fa e quelli che sto meno bene certo mi viene da pensare di tutto,dal sara' finito l'effetto al ldn non funziona piu',ma se poi sono davvero osservatore mi accorgo che pur stando meno bene e'sempre meglio di quando prima credevo di essere in un giorno di quelli ok.
per me va bene cosi'
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 10/12/2007 07:59:30
Messaggio:
tanto per incominciare ieri sera nn ho fatto interferone
e oggi sto meglio, nn ho la sindrome del luned? post avonex.
ciao
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 10/12/2007 12:09:55
Messaggio:
Domani finalmente ritiro la ricetta per l'LDN, ho gi? chiamato la farmacia che mi fa arrivare i 10 flaconi della Zambon al prezzo di ? 26,50, ma ora voglio fare una domanda a chi ? pi? esperto del sottoscritto in materia.
Domani dovrei cominciare anche un bolo di cortisone, ci sono controindicazioni sull'utilizzo in contemporanea di cortisone e LDN? Ho cercato in rete qualcosa ma nonb ho trivato nulla in merito.
Grazie
DIEGO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 10/12/2007 12:23:53
Messaggio:
Non erano stati rilevat problemi in merito tra LDN e cortisone.
Io ho cominciato ieri. Con la dose da 2,5 mg e l'aumenter? ogni 5 giorni di 0,5 mg.
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 10/12/2007 12:55:28
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
certo enza,
ma sentendo filippo, emiliani & c,
mi ? sembrato avessero avuto risultati
da subito.
comunque, io continuo a sperare
ho ancora farmaci per 80 giorni e visto
ke li ho pagati
mi facessero venire la diarrea
ciao
conoscendoti, non ho dubbi
taccagno...come dice snapo
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/12/2007 13:07:39
Messaggio:
ciao a tutti,beh il cortisone e' da molti neurologi ritenuto non influente con ldn,anche sul sito ldn stesso il dott gluck dice che si puo' fare,pero' rileggendo bene gli scritti del dott lawrence,un inglese medico con sm che si cura e cura i suoi paz.con ldn,lui dice che e' meglio non fare cortisone assieme a ldn.
tornando ai benefici di ldn,guardate cosa mi ha aoppena scritto unh amico di ge che dopo aver insistito con il mio neurologo e'riuscito a farsi fare la ricetta e dare indicazioni
Ciao emiliano, ho iniziato venerd? sera, secondo quanto mi ha detto Solaro con 2 mg e dopo 15gg passer? a 4 mg .
Sicuramente dormo meglio e mi sembra di avere pi? energia, dopo sole 3 sere !
Spero che non sia solo autosuggestione
Grazie per aver condiviso la tua esperienza ....ti faccio gli auguri per Natale ma spero di incontrarti , a presto Andrea
mi spiace che non sia cosi'per tutti,ma con questo vedete che io,pianoman,monetone ed altri ancora non siamo i soli che hanno avuto benefici immediati.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 10/12/2007 14:39:50
Messaggio:
sai che queste notizie fanno un po' bene a tutti?
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 10/12/2007 17:13:49
Messaggio:
Dal sito Americano
http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_trials.htm
Lascio a voi la traduzione google .
Autore Risposta: Vesuvio
Inserita il: 11/12/2007 14:46:01
Messaggio:
Scusa Corrado,me lo avrai gi? spiegato
mille volte ma purtroppo dimentico.Domanda:
LDN,Naltrexone,Antaxone....sono sempre la stessa cosa?
Parler? con il mio medico per provare questa medicina...vorrei per? assumerlo oralmente e non con iniezioni...? possibile?
Grazie per la risposta.
Autore Risposta: Vesuvio
Inserita il: 11/12/2007 14:53:28
Messaggio:
Vorrei correggere quello che
ho scritto perch? ? troppo lungo
ma non si pu? pi? modificare!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 11/12/2007 14:55:38
Messaggio:
grazie althea
carmine, ti ho risposto di l?,
nn sono punture, ? uno sciroppo
ke puoi dosare cn una siringa.
ciao
Autore Risposta: Vesuvio
Inserita il: 11/12/2007 15:00:18
Messaggio:
Grazie mangiafocacce!
Autore Risposta: cristina
Inserita il: 11/12/2007 17:03:24
Messaggio:
Salve,
anche io vlgio provare questo LDN: mi scuso ma ho letto tutto il post in una volta sola e sono persa: come fare per ottenerlo senza ricetta e senza cadere nelle mani di farmacie online poco scrupolose?
GRAZIE!!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/12/2007 17:49:26
Messaggio:
Occorre la ricetta, anche del tuo medico. In farmacia ? disponibile quindi niente da acquistare via internet.
Autore Risposta: cristina
Inserita il: 11/12/2007 23:25:30
Messaggio:
Grazie, ma non ce l'ho la ricetta e non ce l'avr?...
Nessuno lo ha avuto senza ricetta? e come/dove?
grazie
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/12/2007 21:18:17
Messaggio:
fattela fare!
spiega tutto al neurologo o al tuo medico,
e fattela fare.!
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/12/2007 21:21:41
Messaggio:
novit?
oggi a fisio terapia, mi hanno detto tutti ke mi vedevano meglio ...
ho spiegato tutto e onestamente, mi piego un p? meglio e ho un p? pi? il morale
alto, spero in qualcosa.
da 1 a 100, penso di aver avuto 2,
per ora, 2 ? meglio ke niente
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 13/12/2007 12:19:16
Messaggio:
Io al terzo giorno con dose da 2 mg sono leggermente pi? rigido.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 13/12/2007 12:21:52
Messaggio:
Correzione 2,5 mg.
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 13/12/2007 19:09:29
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Io al terzo giorno con dose da 2 mg sono leggermente pi? rigido.
figurati se potrei prenderlo io
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 13/12/2007 19:43:57
Messaggio:
nn so ke dirti enza,
a me nn ha dato nessuna rigidit?,
me ne sparo 5mg.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 15/12/2007 10:27:44
Messaggio:
Secondo Agrawal YP dell?Iowa University esistono dati a sostegno dell?impiego di bassi dosaggi di Naltrexone ( Antaxone ) nel trattamento della sclerosi multipla.
Il Naltrexone sembra non solo prevenire le recidive di sclerosi multipla, ma riduce anche la progressione della malattia.
Si ritiene che il Naltrexone agisca inibendo l?apoptosi degli oligodendrociti mediante la riduzione dell?attivit? dell?ossido nitrico sintasi ( NOS ) inducibile.
Questo conduce ad una diminuzione della formazione dei perossinitriti, prevenendo l?inibizione dei trasportatori del glutammato, evitando in tal modo, la neurotossicit? eccitatoria del glutammato sulle cellule neuronali e sugli oligodendrociti.( Xagena2005 )
Agrawal YP, Med Hypotheses 2005; 64: 721-724
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 16/12/2007 13:48:33
Messaggio:
su perk? nn si perda
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 16/12/2007 21:13:59
Messaggio:
Occorre prendere l'LDN tra le 21 e le 3. Ma quanto tempo dopo la cena?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/12/2007 23:17:16
Messaggio:
2 ore di distanza minimo
ciao
Autore Risposta: cristina
Inserita il: 17/12/2007 18:13:52
Messaggio:
perch? i batteri sono controidicati?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 17/12/2007 18:35:42
Messaggio:
Citazione:a me non risulta ...
Messaggio inserito da cristina
perch? i batteri sono controidicati?
Autore Risposta: cristina
Inserita il: 17/12/2007 21:22:55
Messaggio:
Anzi, a me interessa appunto il discorso del rafforzamento del sistema immunitario
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 17/12/2007 21:30:39
Messaggio:
Difatti ? un effetto documentato (il rafforzamento del sistema immunitario)
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 17/12/2007 21:43:47
Messaggio:
siccome faccio parte del comitato consuntivo misto
oggi ho avuto un incontro cn alcuni responsabili della
asl di parma ed ho kiesto informazioni riguardo a "lirica e l'antaxone"
ke nn sono mutuabili per la ns patologia.
mi hanno risposto ke entrambi nn sono ritenuti utili x la s.m.,
devono essere le case farmaceutike a dimostrarne l'utilit? per poterle
avere gratis.
a me sembra assurdo, ma dicono ke ? cos? in tutto il mondo
quindi, secondo loro nn dovremmo insistere cn il ministero della salute,
ma cn le aziende costruttrici.
NN MI HANNO CONVINTO NEANKE UN P?, MA MIO MALGRADO NI ADEGUO.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 17/12/2007 22:17:05
Messaggio:
Ciao Pietro,
Il Naltrexone a basso dosaggio stimolerebbe la produzione delle endorfine ma soprattutto... delle cellule staminali !!!
Ne sono convinto. Infatti, se solamente decolla il Naltrexone a basso dosaggio come primo ed unico trattamento modificatore del decorso della SM a basso costo, alle case farmaceutiche gli ROMPIAMO IL GIOCATTOLO, LA MACCHINETTA MANGIA SOLDI.
Questo potrebbe liberare il campo allo sviluppo serio di terapie con cellule staminali. L' importante adesso e' distruggere l' impero attorno alla SM.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/12/2007 22:46:23
Messaggio:
e' una lotta contro i mulini a vento,e per me e' sufficiente sapere che ci ha gia' provato don chisc.senza risultati.
io torno a ripetere che sono peggio di s tomaso,ci devo mettere il mio di naso nella validita'di una cura,e finora dopo tre anni di cure varie per la sm,l'unica cosa che oltre a farmi stare meglio non mi da neanche un piccolo problema collaterale (anche la spasticita sembra passata e sono a 9 tacche da tre giorni) e' l'antaxone o naltrexone cloridato a basso dosaggio.
il resto sono tutte cazzate che non mi sfiorano nemmeno.
solo quando ci sara'la prima vera guarigione dalla malattia comincero'a riavvicinarmi alle terapie convenzionali.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 17/12/2007 22:58:16
Messaggio:
Citazione:bella testimonianza!
Messaggio inserito da asterix
e finora dopo tre anni di cure varie per la sm,l'unica cosa che oltre a farmi stare meglio non mi da neanche un piccolo problema collaterale (anche la spasticita sembra passata e sono a 9 tacche da tre giorni) e' l'antaxone o naltrexone cloridato a basso dosaggio.
il resto sono tutte cazzate che non mi sfiorano nemmeno.
Citazione:
L'importante adesso e' distruggere l'impero attorno alla SM.
Davide e Golia?
Ho perso ogni speranza.
Per cambiare questo mondo ci vuole la Rivoluzione, quella vera ...
ghigliottina inclusa
Autore Risposta: nives
Inserita il: 18/12/2007 12:29:46
Messaggio:
Ciao Liborio, una domanda: come fai a parlare con la dr. Gironi?
Io ho telefonato al CAM di Monza e mi hanno proposto una visita.
D'accordo si pu? pure fare (a parte i 125 euro che bisogna spendere), ma volevo prima parlarle per alcune informazioni.
Io sono seguita al S. Raffaele e il dr.Rovaris mi ha detto che l? per ora non riparte sperimentazione con LDN e di rivolgermi alla dr.ssa Gironi. Io speravo mi facesse lui la ricetta o due righe per il medico di famiglia,anche perch? non facendo nessuna terapia non ci sono problemi di cambiamenti.Ma purtroppo la ruota della sanit? gira cos?!
Un caro saluto ad Irene.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 18/12/2007 13:53:11
Messaggio:
prova a kiedere direttamente al medico di famiglia,
oppure, qualke amico medico
tanto lo paghi.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 18/12/2007 22:13:18
Messaggio:
a sto punto comincio a pensare di essere fortunato ad avere il medico di famiblia che ho,lui non ha battuto coglio,ha guardato il loro prontuario dei farmaci per vedere che non fosse una cosa non prescrivibile e l'ha prescritta subito senza fare storie e con formula di ricetta ripetibile cosi' non devo piu' tornarci.
per il resto ,al momento sono davvero in contino progresso.chiaro i danni che erano gia' consolidati ci sono sempre,la gamba sx claudica ma lo fa meno pesantemente di proma e poi il grande passo avanti,non conosco piu' la stanchezza,quella che ti distrugge,per essere stabco devo stare tre ore in piedi in palestra muovendoni su e giu'e facendo anche esercizi di stretching ed equilibrio .arrivo adesso dalla palestra e contrariamente al solito,ho portato in casa dall'auto la borsa 24 ore dell'ufficio e il borsone pieno della roba della palestra,dal kimono all'accappatoio bagnato perche usato per asciugarmi dopo la doccia e quindi pesantuccio.tutto senza grossi problemi di fatica e di sbandamenti durante la deambulazione,cosa che a settembre era impossibile da fare.
ciao a tutti
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 21/12/2007 08:15:22
Messaggio:
secondo me la dott. gironi ha del tempo da perdere.
vistte le condizioni di irene, partirei a bassi dosi
come tutti per stare a vedere e alzarle gradualmente.
tentar nn nuoce, e visto ke in tanti ne hanno avuto
benefici ...
in bocca al lupo
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 21/12/2007 08:19:41
Messaggio:
x massimo 1234, emiliano & c.
secondo voi, visto ke nn vedo grank?,
mi conviene passarer a 6 mg
sono piuttosto massiccio e nn vorrei
ke 4,5 mg fossero per me una dose veramente
troppo bassa.
complicazioni nn ne ho avuto d'alcun tipo,
vorrei diminuire la spasticit?, pensate sia
possibile cn l'antaxone
grazie e ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 21/12/2007 12:31:27
Messaggio:
ciao pietro,beh sul sito del naltrexone e parlando via mail con il dott.gluck del sito,mi e' stato detto di non superare la dose di 4,5 mg,anzi se si ha spesticita' nella sm non si dovrebbe superare quella di 3 mg.loro dicno che dosaggi superiri non servono a niente anzi potrebbero essere controproducenti.
di piu' non sapreo dirti.
PER LIBORIO
adesso mando una richiesta sul sito americano del naltrexone dove bazzicano spesso sia il dott.gluck,sia il dott skip della skip pharmacy che e' un esperto di ldn,e sento cosa dicono loro per il caso di tua sorella poi ti informo.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 21/12/2007 14:03:06
Messaggio:
ho ricevuto la prima risposta da un amico del sito,una persona molto informata sul naltrexone e sul suo uso per sm.
vi posto domanda e risposta,sono in inglese ma ve le traduco in parole povere
domanda
hi all,i have to submit you a questions relevant to this situation that
occurred to my firend sister.
she is on weel chair with big problems of urinary incontinence and
urinary infections.hers doct.that is the italian ldn trial main
coordinator doc gironi,told her that till when the infections are not
off she does not prescribe ldn for the possible dangerous effects due
to the urinary infections.
clearly who has incontinence problems and usually wear sanitary napkins
is subjected to get urinary infections so that is just more than one
month she delaies the ldn beginning of care.
now the questions is:
is it really necessary waiting the infections end before to start ldn
or it is possible to get it however.
my first thinking was :if ldn is a immune system booster why it should
not be usefull to contrast infections and for wich reason should be
dangerus getting it with infections.
of course i'm not a doctor and my opinion is not the right one,so i
thought to ask for your point of view.
any inform.is wellcome
my best
emiliano
risposta
Hi Emiliano,
In my opinion, taking LDN for infections makes good sense. Boosting the immune system should, theoretically, help the body fight off the infection
in poche parole cheido se hanno informazioni sull'uso di ldn con infezioni urinarie in corso,dicendo che la dott della sorella di liborio non rescrive il farmaco per quelle infezioni,preciso che la dott e' la coordinatrice del trial ldn in italia dott.gironi e poi aggiungo che a me sembra strano perche'essendo ldn un potenziatore e
ottimizzatore del sistema immunitario in teoria dovrebbe fare bene.
la risposta di questo amico ripeto molto esperto di ldn e sm,e' piu' o meno quello che pensavo io,dice che in effetti ldn dovrebbe solo aiutare a risolvere anche le infezioni.
ve la giro cosi' come me l'hanno riportata senza chiaramente nessuna mia intenzione di forzare ogni decisione
se arriveranno altre ifo ve le giro
ciao
Autore Risposta: nives
Inserita il: 21/12/2007 17:06:57
Messaggio:
Ciao a tutti, ieri son riuscita ad ottenere la ricetta per antaxone dalla mia dr.ssa dicendole che il neurologo era d'accordo.
Ora volevo fare 2 domande a chi ? pi? esperto:
1) Prender? antibiotico fino a domenica per lievi disturbi urinari che non volevo trascinarmi, quando mi consigliate di iniziare ldn?
2) In genere vado a dormire verso le due a che ora conviene prendere ldn, va bene alle due o meglio un po' prima?
Grazie.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 21/12/2007 18:57:34
Messaggio:
gli esperti del forum hanno scritto di prenderlo
mezz'ora prima di andare a letto.
riguardo le dosi, emiliano, nn mi hai convinto troppo,
4 mg. per una donna di 48 kg nn pu? essere uguale x
un uomo di 100 kg.
b?, per ora continuo cos?, quando ho voglia prover?
alcune volte a 6 mg.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 21/12/2007 19:10:42
Messaggio:
Citazione:Pietro, ma sei 100 Kg?!?!
Messaggio inserito da pietro56
... nn pu? essere uguale x
un uomo di 100 kg....
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 21/12/2007 19:13:00
Messaggio:
Comunque quello agisce sui recettori delle endorfine.
Non ? che se pesi di pi? hai pi? recettori
Il cervello no funziona in base ai kg!
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 21/12/2007 19:30:14
Messaggio:
cacchio pietro
ma quanto mangi? 
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 21/12/2007 19:39:21
Messaggio:
Per Nives
LDN SI PUO ASSUMERE TRA LE 21.00 E LE 03.00 .
Per quanto riguarda gli antibiotici , ti consiglio di terminare la cura prima di iniziare LDN. iL PESO DI OGNUNO NON HA NESSUN SIGNIFICATO CON IL DOSAGGIO, BENSI QUESTO E' SOGGETTIVO , QUINDI BISOGNA SPERIMENTARE PRIMA DI TROVARE IL DOSAGGIO GIUSTO .
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 21/12/2007 19:51:00
Messaggio:
il fatto ? ke a me 4,5 mg
nn mi fanno neppure solletico,
sento ke tutti sentono qualcosa,
io, no
devo pur provare cn dosi un p?
pi? alte ...
forse sono troppo coriaceo
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 22/12/2007 10:40:33
Messaggio:
Il funzionamento del medicinale , non e' uguale per tutti. Ci sono persone che reagiscono dopo solo 2 giorni , altre che cominciano a reagire dopo mesi , altri che non reagiscono per niente. Gia' il fatto di non peggiorare e' un segno positivo , ed e' il segnale positivo che tutti si aspettano.Dobbiamo aver pazienza di attendere , e di far paragoni di come eravamo , e come siamo adesso. Non credo che aumentando la dose il medicinale possa cambiare funzionamento.LDN a basso dosaggio si assume con dosi massime di 4,5 mg , raramenmte 5 mg .
In tutti i casi pazienterei un po' prima di prendere decisioni affrettate.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 22/12/2007 13:23:57
Messaggio:
far? come mi suggerisci, grazie
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 22/12/2007 18:51:54
Messaggio:
concordo con tutto e con tutti ma... vorrei aggiungere un' idea che mi sono fatto in tutti questi anni. che x stare meglio con questa malattia e' essenziale dormire bene e regolarmente.
Sento di t6ante persone che hanno questa malattia e dormono poco o peggio, lavorano di notte... cercatevi assolutamente un lavoro diverso.
Purtroppo LDN funziona tanto meglio quanto piu' si e' regolari nell' andare a dormire. L' ideale e' prenderlo lontano dai pasti e lontano da qualsiasi altro farmaco. prenderlo una mezz' oretta prima di andare a dormire.
x Liborio: che angoscia con questi esami, speriamo siano a posto questa volta. Anche secondo me e' un tantino esagerata questa precauzione ma sarebbe ideale avere il pieno consenso e supporto della Dott.ssa Gironi in tutto e x tutto sin dai primi passi.
Ciao
Autore Risposta: nives
Inserita il: 22/12/2007 19:25:32
Messaggio:
Grazie dei vostri consigli.
Scusa Massimo, io sono regolare con gli orari, son sempre stata un po' nottambula e da quando non lavoro pi? preferisco dormire di mattina.
Pensi sia molto sbagliato?
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/12/2007 09:27:12
Messaggio:
ciao Nives
per l' LDN sarebbe ideale stabilire dei cicli di sonno regolari. Il LDN funzionerebbe tanto meglio quanto piu' lo si prende alla stessa ora tutte le sere (dato che lo si deve prendere una mezz' oretta prima di andare a dormire.... significa tanto piu' si va a dormire alla stessa ora tutte le sere).
Gli orari che vengono ritenuti migliori per andare a dormire sono considerati compresi tra le 21 e le 3 di notte.
Se poi si sgarra una notte ogni tanto, come sicuramente accadra' in questi giorni di festa, nulla di grave.
Tornando a quello che domandavi, se ti piace essere nottambula rimani pure sveglia fino ad una certa ora...., poi, verso le 2 o 2.30 prenditi il Naltrexone e fatti una bella dormita!!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/12/2007 10:32:13
Messaggio:
ciao liborio guarda un'altra risposta di un medico americano sul problema di tua sorella
Ciao Emiliano:
I'm a doctor and I don't see any reason to not use LDN
in the circumstances you describe. Your doctor is not
doing his homework to understand the mechanism of LDN,
thinking maybe that LDN acts like other
immunosuppressive medication. LDN would be like
taking an aspirin or panadol tablet, it should not get
in the way of healing a urinary tract infection.
Ciao
red pill
vuol dire:
ciao emiliano,sono un medico e non vedo nessuna ragione per non prendere ldn per la circostanza che descrivi
poi aggiunge una frase un po poco carina sul medico che non lo prescrive,dicendo che non sta facendo una buona valutazione su come agisce ldn pensando magari che ldn sia come gli altri immunosopressori o come se fosse un'aspirina o una compressa di panadol,cose da non prendere per far finire un'infezione delle vie urinarie
ciao
Autore Risposta: francescosi
Inserita il: 23/12/2007 11:01:26
Messaggio:
Caspita, ho deciso di completare il ciclo di mitox, fare tutte le dosi, visto che dopo la quarta ancora non ho visto miglioramenti volevo provare fino in fondo e poi passare al naltrexone, il mio neuro sembra d'accordo, per? leggendo i vari post,darei tentato di interrompere e passare subito all' LDN.
Sinceramente sono in forte conflitto, anche se conoscendomi credo che finir? il mitox e poi passer? a usare l'LDN.
Auguri a tutti quanti di buone feste.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/12/2007 11:26:45
Messaggio:
ciao francescosi,anche io ho fatto 4 flebo di mito quando ancora non sapevo do ldn,poi ho mollato tutto anche il betaferon che avevo riprso a fare dopo il mito.
beh che dire,credo di aver gia' detto tutto in prrecedenza,io sono entusiasticamentecontento della decisione presa.
poi fai tu,se decidi di inizuiare ldn lascia passare almeno una 15 ina di giorni dall'ultima di mito,anche se in teoria si potrebbe iniziare prima a me il dott.skip della skip pharmacy di baton in florida,un esperto di ldn in quanto lo produce in compresse su indicazioni di bihary,mi consiglio'di aspettare duel tempo.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 25/12/2007 18:46:56
Messaggio:
a me l'antaxone fa poco o niente,
comunque ...
oggi sono uscito sempre senza bastone
buon natale a tutti
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/12/2007 20:53:07
Messaggio:
ciao e auguri a tutti
pietro che faccia poco o niente e' una questione soggettiva,non tutti hanno vistosi miglioramenti immediati,la casistica parla dei 2/3 che comunque non e' poco.
quello che dovrebbe far stare ottimisti e'( e pare che ci siano evidenze anche scientifiche dimostrate da protocolli di sper.medica ultimamente e' uscito un articolo sagena che avvalorava ste cose)che rallenta o adirittura blocca la progressione della sm,anche nelle forme pp sebbene queste siano piu'ostiche da trattare.
tu dici che anche oggi sei uscito senza bastone,beh io non so cosa voglia dire per te rispetto a quando uscivi con il bastone,pero'mi pare che proprio niente non sia una sentenza giusta,io ad es il bastone non l'ho mai usato fuori casa,peroricordo bene che prima ero molto piu' impacciato nel muovermi e mi attaccavo spesso a tutto,muri o ringhiere.adesso non e' che non lo faccia mai,pero'confronto a prima e' davvero diversa la cosa.
poi le giornate no ci sono sempre,ad es ieri e oggi che ho gozzovigliato e anche bevuto un po di piu'(vino a tavola no alcolici)
sono molto piu'giu'del solito,questo vuol dire che ldn e abbuffate di pranzi e vino+sm non vanno d'accordo.
poi ricorda una cosa,valuta bene come era con ifn(tu lo facevi no?)
e come e' adesso,fai comunque del moto,che sia fisioterapia o altro ma non ti affossare nella sedentarieta'e non dovresti avere una visione peggiore del tuo stato.
ciao
Autore Risposta: nives
Inserita il: 25/12/2007 20:55:24
Messaggio:
Prima di tutto Buon Natale,
Pietro se in genere usi il bastone e oggi no forse qualcosina ldn ti fa.
Io inizio stanotte spero di avere qualche miglioramento almeno su stanchezza e vescica, ma non voglio sperare troppo per non rimanere delusa.
Auguri a tutti.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 25/12/2007 21:23:44
Messaggio:
il fatto ? proprio questo,
e lo consiglio.
nn vorrei illudermi, ma qualcosina fa,
almeno sul morale e sulla speranza.
sarei potuto uscire anke prima senza bastone,
ma ora l'ho fatto.
in bocca al lupo
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 26/12/2007 02:12:07
Messaggio:
CI TENEVO A FARVI TANTI AUGURI DI BUONE FESTE.
E UN AUGURIO DI CUORE PER UN 2008 MIGLIORE DEL 2007
la mia prova ldn e ME/CFS continua... i miglioramenti nn sono molti, una mezza tacchettina rispetto al solito 5 energia... diciamo 5 e mezzo...
spero almeno di raggiungere un 6 nel 2008....che per me vorrebbe dire almeno 2 continuative ore di autonomia energetica senza andate in tilt e senza dovere stare ore a cercare di recuperare....
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 30/12/2007 09:34:42
Messaggio:
sono stato in montagna alcuni giorni e ho fatto
andata e ritorno dal centro, a piedi.
lo scorso anno preferivo fare il ritorno in makkina.
ho dimenticato una sera di prendere l'antaxone e il
giorno dopo mi sentivo meno energie.
nn fa miracoli, ma qualcosina fa
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 30/12/2007 10:57:56
Messaggio:
Ad 8 mesi dall?inizio con la terapia LDN , voglio fare il punto sulla situazione !
Ebbene| LDN FUNZIONA MOLTO BENE SU DI ME , nonostante le precarie condizione intestinali dovute alla mancata installazione del pacemaker fisso ( non hanno tempo e mi fan soffrire senza alcuna ragione plausibile ) nonostante per me mangiare sia una tortura , Con la SM sto? molto bene .
Non ho avuto altri attacchi SM ,E SENTO CHE LA SITUAZIONE SI VA STABILIZZANDO SEMPRE PIU?-.
1)Psicologicamente sono migliorato del 70 %
2) La vescica funziona molto meglio , ed il rischi di infezioni e? dimunuito del 50 %
3) la mobilita? e migliorata di molto , la spontaneeta? dei movimenti , la coordinazione , sono tutte migliorate di molto
Faccio cose che prima sognavo solamente
3 ) La stanchezza e ? solo un vecchio ricordo
In sostanza sono soddisfatto , e spero che a me possa ( come e? avvenuto a tanti altri pazienti qui in Norvegia )fermare o rallentare di molto la mia SM .
Ho consigliato LDN A 3 pazienti , 2 con Sm , ed 1 con il morbo di CHRON , ebbene tutti hanno avuto risulati soddisfacenti.
Ripeto , LDN non guarisce dalla Sm , ma migliora di molto la qualita? della vita.
Le lesione , purtroppo non vengono riparate , ma s|e ferma la patologia vi pare poco ?
Le nuove ipotesi sul funzionamento , parlano di una interazione sui leucodentrociti ( cellule che producono la mielina . Ebbene ldn contrastarebbe la loro morte.
Oltre a stimulare e stabilizzare il funzionameto immune.
Mi auguro che molti di voi possano avere questi risultati .
Auguroni !
Autore Risposta: nives
Inserita il: 30/12/2007 13:20:17
Messaggio:
Ciao Corrado, innanzitutto grazie degli auguri che ricambio affettuosamente.
Volevo chiederti, visto che prendi ldn e conosci diverse persone che lo assumono, dopo quanti giorni si dovrebbe cominciare ad avere qualche miglioramento. Penso che Asterix sia molto fortunato ad aver avuto segni positivi dai primissimi giorni, io ho cominciato da 6 giorni con 3 mg e per ora non ho notato cambiamenti. Non ho avuto neanche disturbi e continuo fiduciosa, volevo chiederti dopo quanti giorni conviene passare a 4,5 mg? Ho molte otturazioni in amalgama e quindi non prendo Tiobec, mi consigli di prendere omega 3 o qualche altro integratore
P.S. Ho sm pp diagnosticata nel settembre 2005 alla veneranda et? di 61 anni e non mi hanno mai dato nessuna terapia. Solo 2 cicli di fisioterapia al Dimer (S. Raffaele).
Grazie.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 30/12/2007 14:35:49
Messaggio:
ciao corrado e nives e buon anno a tutti,
beh io sono un altro di quelli che possono dire piu' o meno le stesse cose.
io sono in stretto contatto con tutti gli utilizzatori di ldn che si trovano sul forum del sito ldn americano,ve ne sono per svariate patologie.
certo ogni tanto si legge di qualcuno che non ha notato grossi miglioramenti,soprattutto nella ms pero'la stragrande maggioranza e'piu'che positiva sul suo uso.
poi da quanto appreso sul forum americano,detto anche da medici come l'inglese doc.lawrence e l'americano doc gluck in tantissimi casi per quello visto ad oggi blocca la patologia,ne blocca la progressione a livello di aumento di lesioni alla MRI e ne blocca l'aumento della disabilita',questo e' stato osservato su pazienti che per piu'di 9 anni fanno ldn.
ok non e' un periodo lunghissimo,ma quanti ammalati che pur avendo una trascurabile senzazione della disabilita'e credendo di avere la patologia ferma, alla rmi scoprono nuove lesioni anche se non danno problemi immediati.
direi che questo sia abbastanza significativo no.
dimenticavo,a me da 10 gg a questa parte sta funzionando anche bene l'intestino,mentre prima usavo gocce di prugna,un aiuto naturale per l'intestino,adesso non le sto prendnedo e tutto va benissimo,con al max.un giorno di attesa tra una volta e l'altra.
un consiglio a chi lo usa:
non demordete mai,io ho avuto un inizio splendido e oggi a circa due mesi e mezzo,ho ogni tanto qualche giorno balordo dove tutto sembra andare male,pero'se ricordo cosa voleva dire male tre mesi fa' questo e' una
cazzata in confronto.
ciao a tutti e ancora AUGURONI DI BUON 2008
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 30/12/2007 14:52:44
Messaggio:
Ciao Nives !
3 mg di omega 3 sono addirittura insignificantp !Io assumo 5000 mg giornalieri di omega 3.dal gennaio 2005 .ed ho cominciato ad avvertire cambiamente a maggio 2005 . Poi Nel 2006 mi accorsi di sopportare meglio il caldo rispetto al 2005 . Nel 2007 meglio del 2006 . Da questo si capisce che queste sono terapie che hanno bisogno di tempo e costanza.
Io assumo Tiobec e mi trovo molto bene , 600 mg nei periodi buoni , 800 mg nei periodi meno forunati . LDN E UNA TERAPIA COME con tanti altri preparati , la reazione del paziente e' soggettiva . Alcuni reagiscono positivamente dopo pochi gioni , altri dopo mesi , altri non reagiscono per niente .
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=2319&SearchTerms=,la,mia,esperienza,omega,3
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=22287&SearchTerms=,la,mia,esperienza,omega,3
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=4903&SearchTerms=,la,mia,esperienza,omega,3
Qui alcune pagine che ti consiglio leggere
Auguroni
Autore Risposta: nives
Inserita il: 30/12/2007 15:56:03
Messaggio:
Scusa Corrado, non mi hai capito i 3 mg sono di ldn, omega 3 non ne ho mai preso chiedevo se conviene prenderlo visto che ho iniziato ldn e non prendo altro.
Grazie ciao.
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 30/12/2007 19:10:13
Messaggio:
Per Nives
Il tutto e'soggettivo . Se hai provato 3mg ldn per un
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 30/12/2007 19:22:08
Messaggio:
Se hai provato per 6 giorni 3 MG ldn , puoi provare benissimamente 4, 5 mg .
Ripeto le reazioni sono soggettive , quindi bisogna provare per lunghi periodi ed alternare
Il dosaggio per vedere se LDN ha effetto o meno.
Io per esempio ho provato per una settimana 3 mg , pur avendo effetto ho subito alzato la dose a 4,5 mg. dopo 8 mesi
in questi giorni ho abbassato di nuovo il dosaggio a 3 mg . devo dire che per me va bene 3 mg in questo periodo , vedro? in primavera se cambiare o continuare
Bisogna povare .
In bocca a lupo !
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 30/12/2007 19:39:21
Messaggio:
ciao nives anche io altaleno la dose,da 3 sono passato a 4 poi a 4,5 dopo 10 gg sono tornato a 3,5 per rigidita'poi a 4 poi a 4,5 adesso da ieri sono nuovamente a 3,5 perche'con le feste faccio meno movimento(palestra chiusa)ed era tornata la rigidita'.mercoledi'ricomincio il tran tran quotidiano ed elevero piano piano la dose.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 30/12/2007 23:25:26
Messaggio:
ciao Nives, sei una donna e, se i 3 mg non ti hanno turbata affatto, prova pure ad alzare la dose a 4,5mg di LDN subito.
=======================================================================
Su questi forum della SM mi ero abituato a leggere solamente testimonianze negative su qualche nuova ricaduta... oppure dei soliti farmaci miracolosi disponibili tra 3 anni.
Quest' argomento del Naltrexone e' bello perche' ricco di piccole ma buone notizie, di positiva fiducia e tanta speranza.
E' bello leggervi, grazie...
e tanti Auguri a tutti di buon anno Anno.
Autore Risposta: nives
Inserita il: 31/12/2007 01:10:08
Messaggio:
Grazie Massimo dei consigli che sempre dai a tutti, prover? ad aumentare. Comunque di positivo c'? che non ho effetti negativi e forse mi stanco un pochino meno.
Scusa ma secondo te perch? una volta aperto si deve tenere in frigo? Non ? un po' troppo freddo?
In genere un farmaco se non deve essere conservato in frigo quando ? ancora chiuso non dovrebbe alterarsi neanche aperto.
Forse per diminuire il possibile inquinamento batterico?
Cari auguri.
Autore Risposta: nives
Inserita il: 31/12/2007 01:29:03
Messaggio:
Una domanda per Pietro: ho letto una tua risposta su idea multipla in cui dici che antaxone liquido ? buono e sa di fragola, io ho comprato antaxone della zambon ed ? molto amaro. Per me non ? un problema ma ero curiosa di sapere tu quale usi.
Grazie ed auguri per un buon 2008!!!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 31/12/2007 02:34:31
Messaggio:
Ciao Nives,
sinceramente questa cosa del frigorifero l' ho appresa come un consiglio che dava un certo medico (6Massimo) in qualche altra discussione. Di mio, credo che il freddo non possa danneggiarlo e come dici tu, il freddo potrebbe scongiurare la nascita di qualche cultura batterica (ad esempio, se si assumono 2mg di LDN, un flaconcino rimane aperto in frigorifero per quasi un mese!!!!!!)
Anch' io non ho capito dove lo senta Pietro il sapore di Fragola !!???????
magari se l' e' inventato per scherzare ed invogliare qualcun' altro a provarlo !!!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 31/12/2007 08:39:16
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da nives
Una domanda per Pietro: ho letto una tua risposta su idea multipla in cui dici che antaxone liquido ? buono e sa di fragola, io ho comprato antaxone della zambon ed ? molto amaro. Per me non ? un problema ma ero curiosa di sapere tu quale usi.
Grazie ed auguri per un buon 2008!!!
? la questione del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto.
ha un leggero sapore di sciroppo alla fragola e un retro gusto amarognolo, o viceversa
riguardo al frigorifero, pensa ai prodotti alimentari tipo latte a
lunga consedvazione, maionese, salse,
una volta aperte sono da conservare in frigorifero.
ciao
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 31/12/2007 12:27:12
Messaggio:
pietro sente anche le rane cantare "vincer?"
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 03/01/2008 11:41:03
Messaggio:
Buon anno a tutti.
Sono alla quarta settimana. ho iniziato con 2,5, poi 3, poi 3,5 ed ora 4 mg di Antaxone a sera. Domani sera passer? a 4,5 mg. Di positivo ho la capacit? di stare in piedi dritto, senza quelle posizioni con il bacino all'indietro e la pancia in avanti che la fisioterapista cerca di non farmi assumere, senza alcuna stampella, ma anche senza camminare. Voglia di camminare, anche se le ginocchia non sopportano questo stress da molto tempo, quindi mi limito a circa 10 metri alla volta con le due grucce.
Continuo ad assumere cannabis per un p? di spasticit? che ho avuto all'inizio. Non ? un narcotico, quindi non mi cazziate sull'uso di "droghe" con l'LDN: ho letto attentamente la risposta del medico americano su questo punto.
A risentirci con buone nuove.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 03/01/2008 11:53:23
Messaggio:
Giuseppe, ed effetti positivi sulla stanchezza? Ci sono?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/01/2008 13:49:36
Messaggio:
ciao a tutti e buon anno.ti rispondo io daniela,considerando sempre che e'comunque soggettivo,io personalmente non so opiu' cosa voglia dire essere stanchi.
poi un'altra cosa fondamentale:
minzione regolarissima e fluida con svuotamento direi quasi completo.
intestino regolarizatosi alm max,dopo un mese ero gia'a un giorno si e uno no,da tre giorni regolare tutti i giorni allo stesso orario.
stato d'animo ed umore alle stelle,insomma io sto benissimo rispetto a prima di iniziarlo.
questi sono per me miracoli che mai avrei pensato avenissero.
se poi si vuole sapere se ho ricominciato a correre o tirare calci in palestra,beh quello no,ma non era neanche nelle aspettative.
tutto qui'
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 03/01/2008 14:07:55
Messaggio:
Prima di Natale ho lasciato un po' di documentazione sull'LDN al mio medico di famiglia.
I risultati del trial della Gironi ecc.
Eravamo d'accordo di sentirci dopo le feste per darmi una risposta se poteva prescrivermelo off label.
Ieri mi ha detto che lui in pratica non pu?, dovrebbe prescrivermelo uno specialista, ovvero un neurologo.
CHE PALLE!!!
Prima di imbarcarmi fino a Monterotondo dal medico che l'ha prescritto a Pinoc, volevo trovare qualcuno nella mia zona, per non complicarmi l'esistenza.
Ieri ho provato persino a fare un salto al SERT di Ostia. Ho parlato con una dott.ssa e le ho spiegato la situazione.
Lei mi ha detto di tornare con la documentazione la settimana prossima che c'? il medico dirigente.
Certo loro come medici del Servizio tossicodipendenze non ch'azzeccano nulla con la SM, ma faccio pure questo tentativo.
Nella mia ASL c'? pure un medico che lavora all'ufficio STP, ha anche lui la SM. Prover? anche da lui.
Certo sono proprio stufa. I mesi passano ed io non riesco a farmi prescrivere questo benedetto LDN.
Sono inkazzata nera!!!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 03/01/2008 14:10:13
Messaggio:
emiliano, sono contentissimo dei tuoi risultati
perk? nn fai una prova a rovescio?
prova a smettere per vedere se i sintomi peggiorano.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/01/2008 14:21:39
Messaggio:
pietro ci ho pensato anche io,anche se una volta che ho ridotto a 2 mg per la rigidita'al 2 giorno mi sentivo meno arzillo,comunque non lo interrompo perche'non vorrei che magari si rompesse il meccanismo.non dovrebbe essere cosi'pero'in effetti a me che me frega di quello che succede se smetto,a me interessa quello che succede adesso,e adesso ldn o botta di c....che sia va bene cosi'
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 03/01/2008 14:32:54
Messaggio:
se dovessi cambiare idea, tienici informati
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 03/01/2008 14:42:09
Messaggio:
Ho trovato questi:
Art. 3, comma 2, del decreto legge 17 febbraio 1998, n. 23, convertito con modificazioni nella legge 8 aprile 1998, n. 94:?In singoli casi il medico pu?, sotto la sua diretta responsabilit? e previa informazione del paziente e
acquisizione del consenso dello stesso, impiegare un medicinale prodotto industrialmente per una indicazione terapeutica o una modalit? di somministrazione o di utilizzazione diversa da quella autorizzata, ovvero riconosciuta agli effetti dell?applicazione dell?articolo 1, comma 4, del decreto-legge 21 ottobre 1996, n. 536, convertito dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648, qualora il medico stesso ritenga, in base a dati documentabili che il paziente non possa essere utilmente trattato con medicinali per i quali sia gi? stata approvata quella indicazione terapeutica o quella via o modalit? di somministrazione e purch? tale impiego sia noto e conforme a lavori apparsi su pubblicazioni scientifiche accreditate in campo internazionale?.
Art.3, comma 4, del decreto legge 17 febbraio 1998, n. 23, convertito con modificazioni nella legge 8 aprile 1998, n. 94:
?In nessun caso il ricorso, anche improprio, del medico alla facolt? prevista dai commi 2 e 3 pu? costituire riconoscimento del diritto del paziente alla erogazione dei medicinali a carico del Servizio Sanitario Nazionale, al di fuori dell?ipotesi disciplinata dall?articolo 1, comma 4, del decreto-legge 21 ottobre 1996, n. 536, convertito dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648?.
il decreto suddetto, all'art. 3, stabilisce che "in singoli casi il medico puo', sotto la sua diretta responsabilita' e previa informazione del paziente e acquisizione del consenso dello stesso, impiegare un medicinale prodotto industrialmente per un indicazione o una via di somministrazione o una modalita' di somministrazione o di utilizzazione diversa da quella autorizzata, qualora il medico stesso ritenga, in base a dati documentabili, che il paziente non possa essere utilmente trattato con medicinali per i quali si e' gia' provata quell'indicazione terapeutica o quella via o modalita' di somministrazione, e purche' tale impiego sia noto e conforme a lavori apparsi su pubblicazioni scientifiche accreditate in campo internazionale".
Occorrono quindi dei requisiti precisi:
1. Informazione del paziente e acquisizione del consenso dello stesso.
2. Che il farmaco usato sia prodotto industrialmente e gia' registrato per un'indicazione o una via di somministrazione diversa da quella che intenda usare il medico.
3. Che non esistano altri farmaci utili e regolarmente registrati per quella indicazione terapeutica.
4. Che l' inesistenza di trattamenti alternativi "ufficiali" sia documentabile.
5. Che esistano lavori apparsi su pubblicazioni scientifiche accreditate in campo internazionale.
E' da sottolineare tuttavia che, anche rispettando tutti questi criteri, il paziente non avrebbe diritto all'erogazione del medicinale a carico del Sistema Sanitario Nazionale
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 07/01/2008 15:37:28
Messaggio:
X Daniela.
Ho iniziato al fare il naltrexone il 9 dicembre con 2,5 e ho aumentato di 0,5 ogni 5 giorni. Ora sono a 4,5 mg da 3 giorni e devo dire che di effetti sulla stanchezza ancora non ne vedo.
il fatto di riuscire a stare meglio il posizione eretta non mi entusiasma pi? di tanto, quindi mi accontento.
Spero che con il proseguire della cura le cosi migliorino vistosamente.
Gioved? vado dalla fisioterapista e vediamo se qualcosa ? cambiata.
Ciao
Autore Risposta: nives
Inserita il: 07/01/2008 16:13:49
Messaggio:
Anche io ancora non vedo effetti positivi, anzi dormo un po' peggio e dormo volentieri solo di mattina.
Ho cominciato il 25 dicembre con 3 mg poi son salita a 4.5 ma mi sembrava peggio ed allora sto provando con 4 mg.
Continuo sperando in qualche miglioramento.
Ciao a tutti.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/01/2008 14:13:46
Messaggio:
ciao a tutti,la domanda riguardo al fatto che funzioni o meno su di un soggetto o che i risultati si vedano o meno sullo stesso e'frequentemente ricorrente anche sul forum americano.
vi voglio postare la risposta di un veterano della terapia con ldn a una persona che lamenta la mancanza di miglioramenti sintomatici del suom stato di salute.
Brenda,
LDN does not give everyone noticable results, just like the CRAB drugs
do not. I have been on LDN for over three years and my results showed
on my MRIs. NO DISEASE PROGRESSION! . That is good enough for me. You
might want to read up on CAP at www.cpnhelp. org.
Brian
dice
brenda,ldn non da a ognuno gli stessi risultati,cosi'come non lo fanno le medicine in genere.
io sono sotto ldn da piu'di tre anni e i mie risultati sono mostrati dalla risonanza NESSUNA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA.
questo e' sufficiente per me.
poi la invita a leggersi qunto su www.cpnhelp.org
come vedete non siamo i soli ad avere casi di mancata rispondenza sintomatologica al ldn,in effetti bihari ha sempre detto che solo i 2/3 dei casi hanno notevoli benefici sulla sintomatologia della disabilita'raggiunta,quello che conta e' che ci sia lo stop della progressione.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 08/01/2008 17:46:09
Messaggio:
Allo stop ci ero arrivato dal 2001, ma purtroppo mi sono aggravato molto con il mitox nel novembre 2003 e gennaio 2004. Poi ho ripreso la terapia antecedente al mitox e dal gennaio 2004 ad oggi (= 4 anni)ho avuto 1 sola ricaduta nel 2006 per inca...tura per la perdita (momentanea ) della patente.
Quindi mi aspetto qualcosa in pi? (come tutti credo).
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/01/2008 22:11:22
Messaggio:
beh aspettarsi qualcoa in piu' direi che e' piu' che lecito visto che c'e' chi dice di averlo ottenuto,c'e' da dire che come tutte le medicine non funziona allo stesso modo su tutti.
io quando iniziai mi aspettavo qualcosa ma non ero certo di ottenerlo,cosi'come non ero certo che avrebbero funzionato ifn o mitox.che ho comunque fatto e non hanno funzionato per niente.
devo dire che il fatto che nel dubbio almeno non c'erano effetti collaterali anche a lunga distanza come ad es nel mitox.mi ha fatto propendere per quello.poi ho avuto fortuna di avere anche il miglioramento sui sintomi opiu'devastanti quali stanchezza ,fatica,minzione e funzioni intestinali.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 10/01/2008 00:21:45
Messaggio:
0,4 ml Libo!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 10/01/2008 18:54:38
Messaggio:
Bene Liborio,
ma allora dagliene di piu' stanotte,
salite a 3mg (6 tacche) che tanto e' il dosaggio col quale cominciano quasi tutti.
In bocca al lupo!!!
Autore Risposta: francescosi
Inserita il: 10/01/2008 20:03:52
Messaggio:
Salve a tutti, io ieri sera ho preso per la prima volta ldn 2,5mg il neuro mi ha prescritto pure la simvastatina vi chiedevo se posso prenderla contemporaneamente con ldn. La statina dicecva il neuro la devo prendere per tamponare la malattia visto che ldn cura solo i sintomi.
Dire come mi sento mi sembra prematuro anche se....forse.....
Un saluto a tutti
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/01/2008 23:39:09
Messaggio:
beh che cura solo i sintomi non e' quello per cui lo ha impiegato per anni bihari,anzi secondo lui e anche l'inglese lawrence,sono solo 2/3 quelli che hanno migliorie sui sintomi mentre e' piu'probabile che lavori sul rallentamento e a volte blocco della malattia.
queste cose sono state verificate con controlli rmn a distanza di anni su un certo numero di pazienti.
pero'in italia non sono molto informati,anche chi lo ha sperimentato noin e'molto informato,diffatti lo intendono come farmaco sintomatico per la sm,per questo che lo fanno fare solo a chi ha la pp,perche non hanno cure evidenti da fare.
trovare il neurologo che ti dice di mollare ifn o immunosopressori per ldn in irtalia e'come cercare l'ago nel pagliaio.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/01/2008 00:07:34
Messaggio:
Iniziatooooooooo!!!!!!!!!!!
Essendo la prima volta ho preso solo 1 mg (0,2 ml)
Tutto ok, domani prendo 2 mg (0,4 ml)
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/01/2008 09:26:49
Messaggio:
Autore Risposta: francescosi
Inserita il: 11/01/2008 10:15:33
Messaggio:
Scusa Asterix, sono d'accordo con te anche se poi magari non ho la forza per affidarmi solo a ldn, ma ti chiedevo se secondo te se la statina ? in contrasto con ldn per cui non ? consigliato prenderla oppure si pu? prendere tranquillamente in contemporanea.
Ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/01/2008 12:20:13
Messaggio:
Stanotte non riuscivo ad addormentarmi. Sono stata sveglia fino alle due passate.
Ma pu? dipendere dall'LDN? Solo 1 mg!!!
Bah ... forse dipendeva da altro.
Per il resto tutto bene, certo oggi sono un po' stanca perch? ho dormito poco.
Autore Risposta: nives
Inserita il: 11/01/2008 13:03:00
Messaggio:
Ciao Daniela, io ho cominciato con ldn il 25 dicembre, per ora come ho gi? scritto non ho notato grandi cambiamenti, ero salita a 4,5 mg ma son tornata a 3,5 mg.Da quando lo prendo faccio fatica ad addormentarmi, anche prima mi capitava ma solo ogni tanto, ora mi capita sempre.
Comunque io sono in pensione e quindi non ? un gran problema. Continuo con 3,5 sperando nel futuro di avere qualche segnale positivo.
Tu prendi omega 3 o altri integratori?
Ciao.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/01/2008 13:06:35
Messaggio:
Per il sonno io ho risolto con un p? di melatonina, che gi? prendevo, aumentandola. La prendo la sera dopo cena.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 11/01/2008 13:08:43
Messaggio:
riguardo agli effetti positivi,
su di me sono talmente piccoli ke penso possano essere l'effetto placebo.
riguardo al sonno, nn ho problemi, ma il mio dormiveglia continuo notturno,
? diventato un p? pi? veglia, il sonno ? meno profondo, ma tutto ok.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/01/2008 13:44:09
Messaggio:
la melatonina gi? la prendo
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/01/2008 13:46:07
Messaggio:
CIAO FRANCESCOSI,SINCERAMENTE NON SO SE CI SIANO O MENO CONTROINDICAZIONI,CRDO DI NO PERCHE'NON E' UN FARMACO CITATO SU QUELLI DA EVITARE.HO CHIESTO IN AMERICA MA FINORA NESSUNA RISPOSTA.
CIAO
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 11/01/2008 14:09:52
Messaggio:
Per Daniela !
I problemi legati al sonno e alla rigidita muscolare , somno effetti secondari legati a LDN . Questi , spariranno normalmente dopo una settimana .10 giorni. Questi informazioni sono scritte sul sito LDN della sperimentazione di cui faccio parte , ed anche io li ho avuti , vai tranquilla , spariranno !
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/01/2008 15:06:56
Messaggio:
e'arrivata la risposta dal sito americano
mi hanno detto che al pari dell amantadina si puo' prendere alcar(aceti levo carnetina)che e'sicuramente piu' ben tolerato.
poi hanno allegato il risultato di un trial fatto proprio in italia alla sapienza da prof.pozzilli e c.che dice proprio come la levo acetil carnetina si sia dimostrata pari al mantadan nella stanchezza da sm.
allego il m,mail ricevuto.c'e' anche i sito amazon dove si puo' comperare la levo ac carnetina via internet ma anche alfa lipoic acid.
ciao
Hi Emiliano,
I am assuming your friend has MS and that the medication you are referring to is amantadine, the drug currently of choice in treating MS-related fatigue.
The study summarized here
http://tinyurl. com/38v92o
showed that ALCAR, a nutritional supplement, outperformed amantadine in treating fatigue.
ALCAR is available from Amazon.com through this link:
http://tinyurl. com/3ac3vz
Instead of trying to directly treat MS-related symptoms, however, I think one's wisest course of action would be to employ a comprehensive approach that includes a diet low in saturated fat (like the Best Bet Diet), exercise, detoxification, a low stress lifestyle, food supplements, glyconutrients, Low Dose Naltrexone (LDN), and a host of other things that some MSers have found very helpful.
For more information, visit
http://tinyurl. com/grpm9
All the best,
Dudley Delany
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 11/01/2008 21:09:38
Messaggio:
Citazione:Grazie Corrado, mi hai rassicurata!
Messaggio inserito da pianoman-1
Per Daniela !
I problemi legati al sonno e alla rigidita muscolare , somno effetti secondari legati a LDN . Questi , spariranno normalmente dopo una settimana .10 giorni. Questi informazioni sono scritte sul sito LDN della sperimentazione di cui faccio parte , ed anche io li ho avuti , vai tranquilla , spariranno !
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/01/2008 10:14:29
Messaggio:
Ieri ho parlato col mio medico di famiglia (col quale comunque ho un ottimo rapporto)
e gli ho raccontato che il medico del SERT mi ha fatto la prescrizione e avevo iniziato.
Era contento per me, (tra l'altro quel medico del SERT ? un suo amico).
Lui ora mi far? fare i controlli secondo lo schema che consiglia la Gironi.
Mi ha detto che con solo 1 mg, secondo lui l'insonnia era da ansia ...
Appena vado al Gemelli, metter? al corrente la mia neurologa.
Ieri sera ne ho preso 1,5 mg.
Ho dormito bene.
Ovviamente ? presto per fare qualsiasi valutazione e poi 1.5 mg ? una dose ridicola, per? stamane mi sento meno stanca. Sar? effetto placebo?
Ho sospeso il Mantadan da tre giorni perch? non voglio giocare troppo coi neurotrasmettitori.
Gi? prendo un SSRI (Inibitore del rekaupte della serotonina)
Il Mantadan ? un dopaminergico.
Non vorrei che tra serotonina, dopamina e beta-endorfine il mio cervello si confondesse un po'
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 12/01/2008 10:40:09
Messaggio:
Quindi consigli di sospendere il mantadan?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/01/2008 10:54:36
Messaggio:
Beh, io non sono un medico, che pu? arrogarsi il diritto di consigliare di prendere o non prendere un farmaco.
Tutt'al pi? posso fare il medico di me stessa ...
Io a naso ho pensato di non volere esagerare con l'azione sui neurotrasmettitori.
Tanto pi? che se l'LDN ? efficace sulla stanchezza perch? usare anche il Mantadan (che tra l'altro non ? poi cos? sicuramente efficace?)
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/01/2008 10:56:37
Messaggio:
no il mantadan va bene con ldn,ho ricevuto altri mail di gante in america che fa amantadina(mantadan)e ldn da molto tempo e non hanno avuto problemi.
volevo solo dire che la levo acetic c.e'piu'naturale e non ha nessun effetto collaterale.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/01/2008 10:57:39
Messaggio:
Infatti prendo il Nicetile (levo-acetil-carnitina) gi? da tanto e non l'ho sospeso (ma sulla stanchezza non mi ha mai fatto un tubo)
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/01/2008 11:07:40
Messaggio:
daniela la stessa considerazione del possibile placebo la feci anche io dopo 3 giorni e lo dissi al neuro che come sapete e' invischiato nella sper.ldn anche se a me non ha prescritto niente e mi sono arrangiato da solo.
beh sai cosa mi disse:
no ma che plcebo,pensi che se fossimo propensi a pensa re a quello faremmo un trial cosi' lungo,e poi altri paz.hanno detto di stare meglio gia'due giorni dopo.
quindi come vedi non e' placebo.
spero che duri e migliori sto tuo stato di benessere.
comunque io sto bene,ma ragazzi adesso io sicuramente esagero con il fare,perche'mi accorgo ad es che in palestra sto in piedi tre ore di seguito(prima ero piu'seduto sul tappeto d'allenamento che in piedi)
e mi muovo molto di piu'.
questo quando esco dalla doccia si trasforma lentamente in irrigidimento delle gambe da deambulazione a mo di robot ed equilibrio precario da matti,pero'non sono stanco.
ne ho parlato con gli amici del forum americano che mi hanno cazziato di brutto,dicendomi che non devo strafare perche'pur non essendo una cosa che aggrava la sm,mette a dura prova il fisico che sicuramente ne subisce conseguenze negative.
adesso vedro'di calmarmi un po.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/01/2008 11:16:39
Messaggio:
sinceramente mi st? impensierendo un p?,
LDN, nicetile, mantadan,alcar, lioresal, melatonina, nabilone,statine, interferoni .....
io penso si stia esagerando, la disperazione e la paura ci porta a fare di tutto, ma
? veramente il caso sono veramente efficaci quale ?, se c'? la giusta strada
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/01/2008 11:35:54
Messaggio:
Io solo LDN e un po' di Nicetile a periodi.
(La melatonina ? un integratore alimentare!)
L'IFN mi fece peggiorare e l'Azatioprina non mi ha fatto niente.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 12/01/2008 14:37:26
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
sinceramente mi st? impensierendo un p?,
LDN, nicetile, mantadan,alcar, lioresal, melatonina, nabilone,statine, interferoni .....
io penso si stia esagerando, la disperazione e la paura ci porta a fare di tutto, ma
? veramente il caso
Dimentichi la Cannabis...
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/01/2008 15:39:30
Messaggio:
ho messo i puntini volutamente, nn ? stata una dimenticanza,
poi, il nabilone ? un derivato
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/01/2008 19:01:49
Messaggio:
Oggi mi sono pulita casa da sola (cosa che non riuscivo pi? a fare da parecchi mesi), ho sbattuto all'aria il piumino, mi sono cambiata il letto, ho fatto una lavatrice e l'ho stesa, sono andata a fare la spesa, ho messo ordine alcuni cassetti, ho preparato la mozzarella in carrozza per la cena e adesso mi sono anche fatta lo shampoo.
Solo ora accuso una leggera stanchezza.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 12/01/2008 19:03:45
Messaggio:
Ti invidio.
Continua cos
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/01/2008 20:05:37
Messaggio:
bene daniela e'l'inizio giusto,come e' successo a me.vedrai che col passare del tempo migliorera'ancora,al punto che appena arrivi a fare cose che non facevi piu'da tempo,e ti accorgi che dopo un certo numero di giorni arrivi sempre li'ma aspettandoti che tutto pregredisca come all'inizio,pensi che sia finito l'effetto di ldn,ma non e' cosi'la sm anche se fermata anche se combattuta e inibita c'e' sempre e credo che piu' di tanto non ci dobbiamo aspettare.
oggi sono piu' giu'del solito,ho mal ditesta complice forse quel virus infuenzale che ha debellato tutti i bambini miei allievi in palestra e anche alcuni colleghi di lavoro,piove da tre giorni e l'umidita'incalza sui dolori muscolari,ma se devo essere obiettivo,pur non stando bene come tre giorni fa,sto sempre meglio di come quando stavo bene ad agosto che facevo betaferon.
direi che comunque il quadro sia positivo.
ciaoi
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/01/2008 23:35:19
Messaggio:
Stasera ho preso 2 mg.
Ho letto che il flaconcino una volta aperto va conservato in frigorifero.
Autore Risposta: giovsempre
Inserita il: 13/01/2008 16:02:08
Messaggio:
ho iniziato anche io
preso 2 mg.ieri sera.
stamane ero un po rigido.per il resto tutto come prima
vi scrivero
ciao
roberto
Autore Risposta: danilo
Inserita il: 13/01/2008 19:21:19
Messaggio:
Sono tentato dall'LDN.
Mi domando, se il mio maggior problema ? la rigidit? e l'LDN ne provoca un po', mi conviene iniziarlo?
Ringrazio in anticipo chi mi risponder?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 13/01/2008 19:44:50
Messaggio:
io, praticamente nn ho avuto risultati,
ma se fossi in te, visto i risultati degli
altri, proverei.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 13/01/2008 21:10:30
Messaggio:
non fosse altro perch? non ha grosse controindicazioni.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/01/2008 23:17:54
Messaggio:
ottimo direi,vedrai che le migliorie continueranno
un augurio
ciao
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 13/01/2008 23:59:05
Messaggio:
? la rigidit? il mio problema!
d'altronde ho dovuto sospendere nabilone e sativex x questo motivo, figuriamoci se posso aspettarmi esiti diversi dall'ldn
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 15/01/2008 23:55:12
Messaggio:
Io continuo anche adesso che sono sotto boli.
La casa incredibile che, pur essendo in ricaduta, mi ha cancellato la stanchezza.
Si s? la stanchezza diventa ancora pi? patologica quando si ? in ricaduta e difatti negli ultimi tempi era diventata insostenibile.
Cos? avevo reiniziato ad usare il Mantadan (che mi f? poco)
Ma nonostante la ricaduta da quando ho iniziato l'LDN la stanchezza ? sparita!
Altri effetti positivi: buon'umore, allegria, voglia di fare, migliori prestazioni intellettuali.
Belli ed intensi i sogni e me li ricordo la mattina.
Svantaggi: (non tutte le sere) difficolt? ad addormentarmi.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 20/01/2008 09:55:36
Messaggio:
Libo!!!
Come sono felice!!!
Bacio ad Irene!!!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 20/01/2008 10:00:12
Messaggio:
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 20/01/2008 10:57:31
Messaggio:
Che la forza sia con te Irene.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 21/01/2008 20:08:03
Messaggio:
Qualcuno ha avuto bruciori di stomaco? Io non riesco a venire a capo.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 21/01/2008 21:18:17
Messaggio:
Citazione:No, nessun bruciore.
Messaggio inserito da pinoc
Qualcuno ha avuto bruciori di stomaco? Io non riesco a venire a capo.
Ora che ho fatto i boli, poi in flebo ci mettono dentro due fiale di Zantac quindi sono "gastroprotetta".
Comunque l'LDN non mi ha dato nessun bruciore.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 22/01/2008 09:19:53
Messaggio:
x me nn sembra un farmaco pesante,
anzi, mi sembra di assumere acqua,
niente bruciori di stomaco
solo il sonno pi? leggero
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 23/01/2008 19:42:54
Messaggio:
Ho ridotto la dose a 3,5 mg e magicamente il bruciore allo stomaco ? sparito. Quindi era l'LDN. non mi spiego il perch? ma nei 2 giorni che ho ridotto la dose il bruciore non si ? manifestato.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 27/01/2008 10:49:30
Messaggio:
Ieri ho fatto 3 "vasche" del giardino, quando normalmente, dopo la prima, ero costretto a sedermi per stanchezza. Spero di fare un maggior numero di giri del giardino le prossime volte.
Ho ridotto l'LDN a 3 mg per lo stomaco.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 27/01/2008 11:07:17
Messaggio:
Ieri (dopo circa 15 gg), sono passata da 2 mg a 2,5 mg.
Ancora non ho finito il primo flaconcino da 10 ml!!!
Dormo benissimo, nonostante il down post boli, non sono stanca.
Ieri sono andata ad Auchan con Ilaria e Sas?, abbiamo girato quattro ore!!!
Tornata a casa, ho messo tutta la spesa a posto, ho fatto la cucina e preparato la cena.
Roba che non succedeva da una vita!!!
Ho un senso di benessere fisico e psicologico, mi sento rilassata.
Voglia di fare tante cose.
Umore ottimo e stabile.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/02/2008 20:08:00
Messaggio:
ieri sera ho avvertito freddo ai piedi e stasera durante la doccia, un getto imprevisto molto bollente l'ho sentito sul piede destro. Che stia recuperando la sensibilit? al calore? spero proprio di s?. sono a 4 mg con protezione gastrica mediante Pantopan.
Domani visita per l'inabilit? al lavoro.
Autore Risposta: citrosodine
Inserita il: 11/02/2008 22:44:24
Messaggio:
Salve ragazzi,
ma qualcuno di voi ? seguito da qualche neurologo che abbia partecipato alla sperimentazione dell'LDN?
Grazie per le risposte...
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/02/2008 09:03:07
Messaggio:
io no, ma i miei neurologi
sono molto curiosi e mi hanno
kiesto di tenerli informati.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/02/2008 10:33:42
Messaggio:
Citazione:Credo Asterix.
Messaggio inserito da citrosodine
Salve ragazzi,
ma qualcuno di voi ? seguito da qualche neurologo che abbia partecipato alla sperimentazione dell'LDN?
Grazie per le risposte...
Il Policlinico Gemelli deve partecipare alla sperimentazione in collaborazione col Don Gnocchi di Milano (Dott.ssa Gironi, che ne ? la coordinatrice) e con l'Osp. di Genova. Ma la sperimentazione per ora ? momentaneamente sospesa.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/02/2008 13:15:47
Messaggio:
si il mio neurologto e' uno della speromentazione fatta sulle forme pp.
lui mi ha visto un po di tempo fa,sa che faccio ldn e ho smesso betaferon,ripeto lui e' della sperimentazione ma a me non ha prescritto niente,sa che lo faccio per mia iniziativa e che mi sono arrangiato per la ricetta.
tolto questo,se vogliamo chiamarlo seguire,ok diciamo che mi segue.
per il resto io mi sento meglio di prima,certo non corro come un centometrista ma non sono neanche peggiorato nella deambulazione rispetto a fine sett.che iniziai ldn,in compenso ho notato queste migliorie:
minzione migliorata del 80%
stanchezza sparita quasi del tutto se non mi affatico,poco invadente se mi affatico
equilibrio recuperato al 70%
intestino che ha ripreso a funzionare benone
diplopia che comunque c'era e ogni tanto si faceva rivedere,che non e' piu' arrivata e anche se la cerco fissando che ne so un dito davanti al naso si ripresenta raramente,mentre prima era omnipresente in questo mio test e specialmente alla sera alla tv quando ero stanco.
beh io non posso che parlarne bene con tono entusiastico.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 27/02/2008 13:21:22
Messaggio:
up per un collega di malattia
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 27/02/2008 17:08:21
Messaggio:
A CAUSA DI SPASTICITA' , HO RIDOTTO DOPO QUASI UN ANNO IL DOSAGGIO DA 4,5 A 3 MG GIORNALIERI . PER IL RESTO SEMPRE TUTTO STABILE .
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 27/02/2008 23:02:04
Messaggio:
Io sono arrivata a 8 ml = 4 mg
Dopo aver passato alcuni giorni di intensa stanchezza, da qualche giorno sto un po' meglio.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/02/2008 13:17:31
Messaggio:
ciao a tuti,anche io corrado sono tornato da 10 gg a 3 mg per la rigidita'che era un po troppa.
devo dire che anche con 3mg gli effetti positivi stanno perdurando ma in compenso la rigidita'e' notevolmente diminuita.
adesso sto per un po a 3,anche perche'venerdi mi arrivano le capsule della skips pharmacy e sono da 3 mg(60 capsule),me le porta un collega che arriva dall'america.
ciao
Autore Risposta: greta
Inserita il: 29/02/2008 08:23:44
Messaggio:
sto seguendo con attenzione sempre pi? crescente sto forum su LDN.
mi sorgono delle domande spontanee:
Irene, che a quanto ho intuito era in Sar da parecchio, come fa ad alzarsi da sola? Conosco personalmente persone in Sar e hanno i muscoli 'distrutti' dall'immobilit? anche se fanno fisioterapia il pi? possibile e per rimetterle 'in piedi' ci vorrebbero mesi e mesi di ginnastica appropriata e lei a quanto ho forse erroneamente capito dopo solo pochi giorni di LDN gi? ha ottenuto risultati enormi e bene o male sta in piedi da sola.
E poi, mi giungono voci che si rischia di diventare dipendenti dall'LDN e doverne assumere dosi sempre maggiori.
Voglio comunque chiedere informazioni al mio attuale neuro (Dott.Meucci - Livorno) e al mio precedente (Dott. Salvi - Bologna).
Capitemi, sono talmente entusiasta dei risultati che qualcuno di voi sta ottenendo che mi sembra un sogno e una parte di me dice...dov'? l'inculata?
un ultima domanda: fa effetto anche sulle odiose vertigini?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 29/02/2008 08:31:39
Messaggio:
ank'io sono entusiasta per i risultati degli altri,
sento parlare di 2, 5/ 3 /4,5 mg,
io sono passato subito alla dose massima,
perch? nn mi da almeno un p? di rigidit?
una spinta psicologica iniziale me l'ha data,
ma niente pi?,...
sono 2 gg ke ho provato a sospendere, ma niente...
tutto uguale,
ho ancora farmaco x una quindicina di giorni, ma
nn so se continuer?.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/02/2008 09:17:45
Messaggio:
Io ho avuto effetti dopo circa 2 mesi. Pensavo di stare abbastanza bene e quindi di non riceve benefici per questo (anche se sono in sar la maggior parte del tempo, riesco a camminare con 2 grucce per una 20ina di metri).
Invece dopo i 2 mesi ho avuto effetti sulla sensazione di calore e freddo alle gambe, sulla resistenza fisica e anche sulle sensazioni sessuali.
L'LDN non d? dipendenza, non occorre predere dosi sempre crescenti, arrivati a 4,5-6 mg non credo sia necessario aumentare la dose.
Ho dovuto ridurlo per una acidit? di stomaco ma non ho avuto effetti di dipendenza.
L'inculata, come dice Greta ? nel portafoglio delle case farmaceutiche, infatti ti sar? difficile fartelo prescrivere da un neurologo. Se leggi la mia storia, ci ho messo un anno per averlo. E non da neurologi, ma da un medico malato di SM che, non fosse altro per curiosit?, me l'ha prescritta.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/02/2008 13:28:27
Messaggio:
CIAO A TUTTI,DIPENDENZA LDN NON NE DA'PER QUANTO RIGUARDA IL FATTO CHE ALCUNI SEMBRA SI SIANO RIALZATI DALLA SAR,BEH UN VIDEO CON INTERVISTA SENSAZIONALE E' SUL FORUM LDN AMERICANO PRESO DA UN'INTERVISTA FATTA DALLA TV AMERICANA CHE HA PARLATO DI LDN COME DI UN FARMACO MERAVIGLIOSO.DEVO ACERNE TRADOTTO(E'IN INGLESE) IL SUNTO DA QUALCHE PARTE SU STO FORUM.PER QUANTO RIGUARDA LA COSI' DETTA BEFFA ALLE CASE FARMACEUTICHE PRODUTTRICI DI IFN O CHE ALTRO SUPERCOSTOSO,BEH CERTO QUESTO E' DAVVERO IL LORO PEGGIOR NEMICO,SE POI FUNZIONA DAVVERO PER LORO SONO C....
PER QUESTO CHE IN ITALIA NON VIENE NE SPONSORIZZATO NE TESTATO CON TRIAL DI UTILITA'PER LA COMUNIA'SCIENTIFICA.
IN AMERICA E' UN POCHINO DIVESO,COME SAPRETE LA'NON C'E' LA MUTUA CHE TE LO PAGA,CI SONO LE ASSICURAZIONI CHE NON TUTTIHANNO E CHE NON COPRONO SEMPRE AL 100%LE SPESE MEDICHE,QUINDI E' A CARICO DEI SINGOLI AMMALTI DECIDERE SE FARLO O NO.QUI'LDN NON ROMPE PIU' DI TANTO LE SCATOLE,PERCHE'IN OGNI CASO IL DIRITTO ALLA SCELTA DELLA CURA STA ALL'AMALATO CHE SE NON FINISCE PER SCEGLIERE UNA SOSTANZA STUPEFACENTE PROIBITA,PUO'DECIDERE LIBERAMENTE DI FARE LDN E TROVA CHI GLIELO PRESCRIVE SENZA PROBLEMI.
CIAO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/02/2008 15:21:36
Messaggio:
IL DIRITTO ALLA SCELTA DELLA CURA STA ALL'AMALATO CHE SE NON FINISCE PER SCEGLIERE UNA SOSTANZA STUPEFACENTE PROIBITA,PUO'DECIDERE LIBERAMENTE DI FARE LDN E TROVA CHI GLIELO PRESCRIVE SENZA PROBLEMI
B? in sono riuscito pi? facilmente (o quasi) a importare la cannabis che a trovare un medico che mi prescrivesse l'LDN.
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 29/02/2008 15:22:32
Messaggio:
Esiste un modo per poter allineare il post in una maniera LEGGIBILE?
Cos? ogni volta che leggo un intervento mi viene il mal di mare!!!!!!!!!!!!
Ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 29/02/2008 15:54:28
Messaggio:
Impostare il monitor ad una risoluzione di 1280 per 1024 potrebbe essere una soluzione.
Autore Risposta: greta
Inserita il: 01/03/2008 08:24:27
Messaggio:
Asterix tesoro,
se permetti non mi fido di un 'video con intervista' fatto non si sa dove e con 'protagonisti' non si sa chi. Credo molto di pi? a te o a Daniela56, insomma credo a chi penso di 'conoscere' da tempo,a testimonianze dirette di persone che non sono capitate magicamente nel forum per osannare LDN o,come capit? un po' di tempo fa il viaggio della speranza in Cina...
Tienici informati.
Baci
greta
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 01/03/2008 09:48:25
Messaggio:
A chi ti riferisci quando parli di persone spuntate dal nulla per promuovere l' LDN?
Il viaggio in Cina l' hai fatto te?
Perche' tratti Asterix come un ingenuo ed in un modo di tutta sufficienza appellandolo come 'tesoro'?
Forse perche' e' un coglione che perde ore a fare traduzioni x te, a postare link, testimonianze ed anche a tradurti dall' inglese un servizio televisivo che secondo la tua immensa saccezza sono delle stupidaggini?
Perche' vuoi che Asterix ti tenga informata?
Che diavolo gliene dovrebbe fregare mai ad Asterix di informare una persona come te? Non credi che Emiliano possa avere qualcosa di meglio da fare?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/03/2008 10:44:21
Messaggio:
dai su io non mi sono offeso,per quanto riguarda il video non e' un video comparso chissa dove e pubblicato da chissa chi,e'un video che riporta una trasmissione televisiva di una dele emittenti americane
(wtev-tv,cbs 47 jacksonville),che tra l'altro appare sul sito del naltrexone americano che e' a portata di tutti,c'e' la testimonianza di un neurologo americano
con nome e cognome,beh siamo in america non in india o che ne so io,le cose che appaiono alla tv sono quantomeno provate o veritiere,perche 'altrimenti ti fanno un mazzo che fa paura se ti beccano in fallo e ti plagiano di stregoneria.
detto questo poi ognuno e' liero di pensare,credere ed agire come meglio ritiene.
adesso io sono in partenza per roma dove ho un'allieva in finale ai c.i karate,sai che gioia non dover portare iniettore,siringa,brufen con borsa frigo
ma un semplice sacchettino con la boccetta di antxone e 4 pastiglie di tiobec e nicetile.
sai che bello non essere stravolto dalla stnchezza come ero prima e ogni volta che facevo un viaggio come questo era un calvario.
beh io adoro ldn e sono grato a massimo 1234 e pianoman che sono i primi ad avermene parlato e mi hanno dato la voglia di provare.
ciao
Autore Risposta: greta
Inserita il: 01/03/2008 11:21:41
Messaggio:
mi sa che avete capito male. Intanto il mio appellativo 'tesoro' fa parte del mio parlare comune, ma non conoscendomi non lo potete sapere, poi non credevo che il mio rispetto e riconoscenza verso Asterix si fosse confuso con un atteggiamento in qualche modo negativo nei suoi confronti. Chiedo comunque scusa se ho offeso qualcuno e vi giuro che la mia intenzione era invece esattamente il contrario. Per quanto riguarda il discorso 'video americano' non so cosa farci se una parte di me ha timore che sia una cosa un po' costruita ad hoc. E non so cosa farci se una parte di me ci ? rimata male quando ha saputo che qualcuno ? andato in Cina o in Olanda (non ricordo esattamente) spendendo un sacco di soldi per non avere i risultati che gli erano stati 'promessi' o prospettati. Il fatto che io mi fidi di pi? dell'esperienza di Asterix o di Daniela56 ? segno di rispetto e non il contrario.
Spero di essere stata pi? chiara.
baci
Greta
Autore Risposta: misterG
Inserita il: 01/03/2008 12:05:29
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da greta
E non so cosa farci se una parte di me ci ? rimata male quando ha saputo che qualcuno ? andato in Cina o in Olanda (non ricordo esattamente) spendendo un sacco di soldi per non avere i risultati che gli erano stati 'promessi' o prospettati.
Su una cosa hai ragione: non ricordi esattamente.
E direi anche di pi?: non puoi proprio sapere com'? andata, quali risultati ho ottenuto, e se sono soddisfatto o meno: perch? per non sollevare polemiche stupide e sterili, ho preferito non riferirne pi? (questo non significa che non vi sia nulla da riferire).
Sono io che sono andato sia in Olanda (prima) he in Cina (poi).
Ma questo ? il topic dell'LDN (che sto assumendo anch'io, anche se sono solo agli inizi della mia personale sperimentazione): limitiamoci a parlare di LDN, almeno qui (e lasciamo da parte le polemiche, i sospetti e le malfidenze, per una volta).
Autore Risposta: annika
Inserita il: 01/03/2008 12:12:35
Messaggio:
riporto altre notizie utili che ho letto poco fa
Ciao a tutti buon sabato
http://www.genitoricontroautismo.org/index2.php?option=content&do_pdf=1&id=619
questo ? un topic del forum sclerosi org http://www.sclerosi.org/forum/viewtopic.php?t=8640
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 01/03/2008 13:16:38
Messaggio:
Siamo alle solite, in questo forum non e' permesso modificare i messagi.... Scusa Emiliano per lo sbaglio su come ho scritto quella frase provocatoria, ovviamente il c.. non era neppure riferito a te.
Greta, come avrai ben capito, qui' gli sbagli li facciamo tutti, tutti i giorni ma forse e' perche' siamo un po' tutti veramente arrabbiati e frustrati per 1000 motivi, ed immagino lo sia anche tu. Solamente Emiliano sembra non arrabbiarsi mai... secondo me lo faranno Santo.
Mi tolgo tanto di cappello e ringrazio infinitamente chi ha provato coraggiosamente delle terapie diverse da quelle ufficiali per condividere la propria esperienza anche con me. Rispetto il consiglio di MisterG di rimanere in tema e non aggiungo altro.
Ciao a tutti e buon week end
Autore Risposta: greta
Inserita il: 01/03/2008 17:15:20
Messaggio:
Mister G
non mi riferivo ad un nome o nik in particolare e non in questo forum. Era una considerazione generale.
Sorry
greta
Autore Risposta: noel
Inserita il: 01/03/2008 17:35:34
Messaggio:
chiedo scusa,ma siamo nuovi.Mi potreste dire brevemente cos'? l'LDN?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/03/2008 18:33:13
Messaggio:
e un farmaco ancora sperimentale, in italia, un antagonista
agli oppiacei ke preso a basse dosi, agisce positivamente su
alcuni, sintomi della s.m., stankezza, pip?, forza, umore ...
nn ? muttuabile, ma ? economico, viene dato cn una semplice
ricetta medica e sembra nn abbia effetti collaterali o dare
dipendenza.
vedi statistica.
ciao
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 01/03/2008 19:57:29
Messaggio:
Ringrazio Annika per la segnalazione dell'ldn per quanto riguarda anche i benefici effetti sull'autismo...avevo gi? letto qualcosa, ma non mi ero addentrata pi? di tanto perch? 1)non sono un medico e poi mio figlio non segue il protocollo dan e pensavo che le due dovessero andare a braccetto (mio figlio ha 9 anni ed ? autistico)..mi sapete indicare qualcosa sulla somminiostraziuone a bambini? non lo chiedo per me, visto che io sto facendo l'immunosoppressore e mi sembra di aver capito che le 2 cose non possono andare insieme...
Autore Risposta: noel
Inserita il: 01/03/2008 20:43:27
Messaggio:
ringrazio PIETRO56,quindi se non ho capito male non si pu? prendere associato al betafern,? giusto?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/03/2008 20:59:38
Messaggio:
si, infatti io ho smesso l'interferone e lo associo cn il copaxone.
Autore Risposta: noel
Inserita il: 01/03/2008 21:06:04
Messaggio:
ma quali sono i vantaggi del copaxone rispetto al beta?
Hai meno effetti collaterali?
Sai quando mia moglie lo fa ? come se gli
fosse passato sopra un camion.
Autore Risposta: noel
Inserita il: 01/03/2008 21:16:13
Messaggio:
sono sempre io e vorrei farvi una domanda,probabilmente stupida:
perch? al centro per la SM di Bologna dove ci rechiamo non ci dicono mai nulla delle novit? che ci sono in giro?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 01/03/2008 21:44:59
Messaggio:
credo che finch? non c'? una sperimentazio ufficile che abbia dato buoni risultati (ci? significa che la ditta che ha fatto testare il farmaco abbia sufficienti guadagni dalle SUE sperimentazioni) non possono proporre ad un bravo PAZIENTE un nuovo farmaco.
Quindi ? per questo che sto cercando di premere per una sperimentazione dell'LDN, per quel che posso.
Quando avr? qualche buon risultato vi informer?.
X Daniela: la dott.ssa Batocchi cosa ti ha detto della sperimentazione? cosa l'ha fermata?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/03/2008 22:54:05
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da noel
ma quali sono i vantaggi del copaxone rispetto al beta?
Hai meno effetti collaterali?
Sai quando mia moglie lo fa ? come se gli
fosse passato sopra un camion.
nn conosco bene la differenza, ma so ke vanno a caso anke i neurologi,
comunque si, nn da quella sibdrome para influenzale dell' interferone.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 02/03/2008 00:10:49
Messaggio:
Citazione:Un caso di insufficienza renale.
Messaggio inserito da pinoc
...
X Daniela:[/size=4] la dott.ssa Batocchi cosa ti ha detto della sperimentazione? cosa l'ha fermata?
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 02/03/2008 00:25:59
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da guizzy
Ringrazio Annika per la segnalazione dell'ldn per quanto riguarda anche i benefici effetti sull'autismo...avevo gi? letto qualcosa, ma non mi ero addentrata pi? di tanto perch? 1)non sono un medico e poi mio figlio non segue il protocollo dan e pensavo che le due dovessero andare a braccetto (mio figlio ha 9 anni ed ? autistico)..mi sapete indicare qualcosa sulla somminiostraziuone a bambini? ...
http://www.genitoricontroautismo.org/index.php?option=content&task=view&id=613
Autore Risposta: noel
Inserita il: 02/03/2008 08:37:31
Messaggio:
PER PINOC
quindi ci si deve rassegniare ad essere trattati come una merce:se ci si guadagna sopra bene,altrimenti finisci nello scarto da gettare!
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 02/03/2008 09:39:46
Messaggio:
Per Daniela:
conosco molto bene quel sito, purtroppo...la mia impressione ? per? che non ne ricavo niente di concreto...in poche parole...dove trovo l'ldn o actos...lo posso dare a mio figlio? sono necessari approfondimenti diagnostici?...chi lo pu? prescivere?..io ero gi? andata da un medico dan, ma questo non me lo aveva nominato...esiste in via trasdermale?..le dosi?..io sono un p? tonta, ma non ci capisco niente!! Grazie per la tua segnalazione!!
Autore Risposta: greta
Inserita il: 02/03/2008 09:40:23
Messaggio:
sono seriamente intenzionata a cominciare. Voglio per? fare le cose alla luce del sole (come ? mia abitudine nella vita) e rendere partecipe il mio neuro (Dott.Meucci) della cosa. Vi chiedo la cortesia di darmi i nomi dei neuro che vi prescrivono LDN o ne sanno qualcosa. Ho intenzione di mettere in contatto Meucci con questi neurologi per parlarne fra di loro che mi sembra la cosa migliore. La mia sm ? RR con EDSS 3 (credo si scriva cos?) e mi 'curo' con copaxone che se Dio vuole non mi d? effetti collaterali a parte i 'buchi sottocutanei' sulle gambe, pancino e sederino... Il problema pi? grosso sono le vertigini che non mi fanno fare vita
Baci
Greta
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 02/03/2008 10:22:20
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da noel
PER PINOC
quindi ci si deve rassegniare ad essere trattati come una merce:se ci si guadagna sopra bene,altrimenti finisci nello scarto da gettare!
Ebbene s?, ma c'? un ma: non ti possono obbligare a fare una terapia che non vuoi (io sono stato fregato da promesse bugiarde).
quindi non credere a tutto quello che ti dicono, ma non scrivono!
Puoi andare dal tuo medico e chiedergli di farti una richiesta dell'Antaxone (naltrexone) da 50 mg 10 ml. Se n on te lo prescrive in questo forum ci sono vari trucchetti (che bisogna f? per camp?!) che ti spiegano come avere la prescrizione.
Io ho usato il metodo di rivolgermi ad un medico con la sclerosi che, non fosse altro per curiosit?, me l'ha prescritta.
Ho informato la dottoressa di famiglia in modo che, dopo aver sperimentato il naltrexone per 8 mesi, tanto dura una sola prescrizione di 2 scatole di Antaxone, non abbia problemi con un farmaco completamente nuovo per me, visti anche i positivi risultati che sto sperimentando e che le riporto costantemente.
L'alternativa ? provare a informare il neurologo che vuoi fare l'LDN. Ma io l'ho chiesto a 2 diversi neurologi, che mi hanno portato in canzone per 1 anno con scuse diverse uno dall'altro.
Uno doveva avere lautorizzazione dalla ASL l'altro dal comitato etico.
Autore Risposta: noel
Inserita il: 02/03/2008 17:09:04
Messaggio:
Ma ragazzi,qu? bisogna essere peggio di un prestigiatore ed avere sempre un asso nella manica!
Secondo voi se uno vuole sospendere il betaferon per provare l'antraxone ? meglio calare un p? per volta?
Voi come vi siete comportati.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 02/03/2008 17:35:59
Messaggio:
io ho kiesto al neurologo ke da un giorno all'altro,
dopo più di 12 anni, mi ha fatto sospendere l'interferone
e iniziare cn il copaxone.
per prudenza, ma tanto nn fa niente, l'antaxone inizialo
10 gg dopo.
in bocca al lupo.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 02/03/2008 18:34:40
Messaggio:
Citazione:La coordinatrice della sperimentazione ? la:
Messaggio inserito da greta
sono seriamente intenzionata a cominciare. Voglio per? fare le cose alla luce del sole (come ? mia abitudine nella vita) e rendere partecipe il mio neuro (Dott.Meucci) della cosa. Vi chiedo la cortesia di darmi i nomi dei neuro che vi prescrivono LDN o ne sanno qualcosa.
Dott.ssa Maira Gironi
Ospedale Don Gnocchi di Milano.
Visita privatamente su appuntamento al CAM di Monza.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/03/2008 19:28:10
Messaggio:
come gia'vi dissi a suo tempo quell'insuff.renale capito al mio neurologo,il quale mi disse che secondo lui non era ldn e lo scrisse anche sul report.
poi usci'un documento in inglese emesso dagli sperimenraroei,tra i firmatari: la dott.gironi il mio neuro ed altri,dove si diceva che era sicuro che aveva dimostrato effetti positivi nella sintomatologia delle sm pp e che avrebbero fatto test sulle rr.
improvvisamente bloccano tutto per un'insuff.renale che era successa due mesi prima che scrissero il documento di fine test sulle pp,che era gia'rientrata ,e che ad allora non era imputabile ad ldn.
guarda caso deve partire la spe.sulle rr ed esce nuovamente quella storia a bloccare tutto.
beh io che sono scemo ma che ogni tanto faccio 1+1=2
vi dico che gatta ci cova.
mi fermo qui'
ciao
Autore Risposta: sara69
Inserita il: 03/03/2008 05:52:51
Messaggio:
mi sa che continuiamo a fare di testa nostra, e diffondere la notizia il + possibile, aiutando chi ha difficolta'a procurarsi LDn...
finche' anche in Italia ne verra' riconosciuta l'efficacia e il commercio sara' promosso dai neuro...
intanto, salutami il tuo collega che viene dall'America, Asterix!
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
come gia'vi dissi a suo tempo quell'insuff.renale capito al mio neurologo,il quale mi disse che secondo lui non era ldn e lo scrisse anche sul report.
poi usci'un documento in inglese emesso dagli sperimenraroei,tra i firmatari: la dott.gironi il mio neuro ed altri,dove si diceva che era sicuro che aveva dimostrato effetti positivi nella sintomatologia delle sm pp e che avrebbero fatto test sulle rr.
improvvisamente bloccano tutto per un'insuff.renale che era successa due mesi prima che scrissero il documento di fine test sulle pp,che era gia'rientrata ,e che ad allora non era imputabile ad ldn.
guarda caso deve partire la spe.sulle rr ed esce nuovamente quella storia a bloccare tutto.
beh io che sono scemo ma che ogni tanto faccio 1+1=2
vi dico che gatta ci cova.
mi fermo qui'
ciao
Autore Risposta: sara69
Inserita il: 03/03/2008 05:56:02
Messaggio:
Greta, mi puoi spiegare i "buchi sottocutanei"?
devo iniziare copax e mi preoccupano un po'...
grazie!
Citazione:
Messaggio inserito da greta
'curo' con copaxone che se Dio vuole non mi d? effetti collaterali a parte i 'buchi sottocutanei' sulle gambe, pancino e sederino... Baci
Greta
Autore Risposta: greta
Inserita il: 03/03/2008 07:54:12
Messaggio:
Sara tesora,
(qualcuno grider? allo scandalo perch? ti ho chiamata tesora)
comunque: intanto sti 'avvallamenti' non ? assolutamente detto
che vengano a tutti, anzi mi sa che sono un caso abbastanza sporadico e pare che le persone magre siano le pi? soggette.
E' solo una cosa che rompe un po' i coglioncini dal punto
di vista estetico, almeno questo mi ? stato detto dall'esimio
neuro Dott.Meucci. Tu parla di questa evenienza al tuo neuro
che sicuramente sar? pi? esaustivo di me nella spiegazione.
Per quanto riguarda il Copaxone in generale, che dirti, io mi ci trovo benissimo, ti devi solo abituare a farti tutti i giorni, ma ci si abitua presto.
E' un anno e 2 mesi che lo faccio e di ricadute zero, rm dopo
6 mesi dall'inizio della terapia uguale alla precedente, per cui stiamo moolto zitti e andiamo avanti cos? che va bene....
baci
greta
Autore Risposta: greta
Inserita il: 03/03/2008 08:00:55
Messaggio:
ho parlato al mio medico curante di LDN.
Sapeva che veniva dato ai tossici ma ovviamente
non ne sapeva nulla che poteva essere utile alla sm.
Mi ha detto che non ha nessun problema a
prescrivermelo sempre che il mio neuro sia daccordo.
Adesso racimolo un po' di nomi di neurini che lo
stanno dando e poi vado dal mio neurino e di fronte
all'evidenza non potr? trovare scuse.
Ho anche mandato mio padre che sta a Gallarate
all'ospedale per parlare col neuro di l? e vedere che gli dice.
mi date i nomi dei vostri neurini che ve lo danno?
greta riconoscente
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 03/03/2008 08:08:50
Messaggio:
sara, nn preoccuparti dei buki del copaxone
da vestita, restano tutti sotto, e da nuda, sei
talmente bella ke nessuno si accorger? di un piccolo
livido, qualora venisse,... avrebbe altro da guardare
ciao
Autore Risposta: greta
Inserita il: 03/03/2008 08:14:31
Messaggio:
Pietro sei un grande!
greta
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/03/2008 13:15:22
Messaggio:
ciao a tutti,
pietro non perdi mai l'occasione per tacchinare e' birbante.
caspita ieri sera per sbaglio ho preso doppia dose,perche'l'ho presa alle 21,30(cosa che non faccio mai,di solito alle 2300) e poi l'ho ripresa alle 23,00 nfatti appena arrivato da roma alle 1800 sono andato alla tv sul divano alle 2130 ho preso la dose e sono tornato sul divano dove ho iniziato a sonnecchiare quindi alle 23,00 mi sono alzato per andare a dormire e per abitudine ho ripreso la dose,mi sono accorto solo dopo un po che l'avevo gia' presa.
comunque per adesso tutto come sempre,ovvero stanchezza zero e rigidita'sopportabile.
ciao
Autore Risposta: greta
Inserita il: 03/03/2008 14:43:52
Messaggio:
dunque, mio padre ha parlato con uno dei 3 neuro
dell'ospedale di Gallarate, credo il dott Ghezzi
che forse ? il primario di neurologia. Lui gli ha
detto che s?, hanno fatto test con LDN ma che alla
lunga ? risultato inutile e addirittura in alcuni
casi quasi dannoso. Gli altri neuro di Gallarate sono:
Dott.ssa Baldini e Dott. Zafferoni.
Qualcuno ? in cura da loro e sa come la pensano?
salut
Greta
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/03/2008 17:07:08
Messaggio:
BEH ALLORA QUESTO DOCUMENTO FIRMATO DAI NEUROLOGI SPERIMENTATORI E' FALSO?
LEGGETEVELO UN PO
Studio pilota multicentico sul Naltrexone a basso dosaggio nella sclerosi multipla progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Cavarretta, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R. Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milan, Genoa, Gallarate, I)
Evidenze preliminari documentano un effetto sintomatico interessante del Naltrexone a basso dosaggio (LDN) nella spasticita?, dolore e fatica il cui controllo rimane un insoluta necessita? per i malati di sclerosi primaria progressiva (PPMS). Il Naltrexone e? un antagonista degli oppiacei semisintetico orale approvato nei dosaggi di 50mg per il trattamento della dipendenza da eroina. Tuttavia, se il Naltrexone e? somministrato a dosaggi molto bassi (fino a 5mg), la sua azione antagonista e? completamente abrogata mentre invece stimola una sovrapproduzione prolungata delle endorfine (BE) . L? incremento di BE indotto dall? LDN e? ritenuto avere effetto antinfiammatorio. Abbiamo istituito uno studio pilota terapeutico con LDN multicentrico open-label di 6 mesi mirato a valutare la sua sicurezza ed efficacia sulla spasticita?, dolore e fatica di 40 pazienti con PPMS clinica ed osservazioni biochimiche sono condotte in vari momenti durante lo studio.
Metodi appropriati per testare la spasticita?, dolore e fatica (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) sono utilizzati come parte integrale della periodica esaminazione neurologica. Il livello delle BE nel sangue periferico delle cellule mononucleari e? anche misurato tramite dosaggio radioimmunologico.
Al momento attuale sono stati inclusi nello studio 40 pazienti diagnosticati con PPMS secondo il criterio McDonald (di cui 19 uomini, eta? media 53.4, eta? media di diagnosi 41.2, EDSS medio di 5.5). Ottimizzazione di farmaci gabaergic e/o serotoninergic sono stati condotti su tutti i pazienti prima dell? arruolamento. L? assunzione di farmaci contenenti oppioidi, farmaci immunosoppressori o immunomodulanti e? stata considerata controindicante per l? arruolamento allo studio.
In questo momento, tutti i pazienti PPMS hanno completato il 4? mese di terapia. Anomalie ematologiche transitorie (aumento degli enzimi del fegato, livelli di colesterolo nel sangue) lievi agitazioni e disturbi del sonno sono stati gli eventi avversi piu? comuni. Solamente 2 pazienti sono usciti dallo studio (uno per violazione del protocollo ed uno per severa ipertonia) .
In conclusione, il LDN ha dimostrato fin ora di essere un trattamento sicuro per la PPMS. Stiamo adesso raccogliendo ed analizzando i risultati dell? efficienza.
COME VEDETE NON PARLANO DI INSUFF.RENALI GRAVI,PERLANO SOLO DI VIOLAZIONE DEL PROTOCOLLO PER UN CASO E IPERTONIA PER L'ALTRO.
LEGGETEVI I FIRMATARI,CI SONO OLTRE CHE LA GIRONI ED IL MIO NEUROLOGO DEL QUALE NON FACCIO IL NOME,ANCHE IL PROF.COMI,IL DOTT.GV.MARTINO CHE SONO TRA I MAGGIORI CONOSCENTI DELLA SM.
E ALLORA CHE CA.....DICONO TUTTI I NEUROLOGI CHE NON SANNO DI COSA STANNO PARLANDO,MA NON SANNO NEANCHE COSA DICONO PERCHE'QUESTO DOCUMENTO E' USCITO ANCHE IN INGLESE SULLA RIVISTA INTERNAZIONALE DI SCIENZE NEUROLOGICHE E IO L'HO AVUTO DA UN MEDICO AMERICANO CHE ME LO INVIO' DICENDOMI:
CHE C...DICI CHE NON CI SONO REPORT UFFICIALI GUARDA QUI'
COMUNQUE ADESSO IO MI SONO ROTTO DI FARE DA PALADINO ALLA CAUSA LDN,MANCO NE TRAESSI GUADAGNI.
OGUNO FACCIA UN PO COME VUOLE,COME GLI DICONO DI FARE I MEDICI,COME CREDE.IO PERSONALMENTE MI TERRO PER ME I POSSIBILI SVILUPPI FUTURI CHE SIANO POSITIVI O NEGATIVI.CHI HA INTERESSE FACCIA COME FECI IO,SI INFORMI CI LAVORI DI MELA SOPRA E DECIDA COSA FARE,CREDO SIA LA COSA MIGLIORE.
CIAO
Autore Risposta: giovsempre
Inserita il: 03/03/2008 18:29:23
Messaggio:
io da q
Autore Risposta: greta
Inserita il: 03/03/2008 19:31:24
Messaggio:
guarda che io do ragione a te Emiliano e voglio
proprio vedere che cazzo di faccia faranno sti
deficenti di Gallarate quando gli far? leggere
questo studio pilota!
Emiliano sei tutti noi. baci
greta
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 03/03/2008 21:02:42
Messaggio:
Anche io ti ringrazio. Se decidi di non fare" DA PALADINO ALLA CAUSA LDN" allora lo faccio io. Sto cercando di saperne di pi? della mancata sperimentazione del Gemelli da parte della Batocchi. Se non mi danno una ragione pi? che plausibile... mi inca__o.
Voi direte e allora?
non lo so ancora, ma se mi inca__o qualcuno deve diventare molto convincente con me e se non lo fa...lo sputtano.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 03/03/2008 22:06:04
Messaggio:
Citazione:La sperimentazione non doveva farla la Batocchi al Gemelli, ma la Gironi al Don Gnocchi.
Messaggio inserito da pinoc
Anche io ti ringrazio. Se decidi di non fare" DA PALADINO ALLA CAUSA LDN" allora lo faccio io. Sto cercando di saperne di pi? della mancata sperimentazione del Gemelli da parte della Batocchi. Se non mi danno una ragione pi? che plausibile... mi inca__o.
Voi direte e allora?
non lo so ancora, ma se mi inca__o qualcuno deve diventare molto convincente con me e se non lo fa...lo sputtano.
Il Gemelli semmai collaborava nel reclutamento dei pazienti, perch? c'? una collaborazione tra Gemelli e Don Gnocchi.
Ero l? quando la Batocchi ha telefonato alla Gironi per chiederle con che modalit? doveva fare la prescrizione dell'LDN e la Gironi le ha spiegato che la sperimentazione era stata sospesa per via di questo presunto caso di insufficienza renale.
Quindi, Pino, al Gemelli non ne sanno pi? di tanto.
Se vuoi sapere il perch? della sospensione devi metterti in contatto con la Gironi.
Tra l'altro la Batocchi non ci crede un granch? nell'LDN ...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/03/2008 12:03:09
Messaggio:
Citazione:
Messaggio inserito da Daniela56
La sperimentazione non doveva farla la Batocchi al Gemelli, ma la Gironi al Don Gnocchi.[/b]
Il Gemelli semmai collaborava nel reclutamento dei pazienti, perch? c'? una collaborazione tra Gemelli e Don Gnocchi.
Ero l? quando la Batocchi ha telefonato alla Gironi per chiederle con che modalit? doveva fare la prescrizione dell'LDN e la Gironi le ha spiegato che la sperimentazione era stata sospesa per via di questo presunto caso di insufficienza renale.
Quindi, Pino, al Gemelli non ne sanno pi? di tanto.
Se vuoi sapere il perch? della sospensione devi metterti in contatto con la Gironi.
Tra l'altro la Batocchi non ci crede un granch? nell'LDN ...
Ma bisogna credere?
non siamo mica in una chiesa. Bisogna sperimentare. Galileo non ha insegnato nulla?Grazie delle info, le giro subito alla persona che mi sta aiutando.
Autore Risposta: luna
Inserita il: 06/03/2008 12:43:36
Messaggio:
x Emiliano
Stasera vorrei iniziare con 3 tacche...0,3ml...1,5 mg di Naltrexone...tu che mi dici? puo' andare?
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/03/2008 13:13:25
Messaggio:
SE E' LA PRIMA VOLTA PUO' ANDARE,MA GUARDA IO MI PARE INIZIAI SUBITO CON 4 TACCHE 2 MG E NON EBBI NESSUN PROBLEMA,TIENI PRESENTE CHE SIAMO NOI ITALIANI CHE DIAMO DOSAGGI BASSI IN INZIO ED ALZIAMO IN SEGUITO,IN AMERICA AD ESEMPIO A(A PARTE CHI SI FA NALTREXONE USANDO TAVOLETTE DI REVIA DISCIOLTE IN ACQUA DISTILLATA OTTENENDO UN LIQUIDO PARI A QUELLO DI ANTAXONE)PARTONO SUBITO CON CAPSULE DA 3 MG.
COMUNQUE SI PUOI TRANQUILLAMENTE INIZIARE DA LI,
PER LA CRONACA:DOMANI MI ARRIVANO LE CAPSULE DA 3 MG DALLA SKIP PHARMACY IN FLORIDA,ED INIZIERO'CON QUELLE.
POI VI DICO.
CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/03/2008 18:12:01
Messaggio:
bene guaradate un po qui'http://www.unitedspinal.org/publications/action/2008/02/25/multicenter-clinical-trials-of-ldn-for-ms/,si parla di tre studi milticentrici su ldn nella sm,e tra questi tre c'e' anche quello italiano condotto dalla dott.gironi.questo link ne lo ha mandato un americano quando gli ho detto che il trial in italia e' stato tenuto nascosto,dicendoni che c...dici guarda qui'
adesso lo sanno in america e non lo sanno i neurologi italiani,ma pensate in che mani siamo.
e'in ingklese,poi se ho tempo lo tradurro,adesso non posso.
ciao
Autore Risposta: luna
Inserita il: 06/03/2008 18:12:41
Messaggio:
Grazie Asterix!
Ma volendo poi passare alle capsule...
si puo' fare? e dopo quanto tempo?
Ciao e in bocca al lupacchiotto, sempre!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/03/2008 18:20:11
Messaggio:
si puo'anche fare da subito,io non ho aspettato per un motivo di tempo,solo perche'cercavo il modo di averle senza la spedizione,adesso inizio cosi'poi le ordino e vedo cosa vuokl dire farle spedire e vi dico
a proposito cliccando sul link del post sopra non si apre quello che intendevo,provo a mettere questo sperando che vada
http://tinyurl. com/22d66q
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/03/2008 18:25:28
Messaggio:
ok non si apre ancora,allora fate cosi,cliccate sul primo link e quindi con lo scroll scendete dove c'e archives,cliccate su 2008 e quindi con lo scroll scendete dove c'e multicentrical clynical trial.....
quello e' l'articolo
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/03/2008 13:45:02
Messaggio:
L'HO POSTATO ANCHE SULL'ALTRO POST ANCHE SE CRDO CHE LA SUA LOCAZIONE LOGICA SIA QUESTA,MI SONO ACORTO DOPO L'INVIO DI AVER CONFUSO I DUE POST,VABBEH POCO MALE.
PERFETTO HO RITIRATO LE MIE CAPSULE DI LDN DALL'AMERICA PROPRIO STAMANE A MALPENSA,BEH POSSO ANCHE DIRVI CHI ME LE HA PORTATE,SARA 69,LA NS AMICA CHE VIVE NEGLI STATES ED E' ARRIVATA IN ITALIA OGGI.RAGAZZA SIMPATICISSIMA E MOLTO CORDIALE.
STASERA PRIMA CAPSULA E POI VI DICO.
AH DIMENTICAVO ASSIEME ALLA CONFEZIONE DI LDN CHE MI HA PORTATO,MI HA DATO UN OPUSCOLO CHE SKIP DA A TUTTI E CHE PARLADELLA CONFERENZA FATTA ALLA VANDERBILT UNIVERSITY.SUL RETRO POI VI E' LA SPIEGAZIONE DI COME LAVORA LDN SULLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E SUL CANCRO,CON NOTE SIA DEL DOTT.BIHARI,CHE ALTRI DOTT.COME DOT.GLUCK E DOTT.RONALD HOFFMAN.
BEH LO SAPEVO GIA'PERCHE LO AVEVO LETTO UN PO OVUNQUE SUI TRATTATI DI LDN,PERO'LI'E'MOLTO RIMARCATO IL LAVORO SULL'AUMENTO DELLE ENDORFINE BETA CHE OLTRE AD ESSERE UTILI NELLA LOTTA AL DOLORE,AGISCONO STIMOLANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO AFFINCHE'RIPRENDA LA SUA NORMALE DIREZIONE DELLE FUNZIONI IMMUNITARIE IN MODO DA EVITARE CHE LE SUE CELLULE(CD4)DIMENTICHINO LA LORO CAPACITA'GENETICA DI DISTINGUERE QUELLE CHE SONO PARTI DEL NOSTRO ORGANISMO(CHIAMATE SELF) DA QUELLE CHE SONO CELLULE ESTRANEE(FUNGHI,BATTERY, CELL.CANCEROGENE CHIAMATE NON SELF) E QUINDI EVITARE CHE ATTACCHI QUELLO CHE NON DEVE.NEL NS.CASO LA MIELINA.
POI C'E' UNA FRASE CHE MI HA DAVVERO INCORAGGIATO:
NELLA PRATICA DEL DOTT.BIHARI,CON TUTTI I SUOI PAZIENTI CHE AVEVANO UN PROBLEMA AUTOIMMUNE,NESSUNO HA FALLITO NEL RISPONDERE ALLA TERAPIA CON LDN,TUTTI HANNO DIMOSTRATO UNO STOP DELLA PROGRESSIONE DELLA LORO PATOLOGIA,INOLTRE IN MOLTI DI LORO C'E STATA UNA RIMARCHEVOLE REMISSIONE DEI SINTOMI .
TRA I SUOI PAZIENTI C'ERANO ALMENO 400 CASI DI SM,MENO DELL'1%DI QUESTI PAZIENTI HA AVUTO UNA RICADUTA DURANTE IL TRATTAMENTO CON LDN ASSUNTO REGOLARMENTE PRIMA DI ANDARE A LETTO.
BEH IO DIREI CHE IL QUADRO E' PIU' CHE BUONO NO.
CIAO
Autore Risposta: peo
Inserita il: 07/03/2008 13:57:41
Messaggio:
direi di si,grazie emiliano
a presto anto
Autore Risposta: AldaTV
Inserita il: 07/03/2008 14:33:00
Messaggio:
domani sera incontro una amica medico del SERT (andiamo in pizzeria!! in barba alla facciaccia vostra!!), che oggi mi cerca altre info, dice che la difficolt? ? che i medici (lei compresa non sapeva che potesse essre utile per la SM) a scriverla sono legati ai protocolli famosi perch? non inclusa la sm nell'elenco....
quindi ? casino per questo... si informa se ci sono altre strade e mi illumina.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 07/03/2008 15:23:43
Messaggio:
Citazione:A me lo ha prescritto proprio il medico del SERT.
Messaggio inserito da AldaTV
domani sera incontro una amica medico del SERT (andiamo in pizzeria!! in barba alla facciaccia vostra!!), che oggi mi cerca altre info, dice che la difficolt? ? che i medici (lei compresa non sapeva che potesse essre utile per la SM) a scriverla sono legati ai protocolli famosi perch? non inclusa la sm nell'elenco....
quindi ? casino per questo... si informa se ci sono altre strade e mi illumina.
Autore Risposta: dede
Inserita il: 07/03/2008 16:37:40
Messaggio:
carissimi non ho mai partecipato al forum ma vi leggo e seguo da anni che mi pare di conoscervi tutti! Come voi sono affetta da SM e ora mi trovo d'avanti ad un bivio e devo prendere delle decisioni, diverse da quelle prese finora:
La mia situation ? andata sempre peggiorando, ho l'encefalo che sembra un cielo stellato a San Lorenzo, ora forse una piccola sul midollo, a breve far? una RM per scoprire se ? vero
Il mio neuro che mi ha sempre e solo dato interf dice che la mia RM non corrisponde al mio stato fisico....? sempre stato un ottimista...
ma non vi tedio ancora veniamo al succo del discorso, vorrei provare LDN ma ho gi? avuo i primi rifiuti, ma continuer? a cercare il modo
Oggi ho parlato con un mio amico farmacista che lo conosce inserito nel protocollo di cura per l'autismo..vedremo se lui potr? darmi una mano
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 07/03/2008 17:57:23
Messaggio:
SE vuole, il tuo amico framacista, pu?.
Autore Risposta: AldaTV
Inserita il: 07/03/2008 18:48:39
Messaggio:
infatti Daniela, cerca cosa pu? fare, prima vuol conoscere un po' di notizie.
In sede di ricovero in aprile provo a parlarne con il neurologo che mi seguir
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/03/2008 18:24:33
Messaggio:
Sento parlare di 2.5/3/3,5/4,5
Se ne prendo 10, penso nn mi faccia niente di diverso,
xk? nn mi da rigidit? sono ormai tre mesi e
se qualcosa mi fa, mi da l'1%, quindi nella vita nn mi
cambia niente.
io st? bene, nn sento tanta fatica, ma vorrei ke la gamba
dx mi falciasse meno e vorrei poter usare braccio e mano
destra un p? meglio, ora le uso al 5% dell'uso normale.
nn so se prendere una nuova confezione,
kiedo consigli a ki ? pi? esperto.
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/03/2008 19:08:38
Messaggio:
pietro la gamba che falcia(che per altro ho anche io)fa ormai parte di un danno permanente,ldn con ripristina quei danni,puo'aleggerire un po la cosa,ma niente di piu'per le braccia,che comunque non reggono il peso del corpo e quindi sono meno sotto carico,forse potrebbe fare qualcosa,mentre per i sintomi come stanchezza,mancanza di forze,minzione,anche intestino (a me adesso sta andando bene) e tutto quello che e' sensoriale e non motorio fa sicuramente bene nei 2/3 degli utilizzatori.
quello che invece deve o dovrebbe vah mettiamo il benficio del dubbio,fare e' fermare le progressione della patologia.dico fermare perche'la parola rallentare non mi garba.
ho letto di utilizzatori sul forum ldn americano che hanno scritto di aver visto i primi miglioramenti dei danni ormai definitivi dopo anche 8 mesi di ldnm nutilizzatoiri che hanno avuto da subito questo effetto e utilizzatori che pur non avendo avuto grosse variazioni,giurano che la patologia non e'avanzata come faceva prima di farlo.
tutto questo e'sicuramente opinabile e facilmente denigrabile,non ci sono trial ufficiali della fda in merito,pero'a me da piu' fiducia questo dei trial fatti con interferoni ed immunosopressori che tanto sono caldeggiati dai neurologi che seguono il protocollo ufficiale e che comunque a sentire le campane di tutti quelli che li fanno,non hanno un margine di positivita'come si sente da sta gente che usa ldn.
beh io al mio interno e con la mia coscienza sono molto convinto di aver deciso di farlo.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 12/03/2008 20:24:40
Messaggio:
continuer? ancora x i prossimi tre mesi
grazie
Autore Risposta: sara69
Inserita il: 13/03/2008 03:49:08
Messaggio:
grazie Greta per l'info... non ho problemi per gli appellativi, basta che non siano insulti, tutto va bene!!!
anche il mio neuro di qui mi ha confermato la possibilita' dei buchi sottocutanei... e va be', se saro' una delle fortunate, me li terro'!!
vi terro' informati di come andra' la mia cura, quando vincero' questo maledetto procrastinare e prendero' appuntamento col neuro.
un abbraccio,
Citazione:
Messaggio inserito da greta
Sara tesora,
(qualcuno grider? allo scandalo perch? ti ho chiamata tesora)
comunque: intanto sti 'avvallamenti' non ? assolutamente detto
che vengano a tutti, anzi mi sa che sono un caso abbastanza sporadico e pare che le persone magre siano le pi? soggette.
E' solo una cosa che rompe un po' i coglioncini dal punto
di vista estetico, almeno questo mi ? stato detto dall'esimio
neuro Dott.Meucci. Tu parla di questa evenienza al tuo neuro
che sicuramente sar? pi? esaustivo di me nella spiegazione.
Per quanto riguarda il Copaxone in generale, che dirti, io mi ci trovo benissimo, ti devi solo abituare a farti tutti i giorni, ma ci si abitua presto.
E' un anno e 2 mesi che lo faccio e di ricadute zero, rm dopo
6 mesi dall'inizio della terapia uguale alla precedente, per cui stiamo moolto zitti e andiamo avanti cos? che va bene....
baci
greta
Autore Risposta: sara69
Inserita il: 13/03/2008 03:56:37
Messaggio:
Pietro, non ho parole!!
grazie per il complimento, immagino che la mia sia una preoccupazione sciocca, a confronto di tutto il resto, e che quindi si e' meritata una risposta a tono!!! ma capisci anche che sono una "novizia" in materia, e sto imparando poco a poco... ci vuole pazienza...
grazie e un !
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
sara, nn preoccuparti dei buki del copaxone
da vestita, restano tutti sotto, e da nuda, sei
talmente bella ke nessuno si accorger? di un piccolo
livido, qualora venisse,... avrebbe altro da guardare
ciao
Autore Risposta: sara69
Inserita il: 13/03/2008 04:03:46
Messaggio:
grazie, Emiliano, spero ti trovi bene con le capsule e che rientri, come tutti quelli che lo vorranno provare, nel 99% dei casi registrati da Skip!
bacioni
Citazione:
Messaggio inserito da asterix
ME LE HA PORTATE,SARA 69,LA NS AMICA CHE VIVE NEGLI STATES ED E' ARRIVATA IN ITALIA OGGI.RAGAZZA SIMPATICISSIMA E MOLTO CORDIALE.
TUTTI HANNO DIMOSTRATO UNO STOP DELLA PROGRESSIONE DELLA LORO PATOLOGIA,INOLTRE IN MOLTI DI LORO C'E STATA UNA RIMARCHEVOLE REMISSIONE DEI SINTOMI
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/03/2008 18:11:26
Messaggio:
per la cronaca,si con le capsule va meglio,non ditemi "ma non e'lo stesso"ne chiedetemi il perche'perche'non lo so,sta di fatto che va meglio.
stamane visita dal neurologo al quale mi ero rivolto per la certificazione medica del rinnovo patente guida,mi ha fatto ompilare un questionario,mi ha chiesto se sto sempre facendo antaxone,gli ho detto che faccio le compresse di skip,mi ha detto bene se si sente meglio chi puo'dire meglio di lei che va bene.
mi ha consigliato di fare le analisi per vedere reni e fegato,dicendoni:non succedera'niente ma e' sempre una terapia off label,e niente piu'.
comunque io sto bene,meglio di prima,stanchezza zero,ma proprio zero,bilanciamento ottimo,rigidita'ridotta al minimo
minzione ok,intestino ok,guarisse anche la gamba sx(ma li'non ci credo)e sarei davvero alle stelle.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/03/2008 19:20:54
Messaggio:
vado sempre meglio
eccovi il resoconto di oggi:
0re 630 sveglia,ore 7,00 parteneza per savona,arrivo ore 730.ore otto inizio attivita'arbitro di gara,in piedui sino alle 13,00
ore 14,00 arrivo a casa,mangio guardo sky calcio.
18,00(ero solo in casa mia moglie e' andata ad una messa funebre)scopo in cucina,lavo in terra ,porto tre sacchetti di immondizia nei casonetti in strada,rientro e levola roba della palestra dalla lavatrice che avevo messo su,la stendo.adesso sto scrivendo sto post,sono tranquillissimo stanchezza zero,equilibrio ok.
adesso vi saluto perche'mi accendo un toscano e mi guardo un po du fox crime in attesa di juve-napoli.
ah dimenticavo:
uifn,mitox,aza,ciclofosf.ma vaffan.....
emiliano
Autore Risposta: pamelax
Inserita il: 18/03/2008 11:27:06
Messaggio:
Ciao a tutti, qualcuno di voi sa dirmi se ? attendibile questo farmaco ldn.. grazie ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 18/03/2008 12:12:10
Messaggio:
attndibile
leggi uin p? e le risposte gi? le avrai
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/03/2008 11:22:22
Messaggio:
ciao a tutti,relativamente a problemi collaterali tipo insomnia e rigidita, vi posto cosa normalmente si legge sul sito americano e il resoconto di questo amico
che ha variato la quantita'di dosaggio.
Hello all;
That is it: my 12th day on 1.5mg (I started with 3mg but side effects
were too heavy for me) expired yesterday. So at night I took again
3mg to try to catch up. I spent a good night. I woke up at 0300 but
stayed in bed and I think I was back to sleep within 10mins or so...
No wild dreams; no sweat, just fine.
Today I have more stiffness than before but I assume it has to do with
the adjustment and that it will go away within few days.
I still take Prednisolone (10mg) in the morning (~0900) but have
dropped the Chemotherapy immuno-modulators (methotrexate) since, now,
13 days.
I doubt my Neurologist will have me under an MRI (cost) so I rely on
my own feelings.
I can resume as:
* 1st day @ 3mg = Too much side effects (awake at 0300 and heart
palpitations)
* Day 2 - 12 @ 1.5mg = 2 days with some sleep problems but ok; not
much to notice; maybe a bit more of 'elasticity' in the lower limbs.
* Day 13 @3mg = Fine so far; the 'jump' to 3mg seemed ok. A bit more
stiffness, no noticeable changes.
- My first 'side-effects' might have been due to a 'too radical'
change in my body system. Less days @ 1.5mg may have done it; but I
cant tell.
I will keep posting as (if) any noticeable changes occurs
traduzione:
ciao a tutti, il mio 12?giorno 1,5mg(cominciai con 3 ma gli effetti collaterali erano troppo forti per me)e'finito ieri cosi' la sera ho ripreso nuovamente 3,5 mg per provare ad alzare la dose
ho passato una buona notte.mi sono svegliato alle 3,ma rimasto a letto credo di aver ripreso sonno in 10 minuti o qualcosa del genere,nessun sogno turbolento,nessuna sudata tutto ok
stamabne sono un po piu' rigido del solito,ma credo che passera'nei prossimi giorni
prendo ancora il prednisolone alla mattina ma sono 13 giorni che ho interrotto la chemioterapia immunomodulante (metotrexate)
dubito che il mio neurologo mi faccia fare la rmn(costa)quindi si deve basare su quello che gli riporto
riassumendo:
1 gg 3mg,troppi effetti collaterali,sveglia alle 3 e palpitazioni
da 2? al 12?giorno a 1.5 mg
ancora 2 giorni con qualche problemino del sonno ma tutto ok niente da segnalare,forse un po piu' di elasticita'nella parte bassa dehli arti
13 giorno passaggio a 3.5 mg tutto sembra ok,un po'piu'di rigidita',nessun particolare cambamento aprezzabile
probabilmente i miei primi eff.coll.sono stati dovuti ad un cambiamento troppo radicale nel mio sistema immunitario,gli ultimi giorni a 1,5 possono averlo fatto piu'gradualmente,ma non posso dirlo
vi terro informati su eventuali altre variazioni che ci saranno.
come vedete non e' un problema che capita solo qui'succede anche in usa dove sono a diretto contato con medici che propongono solo ldn.
questa e'una delle tante testimonianze di sto tipo,l'unica che non ho mai letto e'di qualcuno che ha dovuto smettere in tronco di fare ldn e non ha piu' ripreso a farlo.
per cui si deve provare e riprovare,ritornando a dosaggi anche bassi e per lungo tempo,e se e' il caso rimanere su quelli.
ciao
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 26/03/2008 21:54:31
Messaggio:
Ciao ragazzi ma ci sarebbe un nome preciso di un neurologo in italia con la quale parlare di LDN?
Non ? tanto per me ma avendo una famiglia mooolto ampia devo tranquillizzare mooolta gente ? il che per me diventa un peso troppo grande .
Io gia n? sono convinto di mio a cominciare. Buttare l'interferone sar? un piacere!!!
Autore Risposta: greta
Inserita il: 01/04/2008 21:04:55
Messaggio:
Allora oggi ho parlato al mio neuro di LDN. Non lo conosceva, per? siccome gli ho fatto il nome di Stecchi e del Don Gnocchi non mi ha risposto picche ma che sicuramente si informer? e mi far? sapere la sua opinione. Se fra 15 gg non mi chiama lo chiamo io e lo presso. Speriamo bene.
Greta
Autore Risposta: annika
Inserita il: 01/04/2008 22:01:51
Messaggio:
grazie Greta per la tua testimonanza
Facce sap?
Bacioni oni
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/04/2008 12:18:03
Messaggio:
il mio ldn e' a malpensa.
allora mi e' arrivato l'estratto della carta credito e la somma di skips boca raton capsule + trasporo (90 capsule)e'67 euro
effettivamente come mi ha detto sara 69 il trasporto e' caro perche'se pensi che le capsule costano 44 dollari che sono circa 32 euro,il trasporto costa piu'della merce.
conviene quindi prenderne di piu' visto che non pesano una mazza ed il trasporto e' lo stesso.
adesso sto aspettando che arrivino,sono sempre a malpensa alla fedex per lo sdoganamento.
speriamo che non ci siano intoppi o altre spese.
ciao
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 16/04/2008 13:21:48
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Stamattina durante il 3? bolo ho chiesto al prof. se aveva ricevuto novit? sull'LDN, dice che si ? documentato, ma non ? ancora un farmaco prescritto per la SM, siamo in attesa che il mistero lo inserisca fra quelli in scheda per la SM. Gli ho detto di aver appreso, molto informalmente, che proprio il 12 aprile sarebbe stata deliberata l'inclusione, dopo i trials eseguiti a Milano e Roma, dice che finch? non gli arriva una qualche circolare ufficiale non pu? prescriverlo. Il mio medico curante idem, se me lo prescrive il neurologo, lui mi fa la ricetta rossa, in caso contrario non pu? andare off label.
Nessuno ha notizie fresche al riguardo?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 16/04/2008 13:27:53
Messaggio:
qualsiasi medico pu? prescrivere off label un farmaco sotto la sua responsabilit?!
E' che non hanno le palle per rischiare neanche se glielo chiede un informato paziente.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/04/2008 15:09:20
Messaggio:
il mio medico dopo due ricette,ha detto le stesse cose,che non puo' prescriverlo.
adesso io un medico lo trovo di sicuro,tanto non lo prendo in italia ma in america,a costo di andare io stesso a boca raton in florida a prendermelo passando prima da un neurologo del posto a farmi vedere e farmi fare la prescrizione.(chiedero sul forum ldn da chi andare)
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/04/2008 15:09:30
Messaggio:
il mio medico dopo due ricette,ha detto le stesse cose,che non puo' prescriverlo.
adesso io un medico lo trovo di sicuro,tanto non lo prendo in italia ma in america,a costo di andare io stesso a boca raton in florida a prendermelo passando prima da un neurologo del posto a farmi vedere e farmi fare la prescrizione.(chiedero sul forum ldn da chi andare)
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/04/2008 17:13:12
Messaggio:
sono arrivate le medicine,caspita un altro costo di 80 euro per sdoganare,ma non e' tutto ci vuole una dichiarazione firmata dal medico che dice che e' un farmaco approvato in america che serve per la patologia che che che,insomma un casino.
adesso domani vado dal dott.e vedo se mi fa sta dichiarazione ma non ci spero,se non me la fa boh le sequestreranno in dogana.
ma che casino.
boh vedremo
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/04/2008 18:07:44
Messaggio:
Mah ...
Fingetevi ex tossici e andate al SERT. L? ve lo danno. E pure gratis!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/04/2008 18:21:38
Messaggio:
ma si daniela il probema antaxone non esiste ne ho quante ne voglio ho una ricetta ripetibile e lo prendo subito in farmacia,e'che io stavo trovandomi bene con le capsule che mi porto'sara dall'america,e voglio continuare con quelle.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/04/2008 22:36:56
Messaggio:
Perch?? ti sembra fossero pi? efficaci?
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 17/04/2008 14:06:58
Messaggio:
Il mio neuro si sta informando coi colleghi di Milano e Roma, aspetta notizie.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/04/2008 14:40:21
Messaggio:
ma sull'efficacia potrebbe anche essere una mia fisima,pero'sono sicuramente piu' pratiche di antaxone,non devi tenerle in frigo,non devi aspirare con la siringa,non devi quindi avere la siringa a portata di mano e assicurarti di averla pulita,insomma e' una cosa piu'semplice.
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 17/04/2008 16:57:17
Messaggio:
Vabb? Emiliano, ma non ? poi tutto 'sto lavoro!
Sciacqui la siringa subito dopol'assunzione e la riponi sempre in uno stesso posto,cos? non perdi tempo a cercarla.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/04/2008 19:43:09
Messaggio:
si daniela l'ho fatto per 4 mesi,pero'forse sono piu'convunto con le capsule
comunque tutto ok,il medico ha fatto la dichiarazione,ha messo timbro e firma io ho fdatto la richiesta d'importazione,ho fatto il consenso infORMATO DOVE DICO DU SAOPERE A COSA VADO INCONTRO,BENEFICI O RISCHI CHE SIANO E CHE MANLEVO IL MEDICO DA OGNI RESP.
HO PAGATO 80,06 EURO(QUESTA E' LA NOTA DOLENTE)HO INVIATO TUTTO VIA FAX A MALPENSA UFF.DOGANA SANITARIA E ADESSO ASPETTO CHE ARRIVINO.
CIAO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 17/04/2008 20:54:11
Messaggio:
| Daniela56 ha scritto: Esapent 1000 |
Ma anche... Omega 3 dalla AMB Well
meno costoso
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 28/04/2008 21:12:55
Messaggio:
C'? l'ho!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Domani lo ritiro e si incomincia! Il medico me l'ha scritto su una ricetta rivedibile(si dice cos??)
Autore Risposta: greta
Inserita il: 29/04/2008 08:14:32
Messaggio:
mi raccomando facci saper come va. Io ancora devo rincorrere il neuro per i corridoi dell'ospedale per farmi dire se si ? informato su LDN...ma tanto ci arrivo.
In bocca al lupo!
Greta
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/04/2008 11:18:13
Messaggio:
ARRIVATE LE CAPSULE IERI.
RITORNATOMIERI SERA DAL MIO PRIMO NEUROLOGO,GLI HO PARLATO DI LDN,LO CONOSCEVA E MI HA DETTO BENE OK COSI'MI HA FISSATO UN DH DA LUI PER INIZIARE UNA SERIE DI COSE PER RIABILITARE STA GAMBA SX,MI HA ANCHE DETTO CHE FORSE FAREMO UN PO DI BOTUX (TOSSINA BOTULINICA)CHE CON LDN NON DA FASTIDIO,MI HA PRENOTATO UN RMI ENCEFALICA E MI HA DETTO DI FARMI DARE QUELLA DI MAGGIO 2007 PER VEDERE SE CI SONO VARIAZIONI.
MI HA PIANTATO TRE AGHI NELLE ORECCHIE E HA GUARDATO COME REAGIVO ALL'IPERTONO DEAMBULATORIO.
BENE SONO MOLTO CONTENTO DI ESSERE NUOVAMENTE DA LUI.
CIAO
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 30/04/2008 09:22:38
Messaggio:
E io uso questo post perche ne stiamo aprendo troppi riguardanti LDN...ci manca solo che ne apra un'altro io
Allora ieri sera ho iniziato a prenderlo, ho iniziato con 0,4 ml (e lo so anch'io perferivo parlare in mg ma la dott mi parla cosi) e quindi non sono ancora abilitato a dire niente, ma sono gia felice a non fare piu ifn che sto gia meglio....se si esclude un mal di testa che va avanti al mio risveglio da 4 giorni...? un raffreddore, solamente che mia moglie e il mio baby diavolo lo sfogano con i normali sintomi da raffreddamento io invece con il mal di testa...adesso aspettiamo solo di entrare nella statisctica di Pietro!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 30/04/2008 10:13:59
Messaggio:
aspetto buone nuove
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 01/05/2008 09:47:13
Messaggio:
II? giorno LDN, premetto che avevo dubbi a iniziare perche son 4 giorni che ho l'influenza con tonsille gonfie e naso chiuso, ma questa notte non credevo ai miei occhi e mi sono alzato alle 3:30 per passeggiare in casa perche mi sembrava di esser tornato indietro di 8 anni, torcevo la caviglia (solitamente quasi immobile) e camminavo dritto al buio (solitamente devo avere un appoggio), ora mi son alzato e le cose si son ristabilite alla normalit? ma son solo 2 giorni e ora vivo con una speranza che non avevo mai avuto (io cancello dalle google news tutti gli articoli che parlano di staminali senza leggerli) e che mi fa stare meglio.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 01/05/2008 09:49:06
Messaggio:
Un grosso incoraggiamento per tutti.
Grazie della tua testimonianza.
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 01/05/2008 11:07:22
Messaggio:
Mi incuriosisce il fatto che quasi tutti riferite miglioramenti sintomatici, in genere sconosciuti alle altre terapie, anzi!
Giorno 8 ho la visita dal neuro, che dovrebbe essersi gi? informato coi colleghi del Don Gnocchi, vediamo che novit? mi porta...
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 01/05/2008 12:07:48
Messaggio:
Infatti... se Pietro facesse un sondaggio analogo per il Copolimero o per l' Interferone avrebbe ben poco da scrivere.
L' effetto sintomatico puo' impiegarci 2 giorni o 6 mesi ma poi si manifesta nell' 80 - 90% di chi sperimenta l' LDN, e' matematico.
Se consideriamo la bassissima tossicita' del farmaco, il costo irrisorio e gli irrilevanti effetti collaterali... arriviamo alla conclusione che l' LDN dovrebbe essere prescritto a tutti!!
Andrea, grazie per il bel messaggio, e'incoraggiante ed emozionante, continua sereno per questa strada e tienici aggiornati.
Per il momento, il consiglio che ti do e' di fare tutto il possibile per resistere alla tentazione di fare esercizi, inutili prove di forza e di resistenza.
Se ti senti qualche energia in piu'... per il momento tienitela stretta e mettila da parte. Anzi... meglio se riesci a concludere la giornata sentendoti ancora in forze.
Ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/05/2008 12:46:29
Messaggio:
una precisazione che puo'servire a tutti.
ldn e' un attivatore delle endorfine beta,che sono recettori specifici all'interno del sistema nervoso centrale che sintetizzate dal cervello si comportano proprio come delle morfine endogene,chiamate appunto endorfine,che agiscono nella riduzione del dolore,nella capacita'di regolare il ciclo mestruale,di aiutare il sistema immunitario nelle sue lotte contro infezioni di ogni genere nel regolare l'umore,l'appetito etc etc
le endorfine beta sono di norma prodotte dal nostro organismo,una scarsa produzione delle stesse,provocata ad esempio dalla tossicodipendenza o da problemi di natura immunitaria,genera un mal funzionamento di questiultimo,dando spazio alle patologie dallo stesso provocate.(hiv,disordini immunitari o autoimmuni-sm ad es-etcetc)
ldn utilizato in bassi dosaggi,si comporta come uno stimolatore della produzione di endorfine beta,da li' di vitale importanza l'ora d' assunzione,che deve essere vicina al momento che il ns organismo produce le eb,valutato da studi appositi nel periodo dalle 21,00della sera alle 0300 del mattino.
adesso se analizziamo per bene quanto sopra detto,e' facile capire che ldn in caso di infezioni batteriche(rafreddore,influenza,etcetc)non puo'che essere d'aiuto nella lotta alle stesse,(ne ho discusso a lungo sul sito ldn,ricevendo mail di risposta anche dal dott.gluck,che mi copnfermavano quanto stavo dicendo)per cui perche'non iniziarlo ed aspettare che sia passata l'infezione o influenza,anzi e' meglio iniziarlo subito.
dosaggio:
e' risaputo che per la sm il dosaggio consigliato e' di 3 mg/die,spingendosi fino ad un max di 4,5 mg/die se non persistono problemi di stiffness(rigidita'),ma soprattutto che non e' in rapporto con il peso corporeo,quindi non e' assolutamente vero che chi pesa 100 kg deve assumere una dose molto maggiore di chi ne pesa 50.
anzi ho letto testimonianze di ptz.americani che per motivi di rigidita'sono scesi a 2 mg/die e vanno bene con quella dose.
Quantosopra detto non e' farina del mio sacco stop,io al limite ero arrivato ragionandoci sopra a queste conclusioni,e'quanto si trova in giro sui siti che riportano trattai su ldn editi da Bihari(neurologo che ha ideato la terapia a basso dosaggio) o dai medici neurologi e non che stanno proseguendo la sua opera di divulgazione ldn.
spero che possa essere d'aiuto per chiarire un po di piu' l'aspetto ldn.
ciao
Autore Risposta: danilo
Inserita il: 01/05/2008 15:47:32
Messaggio:
Ragazzi credetemi, sono strafelice di sapere che abbiate questi grandi risultati!
A distanza di un mese e mezzo dall'inizio, ho avuto "solo" grandi problemi di rigidit?! Ma tanti.
Ho scalato fino a 3 mg, ma ancora niente!
Proverei ad assumerne 2-2,5 mg, ma non so se risolvo qualcosa...
Esiste, per caso, una tabella che mette in relazione il peso con la quantit? di LDN da assumere?
Magari sbaglio in qualcosa...
Autore Risposta: nives
Inserita il: 01/05/2008 16:11:30
Messaggio:
Ciao a tutti, anch'io sono molto contenta per tutti quelli che notano da subito miglioramenti. Per quanto mi riguarda sono ormai 4 mesi che prendo 3 mg ma, come Danilo, a parte un po' pi? di rigidit? non mi sembra sia cambiato niente. Continuo perch? tanto non ho altre terapie sperando che cambi qualcosa. Danilo un caro saluto, io sono Paola ci siamo conosciuti nel novembre 2005 al Dimer.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/05/2008 16:46:38
Messaggio:
ciao danilo,mi spiace che tu non abbia avuto ancora riscontri positivi,ricorda pero'che lo scopo di ldn e' fermare la progressione,i miglioramenti dei sintomi sono un bonus che non tutti hanno,anche se la casistica parla dei 2/3 dei casi.
per il rapporto peso dose,non e' necessario tale rapporto.ldn si prende a quelle dosi indipendentemente dal peso.2,5 mg e' una dose che molti pazienti americani dicono di aver raggiunto proprio per l spasticita eccessiva,e comunque puo'anche andare bene.
ciao
Autore Risposta: danilo
Inserita il: 01/05/2008 17:25:43
Messaggio:
Grazie Emiliano, sempre prezioso!
Prover? con 2,5 mg e speriamo bene!
Per Nives: Ciao Paola, mi ricordo bene di te! Come stai? Spero che, rigidit? a parte, vada tutto bene...
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 02/05/2008 09:26:04
Messaggio:
Ciao Danilo, ciao Nives,
vedo che siete entrambi in cima (o quasi) nella lista di Pietro...
E' vero... il motivo nell' assumere il LDN dovrebbe essere quello di arrestare la SM e tutti ci auguriamo che sia cosi'ma parliamone di questi effetti sintomatici che sono di vitale importanza per la carica e l' enorme incoraggiamento che danno:
Le "nostre" statistiche ci dicono che almeno un 80% delle persone notano almeno un beneficio fisico associabile all' assunzione dell' LDN. Quando Danilo si domanda giustamente "magari sbaglio qualcosa" la pensa esattamente come me; questa percentuale dell' 80% e' cosi' tanto vicina alla perfezione che l' idea di nn riuscire a raggiungere non mi da pace, ci deve essere un modo per far funzionare l' LDN con tutti!
Danilo,
e' soltanto un mese che assumi LDN ed io ho sentito di persone che hanno riportato benefici dopo anche anni di assunzione. Mi raccomando, non mollare e non lasciarti demoralizzare. Spoprattutto non pensare di essere tu l' unico sfigato per il quale l' LDN non debba funzionare. Vedrai che verrai fuori da quel posto. La rigidita' di cui parli e' tibica e purtroppo dovrai continuare ad assumere il LDN a dosi molto basse finche' non ti sarai abituato al farmaco, devi essere molto paziente.
Nives,
valgono le stesse premesse per Danilo ed il mio stesso incoraggiamento a non mollare. Tu, in quanto donna, dopo 4 mesi potresti anche provare ad alzare dosaggio.
Perche' non fai una prova a 4mg?
Per entrambi, vedo che non riportate l' assunzione di minerali e vitamine, a parte gli omega 3/6. Come minimo bisognerebbe associare all' LDN un complesso multivitaminico tipo Multicentrum e magari anche il Tiobec.
Il LDN da solo non ha alcuna qualita' riparatrice o curatrice, e' una molecola semi-sintetica "scema" responsabile di un processo "meccanico" di stimulazione ormonale a tempo.
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 02/05/2008 09:49:00
Messaggio:
| danilo ha scritto: Grazie Emiliano, sempre prezioso! Prover? con 2,5 mg e speriamo bene! Per Nives: Ciao Paola, mi ricordo bene di te! Come stai? Spero che, rigidit? a parte, vada tutto bene... |
Ciao Danilo e ciao tutti,
dall'ultima volta che ci siamo sentiti (10 giorni fa mi sembra) le cose sono mutate, nel senso che la rigidit? alle gambe ? aumentata soprattutto a sx, volevo provare con un po di Lioresal ma ho paura di ottenere l'effetto contrario, bah, i cambi di stagione li ho sempre patiti, aspetter? che passi il periodaccio e nel frattempo mi porto a 5 mg.
X Paola, puo essere che ci siamo conosciuti? Sai io ero ricoverato con Danilo al Dimer nello stesso periodo, solo che io ero tornato a casa il 31 Ottobre mentre Danilo se non sbaglio aveva fatto pure buona parte di Novembre, dico bene Danilo??
Ciao e buona giornata.
DIEGO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/05/2008 10:55:00
Messaggio:
amadeus,lyoresal lo puoi fare,credo che sia tra gli ammessi,5 mg vai fuori dal protocollo di bihari,non so se ne vale la pena.
la rigidita'da due giorni sta rompendo anchea me.non che sia una cosa non governabile,ma lo fa piu' di prima.
pero' per il resto io sto meglio,essere rigidi e dover avere attenzione nella dembulazione lo preferisco ad essere distrutto e dovermi sedere ogni 5 minuti perche'sono a pezzi,lo preferisco a dover andare in bagno ogni 5 min a fare 5 gocce di
pipi',lo preferisco ad avere le gambe che qando ti lavi i denti si piegano da sole e devi appoggiare i gomiti sul lavandino per non cadere,lo preferisco ad avere l'umore sempre nero e pnsare che finiro'paralizzato chissa dove e quando.
beh per me il gioco (la rigidita' rispetto a tutto quanto detto)vale la candela.
ciao
Autore Risposta: Amadeus
Inserita il: 03/05/2008 10:47:21
Messaggio:
| asterix ha scritto: amadeus,lyoresal lo puoi fare,credo che sia tra gli ammessi,5 mg vai fuori dal protocollo di bihari,non so se ne vale la pena. la rigidita'da due giorni sta rompendo anchea me.non che sia una cosa non governabile,ma lo fa piu' di prima. pero' per il resto io sto meglio,essere rigidi e dover avere attenzione nella dembulazione lo preferisco ad essere distrutto e dovermi sedere ogni 5 minuti perche'sono a pezzi,lo preferisco a dover andare in bagno ogni 5 min a fare 5 gocce di pipi',lo preferisco ad avere le gambe che qando ti lavi i denti si piegano da sole e devi appoggiare i gomiti sul lavandino per non cadere,lo preferisco ad avere l'umore sempre nero e pnsare che finiro'paralizzato chissa dove e quando. beh per me il gioco (la rigidita' rispetto a tutto quanto detto)vale la candela. |
Scusa Emiliano, ho fatto un errore madornale....volevo dire che sono a 5 tacche, quindi 2,5 mg.
Prima ero a 3 mg, quindi 6 tacche.
Ciao e buon WE
DIEGO
ciao
Autore Risposta: nives
Inserita il: 03/05/2008 16:07:50
Messaggio:
Ringrazio Massimo e Asterix della loro partecipazione. Avevo aumentato fino a 4 mg ma sono riscesa a 3 - 3,5 mg per la rigidit? al risveglio. Il Tiobec lo avevo preso per qualche mese l'anno scorso, ma ho smesso perch? ho molte amalgame e a sentire Lady Blu non conviene prenderlo. Non assumo multiviaminici perch? gi? prendo fin troppe medicine e simili (per la pressione: diuretico e beta-bloccante in dosi molto basse; eutirox per tiroidite autoimmune; alendronato e calcitriolo per osteopenia, avendo protesi anca me le consigliano anche con osteopenia e non osteoporosi; da marzo durante il ricovero al Dimer ho aggiunto la 4-aminopiridina che gi? avevo preso l'anno scorso, senza quasi risultati, inoltre mi hanno consigliato di provare a prendere Perossidan che ? perossidismutasi, un antiossidante a cicli di 3 settimane intervallate da una senza assunzione. Mi sembra gi? troppo e talvolta sono tentata di non prendere pi? niente.
L'unico cambiamento che ho notato, da quando ho iniziato LDN, ? un po' meno senso di svuotamento incompleto della vescica, ma in compenso ho meno controllo, soprattutto al risveglio.
Amadeus non ci siamo conosciuti perch? io ero arrivata a met? novembre, ti ho solo sentito nominare da Danilo.
Spero di non avervi annoiato, grazie sono convinta che sia sempre utile confrontarsi.
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 08/05/2008 11:56:41
Messaggio:
Da oggi ci sono anch'io!
Dopo mesi di "trattative", ho convinto il neuro, che stamattina pur a denti stretti e con 1000 difficolt? me l'ha prescritto. 10 flaconcini da 10 ml, 26 ?, ho girato 4 farmacie, alla fine me lo fanno trovare oggi pomeriggio, non ho ben capito cosa devo fare, comunque ho preso anche le siringhe da insulina, per dosarlo, dovrei cominciare con 2,5 ml e passare a 3 dopo 7 giorni, speriamo bene!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 08/05/2008 12:13:13
Messaggio:
Vai tranquillo, tutt' alpiu' ti ritroverai a vagare per casa alle 2 e non chiuderai occhio tutta la notte :-)
Ma non e' pericoloso, prendi a noleggio un bel film da guardarti la notte!
Forse intendi 2,5mg di Naltrexone????
2,5ml di Antaxone SONO TROPPI.... controlla meglio!!
2,5mg di Naltrexone equivalgono a 0,5ml di Antaxone liquido ed e' effettivamente un dosaggio buono per iniziare.
Con l asiringa da insulina (forse l' ago non ti serve) aspira 5 tacche di liquido e poi bevilo qualche minuto prima di andare a dormire, da solo ed a una certa distanza dai pasti.
Sotto ti riporto la tabella completa, ciao
Con la siringa da insulina da 1ml puoi aspirare il liquido dal flaconcino aperto nei seguenti dosaggi:
1 tacca...... 0,1ml.......... 0,5 mg di Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml.......... 1 mg di Naltrexone
3 tacche.... 0,3ml...........1,5 mg di Naltrexone
4 tacche.... 0,4ml...........2 mg di Naltrexone
5 tacche.... 0,5ml...........2,5 mg di Naltrexone
6 tacche.... 0,6ml.......... 3 mg di Naltrexone
7 tacche.... 0,7ml...........3,5 mg di Naltrexone
8 tacche.... 0,8ml...........4 mg di Naltrexone
9 tacche.... 0,9ml...........4,5 mg di Naltrexone
10 tacche... 1 ml ...........5 mg di Naltrexone
Il flaconcino e' perfettamente richiudibile ed il preparato, una volta aperto, va conservato in frigorifero.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/05/2008 13:03:40
Messaggio:
ciao massimo e ciao a tutti,posso aggiungere una cosa che mi scrisse il dott.gluck del sito ldn americano e uno degli advocate del naltrexone,be lui mi disse che non e' necessario lasciare passare del tempo dal pasto,anzi a stomaco non vuoto forse e' meglio per certi effetti collaterali che alcuni(pochi per la verita')hanno con bruciori di stomaco o dolori addominali.
io comunque anche aspetto un po,almeno 1 ora,prima di prendere la pillola americana.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/05/2008 13:33:26
Messaggio:
ritornando all'importanza dei filler vi posto quello che ho letto un'attimo fa sul sito di brenda una delle veterane ldn e una delle portavoce di ldn
WARNING on filler, especially those with CANCER, AVOID Calcium Carbonate(CC).
Myself, as a MS patient, playing around with fillers at the 3rd month into LDN I switched from Lactose filler to Calcium Carbonate filler. HUGE MISTAKE, the CC made LDN to become sustained release/slow release, a major problem as LDN needs to be fast release or the LDN is worthless in your system. CC does not do this to LDN every time it is made up but it can at any time cause LDN to release slow so I warn everyone to please stay clear of any pharmacist who uses Calcium Carbonate in the LDN capsules.
During my 3rd month on LDN in my switching my filler from Lactose to Calcium Carbonate I noticed within the first 5 days my MS symptoms starting to return. I immediately called my pharmacist and she mixed up a new batch with Lactose and I took that and all went back to great again and has continued to be great since then and I've been on 4.5mg of LDN 4 years now(2007) and have had absolutely no disease progression.
This sort of disaster could cost a cancer patient his/her life, so BEWARE Cancer patients, stay clear of Calcium Carbonate as your capsule filler. Be firm in this with your pharmacist and tell him/her why you fear CC. I'm not the only person this has happened to. Fast release fillers that are good are Lactose, Acidophilus(non-dairy/Non-refrigerate), Gelatin, Avicel-a.k.a. Cellulose(if allergic can cause headache, nausea, vomiting). Dr. Bihari preferred Lactose filler over all fillers but if you're allergic request acidophilus or gelatin.
Cornstarch has been used but many get sick to their stomachs on cornstarch filler.
TRADUZIONE
attenzione al rischio di ldn fatto con certi filler come il carbonato di sclcio(specialmente chi in terapia per il cancro)
riassumendo dice:
come paziente di sm,al terzo mese di assunzione passai da un eccipiente aq base di lattosio ad uno a base di carbonato di calcio.terribile errore,il carb.di ca,ha generato una forma a lento rilascio quandio ldn deve essere a rilascio immediato altrimenti non lavora all'interno del ns organismo,questo non accade sempre con carbonato di calcio,ma a volte succede cosi'io metto tutti in allarme dall'usarlo come filler
sempre in quel periodo quando passai dallattosio al c.c tutti i miei sintomi della sm tornarono ad essere persistenti,chiamai subito il farmacista che mi ripreparo'un prodotto con lattosio e dopo poco tutto ritorno grande come prima e lo e' tutt'pra che sono 4 anni che uso 4,5 mg di ldn senza mai aver avuto ne sintomi ne progressione
ai pazienti di cancro questo puo' costare la vita,per cui state lontani dall'uso del c.c avvisate il farmacista.
i filler piu' usati sono
lattosio,gelatina, acidophilus),avicel-a.k.a.cellulosa(se allergici puo'causare vomito e nausea)
sono tutti a rilascio immediato.dott.bihari preferiva lattosio su tutti,ma se siete allergici al lattosio potete usae gelatina o acidophilus
anche cornstarch puo'andare bene ma molti hanno problemi di stomaco con questo.
queste sono informazioni molto importanti,per quello che io mi voglio sempre accertare di che filler usano,e per quello che sono finito alla skips'pharmacy,perche so che usano avicel e stanno attenti a quello che fanno.
per la farmacia in irlanda ho letto anche io che e' nell'elenco delle farmacie approvate sul sito ldn,sinceramente adesso guardo se trovo un e-mail e chiedo informazioni sul costopmdelle capsule da 3 mg.
ciao
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 08/05/2008 14:12:01
Messaggio:
| Massimo1234 ha scritto: Forse intendi 2,5mg di Naltrexone???? 2,5ml di Antaxone SONO TROPPI.... controlla meglio!! |
Ma antaxone non ? il nome commerciale del naltrexone? Non dovrebbero essere la stessa cosa? A me ha prescritto l'antaxone...
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 08/05/2008 14:45:31
Messaggio:
| asterix ha scritto: ciao massimo e ciao a tutti,posso aggiungere una cosa che mi scrisse il dott.gluck del sito ldn americano e uno degli advocate del naltrexone,be lui mi disse che non e' necessario lasciare passare del tempo dal pasto,anzi a stomaco non vuoto forse e' meglio per certi effetti collaterali che alcuni(pochi per la verita')hanno con bruciori di stomaco o dolori addominali. io comunque anche aspetto un po,almeno 1 ora,prima di prendere la pillola americana. ciao |
Ok, grazie Emiliano, prendo nota. Possiamo dire allora che e' consigliabile ma non strettamente necessario prendere l' LDN almeno una mezzoretta dopo aver mangiato??
Per zero16...
Non agitiamoci, l' equivoco e' molto semplice...
La mia precisazione era rivolta a non fare confusione quando si parla di millilitri e milligrammi
Il Naltrexone Cloridrato e' una molecola (che non puoi acquistare) mentre il nome del farmaco che ti e' stato prescritto e' ANTAXONE LIQUIDO della Zambon.
L' ANTAXONE e' un farmaco proprio a base di Naltrexone Cloridrato.
Per assumere 2,5mg di Naltrexone Cloridrato devi bere stasera 0,5 ml di Antaxone Liquido, non una goccia di piu'!!
Se non ti risulta chiaro al 100% quello che intendo non preoccuparti di chiedermelo di nuovo.
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 08/05/2008 20:08:25
Messaggio:
OK, ci siamo. Ritirato appena adesso, la ricetta dice infatti 0,5 ml ore 08,00 per un mese, poi aumentare a 0,75, sempre alle 8,00 (ma perch? di mattina?)
Il farmacista mi ha detto di portargli la ricetta rossa del curante, perch? essendo in fascia A ? prescrivibile, il neuro mi aveva detto che dovevo pagarlo io perch? viene prescritto per una patologia diversa da quella prevista, a questo punto devo parlare col medico, domani mattina...
Mi sa per? che non lo comincio stasera, perch? devo prima fare un antinfiammatorio e un antibiotico per una settimana per un'altra seccatura (cisti infiammata) e non vorrei mascherare gli effetti...
Ah, un'altra cosa: il fisioterapista oggi pomeriggio, quando gli parlavo della nuova terapia, mi ha detto che la siringa da insulina trattiene nel cono e spreca un bel po' di farmaco, per cui mi consigliava di diluirlo, per esempio con 2 cc di fisiologica (ma, essendo somministrato per os, anche acqua va bene) per sprecarne di meno. Ma mi pare di avere letto che non va diluito, chi mi conferma?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/05/2008 20:49:49
Messaggio:
ciao zero te lo dico io perche'di mattina e no volermene per questa mia affermazione,il perche'e' semplice,non ci hanno cxapito una mazza su come lavora ldn,su cosa lavora e a che ora si ha il programma d'intrvento per quel tipo di lavoro.
ldn lavora sulla produzione delle betaendorfine che sono recettori che vengono sintetizzati dall'attivita neuro corticale e aiutano il sistema immunitari in tutte le sue funzioni di salvaguardia del ns organismo,regolandone anche il modo di intervento,rendendolo conscio di quello che fa ed evitando che i suoi agenti "linfociti helper"aggrediscano quelli che sono organi dello stesso"vedi nella sm i linfociti t o helper che aggredicono la mielina prendendiola per un corpo estraneo da eliminare.
adesso e' stato verificato che le betaendorfine si producono durante il sonno.l'orario fissato si basa sul fatto che la maggior parte della gfente va a dormire la sera o notte.
chiaro che se uno lavora di notte e dorme di giorno,beh per lui il discorso cambia e l'orario anche.
per cui le otto del mattino possono andare opr chi di regol lavora di notte e va a dormire alle 8,00 del mattino,assolutamente no per chi conduce una vita standard e va a dormire la sera per le 23 o giu' di li'.
ciao
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 08/05/2008 22:11:57
Messaggio:
OK, quindi lo far? di sera! E quanto al diluirlo?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 09/05/2008 08:26:49
Messaggio:
Con una siringa da 2,5 cc ? facile estrarne 0,7 cc. di non occorre diluirlo. Al limite invece di prendere 0,7 cc ne prendi 0,8cc. Poi ti regoli in base a quello che fa. L prima settimana sarai un p? pi? rigido ma passa. Se stai sveglio, io ho risolto con un p? di melatonina (4 cps da 2 mg).
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 09/05/2008 10:26:11
Messaggio:
OK, grazie dei chiarimenti. Finisco questa settimana di antinfiammatori/antibiotici e attacco
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 12/05/2008 22:30:19
Messaggio:
Amarissimo!
Cominciata stasera la cura! Alla fine ho fatto confusione perch? ne ho presi 2,5 ml, che a questo punto dovrebbero essere pari a 1,25 mg. In pratica mezza siringa da insulina, credo comunque che come prima somministrazione non sia sbagliato prendere una dose ridotta, giusto per fare conoscenza!
A proposito, ma come kappero si toglie l'ago? Ho dovuto mettere la siringa in bocca tenendola fra i denti, con la paura di pungermi la lingua, OK che ? sottilissimo, ma di buchi ne ho gi? fatto una scorta per le prossime 3 vite! Metto la siringa in morsa e vado di pinza e cacciavite?
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 13/05/2008 08:33:38
Messaggio:
Ciao 0-16,
probabilmente avrei fatto confusione anch' io con questa siringa che, da come la descrivi, mi sembra strana.... prova a comprarne un' altra.
Di solito l' ago si toglie in un baleno e poi, il contenuto della siringa piena dovrebbe essere da 1 millilitro (1 ml).
Dici di aver preso circa meta' siringa... se la siringa fosse da 1ml il contenuto di meta' siringa sarebbe pari a 0,5ml di Antaxone, ovvero 2,5mg di Naltrexone.
Controlla meglio quella siringa e se puoi cambiala. Sia che tu abbia preso con l' iniziare 1,25mg o 2,5mg... va bene lo stesso, non c'e' problema.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 13/05/2008 11:45:58
Messaggio:
| zero16 ha scritto: Amarissimo! Cominciata stasera la cura! Alla fine ho fatto confusione perch? ne ho presi 2,5 ml ... |
Ma ? troppo!!!!
E' come due siringhe e mezzo da insulina!!!
Attento!
Paco comprati le siringhe da insulina!!!
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 13/05/2008 12:26:55
Messaggio:
Daniela56 ha scritto:
Ma ? troppo!!!! E' come due siringhe e mezzo da insulina!!! Attento! Paco comprati le siringhe da insulina!!! |
Ma Danieluccia dolce, ? chiaro che uso le siringhe da insulina!
A parte che l'avevo scritto chiaramente qui:
| zero16 ha scritto: ..ho preso anche le siringhe da insulina, per dosarlo, dovrei cominciare con 2,5 ml e passare a 3 dopo 7 giorni, speriamo bene! |
e qui:
| zero16 ha scritto: Ah, un'altra cosa: il fisioterapista oggi pomeriggio, quando gli parlavo della nuova terapia, mi ha detto che la siringa da insulina trattiene nel cono e spreca un bel po' di farmaco... |
e pure qui:
| zero16 ha scritto: ne ho presi 2,5 ml, che a questo punto dovrebbero essere pari a 1,25 mg. In pratica mezza siringa da insulina |
avevo pure chiesto come si toglie l'ago: per toglierlo dalle siringhe normali non avrei nessuna difficolt?!
P.S. troppo graziosa a preoccuparti per me!
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 13/05/2008 12:37:29
Messaggio:
| Massimo1234 ha scritto: Ciao 0-16, probabilmente avrei fatto confusione anch' io con questa siringa che, da come la descrivi, mi sembra strana.... prova a comprarne un' altra. |
Ho chiesto solo "siringhe da insulina" e il farmaciaro (
) mi ha dato queste, sono da 0,5 ml, divisi in 10 tacche, quindi per dosaggi supermicrometrici! Ho sbagliato per eccessiva prudenza e ne ho presa mezza dose, il neuro mi aveva scritto bello chiaro "0,5 ml", in pratica ne ho presi 0,25! Che, a questo punto, rinuncio a capire a quanti mg corrispondano, ritengo 1,25, ma non capisco perch? si debba raddoppiare nella conversione, il peso specifico non ? lo stesso dell'acqua? Quindi 0,5 ml dovrebbero corrispondere a 0,5 mg, no?Boh, comunque sia, stasera ne prender? una intera. Facendo attenzione all'ago, visto che mi pare sia del tipo non rimovibile. Mo' provo a tagliarlo col tagliaunghie, se non si schiaccia e si ostruisce, ho risolto.
Ah, sar? che era proprio poco, ma stanotte e stamattina nessun problema (e ovviamente, nessun altro effetto).
Grazie a tutti per i suggerimenti!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 13/05/2008 13:07:42
Messaggio:
che casino con questi numeri.. effettivamente, se guardi sopra ti e' sfuggito anche un 2,5 ml che sarebbe una quantita' altissima (un quarto di fialetta) e che crea una confusione terribile.....
Ma una siringa da insulina costera' circa 30 centesimi... invece di farti male a tagliare quella siringa strana che t' hanno rifilato.. non faresti molto meglio e prima a comprarne un' altra da 1 ml ????
Se ne hai parecchie di queste mezze siringhe, mettile da parte ed usale in seguito quando ti sarai fatto un' idea chiara dei dosaggi.
Il fatto che la siringa da insulina trattenga una certa quantita' di farmaco.... mi sembra una sciocchezza che non merita attenzioni.
E' chiaro che quando si aspira il farmaco dalla fialetta di Antaxone rimarra' sempre una piccola bolla d' aria all' interno della siringa. L' Antaxone si beve e quindi questa bolla va lasciata tranquilla ad occupare il suo bel volume... La bolla d' aria non influenza il quantitativo che si legge nella scala millimetrata perche' parte del farmaco e' trattenuta laddove prima c'era l' aria, ovvero nel beccuccio dell' ago.
Fidatevi che e' cosi'... ho scritto un trattato di 28 pagine sull' enigma della bolla d' aria!!!
Il Naltrexone lo puoi prendere 10-30 minuti prima di andare a dormire. Di conseguenza, meglio se riesci a ad andare a dormire piu' o meno alla stessa ora tutti i giorni..... Meglio ancora per la produzione di endorfine se tutto questo accade non piu' tardi delle 2 di notte... regolati tu!
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 13/05/2008 14:39:03
Messaggio:
BD MIcro Fine ? la 4^ della lista, da 0,5. A parte l'ago fisso, non ho nessun problema, la riempio tutta e via. E' la stessa marca degli aghetti da penna che uso per il Forsteo, BD, BastardiDentro! 
Autore Risposta: nives
Inserita il: 13/05/2008 15:00:31
Messaggio:
Ciao Zero, con le siringhe da insulina da 0,5 ml ti sei reso il compito pi? difficile perch? in genere queste microsiringhe son suddivise in unit? di insulina all'interno di 0,5 ml e inoltre l'ago, ancora pi? corto e sottile, ? saldato (si riesce comunque a tagliare). Anch'io ne ho usata una, ma con le altre ? pi? comodo.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 13/05/2008 15:10:10
Messaggio:
io uso quella da insulina da 1 ml, e l'ago l'ho buttato,
riempio sino a 0,9 dove ho fatto una tacca cn una lama
sull'esterno della siringa di plastica.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 13/05/2008 16:49:10
Messaggio:
Io invece ho trovato una sirigna da 2,5 ml con tacche ogni 0,1 ml.
Con 7 tacche assumo 3,5 mg.
La siringa non ? piccolissima, ma manegevole, l'ago si toglie facilmente ed ? estremamente facile risucchiare il naltrexone. Con quella da insulina dovevo aspettare un p? perch? si riempisse la siringa.
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 13/05/2008 17:05:50
Messaggio:
| pietro56 ha scritto: io uso quella da insulina da 10 ml, e l'ago l'ho buttato, riempio sino a 0,9 |
10 ml? Forse intendevi UNO. 10 ml sono l'intero flaconcino!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 13/05/2008 17:58:11
Messaggio:
ok, ho sbagliato di una virgola ,
se riesco correggo il mio intervento x nn creare
ancor pi? casino.
ciao
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 14/05/2008 18:39:46
Messaggio:
Allora... ieri sera seconda dose, 0,5 ml verso le 22,00, a mezzanotte a nanna... Parlare di effetti visibili mi pare prematuro, di sicuro il primo c'? stato: sveglia alle 3 per plin plin, come al solito, ma stavolta riprendere sonno ? stato un pelino pi? difficile. In pi?, sentivo dei rumori strani, tipo pallina che rimbalza, ma alzando la testa dal cuscino non li sentivo pi?... ho riprovato diverse volte, era proprio un rumore immaginario, ma che sono, allucinazioni audio?
Comunque, oggi tutto normale. Anzi... appena sveglio ho voluto fare una cosa che non facevo da tempo: mi son messo a 4 zampe, un po' di difficolt? iniziale, poi tutto bene, 10 minuti a stiracchiarmi e via.
Bene anche le scale davanti all'ascensore (dannati 7 gradini), vado dal doc (il medico curante) per aggiornarlo sulle terapie e farmi controllare alcune cose, poi a farmi riparare la gomma bucata (ma perch? si ostinano a riempirle d'aria anzich? di gommapiuma, tipo parigi-dakar?), poi fisioterapia, 1/2 ora di passiva, 1/2 di attiva, 1/2 di standing e 1/2 di motomed, quindi ancora i 7 scalini... insomma, sono tornato a casa alle 2, stravolto, di sicuro ieri mi aggiravo per casa in SAR, oggi l'ho usata solo per la fisio, onestamente non so se ? l'LDN, mi sembra davvero troppo presto, sar? un caso?
Aspetto almeno una settimana, prima di trarre conclusioni.
Ah, ho notato che alcuni partono in tromba con 4 o 3,5 mg e poi scendono, a me il neuro ha detto di partire con 5 ml (che dovrebbero essere 2,5 mg) e dopo un mese salire a 0,75 (alias 3,5 mg, se non sbaglio). Come mai questo diverso approccio, in discesa e in salita? Non ? pi? logico cominciare da dosi basse e aumentare, come si fa in genere con altri farmaci, tipo i vari lioresal, sirdalud ecc.?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/05/2008 18:52:34
Messaggio:
ciao zero,adesso non so bene cosa provi,pero'non e' un caso che dopo due giorni ci siano gia'risultati,e' successo a me e stab succedendo a molti pazienti in tutto il mondo.
auguri e continua cosi'
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 14/05/2008 19:00:39
Messaggio:
confermo,
secondo me, a volte i risultati sono immediati,
resta da vedere se poi ne appaiono altri o restano
solo quelli.
in bocca al lupo
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 17/05/2008 11:15:26
Messaggio:
Ciao a Tutti!!
La dott.ssa Gironi mi aveva dato da fare degli esami prima di iniziare ldn, erano quasi tutti a posto, dovevo ancora ricevere i risultati degli esami delle urine, ma pensando che fosse tutto ok, ho iniziato antaxone. arrivano i risultati e viene fuori che ho una infezione alle vie urinarie, la doc mi dice di prendere antibiotici e di INIZIARE solo quando tutto a posto. Non le dico che ho gi? iniziato quindi interrompo e faccio antibiotico. riprender? tra una quindicina di giorni.
L'ho fatto una settimana e non saprei dare un contributo, per questo aspetto di riprendere bene bene.
Un paio di giorni fa sono dovuta andare a fare un dh programmato all'ospedale della mia citt? e dico al medico che sarei interessata a fare LDN, vorrei che mi seguissero loro in modo da evitare i lunghi e costosi pellegrinaggi a Monza. Potete immaginare la reazione del neurologo,"antaxone ? una terapia per dipendenze, nemmeno tanto efficace...non esistono pubblicazioni autorevoli in merito al suo utilizzo per SM, non esistono metodi di somministrazione sicuri....boccetta aperta e utilizzata pi? volte pu? portare ad infezioni (???)......" e chi pi? ne ha pi? ne metta!!!
mi ha proposto di entrare nella sperimentazione in doppio cieco di Laquinimod, puntando sul fatto di un monitoraggio costante e privo di rischi....Devo dire che un po' in crisi mi ha messo, voi che ne pensate??
Io non voglio mollare LDN, ma potrei farlo insieme a laquinimod? varrebbe la pena?
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/05/2008 11:49:50
Messaggio:
siamo alle solita,ho gia'scritto in america al medico del forun ldn per un'altro che e' stato fermato per infez alle vie urinarie e ti ripeto quello che gia'sapevo e che il medico mi disse
ldn non puo' fare che bene se hai un'infezione in corso,bloccarne l'assunzione e' assurdo.
fai come vuoi,o come vuole la dott,gironi,io non lo interromperei di sicuro per quello.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/05/2008 11:55:12
Messaggio:
per il resto delle tue domande,siamo ancora sempre li'in italia ne sanno poco e niente di ldn e parlano a sproposito,antaxone in basse dosi (che e' naltrexone cloridato)ha dimostrato di essere un ottimo stimolatore delle endorfine beta che sono recettori che sintetizzati dal cervello aiutano il sistema immunitari a lavorare regolatanmente e aiutano nei 2/3 dei casi(ovvero non su tutti ma sui una buona magg)sintomatologicamente a risolvere un casino di effetti della sm.
di piu' non posso e non voglio dire.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 17/05/2008 12:49:44
Messaggio:
ciao Cassandra,
Laquinimod e' un immunomodulante orale e gli effetti degli immunomodulanti si differenziano poco l' uno dall' altro.
Ho appena visto che Laquinimod e' figlio d'arte... ha un papa' ed una mamma molto facoltosi ed importanti.
Il papa' e' "Active Biotech"
http://activebiotech.com/?oid=32&_locale=1
Mentre la mamma e' "Teva Pharmaceutical Industries Ltd"
La Teva Pharmaceutical Industries Ltd paghera' alla Active Biotech 5 milioni di dollari in due anni per la sperimentazione del Laquinimod in tutto il mondo.
E' chiaro che questi soldi da qualche parte andranno a finire (per carita'..legalmente!!)
Che devo dirti, probabilmente il tuo neurologo ai figli di papa' gli spalanca le porte mentre gli orfani li caccia via a pedate.
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 17/05/2008 13:03:43
Messaggio:
A ripensarci bene.. mi sarebbe utile conoscere il nome di questo neurologo perche' ho una bottiglia di latte in frigo da tre giorni alla quale mi ci attacco pure... non e' che mi puo' far venire la cagarella??
Mi sono dimenticato pero' di risponderti, nessuno puo' consigliarti di associare l' LDN con un immunomodulante*** .
O l' uno o l' altro, ciao.
***(escluso forse il tuo neurologo che non sa nulla dell' LDN)
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 17/05/2008 15:46:54
Messaggio:
Ho sospeso per qualche giorno l'LDN il 21/04/2008 quando ho iniziato i boli.
Non volevo pasticciare con troppi farmaci in contemporanea (Solu-medrol, Citalopram, Lexotan per dormire (solo quando sono sotto cortisone), ecc
Pensavo di sospenderlo giusto la setttimana dei boli e poi riprendere subito.
Poi sono venute fuori quelle anomalie nell'elettroforesi delle proteine cos? l'ematologo e la neurologa mi hanno consigliato di sospendere momentaneamente.
Luned? sono pronte le risposte degli esami di approfondimento che mi hanno fatto fare, poi la mia neurologa si metter? in contatto con la Gironi (loro collaborano) e le sottoporr? il caso, per vedere se posso riprendere la terapia senza problemi.
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 17/05/2008 18:50:01
Messaggio:
Grazie a tutti per le risposte, il problema tanto ? sempre quello ignoranza e case farmaceutiche.
E' certo che essere malati oggi come oggi, vuol dire tirar fuori gli attributi perch? non solo devi combattere con la malattia ma anche con i medici che dovrebbero aiutarti a combatterla che sono invece schiavi delle case farmaceutiche.
come si dice....chi fa da se fa per tre!!!!
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/05/2008 21:38:06
Messaggio:
ciao a tutti,come sapete sono tanti i pazienti che andando dalla dott.gironi per avere ldn,si sentono dire che e' solo un sintomatico e niente piu',cosi'io ho postato sul forum ldn americano una mia riflessione ,dicendo che in virtu'di quello o non ho capito una mazza io leggendo i protocolli clinici di bihari e altri neuro che usano ldn nella ms o non sono esatte le informazioni che ci danno in itelia i neuro lei compresa.
ha avuto molte risposte,piu'o meno tutte come questa che vi allego
I'm assuming that since the trials are so short due to lack of funds
that only symptoms can be evaluated. What is desparately needed is a
trial of 2 to 3 to 4 years that would determine if LDN will halt MS
disease progression. Trial LDN in chronic progressive MS patients
given LDN in daytime compared to night dosing. Do the same with
relapsing/remitting MS patients, measure endorphins before treatment
and during treatment. Evaluate if endorphins are higher in those
given night doses compared to daytime dosing. Evaluate how LDN works
in MS patients who have an abundance of candida yeast compared to
those who do not, etc, etc, etc.......
I need to win the lottery to see LDN is trialed thoroughly and
properly and from all angles. Leave no stone unturned.
Brenda
dice in parole povere che sin tanto che il trial e' cosi' breve dovuto anche alla mancanza di fondi non si puo' fare altro che valutare gli effetti sintomatici
quello che e' assolutamente necessario e' un trial che duri almeno 3 anni per determinare se c'e' arresto della progressione
il test su forme pp comparando pazienti ai quali si somministra ldn al mattino con quelli della sera,deve essere fatto anche sulle rr,si deve misurare la quantita'delle endorfine prima e dopo ldn,tra quelli che assumono ldn di giorno e di notte,valutare ldn con pazienti che hanno candida in abbondanza rispetto a quelli che non l'hanno etc etc etc
penso che dovro vincere la lotteria per vedere il trial su ldn fatto bene e da tutte le angolazioni,non bisogna lasciare niente di intentato
brenda
questa e' una delle portavoce del sito ldn,che lavora attivamente assieme al dott.gluck per la diffusione dello stesso.
beh io ho tratto una mia idea,che mi tengo per me perche'non mi va di essere considerato tendenzioso.
a voi la facolta'di farvene una vostra.
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 19/05/2008 23:32:15
Messaggio:
Ciao Emiliano,
anch' io sono stato spiazzato qualche volta dalle dichiarazioni della stessa Gironi. Credo che quello della ricerca sulla SM sia un capo sul quale ci si debba muovere in punta di piedi senza fare troppo rumore.
Ho appena letto l' intervista della Gironi sui ideamultipla e.. che ti devo dire.. secondo me ha fatto un bel lavoro, e' stata brava.
http://www.ideamultipla.it/intervista_gironi.asp
La Gironi si e' interessata di un farmaco che non faceva comodo a nessuno e non interessava a nessuno se non ai soli malati di SM, ha ottenuto dei buoni risultati e dice anche che questi porteranno ad ulteriori approfondimenti.
Potevamo anche leggere che le evidenze non erano risultate fuori e che quindi non valeva la pena di proseguire i lavori...
Secondo me a quelli di Monza, Comi compreso, l' LDN comincia a stargli simpatico
Un passetto alla volta, dai
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 22/05/2008 09:40:25
Messaggio:
Nuovo Video sull' LDN.. e questo mi sembra pure bello tosto:
LDN farmaco miracoloso:
http://abclocal.go.com/wpvi/story?section=news/special_reports&id=6156884
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 22/05/2008 10:20:54
Messaggio:
riguardo l'intervista della gironi, a differenza degli altri,
nn mi ha dato molta soddisfazione, ci ? andata cn i piedi di
piombo, nn ho letto da nessuna parte ke abbia dato qualke
effetto positivo, ha solo parlato della sicurezza e delle contro
indicazioni,
possibile ke durante questo primo trial, nn abbia notato quel
ke stiamo notando noi ogni giorno? perk? lo prescrive e nn parla
di benefici anke se solo probabili o sperabili?
Autore Risposta: misterG
Inserita il: 22/05/2008 10:49:07
Messaggio:
Come mai l'hanno sperimentato (ufficialmente solo per testarne la sicurezza, e non l'efficacia) solo sulle forme PP?
Ve lo dico io (che sono il solito "malpensante"): perch? per la PP non esistono cure (e farmaci) efficaci ed approvati, che possano "rischiare" di perdere mercato nel caso l'LDN desse degli obiettivi riscontri positivi.
La classe medica non ha nulla da guadagnare dall'impiego di un farmaco "vecchio" (ed i cui brevetti sono scaduti da pi? di dieci anni) e dal costo (e, di conseguenza, dai margini di guadagno) ridicoli.
Se l'LDN comincia a rodere mercato a INF, Copax e Tys., sai quanto ci mettono le big-pharma a mettere in piedi un trial multicentrico "pilotato" (e quindi dal risultato finalizzato a dimostrare che l'LDN non ? efficace - e fors'anche pericoloso), e che verr? immediatamente pubblicato sulle riviste mediche mondiali?
Sar? anche paranoico, ma... a pensar male si fa peccato, ma sovente ci si azzecca!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 22/05/2008 11:20:37
Messaggio:
Il fenomeno ldn ha raggiunto dimensioni tali che difficilmente qualcuno e' in grado di fermarlo piu'.
Al contrario di qualsiasi altro farmaco l' LDN si diffonde da solo perche' ha un effetto tangibile e funziona.
Soltanto un morto potrebbe arrestare tutto, ma... per sfortuna di molti ricercatori il morto non e' ancora arrivato!!!
Chissa' che non arrivino al punto di metterci il cianuro dentro le capsule di un prossimo trial!
Non mi riferisco agli Italiani che tutto sommato, con cautela, ne hanno evidenziato i benefici sintomatici.. all' estero la situazione e' pericolosa xche' gli interessi sono ancora maggiori!
Per certe multinazionali che non si fanno scrupoli a negare i farmaci salvavita ai bambini dell' Africa o che finanziano e ottengono trial-tortura di farmaci che non hanno uno straccio di prova di funzionamento presso centri di terapia compiacenti, dico io...che cosa sara' mai un piccolo morto ?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 24/05/2008 14:29:45
Messaggio:
per chi capisce l'inglese(americano) su questa pagina di yahoo ci sono tutte le interviscte alla conferenza ldn di nashville in tenn.
sono tutti medici che parlano della loro esperienza con ldn nella cura delle piu' svariate patologie(cancro,chron,sm.autimmune desesetc etc)
guardatevelo e' molto seggestivo
ciao
http://www.youtube.com/watch?v=DAZ1fQKdOC8&feature=related
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 24/05/2008 15:39:53
Messaggio:
alcuni giorni fa sono andato a una visita di controllo dal neurologo,
mi ha confermato ke in italia ci sono in corso alcune sperimentazioni,
visto ke noi ammalati abbiamo sollevato un bel polverone
come dice la gironi, l'antaxone, preso a basse dosi, nn agisce pi? da
antagonista, ma da agonista, quindi un p? come una droga, senza avere
le stesse contro indicazioni,
almeno, cos? ho capito
Autore Risposta: greta
Inserita il: 24/05/2008 16:35:33
Messaggio:
s?.... ma chi e dove le stanno facendo queste sperimentazioni? Tutti noi dovremmo saperle queste informazioni per mettere 'con le spalle al muro' i nostri neuro per obbligarli a starci ad ascoltare. Anzi sarebbemolto interessante, come mi ha consigliato un medico amico mio, che facessimo una lettera, petizione, richiesta, chiamatela un po' nel modo migliore...che raccogliesse la nostra ferma intenzione a far s? che i Neurologi italiani si interessino a questa cosa e poi spedirla a tutti i centri di neurologia in Italia. Ovviamente dobbiamo firmare tutti la 'lettera'. Pi? siamo meglio ?.
Greta
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 26/05/2008 19:14:24
Messaggio:
Ho inserito nella pagina di wikipedia dei riferimenti all'uso dell'LDN nella SM. Quanto durer?? Accetto scommesse.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/06/2008 10:35:10
Messaggio:
ciao a tutti,vi ropomgo un'altro intervento di malato sm letto oggi sul forum ldn americano
Hello, everyone!
I have not posted for quite sometime. However, I wanted to
say "hello" today on my second anniversary on LDN. It has been a
wonderful two years. My improvements have been in fatigue, strength,
vision...and in my confidence in staying healthy while having MS.
I have had MS for more than twenty-two years. Just before LDN, I had
been on Avonex for about seven years, yet declining at a faster rate
than without any of the MS drugs. Since LDN, I have had no attacks at
all, though old aggravations have 'revisited' fleetingly ...seemingly
in reverse order of how they had occurred. I learned to see these as
signs of healing because they were followed by 'better than ever'
improvements.
For those who may be new to LDN, I encourage you to stick with it. Do
not to be afraid of 'things I never had before'. We have changes all
through our life and they are probably are unrelated to LDN. Don't
let your fear rob you of this opportunity. For those who have been
around for even longer than my two years, "thank you". Your
information and encouragement has shown me the way through this
wonderful journey.
dice:
ciao a tutti,non sto postando da diverso tempo,comunque oggi vodglio salutarvi tutti e annunciare il mio secondo anniversario con ldn.due anni meravigliosi con miglioramenti su tutto,fatica,ruigidita',vista e soprattutto nella consapevolezza di essere in salute nonostante la sm.
ha la sm da circa 22 anni e ho fatto 6 anni di avonex,peggiorando sempre nonostante le medicine tradizionali nella sm
da quando faccio ldn non ho avuto piu' attacchi,sebbene i vecchi disturbi sono comparsi fugacemente,apparentemente
nell'ordien inverso di come sono apparsi.
ho inparato a considerare questo come un segno di guarigione perche'sono sempre seguiti stati di miglioramenti come non mai
per i nuovi di ldn,li incoraggio a continuare con questo,non spaventatevi di cose mai avute prima,abbiamo cambiato molto nella nostra vita e queste cause probabilmente non sono correlate a ldn,non fate che la vostra paura vi privi di questa opportunita'.a chi e' sotto ldn per un tempo piu' lungo del mio vanno i miei ringraziamenti per avermi incoraggiato e mostrato la strada per intrapprendere questo meraviglioso viaggio.
Suggestivo direi,precisando che non sono paladino di ldn e che non sono un agente commerciale che guadagna se riesce a convincere qualcuno a fare ldn(non esiste con ldn questo aspetto commerciale)e soprattutto ricordando che ognuno deve fare quello che ritiene piu' giusto per la sua salute senza cadere in false tentazioni,adesso faccio io una domanda e gradirei avere una risposta se qualcuno me la sa dare:
ditemi dove posso trovare su internet,sui media in genere,dove volete voi,un resoconto di testimonianze simili correlate alle cure tradizionali,tutte,ma preciso non voglio andare a leggere dove ci sono ammalati che dicono che non hanno ricadute da piu' anni,quello non mi interessa,io sono stato 18 anni senza grose ricadute e senza fare niente,poi quando e' partita embrava inarrestabile alla faccia di ifn o mitox.
io voglio leggere di gente che da una situazione di distruzione di massa(come la mia e quella di almeno 100 pazienti che hanno postato sul sito ldn) sono passati a stare benissimo dopo ifn o mitox,che nessuno gli ha detto di possibili cause collaterali anche gravi nel tempo,che non hanno bisogno di brufen o tachipirina dopo il farmaco preso,che se ne vanno in giro per il mondo e stanno in piedi 7-8ore ad es ad arbitrare una gara di karate(io l'ho fatto ancora ieri in sardegna)
cosi'tanto per curiosita'perche'io che giro un po tutti i siti che trattano di sm,non ho mai letto cose simili dette da chi era stato ridotto dalla sm a non avere neanche la forza di stare in piedi 10 minuti di seguito(io per la cronaca).
davvero sarei grato a chi mi segnalasse dove andare a leggermi ste cose correlate a quanto detto sopra.
ciao a tutti
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 02/06/2008 18:23:42
Messaggio:
volevo aggiornarvi sulla mia esperienza con LDN.
Avevo sospeso per un'infezione alle vie urinarie ed ho iniziato nuovamente LDN 12 giorni fa.
Devo dire che ho notato molti cambiamenti, non solo ho rimesso le scarpe con il tacco dopo 2 anni che non le portavo pi?, ma una sera sono andata a ballare ed ho ballato con i tacchi!!!!!
Mi sono accorta che mi stanco meno frequentemente ed ho molta pi? voglia di fare nonostante il caldo afoso umido.
Direi che sono entusiasta.
sono ancora alla dose minimina 0.4 ml e la dottoressa Gironi mi ha detto di aumentare il dosaggio solo dopo 25 giorni. Sento che chi fa ldn non ha aspettato cos' tanto ad aumentare ed anche io sarei tentata ma visto che va gi? bene cos? forse non vale la pena di tentare troppo la fortuna.
un saluto a tutti,
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 02/06/2008 21:16:52
Messaggio:
| cassandra ha scritto: sono ancora alla dose minimina 0.4 ml e la dottoressa Gironi mi ha detto di aumentare il dosaggio solo dopo 25 giorni. Sento che chi fa ldn non ha aspettato cos' tanto ad aumentare ed anche io sarei tentata |
Premesso che sono il primo che qui a Palermo ? riuscito a farselo prescrivere, almeno dalla struttura pubblica principale (Policlinico Universitario), il mio neuro dopo essersi consultato con non meglio precisati colleghi di Milano (immagino la dott. Gironi, che gli avevo indicato specificatamente) mi ha detto di iniziare con 0,5 ml. e salire a 0,75 ml. dopo un mese.
Ho iniziato il 12 maggio e fin da subito ho notato qualche difficolt? a prendere sonno, ma sensazione di maggior energia, specie al mattino. Dopo una decina di giorni ? subentrata una maggior rigidit? delle gambe, sempre al mattino, ma contemporaneamente una maggior facilit? nel fare gli esercizi (per esempio, riesco a mettermi a 4 zampe senza sforzo, prima non ci riuscivo affatto, da mesi). Il resto procede a giorni alterni: a volte ho un buon controllo vescicale, a volte no, a volte sto tutto il giorno a girare con le stampelle, a volte mi serve la SAR, a volte mi alzo con una rigidit? esagerata, a volte (come oggi) no, a volte ho una notte agitata, ma pi? spesso no, a volte ho difficolt? respiratorie, ma queste erano cominciate gi? due mesi fa. Da alcuni giorni ho sempre la caviglie gonfie, ma questo mi era successo anche l'estate scorsa, ai primi caldi.
Il 28 sono passato a 0,80 ml (4 mg.), senza notare nessun cambiamento significativo, il trend alti-bassi procede uguale.
Oggi sono a 20 giorni esatti, di cui 15 a 0,5 ml e 5 a 0,8, ancora non posso dire di avere identificato effetti positivi significativi, semplicemente li aspetto...
Autore Risposta: dede
Inserita il: 03/06/2008 22:34:45
Messaggio:
Buonasera, da ieri anche io prendo LDN ho cominciato con 0,4 ml poi fra 15 gg raddoppio!
(incrocio tutte le dita che posseggo dato che non sono messa bene)
Vorrei chiedervi: ma quando, ad esempio, la sera capita di fare le ore piccole, come gestite la somministrazione di LDN?
grazie!
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 04/06/2008 08:39:45
Messaggio:
Ciao Dede,
la dottoressa Gironi mi ha detto che non importa a che ora vado a letto, l'importante ? prendere ldn alla stessa ora, almeno per i primi tempi.
Non so se per te ? la stessa cosa ma io mi faccio delle sonore dormite (prendo da sempre la melatonina) alla faccia degli effetti collaterali....
chi ti segue?
In bocca al lupo.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/06/2008 12:55:49
Messaggio:
ciao a tutti,e' un po che sento riportare da pazienti della dott.gironi sta frase(e' un sintomatico non una cura per la sm),eppure e' stata a chicago alla conferenza ldn,avra' ben visto i risultati degli studi fatti dai promotori di ldn,avra'ben sentito le interviste fatte ai neuro presenti e ai pazienti che usano ldn per la sm, caspita come fa a dire sta cosa che e' il contrario di quello che dicono i colleghi americani a partire da bihari quando esercitava ancora per finire con il dott.gluck e il dott lawrence+tutta una serie di neurologi impegnati nella terapia ldn.
boh davvero non ci capisco una mazza,ma siccome sono tosto e deciso quando intendo chiarire una cosa,sapete cosa faccio invio un post sul sito ldn dove dico che in italia la coordinatrice del trial ldn dice cosi'e chiedo chi racconta palle,se loro o lei.
sono sicuro che arrivera'la risposta del dott.gluck.voglio vedere cosa ha da dire.
ciao
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 04/06/2008 13:43:41
Messaggio:
| asterix ha scritto: ciao a tutti,e' un po che sento riportare da pazienti della dott.gironi sta frase(e' un sintomatico non una cura per la sm),eppure e' stata a chicago alla conferenza ldn,avra' ben visto i risultati degli studi fatti dai promotori di ldn,avra'ben sentito le interviste fatte ai neuro presenti e ai pazienti che usano ldn per la sm, caspita come fa a dire sta cosa che e' il contrario di quello che dicono i colleghi americani a partire da bihari quando esercitava ancora per finire con il dott.gluck e il dott lawrence+tutta una serie di neurologi impegnati nella terapia ldn. boh davvero non ci capisco una mazza,ma siccome sono tosto e deciso quando intendo chiarire una cosa,sapete cosa faccio invio un post sul sito ldn dove dico che in italia la coordinatrice del trial ldn dice cosi'e chiedo chi racconta palle,se loro o lei. sono sicuro che arrivera'la risposta del dott.gluck.voglio vedere cosa ha da dire. ciao |
Saluti fiduciosi
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 04/06/2008 15:03:33
Messaggio:
certo ? ke definirlo un farmaco sintomatico,
? indubbiamente vero, verificabile e nn ci si
pu? sbagliare.
affermare ke guarisce e diminuisce le pouss?,
c'? il riskio di pestare una kh, ci si potrebbe
basare solo su delle statistike difficili, incerte
e lunghe da fare.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/06/2008 16:36:16
Messaggio:
CIAO QUELLO CHE DICE PIETRO E' IN EFFETTI VERO,ME LO HA SCRITTO ANCHEUN'AMICA AMERICANA,PRIMA RISPOSTA HA PERO', DETTO DI PIU'
Emiliano, the majority of medications treat symptoms and not cause, that is what is wrong with the health system, Instead of looking at the whole body and it's interactions they look at the symptoms and send you off with a script - say for headache pills, without finding out what caused the headache in the first place. Now to my way of thinking, LDN will also treat symptoms, but that it has the abilty in many cases to stop disease progression, well, that says it all for me........Stopping disease progression must surely ease symptoms, so in some aspects your man was right, but he has not grasped the full implications of what LDN can do.....
Celia
DICE
EMILIANO LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICINALI TRATTA SINTOMI E NON LA CAUSA,QUESTO E' LO SBAGLIO DEL SISTEMA SANITARIO,INVECE DI GUARDARE L'INTERO CORPO E LE SUE INTERAZIONI,SI OCCUPANO DEI SINTOMI E TI MANDANO VIA CON UNA RICETTA,COME PER LE PASTIGLIE DEL MAL DI TESTA,SENZA PREOCCUPARSI DI QUELLO CHE GENERE IL MAL DI TESTA
IO PENSO CHE LDN SIA ANCHE UN BUON SINTOMATICO,MA CHE HA LA POSSIBILITA' IN MOLTI CASI DI FERMARE LA PROGRESSIONE,BENE PER ME QUESTO DICE TUTTO.FERMARE LA PROGRESSIONE VUOL DIRE IN MOLTI CASI OTTENERE EFFETTI SINTOMATICI,PER CUI QUELLO CHE DICE LA PERSONA INTERESSATA E' IN UN CERTO SENSO VERO,MA LEI NON HA AFFERRATO IL CONCETTO TOTALE DI QUELLO CHE PUO' FARE LDN
CELIA
questa e' un'altra delle advocates del sito ldn,ma aspetto con ansia quello che puo' dire qualche medico o il farmacista dott skips che e' un vero conoscitore di ldn.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/06/2008 17:12:15
Messaggio:
anche io aspetto, ma con meno ansia. aff.....o i neurologi. Mi hanno rovinato e certo non li seguo pi?!
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 04/06/2008 18:54:25
Messaggio:
Ma dai Emiliano,
non ti arrabbiare troppo con la Gironi, penso che sia timida ma ha gia' fatto tantissimo e bene per la sperimentazione dell' LDN.
Io penso piuttosto una cosa:
ma esiste solo la Gironi??? Eppure il trial sull' LDN e' il trial piu' economico e sicuro che possa mai esistere.. tutti gli altri ricercatori ed i centri di cura per la M$ che fanno? Possibile che non gliene freghi nulla??? Ma esiste solo la Gironi???
Oggi ho scritto al giornale Focus una breve lettera sperando che l' argomento LDN possa essere di interesse per i loro lettori (scusate per l' uso della sigla M$ nella lettera ma ho impostato il correttore ortografico che mi corregge in automatico la sigla MS in M$.... chissa' perche'!
Spett.le redazione di Focus,
............................
sono preoccupato dal fatto che la maggior parte dei media,
comprese le vostre riviste, abbiano fin' ora ignorato un risultato
importante conseguito da un gruppo di ricercatori Italiani relativo
all' uso del Naltrexone a Basso Dosaggio (LDN) per la Sclerosi
Multipla (M$) e presentato alla stessa riunione della AAN di Chicago.
Il Naltrexone a Basso Dosaggio e' un farmaco orfano ed economico che
e' facilmente reperibile sul mercato e che sta riscuotendo notevole
interesse fra i malati di M$.
Questo farmaco, usato a basso dosaggio, costituisce un approccio
inedito e del tutto nuovo alla terapia per la M$ con un' azione di
rinforzo sulla risposta immunitaria.
Leggendo le primissime pagine dei forum di discussione per la M$
potrete rendervi conto delle dimensioni e dell' interesse che sta
riscuotendo questa terapia fra i malati, mentre la maggior parte dei
media continuano ad ignorare questo fenomeno:
http://www.ideamultipla.it/forum/viewforum.php?
f=6&sid=4d9ed7e1413bc8919648578c20ed8af6
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/forum.asp?FORUM_ID=4
http://www.smuovilavita.it/forum/viewtopic.php?t=8640&start=640
Altri Link interessanti:
presentazione del recente studio Italiano presentato alla AAN di
Chicago ed al quale faccio riferimento:
http://www.abstracts2view.com/aan2008chicago/view.php?
nu=AAN08L_P02.149
http://registration.akm.ch/einsicht.php?
XNABSTRACT_ID=51877&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=63&XNMASKEN_ID=900
Intervista alla ricercatrice Maira Gironi richiesta e pubblicata da
un sito web dedicato ai malati di M$:
http://www.ideamultipla.it/intervista_gironi.asp
Ipotesi medica:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?
Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=15694688&ordinalpos=2
&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum
Sito inglese dell' LDN
http://www.ldninfo.org/
Nella speranza che la mia segnalazione sia stata di vostro interesse
porgo cordiali saluti,
Massimo ....
Autore Risposta: dede
Inserita il: 04/06/2008 19:49:25
Messaggio:
buonasera a tutti vorrei sapere se anche voi prima di prendere LDN avete fatto oltread esami del sangue vari e ECG anche l'ecografia completa dell'addome vale adire fegato milza reni e per le donne utero e ovaie?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/06/2008 23:00:37
Messaggio:
altra risposta di brenda una veterana di ldn del forum
One has to realize that Gironi's trial was to test LDN for symptom
improvement and was of short duration. For one to see if LDN will
halt MS disease progression a 2 to 3 year trial must be done.
Gironi's trial was of short duration and could not have measured
remissions. Look up my form of MS of Progressive/ Relapsing,
remissions are not supposed to happen with this form of MS and I was
dx'd with this type MS in 1989 and was steadily getting worse util LDN
came into the picture, I HAVE seen remission with LDN. Next month I
will be on LDN for 5 years, I have had no disease progression in 5
years. No one as yet has conducted a clinical trial to see if LDN
will halt MS disease progression because a trial to test this would
need to be done for at least 2 years and no one has had the
funds/money to do such a trial.
Brenda
bisogna dire che il test della dott.gironi era per provare l'efficacia sui sintomi e che3 e'stato troppo corto,per dire che c'e' uno stop nella progressione ci voglioo dai 2 ai 3 anni di test
.il suo test e' di breve durata e non ha potuto tenere conto di remissioni
prendi ad es.la mia forma di ms,progressiva dove le remissioni non sono considerate possibili con questa forma,sono atat diagnosticata nel 1989 e continuavo sensibilmente a stare peggio sina a quando ho iniziato ldn.ho visto le remissioni con ldn
il prossimo mese sono 5 anni che faccio ldn e non ho avuto progressione della patologia.
non sono ancora stati fatti test clinici per stabilire se c'e' lo stop della progressione perche'per farlo occorrono almeno 2 anni di test e nessuno degli interessati ha i fondi economici per farlo
bene come vedete spiega anche il perche'gli unici tests sono quelli delle esperienze dei vari neuro come bihari con i suoi pazienti o dei racconti dei diretti interessati come lei.
questo pero' puo'far dire con esattezza che sicuramente e' anche un sintomatico perche gli effetti sono immediati e valutabili senza trial complicati e costosi,non puo'di sicuro ufficializzare che e'solo un sintomatico e stop perche'fuori dalle osservazioni di bihari o di chi lo propone che dicono il contrario,non ci sono tests che negano il suo potere di arrestare la sm.
per cui siamo sempre li',perche'non si fa il trial?a chi si rompono i maroni?
beh a voi la sentenza
ciAO
Autore Risposta: greta
Inserita il: 05/06/2008 07:15:48
Messaggio:
lo ripeto, se non siamo noi malati a pretendere che i neuro italiani comincino ad occuparsi seriamente di ldn non ce la caveremo mai.
Dobbiamo fare una lettera e mandarla a tutti i neurologi che conosciamo. pi? gente la firma meglio ?...diamoci una mossa anche noi
greta
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/06/2008 08:12:42
Messaggio:
questa e' della struttura che si occupa della salute all'interno del sito ldn,mi da una risposta che era quello che pensavo nel mio caso ma che comunque e' poi una sorta di verifica.
Hi Emiliano,
I hope all is well with you and your family.
I thought I'd try to answer your question. Hope that's okay.
Since January 2008 when you submitted your success story, you haven't
reported any change (see copy below), so I'm anticipating that means you've
sustained improved your health, which indicates your MS is now stable, or
in other words, it is not presently progressing.
This is in contrast to the statement that LDN only treats symptoms because
... if LDN were only treating symptoms, the disease itself would still be
progressing and hence, symptoms would be escalating and/or new symptoms
would be developing.
Stabilization of symptoms over long periods, as is often reported with LDN,
can therefore be equated to stabilization of disease.
I hope this helps,
kind regards,
Cris
dice
ciao emiliano,spero che sia tutto ok per te e famiglia,ho pensato di provare a risponderti,spero sia ok,
da gennaio quando tu ci hai sottoposto la tua storia fatta di successi,nn hai piu' segnalato cambiamenti,il che fa pensare che tu abbia sostanzialmente avuto miglioramento e stabilita'nella tua ms,il che significa che non c'e' stata progressione.
questo e' in contrasto con l'affermazione che ldn e' solo sintomatico,perche'se cosi'fosse la progressione ci sarebbe e i sintomi sarebbero sempre pui presenti con lo sviluppo di nuovi sintomi
stabilizzazione dei sintomi per periodi cosi'lunghi come riportato con ldn,vuol dire in effetti stabilizzazione della progressione
spero di essetri stata d'aiuto.
ciao
cris
beh in effetti non fa una piega,infatti i farmaci sintomatici usati per la sm dalla medicina convenzionale,riducono si'(ma mica sempre)l'entita'della sintomatologia,ma con il tempo non funzionano piu'e il paziente si accorge del progressivo peggioramento della condizione fisica.questo e' soprattutto valutabile in chi e' gia'in fase sp,o pp dove le remissioni spontanee della sm sono meno evidenti e ad ogni ricaduta il segno rimane marcando sempre piu'la disabilita'
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 05/06/2008 08:59:09
Messaggio:
| asterix ha scritto: questa e' della struttura che si occupa della salute all'interno del sito ldn,mi da una risposta che era quello che pensavo nel mio caso ma che comunque e' poi una sorta di verifica. dice ciao emiliano,..........nn hai piu' segnalato cambiamenti,il che fa pensare che tu abbia sostanzialmente avuto miglioramento e stabilita'nella tua ms,il che significa che non c'e' stata progressione. questo e' in contrasto con l'affermazione che ldn e' solo sintomatico,perche'se cosi'fosse la progressione ci sarebbe ... cris |
questo mi fa pensare ke cris nn ne sappia tanto di s.m., la
progressione pu? esserci o meno indipendentemente dall'ldn.
come tu ben sai, emiliano, la tua s.m. ? piuttosto anomala, ed anke
la mia. la mia,ad esempio ? ferma da 8 anni, e l'ldn l'ho iniziato
solo da 5 mesi.
ciao, comunque continuiamo a sperare
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/06/2008 09:29:06
Messaggio:
NON E' PRORIO COSI' PIETRO,PERCHE L'EQUAZIONE VA FATTA CONSIDERANDO IL PERIODO DEL PROGRESSIVO PEGGIORAMENTO PRIMA E DOPO LDN,NON CONSIDERANDO PERIODI DI STASI DELLA PATOLOGIA DOVE IL PEGGIORAMENTO E'TANTO LENTO CHE NON SI NOTA SE NON A DISTANZA DI ANNI,E COMUNQUE ANCHE LI'IL PARAGONE SI PUO'FARE MA DOPO ANNI DI LDN,COME DICE BRENDA
DEL SU CASO.
IO AD ESEMPIO TRA GENN DEL 2006 E SETT. DEL 2007 HO NOTATO UN SENSIBILE PEGGIORAMENTO IN TUTTO,SOPRETTUTTO LA DEAMBULAZIONE
DA SETT.2007 FACCIO LDN E AD OGGI NON SOLO MI SENTO MEGLIO SINTOMATOLOGIAMENTE MA NON AVVERTO NESSUN PEGGIORAMENTO RISPETTO A PRIMA ANZI DIREI CHE QUALCOSA E' MIGLIORATO.
BEH QUESTO PER ME VUOL DIRE CHE LA PROGRESSIONE AL MOMENTO E'LENTISSIMA(NON VOLGIO DIRE FERMA PER NON ESAGERARE)
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 05/06/2008 15:31:14
Messaggio:
ti ho scritto, ke sono fermo da 8 anni,
o forse sono migliorato, senza ldn.
la s.m. ? strana, mio padre aveva una crisi
ogni 10 anni, faceva solo cortisone e b12,
camminava discretamente bene ed ? morto 37 anni
fa, a 54 anni travolto da un trattore.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 07/06/2008 22:58:23
Messaggio:
Oggi sono 15 giorni che ho finito i boli.
Smaltito un po' il cortisone, stasera ricomincio ...
ricomincio da quattro
quattro ml
Autore Risposta: dede
Inserita il: 08/06/2008 10:56:36
Messaggio:
Prendo LDN da una settimana, sono felice, e questo ? l'unica cosa che noto...da quando ho smesso interf mi ? sembrato di rinascere visto che ero caduta, ma io non me ne rendevo conto, in una forma di depressione. Ora credo di aver ripreso un po di padronanza di me stessa, per? non posso nascondere di avere un po paura dato che non ho pi? l'appoggio del neurologo che mi ha seguita per 5 anni. Prover? LDN per circa 6 mesi poi far? RM e in base ai risultati continuer? o ritorner? alle terapie tradizionali che per me vogliono dire Tysabry o come si chiama lui.
In bocca al lupo a tutti, di cuore, visto che solo la fortuna, per chi ce l'ha, pu? aiutarci con certezza!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/06/2008 13:35:40
Messaggio:
eccovi un resoconto di un post su ldn e suo tempo d'intervento che un ldn user americano ha messo sul forum del ldn,
poi di seguito vi traduco tutto
chiaro che si deve iniziare a leggere dal fondo dove compare la domanda e a salire a ritroso si trovanio le risposte.
Re: [lowdosenaltrexone] Re: how long does ldn take to work?
Hi Cathy,
There are a small percentage of people that have gotten out of the wheel
chair. Bill Roberts, Jim Garvin, and others as well. It is not something
to hope for, but there is always the small possibility. No one knows until
they try it and give it some time. Bill was in the chair and breathing
oxygen 24/7 and how he is landscaping for a living. He did not feel
anything for a little while and then he gradually got better and better.
Jim was using canes to get around when in the house. He needed the wheel
chair for any longer trecks. His first morning he did not need either one
again.
My best
Aletha
----- Original Message -----
From: "surffcity" <surffcity@...>
To: <lowdosenaltrexone@yahoogroups.com>
Sent: Wednesday, June 18, 2008 8:08 PM
Subject: [lowdosenaltrexone] Re: how long does ldn take to work?
>- You may not experience "results" except no progression or, slowing
> down of symptoms. I have not seen or heard of anyone getting out of
> a wheelchair but, I guess it can happen. I'm happy with the
> stopping, slowing down of MS. Have you read the LDN website? It
> would answer most of your questions. Cathy
>
>
>
>
> -- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "Art" <rtee54@...> wrote:
>>
>> I guess it depends what you're taking it for. Seems those with
> Crohn's
>> Disease see positive results fairly quickly. I have MS and am
> happy
>> disease progression has slowed/halted. Not everyone's experiences
>> symptom relief, this is considered a bonus.
>>
>> Art
>> --
>>
>> --- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "emailit2004"
>> <emailit2004@> wrote:
>> >
>> > I would like to know how long it takes before results are seen?
>> > Do you need to take it a certain number of days before you know
> if
>> > its going to work?
la domanda era
vorrei sapere quanto tempo deve trasorrere prima di vedere dei risultati
pensate necessiti di un certo numero di giorni prima di vederne
prima risposte di Art
dipende per cosa lo prendi,sembra che per il morbo di crohn siano veloci i risultati.
IO HO LA SM, LO USO E SONO FELICE,LA PROGRESSIONE SI E' RALLENTATA/BLOCCATA,MA NON TUTTI
HANNO UNA REMISSIONE DEI SINTOMI,QUESTO E' UN BONUS
2 RISPOSTA CATHY
LEI DICE CHE POTRESTI ANCHE CON AVERE REMISSIONE DEI SINTOMI MA SOLO RALLENTAMENTO DELLA PROGRESSIONE EDELL'AUMENTO DEI SINTOMI STESSI.POI DICE:
NON HO MAI SENTITO DI GENTE CHE SI E'RIALZATA DALLE SEGGIOLE A ROTELLE MA MI AUGURO QUESTO AVVENGA.SONO GIA'CONTENTA CHE SI FERMI LA PROGRESSIONE.LEGGITI IL SITO LDN LI'TROVERAI MOLTE RISPOSTE.
3 RISPOSTA ALETHA(E QUI'LEI DICE QUELLO CHE AVREI DETTO IO A CATHY PERCHE'HA DETTO UN'INESATTEZZA)
CIAO CATHY,C'E' UNA PICCOLA PERCENTUALE DI PERSONE CHE SI SONO RIALZATE DALLA SEGGIOLAMCON LDN
E FA DEI NOMI
BILL ROBERTS,GIM GARVING E ALTRI.NON E' QUELLO CHE CI SI DEVE ASPETTARE,MA C'E' UNA PICCOLA POSSIBILITA'
NESSUNO LO PUO'SAPERE FINCHE'NON PROVA PER UN CERTO TEMPO
BILL ERA SU SEGGIOLA E RESPIRAVA CON BOMGOLA OSSIGENMO 24 ORE AL GIORNO X 7 GIORNI A SETT.CHE ASPETTATIVA DI VITA E'
PER UN CERTO PERIODO NON HA VISTO MIGLIORAMENTI,POI TUTTO E'ANDATO SEMPRE MEGLIO.
USAVA STAMPELLE PER GIRARE IN CASA E SEGGIOLA A ROTELLE FUORI.
ADESSO NON HA PIU'DISOGNO DI NIENTE DEL GENERE
BEH QUESTE SONO ALCUNE RISPOSTE AMERICANE ALLA DOMANDA CHE SPESSO ANCHE QUI'VEDO FATTA DA AMICI DEL FORUM
CIAO
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 19/06/2008 13:40:52
Messaggio:
Grazie Emiliano, tutto questo ? molto incoraggiante!!!!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 19/06/2008 16:18:32
Messaggio:
E se lo dice una persona che di nick name ha Cassandra...
c'? di che essere ottimisti.
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 19/06/2008 19:37:19
Messaggio:
..e chi te l'ha detto che non ? il mio vero nome?!?!
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 04/07/2008 08:58:29
Messaggio:
Ciao ragazzi questo ? il resoconto dei primi due mesi di assunzione:
Inizialmente ho fatto 15 giorni a 2mg per poi passare a 4mg rendendomi conto che erano troppi a causa della rigidit? muscolare e sono passato a 3mg che oramai assumo da un mese.
B? che dire. Dire che son soddisfatto ? dire poco ? essere vaghi, vuol dire non volersi sbilanciare troppo. In realt? sono talmente feelice che ho quasi paura di esagerare nei giudizi e cosi mi limiter? a elencare un paio di cosette che stanno andando meglio e ci tengo a dire che bisogna farsi tante domande e concentrarsi nel ricordare come era prima perch? come dice Emiliano i miracoli non li fa niente e nessuno ma nel nostro caso i piccoli e a volte impercettibili miglioramenti bisogna tenerli presenti prima di buttarsi gi?.
Miglioramenti:
-Sparite le difficolt? a fare la pip? (la faccio e basta senza stare l? anche 20 minuti in attesa)
-Credevo di non avere problemi con il pipino, b? ora ? un'altra cosa...
-Mangio il brodo e bevo qualsiasi cosa senza che mi vada di traverso tutto
-Mi alzo alle 7:30 con Milena e Emir (mi rendo utile in casa)anche se lavoro alle 12:00
-Lo scorso fine settimana siamo stati in campeggio in crozia(vicinissimi a trieste) e mia moglie perrennemente con gli occhi lucidi mi ha visto portare Emir a fare i bagnetti e passeggiare sotto il sole di mezzogiorno nonostante comunque zoppichi vistosamente
-Mi do da fare, sono presente e piu attivo che mai e tutto queste son cose per la quale devo ringraziare LDN in primis e in secundis non posso non citare Emiliano max e tutti gli users che diffondono il verbo :D
...sono sveglio da un ora e mezza piu o meno e ho riordinato la cucina tirato la tenda in terrazzo sceso giu a prendere in auto il lettore mp3 per mettere musica nuova su da portarmi sul lavoro e rifatto il letto prima di sedermi qui e scrivere in fretta e furia quindi potrei dimenticare anche qualcosa di importante fra i benifici ma vi aggiornero.
Ciao a tutti Andrea
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/07/2008 14:12:22
Messaggio:
E VAIIIII ANDREA,VEDRAI CHE CON IL TEMPO STARAI ANCHE MEGLIO.
IO AD ESEMPIO STO COMINCIANDO A PIEGARE LA GAMBA SINISTRA MEGLIO SUL PASSO E LA TRASCINO MENO.
ODDIO CI SONO SEMPRE GIORNI DOWN,POI CON STO CALDO, MA RISPETTO A PRIMA DI LDN NON C'E' PARAGONE.
UN CARO SALUTO E UN GRANDE AUGURIO DI TNTI BEI PROGRESSI
EMILIANO
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 04/07/2008 18:34:45
Messaggio:
Grazie mille Emiliano, gi? cosi va bene, tutto quello che arriva poi come dici tu ? un regalino!
Autore Risposta: giovsempre
Inserita il: 12/07/2008 09:00:05
Messaggio:
ciao a tutti.
io uso LDN (sono gia' alla seconda scatola di fiale ) con risultati molto buoni specie sull'equilibrio e sulla forza.
succede che sono andato ad una visita di controllo , l'ho detto alla neuro che uso ldn, lei non mi ha detto di non usarlo, semplicemente che lo stan studiando e insomma che la verita' sta nel mezzo, di fare dei cicli con ldn.
allora io sono venuto a casa e l' ho smesso.
avevo pensato di ridurre piano piano cosi' come si fa quando si inizia ad assumere, ma poi l'ho sospeso di brutto.
Risultato?
sono inciampato ed ho sbatturo il ginocchio e la spalla.
niente di grave, tre giorni a casa e son ritornato come prima.
ora sicuramente sono piu' debole senza ldn.
devo dire che la caduta e' coincisa con questo gran caldo.
ho scelto un brutissimo momento per smettere !!!!!!
volevo solo sapere se avete notizie di qualcuno che lo prende a periodi, e se e' giusto quando si smette, scalare la dose, cosi' come quando si prende si prende a dosi crescenti.
lo smesso forse per far riposare un po? il fegato dato che prendo molte medicine.
esami del sangue comunque ok
ciao
roberto
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/07/2008 11:07:18
Messaggio:
ciao giovanni,no ldn non va sospeso a scalare,anche perche'non e' un famaco che agisce chimicamente sull'organismo ma e' un prodotto che agisce giornalmente sulla produzone delle endorfine beta (per quello va preso in certi inervalli di tempo nelle ore che precedono di pco la formazione delle endorfine da parte dell'organismo).
una domanda:se stavi bene perche' lo hai sospeso?
poi non e' da me dare pareri sugli altri,ma davvero a sto punto considerando la mia testa di cocco non posso stare zitto:
ma la tua neuro lo sa cosa e'e come agisce ldn sul sistema immunitario?secondo me no perche'altrimenti non diceva quella castroneria.
ripeto non e'un farmaco dal principio attivo chimico che va a modificare biochimicamente l'azione di determinati organi del corpo umano,e' un agonista(se preso a dosi ridotte altrimenti diventa antagonista)degli oppioidi endogeni,le endorfine beta che a seconda di sudi appositi sono quelle che orchestrano la funzionalita'del sistema immunitario inducendolo a lavorare nel modo giusto.e?per questo principio che la sua funzione e' limitata al solo periodo sella formazione delle endorfine e quindi non va preso a cicli ma sempre.
adesso siccome e' comunque un qualcosa che viene ingerito,la sua azione di disturbo nei confronti ad esempio del fegato potrebbe esistere,ma siccome e'dal 1995 che lo si usa in america nelle autoimmuni,e' da prima che si e' approvato dalla fda per la dipendenza da alcool e droghe(MA IN DOSI DA 50 MG/DIE)se non ci sono stati casi di grave intolleranza sino ad oggi,specie nei tossicomani,se viene considerato sicuro e senza effetti collaterali,se l'aumento degli enzimi del fegato e' momentaneamente risaputo e tende a sparire,se ti fa bene.perche'sospenderlo.
comunque tu fai quello che ritieni piu'giusto per te e non prenderla come un incitamento a fare diversamente,la mia e' solo una considerazione
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 12/07/2008 12:06:17
Messaggio:
Ciao a tutti.
Sono quasi due mesi che faccio ldn, e sono entustiasta. Ho gi? detto che mi sento molto pi? energica, lucida, "equilibrata", tutto bene.
Qualche giorno fa mi rendo conto che non riesco a mettere a fuoco quando leggo o guardo la tele, non gli ho dato peso per il caldo e la stanchezza dovuta al lavoro. Ieri per? mi sono resa conto che dall'occhio destro non vedevo quasi niente. quindi pronto soccorso, visita oculistica e diagnosi, neurite ottica.
dopo lo scoramento, l'inca....tura e quant'altro vado in neurologia ed oggi ho fatto primo bolo di tre, di cortisone.
Al di l? della mia storia personale, volevo sapere quanto mi devo preoccupare della situazione e della terapia con antaxone? ha fallito? ha solo bisogno di tempo?
La Gironi mi ha detto di proseguire, pensate che sono stata a visita da lei il 01/07 ed era anche lei molto soddisfatta dei risultati ottenuti, ha dato 7 al farmaco....
Aiutatemi un po' se potete. Grazie
P.s. scusate scrittura ancora non vedo bene, forse ho fatto errori!!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/07/2008 12:49:24
Messaggio:
ciao casandra,sei ancora giovane di ldn,ovvero non e'molto che lo fai,e sei gia'fortinata perche'hai il bonus dei miglioramenti sintomatici.
per il resto una neurite o ricaduta che si voglia chiamare,ci sta,perche'non e' mica detto che ldn da subito e sempre eviti che avvengano ricadute.io se fossi in te proseguirei senza indugi.ok vada per il boli di cortisne che anche se l'inglese lawrence dice di non fare,bihari e anche il dott gluck dicono che se non a lungo termine un po di steroidi si possono fare con ldn
ciao
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 13/07/2008 14:14:31
Messaggio:
| cassandra ha scritto: ... volevo sapere quanto mi devo preoccupare della situazione e della terapia con antaxone? ha fallito? ha solo bisogno di tempo? La Gironi mi ha detto di proseguire ... |
La protezione dalle ricadute vuole 6 mesi di terapia continuativa.
E comunque nessuna terapia d? una protezione al 100% (altrimenti avremmo trovato la cura!).
L'intento ? quello di diminuire il numero e la gravit? delle ricadute.
Autore Risposta: giovsempre
Inserita il: 13/07/2008 17:09:35
Messaggio:
si, la mia neuro non lo conosce(ldn)
ho gia' ricominciato a prenderlo
ciao
roberto
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 13/07/2008 21:40:55
Messaggio:
| Daniela56 ha scritto: E comunque nessuna terapia d? una protezione al 100% (altrimenti avremmo trovato la cura!). L'intento ? quello di diminuire il numero e la gravit? delle ricadute. |
....?h gi?!! hai proprio ragione Daniela, ? che non avevo mai avuto una neurite e la cosa mi fa molta paura!!!
p.s. tra le altre cose ? da ieri che ho anche la febbre, vi risulta che il cortisone la possa provocare??
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 14/07/2008 07:56:08
Messaggio:
la febbre e un' infezione in corso potrebbe spiegare il perche' l' LDN non sia riuscito a tenere il sistema immunitario "a posto".
Continua a prendere l' LDN, riposo assoluto per il fisico e gli occhi (anche con internet) e vedrai che l' allarme rientra del tutto nel giro di pochi giorni.
Forza!
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 16/07/2008 14:00:17
Messaggio:
| cassandra ha scritto: ... tra le altre cose ? da ieri che ho anche la febbre, vi risulta che il cortisone la possa provocare?? |
Probabile infezione virale o batterica.
Mal di gola?
Fai esame culturale urine.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 16/07/2008 14:43:47
Messaggio:
in questo momento sto andando ad antaxone,perche'ho piu' poche capsule americane e le voglio usare nel periodo agostano in attesa che mi arrivino dall'america.
beh sono gia'9 giorni che vado ad antaxone e sto andando a 4,5 mg,9 tacche della siringa,senza piu' nessun problema di spasticita'alla mattina.
quindi e' vero che con il tempo ci si abitua e la spasticita' sparisce.per il resto tutto procede sempre meglio.se non fosse per sta gamba che claudica un po non direi neanche di avere la sm.vediamo adesso a sett.il botulino se ci mette una mezza pezza.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/08/2008 12:40:57
Messaggio:
TESTIMONIANZA DI UN PAZ.CON SM PP
Hi,
I have MS and have done a lot of research because I guess I have
always been a rebel and don't take what the first doctor tells me as
being true.
All I can say is that when you do your own research you will find
that even the 'experts' can't agree on causes and treatments of MS.
The 'experts' all stick to their little book with the MS protocol.
Fact is their is no real treatment for progressive MS.
None of the CRAB drugs (Avonex, Rebif etc) are aimed for progressive
MS. They state that the earlier these drugs are started for MS the
better, once you have progressed they don't work.
You will find many theories on MS, chicken pox caused it, a virus etc.
Fact is many areas around the world like northern europe, scotland,
the southern states in australia etc, all cold climates have the
highest rates of MS. Fact is now many other people in hotter climates
get MS.
1 Italian research team (there have been others too) came up with the
theory that MS is a metabolic issue, lack of nutrients such as zinc,
copper vitamin b's etc.
My personal thoughts are the chemicals in our foods has a lot to do
with it, maybe these chemicals stop our body from ingesting the
normal vitamins and minerals we need.
When you have MS the 'experts' tell us our immune system is over
active and we need to supress it. LDN does not supress our immune
system, it boosts it.
Here is a link to a group in England that is raising funds for LDN
research for MS.
http://www.ldnresea rchtrust. org/
This group has doctors who have MS and take LDN
They also have doctors who recommend taking supplements, you can find
all the info on that site. You can also buy their supplements which
have been made up especially for MS patients.
I have had MS for over 20 years, have never taken the CRAB drugs and
started on LDN last December and doing fine. I follow Dr Bihari's
guidelines as in taking 3mg LDN because of muscle spasms and
spacticity. 1 day I might try 4.5mg. I also take a high grade fish
oil and sometimes other vitamins, I follow a low fat diet and eat
very little meat, simply because I'm not keen on meat, prefer fish.
I would never tell people they have to do what I do, its individual
choices but its right for me and seems to be working for me.
I have not had any steroids for many years now, have much less
fatigue, far more energy and can do much more now than this time last
year. I do find I need a good nights sleep, can't have 2 late nights
in a row but thats a small price to pay.
I do believe that stress is a big factor with MS.
Hope this helps
Sal
DICE
ciao a tutti,ho la sm da oltre 20 anni e ho fatto molte ricerche perche credo di essere un ribelle e non mi sono mai fidato di quello che mi ha detto il primo medico prendendolo per verita'assoluta
quello che posso dire e' che dalla mia ricerca persomale ho capito che tutti gli esperti non concordano sulle cause che hanno generato la sm e sui suoi trattamenti.
sono tutti attaccati ai loro libri del protocollo di cura per la sm
il fatto e' che non ci sono cure vere per la sm pp,tutte le medicine tradizionali cone avonex,rebif etc etc non sono state ideate per la pp,tutti dicono che al limite sono per le altre forme di sm,se hai la pp non lavorano.
ci sono teorie che attribuiscono la sm ad un virus etc etc,dadli studi passati risultava che gli stati piu'freddi(europa,australia etc etc )HANNO LA PIU' ALTA INCIDENZA DI SM,la realta'e'che oggi molti altri paesi dal clima caldo stanno avendo molti casi di sm
da 1 studio Italiano e(ce ne sono molti altri)e'emerso che la sm potrebbe essere una malattia metabolica dovuto alla perdita di nutrienti come zinco rame vit.b etc etc
la mia teoria e' che i prodotti chimici che ingeriamo con i cibi hanno molto a che fare con questo,puo'essere che blocchino l'assunzione del ns corpo delle vitamine o minerali presenti negli alimenti.
quando hai la sm gli esperti ti dicono che il tuo sistema immunitario e'iperattivo e lo sopprimono,ldn non sopprime il sistema immunitario,lo potenzia.questo e' il link ad un gruppo inglese che raccoglie fondi per la ricerca di ldn nella sm
http://www.ldnresea rchtrust. org/
in questo gruppo ci sono dottori che hanno la sm e usano ldn,ci sono dottori che ti suggeriscono integratori,anzi trovi la possibilita'di ottenere in questo sito integratosi preparati appositamente per la sm.
ho la sm da oltre 20 anni non ho mai preso le terapie traizionali per la sm,ho iniziato ldn a dicembre seguendo il protocollo di bihari e sto bene,iniziando con 3 mg proprio per la raccomandazione di non superarlo in caso di spasticita'
un giorno provero'con 4,5.
prendouna gran quantita'di lio di pesce,vitamine,faccio una dieta povera di grassi,non mangio carni rosse,anche perche'non sono incline alla carne,preferisco il pesce.
non volgio dire alla genge fai quello che faccio io,e' una scelta individuale ma per me lavora alla grande
non prendo steroidi(cortisone)da parecchio tempo,non sento piu' la fatica ho piu'energie e posso fare molto di piu'di quello che facevo lo scorso anno in questo periodo.
ho scoperto che devo dormire bene,non riesco a tirare tardi due notti di seguito,ma questo e' un piccolo prezzo da pagare
credo anche cjhe lo stress sia molto inportante nella sm
sperando che questo vi sia d'aiuto
sal
Considerazione personale:si assomiglia molto alla mia vicenda,la differenza e' che lui dice di avere una forma pp io ho una sp derivante da quella che fu detta benigna,pero'mi pare che ci siano molte cose in comune con la mia esperienza.
adesso vado a leggermi il sito che segnala,chissa che non ci sia qualcosa di utile.
ciao
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 03/08/2008 15:01:30
Messaggio:
Caro Emiliano,
proprio oggi stavo pensando che la mia benigna ? diventata sp e per questo forse il medico mi ha detto dell'azatioprina.
Quanti interrogativi in queste ultime ore frullano nella mia mente.
Leggo e rileggo, ritorno a pensare che devo e voglio tentare LDN.
E' vero che ogni storia ? una storia unica, ma sembra che la mia sia molto simile alla tua.
Far? tutti gli esami, (risonanza, analisi del sangue e campo visivo) ma perch? non dovrei provare anche io LDN?
La mia storia inizia 40 anni fa ed oggi per casa sono autonoma,invece per strada ( parlo di Napoli) cammino con il bastone per sicurezza.
La stanchezza ? aumentata moltissimo in questi ultimi tre anni ed anche i miei movimenti non sono coordinati,ma ho anche 60 anni e si sta risvegliando (in modo particolare in questi ultimi tre anni).
Buona domenica
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 04/08/2008 10:14:24
Messaggio:
Daniela56 ha scritto:
Probabile infezione virale o batterica. Mal di gola? Fai esame culturale urine. |
Ciao Daniela,
sono passati diversi giorni da quando mi sono collegata l'ultima volta, ma ho preferito non stancare l'occhio.
strano ma vero appena ho finiti i 5 boli (s? perch? poi ne ho fatti 5 invece di 3) la febbre mi ? passata. Penso che fosse una reazione alla mia avversione al cortisone, che in effetti mi ha messo KO per diversi giorni.
Ora sto bene ma il mio occhio fa sempre il capriccioso, il mio medico di base mi ha indirizzato ad un oculista di Siena, persona splendida, che mi ha dato una terapia per il riassorbimento dell'edema causato dalla neurite, senza ovviamente garanzie, ma mi ha almeno dato una possibilit? in pi? rispetto al centro SM che dopo i boli mi hanno detto di tornare dopo 15 giorni e vediamo cosa ha fatto il cortisone.....
Ho continuato LDN regolarmente. Punto a recuperare i miei 10/10, senza strafare e confidando nel riposo e nella terapia.
un caro,caldo saluto a tutti.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/08/2008 13:53:11
Messaggio:
OGGI ALL'AISM DOVE FACCIO FISIOTERAPIA HO AVUTO L'ENNESIMA CONFERMA DI COME STANNO IMPOSTANDO MALE LA SPERIMENTAZIONE DEL LDN IN ITALIA.
HO INCONTRATO UNA SIGNORA E PARLANDO ABBIAMO SCOPERTO ENTRANBI CHE STIAMO FACENDO LDN,IO DA AUTODIDATTA LEI SOTTO IL NEUROLOGO CHE SEGUE LA SPERIMENTAZIOEN.MI DICE :BEATO LEI CHE HA DEI VANTAGGI,PERCHE' IO SONO UNA DELLE TANTE CHE HANNO PROVATO IL FALLIMENTO DI LDN.
GLI DOMANDO SCOMMETTO CHE STA FACENFO LA SPERIMENTAZIONE AL CENTRO DI....... SI' DICE LEI,AL CHE LE DICO IL FALLIMENTO NON E' DI LDN,MA DI CHI LE FA FARE LA TERAPIA CON PARAMETRI SBAGLIATI.LEI DICE COME SAREBBE,ED IO:SCOMMETTO CHE LE HANNO DETTO DI PRENDERLO ALLA MATTINA ALLE 10,00,SI DICE LEI,BENE RISPONDO QUELLO E' IL FALLIMENTO,LDN VA PRESO DALLE 21,30 ALLE 0300 DEL MATTINO NON IN ALTRI ORARI,E C'E' UNA SPIEGAZIONE LOGICA E SCENTIFICA BEN DEFINITA PER QUELL'ORARIO.
DOPO DIVERSE ALTRE CONSIDERAZIONI LA SIGNORA MI HA DETTO CHE DA DOMANI COMINCERA'DI SERA E VEDREMO SE LE SARA' D'AIUTO.
ADESSO MI DOMANDO IO:
MA CHE C....CI SONO ANDATI A FARE IN AMERICA A SUO TEMPO E ANCHE ULTIMAMENTE SE SBAGLIANO GIA'A DARE INDICAZIONI SUGLI ORARI D'ASSUNZIONE.EPPURE SUI PROTOCOLLI LDN DI BIHARI E COMPANY E' CHIARO CHE DEVE ESSERE ASSUNTO DI SERA PENA IL NON FUNZIONAMENTO DELLA TERAPIA.
POI VI DOMANDATE PERCHE'IO MI FIDO SOLO DI QUELLO CHE APPRENDO DIRETTAMENTE DALLA FONTE D'ORIGINE.
CIAO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/08/2008 11:12:58
Messaggio:
Ti meravigli ancora? la sperimentazione al Gemelli su sm sp che fine ha fatto? bloccata, pare, da un caso di problemi ai reni. Ma nello studio di Milano non ? risultato nessun problema. Quindi i casi sono 2: o non hanno riportato ilcaso nello studio o ? un paziente all'esterno dello studio, e quindi di nessun valore.
Fatto sta che della speriemntazione alGemelli non se ne parla pi?. Correggimi Daniela se sto dicendo castronerie.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/08/2008 15:27:59
Messaggio:
come vi dissi postai sul forum americano quello che sta succedendo con la sperim.italiana,e guardate un po questa risposta
My wife uses LDN and follows the instructions of Dr Bahrie and takes it at bedtime. I do find it worrying that a trial is conducted not following the inventors recommendations, however the German trial used morning administration and that found in favour of LDN so maybe it is not an important issue. However insomnia seems in most cases to be a low percentage of people for a short time, why mess with the inventors protocol for no reason, unless of course someone is trying to prove LDN does not work for the benefit of vested interests
dice
mia moglie sta usando ldn e segue le indicazioni del suo medico dr.bahrie prendendolo all'ora di andare a letto.
trovo pericoloso che un trial venga condotto senza seguire le raccomandazioni degli inventori,comunque anche in germania nel trial lo fanno orendere di mattino,dicendo che non c'e' molta differenza.
in ogni caso l'insomnia pare sia per una piccola percentuale di persone e per un breve periodo.perche'discostarsi dal protocollo degli inventori per nessun motivo,a meno che chiaramente qualcuno non stia provando a cercare di dimostrare che ldn non lavori bene per lo scopo per il quale viene provato.
Beh ci credete che anche se non l'ho mai scritto e detto,l'ho pensato enche io.
comunque ognuno e' libero de fare quello che ritiene migliore per la sua salute e di credere a quei medici chegli sembrano piu' fidati.
ciao
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 05/08/2008 17:54:47
Messaggio:
Anche il mio neuro, che ci ho messo 6 mesi a convincerlo a prescrivermelo, dopo essersi sentito coi colleghi di Milano (credo Don Gnocchi) mi ha scritto nella ricetta ore 08,00. Ma io, avendo capito che bisogna prenderlo nelle ore precedenti il sonno (grazie, asterix!), l'ho preso sempre fra le 22,00 e le 23,00. Un po' di disturbi del sonno fin da subito, ma solo per un paio di settimane. Anche la rigidit? ? aumentata subito, ma in misura lieve, tenuta sotto controllo col lioresal. Effetti negativi, quindi, minimi. Per? minimi anche i miglioramenti, solo un maggior controllo vescicale, praticamente rimasto uguale dopo la cessazione dell'oxibutinina. Ma ovviamente non so come starei se non l'avessi iniziato!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/08/2008 18:36:21
Messaggio:
io oggi sono stato in dh dal neuro che mi segue attualmente.vi diro'era entusiasta della mia rmn.era entusiasta di ldn(ma quello e' un con i controc....e'una persona che credo ce ne siano poche)mi ha detto di continuare cosi'.poi abbiamo fatto uan chiacchierata su diverse cose,ma quello non ve lo posso dire.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/08/2008 08:33:14
Messaggio:
ALTRA RISPOSTA SUL TRIAL ITALIANO E TEDESCO ARRIVATE SUL FORUM LDN
The German trial was only for a brief time span and was not a trial
to see if it would halt MS disease progression. It did show in some
people that LDN would help some symptoms but not all trial
participants saw symptom improvement. Probably if the trial had been
done according to the Bihari protocol, even the improved symptom
totals might have been more. No one but Dr. McCandless can seem to
conduct the clinical trials according to the Bihari protocol.
Art
DICE
IL TRIAL TEDESCO E STATO BREVE E NON E' STATO FATTO CON LO SCOPO DI VEDERE SE VERAMENTE FERMA LA PROGRESSIONE DELLA SM,HA MOSTRATO CHE IN ALCUNI CASI AIUTA CON I SINTOMI,MA NON TUTTI I PARTECIPANTI HANNO AVUTO QUEL BENEFICIO
PROBABILMENTE SE I TRIALS FOSSERO STATI FATTI IN ACCORDO CON IL PROTOCOLLO DI BIHARI FORSE ANCHE I SUI SINTOMI CI SAREBBERO STATI PIU' SUCCESSI.
NESSUNO TRANNE IL DR MC CANDLESS STA FACCENDO UN TRIAL SEGUENDO IL RPOTOCOLLO DI BIHARI
CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/08/2008 20:27:30
Messaggio:
voglio postarve anche questa testimonianza di celi una ldn users che ha il cancro
Well, today I saw my onco, he was surprised at how well I looked, he said he thought there should have been 'something' showing up by now, I told him I will not die from this blasted disease, I will die, but not from that, he said the way I am going on he wouldn't be surprised!!! As far as he is concerned I need no further testing at this time, I am asymptomatic and there is no sign whatsoever of the earlier enlarged lymph nodes - he said - - amazedly - absolutely nothing!!!! I said maybe it is the iscador and LDN and he conceded ha!!!!!! I don't have to see him again for four months, I told him that is because he wants a Christmas pressie ha!!!! All of the nurses commented on how well I look, maybe LDN is also the elixir of youth - ha ha, gimme more of that!!!!
My onco thinks my GP is being very good to me supplying the LDN and Iscador, I told him right off, stop giving me it and I go ordering on the net................................. I will not stop taking that for anyone.... So, it seems I am doing good so far, that's what I wish for us all.......
Celia, Scotland
dice:
oggi sono andata dal mio oncologo,era sorpreso da come mi ha trovato bene e ha detto che pensa ci deve essere qualcosa che devo fargli presente
gli ho detto io non moriro per questa maledetta malattia,moriro'ma non per quella
lui ha dettoche per quello che sto facendo non dovrebbe essere sorpreso!!!
per quello che pensa io non dovrei fare nessun altro test in questo periodo ,sono asintomativca e non ci sono segni di ingrossamento dei linfonodi,disse compiaiuto,assolutamente niente
dissi forse e' iscador e ldn e lui esclamo'ah!!!
non lo devo rivedere per 4 mesi,al che gli dissi che era perche voleva unregalo di natale.
tutte le infermiere hanno constaato come sto bene,forse ldn e' anche un elisir della giovinezza ah ah ah dateme un mucchio allora
disse che il mio medico e' stato bravo a darmi iscador e ldn,e io risposi:non prescrivetemelo piu' e io lo trovo in internet,non lo smetto assolutamente.sembra che io stia facendo bene,e auguro che sia cosi'per voi tutti
celia dalla scozie
beh vedete che non e' unacosa utile solo per la sm o il rohn,ma siccome agisce sul sistema immunitario(beta endorfine)aiuta quasi in tutto.
ciao
emiliano
Autore Risposta: AldaTV
Inserita il: 07/08/2008 21:35:20
Messaggio:
ciao a tutti, ciao -emiliano, io avrei una proposta, se il tuo neurologo usa ldn, perch? non ci uniamo tutti insieme e con lui facciamo questo trials comunitario, per la serie pi? siamo e pi? si hanno possibilit? di vedere esiti positivi?
lui studia e noi usiamo un prodotto che male non fa?
pensiamoci...
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/08/2008 21:53:48
Messaggio:
non lo so alda adesso lui e' in ferie,quando torna posso provare a parlargliene ma non ti garantisco niente,lui a me ha dato un documento che dice
bene.presa visione rmn senza variazioni del carico lesionale,continuare ldn 3 mg al giorno,a sett.ott. impostiamo ciclo tossina botulinica,sostituire tiobec 400 con tiocronal 600 hr.
lui e' contento del mio stato con ldn,ma da li' a proporgli uno studio,beh lui e'molto impegnato con parkingson ed alzhaimer.
non so devo provare a parlargliene a sett.vedo
ciao
Autore Risposta: greta
Inserita il: 08/08/2008 12:57:06
Messaggio:
Alda sono daccordo ? una vita che lo dico enn mi caga...chi ah il neuro che propone ldn deve fare qualcosa per divulgare e anche noi, sia chiaro...restare nelle nostre 4 mura nn serve anulla e soprattutto a nessuno....ma nessuno mi ha mai cacata quando ho detto questa cosa...vivaddio almeno tu..
greta
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 08/08/2008 19:06:00
Messaggio:
Greta da quanto tempo prendi LDN?
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 08/08/2008 21:21:10
Messaggio:
Io non ho ancora iniziato a fare LDN, ma mi associo gi? da ora.
Autore Risposta: greta
Inserita il: 09/08/2008 08:23:25
Messaggio:
La Greta Ldn ancora non lo prende e lo far? + che volentieri quando il suo neurologo si decider? a starla ad ascoltare sull'argomento...ma le sue parole sono state: mettimi in contatto con medici che lo prescrivono e vedremo...
fare da sola tutto questo mi ? quasi impossibile e cmq lo farei anche per i miei 'soci' di sm di Livorno che, anche loro, smaniano di cominciarte Ldn ma con il controllo del loro neuro. Facciamo qualcosa x noi, ma anche per gli altri....vi amo
greta
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 09/08/2008 10:31:46
Messaggio:
greta se ti puo' bastare io ti posso inviare scannerizzato il documento intestato del mio neurologo dove c'e' scritto che va bene la rmn e di continuare ldn 3 mg al di alla sera.
magari ti serve da far vedere al tuo dottore,li'c'e' il mome e il centro ospedaliero del neuro dove vado e si legge chiaro che c'e' scritto di continuare con ldn
fammi sapere se mi dai un indirizzo e-mail te la mando
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 09/08/2008 11:29:24
Messaggio:
cosi'tanto per vs informazione,vi posto un'altra storia americana.di una persona che chiede lumi su ldn e come fare per ottenerlo,vi posto poi alcune risposte di utilizzatori,sono interessanti
questa la domanda
MS
My husband has MS and has tried about everything out there. They even
had him do some Chemo to try to slow the progress down. I feel it has
not done one anything for him.
Would like to go to CA for the meeting on this drug. We live in
Minnesota and there is no where to get this drug in our state. If a
person starts this drug, how often do you need to get checked and meet
with your doctor.
Can some one tell me what the price is and how long a fill last?
I also have a dad that has parkinson. Will this help any?
Thanks for all you help...
mills5_98_99
traduzione veloce veloce
mio marito ha la sm e ha provato tutto quello che c'e' in giro per la sm senza risultati,persino la chemio che gli hanno fatto fare per rallentare la progressione penso non sia servita servita a niente per lui
vorremmo andare in california per trovare questa medicina,noi viviamo in minnesota e non c'e' posto dove trovare ldn.
se uno comincia quante volte deve vedere il medico per controllare il suo stato,potete dirmi il costo e quanto dura la confezione
ho anche mio padre con il parkinson,pensate che ldn possa aiutarlo
grazie per il vs aiuto
mills 5..
prima risposta
Hi Mills5
Sorry about your husband - mine too has MS and has been on LDN for
nearly four years now - doing really well with no disease progression.
I`m sure others will point you in the right direction to either find
a doctor who`ll prescribe LDN or a pharmacy where you can buy some
without a script and make your own.
You dont actually need to see a doctor at all to monitor the
progress on LDN. Michael only sees his neuro once a year usually and
we know more about LDN that he does. He has blood tests anyway each
year and nothing untoward has ever shown up - it`s not in the least
bit toxic at such a tiny dose.
I`ve just been diagnosed with hashimotos thyroiditis and possibly RA
and if I cant get a script from my doctor, I`ll just get some
Naltrexone online and make my own.
I think LDN helps Parkinsons - I think theres someone in this group
who either takes it or has a family member that does - I`m sure
they`ll speak up!
Good luck.
Bev in San Francisco
ciao mills,mi spiace per tuo marito,anche il mio ha la sm e adesso sono circa 4 anni che fa ldn sentendosi bene e senza avere avuto progressione della malattia
sono sicura che gli altri ti daranno le giuste indicazioni per trovare il dott che ti fa la ricetta o la farmacia dove puoi trovare il naltrexone per farti da sola la preparazione
non hai nessun bisogno di vedere assiduamente un dottore,anche michael(il marito)lo vede una volta l'anno il suo neuro,e noi penso che ne sappiamo piu' di lui di ldn
fa le analisi del sangua una volta l'anno e non e' mai venuto fuori niente di anormale,non e' per niente tossico,specie in quella dose minima
a me e' stata diagnosticata la tiroidite di hashimoto,e se non trovo chi mi prescrive ldn,trovo on line la farmacia che vende naltrexone e me lo faccio da sola.
penso che ldn aiuti con parkinson,penso ci sia qualcuno in questo sito che prende ldn per lui o perche'ha un parente in famiglia che ha il parkinson.sono sicura che loro ti possono dire di piu'
buona fortuna
bev da s.francisco
sempre bev aggiunge
Oh I forgot....we pay about $65 for a three month supply. That is
for a dose of 4.5mg and it arrives in the mail from Skips Pharmacy in
Florida. We fax the script to the pharmacy and it arrives a few days
later - couldnt be easier!
ah dimenticavo noi paghiamo 65 dollari(40 euro circa) per unaquantita'che dura 3 mesi,la prendiamo dalla skips pharmacydo baca raton florida (la stessa che le fornisce a me),sono dosi da 4,5 mg,inviamo la ricetta via fax e ce le spediscono a casa in pochi giorni
non potrebbe essere piu' facile
altra risposta
Just my two cents. If you get a script, IMHO it is better to have it filled at a comounding pharmacy than try to make it yourself. Eliminates most possibilities of error, and if there are unusual side effects, you can discuss with the pharmacist. Better to have consistant contols on dosages and fillers / mixtures if you have the option.
queto invece consiglia di prenderlo gia' fatto,
dicce
per cosi poco,se hai la ricetta del medico e' meglio prenderla da una farmacia specialista nella preparazione,piuttosto che provare a farselo da soli.
elimini una serie di problemi ed errori e se per caso dovessi avere effetti collaterali anomali,ne puoi discutere con il farmacista.meglio avere costante controllo sui filler e la dose che provare a farlo da soli.
chiaramente qui'parla di confezioni fatte a mo di galenico,il problema con antaxone che e' liquido non si pone.
beh come vedete il fenomeno ldn e' in fase di larga espansione,e anche negli states e' difficile trovare il medico che lo prescrive(potenza delle lobbies farmaceutiche-vedasi case produttrici di interferoni vari-)
ciao
_________________
emiliano
Autore Risposta: greta
Inserita il: 09/08/2008 18:10:03
Messaggio:
emiliano tesoro, grazie!
gretagu@libero.it
anche altri che hanno una documentazione simile magari si mettano disponibili a mandarla a chi la richiede...da qualche parte si deve pure iniziare...ringrazio tutti coloro che faranno come Emiliano
greta
Autore Risposta: francescosi
Inserita il: 14/08/2008 16:53:32
Messaggio:
Caspita, sto vivendo un periodo dubbioso.
Ho fatto quasi tutte le cure prescritte dai neuro, interferone, novantrone, ma ad oggi nessun risultato positivo, la sm continua e la deambulazione peggiora anche se lentamente.
Ho provato ad inizio anno anche ldn ma purtroppo la rigidit? mi ha consigliato di smetterre, ho provato con tutti i dosaggi possibili ma niente, ho iniziato da poco a provare con l'agopuntura, a Milazzo c'? un cinese che cura con questa metodica di cui ho conoscenti che hanno avuto dei benefici anche per patologie molto"serie", non semplici dolori o problemi di stomaco, ho intenzione di seguirlo seriamente, lui dice che i medici non curano ma danno medicine per i sintomi e in parte ha ragione, comunque ho sempre una smania dentro, non mi do pace per il fatto che ldn in me non ha dato i benefici nella sintomatologia di cui molti di voi parlano per cui sono sempre con l'intenzione di riprovare, sopratutto in questo periodo che vuoi per il caldo (speriamo sia quello) vuoi per altri motivi ma la stampella quasi non la sto lasciando piu' in pace e la porto sempre con me anche quando sono a casa, nonostante il lioresal la rigidit? ? sempre presente e se aumento la dose mi viene una lentezza e una fiacca in corpo che non vi dico.
D'accordo che ognuno di noi ? diverso, ma voi cosa mi consigliate ? il caso di riprovare ldn magari com modalit? o quantit? definite? vorrei tanto che anche se poco la tendenza della sm si invertisse e mi desse un p? di tregua e di morale, non che sono in condizioni disperate per? vedere un piccolo segno anche di stop della progressione mi aiuterebbe tanto.
Forse chiedo troppo, pero......
Grazie dell'attenzione e dei consigli che mi vorrete dare.
Ciao Francesco
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/08/2008 17:18:55
Messaggio:
ma vedi la rigidita'e'un effetto di ldn,poi dovrebbe attenuarsi e sparire,anche se con la sm aparire mi sembre improbabile.
so di molti che hganno avuto effetti sui sintomi subito(io ad es)so di chi li ha avuti dopo mesi e so di chi dice non averne avuti ma di essere sicuro che la progressione e' ferma.che dirti,difficile dare xonsigli,anche se per impostazione di quello he leggo sul forum americano dovrei dirti di non mollare.
prova a ridurre a 2,5 mg la dose e vedi se nel tempo la spasticita'diminuisce.
piu' di questo non saprei.
ciao
Autore Risposta: dede
Inserita il: 17/08/2008 10:29:23
Messaggio:
faccio ldn da un poco piu di due mesi e da una settimana circa ho dei problemi nel camminare mai auti prima: infattila mia gamba destra non risponde benissimo ai comandi e devo camminare molto lentamente...non so cosa pensare la dottssa non mi da udienza mi rimanda al tel pare proprio che non le stia simpatica il problema ? che sono a piu di mille km di distanza se no piomberei in studio, non posso fare solumedrol perch? sono alergic a ad un componente, ho provato a fare bentelan per una parestesia trmenda alle piante dei piedi che mi perseguita da marzo ma mi sembrava di impazzire...sono demoralizzata e stufa di me, dei neuro, e di tutto...
scusate lo sfogo!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/08/2008 17:32:54
Messaggio:
ciao dede,se il problema e' la rigidita'alle gambe che disturba la cammianta,puo'essere un effetto di ldn,se non e' rogodota'ldn non c'entra,l'unica cosa che puo' fare ldn ali inizi(2 mesi sono pro' un po di piu' di un inizio)puo'riacutizzare vechie sintomatologier dovute a vecchie lesiobni ancora presenti che per effetto di ldn,ovvero delle beta endorfine prodotte in sovranumero da ldn,tendono a rinfiammarsi come reazione all'attacco immunitario che tenderebbe a neutralizzarle(non lo dico io e' scritto su un documento di Bihari sul sito di ldn).questo secondo il neurologo americano ideatore della terapia con il tempo sparisce.
una cosa fondamentale da ricodare,e' che la sm non e' sparita,c'e' sempre,viene controllata,viene ostacolata,ma c'e' e a olte qualche colpo di coda lo da e si fa sentire.tutto sta a vedere quanto dura e soprattutto nel complesso generale se ci sono miglioramenti o no.
ciao
Autore Risposta: dede
Inserita il: 19/08/2008 11:23:46
Messaggio:
caro asterix, grazie come sempre per i tuoi interventi!
? da una settimana che la mia gamba e il mio braccio destro non rispondono bene hai comandi,,, il problema ? che la drssa non mi da udienza mi rimanda sempre...e io con chi dev relazionarmi? il mio caro e precedente neuro era sempre disponibile ma di ldn non ne sa molto e in pi? non era daccordo nell'intraprendere la terapia...quindi non so proprio che cavolo fare...oggi prenoter? la rm ma non so se ? giusto farla dopo tre mesi quasi di ldn...sempre che me la facciano fare a breve
scusate dei miei lamenti....odio lamentarmi ma non so davvvero cosa fare prover? a mandare una mail alla gironi sperando che cos? mi dia ascolto
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/08/2008 11:49:27
Messaggio:
beh giricchiando per il sito ldn,seguendo i vari links,ho letto questo sul sito di cristal,una veterana e portavoce del sito ldn, che ha scritto quanto segue
LDN
Remember, the main purpose of LDN is to stop the disease from progressing. Symptom improvement is a bonus!!
--------------------------------------------------------------------------------
Very Important To Know!!!
One thing I want others to know is that Dr's DO NOT tell us, is that the Interferon Injections (Betaseron,Rebif,Copaxone,Avonex) are only for Relapsing Remitting MS and not ALL TYPES of MS. Plus all they do is make you feel worse and have Flu like symptoms and the Interferon Injections DO NOT STOP the Progression of the MS like LDN does....
dice
ricordate che lo scopo principale di ldn e' fermare la progressione della sm.il migliorament de sintomi e' un bonus
poi dice
molto importante da sapere
una cosa che vorrei gli altri sapessero e che i medici non ci dicono e' che l'interferone in iniezioni(betaseron,rebif,copaxone,avonex) sono solo per le forme rr e non per tutti i tipi di sm,in piu' tutto quello che fanno e' di farti sentire peggio e avere sintomi influenzali,e che comunque gli interferoni non fermano la progressione della sm come fa ldn.
beh e' suggestivo,se poi si pensa che e' su un sito internet americano,che fa capo al sito ldn,che e' visibile da tutti,case farmaceutiche comprese,che e' on line da 4 anni e che nessuno e' riuscito finora con una causa a farlo togliere e farli pagare danni d'immagine con pubblicazioni di smentite etc etc.beh visto come vanno le cose in america,mi viene da pensare che forse le big pharma non abbiano le carte in regola da poterlo fare,che vuol dire che in quello detto c'e' un fondo di verita'
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/09/2008 08:07:26
Messaggio:
ho ricevuto e posto questo da gae,
x ki nn lo conoscesse ? medico.
Ciao Pietro, ti avevo promesso che ti avrei fatto sapere! Sono stato su ESSS, ho tentato di aggiungermi alla lista, ma non mi si ? aperta la finestra per aggiungere post. Lo dico a te, se vuoi mettermi tra i casi trattati: da una settimana sto prendendo 1 mg di antaxone, pari alla tacca 20 della siringa da 1 ml. Nessun problema di insonnia, ? vero che dormivo poco di mio, nessun sogno vivido, nessun dolore, ne di stomaco ne di altro tipo. da due giorni cammino meglio, non strascico il piede, accenno una flessione del ginocchio che prima era rigido, la fatica rimane, ma ho pi? autonomia, nel senso che la stanchezza non mi impedisce di fare alcun che, ma ho ancora risorse, limitate, ma ci sono. Da luned? inizio con 1,5 mg. Ho voluto iniziare con dosi basse per evitare o contenere al massimo gli effetti collaterali, e, non so se ? perch? sono fortunato, ma per ora non ne ho! Ho letto di persone che soffrono appunto di insonnia o altri effetti negativi, tipo sogni vividi. Consiglierei di iniziare con dosi minime, se serve anche solo con 0,5 mg per assuefarsi al farmaco. Una amica che l'ha iniziato con me, aveva problemi di insonnia, le ho proposto di abbassare la dose iniziale a 0,5mg, e dopo due giorni ha risolto il problema. Sono realmente contento e spero bene. Ovviamente, appena vedr? effetti positivi inconfutabili, non esiter? a proporlo a persone che per ora non hanno tratto giovamenti dalle cure "classiche". Sono dell'idea che vada preso facendo piccoli passi, senza voler ottenere subito risultati, aumentando le dosi troppo presto. Bisogna aspettare un attimo, ma i risultati arrivano. Oddio, tu sai che la medicina non ? una scienza esatta, e non tutti hanno gli stessi benefici dallo stesso farmaco; Devo aggiungere che io, da due anni non faccio alcun tipo di cura, assumevo solo acido alfalipoico, non il Tiobec, solo acido alfalipoico, ma da quando ho iniziato antaxone, non prendo neppure quello. Sar? forse perch? non assumendo farmaci, il mio fisico reagisce prima all'unico che prendo. Ah, d? agli amici, che stiano attenti a non assumere in contemporanea farmaci contenenti oppiacei o loro derivati, tipo alcuni sciroppi per la tosse a base di codeina (derivato oppiaceo).
Un grosso saluto, e, se qualcuno avesse problemi, d? pure loro di contattarmi, il mio indirizzo mail, lo conosci, a parte il fatto che Asterix ? stato bravissimo ed esaustivo nel dare spiegazioni (Tantissimi complimenti anche a lui). Non ho tempo di venire su ESSS o altri siti perch? mercoled? riprendono le attivit? dell'AISM, e devo riprendere ad andare a BS. Comunque, ti terr? informato.
Un grosso saluto Gae
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 01/09/2008 10:28:11
Messaggio:
| asterix ha scritto: l'unica cosa che puo' fare ldn ali inizi puo'riacutizzare vechie sintomatologier dovute a vecchie lesiobni ancora presenti che per effetto di ldn,ovvero delle beta endorfine prodotte in sovranumero da ldn,tendono a rinfiammarsi come reazione all'attacco immunitario che tenderebbe a neutralizzarle(non lo dico io e' scritto su un documento di Bihari sul sito di ldn).questo secondo il neurologo americano ideatore della terapia con il tempo sparisce. |
Asterix non avevo idea di quanto hai scritto e la cosa mi rincuora...come sai da qualche giorno ho una lieve alterazione nella sensibilit? della gamba sinistra...visto che oltretutto si tratta di un'alterazione variabile nell'arco della stessa giornata (a volte pi? a volte meno, a volte sul ginocchio a volte sulla caviglia) direi che probabilmente si tratta di questo e non di una ricaduta nel vero senso del termine...per una cosa del genere il mio neuro non mi dava nemmeno il deltacortene!
Comunque non preoccuparti, sono pi? che mai decisa a continuare, sono convinta al 100% della scelta che ho fatto e non intendo tornare sui miei passi! Visto che sono del segno del toro ho una certa testa dura!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/09/2008 13:05:38
Messaggio:
CIAO PIETRO E CIAO A TUTTI,LEGGO ORA IL POST DI GAE E SONO FELICE DI SENTIRE ANCHE DA LUI(TRA L'ALTRO E' MEDICO PER CUI....)DEI PROGRESSI ANCHE SE PICCOLI MA GIA'DALLE PRIME BASSE DOSI.NON HO PAROLE PER ESTERNARE LA GIOIA NEL LEGGERE QUELLO CHE HA DETTO DI ME,TI PREGHEREI(PIETRO)DI RINGRAZIARLO DA PARTE MIA.AH UNA COSA,PARLANE CON LUI DA PARTE MIA,DIGLI DI TIOCRONAL 600 HR UN PREPARATO DI ACIDO TIOTTICO IN NUOVA FORMULAZIONE,A ME STA FACENDO MOLTO BENE,NE BASTA UNA COMPRESSA A STOMACO VUOTO LA MATTINA.DIGLI CHE ACIDO TIOTTICO NON DOVREBBE ESSERE INTERROTTO E' TROPPO IMPORTANTE(LO DICEVA SOPRATTUTTO BIHARI E LO STA RIPETENDO A IOSA IL DOTT.LAWRENCE,L'INGLESE CON SM CHE SI CURA E CURA I SUOI PAZ.CON LDN)
CIAO
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 01/09/2008 23:26:19
Messaggio:
fine 4? giorno: mi sono alzata, stanotte e stamane, senza troppi stiramenti di muscoli - irrigidimenti. Mio marito dice che mi vede meno 'ubriaca'.
Fra 5/10 minuti inizia il 5? giorno.
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 01/09/2008 23:36:40
Messaggio:
x asterix: gi?, in fondo a questa pagina c'? un sito www.biovea-italia.com che venderebbe la vitamina B12 oltre ad altre cose; che ne dici ho bisogno del tuo consiglio poich? proprio stamane l'ho ordinata addirittura dal lussemburgo pagandola con bonifico che non ho la carta di credito (per un principio di famiglia).
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/09/2008 08:55:05
Messaggio:
la vit b12 e' utile ,per essere piu' precisi la cobalamina,io faccio una alla sett.un mese ogni 3 di dobetin 5000 iniezioni,che non e' proprio cobalamina ma cianocobalamina,pero'va bene lo stesso.se vuoi puoi provare cobaforte che e'cobalamina e si trova in farmacia in compresse.l'ho utilizzata spesso e penso che appeana finisco la puntura che mi e' rimasta usero'nuovamente quella
CIAO
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 02/09/2008 10:38:04
Messaggio:
ti ringrazio, ma ultimamente sono un p? molto allergica alle punture; per adesso non ne voglio sentir parlare, user? le compresse. E pensare che ero donatrice di sangue e donatrice di midollo spinale ma adesso gli aghi mi fanno schizzare; anche il discorso intorno alle staminali autologhe di Colonia, dopo la lombare all'ospedale di S.Giovanni Rotondo, mi fa un p? rabbrividire.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/09/2008 11:11:30
Messaggio:
per cobalamina intendo methylcobalamine,il termine cobalamina e' in effetti poco esaustivo.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 02/09/2008 20:17:09
Messaggio:
si, certo, proprio la metylcobalamina ho ordinato a lussemburgo; ? assicurato che non ? cianocobalamina. Poi vedr? meglio quando arriver?.
Cmq intorno alle 23.30 comincia il sesto giorno e tutto va bene.
se non ho capito male si pu? arrivare fino a 4,5mg di naltrexone quindi 9 tacche, ? cos??
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 04/09/2008 15:29:56
Messaggio:
settimo giorno e tutto va bene; ma non ci sono le faccine che incrociano le dita?
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/09/2008 15:44:23
Messaggio:
si puoi arrivare 4a 4,5=9 tacche,voi donne per la maggioranza dei casi non dovreste avere problemi di rigidita'pare sia un effetto che colpisce solo gli uomini cons sm,
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 04/09/2008 22:32:53
Messaggio:
sai che ho portato all'amica di cui ti parlavo l'ANTAXONE e lei lo cominciato subito ieri sera?
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 11/09/2008 23:44:59
Messaggio:
14? giorno di LDN e tutto va bene!
Mio marito e una mia amica -che mi frequenta spesso- mi dicono che mi vedono molto pi? pimpante!
Cmq diario del responso del mio neuro alla mia 'sospensione' del betaferon: [10 Set. 08] arriva il mio turno ed entro (precedentemente gli avevo comunicato telefonicamente che avevo sospeso l'inf) e lui mi chiede come ? avvenuta questa decisione di sospenderlo. Gli elenco pressopoco 10 punti di problemi accentuati con l'inf tra cui lo sballamento -seppur leggero- della tiroide; punti che mi ero annotata precedentemente - e che lui tra una telefonata e l'altra 'ascolta'.
Mi chiede di lasciargli il referto delle analisi effettuati il 28/8/08 (su mio intuito) xch? la mia cartella compreso il referto dell'ultima RMN [30/11/07] l'ha smarrita???!
Gli confermo che sentendomi meglio (non gli ho parlato dell'LDN) non voglio fare l'inf; lui mi risponde che sono libera e ad un mio accenno ad altre terapie mi fa intendere, come ha sempre fatto, che non sono io la persona con la quale parlare di un farmaco.
Infatti quando vado da lui non mi chiede mai come sto, come va il farmaco, lui prescrive e basta se io mi azzarda a dirgli come v? mi risponde 'e per forza' oppure 'eh! dobbiamo accontentarci di quel che abbiamo'.
Mah! sono proprio contenta di aver fatto questa scelta.
A onor del vero devo, per?, confessare che i neuro dell'ospedale di S. Giovanni Rotondo non erano ben disposti a dare l'inf meno che mai il Tysabri che qualcuno mi disse che era solo una questione di commercio.
Io non ho capito, allora; adesso s?!
Non so se sono stata esaustiva, per me che vivo la storia mi pare di s?!
ciao
e spero che il giuramento di Ippocrate un giorno o l'altro diventi importante per tutti i medici.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 12/09/2008 00:14:17
Messaggio:
Cambia neuro!
Torna all'ospedale di S. Giovanni Rotondo.
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 12/09/2008 14:28:41
Messaggio:
A poco pi? di un mese dall'inizio con LDN, vi racconto un po' come vanno le cose. Adesso sono stabile a 2,5 mg da una decina di giorni. Mi sento pi? in forze, la sensazione di svegliarmi come un 'budino' ? sparita. Ho ricominciato a fare le scale senza appoggiarmi (in salita, non in discesa), anche dopo una giornata di lavoro e un'ora di macchina per tornare a casa. L'altro giorno un mio amico mi ha chiesto come mi sentissi, mi ha detto che mi vede meglio ...L'quilibrio ? forse la cosa che va e viene, un giorno sono pi? stabile, un giorno meno, ma attribuisco la cosa anche a questo caldo infernale (soprattutto l'umidit?)...e comunque nonostante il caldo mi sento meno a pezzi del solito...
ah, altra cosa importante...con calma, molta calma, risco a scrivere qualcosa senza tremare eccessivamente con la mano destra (considerate che non potevo pi? nemmeno tenere in mano una penna!!!)...
Responso: L'accendiamo!!! E vado avanti....
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/09/2008 15:27:14
Messaggio:
ciao roby,te lo avevo detto di tenere duro,ridurre la dose che qualcosa sarebbe arrivato,sono contento per te e se tanto mi da tanto,basandomi sui miei progressi,la cosa dovrebbe sempre piu' migliorare,arriverai ad un punto che non ti accorgerai piu' dei miglioramenti all'istante,te ne accorgerai con piccole considerazioni che farai anche a distanza di mesi.
ciao
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 12/09/2008 16:10:51
Messaggio:
Emiliano, sono contentissima anche se, come tutti voi, tendo a mantenere un atteggiamento prudente...ma sento di aver intrapreso la strada giusta!
E solo con le mie forze (e i vostri consigli)...
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 14/09/2008 12:12:54
Messaggio:
Spero di poter iniziare anche io !!!
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 14/09/2008 13:53:21
Messaggio:
| ninna ha scritto: Spero di poter iniziare anche io !!! |
Perch? SPERO?
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 18/09/2008 20:02:41
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Oggi mi stavo guardando le dita delle mani ed ho notato che non sono pi? gonfie;
ieri mattina ho rimesso un paio di scarpe che non mettevo da pi? di un anno e mezzo per il gonfiore e per il dolore alle unghie dei piedi;
da 3 gg. faccio 5 tacche di LDN e le cose continuano ad andare discretamente bene.
la resistenza e la voglia di fare ci sono, anche se giro con la stampella, prima erano 100m. e trafelata mi dovevo fermare ora sono 200 e mi fermo solo perch? trascino la gamba dx e comincio a curvarmi come per sedermi, ma dopo un p? sono di nuovo in piedi capace di qualche altro passo.
Che altro dire! non corro, ma non m'aspetto questo. Comunque che rimangano questi e, a meno di effetti collaterali importanti, non lo smetter?.
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 18/09/2008 21:32:15
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Andreja ha scritto:
Perch? SPERO? |
Non ho pi? un neurologo ed ora vedr? se un nuovo neurologo me lo prescrive, da quando sono diventata sp ? stato un pellegrinaggio da un neuro ad un altro, dopo 5 anni mi credono, ho bisogno del bastone e la progressione procede.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 20/09/2008 22:50:23
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fresca di oggi
bene ecco un'altra pazza visionaria che dice balle dall'altra parte dell'oceano
Hello everyone,
I started taking LDN for MS on 8/15 while still on Copaxone, started with 1.5 mg few days later I decided to get off Copaxone (since it was not helping me) then I slowly went to 3mg and as of 9/11 I now take 4.5mg, I feel so much better, fatigue is no longer an issue don't have spasms which would wake me up every night , I can walk longer without my legs giving up, I still have balance issues and pray that with time it will get better, but if nothing else I am off the daily injections and that is enough for me .
I am so glad my mother-in-law gave me an article about someone using LDN for MS otherwise I would never be where I am now with LDN
Thanks
Erma
dice:
ciao a tutti,sto assumendo ldn per sm dal 15 agosto mentre ero ancora sotto copaxone.ho iniziato con 1,5 mg e alcuni giorni dopo decisi di smettere copax che non mi autava affatto
lentamente salii 3 mg e dal 11 sett.sono a 4,5.sto molto meglio,la fatica non e' piu un problema,non ho piu' gli spasmi che mi facevan alzare tutte le notti,camminomolto piu' a lungo senza che le gambe si blocchino,ho un buon equilibrio e prego che tutto questo migliori sempre spiu',ma se anche non ci fosse altro in piu'mi basta essere gia'fuori dalle iniezioni quotidiane
sono molto riconosciente a mia suocera che mi ha mostrato un articolo su chi usa ldn per la sm,altrimenti non avrei mai potuto stare come sto adesso con ldn.
grazie
emma
che dire un'altra testimoniamza che conferma la valenza di ldn,eppure non ci sono trial ufficiali
ma questo non sembra un po strano.
ciao
Autore Risposta: sara69
Inserita il: 21/09/2008 05:05:10
Messaggio:
Sono felicissima dei miei risultati con LDN! sto facendo anche copax, il neuro preferisce cosi', e visto che non mi da' fastidio, va bene anche questo.
da quando sono passata a 3 mg non ho notato differenze rispetto al 1.5, ma in generale ho avuto un miglioramento TOTALE sui livelli di energia, arrivo fino a sera pimpante, (cosa che prima mi sognavo), la vescica va decisamente bene e anche la colite e' sparita e l'intestino si e' regolato!
Insomma, per me grandi notizie!
E porto anche l'esperienza della mia amica Dana (primaria progressiva, quella che aveva fatto le staminali in Belize), che e' in cura dal mio stesso neuro. Ha iniziato ldn su mia insistenza (non fa altre terapie) e sta avendo risultati OTTIMI: come me, la stanchezza cronica e' un ricordo, la voglia di fare tornata a mille, la vescica e intestino sotto controllo, senza + "incidenti" che invece capitavano prima...
Un'altra paziente soddisfatta!!
WHOOOO HOOOO!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 21/09/2008 13:31:24
Messaggio:
e vai sara sono felicissimo dei tuoi miglioramenti.
in gamba e tranquilla che va bene cosi'
un abbraccio
emiliano
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 21/09/2008 18:54:38
Messaggio:
ECCOMI
FINALMENTE
Ho comprato ANTAXONE 50 (inizier? mercoled? dopo aver fatto la tipizzazione leucocitaria)
Grazie EMILIANO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 21/09/2008 19:42:02
Messaggio:
ciao ninna ben tornata nel forum,bene sarai del gruppo ?dn anche tu
ah e non c'e' bisogno di ringraziamenti di nessun tipo,io ho solo dato delle imformazioni e basta.
ciao
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 21/09/2008 23:43:05
Messaggio:
Bene bene, la famiglia si allarga. Domani ho la visita trimestrale di controllo, avr? ben poco da riferire, gli unici, lievi miglioramenti sono stati circoscritti alla funzionalit? vescicale, ma da qualche settimana sono scomparsi, in pratica l'LDN non mi fa nulla. Ma io continuo, visto che l'alternativa ? il metotrexate, che dopo appena 2 compresse mi ha dato sintomi collaterali raccapriccianti (nausea, vomito, agitazione, insonnia, incubi ecc.) e a leggere il foglietto c'? da rabbrividire!
Autore Risposta: cicci
Inserita il: 22/09/2008 09:05:38
Messaggio:
ANTAXONE 50????E' IN CAMPRESSE?????
Autore Risposta: cicci
Inserita il: 22/09/2008 09:06:42
Messaggio:
OPS!!! SCUSATE COMPRESSE!!!
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 22/09/2008 09:13:28
Messaggio:
| cicci ha scritto: ANTAXONE 50????E' IN CAMPRESSE????? |
NO!!!
Ho i flaconcini di Antaxone liquido.
100 U ore 23 prima settimana
200 U ore 23 seconda settimana
poi non so, comunque arrivata al dosaggio giusto vedr? come fare per le compresse, devo informarmi sulla farmacia di Milano, insomma inizio cos?.
SONO CONTENTA
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/09/2008 09:16:48
Messaggio:
no liquido flaconi do 50 mg che si devono dosare con siringa da insulina e spruzzare in bocca tutte le sere dalle 21,30 alle 24,00,si inzia con 2mg=4 tacchr della siringa,dopo una sett.2,5=5 tacche altra sett.e 3mg=6 tacche un mese cosi'poi salire sino a un max di 9 tacche =4,5 mg.per i maschietti e' megli fermarsi a 6 tacche per via di una possibile rigidita'ale gambe.io sono a 3 mg=6 tacche(anche se ora uso compresse americane,ma e' uguale)da 10 mesi e stobenissimo
ciao
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 22/09/2008 09:22:20
Messaggio:
| asterix ha scritto: ciao ninna ben tornata nel forum,bene sarai del gruppo ?dn anche tu ah e non c'e' bisogno di ringraziamenti di nessun tipo,io ho solo dato delle imformazioni e basta. ciao |
Sei il mio punto di riferimento, non basta ringraziarti.
Se sto iniziando questo percorso ? solo perch? ho letto e riletto tutte le informazioni che hai dato su questo forum.
Sono Contenta
Autore Risposta: cicci
Inserita il: 22/09/2008 10:58:32
Messaggio:
scusate l'ignoranza ma:100U ore23 prima settimana,200U seconda settimana cioe'????non capisco
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/09/2008 11:48:36
Messaggio:
segui le info sulle tacche della siringa da insulina,e' la stessa cosa .
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/09/2008 11:53:48
Messaggio:
100 u sarebbe i mg,ninna parte da 1 mg perche il neurologo che gli ha dato la ricetta con spiegazione e' stato molto cauto con l'inizio(e' il mio neurologo ed e' un dio)
io cominciai da 2 mg che e' quello che mi scrisse il dott.americano del forum ldn,per cui,partire con 1 mg=100u significano due tacche della siringa da insulina e va benissimo anzi e' piu graduale delle 4 tacche=2 mg che dico sempre io.
iniziate pure con 1 mg,che se lo ha detto quel neurologo state certi va bene
ciao
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/09/2008 10:22:43
Messaggio:
Una curiosita':
Al congresso di Montreal sono stati riportati anche 4 "incoraggianti" studi sull' LDN
http://autoimmunedisease.suite101.com/article.cfm/low_dose_naltrexone_in_multiple_sclerosis
On September 17-20, 2008 Montreal hosted the World Congress on Multiple Sclerosis (MS). Presentations included 4 encouraging reports on low dose naltrexone (LDN).
Autore Risposta: Massimo1234
Inserita il: 23/09/2008 18:07:26
Messaggio:
| Massimo1234 ha scritto: Una curiosita': Al congresso di Montreal sono stati riportati anche 4 "incoraggianti" studi sull' LDN http://autoimmunedisease.suite101.com/article.cfm/low_dose_naltrexone_in_multiple_sclerosis On September 17-20, 2008 Montreal hosted the World Congress on Multiple Sclerosis (MS). Presentations included 4 encouraging reports on low dose naltrexone (LDN). |
Traducendo velocemente....
al congresso sono stati presentati gli esiti di 4 studi sull' LDN. I primi 3 studi sono del Dr. Ian Zagon (University of Pennsylvania), il quarto e' firmato da Dr. Bruce Cree (University of California).
1) Il fattore di crescita degli oppioidi (OGF) ed il LDN inibiscono la risposta immunologica associata alla encefalomielite autoimmune (EAE).
Risultato:
Entrambi, il LDN e l' OGF (una endorfina che viene stimolata con l' LDN) hanno mostrato la capacita' di ridurre la progressione della EAE. I dati dello studio dimostrano che, nella fase iniziale della EAE, il trattamento con OGF o con l' LDN riduce il numero dei linfociti che vanno ad attaccare il myelin/oligodendrocyte glycoprotein (MOG) il principale antigene mielino attaccato dalla SM. Questo studio suggerisce anche il meccanismo di progressione della SM; l' OGF o l' LDN sopprimono la proliferazione delle cellule T che finisce per fermare la progressione della malattia.
2) Il LDN previene o ritarda l' instaurazione della EAE nei topolini riducendone anche la severita'.
Nel laboratorio di Dr. Zagon i topi sono stati pre-trattati con LDN prima della induzione della EAE per valutare l' influenza dell' LDN nello sviluppo della EAE.
Resulato:
Entrambi, LDN e OGF hanno mostrato protezione contro lo sviluppo della EAE ed hanno ritardato l' instaurazione della malattia rispetto a topi non pre-trattati. Nei topi che earno stati pre-trattati ed hanno preso la EAE la malattia non e' stata cosi' severa come nei topi non pre-trattati.
3) Il blocco completo dei recettori degli oppiacei con Naltrexone aggrava la EAE nel caso dei topi.
Il dott. Zagon ha spiegato che, per ridurre l' attivazione delle cellule T e la produzione degli anticorpi, il Naltrexone deve essere usato intermittentemente.
Resulato:
Il team del Dr. Zagon ha confermato questa ipotesi usando alte dosi di Naltrexone. Nei topi trattati con alte dosi di Naltrexone l' EAE si e' sviluppata in fretta ed in modo piu' severo. Nei topi con EAE, l' alto dosaggio di Naltrexone ne ha peggiorato i sintomi.
4) Il LDN migliora la qualita' di vita nei pazienti con sclerosi multipla: trial doppio-cieco confrontato con placebo.
Dr. Bruce Cree della University of California, San Francisco, ha presentato i risultati di uno studio di 8 settimane dell' LDN per la sclerosi multipla. Il trial e' stato condotto in un unico centro, casualizzato, doppio-cieco, confrontato con placebo, doppiamente scambiato con Naltrexone 4.5 mg al giorno per valutare la qualita' di vita. Pr la valutazione e' stata usata la MSQLI. Lo studio ha interessato 80 pazienti e 70 hanno completato lo studio.
Resultato:
Rispetto al placebo, l' LDN ha migliorato significativamente il punteggio associato alla salute mentale. La qualita' di vita e' migliorata sotto tutti i parametri. La sopportazione al dolore e' anche migliorata con l' LDN. Lo studio ha mostrato che l' uso a breve termine del Naltrexone a basso dosaggio e' stato ben tollerato e sembra beneficiare gli aspetti mentali della SM. Miglioramenti fisici non ne sono stati osservati, cosa che potrebbe essere dovuta alla breve durata di questo studio.
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 24/09/2008 09:13:52
Messaggio:
Oggi ? il MIO GIORNO DI INIZIO !!!
SONO CONTENTA
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 24/09/2008 22:59:13
Messaggio:
? normale vedersi azzerare i risultati ottenuti con l'LDN da un semplice raffreddore?
un p? di temperatura che non si pu? chiamare neanche tale (36,8) e la vescica mi brucia e non regge pi? di tanto n? tanto meno si libera pi? di tanto a parte le gambe che sembrano ridiventate barili! ma non mollo: stasera altre 6 tacche alla faccia del raffreddore; il mio unico problema ? mio figlio di 5 anni che va curato xch? se dovessi stare buttata su un divano fino a che non passa lo farei.
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 25/09/2008 20:14:42
Messaggio:
Come stai Tonia?
Non so rispoderti, ma ho letto e ti sono vicina!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/09/2008 20:31:54
Messaggio:
alti e bassi sono frequenti anche sotto ldn,specie i primi mesi,poi se c'e' un'infezione in corso ed il raffreddore lo e',il sistema immunitario deve combattere quella,anche rafforzato da ldn,ma questo va a scapito della regolazione autoimmune che tiene buoni i sintomi della sm,che riaffiorano.questo non vuol dire niente,non demordete per cosi' poco.
anche a me 8 mesi fa succedeva che bastava poco per ricadere nei sintomi piu' bastardi,e ancora oggi basta pochissimo(una semplice arrabbiatura)perche'la minzione sia meno fluida e reolare del solito
questo non vuol dire che si siano persi i benefici di ldn.
ieri mattino ho fatto l?a neurotossina botulinica,ieri sera ero uno straccio,la gamba sx era priva di forze e giravo con il bastone.
stamane sono andato in ufficio e sentivo ancora il dolore al polpaccio e debolezza.dalle 14,00 e' opassato tutto,ho lasciato il bastone in uffico e adesso sto bene.cosa avrei dovuto pensare ieri che ldn non funziona piu' che il botox ha rovinato tutto?
ma no mi sono fatto la mia brava nottata tranquilla,e da oggi tutto bene.
per cui non preoccupatevi che ldn non smette di funzionare,al limite si possono avere periodi di sintomi che ritornano e sembrano piu' incisivi di prima,per forza non si e' piu' abituati ad averli,ma ldn non smetyte il suo l?avoro sulle endorfine e sulla regolazione immunitaria.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 25/09/2008 23:18:31
Messaggio:
vi ringrazio per il sostegno, non avevo e non ho nessuna intenzione di smettere l'LDN (sono certa dei suoi benefici); ? certo, per?, che delucidazioni come le vostre sono pi? che necessarie in questi momenti: ho solo le gambe pesanti come barili ma la resitenza ? rimasta immutata.
Certo mi piacerebbe continuare a registrare benefici fisici, ma va bene cos? e non peggio: alla faccia dell'ingordigia.
p.s.: non so usare molto il pc per cui non so postare a chi rispondo, ma il riferimento ? agli ultimi due; ancora grazie
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 25/09/2008 23:37:30
Messaggio:
scusate, mi ha distratta mio figlio! volevo aggiungere che ieri ho preso due aspirine e che va leggermente meglio.
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 26/09/2008 07:00:32
Messaggio:
Ho iniziato LDN il 24 settembre e la mia sensibilit? alla guancia dx ? migliorata.
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 26/09/2008 15:22:10
Messaggio:
oggi va decisamente meglio! pi? passa il raffreddore e pi? sono attiva, pi? la resistenza migliora, e pi? cammino 'leggiadramente' (si fa per dire) con la stampella.
spero ancora in meglio!?!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 28/09/2008 09:57:51
Messaggio:
ho ripreso, e penso proprio ke qualcosina su di me faccia,
fa talmente poco, nper? ke nn so se ne comprer? ancora.
migliora la resistenza alla fatica, ... io ne avevo gi? tanta,
fatico meno a piegarmi per raccogliere cose, ... ma fatico ugualmente,
minor minzione imperiosa, ma penso fosse gi? migliorata in modo
permanente, gi? cn i primi cicli.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 28/09/2008 23:07:42
Messaggio:
oggi ? un mese e va discretamente bene!
non mi pongo domande se continuer? o meno (certo che si), mi pongo domande se aumentare la 'dose' o no; l'eventuale ritorno all'interferone mi fa accapponare la pelle! spero di non dovermi smentire... !?!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/09/2008 23:28:00
Messaggio:
sono arrivato 1 ora fa dall solita gara dove da stamane alle 900 ho arbitarto e seguito alcuni allievi in gara sino alle 2000.
beh a parte che sono stato benissimo tutto il giorno e anche adesso sono stanco per niente,ho incontrato gente che arrivava da lombardia e toscana e non vedevo da almeno 6 mesi,tutti mi hanno detto che mi trovano benissimo,che sembro un'altro e cosa sto facendo,adirittura uno ha voluto il mio cell.chiedendomi se poteva darlo ad un conoscente che ha il ns problema e sta male.
questo e' un'altra conferma che ldn su me funziona alla ghrande.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 03/10/2008 23:01:29
Messaggio:
28/8/08
TSH 2.48 (0.25-5.00)
FT3 1.01 (1.8-4.0)
FT4 2.54 (0.7-1.7)
con ifn
2/10/08
AbTg 6.91 (0-34)
AbTPO 0,773 (0-12)
con LDN
eureka!
anche se di poco fuori fase i valori della tiroide sono stranormali ed io sto sempre meglio; non ho ancora abbandonato la stampella ma spesso la dimentico (la porto soprattutto per le scale in discesa) e mi muovo molto pi? speditamente.
Penso che il 12 ottobre aumenter? a 7 tacche LDN (3,5 mg).
che altro dirvi:
NON DEMORDETE E ABBIATE CORAGGIO!
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 05/10/2008 21:11:30
Messaggio:
Sono a 5 tacche, ho iniziato LDN il 24 settembre, sto sempre meglio.
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 06/10/2008 08:14:04
Messaggio:
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 06/10/2008 23:59:18
Messaggio:
scusate la domanda forse un p? sciocca, ma se si rimane incinte facendo l'LDN ci possono essere conseguenze negative? Bisogna smetterlo o no? Forse mi sar? sfuggito, ma non ho letto niente di ci?, cio? di come comportarsi con una eventuale maternit? che, si s?, si viene a sapere solo dopo un mese e un p? pi?.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/10/2008 07:47:12
Messaggio:
cia tonia,non ci dovrebbero essere problemi,pero'nel dubbio chiedo sul forum americano e ti diro'.
una cosa e' certa,con ldn le probabilita'di rimanere in cinta sono notevolmente maggiori,infatti e' usato anche per certe situazioni di sterilita'.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 07/10/2008 11:20:22
Messaggio:
ecco, appunto, m'era venuto questo dubbio!
cmq grazie, sei sempre solerte!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/10/2008 13:52:40
Messaggio:
CIAO TONIA
ALLA DOMANDA:
> hi all,i would like to ask you a question regarding ldn and
pregnancy.
> ldn can be taken in pregnancy or it shall be interrupted.
> a friend here in italy asked me and i do not remember any rule about
> this matter.
> my best
> emiliano
LA PRIMA RISPOSTA:
dr boyle says you can take it during prgnancy
OVVERO:IL DOOT.BOYLE DICE CHE SIPUO' PRENDERE LDN IN GRABIDANZA.
CIAO
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 07/10/2008 17:58:12
Messaggio:
grazie! ...e
guarisci presto!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/10/2008 21:45:28
Messaggio:
una marea di risposte tutte che dicono che di deve prendere anche in gravidanza,la prima riporta un editto del dott.boyle
Can LDN be taken during pregnancy? How about while breast feeding?
Dr. Phil Boyle, a specialist in fertility care in Galway, reported the following in 2008:
I am confident that LDN is perfectly safe in pregnancy and in certain cases will actually reduce the risk of miscarriage. Thomas W. Hilgers, M.D, of the US, who developed the fertility treatment I provide, has used high dose naltrexone...up to 100mg throughout pregnancy and during breastfeeding safely without ill effect to mother or baby since 1985. I have been prescribing LDN regularly during pregnancy [for several years] and the results have been excellent. Clinical experience has proven to me that it is safe
dice:
puo'edssere preso ldn in gtavidanza o allattamento?
il dott.david boyle specialista nella cura alla fertilita'in galway ha riportato quanto segue nel 2008
sono convinto che ldn sia perfettamente sicuro in gravidanza e in certi casi riduce il rischio di un fallimento
thomas w higers un medici degli stati uniti che ha sviluppato il trattamento di fertilita'che io dispensai
ha usato fino a 100 mg di naltrexone in gravidanza o allattamento senza nessun effetto contrario sia alla madre che al bambino dal 1985
io ho prescritto ldn in gravidanzaregolarmente per molti anni e i risultati soo stati eccellenti,l'esperienza clinica mi ha provato che e' eicuro
ce ne sono almeno altri 10 post che dicono di prendere ldn in gravidanza,anzi c'e'un post di una che dice che lei che lo ha smesso su consiglio del suo medico ha avuto subito una ricaduta,quindi esorta a non interromperlo.
ciao
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 13/10/2008 21:21:18
Messaggio:
Ho iniziato LDN il 24 settembre.
Sono a 6 tacche !!!!
Sto bene, anzi benone!!!
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 13/10/2008 23:02:12
Messaggio:
Mi sono accorta di questo post solo oggi e l'ho sottoscritto.
Assumo LDN dal 2 agosto e mi ci trovo benissimo. Anche il mio neuro approva.
Un abbraccio
Autore Risposta: cicci
Inserita il: 14/10/2008 08:27:24
Messaggio:
ciao a tutti.....venerdi' sono andata a fare i soliti esami di controllo per il copolimero....ho le transaminasi e il fibrinogeno leggermente alte puo' essere un effetto dell'ldn? lo assumo da circa 6 mesi grazie a tutti ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/10/2008 13:39:31
Messaggio:
potrebbe essere un effetto di ldn se tu ne assumessi 50 mg al giorno,ma con dosi cosi' ridotte e' molto strano che sia ldn.comunque per essere piu' sicuri devi cercare di capire
come le avevi prima di iniziare. quello potrebbe essere un indicatore,se prima di ldn erano normali e adesso sono fuori,potrebbe essere anche dovuto alla reazione d'assestamento del corpo a ldn,tienile controllate,magari tra un mese e vedi cosa succede.
mi pare di ricordare di aver letto qualcosa non ricordo piu' dove che accennava a leggeri aumenti dei valori del fegato,ma li dava come transient,ovvero transitori.
ciao
Autore Risposta: cicci
Inserita il: 15/10/2008 07:38:48
Messaggio:
grazie asterix sei come al solito molto carino.....verso la fine di novembre ripetero' gli esami cosi' vedremo......posso farti ancora una domanda?????
anche io ho chiesto la toe-off il fisiatra pero' ha detto che una volta messa,in casa non posso pensare di andare senza xche' non ce la farei, tu una volta in casa te la togli? e cosa porti?poi bisogna stare attenti a fare le scale e ad accosciarsi xche' si rischia di romperla e ha un costo molto elevato, cmq l'ho provata e anche se non cambia molto nel cammino mi da molta piu' stabilita' e di conseguenza uno si stanca meno (cosa da non sottovalutare)fatemi sapere le vostre esperienze.....grazie mille baciottolonie scusate se sono stata poco chiara
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 15/10/2008 09:07:28
Messaggio:
ciao, volevo kiedervi 1 cosa. mia moglie sta pensando a 1 gravidanza. l'ldn si pu? prendere o ? meglio smettere anke questo?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/10/2008 09:38:45
Messaggio:
per cicci
toe off io lo metto e lo levo quando e come voglio.lo uso fuori,in casa no e in palestra no,le scale vanno fatte con un po di attnzione ma senza problemi,io mo accuccio,ed e' elastico abbastanza,cerco pero' di non farlo perche' in effetti sul manualetto dicono di non accucciarsi(ma intendo del tutto con il sedere vicino al pavimento).senza cammino bene,meglio di prima perche'non essendo una molla di codevilla rigida,da elasticita'alla caviglia e allena un po il tibiale,per cui senza un certo impulso a sullevare il piede resta per un po.
per dav
puo prenderlo tranquillamente in gravidanza e anche allattamento.me lo hanno scritto dall'america in moltissimi,medici e taz.compresi per una forumuna che aveva chiesto
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 19/10/2008 12:20:50
Messaggio:
una domanda per le donne che assumono LDN....Avete notato qualcosa di diverso nel ciclo mestruale??
Ho fatto una visita nei giorni scorsi e la dottoressa mi diceva di stare attenta perch? secondo lei inibisce la funzione dei contraccettivi e pu? provocare lo "spotting"?
Emiliano, non ? un argomento da uomini, scusa se ti tiro in ballo, ma tu che ne sai??
Grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/10/2008 18:51:21
Messaggio:
ldn ha la caratteristica di essere un regolatore delle mestruazioni per chui ha scompensi mestruali,nello stesso tempo essendo un incentivatore della fertilita'potrebbe in qualche modo contrastare i contraccettivi come la pillola.
ricordo diverse discussioni sul forum americano di pazienti che sotto ldn,proprio in virtu' el fatto che e' un'ottimo stimolatore alla gravidanza,utilizzato anche in campo sterilita' non si fidavano piu' della pillola ed erano passate al preservativo.di piu' non saprei,ma scusa se mi permetto,se ldn ti fa stare bene,passa al contraccettivo piu tradizionale del mondo,il preservativo,io per problemi di intolleranza alla pillola di mia moglie l'ho sempre usato e non e' poi cosi'disastroso.
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 19/10/2008 19:44:46
Messaggio:
Non ho nemmeno preso in considerazione l'idea di sospendere LDN,piuttosto l'astinenza!!!!!
No scherzo, ? solo che non immaginavo questa incompatibilita.
grazie Emiliano
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 20/10/2008 00:46:42
Messaggio:
| cassandra ha scritto: una domanda per le donne che assumono LDN....Avete notato qualcosa di diverso nel ciclo mestruale?? |
Io l'ho avuto sempre regolare ma anticipato (ogni 24-26gg).Ho iniziato LDN ad agosto.
Da settembre il ciclo arriva regolare come sempre, ma x qualche giorno il flusso ? praticamente inesistente, poi inizia il flusso vero, quindi dai soliti 6 giorni ha raddoppiato il periodo... forse cerca di diventare ancora + preciso?
Adesso per? la ginecologa che avevo gi? interpellato, nei prossimi mesi dovr? appurare se dipende da LDN o da altro
anche se mi ha detto che specialmente nei cambi di stagione possono esserci delle anomalie.
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 23/10/2008 19:09:29
Messaggio:
AIUTOOO!!!!!!
ho gli esami del sangue sballati, la Gironi vuole che sospenda per 20 giorni
e se poi tutto ? ok devo riprendere con met? dose!!!!
Asterix questi miei risultati sballati
S-Sodio 146 (136-145)
s-cloruro 109 (98-107)
s-aspartato aminotranferasi 59 (15-37)
s-alanina aminotransferari 119 (30-65)
che ne dici?? butta male??
Grazie
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 24/10/2008 15:41:56
Messaggio:
x emiliano
mi hanno proposto di provare
aminopiridina,si pu? associare
all'ldn o ? meglio assumerli
in tempi diversi
grazie , ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 24/10/2008 22:00:57
Messaggio:
si per pietro sono compatibili,per casandra,beh non saprei cosa dirti,io provo a chiedere in america
poi ti dico.
ciao
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 25/10/2008 09:12:22
Messaggio:
x Emiliano:
pu? prescriverlo il medico di famiglia ?, il mio neurologo non lo conosce, se si cosa dovrebbe scrivere sulla ricetta?
Voglio iniziarlo anch'io specialmente dopo aver letto degli ottimi risultati sulla stanchezza.
Peso 85 kg, quale potrebbe essere il dosaggio d'attacco? Ho bisogno della tua esperienza.
Da luglio non faccio + terapia ifn a causa di una gammopatia credo provocata dallo stesso
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 25/10/2008 10:51:39
Messaggio:
| tenacia ha scritto: x Emiliano: pu? prescriverlo il medico di famiglia ? il mio neurologo non lo conosce, se si cosa dovrebbe scrivere sulla ricetta? Voglio iniziarlo anch'io specialmente dopo aver letto degli ottimi risultati sulla stanchezza. Peso 85 kg, quale potrebbe essere il dosaggio d'attacco? Ho bisogno della tua esperienza. Da luglio non faccio + terapia ifn a causa di una gammopatia credo provocata dallo stesso |
Info su LDN:
Queste sono le informazioni pi? importanti
per poter iniziare con questo farmaco,
sono quelle che mi aveva indicato Emiliano
e mi ci trovo benissimo.
Occorre la ricetta del medico,
va bene anche il medico di famiglia
se il neurologo non vuole prescriverlo,
dato che non ? un farmaco ufficiale per la SM,
che dovr? prescrivere
ANTAXONE (della ZAMBON ITALIA s.r.l.)
10FL 50MG/10ML N. 1 CONF.
Si acquista in qualsiasi farmacia,
una confezione costa ? 26,75 e dura qualche mese.
Una volta aperto il flaconcino va tenuto in frigorifero.
Posologia:
Si assume per via orale, per mezzo di una siringa da insulina
priva di ago e si spruzza in bocca.
Si inizia riempiendo 4 tacche della siringa (2mg).
Ogni 7 giorni si aumenta di 1 tacca,
fino a che non si raggiunge la dose massima di 9 tacche (4,5mg).
Se sopraggiungono disturbi come aumento della rigidit?
si pu? tornare alla dose di 6 tacche (3 mg),
ma di solito la rigidit? sembra aumenti ai maschi,
mentre le donne sopportano bene la dose massima.
Per evitare che si cancelli il segno della dose sulla siringa
io ci ho marcato la riga con un taglierino
ed ho rafforzato il segno con un pennarello indelebile a punta fine,
cio? quello che uso per scrivere sui CD.
Dopo ogni somministrazione sciacquare la siringa
sotto il rubinetto facendo entrare ed uscire acqua per 3-4 volte.
Copio & incollo:
Riassumendo, le frazioni di una siringa da insulina da 1ml corrispondono a:
1 tacca...... 0,1ml.......... 0,5 mg di Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml.......... 1 mg di Naltrexone
3 tacche.... 0,3ml...........1,5 mg di Naltrexone
4 tacche.... 0,4ml...........2 mg di Naltrexone
5 tacche.... 0,5ml...........2,5 mg di Naltrexone
6 tacche.... 0,6ml.......... 3 mg di Naltrexone
7 tacche.... 0,7ml...........3,5 mg di Naltrexone
8 tacche.... 0,8ml...........4 mg di Naltrexone
9 tacche.... 0,9ml...........4,5 mg di Naltrexone
10 tacche... 1 ml ...........5 mg di Naltrexone
----------------------------
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/10/2008 12:39:11
Messaggio:
ok quello che ha scritto cristiana va benissimo.
ciao
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 25/10/2008 13:24:46
Messaggio:
grazie mi far? sentire al + presto
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 25/10/2008 15:06:46
Messaggio:
scusate ancora, rileggendo ho notato una incongruenza nella posologia:
una siringa da insulina ? di 1 ml; a dosaggio completo dovrei assumerne 4 siringhe e mezzo?
Autore Risposta: nives
Inserita il: 25/10/2008 15:41:52
Messaggio:
Per Tenacia, 0,9 poco meno di un ml(quantit? di liquido che contiene la siringa da insulina) corrisponde a 4,5 mg di ldn che ? la dose massima a cui si pu? arrivare.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 25/10/2008 15:42:24
Messaggio:
| tenacia ha scritto: scusate ancora, rileggendo ho notato una incongruenza nella posologia: una siringa da insulina ? di 1 ml; a dosaggio completo dovrei assumerne 4 siringhe e mezzo? |
La siringa ha 10 tacche, il dosaggio max ? di 9 tacche
per? i maschietti di solito si fermano a 6 tacche.
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 25/10/2008 15:51:46
Messaggio:
| asterix ha scritto: ....per casandra,beh non saprei cosa dirti,io provo a chiedere in america poi ti dico. |
Grazie Emuiliano, fammi sapere sono veramente preoccupata di non poterlo ricominciare,gi? dopo due giorni che non lo prendo mi sembra di risentire alcuni vecchi problemi
, speriamo sia suggestione.....
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 25/10/2008 20:59:54
Messaggio:
Chiedo venia!!!!!ho letto male ho confuso ml con mg
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 27/10/2008 00:52:45
Messaggio:
Tenacia scusa ho commesso un errore ortografico ovviamente
Riassumendo, le frazioni di una siringa da insulina da 1ml corrispondono a:
1 tacca...... 0,1ml.......... 0,5 mg di Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml.......... 1 mg di Naltrexone
3 tacche.... 0,3ml...........1,5 mg di Naltrexone
4 tacche.... 0,4ml...........2 mg di Naltrexone
5 tacche.... 0,5ml...........2,5 mg di Naltrexone
6 tacche.... 0,6ml.......... 3 mg di Naltrexone
7 tacche.... 0,7ml...........3,5 mg di Naltrexone
8 tacche.... 0,8ml...........4 mg di Naltrexone
9 tacche.... 0,9ml...........4,5 mg di Naltrexone
10 tacche... 1 ml ...........5 mg di Naltrexone
----------------------------
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 27/10/2008 13:08:48
Messaggio:
ciao CASSANDRA
arrivata risposta diretta dalla dott.mc candless,una veterane di ldn mei bambini.
ti posto tutto,domanda e risposta
--- On Sat, 10/25/08, emilnari <emilnari@yahoo.it> wrote:
> From: emilnari <emilnari@yahoo.it>
> Subject: ldn and problems with blood test values
> To: jmccandless@prodigy.net
> Date: Saturday, October 25, 2008, 11:32 AM
> hi,i'm italian my name is emiliano and i would like to
> ask you a
> question regarding ldn and blood test values found out of
> the normal
> limits
> a friend who is getting ldn,had the results of her blood
> test and
> they
> > found some values too high.
> > following the results of what is out of the normal
> value
> > S-Sodio 146 (136-145)
> > s-cloruro 109 (98-107)
> > s-aspartato aminotranferasi 59 (15-37)
> > s-alanina aminotransferari 119 (30-65)
> > the neurologist suggested her to stop ldn for many
> time.
> the question is:
> can ldn be the responsable of this anomaly in blood test
> and is it
> really necesary to stop getting it due to that?
> i will be very tankfull to you for your answer
> my best
> emiliano
RISPOSTA
Emiliano: Even full dose naltrexone does not cause changes in blood values of this sort - I have tested hundreds of children on LDN in my medical practice with no such changes. There is no need to stop
LDN; look elsewhere for the cause. Dr. Jaquelyn McCandless
LA DOMANDA DIRETTA A LEI ERA
SALVE,SONO ITALIANO E VORREI CHIEDERE UNA COSA RELATIVAMENTE A LDN E VALORI EMATICI FUORI NORMA.
UN'AMICA CHE STA UTILIZZANDO LDN HA FATTO LE ANALISI DEL SANGUE E SONO RISULTATI FUORI LIMITE I SEGUENTI VALORI
HO RIPORTATO I VALORI E HO AGGIUNTO CHE IL NEUROLOGO SUGGERIVA DI SOSPENSERE LDN PER UN LUNGO PERIODO IN QUANTO POTREBBE ESSERE RESPONSABILE DI QUESTI VALORI ANOMALI.
SAREI MOLTO GRATO DI UN SUO AIUTO SULLA QUESTIONE.
RISPOSTA DELLA DOC MC.CANDLESS
EMILIANO,DA SEMPRE LA DOSE PIENA DI NALTREXONE NON CAUSA DIFFERENZE DEI VALORI EMATICI DI QUESTO TIPO.HO TESTATO CENTINAIA DI BAMBINI NELLA MIA PRATICA MEDICA CON LDN SENZA TALI ANOMALIE.
NON C'E' BISOGNO DI INTERROMPERE LDN,CERCA AL LIMITE LA CAUSA.
DR.JAQUELYN MCCANDLESS.
COME VEDI (MA IO GIA' LO SAPEVO PERCHE ME LO AVEVA DETTO ALTRE VOLTE)NON C'E' ASSOLUTAMENTE BISOGNO DI INTERROMPERE LDN,E TI RIPETO CHE LEI E'UA DELLE PIU' ACCREDITATE CONOSCITRICI DI LDN IN CAMPO TERAPEUTICO PERCHE LO UTILIZZA DA UNA VITA E SPECIE SUI BAMBINI.
CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 27/10/2008 13:20:04
Messaggio:
TANTO PER RINVERDIRE UN PO LA MEMORIA SULLA STESSA DOMENDA CHE SEMPRE VIENE FATTA DA MOLTI,SIA IN PVT CHE SUL FORUM,RIPOSTO I FARMACI DA NON PRENDERE ASSIEME LDN.
Do not take LDN (Naltrexone) with any of the following:
? disulfiram (Antabuse);
? thioridazine (Mellaril);
? buprenorphine (Buprenex, Subutrex);
? codeine (Tylenol with Codeine, and other brand names);
? hydrocodone (Lorcet, Lortab, Vicodin, Vicoprofen, and other brand names);
? hydromorphone (Dilaudid);
? levorphanol (Levo-Dromoran);
? meperidine (Demerol);
? methadone (Dolophine, Methadose);
? morphine (Kadian, MS Contin, MSIR, OMS, Roxanol, Oramorph SR, and other brand names);
? oxycodone (M-Oxy, OxyContin, OxyIR, Roxicodone, Percocet, Percodan, and other brand names);
? oxymorphone (Numorphan); or
? propoxyphene (Darvon, and other brand names).
? Ultram (tramadol)
? Novantrone
? Rebif
? Avonex
? Betaseron
? Tysabri
? Chemo's
? Cellcept is a chemotherapy
? methotrexate
CIAO
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 27/10/2008 17:53:43
Messaggio:
... da ieri sera sono all'8a tacca: ancora meno rigidit? e molto pi? tempo in piedi senza dolori, che a me partono dal fondo schiena e si diramano verso la gamba dx; e anche dopo che devo sedermi non sono pi? stremata.
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 27/10/2008 19:22:48
Messaggio:
| asterix ha scritto: ciao CASSANDRA arrivata risposta diretta dalla dott.mc candless,una veterane di ldn mei bambini. ti posto tutto,domanda e risposta |
GRAZIE PREZIOSISSIMO EMILIANO!!!!!
STASERA RICOMINCIO!!!!
p.s. ho visto l'elenco dei farmaci incompatibili....ma il synflex si pu? prendere???
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 27/10/2008 20:52:16
Messaggio:
Devo tirare un dente ed il dott. mi ha chiesto se le mie medicine comprendono bifosfonato.
Sono sicura che posso tirarlo senza problemi, ma chiedo un aiuto lo stesso.
LDN
Semerial 300 (principio attivo gabapentin)
Tiocronal 600
Indo 4
Porter? i bugiardini al dott.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 27/10/2008 22:24:27
Messaggio:
ninna per l'estrazione di un dente,l'unico eventuale rischio che corri e' che l'anestesia con ldn possa avere meno effetto.
Cassandra,non saprei di quel farmaco,che non sia presente e' gia' buono,pero'bisogna vedere il principio attivo,che magari negli staes ha un altro nome.
ciao
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 28/10/2008 09:26:51
Messaggio:
Grazie!!!
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 05/11/2008 16:42:47
Messaggio:
x Emiliano: proprio oggi dopo la mia visita trimestale dal neurologo in cui ? stata "sancita" la mia promozione da rr a sp, e dopo aver esposto i miei dubbi circa il passaggio dal rebif betaferon, gli ho prospettato la possibilit? di assumere LDN.
Dopo avermi fissato come se fossi "pazzo", si ? rifiuto di prescrivermelo perch?, a suo dire, fuori da ogni tradizionale schema terapeutico per la sm.
Adesso arrivo al dunque: ho intenzione di iniziare ankio con LDN, ? prescribile semplicemente dal mio medico di famiglia su un un foglio in bianco?,
? mutuabile o a totale nostro carico?
Grazie per i chiarimenti e per ulteriori consigli
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 05/11/2008 16:53:33
Messaggio:
| ninna ha scritto: Devo tirare un dente ed il dott. mi ha chiesto se le mie medicine comprendono bifosfonato. Sono sicura che posso tirarlo senza problemi, ma chiedo un aiuto lo stesso. LDN Semerial 300 (principio attivo gabapentin) Tiocronal 600 Indo 4 Porter? i bugiardini al dott. |
A me al Gemelli hanno fatto fare cos?. Po la sera dopo l'estrazione puoi tranquillamente riprenderlo.
Autore Risposta: Daniela56
Inserita il: 05/11/2008 16:56:07
Messaggio:
| tenacia ha scritto: x Emiliano: proprio oggi dopo la mia visita trimestale dal neurologo in cui ? stata "sancita" la mia promozione da rr a sp, e dopo aver esposto i miei dubbi circa il passaggio dal rebif betaferon, gli ho prospettato la possibilit? di assumere LDN. Dopo avermi fissato come se fossi "pazzo", si ? rifiuto di prescrivermelo perch?, a suo dire, fuori da ogni tradizionale schema terapeutico per la sm. Adesso arrivo al dunque: ho intenzione di iniziare ankio con LDN, ? prescribile semplicemente dal mio medico di famiglia su un un foglio in bianco?, ? mutuabile o a totale nostro carico? Grazie per i chiarimenti e per ulteriori consigli |
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/11/2008 17:12:02
Messaggio:
purtroppo trovare un neurologo che approvi ldn e' dura,anche se ce ne sono.
lo puo'prescrivere il medico di famiglia e costa poco come dice daniela
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/11/2008 17:25:41
Messaggio:
Recentemente ho avuto nuovi risultati a distanza di quasi un anno: riesco ad alzarmi in piedi senza appoggiarmi sulle mani.
Scusate se ? poco per alcuni ma per me sognifica che non debbo pi? sforzare le braccia per alzarmi.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/11/2008 17:48:35
Messaggio:
| pinoc ha scritto: Recentemente ho avuto nuovi risultati a distanza di quasi un anno: riesco ad alzarmi in piedi senza appoggiarmi sulle mani. Scusate se ? poco per alcuni ma per me sognifica che non debbo pi? sforzare le braccia per alzarmi. |
Non ? affatto poco!!!
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 05/11/2008 17:59:49
Messaggio:
...scusate, ma in che modo si sancisce il passaggio da rr a sp? mica con un'altra lombare?
grazie
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 06/11/2008 11:30:56
Messaggio:
La mia ? diventata sp quando ho incominciato a :stancarmi sempre di pi?
cadere
camminare male
insomma un lento e progressivo peggioramento che in tre anni mi ha fatto usare il bastone, solo quando il peggioramento ? stato cos? evidente e dopo aver cambiato vari neuro mi ? stata diagnostica la sp.
Nel Forum mi ? stata diagnosticata da Maria.
Grazie Maria
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 06/11/2008 11:34:40
Messaggio:
| pinoc ha scritto: Recentemente ho avuto nuovi risultati a distanza di quasi un anno: riesco ad alzarmi in piedi senza appoggiarmi sulle mani. Scusate se ? poco per alcuni ma per me sognifica che non debbo pi? sforzare le braccia per alzarmi. |
Sono contenta dei tuoi risultati, anche io dal 24 settembre ho iniziato LDN ed ho acquisito un'energia che avevo perso.
Autore Risposta: stellamarina
Inserita il: 07/11/2008 11:18:53
Messaggio:
| pamelax ha scritto: Ciao a tutti, qualcuno di voi sa dirmi se ? attendibile questo farmaco ldn.. grazie ciao |
34069876857 se vogliamo mmantenerci in contatto.
Un abbraccio, Sonia
Autore Risposta: stellamarina
Inserita il: 07/11/2008 11:29:19
Messaggio:
| pamelax ha scritto: Ciao a tutti, qualcuno di voi sa dirmi se ? attendibile questo farmaco ldn.. grazie ciao |
34069876857 se vogliamo mmantenerci in contatto.
Un abbraccio, Sonia
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 07/11/2008 12:19:17
Messaggio:
Ciao Sonia,
in questo forum io ho scritto ed ho letto, troverai il vissuto e l'esperienza mia e di altri forumini .
L'unica cosa che puoi fare ? quindi leggere tutte le varie possibilit? di "cura" e decidere chiedendo al tuo neurologo di fiducia.
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 08/11/2008 11:30:22
Messaggio:
Ho iniziato ieri sera con 3 mg, vi terr? informati su come agisce sulla stanchezza il sintomo che + mi massacra. Dopo il lavoro sembr? uno zombie, somiglio ad una delle comparse di "Tryller" quel video di Jakson
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/11/2008 12:47:09
Messaggio:
SICCOME IO MI FACCIO LE SPERIMENTAZIONI DA SOLO(NO SCHERZO E' STATO UN ERRORE)IERI HO PRESO DUE VOLTE LA CAPSULA DI LDN DA 3 MG.(6 MG)
BEH STAMANE STO BENE COME AL SOLITO.
PER CUI SE QUALCHE VOLTA VI CAPITA DI PRENDERE DUE VOLTE LDN,DI DOSARE MAGARI 5 O 6 MG,STATE TRANQUILLI CHE NON SUCCEDE NIENTE(PER UNA VOLTA S'INTENDE)
CIAO
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 28/11/2008 11:38:09
Messaggio:
...salve, da due giorni sono a dose piena cio? a 4,5 mg (9 tacche);
sono di nuovo un p? raffreddata per gli eventuali bonus ma, almeno in casa, mi muovo parecchio ed ho velocizzato il passo. Fuori casa uso ancora la stampella ma non sento pi? la spossatezza se non fosse per la gamba dx che dopo un p? non mi segue pi? e devo sedermi. Cmq per far le code alle casse dei supermercati ho sempre bisogno di mio marito perch? io devo andare a sedermi dopo aver girato e sostato tra gli scaffali a scegliere la merce non ce la faccio.
Di crampi e rigidit? neanche pi? l'ombra; alla mattina mio figlio si avvinghia a me per essere portato in bagno a lavarsi e vestirsi -pesa 20 kg.- e un p? barcollando ce lo porto.
Per? la cosa pi? bella ? NON SENTIRMI DOLORANTE E FEBBRICITANTE come mi aveva ridotto il Betaferon!
Forse c'? qualcos'altro di buono ma, adesso, mi sfugge!
Mi sembra che sia gi? tanto, certo la bestiaccia c'? e si 'sente', ma non moller?!
ciao
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 28/11/2008 18:25:41
Messaggio:
Salve, vorrei aggiornarvi riguardo i risultati ottenuti grazie all'LDN; la stanchezza si ? ridotta parecchio, sono a dose piena, e ringraziando il cielo non ho nessun degli effetti collaterale da voi descritti, come rigidit? etc..
I dosturbi urinari sono quasi del tutto scomparsi, non mi alzo + di notte con il problema della minzione imperiosa, dormo da Dio !!!. Questo per il momento mi basta, e avanza, lavorare x 6 ore e sentirsi stanco solo a fine giornata ? il massimo che volevo ottenere. Sar? effetto placebo, ma sto meglio!!!!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 28/11/2008 19:03:06
Messaggio:
evviva effetto placebo
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 28/11/2008 19:28:00
Messaggio:
Credo che nessun effetto placebo potrebbe funzionare su di me,
dato che sono in SP dal 2000 circa con edss 6.5.
I benefici che ho avuto sono certa dipenda da quello che ho fatto in questi anni
ed anche se non hanno una spiegazione scientifica per il neurologo,
ce l'hanno per me.
E gli ulteriori benefici ottenuti poi da quando ho iniziato LDN sono evidenti,
pur restando la disabilit?.
Ragazzi quando uno ha edss 6.5 non c'? placebo che tenga!
Quindi se c'? un provato e indiscutibile miglioramento certificato,
o ? merito delle varie cose e terapie che si sono fatte e si fanno,
oppure ? un miracolo!
Propengo x la prima opzione, perch? se fosse vera la seconda,
a quest'ora sarei guarita e
magari starei partendo per la montagna per andare a sciare
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 28/11/2008 21:02:13
Messaggio:
CHE BELLO LEGGERE LE VOSTRE ESPERIENZE
BRAVI CONTINUATE COSI!!!!!
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 28/11/2008 21:07:22
Messaggio:
...AH...se qualcuno si ricorda del problema che avevo sottoposto ad Emiliano circa le transaminasi alte per le quali la Gironi mi aveva detto di sospendere LDN (CONTRO il parere di Emiliano), ebbene abbiamo trovato la causa, CHE NON ERA LDN, bens? le migliaia di vitamine che stavo facendo da 2 anni e mezzo, senza mai interrompere....ora ho smesso, far? una pausa, e stanno gi? scendendo!!!
La cosa che mi sorprende ? che la stessa Gironi ha immaginato che fosse subito LDN senza indagare oltre
. Per fortuna che noi abbiamo 
SANTO EMILIANO che mi ha detto di continuare a prenderlo....
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/11/2008 23:13:40
Messaggio:
ciao cass,beh io non ho fatto che riportarti il parere di un medico esperto ldn(dr j.mccandless) del forum ldn americano,non sono io che ho deciso di dire di continuare,pur avendolo fatto se si trattava di me senza neanche chiederlo perche lo sapevo dalle documentazioni lette e le storie di paz.ldn con lo stesso tuo problema che non avevano fermato ldn,per un'altra persona io non mi prendo la briga di dare un consiglio senza aver prima sentito .o specialista di riferimento,che in questo caso e' un medico del forim ldn americano
ciao
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 01/12/2008 09:27:34
Messaggio:
Alzo la gamba senza l'aiuto delle mani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Questa mattina mi sono trovata la gamba sx appoggiata sulla gamba destra .
Per mettermi le calze da molti anni mi siedo e prendo la gamba sinistra con le mani per poi appoggiarla sulla destra.
La gamba da sola non riuscivo ad alzarla.
Sono sicura che solo voi potete comprendere la mia felicit?.
Il 24 settembre ho iniziato LDN e sono migliorata moltissimo.
Autore Risposta: CLAU68
Inserita il: 01/12/2008 13:19:16
Messaggio:
BENISSIMO!
Sono molto felice per questi bellissimi effetti positivi!!
Ciao Ninna, un abbraccio
Claudia
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 01/12/2008 14:23:47
Messaggio:
Complimenti. Sappiamo benissimo quanto possa essere pesante una gamba. Riiuscire ad accavallare le gambe ? un bellissimo traguardo.
Autore Risposta: misterG
Inserita il: 01/12/2008 14:42:07
Messaggio:
| pinoc ha scritto: Complimenti. Sappiamo benissimo quanto possa essere pesante una gamba. Riiuscire ad accavallare le gambe ? un bellissimo traguardo. |
Non ? vero: ? solo un piccolissimo passo, preliminare al riuscire a camminare liberamente, e poi a correre.... verso il traguardo!
Sono comunque felice per te, Ninna: anche se io dovr? seguire altre strade....
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 01/12/2008 16:13:58
Messaggio:
| ninna ha scritto: Alzo la gamba senza l'aiuto delle mani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sono sicura che solo voi potete comprendere la mia felicit?. Il 24 settembre ho iniziato LDN e sono migliorata moltissimo. |
Complimenti Ninna, ? bellissimo!!!
altroch? se capisco la tua felicit?!!
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 01/12/2008 16:24:35
Messaggio:
| ninna ha scritto: Alzo la gamba senza l'aiuto delle mani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Questa mattina mi sono trovata la gamba sx appoggiata sulla gamba destra . Per mettermi le calze da molti anni mi siedo e prendo la gamba sinistra con le mani per poi appoggiarla sulla destra. La gamba da sola non riuscivo ad alzarla. Sono sicura che solo voi potete comprendere la mia felicit?. Il 24 settembre ho iniziato LDN e sono migliorata moltissimo. |
Si che ti comprendo
Anche a me ? successo uguale. Devo dire che ci sono comunque dei giorni in cui a momenti ci riesco e a momenti no, ma in confronto a prima non c'? paragone!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/12/2008 19:09:06
Messaggio:
oggi giorno di riflessione e considerazioni,mi sono fatto una bella analisi della questione antaxone o ldn,uso nella sm tutte le forme,testimonianze di almeno un migliaio di pazienti che lo usano per questa patologia in giro per il mondo,dagli usa all'australia,al canada,alla norvegia,all'inghilterra e all'italia.si lo posso ammettere senza alucun margine d'errore io ho visitato tutti quei siti di naltrexone per sm e ho letto o dialogato via forum con molti di quel numero di ammalti che ho detto prima.
beh io non ho fatto che leggere di miglioramenti,di gente straordinariamente contenta,raramente ho letto di chi non aveva ancora avuto risultati dopo uno o due mesi,ma ecco li' che arrivava sempre quello che gli diceva di non demordere perche lui li aveva iniziati a sentire dopo un anno.
non ho mai letto di gente che lo ha smesso per effetti collaterali gravi come si legge per novantrone ad es.per azatioprina altro es,per non parlare del tanto amato tysabri(amato?come caspita si fa a benvolere una terapia che ha fatto piu' danni che la grandine,boh!!!!)
ho sempre e solo letto di gente che ne e' stata bene.poi ci sono io,la mia esperienza ad un anno dall'inizio,ma io sto meglio molto meglio di un anno fa,la disabilita'non e' aumentata anzi forse un po si e' ridimensionata.e allora,ma che c...o dicono tutti,ma che cosa si ostinano a propinare se non si guarisce(e lo dicono loro stessi)se si rischia anche la salute e se il rallentamento della progressione pare non esserci anche perche i piu' tanti stanno peggio e se stai peggio,scusate il paragone ma significa che la sm progredisce prima.
la mia conclisione,consapevole che tanto io non ci posso fare niente e' stata:ma che me ne fotte
di quello che fanno gli altri,a me interessa quello che succede a me.io adesso st meglio di brutto rispetto ad un anno fa,questo mi basta e avanza.
non so se a voi e' mai capitato di fare certi pensieri,mi piacerebbe sapere come li avete affrontati e che conclusione ne avete tratto
ciao
_________________
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 03/12/2008 19:29:01
Messaggio:
Che le case farmaceutiche sono una brutta bestia che pensano solo al profitto. non ci sono molte altre considerazioni da fare. Queste per massimizzare i profitti corrompono i medici. I medici che non si fanno corrompere non ricevono finanziamenti per le loro ricerche, fosse anche per un medicinale come l' ldn che non costa molto.
Se noi ci informiamo, e internet ? una grande fonte di informazioni, allora possiamo chiedere in giro e arrivare anche a curarci da soli.
quindi informatevi
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 03/12/2008 23:48:49
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...emiliano, s?, i progressi si fanno: oggi 'sento' il mio corpo. Per? capiti a fagiolo con le mie peripezie cerebrali: vorrei tanto sapere di chi prende il naltrexone da anni come sta e quando si dice che nelle rmn le placche si riducono cosa significa, che ricresce la mielina? Io ho girato per i siti americani di LDN ma capisco poco! S?, ? vero che mi piace molto il miglioramento soprattutto nella fatica e nell'equilibrio, ma sono un p? curiosa mi piacerebbe sapere tanto altro per es. il dottore inglese che da questo farmaco a se stesso e ai suoi pazienti gli basta vedere solo i miglioramenti nelle disabilit? o mira a qualcos'altro? mi piacerebbe capire un p? di pi?! non s? forse sono inopportuni questi pensieri.
p.s. ho letto su ideamultipla che una farmacia torinese ha richiesto dall'inghilterra il principio attivo del naltrexone perch? alcuni neurologi di l? pensano di fare la sperimentazione, che sia la volta buona?
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/12/2008 08:08:02
Messaggio:
Non c'? bisogno di andare a prendere il naltrexone in inghilterra: ? disponibile in tutte le farmacie. Certo non ? in compresse, ma funziona lo stesso.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/12/2008 08:50:37
Messaggio:
ciao tonia,si oltre ai progressi sintomatologici ci sono anche miglioramenti alla rmn,ad es.io sotto ldn da piu' di un anno,ho avuto la prima rmn senza nuove lesioni e con una lesione rotondeggiante completamente riassorbita.cosa significa riassorbita,beh di preciso non lo so ma immagino che significhi che non c'e' piu'il cratere(se lo vogliamo chiamare cosi')causato dall'erosione della guaina mielinica e quindi dalla mancanza di mielina.questo a priori mi fa pensare che qualcosa lo ha colmato quel cratere,sara'mielina immagino anche perche'non vedo quale altra sostanza possa essere.
il medico inglese nei suoi documenti parla certo di risultati sintomatologici ma accenna anche a rallentamento o stop della progressione valutabili alla rmn.
poi ragazzi c'e' una cosa da tenere come punto di riferimento fermo e
indiscutibile,ovvero se a distanza di un anno ci si sente peggio e la disabilita'o i problemi motori,di stabilita',sensoriatli etcetcsono aumentati,non c'e' dubbio che la progressione c'e' stata.valutabile o meno con quel che si vuole ma c'e'.questo non vuol dire che ci siano nuove lesioni o lesioni vecchie piu' grandi.
se a distanza di un anno ci si accorge che sommariamente lo stato fisico e mentale e' migliorato,che i problemi motori o di equilibrio e sensoriali sono inalterati o adirittura sembrano un tantino migliorati,beh non c'e' dubbio che la progressione non e' avanzata o se lo ha fatto lo ha fatto molto poco,talmente poco che il fatto di stare fisicamente meglio di prima lo nasconde.
se poi anche la rmn e' sovraponibile a quella di un anno prima,la conferma e' doppia.
quante volte si sente dire da pazienti che fanno terapie convenzionali che la loro rmn e'uguale da anni ma lo stato della disabilita valutabile e alla scala edss e dalla sensazione dello staeeo paziente peggiora.quante volte si sentono dirwe dai neurologhi
ai quali si sono rivolti che le cure hanno fermato la progressione del carico lesionale ma il danno assonale e' ormai perpetrato per cui la progressioen c'e' lo stesso.
beh con ldn,al momento io non ho ancora letto cose del genere,ho raramente letto di chi non ha risultati immediati,di chi ha aspettato anche un anno prima di vederne qualcuno,ma mai di persone che con rmn uguale da uno o due anni hanno comunque denunciato un peggioramento dello stato fisico,della qualita'della vita della disabilita'motoria.
E QUESTO E' DIRE POCO?E QUESTO RAPPRESENTA IL FARE UNA CAZZATA NELL'AVER DECISO LDN?
poi puo' succedere anche che prima o poi si finisca ugualmente in pessime condizioni anche con dln,ma per lo meno quel periodo di tempo che passa prima di quel giorno lo si vive dignitosamente.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 04/12/2008 13:10:16
Messaggio:
grazie, ? decisamente bello quello che scrivi! Certo la qualit? della mia vita ? decisamente migliorata e influenza chi mi sta intorno, ma ogni tanto, mi vengono da fare certi pensieri investigativi che hanno bisogno di risposta; semplicemente questo!
grazie ancora emiliano!
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 00:09:05
Messaggio:
I dubbi sull'assumere o meno LDN li ha chi non conosce alla perfezione le varie terapie a disposizione.
Sono certa che se ogni malato di SM neodiagnosticato fosse informato correttamente su tutti i farmaci a disposizione, sulle percentuali di capacit? di RALLENTARE, badate bene, solo una piccola percentuale di poter rallentare la SM, nessuno o solo pochi inizierebbero terapie interferoniche, con chemioterepici, ecc.
Invece i neurologi non spiegano nulla, prescrivono e basta.
Se il paziente prova a chiedere informazioni gli viene risposto che quello ? il farmaco migliore e gli danno anche la falsa speranza di migliorare o recuperare completamente. PECCATO CHE AI MEDICI NON CRESCA IL NASO COME PINOCCHIO!
Logicamente il paziente completamente disinformato si fida del suo medico, perch? il suo neuro ? bravo e vuole il suo bene, il suo neuro lo coccola e lo conforta, mentre lo rassicura dicendogli che lui lo far? tornare a star bene... il suo neuro ha tanti anni di esperienza, ? famoso, ? un luminare, ? il migliore, costa un sacco di soldi farci la visita, ma lo riceve subito quando lo chiama per un'urgenza...
...quindi non crederebbe mai poi a quello che legge quando scriviamo noi.
Ma chi siamo noi in fondo? solo malati sfigati che non hanno avuto un neuro bravo come il suo e che quindi sono peggiorati, ma lui ? nelle mani giuste e quindi ce la far?...
...non crede che il farmaco che gli ha prescritto il suo neuro pu? essere anche mortalmente pericoloso, perch? fortunatamente in alta percentuale ha effetti collaterali a breve termine, + o - sopportabili, quelli a lungo termine ancora non si conoscono... ma se viene un ictus, un infarto, o un tumore dopo 10 anni poi chi potr? dare la colpa al farmaco?
...intanto passano gli anni e la SM va avanti nonostante le promesse del neuro...
...ma il neuro gli prescrive un nuovo farmaco pi? potente e sicuramente questa ? la volta buona e migliorer?...
...intanto legge le esperienze di tanti altri, storie simili alla sua, che cercano di fargli aprire gli occhi...
...ma lui continua a pensare che quelli sono i soliti sfigati, ma il suo neuro ? un angelo e solo lui lo salver? grazie al nuovo farmaco miracoloso.
...purtroppo arriva il giorno in cui neanche quello nuovo funziona... farmaci da provare non ce ne sono pi?, la SM ? andata ancora pi? avanti, lui sta sempre peggio, ma il neuro gli dice che presto uscir? un nuovo farmaco che lo salver?... cos? lui torna a sperare ed aspetta fiducioso, perch? il suo medico ? il migliore, gli vuole bene e quindi lo salver?...
NESSUN RICERCATORE HA SCOPERTO LE CAUSE DELLA SM.
IO SONO RAZIONALE QUINDI NON CREDERO' MAI FINCHE' NON LE SCOPRONO, CHE POTRANNO FARE UN FARMACO CHE FUNZIONI.
LDN sono convinta al di l? delle testimonianze che sia utile contro le malattie autoimmuni, proprio perch? va a lavorare sul sistema immunitario.
scusate ci sono delle volte che mi viene di sfogarmi....quella che ho scritto era praticamente la mia esperienza fino al 2001, quando ancora ero ignorantissima e non avevo ancora internet a casa... quante cose sono cambiate da allora, in meglio, ma non ? merito di alcun neuro e ci tengo a dirlo.
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 07:53:35
Messaggio:
| ladyblue ha scritto: Invece i neurologi non spiegano nulla, prescrivono e basta. Se il paziente prova a chiedere informazioni gli viene risposto che quello ? il farmaco migliore e gli danno anche la falsa speranza di migliorare o recuperare completamente. PECCATO CHE AI MEDICI NON CRESCA IL NASO COME PINOCCHIO! NESSUN RICERCATORE HA SCOPERTO LE CAUSE DELLA SM. IO SONO RAZIONALE QUINDI NON CREDERO' MAI FINCHE' NON LE SCOPRONO, CHE POTRANNO FARE UN FARMACO CHE FUNZIONI. |
LADYBLUE, TI DAREI UN BACIO IN FRONTE, E' COME SE MI AVESSI LETTO NEL PENSIERO. QUESTO TUO POST ANDREBBE STAMPATO E LETTO TRE VOLTE AL GIORNO PER NON FARCI FREGARE DA I NEUROLOGI E DALLE CASE FARMACEUTICHE!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/12/2008 09:47:33
Messaggio:
Io ho denunciato il medico che mi seguiva da solo pochi mesi, essendo andato in pensione un bravissimo neurologo che mi seguiva da anni.
Ho trovato un avvocato che mi richieder? una parte dei compensi che potrei ricevere, ma non una lira se perdo!
Ho gia fatto 2 visite: una dal medico legale dell'ospedale e 1 dal medico neurologo a cui il medico legale mi ha indirizzato.
Sono fermamente convinto che il mitoxantrone ha peggiorato una situazione stabile da 3 anni, e che successivamente non ho avuto ricadute negli ultimi 5 anni. il peggioramento che ho avuto in quei 2 mesi a cavallo tra 2003 e 2004 ? stato di 1 punto di edss da 6 a 7.
Se ci dessimo una sveglia tutti quanti, i dottori comincerebbero a pagare pi? soldi per le assicurazioni sino a quando gli ospedali non verrano a perderci abbastanza da preferire il medico pi? efficiente.
E' un sogno, ma intanto io inizio a camminare (metaforicamente) nella direzione che ritengo giusta e chissa se un giorno...solo i migliori saranno assunti da strutture ospedaliere.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 10:44:31
Messaggio:
Francobis ha scritto:
LADYBLUE, TI DAREI UN BACIO IN FRONTE, E' COME SE MI AVESSI LETTO NEL PENSIERO. QUESTO TUO POST ANDREBBE STAMPATO E LETTO TRE VOLTE AL GIORNO PER NON FARCI FREGARE DA I NEUROLOGI E DALLE CASE FARMACEUTICHE! |
x Pinoc:
fortunatamente ero gi? sufficientemente informata quando mi hanno proposto il mitox, quindi ho rifiutato "energicamente", nel senso che pi? o meno ti racconto in modo pi? preciso possibile cosa ho detto all'equipe.I medici altro non hanno da dare che i chemioterapici per chi ? in SP, dato che non sanno neanche cosa sia l'LDN
Quando mi sono rifiutata gi? anni fa di fare il mitoxantrone, mi hanno detto cose orribili per convincermi a farlo, come per esempio che per me non c'era pi? nulla da fare, che mio figlio avrebbe dovuto pulirmi pure dalla cacca, e via su questo tono.
Ma io sono stata irremovibile e gli ho detto: "siete degli incoscienti! Avete visto dalla risonanza che ? tutto uguale ed io ho recuperato gi? tante cose che avevo perso, solo eliminando le amalgame che altri "medici" mi avevano infilato in bocca fin dai 3 anni di et?.
Siete due volte incoscienti, perch? sapete benissimo che i chemioterapici mi manderebbero subito in menopausa;
dopo la prima assunzione iniziano problemi di nausa, vomito, mal di testa, spossatezza, caduta dei capelli, ecc.;
dopo circa 1 anno e mezzo, o a volte anche prima, iniziano i problemi cardiaci e bisogna mettere almeno 1 bypass;
sono farmaci che in pochissimi casi sono riusciti a rallentare la SM per solo 1 anno e mezzo;
sono farmaci che si possono fare solo per 1 anno e mezzo;
finita la terapia si ha un rapido peggioramento in tutti i casi;
non c'? nessuno che facendo i chemioterapici sia tornato a camminare.
QUINDI, INIETTATEVELI VOI QUESTI CHEMIOTERAPICI, CHE IO ADESS0 FINISCO DI DISINTOSSICARMI E POI INIZIO LDN!
Anzi vi consiglio di andare a studiare per capire di cosa sto parlando, invece di stare l? tutti impalati a bocca aperta e testa bassa... almeno guardatemi in faccia quando parlo, dato che sono una "cliente" che vi porta denaro, perch? anche se ho portato l'impegnativa, voi prendete lo stipendio tutti i mesi grazie ai disgraziati come me. PRETENDO RISPETTO E NON PENA!
Quindi grazie tanto di tutto quello che non siete capaci di fare e ricordatevi che preferisco vivere... magari finir? in carrozzina col pannolone come dite voi, ma ci andr? con le mestruazioni, il cuore sano, i miei lunghi capelli in testa e senza vomitare dalla mattina alla sera! Qualcuno che mi spinge lo trovo!!!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/12/2008 11:35:58
Messaggio:
Non avevo paura di perdere i capelli per due motivi: non ne ho molti e assumo cannabis che si ? rivelata effiocace nel contrastare gli effetti dei chemioterapici.
La promessa fatta dal "Professorone" era: adesso utilizzi una stampella, lascerai anche quella.
Purtroppo gli ho creduto e mi sono lasciato abbindolare a fare il mitox.
Non voleva nenche che facessi una risonanza! Io ho insistito nel farla e quindi ho adesso la prova che ero stabile da 2 anni.
Ha anche ammesso davanti a testimoni che mi ha contato velocemente quando sono caduo con le gambe sul letto da posizione a candela (o quasi) per darmi coraggio. Ma ha fatto scrivere che ho resistito 10 secondi invece dei 2 effettivi (il tempo di cadere). Quindi invece di un EDSS di 7 ha fatto scrivere 6,5.
Insomma sono entrato con una sola stampella e dopo solo 2 mesi ero ridotto in sedia a rotelle.
Me la deve pagare!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/12/2008 11:40:34
Messaggio:
CRISTIANA SEI UNA GRANDE
anche io la penso come te e devo dire che anche io ho vauto modo di ridire a neurologi e medici aism queste cose.
non piu' tardi di ieri leggevo su altri forum,di gente che sta facendo tysabri e che dopo 4 infusioni ha avuto la rmn con nuove lesioni e attive,leggevo che i neuro interessati dicono che il farmaco non funziona su tutti e sempre (ma che bella novita').
ma allora dove sta la differenza con le terapie precedenti,anche quelle non funzionano su tutti e per sempre.beh una differenza ve la posso dire io,le terapie precedenti tipo gli ifn hanno un periodo di utilizzo di piu' di 15 anni e quindi e' largamente suffragato che non funzionano come avrebbero dovuto,da li'il fatto che vengono definite come rallentamento della sm che pero'quando si arriva in forme sp non vanno piu' bene.
si arriva allora agli immunosopressori che comunque visto che per la pericolosita'piu' di tanto non si possono fare,hanno una valenza limitata e anche li' dubbia con molti interrogativi,infatti ci sono pazienti che dicono che dopo il mito sono finiti in sar o hanno dovuto ricorrere alle stampelle.il tysabri non ha tutta quella esperienza alle spalle,e' in circolo da si e no due anni,non si puo' fare per piu' di due anni,lo fanno solo sulle rr.
ma caspita la rr gia' di suo nella maggioranza dei casi lascia vivere due anni senza dare grosse anomalie,quindi tysabri cosa fa?se poi cimettiamo che ci sono pazienti con rr in tysabri che hanno ricadute e rmn con lesioni,la teoria della sm che fa di suo quello che vuole e' piu' che consolidata.
E allora ma chi puo' dire che ldn e' una scelta sbagliata,su che basi lo possono affermare se nessuno ha mai voluto fare una sperimentazione ufficiale in doppio cieco per gli anni che ci vogliono,se le sperimentazioni private fatte da chi lo propone e chi lo utilizza danno risultati ottimi e migliori di quelli delle terapie in uso per la sm.perche'si permettono di dire che la sperimentazione e' stata un fallimento se non c'e' stata sperimentazione.
Beh sapete chi lo puo' dire,solo chi vuole affossare il farmaco,non so e non mi interessa il motivo per il quale lo si stiano affossando,ma e' quello il principio.
ciao
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 12:07:39
Messaggio:
Aggiungo che io avuto una ricaduta dopo sette mesi di tysabri. Ricordo bene che quando il professor neurologo mi disse di fare 5 grammi di solumedrol la sua assistente specializzanda lo guard? titubante. Bombardamento di cortisone aggiunto all'atomica tysabri.
Dopo le ultime notizie sui gravi effetti collaterali del tysabri, ho interrotto tutto.
Adesso almeno so che se sto male ? la malattia; non i presunti farmaci per curarla.
Ora ho contattato un nuovo neurologo, qui vicino, e spero che mi prescriva LDN. Altrimenti sar? costretto a fare molti km...
Noi malati siamo deboli (fisicamente e psicologicamente) e indifesi.
Io mi fidavo ma ho sbagliato. Con certi personaggi bisogna trattare con la pistola sotto al tavolo (metaforicamente parlando).
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 12:13:19
Messaggio:
X Pinoc: spero che riuscirai a spuntarla, anche se la vedo dura, dato che sar? molto difficile dimostrare che sei in sar anticipatamente x colpa del mitox... il neuro dir? che tanto prima o dopo ci saresti finito ugualmente anche se non prendevi il chemioterapico.
Punta sul peggioramento causato alla tua qualit? di vita dovuto agli effetti collaterali e punta soprattutto sui "danni esistenziali" (si dice credo proprio cos? in termini legali) che ti ha procurato il neuro che ti ha illuso di tornare a camminare senza appoggio, quando ti ha mentito sapendo di mentire!
Sicuramente questa cosa ti ha causato una "gravissima depressione", che diagnosticata da un bravo psicologo ospedaliero e non privato, potr? contribuire a comprovare i danni esistenziali.
Su questa cosa credo che con un bravo avvocato la dovresti spuntare e sperando in un accordo x evitare lo scandalo, dovrebbe sborsarti un sacco di soldini
x Emiliano:
Il Tisabry ? stato tolto dal commercio in America e poi reintegrato... praticamente era uscito dalla finestra perch? aveva causato 3 morti, senza contare i danni gravissimi a non so quanti altri... ed ? rientrato dalla porta in Italia. Ora c'? stato un nuovo morto e non si contano pi? i casi gravi.
Come ho scritto sopra i neurologi puntano sul fatto che i pazienti sono disinformati e pendono dalle loro labbra.
Se i malati fossero informati non inizierebbero mai nessuna terapia ufficiale dato che non ne funziona nessuna, ma causa una miriade di effetti collaterali a breve termine + o - gravi a breve termine, mentre sono ancora sconosciuti quelli a lungo termine, come da stessa ammissione delle case farmaceutiche.
Io sono 8 anni circa che non assumo nessun farmaco di quelli, ma ogni tanto mi si arrossano ancora, quando cambia il tempo, le sedi dove facevo le iniezioni di Interferone e di Copolimero1 ed ho anche la sensazione di prurito e dolore pungente. Vivo col terrore che questi farmaci mi abbiano finito di distruggere il sistema immunitario ed in pi? che possa uscire fuori da un giorno all'altro qualche altra grave patologia... e non potr? mai dimostrare che la colpa ? di farmaci assunti tanti anni prima. Facciamo le corna!!!
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 12:19:12
Messaggio:
Dimenticavo: sapreste indicarmi (in privato) i nominativi di neurologi che prescrivono LDN? Che sia il pi? vicino possibile da casa perch? vorrei fare andata e ritorno in giornata, in macchina, senza stancarmi troppo alla guida.
Grazie
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 12:29:59
Messaggio:
X Francobis:
ma perch? non te lo fai prescrivere dal medico di famiglia Antaxone liquido? Io ho fatto cos? e non ho avuto nessun problema... al neuro che mi segue ora ho dato tutte le info da studiare e cos? ha saputo che lo faccio dopo cira un mese e mezzo che avevo iniziato. Cmq mi ha scritto sul certificato della visita che devo continuare a farlo insieme al tiobec (io uso quello galenico).
Mi ha confessato che purtroppo non potr? consigliarlo ad altri pazienti, perch? andrebbe contro le norme ospedaliere, o cose del genere, ma spero che non ufficialme lo consigli a qualcuno.
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 13:09:20
Messaggio:
| ladyblue ha scritto: X Francobis: ma perch? non te lo fai prescrivere dal medico di famiglia Antaxone liquido? Io ho fatto cos? e non ho avuto nessun problema... al neuro che mi segue ora ho dato tutte le info da studiare e cos? ha saputo che lo faccio dopo cira un mese e mezzo che avevo iniziato. Cmq mi ha scritto sul certificato della visita che devo continuare a farlo insieme al tiobec (io uso quello galenico). Mi ha confessato che purtroppo non potr? consigliarlo ad altri pazienti, perch? andrebbe contro le norme ospedaliere, o cose del genere, ma spero che non ufficialme lo consigli a qualcuno. |
Ladyblue, prorio stamattina il mio medico di famiglia mi ha detto che lui preferirebbe che a prescriverlo fosse un neurologo. Cos? anch'io perch? vorrei essere seguito da uno specialista. Potrei averlo comunque perch? sono circondato da medici (familiari e amici)ma non dispero
Quasi quasi mi faccio due pere di eroina cos?' me la danno sicuro.
Roba da matti...
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 05/12/2008 13:19:32
Messaggio:
Il mio neuro me lo ha prescritto senza problemi, ho dovuto insistere un po' e pregarlo di contattare i suoi colleghi di Milano, alla fine si ? convinto e da maggio mi ha gi? rivisto 2 volte, senza trovare nulla di negativo, n? nel decorso della malattia, n? negli effetti del farmaco. Non avrebbe nessuna difficolt? a prescriverlo ad altri.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/12/2008 13:37:51
Messaggio:
bene a proposito di effetti collaterali transitori di ldn ho appena risposto sul forum americano ad un new user che dice :
Dear all,
>
> I have RRMS and this is my 4th day on LDN. I have already reaped
some
> benefits which include better strength in my right side which was
weak
> before and my vertigo has improved. Unfortunately my fatigue level
has
> increased ( which I hope will go in a few days as part of the
transient
> symptoms), but the new annoying sysmptom which I havent seen
discussed
> here before is the nausea and loss of apetite. Im wondering if
others
> have experienced this and if it's normal and transient with LDN??
>
> Appreciate feed back.
>
> regards to all
>
> AL
>
hyo la sm rr e questo e' il mio 4 giorno di ldn,ho gia avvertito alcuni benefit compreso maggior forza sul mio lato destro che era debole in precedenza e il mio stato di vertigini e' migliorato.
sfortunatamente si e' alzato lo stato di fatica(per il quale spero che sparisca in quelche giorno come dovrebbe fare un effetto transitorio)
ma il nuovo e annoiante sintomo del quele non ho mai letto niente e' la nausea e la perdita di appetito.
mi stavo interrogando se altri hanno avuto questo sintomo e se e' normale e rientra negli eff.transitori di ldn.
ogni info e' benvenuta
saluti
AL.
IO GLI HO RISPOSTO
dear AL,nausea and vomit some time can occour,if i remember well
dr.lawrence in a ldn transient side effect he published wrote that
nausea or vomit are transient side effecs that rarely occour
specially to those people that habitually has used strong analgesic
meds before starting ldn.
ok i do not know if u got analgesic meds,but as u see nausea even if
rarely is a possible ldn transient side effect
of course if u have nausea at the same time u loss apetite.
i cannot say u how long time this effects will last(normally more or
less 10 days)but most likely they will stop.
i wish u good luck
my best
TRADUZIONE
caro AL,nausea e vomito a volte capitano,se non ricordo male il dott.lawrence in un doc.sugli eff.collaterali transitori di ldn ha detto che nausea e vomito raramente si presentano,specie in quei sogg.che hanno fatto largo uso di forti analgesici prima di ldn.
ok io non so se tu hai utilizzato analgesici,pero anche se rari nausea e vomito possono comparire,e se c'e' nausea automaticamente c'e' perdita d'appetito.
non posso dire con esattezza quanto dureranno(normalmente 10 giorni) ma molto probabilmente spariranno.
ti auguro buona fortuna
emiliano
questo puo' servire anche a chi di noi lo usa da poco e ha questi problemi.
ciao
_________________
emiliano
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 13:53:14
Messaggio:
| zero16 ha scritto: Non avrebbe nessuna difficolt? a prescriverlo ad altri. |
Magari! Comunque vi aggiorner? sulle mie peripezie.
Adesso vado a pranzare... (spaghetti e cime di rape) da vero pugliese
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 05/12/2008 14:25:06
Messaggio:
Ciao CRISTIANA
...intanto passano gli anni e la SM va avanti nonostante le promesse del neuro...
...ma il neuro gli prescrive un nuovo farmaco pi? potente e sicuramente questa ? la volta buona e migliorer?...
...intanto legge le esperienze di tanti altri, storie simili alla sua, che cercano di fargli aprire gli occhi...
...ma lui continua a pensare che quelli sono i soliti sfigati, ma il suo neuro ? un angelo e solo lui lo salver? grazie al nuovo farmaco miracoloso.
...purtroppo arriva il giorno in cui neanche quello nuovo funziona... farmaci da provare non ce ne sono pi?, la SM ? andata ancora pi? avanti, lui sta sempre peggio, ma il neuro gli dice che presto uscir? un nuovo farmaco che lo salver?... cos? lui torna a sperare ed aspetta fiducioso, perch? il suo medico ? il migliore, gli vuole bene e quindi lo salver?...
---------------------------------------
leggo e rileggo le tue parole e penso al mio vissuto:
...
Dopo 11 anni di azatioprina mi hanno diagnosticato una metaplasia allo stomaco era il 2000 solo allora il mio neurologo mi ha fatto sospendere l'azatioprina, ma secondo la sua teoria dopo tanti anni di azatioprina il cervello ha memorizzato il comportamento e quindi certamente l'andamento benigno della SM sarebbe continuato.
C'era il mio peggioramento lento e continuo ,ma io solo nel 2007 ho deciso di cambiare.
Lasciare il mio neuro ? stato uno stress perch? lui mi aveva diagnosticata la SM dopo 21 anni di malanni non compresi (dal 1968 al 1989) ed io lo consideravo il mio salvatore.
Faccio LDN da tre mesi e 11 giorni e sono contenta del mio benessere.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 14:34:36
Messaggio:
x Francobis:
non capisco per quale motivo devi fare tutte queste peripezie... trovare un neuro che ti prescriva LDN, in ospedale quindi senza pagare la visita privata, non credo sia semplice, perch? il neuro ospedaliero pu? prescrivere i farmaci ufficiali.
Ma dopo tutti i didscorsi che sono stati fatti qui finora speri ed aspetti la benedizione di un neuro che neanche sa come funge LDN? Ma che ti serve la sua benedizione?
La pelle ? la tua e la SM ce l'hai tu... al neuro sai che quanto gli importa se tu cammini o vai in giro in sar...
...a lui interessa essere a posto con le disposizioni ospedaliere per non avere problemi sul lavoro. I neuro dei centri di SM non possono proprio prescrivere alcun farmaco al di fuori di quelli per i quali hanno l'autorizzazione... e poi dopo c'? anche tutto un altro discorso di interessi che ? risaputo da tutti, ma non si pu? scrivere su un forum...
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 05/12/2008 14:46:50
Messaggio:
ciao, francobis
mi fa piacere rileggerti!
Non credo che il dott. C. te lo prescriva.
Io ci ho rinunciato a priori anche perch? si ? comportato male, addirittura perdendosi tutto il mio fascicolo -una rmn e tutte le analisi di ogni due mesi circa per un anno e mezzo-.
Ne ho parlato solo al mio medico di base che mi ha appoggiata subito.
A proposito stamane ho ritirato le analisi complete del sangue e delle urine ed ? tutto a postissimo.
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 14:48:35
Messaggio:
Ladyblue, quello del pagamento della visita privata ? l'ultimo dei problemi. Purtroppo fino ad ora ho "frequentato" solo neurologi ospedalieri. Adesso vedr? questo nuovo cosa mi dice.
Io mi pongo il problema dei controlli periodici cui dobbiamo sottoporci: se ti segue un ospedaliero ? tutto pi? semplice perch? hai un riferimento.
Poi ci sono i parenti a cui devi spiegare perch? non ti fai pi? niente di ufficiale e che rompono. Sai le incazzature. Per questo non porto pi? mia moglie con me alle visite e ho escluso tutti i parenti.
Tutti sono bravi a consigliarti senza sapere un tubo...
Se non otterr? nulla vedr? di farmi aiutare da Zero16 o qualcuno di voi.
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 14:53:40
Messaggio:
| tonia06 ha scritto: ciao, francobis mi fa piacere rileggerti! Ne ho parlato solo al mio medico di base che mi ha appoggiata subito. A proposito stamane ho ritirato le analisi complete del sangue e delle urine ed ? tutto a postissimo. |
Tonia, anche a me fa piacere rileggerti e che stai bene. Ti ho mandato un messaggio privato.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 14:54:56
Messaggio:
X Ninna:
come hai letto praticamente come era successo a me:
il mio salvatore era stato l'unico a capire che era SM dopo 10 anni di calvario per capire cosa avessi.
Per tutto quel tempo mi avevano detto che avevo una malattia psicosomatica,
che ero una che non aveva voglia di lavorare
e che cercavo attenzione...
praticamente una psicotica che girava per strada barcollando come un'ubriacona...
una volta mi hanno fatto pure le analisi x controllarmi il tasso alcolico
ma quante ne ho passate... non lo so pi? neanche io...
e negli ultimi anni ne ho passate altrettante perch? non capiscono
da cosa mi dipendono i problemi alle spalle e al collo...
dopo tante allucinanti peripezie finalmente ho avuto le prove
che non ? SM come dicevano tutti,
per? adesso sai cosa mi dicono?
"io non so che cos'hai al collo e alle spalle e da cosa dipende,
dato che fai tutto da sola, ti curi da sola la SM, sei venuta qui con analisi gi? pronte autoprescritte grazie al medico di famiglia compiacente, risonanza, visite varie, cose che dovevo farti fare io!
Comunque... ? tutto negativo...
quindi studia tu e scoprilo da sola se ci riesci...
ma tanto a che ti serve scoprirlo? tanto hai la SM, prima o poi tanto le braccia le compromette e non ti funzionano uguale, datti pace e lascia perdere!"
Capito come mi ha risposto la primaria di immunologia dell'osp... meglio che non dico dove lavora senn? scoppia un casino!
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 15:04:04
Messaggio:
| Francobis ha scritto: Ladyblue, quello del pagamento della visita privata ? l'ultimo dei problemi. Purtroppo fino ad ora ho "frequentato" solo neurologi ospedalieri. Adesso vedr? questo nuovo cosa mi dice. Io mi pongo il problema dei controlli periodici cui dobbiamo sottoporci: se ti segue un ospedaliero ? tutto pi? semplice perch? hai un riferimento. Poi ci sono i parenti a cui devi spiegare perch? non ti fai pi? niente di ufficiale e che rompono. Sai le incazzature. Per questo non porto pi? mia moglie con me alle visite e ho escluso tutti i parenti. Tutti sono bravi a consigliarti senza sapere un tubo... Se non otterr? nulla vedr? di farmi aiutare da Zero16 o qualcuno di voi. |
Secondo il mio modesto parere dovresti coinvolgere i tuoi familiari e chiarire loro come stanno le cose.
Potresti far leggere loro le nostre testimonianze ed inizierebbero a capire e ad aprire gli occhi.
Loro si che ci tengono alla tua pelle!
Per le risonanze e le visite di controllo puoi andare dal neurologo che preferisci, ma mica pu? obbligarti a fare chemioterapici.
Non sei mica obbligato a dirgli che prende LDN se proprio fosse contrario...
Pensa un periodo me ne era capitato uno che era addirittura contrario al tiobec... quindi ne ho cercato un altro e un altro ancora, finch? non ho trovato questo che adesso praticamente si ? messo a studiare sull'LDN e fra poco ne sa pi? di me, dato che parla bene inglese e tedesco.
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 05/12/2008 15:19:21
Messaggio:
| ladyblue ha scritto: Secondo il mio modesto parere dovresti coinvolgere i tuoi familiari e chiarire loro come stanno le cose. Potresti far leggere loro le nostre testimonianze ed inizierebbero a capire e ad aprire gli occhi. Loro si che ci tengono alla tua pelle! Per le risonanze e le visite di controllo puoi andare dal neurologo che preferisci, ma mica pu? obbligarti a fare chemioterapici. Non sei mica obbligato a dirgli che prende LDN se proprio fosse contrario... Pensa un periodo me ne era capitato uno che era addirittura contrario al tiobec... quindi ne ho cercato un altro e un altro ancora, finch? non ho trovato questo che adesso praticamente si ? messo a studiare sull'LDN e fra poco ne sa pi? di me, dato che parla bene inglese e tedesco. |
Ladyblue, purtroppo ho dei famigliari "particolari" (magari te lo spiego in pvt). Con mia moglie non c'? dialogo su questo. Per quieto vivere faccio il buon padre di famiglia - finch? posso - senza chiedere niente a nessuno.
Lavoro quasi come prima anche se certe volte penso che se stessi peggio forse avrei pi? comprensione. Lasciamo perdere che ? un discorso delicato.
Le Marche non sono lontane, potrei come extrema ratio venire dal tuo.
Grazie
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/12/2008 15:39:34
Messaggio:
Francobis, non sono certa che lo prescriver? anche ad altri, ma potresti provare... dato che non fa parte dell'equipe di SM (anche se ne capisce + di tutti) e quindi non ha il controllo sulle prescrizione come quelli del centro SM.
Come ti spiegavo i neurologi ospedalieri sono obbligati a prescrivere soltanto i farmaci ufficiali a me cmq lo prescrive il medico di famiglia, anche se ormai ho anche l'approvazione del neuro, ma lo trovo pi? pratico che recarmi all'osp. regionale.
Casomai tramite MSN se ti servir? ti spiego come contattarlo.
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 05/12/2008 19:37:11
Messaggio:
x francobis:
scusa ma non ho ricevuto nulla;
ho avuto cmq il pc fuori uso per pi? di una quindicina di giorni e adesso mi sta andando di nuovo in tilt a causa dei giochi che mio figlio fa su internet.
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 06/12/2008 20:24:16
Messaggio:
Capito come mi ha risposto la primaria di immunologia dell'osp... meglio che non dico dove lavora senn? scoppia un casino!
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Cristiana
"Solo l'informazione potr? salvarci quando tutti gli ignoranti moriranno con il sorriso sulle labbra!"
"Non arrenderti mai e vivi la tua vita meglio che puoi circondato dall'amore che ti meriti!"
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Ti capisco
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 06/12/2008 21:06:46
Messaggio:
X ninna
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 07/12/2008 11:08:08
Messaggio:
Qualcuno sa se LDN pu? inibire la funzione del valium o similari??
Mercoled? ho la risonanza di controllo, la prima dopo LDN e siccome ho sempre paura di entrare in quel tubo, prendo il valium e mi chiedevo se funziona anche con ldn????
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 07/12/2008 12:07:29
Messaggio:
beh non sapreo di preciso,anche se non e' tra quelli banditi da ldn il valium.
comunque stai senza prendere ldn il giorno prima e dovrebbe andare tutto bene.
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 07/12/2008 14:03:22
Messaggio:
Grazie Emiliano!
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 13/12/2008 11:09:30
Messaggio:
Oggi ho ritirato il referto della RM, secondo la mia filosia per cui il "bicchiere ? sempre mezzo pieno", devo dire che non ? andata malissimo, perch? dopo 7 mesi di LDN, e ad 8 mesi dall'ultima risonanza, ho soltanto due nuove placche accesse, di 7mm, a livello di "sostanza bianca profonda".....ora qualcuno dir? che il mio ottimismo ? esagerato, ma nelle ultime due risonanze le placche nuove ed attive erano sempre 5, 6, 7.....quindi direi che non ? andata troppo male.
Ora il quesito che mi assilla, non essendo in cura da nessun neurologo in particolare (la gironi mi ha gi? detto "Faccia interferone!!!"), ? questo.....Secondo voi dovrei fare il cortisone anche se non ho effetti evidenti di queste due placche accese??
In ospedale il DH di SM ? chiuso il sabato, ed il medico al quale faccio riferimento oggi ? di riposo, quindi nonostante tutto un po' in ansia sono, chi mi aiuta???
grazie a tutti e BUON FINE SETTIMANA!!!!
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 13/12/2008 11:16:35
Messaggio:
se fossi nei tuoi panni purtoppo proverei cn
l'interfertone un annetto o antaxone cn copaxone,
poi starei a vedere la risonanza a distanza di un anno.
in bocca al lupo
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/12/2008 12:16:44
Messaggio:
ciao cass,due nuove placche dopo 8 mesi di ldn non vogliono dire che ldn non funzioni,8 mesi non sono una vita che fai ldn.io non(ma ripeto io,tu fai come credi)tornerei a interferone,al limite(ma proprio al limite per dire qualcoa a te perche' io in sp non lo farei ma neanche in rr lo farei)farei assieme a ldn copaxone.
per il cortisone,non e' proprio vietato con ldn,ci sono pareri contrastanti,lawrence il medico inglese dice di non farlo e fare una marea di integratori,bihari e gluck hanno sempre detto che a breve termine un po di steroidi con ldn si possono fare.
certo se non hai un neurologo che ti segue e' difficile fare cortisone,io se proprio lo dovessi fare farei 5 punture(una al giorno)di soldesam forte e seguirei a scalare con pastigie di deltacortene.chiaramente questo e' quello che farei io,tu trovati un medico che ti instardi.
se hai grossi problemi a trovarlo e vuoi farti un po di km,mandami un pvt che ti rispondo e ti do le indicazioni del mio
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 13/12/2008 12:27:52
Messaggio:
Vedi Emiliano, io non penso affatto che LDN non funzioni, anzi come dicevo, mi sento ottimista. Non ho mai fatto, e mai far? Interferone e altri farmaci simili, non ci credo nella maniera pi? assoluta, e so che starei male proprio perch? li farei contro voglia.
Comunque al di l? di questo, mi chiedevo solo se era il caso di fare i classici boli....
Luned? chiamer? il medico, e a Gennaio far? un salto a Genova dal tuo neurologo, del quale mi avevi gi? dato il nome ed il telefono.
Cos'? 'sto soldesam? me lo segna il medico di base?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/12/2008 13:03:28
Messaggio:
si il soldesam forte sono fiale da iniezione di cortisone,lo prescrive il medico e se hai l'esenzione parziale per la sm non paghiil ticket.e'un po come il bentelan ma lo ritengo piu'valido e meno dannoso.
scusa oper il discorso del mio neurologo,ma non mi ricordavo piu'
ciao e in bocca al lupo
emiliano
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 13/12/2008 13:12:16
Messaggio:
Io il corti non lo farei perch? va a sballare ancora di pi? il sistema immunitario e quindi se non ti serve come salvavita per un attacco tipo asma o una grossa ricaduta che magari toglie la vista, io non lo farei.
E' inutile dire che tra l'altro non farei interferone perch? ? inutile ed anche gli altri non mi risulta che abbiano evitato a qualcuno di andare in fase SP... e poi per principio io non ho mai mischiato farmaci in vita mia, anche perch? poi come fai a capire se uno funziona? ed anche funzionasse qual ? che funziona?
In ogni caso scegliere una cura ? opera di conoscenza e convinzione profonda dopo lunga ed attenta documentazione... decidere di fare una cosa o l'altra solo perch? consigliato da "colleghi" su un forum, non la trovo una cosa ben ponderata... ognuno deve essere cosciente a pieno di cosa fa e non seguire l'onda di piena...
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 13/12/2008 14:52:24
Messaggio:
in merito ad IFN sono d'accordo con te, e anche sul fatto di non mischiare le medicine!!! Ed ? proprio in base ad una scelta consapevole e profonda che non ho mai fatto IFN ma ho scelto antaxone. Mi informo molto se una terapia mi interessa, per quanto riguarda il cortisone, ho chiesto un parere, perch? sai in attesa di parlare con il medico qualche consiglio non fa mai male!!!!
Tra le altre cose mi sono dimenticata di dire che S?, ? vero che ci sono queste due placche nuove, ma il medico ha anche scritto che "ad oggi" non si evidenziano alterazione patologiche a livello cervicale e dorsale, cosa che fino all'ultima risonanza c'erano delle lesioni.....boh?!? chiss? che fine hanno fatto??
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/12/2008 15:52:03
Messaggio:
beh cassandra puo' voler dire tante cose,una ad esempio se non hai fatto la rmn nello stesso posto delle altre,puo' essere la macchina meno potente o tarata meno bene.un'altra puo' essere che alcune lesioni si sono ridimensionate o riassorbite e non ci sono piu',nche io sul referto di una rmn avevo scritto che la lesione rotondeggiante
presente nel etcetc etc si eracompletamente riassorbita.
chiaro che era la stessa macchina,lo stess neuroradiologo quindi aveva il quadro precedente chiaro e documentato
per cui non e detto che le lesioni non possano sparire.
poi puo' anche succedere che con la stessa macchina ma taratura impostata diversamente (puo' succedere che la cambino e la reimpostino male per errore)non si vedano tutte le lesioni
comunque ricorda che il carico lesionale e' si' importante,ma chi da il vero segnale di progressione e'lo stato fisico clinico del paziente,quello lo si vede dalla visita neuroogica ma soprattutto dalla valutazione personale del come si sta e come si valuta la presenza piu' o meno evidente di peggioramenti motori piu' che sensoriali.
ciao
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/12/2008 17:57:27
Messaggio:
ho guardto la statitica che fa pietro 56 bene siamo piu'dell'80% di risultati positivi sia grandi che piccoli.ovvero su 65 users abbiamo 53 positivi alcuni senza risultati evidenti e alcuni(pochi)con qualche effetto indesiderato
anche gli ifn sono cosi'?anche il mitox o gli immunosopressori sono cosi'?
siamo un 80%di pallisti?
beh ma allora c'e' da continuare a chiedersi se va bene?
io lo faccio da 14 mesi,altri da poco meno e altri da meno di due mesi.pero'diciamo che c'e' un miglioramento dei sintomi e su tutta la situazione sm.sara'anche per poco tempo,ma il resto invece fa guarire?,non fa progredire?fa stare beneda subito e per sempre?
a voi le deduzioni
ciao
_________________
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 13/12/2008 18:24:33
Messaggio:
| asterix ha scritto: ho guardto la statitica che fa pietro 56 bene siamo piu'dell'80% di risultati positivi sia grandi che piccoli.ovvero su 65 users abbiamo 53 positivi alcuni senza risultati evidenti e alcuni(pochi................. _________________ |
Ti quoto in pieno!!!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/12/2008 18:44:47
Messaggio:
questo l'ho appena ricevuto e come anche da lui approvato lo pubblico.
PIETRO ACCENNA ALLA TUA STATISTICA E DICE CHE PUOI AGGIUNGERLO NEI POSITIVI
Emiliano,
ti scrivo in pvt perche' per qq ragione esss si rifiuta di mandarmi il mail di conferma registrazione. Sto leggendo da molte settimane i vari forums, realizzando con una certa sorpresa come i percorsi di noi malati di sm siano a volte straordinariamente simili.Mi faceva piacere comunicarti/vi la mi esperienza. Vedi tu se ritieni opportuno gierare su esss/ldn il mio mail.
Sono del 69 ed ho sm diagnosticata nel 2003 come rr. Oggi so che in realta' e' pp, ma a questa conclusione ci sono arrivato da solo dopo anni di studio. Il mio edss e' basso 3.5, comunque nel 2004 dopo molte esitazioni su pressione dei neurologi di Padova inizio Ifnb. Nel 2005 vado a newyork da Lublin al mount sinai il quale mi dice testualmente: ma perche' venite qui ? a padova sono bravissimi, quello che vi dicono li vi diciamo anche noi, fanno 600$ arrivederci.
Nel 2005 un amico americano mi dice: guarda che sto facendo ldn e mi sembra mi faccia qualcosa di bene. A quel tempo negli states i forum erano gia' pieni di gente che lo usava. Lo dico al mio neurologo di riferimento (aiuto primario in reparto neuro) il quale taglia corto dicendo una cosa dl tipo: io ste storie da stregoni non le sopporto fanno male a voi malati e alla classe medica......A fine 2005 dopo circa 2 anni interrompo Ifn.
Mi procuro il narcoral 50 mg, sciolgo la pastiglia in acqua e ne prendo 8-10 ml = 4-5 mg per qualche mese, da subito meno fatigue, piu' regolarita' intestinale e cosi' via, anche se niente di eclatante. Ma la vita continua, non voglio vivere come un malato, "dimentico" il farmaco e la malattia. Nasce la seconda figlia faccio trasloco, a fine 2007 il mio edss e' 4,5 e mi e' partita una brutta nevralgia al 3gem. Il neuro mi dice: vedi, hai fatto male a sospendere ifnb, adesso cominciamo con ciclofosfamide. Faccio dieci boli fino a 1400 mg e poi esplodo, sto malissimo. Sospendo tutto.
Nel frattempo scopro che il mio farmacista ormai prepara galeneico ldn. Bene perche' avevo molti dubbi sulmodo di prepararmi il farmaco (cosa c'e' nell'acqua depurata che usavo per sciogliere la pastiglia, quanto a lungo la molecola si conserva inalterata in frigo ecc..). E ricomincio a meta' novembre 2008 con capsule che mi sono autodosato a 5 mg/die.
A parte un po' di nausea e forte spasticita' al risveglio (si lo so la dose e' probabilmente un po' altina), gli effetti positivi attesi ci sono e sono proprio quelli: meno fatigue, +regolarita' intestinale, migliore deambulazione, + voglia di fare ecc.ecc.
quindi aggiungi pure 1 positivo alla statistica di pietro56
Della serie: i medici non sapendo che cavolo fare sparano a zero sui linfociti, senza chiedersi cosa inneschi un funzionamento anomalo del SI.
Io oggi curo i sintomi con LDN e cerco di limitare il danno con una montagna di antiox, che sicuramente tu conosci.
Ho una domanda per te che sembri essere molto informato: se dovessi avere un altra riacutizzazione al 3gem, posso prendere il tegretol con ldn ? leggendo negli states mi sembra che la risposta sia positiva.
In realta' ho i dubbio che il naltrexone inibisca l'efficacia della carbamazepina (che tra l'altro ha su di me effetti collaterali pesanti: non mi muovo piu'....)
scusa per lo sfogo ma sono molto arrabbiato con i medici
ciao e grazie dell'ascolto e per quello che fai sui forums nel diffondere conoscenza
Luca
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 22/12/2008 00:41:36
Messaggio:
Bella testimonianza. Io avrei una domanda: dopo i leggerissimi miglioramenti iniziali, limitati quasi esclusivamente ad un lieve miglioramento della resistenza vescicale, la situazione tornata come prima, quadro sintomatico uguale a quello pre-somministrazione, in pi? da alcuni giorni passo sempre pi? tempo in SAR e riesco ad usare il girello solo con grandi sforzi, di volont? e fisici.
Ma il peggio ? che mi si ? cronicizzata la diarrea, prima era occasionale, ora ? la norma: 3-4 giorni senza alcuna evacuazione, poi mal di pancia, corsa in bagno e scariche liquide.
OK, fa schifo, ma mica stiamo parlando di mostre di fiori, parliamo di malattie e sintomi.
L'alimentazione ? sempre la stessa, sballata e abbastanza pesante, dovrei parlarne con qualche medico, ma al momento mi ? venuto il dubbio che sia l'LDN a causarmi sto problema e da stasera l'ho sospeso.
Domande:
1) fra i vari effetti collaterali, nessuno ha riscontrato sintomi simili?
2) sospendere l'LDN, dopo assunzione ininterrotta da 8 mesi, crea problemi? Come dovr? ricominciare a prenderlo? Sempre a dosi crescenti o posso riprendere da 8 ml?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/12/2008 12:48:55
Messaggio:
la diarrea c'e tra i vari effetti collaterali immediati ma transitori di ldn, e'rarissima ma c'e,non ha quella modalita'ovvero ti viene quasi da subito elle prime assunzioni di ldn e non fa altalena tra stitichezza e diarrea.quello lo vedo piu' come un problema di tipo clite o anche infezione intestinale da virus.
interrompere e riassumere ldn non crea nessun problema,puoi smettere quando vuoi e riprendere quando vuoi.
ciao
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 22/12/2008 12:53:36
Messaggio:
emiliano, scrivi a luca di mettersi in contatto cn me
riguardo il tegretol e la nevralgia del trigemino.
ciao pietro
Autore Risposta: vivolenta
Inserita il: 22/12/2008 16:44:18
Messaggio:
tanto tempo che nn scrivo, ma leggo sono contenta dei miglioramenti dei sintomi di cui leggo, e colgo l'occasione per augurare a tutti voi un 2009 meglio del 2008, in ogni caso.
Volevo intervenire sul problema diarrea, di cui aim? pure io ...
Ho provato piu cose, il probiotico migliore ? stato vsl3, ma quello che ha davvero cambiato la situazione ? stata l'assunzione di enzimi digestivi,che ordino dall'inghilterra protease-lipase-alpha amilase cellulase lactase.. ? un piccolo miglioramento forse, ma ci si accontenta anche di poco.. per la cronaca l'assunzione di ldn continua e a distanza di un anno e mezzo circa la stanchezza ? sempre li, i recuperi sono leggermente piu veloci , per la cronaca io non ho diagnosi di sm,in realt? non ho alcuna diagnosi ufficiale , so che non ho alcune patologie ma per sapere dovrei spendere soldi che non ho, perch? non lavoro piu da 5 anni non riuscendo a stare in piedi oltre le tre ore.. scado come lo yogurt.
un abbraccio
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 22/12/2008 16:58:37
Messaggio:
ciao a tutti
grazie degli auguri ed altrettanto a tutti voi
forza e coraggio insistiamo tutti con la nostra terapia sconosciuta ai pi? , tanto male non ci f? e la nostra ? una patologia progressiva quindi possiamo solo sperare in un rallentamento o bloccco della progressione ,forse con me sta funzionando e da come sembra anche a molti di voi , speriamo vada avanti cos? per tutti sopratutto per quelli che non hanno avuto ancora dei benefit e che ne possano beneficiare al pi? presto
Buon Natale e prospero 2009
ciao mauro
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 22/12/2008 19:00:28
Messaggio:
Io continuo con i miglioramenti oggi e arrivato il freddo non umido e si ? vista la differenza. Con voi come va con sto freddo?
...io la diarrea l'ho avuta cronica quando ho provato a prendere i psico a causa del riso spastico...poi m'hanno detto che i psicofarmaci procurano diarrea in ogni caaso...
Buone feste a tutti e benarrivato Mauro!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 22/12/2008 21:57:40
Messaggio:
ciao a tutti e buone feste con l'augurio che il 2009 ci porti il regalo piu desiderato
UNA CURA VERA E DEFINITIVA
emiliano
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 22/12/2008 22:23:14
Messaggio:
I pi? fervidi auguri di Buon Natale....e chiss? che sotto l'albero non troviamo il regalo che pi? attendiamo.
Auguri a voi e ai vostri cari; ? proprio bello passare le feste con amici Sinceri
Buon Natale
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 23/12/2008 11:42:35
Messaggio:
Ragazzi, l'altro giorno abbiam kiesto alla dottoressa (di base) se lo prescriveva e come mi aspettavo non ha voluto. Ha detto ke ? 1 farmaco usato per gente che si deve disintossicare da droghe e non pu? prescriverlo a mia moglie. Dice di kiedere al neuro ma ho poke speranze
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 24/12/2008 11:36:07
Messaggio:
Autore Risposta: LiViNo
Inserita il: 24/12/2008 11:42:17
Messaggio:
Finalmente dopo un periodo in cui sono stato un po? indaffarato riesco a collegarmi e leggere le ultime novit?.
Innanzitutto mi associo agli Auguri per le prossime festivit? con l?augurio che almeno in questi giorni Sua Maest? la Strega Malefica non faccia la Stronza Maledetta e vada a festeggiare per i fatti suoi lasciandoci stare, magari dimenticandoci del tutto.
In particolare saluto gli unici con cui ho avuto un contatto diretto e cio? Massimo1234, telefonico, e PinoC, email. Da quest?ultimo e da Tenacia, pugliesi come me anche se PinoC adesso Romano, se volete e magari in privato a livino@tiscali.it, vorrei sapere di che zona siete e da chi siete seguiti.
Ritornando all?argomento di questo post e rispondendo ad Asterix, preciso, senza volerne avere nessun merito, di aver iniziato ad assumere LDN alcuni mesi prima di Lui in seguito a quanto gi? inserito in questi precedenti post http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=12247 e http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=17607 in cui dicevo di essermi messo in lista gi? da marzo 2006 per la sperimentazione fatta nel 1? semestre 2007 ma a settembre 2006 a seguito degli esami di screening sono stato fatto fuori perch? la mia SMPP era ?troppo grave? rispetto ai valori fissati dal protocollo (EDSS 6,5 contro 5,5). Comunque ho subito cercato informazioni sulla rete nonch? direttamente da Massimo1234 ed ho iniziato ad assumerlo all?inizio del 2007 avendo subito la prescrizione senza nessun problema dal mio medico curante a cui mi ? stato sufficiente passare alcune delle informazioni prese dalla rete. Successivamente riuscii anche a procurarmi una copia del protocollo di sperimentazione che per? non ho mai letto per intero avendo gi? iniziato a prenderlo.
Per quanto mi riguarda posso associarmi a quanto detto poco avanti da Zero16: ho riscontrato solo un miglioramento del controllo della vescica dopo qualche mese di assunzione, situazione ritornata poi come prima, inoltre anche la progressione non si ? arrestata, mentre nel 2007 riuscivo a muovermi in casa appoggiandomi al deambulatore adesso riesco a fare solo pochissimi passi e utilizzo sempre pi? la sar. Devo precisare di non averlo assunto con continuit? ma di averlo interrotto nel mese di giugno 2007, nel dubbio di incompatibilit? e dietro consiglio del Neuro, per un ciclo di cortisone, ripreso a luglio e nuovamente interrotto, questa volta per un periodo pi? lungo, essendo stato costretto a letto i primi mesi del 2008 da una ?porpora di Shonlein-Henock? combinazione stesso periodo in cui fu postato su questo forum l?argomento ?vasculiti?. Un mese fa nuova interruzione, questa volta solo pochi giorni, per una colecistectomia. Ciononostante sono deciso a non lasciarlo, anzi avrei delle domande in merito ad integratori e/o vitamine e/o antiossidanti da associare per cui, per?, aprir? un apposito post. Dopotutto prima di arrivare a LDN mi ? stato proposto il Mitoxantrone (Novantrone) che ho fatto per tre dosi e poi interrotto perch? prima di fare la quarta alla RMN ? risultata infiammazione in corso, sono quindi passato a provare il Methotrexate interrotto dopo alcuni mesi per assenza di benefici. Sar? un caso particolare ???
Concludendo direi che il 2008 ? stato decisamente ?funesto? come anno bisesto, speriamo in un migliore 2009.
Ciao a Tutti.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 24/12/2008 13:41:59
Messaggio:
ciao livino,non ci sono mica problemi,io non sono di sicuro il primo che ha iniziato,ma questo ha poca importanza,quello che conta sono i risultati che ldn puo' avere sui malati di sm.
per quanto riguarda vitamine ed integratori,beh se ne puo' anche discutere qui'anzi lo abbiamo gia' fatto alle pag.precedenti(mi pare).
ti posso dire quelli che sono i piu' importanti da assumere con ldn.
acido tiottico o alfa lipoico(ad es.tiocronal 600 hr che io preferisco a tiobec 400)importante per la protezione della barriere ematoencefalica
levo acetil carnitina(nicetile)a sostegno dei muscoli
omega 3
dlpa o dl fenilalanina(che si dl,non d fenilal.o l fenilal.)questo secondo bihari e' fondamentale con ldn.
per essere un caso particolare,beh direi di no,evidentemente non sei tra i fortunati che hanno il bonus sintomatico anzi sembrerebbe che tu stia nella fascia degli sfigati che comunque avvertono costantemente la progressione.in effetti tranne te e zero io sul forum americano non ho mai letto gi gente che ha avuto un riscontro cosi'negativo.ho letto di chi non ha avuto bonus sintomatici ma che nel tempo avvertiva che la sua sm era la stesa di quando ha iniziato ldn,di chi ha avuto i bonus sintomatici dopo anche un anno e di chi li ha avuti dopo pochi giorni,di chi ha si denunciato una progressione nell'arco di un anno ma che facendo il paragone con prima di ldn si era reso conto che cio' fosse molto meno estesa,beh ricordiamo che ldn viene dichiarato dgli ideatori con: to slow sm progression and some time to halt it( che vuol dire rallenta la progressione e a volte la blocca)per cui e' nel protocollo di cura ldn che ci siano anche quelli che non hanno grossi benefici.
ma quello sta su tutti i farmaci,quello che mi ha convinto ad iniziare e' che non ci sono effetti collaterali anche gravi nel tempo anche a lungo termine(mitoxantrone parlano di leucemia o cardiotossicita a 10 anni dalla somministrazione).
ora io chiaramente posso dirti che mi spiace tu non sia uno tra i contenti di ldn,posso anche cosi',a rigor di scrupolo consigliarti di rivedere bene come lo assumi e tutte le varie indicazioni che ci sono sul sito americano ma che girando trovi anche qui'su sto post.
ciao
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 28/12/2008 12:10:18
Messaggio:
Da un paio di settimane mi sento ancora pi? agile nei movimenti,
specialmente la sera tardi,
quindi va sempre meglio grazie a LDN
Festegger? con sobriet? e cercher? di stare attenta a bere
solo un pochino giusto per brindare
Auguri a tutti
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/12/2008 15:37:54
Messaggio:
sempre iu' spesso si sente dire che questa terapia non ha nessun valore ne nessuna testimonianza scientifica sui siti ufficiali della sm.
beh io questo l'ho preso 5 minuti fa dal sito della multiple sclerosis society americano.andando a leggere la terapia con ldn c'e' un mucchio di cose che non riporto perche' troppo lungo,pero'si legge anche questo
Does it work?
Reports show that 98 to 99% of people with MS on LDN experience no further disease progression in both relapsing-remitting and chronic progressive MS. Dr. Bihari has more than 70 people with MS in his practice and all have been stable over an average of three years. The original patient who used this therapy has been taking the drug for 17 years. In addition, more than 2000 people with MS within the United States, have been prescribed LDN by their own doctors.
Side-effects
At high dose (150mg+) the drug has a number of significant side-effects. At the recommended dose of 3-4.5mg no significant side-effects have been reported. It should be noted that this treatment cannot be used by those people already receiving beta interferon. Because LDN stimulates the immune system and beta interferon suppresses it, the two therapies are incompatible.
How soon does it work?
Around two-thirds have some symptomatic improvement within the first few days.
ovvero:
funziona?
i rapporti dimostrano che il 98-99% degli utilizzatori di ldn non hanno piu' avuto ricadute ne progressione della disabilita'sia nelle sm rr che nella sm pp
bihari ha piu' di 70 pazientiin cura per sm e tutti sono stabili da piu' di tre anni.
il primo paziente ga iniziato ldn 17 anni fa,inoltre piu' di 2000 pazienti hanno avuto la prescrizione di ldn per sm dai loro dottori
effetti collaterali
alla dose piena di 150 mg al giorno la medicina h una marea di effetti collaterali,ma alla dose raccomandate di 3-4,5 mg non ci sono significanti effetti collaterali
bisogna notare che questo trattamento non puo' essere applicato a chi gia' usa interferone perche'ldn stimola e regolarizza il sistema immunitario mentre interferone lo sopprime quindi le due medicine sono in contrasto l'una con l'altra ed incompatibili
quanto tempo ci vuole prima di vedere gli efetti
circa i due terzi hanno miglioramneti sintomatici gia'dai primi giorni.
questo e' il sito ufficiale sm americano,un po come il sito della ns.aism,e non mi pare che dica che non funziona e che e' da stregoni o placebo,mi pare il contrario o no?
beh traetene le vs conclusioni che io le mie le trassi a sett.07 quando decisi di iniziare.
ciao
_________________
emiliano
Autore Risposta: blackmore
Inserita il: 28/12/2008 19:38:43
Messaggio:
| asterix ha scritto: sempre iu' spesso si sente dire che questa terapia non ha nessun valore ne nessuna testimonianza scientifica sui siti ufficiali della sm. beh io questo l'ho preso 5 minuti fa dal sito della multiple sclerosis society americano.andando a leggere la terapia con ldn c'e' un mucchio di cose che non riporto perche' troppo lungo,pero'si legge anche questo Does it work? Reports show that 98 to 99% of people with MS on LDN experience no further disease progression in both relapsing-remitting and chronic progressive MS. Dr. Bihari has more than 70 people with MS in his practice and all have been stable over an average of three years. The original patient who used this therapy has been taking the drug for 17 years. In addition, more than 2000 people with MS within the United States, have been prescribed LDN by their own doctors. Side-effects At high dose (150mg+) the drug has a number of significant side-effects. At the recommended dose of 3-4.5mg no significant side-effects have been reported. It should be noted that this treatment cannot be used by those people already receiving beta interferon. Because LDN stimulates the immune system and beta interferon suppresses it, the two therapies are incompatible. How soon does it work? Around two-thirds have some symptomatic improvement within the first few days. ovvero: funziona? i rapporti dimostrano che il 98-99% degli utilizzatori di ldn non hanno piu' avuto ricadute ne progressione della disabilita'sia nelle sm rr che nella sm pp bihari ha piu' di 70 pazientiin cura per sm e tutti sono stabili da piu' di tre anni. il primo paziente ga iniziato ldn 17 anni fa,inoltre piu' di 2000 pazienti hanno avuto la prescrizione di ldn per sm dai loro dottori effetti collaterali alla dose piena di 150 mg al giorno la medicina h una marea di effetti collaterali,ma alla dose raccomandate di 3-4,5 mg non ci sono significanti effetti collaterali bisogna notare che questo trattamento non puo' essere applicato a chi gia' usa interferone perche'ldn stimola e regolarizza il sistema immunitario mentre interferone lo sopprime quindi le due medicine sono in contrasto l'una con l'altra ed incompatibili quanto tempo ci vuole prima di vedere gli efetti circa i due terzi hanno miglioramneti sintomatici gia'dai primi giorni. questo e' il sito ufficiale sm americano,un po come il sito della ns.aism,e non mi pare che dica che non funziona e che e' da stregoni o placebo,mi pare il contrario o no? beh traetene le vs conclusioni che io le mie le trassi a sett.07 quando decisi di iniziare. ciao _________________ emiliano |
emiliano quello che scrivi nn puo' che renderci immensamente felici
sai benissimo che io da poco ho iniziato il tysabri
ma sappi che leggo con molta attenzione tutto quello che tu posti perche per me puo' rappresentare assolutamente una valida alternativa.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/12/2008 20:15:36
Messaggio:
si ho solo sbagliato la provnienza del sito,e'il ms center inglese non americano,ma cambia poco
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/01/2009 13:16:13
Messaggio:
a volte mi viene chiesto in pvt se ldn puo' essere d'aiuto per problemi di neurite etc etc.
beh questo e' di oggi sul forum ldn.
Good news! I went for an eye exam today. I was telling the Dr. that
I'd started on ldn last March. I told him about ldn and he was very
interested. When he checked my optic nerve he said that it no longer
looked pale. He said it had been pale since 2003 when I saw him for
the Optic Neuritis and diagnosed with MS. He wondered if it could be
from the ldn. He was going to read more about it.
His daughter has Celiac disease and he was interested to see if it
would help her.
Betty
dice.
buone notizie dall'esame oculistico di ooggi
ho detto al doot.che ho iniziato ldn a marzo.e lui mi e' sembrato miolto interessato,quando ha controllato il mio nervo ottico,ha detto che non mostrava piu' pallora(visita del fondus oculi,tutti saprete che pallore al fondus oculi significa interessamento cerebellare al nervo ottico)
ha detto che c'era pallore da quando nel 2003 mi visito'per la neurite ottica e la conseguente diagnosi di sm.
era meravigliato che potesse essere dovuto s ldn e si sarebbe informato meglio su ldn,sua figlia e'celiaca e vuole vedere se ldn potrebbe esserle d'aiuto.
beh anche questa e' una buona notizia,io anche ho avuto una mia prova che ldn aiuti sul problema dell'apparato ottico,infatti io da circa un anno non ricordo di aver avuto piu' neanche saltuariamente(come succedeva ogni tanto) diplopia.(ok diplopia sono muscoli oculomotori,neurite e' nervo ottico,ma siamo sempre nel canpo della trasmissione nervosa deficitaria da lesioni mieliniche).
ciao
_________________
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 06/01/2009 14:43:00
Messaggio:
anche per me subito dopo l'inizio di ldn la dipolopia che avevo sino dalla fine degli anni 70 nello sguardo verso il basso ? sparita
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/01/2009 22:38:40
Messaggio:
Voglio informarvi che ho intenzione di fare il sito ldn italiano.chiaramente ho chiesto autorizzazione in america per fare questo e per tradurre alcune informazioni contenute sul loro sito e metterle su questo nuovo.
bene mi ha risposto tramite aletha in persona il dott.gluck prima e sua figlia dopo dicendosi entusiasti del sito ldn in italiano.lui mi chiede chiaramente di rimarcare sul sito che le informazioni sono la versione in italiano di quanto sul sito americano e di mettere il link ai loro siti.
eccovi le varie domande la risposta e quello che io ho precisato a seguire al dott. gluck
mail fattoad aletha per informazioni
----- Original Message ----- From: "emilnari" <emilnari@yahoo.it>
To: "Aletha Wittmann" <Aletha@redshift.com>
Sent: Wednesday, January 07, 2009 6:49 AM
Subject: ldn italian web site
hi aletha this is emiliano mailing you,i would like to inform you that with some other friends,we decided to do an italian ldn web site,in order to be helpful for whose that wont to know more and eventually to start this therapy.
we tought to get more information from the ldn official site
(ww.lowdosenaltrxone.org)and to report those translated in italian on this new web site.
can you give us information about all the permissive we have to ask for using the informations on the official site and where should be addressed the permission request.
we will appreciate any your information,suggestion or usefull explanations.
my best regards
emiliano
risposta
Dear Emiliano
I just sent Dr. Gluck a message regarding this. I hope he will be helpful.
Great idea and very nice of you to want to help others learn about LDN.
All my best, Aletha
--------------------------------------------------------------------------------
Da: D Gluck <dgluck@pol.net>
A: aletha@redshift.com
Cc: emilnari@yahoo.it
Inviato: Gioved? 8 gennaio 2009, 17:34:15
Oggetto: Re: Fw: ldn italian web site
Dear Aletha,
We would be delighted if an LDN website arose in the Italian language (or in any other language)!
The only request we make is that they clearly note on the new site that significant portions of www.lowdosenaltrexone.org (also known as www.ldninfo.org) were used and translated to construct the new site.
Sincerely,
David Gluck, MD -- Editor / www.ldninfo.org
questo quanto ho detto al dot.gluck
dear dr Gluck of course in the italian ldn web site we are going to realize will be clearly written that the main information relevant to ldn story,therapeutics quality and ilnesses for which is indicated have been got from the official us ldn web site and clearly on the italian site will be present the links to ldn.org ,ldninfo.org and all other web sites concerning ldn.
me and other italian ldn friends will now start to work to reaize this web site.as soon as it will be ready i inform you and give you the correct internet address.
all my best
bene io sto gia' realizzando con front page un sito.
appena pronto lo metto su aruba che con 29 euro ti da un ottimo dominio per un anno
ciao
emiliano
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 08/01/2009 22:52:12
Messaggio:
Emiliano ? una notizia stupenda!!!
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 09/01/2009 00:26:18
Messaggio:
Ciao e buone feste fatte!
Volevo informarvi di una cosa che sto sperimentando.
Dal 22-23/12/08 ho cominciato a sentirmi come se stesse venendomi una ricaduta e pensavo a cosa prendere per farmela passare (sintomi: principalmente vescicali e deambulatori poi un p? di spossatezza).
A quella data era giusto un mese che stavo a dose piena di LDN (4,5mg - 9 tacche).
Ad Agosto, quando ho cominciato LDN, m'ero fatta venire dalla svizzera un farmaco omeopatico 'cannabis indica 4 ch' che non ho mai usato. A capodanno mi venne in mente di provarlo con LDN (naturalmente in momenti diversi), ma temetti!
Il 2 gennaio, persistendo lo stato delle cose, l'ho assunto: 3 granuli 5/6 volte al giorno o anche pi? nei momenti peggiori;
st? una pacchia! i problemi vescicali che sembrava fosse cistite per il fastidio sono spariti, la deambulazione ? migliorata (non sento le gambe come barili) e la spossatezza non c'? pi?.
Certo la bestiaccia si fa sempre sentire, ma in questo momento in cui, forse, avrei dovuto usare cortisone questa combinazione ? andata bene; cio? va bene per me.
ciao
buonanotte
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 09/01/2009 00:38:01
Messaggio:
...aggiungo che la riflessione di usare la cannabis per i problemi vescicali me l'ha fatta fare PINOC che consiglia continuamente a IRENE di usarla; grazie
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 09/01/2009 12:17:16
Messaggio:
Le cose procedono bene, sto decisamente meglio, novit? ? oggi mi ha chiamato il mio neurologo per avere notizie riguardo all'ldn, come ho fatto ad ottenerlo ecc, mi ha accennato che sta iniziando un'altro studio a Torino.
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 09/01/2009 12:22:57
Messaggio:
Una battuta ...... non sar? che i medici iniziono finalmente ad ascoltare altre campane oltre a quelle delle case farmaceutiche?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 09/01/2009 13:41:40
Messaggio:
LO STUDIO CHE STA(DOVREBBE GIA'ESSERE INIZIATO DA CHE NE SO IO)PER INIZIARE A TORINO E QUELLO DI ORBASSANO TENUTO DAL PROF.BERTOLOTTO,A MENO CHE NON CE NE SIA ANCORA UN'ALTRO SEMPRE A TORINO FATTO ALTROVE.
CIAO
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 09/01/2009 16:55:29
Messaggio:
| asterix ha scritto: Voglio informarvi che ho intenzione di fare il sito ldn italiano.chiaramente ho chiesto autorizzazione in america per fare questo e per tradurre alcune informazioni contenute sul loro sito e metterle su questo nuovo. bene mi ha risposto tramite aletha in persona il dott.gluck prima e sua figlia dopo dicendosi entusiasti del sito ldn in italiano.lui mi chiede chiaramente di rimarcare sul sito che le informazioni sono la versione in italiano di quanto sul sito americano e di mettere il link ai loro siti. eccovi le varie domande la risposta e quello che io ho precisato a seguire al dott. gluck mail fattoad aletha per informazioni ----- Original Message ----- From: "emilnari" <emilnari@yahoo.it> To: "Aletha Wittmann" <Aletha@redshift.com> Sent: Wednesday, January 07, 2009 6:49 AM Subject: ldn italian web site hi aletha this is emiliano mailing you,i would like to inform you that with some other friends,we decided to do an italian ldn web site,in order to be helpful for whose that wont to know more and eventually to start this therapy. we tought to get more information from the ldn official site (ww.lowdosenaltrxone.org)and to report those translated in italian on this new web site. can you give us information about all the permissive we have to ask for using the informations on the official site and where should be addressed the permission request. we will appreciate any your information,suggestion or usefull explanations. my best regards emiliano risposta Dear Emiliano I just sent Dr. Gluck a message regarding this. I hope he will be helpful. Great idea and very nice of you to want to help others learn about LDN. All my best, Aletha -------------------------------------------------------------------------------- Da: D Gluck <dgluck@pol.net> A: aletha@redshift.com Cc: emilnari@yahoo.it Inviato: Gioved? 8 gennaio 2009, 17:34:15 Oggetto: Re: Fw: ldn italian web site Dear Aletha, We would be delighted if an LDN website arose in the Italian language (or in any other language)! The only request we make is that they clearly note on the new site that significant portions of www.lowdosenaltrexone.org (also known as www.ldninfo.org) were used and translated to construct the new site. Sincerely, David Gluck, MD -- Editor / www.ldninfo.org questo quanto ho detto al dot.gluck dear dr Gluck of course in the italian ldn web site we are going to realize will be clearly written that the main information relevant to ldn story,therapeutics quality and ilnesses for which is indicated have been got from the official us ldn web site and clearly on the italian site will be present the links to ldn.org ,ldninfo.org and all other web sites concerning ldn. me and other italian ldn friends will now start to work to reaize this web site.as soon as it will be ready i inform you and give you the correct internet address. all my best bene io sto gia' realizzando con front page un sito. appena pronto lo metto su aruba che con 29 euro ti da un ottimo dominio per un anno ciao emiliano |
Stupenda notizia !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/01/2009 20:18:51
Messaggio:
bene i lavori di realizzazione forum sono a buo punto,nel frattempo ho aperto un forum dedicato a ldn raggiungibile qui'
http://akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci
basta registrarsi e si puo'iniziare a partecipara.
ciao a tutti
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 10/01/2009 20:58:12
Messaggio:
io sono entrato, mi sono iscriito ma nn mi da la possibilit? di rispondere,
nn mi riconosce anke se sono dentro cn il mio nik naime.
cercando di rikiedere la password, mi dice questo
"Spiacenti, ma la tua password non pu? essere recuperata perch? il tuo account
al momento ? inattivo. Contatta l'Amministratore per ulteriori informazioni."
ke fo?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/01/2009 21:14:01
Messaggio:
ciao pietro sono io l'amministratore,adesso vado a vedere che succede,sempre che ci riesco poi ti dico
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/01/2009 21:20:09
Messaggio:
ciao pietro a me da che sei registrato come pietro 56,dovresti poter scrivere,provaci
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 11/01/2009 12:47:19
Messaggio:
fatto
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 11/01/2009 15:05:08
Messaggio:
dai emiliano che forse qualcosa di interessante riusciari e riusciremo a fare
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 11/01/2009 17:43:24
Messaggio:
Mi sono iscritta al forum : http://akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci
non riesco ad inviare alcun messaggio
cosa devo fare?
Perch??
Che rabbia!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/01/2009 19:20:40
Messaggio:
tonia a me risulti iscritta e risulta tutto ok,riprova poi vediamo anche se non mi pare ci sia nessun blocco
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 12/01/2009 00:28:23
Messaggio:
grazie emiliano, ? tutto ok!
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 17/01/2009 11:02:43
Messaggio:
| asterix ha scritto: bene i lavori di realizzazione forum sono a buo punto,nel frattempo ho aperto un forum dedicato a ldn raggiungibile qui' http://akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci basta registrarsi e si puo'iniziare a partecipara. ciao a tutti |
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 17/01/2009 11:07:15
Messaggio:
| asterix ha scritto: bene i lavori di realizzazione forum sono a buo punto,nel frattempo ho aperto un forum dedicato a ldn raggiungibile qui' http://akanokaci.forumup.it/index.php?mforum=akanokaci basta registrarsi e si puo'iniziare a partecipara. ciao a tutti |
SEI UN MITO EMILIANO!!!!
VADO SUBITO A VEDERE!!!!
...DIMENTICAVO.....BUON ANNO A TUTTI!!!!!!
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 17/01/2009 11:11:26
Messaggio:
E' UNA NOTIZIA STUPENDA EMILIANO, MI SONO GIA' REGISTRATA!!!!!!
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 17/01/2009 11:12:37
Messaggio:
Ma cosa combina oggi questo forum????? perch? mi ha inserito 3 messaggi?? quando ne ho inviato solo 1?? boh????
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 31/01/2009 22:23:39
Messaggio:
ciao,
volevo informarvi che dal 19/01/09 ho iniziato, insieme all'LDN, la fenilalanina L (adesso che so del sito inglese di vivolenta prender? la DL) e FUNZIONA: sto recuperando anche l'altra gamba! Sto prendendo le gocce di VACCINIUM VITIS IDEA omeopatico per prevenire cistiti o curarle e la minzione ? notevolmente normalizzata; se vi interessa vi elenco ci? che prendo al giorno:
1 - tiocronal 600 (dopo la colazione con yogurt, un cucchiaio di semi di lino e qualche cereale)
2 - fenilalanina (250 mg)
3 - alghe klamath (non sempre)
4 - a pranzo olio di semi di girasole (2 cucchiai da tavola) e symbio lact bustine per la flora batterica (omeopatico)
5 - a sera fenilalanina (250 mg)
6 - LDN (4,5 mg)
7 - durante la giornata e pi? nel pomeriggio le gocce di Vaccinium
8 - a giorni alterni controllo l'acidit? delle urine (che dovrebbero avere sempre un ph superiore a 7.00)
9 - lavaggio intimo con bicarbonato sciolto;
e poi a letto!
ciao
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 01/02/2009 08:27:21
Messaggio:
| tonia06 ha scritto: ciao, volevo informarvi che dal 19/01/09 ho iniziato, insieme all'LDN, la fenilalanina L (adesso che so del sito inglese di vivolenta prender? la DL) e FUNZIONA: |
Bene Tonia, oggi ordiner? anch'io DL fenil
ho trovato il sito LIFEEXTENSION penso sia adatto.
Ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 01/02/2009 10:40:12
Messaggio:
Tonia, sei riuscita a trovare la cannabis omeopatica?
io l'ho comprata della unda alla 5ch (cannabis sativa), che sembra essere l'unica in commercio in Italia, poi dimmi esattamente come prenderla e quando....
grazie
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 01/02/2009 13:28:42
Messaggio:
ciao cassandra,
quando tu mi hai scritto in pvt attendevo dalla svizzera il rifornimento ed ? arrivato, per cui adesso sono piena; poi qualche giorno fa sono andata in farmacia e non ho trovato il dott. farmacista mio amico quindi non ho potuto chiedere, ma se mi dici che ? della unda ? una ditta di cui ho altre cose e quindi al pi? presto mi informer?.
Per quanto riguarda come assumerla non temere poich? non ha nessun effetto collaterale a meno di ingerire l'intero tubetto che si risolve con un p? di diarrea: io la prendo cos? - 3 granuli ogni mezz'ora circa fino a che non mi sparisce il dolore; se non ho dolore (in qualsiasi punto del corpo amche l'emicrania) 3 grabuli 4/5 volte al giorno per il mantenimento per qualche giorno.
Specificamente poi per le emicranie chiamate anche 'scotoma scintillante' quella che il dolore esplode dopo che hai visto un p? di punti scintillanti appunto io prendo 25 gocce di ANTIMIGREN (omeopatico) non appena le vedo (le stelline) e 25 gocce esattamente mezz'ora dopo: ? fantastico!
spero di essere stata utile
ciao
per francobis
mercoled? devo venire a foggia, ti scrivo in pvt.
ciao
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 25/02/2009 18:08:43
Messaggio:
Mi chiedevo...Ma tenere la dose di LDN pi? alta e prendere qualcosa per la rigidit?? Se qualcuno usa qualcosa saprebbe raccontarmi un p? le proprie esperienze?
Io non cammino benissimo anche per l'eccessiva rigidit?...se parto non mi fermo pi? se non trovo un muro difronte.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 25/02/2009 18:17:55
Messaggio:
Io importo la cannabis dall'olanda, dal ministero della salute olandese. La migliore secondo me ? il Bediol. Lo assumo mediante ingestione di biscotti alla cannabis la sera.
La rigidit? ? ormai un lontano ricordo.
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 25/02/2009 18:51:28
Messaggio:
mi piacerebbe tanto tanto ma purtroppo faccio LDN e prendendoli dovrei smetterlo
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 25/02/2009 18:53:02
Messaggio:
Anche io prendo l'LDN e la cannabis
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 25/02/2009 19:51:13
Messaggio:
Si il problema non sarebbero eventuali effetti collaterali ma semplicemente che LDN non farebbe piu il suo lavoro
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 25/02/2009 19:56:54
Messaggio:
Ma gli effetti dell'LDN li sto avendo. Pi? equilibrio, sensazione del calore ritornata alla gamba che l'aveva persa e resistenza in semplici ma lunghi esercizi da fare sdraiati.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 26/02/2009 00:15:00
Messaggio:
la cannabis seppur non sia tra le cose consigliate con ldn,in effetti e una droga leggera,non e' eroina o cocaina o morfina o che altra sostanza stupefacente.se non ti fai una canna dietro l'altra o non ti spruzzi tutto il flacone di sativex due tre volte al giorno non dovrebbe avere effetti cosi assuefanti da contrastare ldn,per cui che tu senta gli effetti ci puo' stare,questo non vuol dire che io consiglio di farla,io n la farei e non consiglierei di farlo con ldn.
se pero' ti da risultati beh fin che questi risultati ci sono fallo,quando i risultati spariscono e i sintomi riaffiorano piu marcati,sai che ldn e canne non vanno e al limite snetti di farle.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 26/02/2009 11:46:44
Messaggio:
Il fatto ? che assumo una dose quasi omeopatica 8gr di cannabis grezza / 50 biscotti = 0,16 gr di cannabis grezza per biscotto pari (con un thc al 6%) a 0,16*6/100= 10 mg di thc alla sera e ancora meno di cbd.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 26/02/2009 13:05:11
Messaggio:
a gia' e' vero tu usi biscotti non fai canne,beh magari con il processo digestivo di mezzo forse da mno effetto di tossicita'della canna da fumo e se ne rileva solo il beneficio mio rilassante,rimanendo tra l'altro in ombra a ldn e quindi non ostacolandolo.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 02/03/2009 14:27:49
Messaggio:
Qualcuno che utilizza l'LDN usa anche la 4-aminopriridina ?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/03/2009 14:20:43
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oggi, come spesso accade,sono in vena di riflessioni e mi e' successo di farne che mi da ancora piu' affidamento in ldn.
come ben saprete il principio d'azione di ldn si basa sulla extraproduzione delle endorfine beta,che sono considerate i recettori che regolani tutto il funzionamento del sistema immunitario.bene non so perche e non so per come ma mi e' capitato di pensare alla ipofosi o ghiandola pittuitaria che e' quella che produce le endorfine beta.beh questa ghiandola dedicata normale produzione di endorfine beta e' in grado di produrne in quantita superiore in determinati momenti,ad esempio durante l'atto sessuale ma soprattutto durante la gravidanza,dove le endorfine beta vengono rpodotte in numero doppio o triplo del normale.
guarda caso il periodo della gravidanza corrisponde ad una tregua della sm che riparte subito dopo il parto.
beh cosa c'e' di strano,ma e' semplice,la gravidanza ccrea un extraproduzione di endorfine beta e' si sa che in gravidanza c'e' un momento di pausa della sm, ldn crea una extra produzione di endorfine beta per contrastare e rallentare/femare la sm,beh ma queste due cose hanno in effetti un comune denominatore,l'aumento delle endorfine beta e lo stop della sm.
beh sta cosa mi ha dato ancor piu' fiducia in ldn.
che le endorfine con ldn aumentino lo si sa da test ematici strumentali,che l'80% di chi lo utilizza ne stia bene lo si sa dalle testimonianze degli users che la gravidanza voglia dire stop momentaneo della sm anche(ma non ho mai letto del collegamento tra gravidanza,endorfine e miglioria sulla sm,mi e' saltato in testa da considerazioni mie ,quando ho appreso che l'ipofisi aumenta la produzione delle endorfine in gravidanza) per cui mi sento convinto di ldn.
beh saro' macchinoso ma io ci credo
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/03/2009 14:23:38
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si sono in molti in america ad usare ldn e 4ap o fampridina
ciao
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 10/03/2009 14:36:13
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non sei macchinoso ma fai ragionamenti da ingegnere 1+1=2
questu ragionamenti qualche volta riesco a farli anch'io, qualche anno fa studiando la mia situazione e patologia ho trovato la pubblicazione di alcuni studi che delegano alla prolattina un'azione ricostruente della mielina.
ho rivolto una domanda alcuni mesi fa al dott. de grandis sull'altro sito che frequentiamo .la sua risposta mi ? sembrata perfetta e molto tecnica .
non ho ancora avuto il coraggio di provare vedremo pi? avanti ; prima mi devo sistemare l'anca
una cosa che volevo chiedere a tutti , qualcuno ha notizie di pianoman a due anni dall'inizio della terapia
a due anni dal'inizio della terapia
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 10/03/2009 15:36:37
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| asterix ha scritto: oggi, come spesso accade,sono in vena di riflessioni e mi e' successo di farne che mi da ancora piu' affidamento in ldn. come ben saprete il principio d'azione di ldn si basa sulla extraproduzione delle endorfine beta,che sono considerate i recettori che regolani tutto il funzionamento del sistema immunitario.bene non so perche e non so per come ma mi e' capitato di pensare alla ipofosi o ghiandola pittuitaria che e' quella che produce le endorfine beta.beh questa ghiandola dedicata normale produzione di endorfine beta e' in grado di produrne in quantita superiore in determinati momenti,ad esempio durante l'atto sessuale ma soprattutto durante la gravidanza,dove le endorfine beta vengono rpodotte in numero doppio o triplo del normale. guarda caso il periodo della gravidanza corrisponde ad una tregua della sm che riparte subito dopo il parto. beh cosa c'e' di strano,ma e' semplice,la gravidanza ccrea un extraproduzione di endorfine beta e' si sa che in gravidanza c'e' un momento di pausa della sm, ldn crea una extra produzione di endorfine beta per contrastare e rallentare/femare la sm,beh ma queste due cose hanno in effetti un comune denominatore,l'aumento delle endorfine beta e lo stop della sm. beh sta cosa mi ha dato ancor piu' fiducia in ldn. che le endorfine con ldn aumentino lo si sa da test ematici strumentali,che l'80% di chi lo utilizza ne stia bene lo si sa dalle testimonianze degli users che la gravidanza voglia dire stop momentaneo della sm anche(ma non ho mai letto del collegamento tra gravidanza,endorfine e miglioria sulla sm,mi e' saltato in testa da considerazioni mie ,quando ho appreso che l'ipofisi aumenta la produzione delle endorfine in gravidanza) per cui mi sento convinto di ldn. beh saro' macchinoso ma io ci credo ciao |
Una giustaosservazione !!!!
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 11/03/2009 07:49:03
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| asterix ha scritto: ...beh questa ghiandola dedicata normale produzione di endorfine beta e' in grado di produrne in quantit? superiore in determinati momenti,ad esempio durante l'atto sessuale.... beh saro' macchinoso ma io ci credo ciao |
Grande Emiliano, far? leggere il tuo scritto a mia moglie cos? ci "applicheremo" per farmi produrre tante endorfine!
Cmq, seriamente, credo che la tua ipotesi abbia qualche ragione.
Ciao
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 22/03/2009 19:39:38
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Caro Asterix e cari forumini che avete postato per tutto questo tempo la vostra esperienza circa l'uso dell'ldn, volevo ringraziarvi per avermi fatto conoscere l'esistenza di questo farmaco.
recentemente ho parlato di ldn con un nuovoneurologo, non con quello ospedaliero che mi segue secondo i protocolli tradizionali (ovvero interferone), e ha detto che ? una strada che posso tentare.
appena sar? in grado di poter iniziare ldn vi far? sapere come andr?, per il momento inbocca al lupo a tutti noi ed in particolare un saluto affettuoso a robyr?, complimentandomi per la sua passeggiata alle marmore!
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 22/03/2009 20:29:30
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ciao, da 1 settimana ha iniziato anke mia moglie ma ancora nn ci son stati risultati rilevanti purtroppo
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 22/03/2009 21:01:05
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Stamane sono andato al mercatino, a piediiiiiiii...
Quinto giorno di ldn. Adesso devo studiarmi 4aminopiridina.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 22/03/2009 21:05:00
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I primi effetti li ho avuto dopo 2 mesi e poi dopo 1 anno. Bisogna avere pazienza. Ma spero che siano pi? veloci con te.
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 23/03/2009 17:18:56
Messaggio:
Mi sono accorto che, nel momento in cui si aspira il liquido dal flaconcino, entra molta aria nella siringa facendo apparire un dosaggio fittizio. Ho fatto la prova versando il contenuto della siringa in un cucchiaino. E poi credo che esista un dosaggio giusto per ognuno di noi. Sono contrario al "tutti uguali".
Autore Risposta: ninna
Inserita il: 23/03/2009 17:35:36
Messaggio:
| ELIO ha scritto: Mi sono accorto che, nel momento in cui si aspira il liquido dal flaconcino, entra molta aria nella siringa facendo apparire un dosaggio fittizio. Ho fatto la prova versando il contenuto della siringa in un cucchiaino. E poi credo che esista un dosaggio giusto per ognuno di noi. Sono contrario al "tutti uguali". |
Ciao
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 24/03/2009 10:48:02
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Sto leggendo i vari post su LDN inseriti su forum italiani, raccolgo informazioni utilissime e fino a poco tempo fa completamente sconosciute.
alla base di questa mia ignoranza c'? stata una lettura superficiale del metodo di somministrazione del farmaco: avevo letto frettolosamente "siringa per diabetici" e avevo fatto 2+2 senza ragionarci: oddio altre iniezioni serali!
era questo rifiuto psicologico ad impedirmi di proseguire nella lettura delle vostre testimonianze...che idiota vero?
d'altra parte, la sola parola siringa per me ? traumatica, dopo sei anni di punture a base di interferoni vari e l'amara presa di coscienza che la malattia ha comunque fatto il porco comodo suo.
adesso che ho sospeso rebif, ? come se mi stessi disintossicando fisicamente e mentalmente da una schiavit? che paralizzava ogni mia minima scelta sulle reali possibilit? di curarmi.
non vivo di paletti, vivo e basta. conla mia disabilit? e col pensiero che domani chiss? cosa accadr?, ma almeno senza tutti gli effetti collaterali del farmaco che si trascinavano lungo l'arco di tutta la giornata.
il neurologo ospedaliero mi disse che la terapia non faceva pi? effetto su di me perch? io psicologicamente rifiutavo il farmaco.
ebbene, da quando nn mi buco pi?, la notte riesco ad andare in bagno da sola, senza essere accompagnata, senza dovermi appendere ai muri e ai mobili.
riesco anche ad organizzare meglio le energie residue, in casa sono autonoma, mentre prima trascorrevo intere mattinate a letto.
adesso non mi resta che intraprendere questa nuova strada, anche perch? non voglio assolutamente affrontare terapie immunosoppressive come gi? mi ? stato proposto a settembre, cio? il tysabri.
solo due piccole note a margine:
1) quanto ? difficile liberarsi di una sudditanza psicologica!
2) leggendo il sito ufficiale della sm europea, ho trovato una marea di documenti su LDN, mentre sul sito dell'aism c'? il vuoto pi? completo. ovviamente ? chiara la resistenza a questo farmaco in Italia, ed ? una grossa delusione sapere che in altri paesi la ricerca va avanti, e qui siamo sempre al palo.
scusate lo sfogo, ma dovevo scriverlo...
buona giornata a tutti!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 24/03/2009 11:44:37
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ciao simona se non lo hai gia' fatto vatti a leggere questo sito italiano di ldn,li' trovi tutto da quello che c'e' sul sito americano tradotto a quello che si puo' fare in italia.
ciao
www.ldnitalia.org
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 24/03/2009 14:18:45
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Cara Simona,
io sto facendo l'LDN da pi? di un anno e sto ricevendo sensazioni che non avevo da anni. Ad esem?pio adesso dopo 1 anno di LDN sento il pavimento sotto i piedi. Ci? mi permette di correggere la postura in base a quale punto sta maggiormente premendo sul pavimento (indice che sto cadendo proprio in quella direzione).
E lo sto dicendo a tutti, nella speranza che altri traggano beneficio da questa innocua cura.
Pino
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 25/03/2009 01:08:54
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Ci ho pensato un p? di giorni prima di scriverlo qui:
mercoled? sono andata dal mio neurologo (mio per modo di dire) per portargli le analisi che, a fine settembre, smettendo l'interferone e incominciando LDN i valori della tiroide erano ritornati nella normalit?; gliel'ho portati perch? mi ha telefonato chiedendomeli e dicendomi che s'era perso anche l'ultimo flacone di statine o placebo che facevo per la sua ricerca -progetto arianna- e voleva sapere da me se non glieli avevo riporati?!?!!!! Boh!!!!
Eppure ? tanto considerato!
Aspettando il mio turno qualcuno comincia a parlare dei problemi che si hanno con la sclerosi, del fatto che si sta male dopo aver fatto la 'punturina' ogni due gioni o alla settimana, che si doveva ricorrere ad altri farmaci per attenuare etc. ed io ho cercato di orientare il discorso sulla possibilit? di LDN e gli integratori che conosciamo, i vari siti da consultare; tutti mi guardavano a bocca aperta sicuramente pensando che sono pazza. Sulle cellule staminali poi qualcuno mi rispose: 'Ah s?! ne ho sentito parlare'!
Io e mio marito siamo rimasti di stucco a quelle espressioni! a parte che mio marito mi diceva di star zitta con le facce che ci si ritrovava davanti!
Qualcuno mi disse di dire al dott. degli integratori che prendo quasi spaventati dal fatto che facessi da me.
Arrivato il mio turno, sono entrata ed ho cercato di dire che stavo prendendo degli integratori e... per tutta risposta (senza farmi finire di parlare - sempre tra una telefonata e l'altra) 'signora l'importante che stia bene!'. Se sono stata 1 minuto e mezzo compreso le sue telefonate ? gi? abbastanza.
Io sono terrorizzata da questi medici, ma ancor pi? da chi gli d? il potere (come per i preti)di essere cos?: i malati, i bisognosi, i fragili.
Chi mi vede oggi e mi ha vista due anni fa continuamente mi dice che ho avuto coraggio;
io non lo so, so solo che con i mezzi che abbiamo dobbiamo indagare e costringerli a confrontarsi con noi.
Ogni volta che qualcuno di voi mette sul sito gli aggiornamenti della ricerca, prima di dire il fatto c'? sempre una sfilza di nomi dei dottoroni che hanno fatto il progresso (?).
Ecco questo a loro importa ESSERE NOMINATI, ma perder tempo a consultarsi con noi ?, appunto, perder tempo.
Ricordo sempre quando dicevo alla neurologa che mi fece fare la 1? rmn che durante la mia gravidanza mi accorgevo di molto anche se attribuivo tutto alla gravidanza; e lei mi rispondeva: 'no, signora, durante la gravidanza si ? coperti'; cercavo di ridirglielo che ho dovuto fare l'agopuntura per i dolori atroci alla colonna vertebrale e lei mi rispondeva allo stesso modo e questo per tre, quattro volte. Va b?, alla fine ho desistito. Non c'? niente da fare: ti fa male il pollicione e loro ti dicono che ? il mignolino ma non tanto perch? si ? coperti?!?!
Mi auguro nel frattempo di trovare qualcuno che abbia un p? di cuore oltre che di orecchie per fargli scendere gi? le parole dei sofferenti.
scusate l'essermi dilungata, volevo dirvi anche che ho aggiunto le gocce di Arovit - vit A (5 gocce al d?) e va ancora di pi? meglio. ciao
LA CONOSCENZA VI FARA' LIBERI!
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 25/03/2009 08:58:03
Messaggio:
caro asterix, il sito l'ho aggiunto ai miei preferiti e appena inizier? la terapia miiscriver? pure al forum ldn! grazie per l'impegno che stai mettendo nel divulgare ldn...
caro pinoc, ti capisco benissimo, la sensazione che hai ai piedi l'ho anch'io, non sempre fissa ma...
cara tonia, leggere di te e dei tuoi progressi come anche quelli di robir? (c'ho ormai il pensiero fisso sulla cascata delle marmore, poich? la visitai nel 2005, quando ancora ce lafacevo diciamo cos?!)
mi d? la giusta carica nell'attesa di iniziare ldn!
e gi? mi figuro anch'io in reparto, una volta che assumendolo star? significativamente meglio, davanti al neurologo che vuole farmi fare tysabri, fargli vedere che si sbagliava.
per tutto il resto per i comportamenti assurdi dei dottori che si trincerano dietro l'imprevedibilit? della malattia, no comment!
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 25/03/2009 09:02:25
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ciao anto06
ti sei spiegata molto bene ed io ti capisco e comprendo.
qualche mese fa quano ho dato della str..a alla mia neuro sono stato attaccato da molti,non capisco perch?, non ho detto che tutti lo siano ma la mia di sicuro.
da quello che dici mi viene da pensare che comunque non sia l'unica
certo se vai dallo specialista a pagamento ? molto diverso ti ascolta condivide le tue problematiche e ti asseconda anche se in contrasto con le sue convinzioni.
questo stato di cose mi sta infastidendo molto ed ? gi? un po' che ho deciso di ricorrere al neuro solo in caso di necessit?,ricadute molto pesanti,sono due mesi e 1/2 che sono costretto ad usare la stampella per una algodistrofia se mi avesse visto la neuro cosa pensi avrebbe detto,lo s? con certezza: hai voluto fare di testa tua ora ne paghi le conseguenze,adesso devi fare un ciclo di cortisone e poi ti passo alla chemio ( me l'aveva gia proposta lo scorso anno).pensa un po' cortisone con una algodistrofia.il corti ? una causa della perdita di tessuto osseo.
ora mi sto riprendendo molto bene la stampella lentamente la sto abbandonando ,la tengo in mano solo per sicurezza,ed aproffittare dei posti a sedere riservati.
la tempistica di recupero datami dal reumatologo era di 8/9 mesi nel mio caso sembra pi? breve che ldn abbia influito anche su questo.
ciao e buona continuazione
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 25/03/2009 10:23:44
Messaggio:
Mi aggiungo al coro degli entusiasti: ormai sono 6 mesi che assumo solo l'LDN, ne integratori ne altro. Riesco a lavorare per 6 ore tirate e la maggior parte del tempo sto in piedi per quasi tutte le 6 ore, zoppico leggermente solo a fine turno,la stranguria ? quasi del tutto scomparsa, urino 4-5 volte durante il gg e svuoto completamente la vescica, dormo da dio per 8-9 ore filate senza svegliarmi, prima era una tragedia, come un orologio alle 3 32 mi svegliavo per andare di corsa in bagno, altrimenti mi bagnavo. Che altro dire? per ora, ringraziando Dio, va meglio e se ne accorto anche il neuro al quale stavo spezzando un braccio quando ha saggiato la forza residua delle mie gambe.
Chiedo ancora a voi qualche altro prezioso consiglio per quanto riguarda la stanchezza e vi ringrazio anticipatamente, non il mantadan che ho gi? provato e che non mi ha dato alcun beneficio.
Ciao a tutti e a risentirci
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 25/03/2009 13:20:17
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ciao a tutti,
penso che per la stanchezza ci sia bisogno degli antiossidanti e di quelli consigliati nel sito di ldnitalia; poi tutte le 'bombe' vitaminiche (a 1000) servono a disintossicarci dai metalli pesanti che non sono solo nelle amalgame dentarie ma in tutto il nostro stress ossidativo etc.; forse c'? da spendere un p? di soldini o eurini, ma rispetto ai risultati non c'? da pensarci troppo; e, poi, sempre secondo me, non ? da farsi pi? tante risonanze con contrasto perch? sti str...i di medici o di SSN mica vogliono che, quanto meno, stiamo meglio (il gadolinio ? un'altra sostanza tossica che un bel p? rimane nel cervello ed ? anche successiva causa dei nostri malesseri o pouss?). Personalmente credo molto alla terapia chelante ed utilizzare gli ultravitaminici e gli antiossidanti sono una buona parte della terapia. E' verissimo che se si andasse a pagamento sarebbe meglio, ma non pi? di tanto (dal 1? neurologo sono andata a pagamento e anche dalla 2?).
comunque ci auguriamo di non averne tanto bisogno (di loro)!
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 25/03/2009 13:48:38
Messaggio:
infatti a proposito di rm non la far? mai pi? con contrasto.
l'ultima volta stetti cos?male che ancora ho i brividi se ci penso!
ovviamente il medico diceva che ero io a non accettare e che non era tossico.
ioricordo solo che restai tutta la notte al wc!
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 25/03/2009 14:12:17
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...purtroppo senza contrasto non si vede nulla perch? quella schifezza riluce nelle zone di sm quando ci passa sopra la macchina, o, meglio entriamo noi nel tubo; a me il medico diceva che avevo i tremori perch? ero io nervosa, la notte, quando facevo l'interferone...
mi verrebbe da dire tante parolacce!!!!!
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 25/03/2009 16:46:46
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Vorrei aggiungere che LDN, oltre a molti benefici (alcuni dei quali non si possono dire), ha un effetto molto positivo sul visus, che 10 giorni fa (quando facevo altra terapia) era in calo. Me ne sono accorgo perch? ogni giorno guardo il televideo. Adesso riesco a leggerlo da lontano.
Riguardom agli integratori, io prendo due pastigglie di tiobec 400 retard, 1 compressa mantadan, 1 compressa esapent, 1 bustia carnidin.
Vorrei iniziare con 4aminopiridina ma non so se posso aggiungerlo a tutto quello che prendo.
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 25/03/2009 16:57:02
Messaggio:
per tonia06
il mdc o gandolinio serva per vedere se le placche sono in fase attiva o no
questo pu? essere molto utile nelle forme rr da un'indicaziose intraprendere i boli di cortisone , non capisco perch? insistono ad usarlo anche sulle sp o pp
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/03/2009 17:11:42
Messaggio:
ciao a tuti,il mdc serve solo a vedere se le nuove placche sono attve,le lesioni si vedon ugualmente anche senza il mdc,io non ho mai fatto mdc perche allergico al nikel,pero le nuove olacche quando c'erano erano visibili e descritte nel referto.
adesso da 1,5 anni di ldn la rmn di maggio sorso non aveva nuove placche,vedremo la prossima quando la faro'.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 25/03/2009 17:41:55
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...chiedo scusa per le imprecisioni sul gadolinio, dicevo solo che ? tossico.
ciao
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 26/03/2009 17:10:29
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mia moglie si lamenta dicendo ke sperava meglio. ? vero ke son solo 2 settimane ke lo fa ma ? scoraggiata non vedendo progressi. ? al dosaggio di 8 ml. giornalieri e non so se l'aggiunta di integratori sia positiva. io proverei senza problemi ma lei ? restia a prender nuovi farmaci. In + ? da qualche giorno che gli son venute delle macchiette sopra la caviglia di una gamba e il pollicione del piede gonfio. Pensate dipenda dal farmaco?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 26/03/2009 17:18:29
Messaggio:
Spero che non siano 8 ml, sono troppi. Al limite sono 0,8 ml. Attenti con la siringa: 0,8 ml ? meno di 1 ml.
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 02/04/2009 18:26:26
Messaggio:
beh, ? la siringa da insulina quindi immagino siano 0,8 ml o no?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/04/2009 18:49:40
Messaggio:
non tutti hanno da subito il bonus sintomatico e comunque non tutti lo hanno proprio.ldn va fatto con assiduita' e costanza,se non arrivan miglioramenti sicuramente ci si accorge che magari funziona sulla progressione.
conosco una marea di persone via mail che hanno avuto il bonus anche dopo 6-9 mesi.per altro conosco anche chi da piu' di un anno non ha avuto bonus sintomativco ma giura che la sua sm non e' progredita conme faceva prima.
gli integratori,sopecie tiocronal 600hr o anche tiobec 400 sono fondamentali e sono privi di effetti collaterali.io li prenderei
ciao
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 09/04/2009 20:37:12
Messaggio:
AIUTIAMO LE VITTIME DEL SISMA IN ABRUZZO A RISORGERE
potete donare nei seguenti modi:
al numero unico 48580 (della protezione civile italiana)
1 euro inviando un sms da cellulare Tim, Vodafone, Wind e 3Italia
oppure
2 euro chiamando da telefono fisso Telecom e Infostrada
verr? devoluto l'intero importo, niente verr? trattenuto
inoltre, potete contribuire attraverso il conto corrente
Intestato a: Mediafriends
IBAN: IT41 D030 6909 4006 1521 5320 387
causale: EMERGENZA TERREMOTO ABRUZZO
per donazioni dall'estero aggiungere il codice BIC: BCITITMM
Come aggiornamento vi racconto che continuo ad assumere regolarmente Tiobec e LDN, ma sono scesa a 6 tacche da circa un mese, poich? mi era aumentata la rigidit?, anche se dubito fortemente fosse causata da LDN. Per ora in ogni modo continuo cos? dato che funziona ugualmente bene e peso poco.
In ogni modo in generale mi sento bene nonostante sia edss 6.5 e tutti quelli che mi conoscono, specialmente chi mi ha rivisto dopo molti anni, non crede ai propri occhi nel constatare che sto molto, ma molto meglio di 8 anni fa.
Dato che non ho pi? bisogno di assumere MSM per i dolori a schiena e spalle che sono spariti ormai da mesi, ho iniziato a prendere NICETILE, sperando di vedere nella prossima risonanza qualche bella novit?.
Vi abbraccio tutti e scusate se mi faccio viva raramente, ma ho un sacco di cose da fare... ? difficile arrivare a far tutto bene...
:D
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/04/2009 17:26:06
Messaggio:
GUARDATE COSA HO TROVATO SUL SITO AMERICANO:
> E-mail of the month:
Subject: LDN - Out of wheelchair under a week
Sent: May, 2006
UPDATE - January 2006:
First I'll relate a little more history to help you understand why I was happy to try LDN and why I continue to take LDN.
I am now a 32-year old male. I was diagnosed with Relapsing-Remitting MS in October of 2001.
I was on the CRAB drugs for nearly three years. I quickly deteriorated, particularly toward the end of that time - winding up in a wheelchair for 5 months, and 'legally blind' for 18 months.
Three months into my wheel chair nightmare (around May 2004) I was surfing the internet (which was frustratingly difficult with my now severely deteriorated vision) and stumbled across information on a drug called Naltrexone.
It appeared other MS sufferers were having success with the drug. As my condition had deteriorated on the CRAB drugs, I was tempted to try Naltrexone but concerned it wasn't a mainstream treatment. It's wise to be cautious so I read everything I could find. It took me two months to decide and to find a doctor who would prescribe Naltrexone.
In July 2004 I stopped taking the CRABS completely and started taking low doses of Naltrexone (LDN).
In less than a week I was out of the wheelchair yet still using the walls to walk and balance myself. Being determined, I began to exercise at home. I was soon able to stand-up whilst showering.
You can imagine how elevated I felt after noticing improvement so soon after starting on LDN.
In January 2004 I had started on the S**** diet, supplemented by a strict vitamin regimen. I kept up this regime after starting on LDN and I still use this regimen because I've noticed I just feel better all-round.
I am writing this in January 2006 after 18 months on LDN. I mow my own grass with a self-propelled mower and my vision impairment has improved enough that I have just been approved to drive during daylight hours.
I attend aqua therapy at the YMCA three times a week while exercising at home another three days during the week. I live alone and perform my own housework. I anticipate that in mid-summer I will start physical therapy.
Overall, I do very well managing the symptoms with the LDN. I can still have a bad day but my worst day now is much better than my best day pre-LDN.
During this entire time since my diagnosis, I have maintained the attitude that I would rather try and fail 1,000 times than never try at all. I am so thankful that I got off the CRABS and started LDN.
To any and all people that are still on the fence or researching LDN for their condition, I urge you to go ahead and start it now while continuing your research because I've noticed the majority of individuals who post to the LDN forum (with MS or other conditions) regret not starting on LDN sooner.
TRADUZIONE VELOCE
E-MAIL DEL MESE
OGGETTO:FUORI DALLA SEGGIOLA A ROTELLE IN MENO DI UNA SETTIMANA
DEL GENNAIO 2006
PRIMA DI TUTTO UN PO DI STORIA CHE VI AIUTERA'A CAPIRE PERCHE'PERCHE'SOO ENTUSIASTA DIAVER INIZIATO LDN E DI CONTINUARE A PRENDERLO.
SONO UN UOMO DI 32 ANNI,DIAGNOSTICATO CON SM RR AD OTTOBRE DEL 2001.
HO PRESO LE TERAPIE CONVENZIONALI PER TRE ANNI,DETERIORANDO SOLO FINO ALLA SEGGIOLA A ROTELLE(5 MESI) E LA CECITA'(18 MESI)
DOPO TRE MESI DI SEGGIOLA A ROTELLE DA INCUBO,NAVIGANDO PER INTERNET(UNA FRUSTRAZIONE VISTA LA MIA POCA VISTA)MI IMBATTEI NELLA STORIA DI UN FARMACO CHIAMATO LDN.
CONSIDERANDO CHE NON ERA UN FARMACO APPROVATO PER LA SM,LESSI TUTTO CON ATTENZIONE,COMPRESE LE TESTIMONIANZE POSITIVE + DEI PAZIENTI CON SM ,QUINDI A MAGGIO DEL 2004 DECISI DI PROVARE E MI TROVAI UN MEDICO CHE ME LO PRESCRISSE
A GIUGNO 2004 SMISI DI PRENDERE LE TERAPIE UFF.E INIZIAI LDN
IN MENO DI UNA SETT.FUI IN GRADO DI CAMMINARE APPOGGIANDOMI AI MURI PER L'EQUILIBRIO,MA CON DETERMINAZIONE INIZIAI A FARE ESERCIZI DI FISIOTERAPIA.PRESTO FUI IN GRADO DI FARE LA DOCCIA DA POSIZIONE IN PIEDI.POTETE IMAGINARE COE ERO FELICE DI NOTARE CHE MIGLIORAVO SEMPRE PIU'.
A GENN.2004 HO INIZIATO LA DIETA S**** E SUPPLEMENTI DI VITAMINE,SEMPRE CON LDN,STO TUTTORA CONTINUANDO QUESTO REGIME PERCHE'NOTO CHE MI STA FACENDO STARE SEMPRE MEGLIO
STO SCRICENDO ADESSO A GENN.2006 DOPO 18 MESI DI LDN.MI MUOVO AUTONOMAMENTE E LA MIA VISTA E' MIGLIORATA,AL PUNTO CHE MI HANNO CONSIDERATO ABILE ALLA GUIDA E HO RIAVUTO LA PATENTE.STO PER INIZIARE TERAPIA IN ACQUA E STO FACENDO ESERCIZI A CASA,VIVO DA SOLO E MI FACCIO TUTTI I LAVOIRI DOMESTICI SENZ A AIUTO DI NESSUNO,VI ANTICIPO CHE A META ESTATE INIZIERO TERAPIA FISICA.
MA SOPRATTUTTO RIESCO A CONTROLLARE BNE I SINTOMI DELLA SM,HO SI IL GIORNO NERO MA NIENTE IN CONFRONTO A PRIMA DI LDN.
DURANTE TUTTO IL TEMPO DALLA DIAGNOSI HO PROVATO DI TUTTO SENZA RISULTATO,E SONO VERAMENTE CONTENTO DI AVER SMESSO CON LE TERAPIE UFFICIALI E AVER INIZIATO LDN
A TUTTE LE PERSONE CHE STANNO VALUTANDO LDN PER LA LORO CONDIZIONE E SONO IN DUBBIO SUL FARLO,POSSO DIRE DI INIZIARE SUBITO,PERCHE SUL FORUM LDN SI LEGGE SOLO DI PAZIENTI (CON SM O ALTRE PATOLOGIE)CHE RECRIMINANO DI NON AVERLO COMINCIATO PRIMA
BEH CHE DIRE UN'ALTRA TESTIMONIANZA MOLTO CHIARA.
COME AVRETE LETTO,QUELLO CHE SPESSO DICO A CHI SI LAMENTA DEL FATTO CHE ANCORA CI SONO GIORNI NERI,LO RIBADISCE ANCHE QUESTO USERS,SE SI ANALIZZA BENE LA COSA,I GIORNIU NERI CI SONO MA SONO NIENTE IN CONFRONTO A COME ERA PRIMA.
CIAO
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 15/04/2009 11:42:55
Messaggio:
Emiliano ,grazie...sono tutte conferme che inducono a continuare anche quando le cose sembrano non andare per il verso giusto...
Ringrazio tutti quelli che hanno citato la mia passeggiata alle Marmore..? stato meraviglioso condividere questa gioia con voi!
Vi aggiorno, a quasi 9 mesi dall'inizio di LDN. Sono stata molto oscillante nei dosaggi e forse non ? stato un bene..provavo ad arrivare al massimo, ma gi? dopo qualche giorno a 3 mg camminavo come un robottino...quindi ormai mi sono 'rassegnata' a 2,5 mg (ovvero 5 tacche). Ma va bene cos?, ognuno ? diverso, no? (vero emiliano?)
Condizioni generali: maggiore resistenza alla fatica, maggiore energia ed equilibrio, maggiore voglia di fare, passo pi? svelto, minore esitazione nella deambulazione, capacit? di fare alcuni scalini, in salita o discesa senza appoggiarmi; avevo una leggera difficolt? a pronunciare troppe L in sillabe di seguito, non c'? pi?; leggera difficolt? ad iniziare la minzione, non c'? pi?; oso lunghe passeggiate, le Marmore, il Parco dei Tarocchi...insomma idrei che sono molto soddisfatta. Ma c'? un MA.
Per 3 volte ho avuto la sensazione di stare sotto ricaduta: una volta, sensibilit? alterata ad una gamba, la seconda, 'molllezza alla gamba destra, la scorsa settimana tendenza alla diplopia guardando in alto a destra (solo occhio dx) e improvviso abbassamento della vista (io ho 10/10, quindi me ne accorgo subito).
In tutti i casi, senza parlare col neurologo (lo so dovrei farlo ma proprio non mi va), ho preso Deltacortene cps da 25 mg per una settimana...e tutto ? sempre rientrato! Sinceramente mi sembra strano che potessero essere ricadute...non passano mica cos? in fretta e col cortisone orale!!! Non so, non so che pensare...mi pare che da qualche parte ho letto che con LDN potevano 'riacutizzarsi' vecchi sintomi...forse ? quello che ? successo..boh...
La risposta l'avr? solo dalla RMN. E cmq, qualsiasi essa sia, di certo non smetter?! Anche perch? l'idea di tornare al DRAMMA degli effetti collaterali di quello schifo di Rebif mi fa sentire male...piuttosto non faccio nulla!
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 15/04/2009 11:53:50
Messaggio:
ASSOLUTAMENTE DACCORDO CON TE SIA PER QUELLO CHE RIGUARDA IL NEURO SIA PER EVENTUALMENTE RICOMINCIARE CON REBIF E SIMILI
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/04/2009 12:01:59
Messaggio:
ciao robyro,certo che possono essere vecchie lesioni che per l'effetto che ldn genera sul sistema immunitario e sui suoi recettori,tendono a ridursi creando una recrudescenza infiammatoria nel tessuto nervoso circostante,il quale da origine al ripresentarsi di vecchi sintomi che non sono pero'una ricaduta.
non lo dico io,sta nelle varie indicazioni mediche sugli effetti transitori di ldn e sui possoboli sintomi che si presentano come ricadute,e lo scrivono i medici(bihari,dr lawrence etc etc)che propongomo ldn.
lo trovi ben descritto qui'
http://www.ldnitalia.org/LDN%20SINTOMI%20E%20RIC..htm
comunque non ti preoccupare perche anche a me che sto facendo ldn da sett.07 ogni tanto capita di essere a pezzi,a volte ho un nistagmo all'occhio dx che mi assilla per una decina di minuti e pi va via,
ma comunque c'e' sempre un motivo,il mio e' lo stress che mi sta attanagliando in questi giorni,il tuo magari e' dovuto al cambio di stagione,magari inconsciamente hai avuto un periodo di stress etc.etc.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/04/2009 12:05:40
Messaggio:
dimenticavo:
si ognuno e' diverso quindi la dose e' soggettiva,2,5 vanno bene,stattene su quella dose un bel po,poi ogni tanto prova un aumento molto graduale e vedi fino doive arrivi.
io ci ho messo piu' di un anno ad arrivare a 4,5 mg con antaxone,e quando mi sono accorot che 4,5 mg con antaxone andavano bene mi sono arrivate le capsule da piazzavillari da 3 mg,quindi adesso sono nuovamente a 3 mg,ma va bene lo stesso.
ciao
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 15/04/2009 12:20:05
Messaggio:
Grazie emiliano, sei sempre prezioso...il 28 aprile vado dalla Gironi a Monza...vi faccio sapere che mi dice!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/04/2009 15:47:43
Messaggio:
tanto per essere piu' chiaro ecco il testo originale trato dal sito ldn americano che riporta quanto ho affermato sopra
Patients who are exposed to undue fatigue, heat, or a febrile illness may demonstrate a recurrence of prior symptoms, stemming from an area of old neurologic involvement. These areas tend to have increased irritability of nervous tissue surrounding old healed MS scars ("plaques"). Such an episode may be very transient and may not represent a true relapse
DICE:
pazieni che che sono esposti a fatica,calore o malatie febbrili possono incorrere in ricorrenze dei vecci sintomi,derivanti da un'area coinvolta in vecchi problemi neurologici.qust'area tende ad avere iritabilita'del tessuto nervoso circostante una vecchia lesione(placca)guarita
uesto episodio non deve essere considerato una vera ricaduta.
non lo dice chiaramente ma sotto undue fatigue ci sta anche lo stato generato dagli episodi di stress.
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 17/04/2009 12:32:04
Messaggio:
Senza andare troppo lontano, posso dire che la mia VITA E' CAMBIATA.
Faccio un mucchio di cose e scusate se non seguo il forum, ma ho poco tempo.
Aggiungo soltanto che il dosaggio ? soggettivo, come ho gi? detto in un precedente post. L'altra sera ho preso una capsula da 3 mg (piazzavillari). mi sono svegliato alle 4 e poich? stavo male mi sono preso un'altra capsula. Mi sono ripreso alla grande.
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 17/04/2009 12:34:10
Messaggio:
Dimenticavo! Vale la pena andare dalla dott.ssa Gironi. E' molto esperta.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/04/2009 13:03:23
Messaggio:
bene elio sono contento che ahche a te faccia effetto positivo.
ciao
Autore Risposta: Mang
Inserita il: 19/04/2009 18:10:56
Messaggio:
Ma Lioresal ? compatibile con Ldn??
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/04/2009 20:18:42
Messaggio:
si e' ompatibile
ciao
Autore Risposta: Mang
Inserita il: 19/04/2009 21:59:44
Messaggio:
ciao asterix, grazie per tutti i consigli. Ho ancora una cosa da chiederti: mia moglie fa il Nicetile in fiale, una al giorno. Secondo la tua esperienza, quali altri integratori sono necessari?
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 20/04/2009 14:36:10
Messaggio:
| ELIO ha scritto: Dimenticavo! Vale la pena andare dalla dott.ssa Gironi. E' molto esperta. |
A me non ? piaciuta per nulla......mi consigliava di associarlo a tisabry e me ne sono andato ridendo ma sono contento che tu ti sia trovato bene
....comunque se ne prendi due da tre non ti serve a nulla, devi stare attento che il massimo e 4,5 e devi trovare la tua dose in base a questo massimale.
...e poi sono quasi sicuro che la gironi l'ha dipinto come un sintomatico vero?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 20/04/2009 16:43:04
Messaggio:
ciao mang,altro integratore e' acido tiottico,che puo' essere o 2 al giorno di tiobec 400 retard o una di tiocronal 600 hr(io preferisco questo che e' a rilascio immediato).
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 20/04/2009 16:56:45
Messaggio:
Anche ieri mi ? successo di prendere una siringhetta da 9 tacche senza esito. Mi sono alzato pi? volte per andare in bagno e camminavo arrampicandomi ai muti. Alle 2 circa ho preso una capsula da 3 mg e ho dormito fino alla mattina. Ma poi ci sono state insolite moltitudini ?
http://video.aol.co.uk/video-detail/renzo-arbore-e-lorchestra-italiana-ma-la-notte-no2006/3059284747
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 20/04/2009 20:13:24
Messaggio:
| ELIO ha scritto: Anche ieri mi ? successo di prendere una siringhetta da 9 tacche senza esito. Mi sono alzato pi? volte per andare in bagno e camminavo arrampicandomi ai muti. Alle 2 circa ho preso una capsula da 3 mg e ho dormito fino alla mattina. Ma poi ci sono state insolite moltitudini ? http://video.aol.co.uk/video-detail/renzo-arbore-e-lorchestra-italiana-ma-la-notte-no2006/3059284747 |
...ripeto Elio non ? aspirina, cosi facendo hai preso 7,5 e non va assolutamente bene dovresti informrti su posologia e funzionamento
...inizio a dubitare che te l'abbia prescritto cosi la gironi anche se non ho fiducia in lei
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 21/04/2009 09:48:16
Messaggio:
Si hai ragione. Ma non si tratta di un?unica somministrazione. C?? un intervallo di almeno 4/5 ore. Comunque, forse nessun medico ? in grado di prescrivere il dosaggio ottimale. In questo periodo percepisco che la bestia ? infuriata, mi vuole colpire, ? inbufalita. Poi ci sar? un periodo di stasi di circa una decina di giorni per poi ritornare all?attacco. E' quasi sempre cos?. Per tale motivo, mesi fa, mi ? stato prescritto di fare tre risonanze con gadolinio ad intervalli di due settimane. Adesso con LDN riesco a contrastare i momenti critici, con i dosaggi di cui sopra.
Ciao
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 21/04/2009 10:07:45
Messaggio:
Si ti comprendo ma quello che ti voglio dire invece ? che il dosaggio ottimale c? ed ? un massimo di 4,5 dalle 21 alle 03 e che superandolo LDN non fa piu quello che gli si chiede. Se poi mi dici che il dosaggio ? variabile ti dico di si ma sotto i 4,5 e due somministrazioni non si possono assolutamente fare altrimenti non funziona.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 21/04/2009 12:58:20
Messaggio:
CIAO A TUTTI,MA NON SEI L'UNICO CHE DICE DI AVERE AVUTO MIGLIORAMENTI CON UNA DOPPIA DOSE,IN AMERICA,SUL FORUM LDN E' COMPARSO PIU' VOLTE IL POST DI UNO CHE DICEVA DI AVERE ASSUNTO PER ERRORE DUE VOLTA LA CAPSULA DA 3 MG E DI AVER NOTATO UN NOTEVOLE BENEFICIO,AL PUNTO TALE DA AVER PROVATO A PRENDERNE DUE SPECIE NEI MOMENTI DOWN E DI AVER VISTO CHE INFLUIVA BENEFICAMENTE.
IO SONO SEMPRE DELL'IDEA DI OSSERVARE QUELLO CHE DICE BIHARI,MA SE QUALCUNO NE TRAE VANTAGGIO PERCHE'NON PROVARE A PRENDERE DI GIORNO O AD AUMENTARE LA DOSE.
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 21/04/2009 19:53:55
Messaggio:
Ciao Emiliano, ti ho critto un messaggio privato urgente. Per cortesia rispondimi appene puoi. Ciaoooo. Marco
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 21/04/2009 23:50:41
Messaggio:
Gra mille asterix. Puoi vedere un altroi mess priv ke ti ho inviato? Grz Ciaoooo
P.S.
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 22/04/2009 11:58:53
Messaggio:
GRAZIE GRAZIE GRAZIE. PURTROPPO, MI SPIACE ROMPERTI, MA SE HO BISOGNO TI SCRIVER? ANKORA. CIAOOOOOOOOOMARCO
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 27/04/2009 13:15:55
Messaggio:
Il 25/4 si ? tenuta la conferenza su LDN a Glasgow.
http://glasgowldn2009.com/
Non sono riuscito ad avere un resoconto. Asterix sai qualcosa?
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 29/04/2009 08:29:40
Messaggio:
Buongiorno a tutti, esattamente oggi ? il mio primo compleanno da ldn user e mi sembra giunto il momento di tirare un p? di somme.
Innanzi tutto non ce stata scelta piu azzeccata in vita mia (riguardante la mia salute), mi capita sempre pi? spesso che mia moglie con gli occhi lucidi mi faccia notare come sono cambiato con ldn, a partire dall'umore e dall'ottimismo per arrivare sempre e cmq a dirmi "io non posso pensare a come ti risvegliavi una volta".
Vengo diagnosticato nel 2002 e da subito inizio rebif che per me e causa di sofferenza (come per molti altri) e mi costringe a rinunciare a tante cose, ad avere una febbre continua ad avere debolezza la mano sx debolissima, la gamba sx la trascino, la faccia sempre da pesce lesso, sbavo, e sono il primo a prendere qualsiasi malanno stagionale...mi ? successo anche un paio di volte di cadere dal letto nel tentativo di rispondere al telefono e di non riuscire piu a muovermi(in mutande sul pavimento ghiacciato) fortunatamente era mia moglie che terorizzata ? corsa immediatamente a casa e mi ha tirato su.
Ora le cose sono cambiate, ho capito che molti dei sintomi non potevo atribuirli alla SM ma semplicemente al rebif.
Un'anno che faccio ldn e a volte vorrei essermi filmato prima e dopo perch? solo cos? potrei vedere il cambiamento che mia moglie non smette mai di raccontarmi.
Sono spariti debolezza agli arti, cloni, tremori e fino alle 18 anche la stanchezza, sono sempre in giro passo i week-end a giocare con Emir...siamo gia andati in spiaggia e in campagna (giornate con il sole in testa) e non ho rissentito in stanchezza come facevo una volta.
Mi lavo la macchina a mano e gli do la cera (prima non potevo neanche portarla in autolavaggio da solo).
Epoi mi credete (ovviamente) se vi dico che stavo sempre male e che qualsiasi influenza che girasse la portavo a casa io mentre mia moglie non stava mai male...b? l'ultimo malanno che ricordo ? un brutto mal di gola i primi mesi di ldn e poi piu nulla, mia moglie, mio figlio, tutti i miei colleghi e conoscenti (+o-) hanno fatto di tutto e piu volte (australiana,intestinale) e io non son stato male un giorno.
E' proprio il caso di dirlo, io grazie ad ldn mi son ripreso la miia vita.
.....a si in quanto a progressione in quest'ultimo anno e ferma ma questo a poca importanza dir? qualcuno perche ci vuole piu tempo, io posso aggiungere che cmq ? sempre avanzata e magari avanzer?, ma se all'inizio avevo un po di timori oggi non ne ho piu nessuno.
Buonldncompleanno a me e ottimi risultati a tutti!
Autore Risposta: Giovanni
Inserita il: 29/04/2009 09:44:01
Messaggio:
auguri di cuore
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 29/04/2009 09:47:49
Messaggio:
penso che tutti anche quelli che purtroppo non hanno avuto effetti positivi siano contenti per te,sentire di una persona che ha avuto dei miglioramenti con la ns. patologia ? sempre una luce di speranza che si acende ed illumina il ns. futuro.
ciao e speriamo continui cos? per tutti
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 29/04/2009 10:15:49
Messaggio:
Condivido pienamente questi momenti di gioia e li capisco molto bene dal momento che anche io sto vivendo questo meraviglioso periodo della mia vita, dovuto a san LDN.
Ho letto il report della conferenza di Glasgow:
First European LDN Conference Report
Conference admin April 28th. 2009, 3:31pm
The following report summaries the proceedings of the First European LDN Conference held in Glasgow, Scotland on the 25th of April 2009. The conference sessions were also recorded and videos will be available soon.
LDN Conference Report
The conference was opened by Linda Elsegood from the LDN research Trust who outlined her own experience with MS and the great response she had to LDN. This very positive response led to her setting up the charity dedicated to supporting and encouraging research into LDN in the UK. Linda announced that the charity has raised ?22,000 to date although has yet to find a research project to support.
Dr Tom Gilhooly gave a resume of the research on LDN published to date including animal and human studies. The first publication on low dose naltrexone was an animal study by Prof Ian Zagon from Penn State University in 1981. He is still active in LDN research and is currently preparing for publication some very exciting animal research on MS which confirms the efficacy of LDN in the animal model for MS. Significantly, this study was funded by the MS Society of America giving a clear message to the only accredited funders in the UK.
Five disease areas have been subject to publications on LDN in human studies. The most recent was a ten patient pilot study on Fibromyalgia published in Pain Medicine in April 2009. This showed significant improvements in pain and mental health in six out of ten patients.
The study of primary progressive multiple sclerosis by Maria Gironi from Milan was published in 2008 showing a reduction in spasticity and minimal side effects. The patient funded MS study from University of California on Dr Bruce Cree showed improvements in quality of life but has not yet been published. The very impressive Crohn?s disease pilot study from Penn State was outlined as well a study showing improvements in quality of life among patients with haematological cancers. A study in irritable bowel syndrome has also been published showing positive effects of LDN.
Pharmacist Stephen Dickson gave a very interesting outline of the challenges he has faced in trying to supply LDN to patients in the UK. The saga of LDN capsules being impounded and then destroyed by Customs, as the MHRA decided that foreign imports were no longer allowed, was shared with a very interested audience. Despite the difficulties with dealing with the various regulatory bodies, he is committed to continuing to deliver this service to patients throughout the UK.
Dr Burt Berkson delivered a brilliant lecture on his treatment of cancer with LDN and intravenous alpha lipoic acid. Dr Berkson has published several remarkable case studies and he illustrates the results of treatment with PET and CT scan images which show the effect of this treatment on even very advanced cancers. He recently presented these cases to the National Institute of Cancer in America to great acclaim and is planning more extensive research soon.
Mr Joseph Wouk gave an impassioned performance where he described his own LDN experience which has resulted in almost complete disappearance of his symptoms. Joe has written a book about his experience called Google LDN which is available from Amazon and also online. Joe finished off his talk with a video of Pink Floyd which completed his presentation of ?Saving Lives, One at a time?.
Dr Phil Boyle from the Galway Fertility Centre, described the incredible fertility work that is carried out at this centre which included LDN in many cases. Although predominately a fertility clinic, Phil has had requests for LDN from many patients with MS and other autoimmune conditions. He reassured the audience that LDN is safe in pregnancy having had fifty healthy babies born to mothers who took LDN throughout the pregnancy. Not only that but he feels LDN greatly improves pregnancy outcomes and reduces risk of prematurity. LDN is also useful in treating endometriosis and polycystic ovarian disease. Dr Boyle made the point that LDN works best when given alongside appropriate nutritional support including vitamin D and omega 3.
Dr Tom Gilhooly then outlined the progress with the Tyscore assay which measures immune activity which has now reached the stage where it is ready to be validated against other standard measures of oxidative stress. He also updated the conference on progress with the application for funding for the LDN MS study and on a new study on Autism which will be a joint effort between the Autism Treatment Trust and The Essential Health Clinic.
The conference concluded with an expert panel discussion where Dr Bert Berkson, Dr Bob Lawerence, Dr Pat Crowley and Skip Lenz - a pharmacist from Florida, answered questions on LDN from the audience.
There was a lively discussion and numerous interesting points raised including timing of LDN dose. The tradition of always dosing a night was called into question by both Stephen Dickson and Dr Tom Gilhooly, who find no difference in clinical outcomes with morning dosing but better compliance and less side effects. Skip Lenz whose pharmacy supplies over 20,000 patients said he was ? an old Bihari guy? who stuck to night time dosing as there was evidence of a greater endorphin peak at night. It was mentioned that Prof Zagon felt that timing of dose was not important to clinical efficacy as long as the drug was only taken once daily.
A very successful first European LDN conference ended with the announcement that next years conference will also be held in Glasgow on 23rd and 24th April 2010. It will include one day which will be purely medical/scientific and an open day similar in format to this conference.
Next year?s conference will be addressed by the author of the first paper on LDN in 1981, Prof Ian Zagon.
Delegates can pre-register here 2010 European LDN Conference pre-register
http://glasgowldn2009.com/2009/04/first-european-ldn-conference-report/
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 29/04/2009 13:03:31
Messaggio:
traduzione
Prima conferenza europea LDN Relazione
28a Conferenza admin aprile. 2009, 3:31 pm
La seguente relazione di sintesi del procedimento di primo LDN Conferenza europea tenutasi a Glasgow, in Scozia il 25 aprile 2009. Le sessioni di conferenza sono stati inoltre registrati e video sar? presto disponibile.
LDN Conference Report
La conferenza ? stata aperta da Linda Elsegood dal LDN Research Trust che illustra la propria esperienza con gli Stati membri e la grande risposta doveva LDN. Questa risposta molto positiva ha portato alla sua creazione la carit? dedicato a sostenere e incoraggiare la ricerca in LDN nel Regno Unito. Linda ha annunciato che la carit? ha sollevato ? 22.000 per data, anche se deve ancora trovare un progetto di ricerca a sostegno.
Dr. Tom Gilhooly ha un curriculum di ricerca su LDN pubblicati fino ad oggi compresi studi sugli animali e umane. La prima pubblicazione, il naltrexone a basso dosaggio ? stato un animale da studio Prof. Ian Zagon da Penn State University nel 1981. E 'ancora attivo in LDN di ricerca e sta attualmente preparando la pubblicazione di alcuni animali molto stimolante ricerca sulla SM, che conferma l'efficacia di LDN nel modello animale di SM. Significativamente, questo studio ? stato finanziato dalla MS Society of America dare un messaggio chiaro ai finanziatori accreditati solo nel Regno Unito.
Cinque settori di malattia sono stati oggetto di pubblicazioni su LDN umano studi. Il pi? recente ? stato un paziente dieci studio pilota sulla fibromialgia pubblicato nella Medicina del dolore nel mese di aprile 2009. Ci? ha mostrato significativi miglioramenti nel dolore e la salute mentale in sei dei dieci pazienti.
Lo studio della sclerosi multipla primaria progressiva da Maria Gironi da Milano ? stato pubblicato nel 2008 mostra una riduzione spasticit? e pochi effetti collaterali. Il paziente SM studio finanziate da Universit? della California per il dottor Bruce Cree mostrato miglioramenti nella qualit? della vita, ma non ? ancora stata pubblicata. La malattia di Crohn impressionante studio pilota da Penn State, come ? stato delineato anche uno studio che mostra i miglioramenti nella qualit? della vita tra i pazienti con tumori ematologici. Uno studio in sindrome da colon irritabile ? stato pubblicato anche mostrando effetti positivi di LDN.
Farmacista Stephen Dickson ha un interessante quadro delle sfide che ha di fronte nel tentativo di fornire LDN ai pazienti nel Regno Unito. La saga di LDN capsule essere sequestrate e poi distrutta da Tradizione, come la MHRA ha deciso che le importazioni straniere non sono pi? ammessi, ? stato condiviso con un pubblico molto interessato. Nonostante le difficolt? di trattare con i vari organismi di regolamentazione, si ? impegnata a continuare a fornire questo servizio ai pazienti in tutto il Regno Unito.
Dr Burt Berkson espresso una brillante lezione sul suo trattamento del cancro con LDN endovenosa e acido alfa lipoico. Dott. Berkson ha pubblicato diversi studi di caso notevole e illustra i risultati del trattamento con PET e TAC di immagini che mostrano l'effetto di questo trattamento, anche molto avanzate di cancro. Ha recentemente presentato a questi casi, l'Istituto Nazionale del Cancro in America a grande successo e sta progettando una pi? ampia ricerca pi? presto.
Sig. Joseph Wouk ha appassionato prestazioni dove ha descritto la sua esperienza LDN, che ha portato in quasi completa scomparsa dei suoi sintomi. Joe ha scritto un libro sulla sua esperienza di Google chiamato LDN, che ? disponibile da Amazon e anche on-line. Joe finito il suo discorso con un video dei Pink Floyd che completa la sua presentazione di "Salvare vite, uno alla volta".
Dr Phil Boyle dal Centro Fertilit? di Galway, ha descritto l'incredibile lavoro di fertilit? che viene effettuata in questo centro che comprendeva LDN in molti casi. Anche se prevalentemente uno fertilit? clinica, Phil ha avuto richieste di LDN da molti pazienti con SM e le altre condizioni autoimmuni. Egli ha rassicurato il pubblico che LDN ? sicuro in gravidanza abbia avuto cinquanta bambini nati sani da madri che hanno LDN in tutta la gravidanza. Non solo, ma si sente LDN migliora notevolmente i risultati e la gravidanza riduce il rischio di parti prematuri. LDN ? utile anche nel trattamento della endometriosi e malattia policistica ovarica. Dr Boyle fatto il punto che LDN funziona meglio quando somministrato insieme adeguato sostegno nutrizionale tra cui la vitamina D e omega 3.
Dr. Tom Gilhooly quindi illustrato i progressi Tyscore con il test che misura l'attivit? immunitaria, che ha ormai raggiunto la fase in cui esso ? pronto per essere convalidato nei confronti di altre misure standard di stress ossidativo. Egli ha anche aggiornato la conferenza sullo stato di avanzamento della domanda di finanziamento per la SM LDN studio e su un nuovo studio sulla Autismo, che sar? uno sforzo congiunto tra l'autismo e il trattamento Trust The Essential Salute Clinica.
La Conferenza si ? conclusa con un gruppo di esperti di discussione in cui il Dr. Bert Berkson, il dottor Bob Lawerence, Dott. Pat Crowley e salto Lenz - da un farmacista in Florida, ha risposto alle domande su LDN da parte del pubblico.
C'? stata una vivace discussione e numerose interessanti punti sollevati compresi tempi di LDN dose. La tradizione di una notte di dosaggio sempre ? stato chiamato in causa da entrambe Stephen Dickson e il dottor Tom Gilhooly, che si trovano alcuna differenza di esiti clinici mattina con il dosaggio, ma migliore rispetto e meno effetti collaterali. Salta Lenz cui farmacia forniture oltre 20000 pazienti si ? detto "un vecchio Bihari ragazzo" che ha deciso per la notte di dosaggio, come ci ? stata la prova di una maggiore endorphin picco durante la notte. E 'stato detto che il prof Zagon ha ritenuto che i tempi della dose non era importante per l'efficacia clinica fintanto che il farmaco ? stato assunto solo una volta al giorno.
Un grande successo europeo LDN prima conferenza si ? conclusa con l'annuncio che il prossimo anno sar? anche conferenza tenutasi a Glasgow il 23 e il 24 aprile 2010. Esso comprender? uno giorno che sar? puramente medico-scientifico e un giorno in formato simile a questa conferenza.
Il prossimo anno la conferenza saranno affrontate da l'autore del primo documento sulla LDN nel 1981, Prof. Ian Zagon.
I delegati possono pre-iscriversi qui LDN 2010 Conferenza europea di pre-registrazione
http://glasgowldn2009.com/2009/04/first-european-ldn-conference-report
non mi sembra siano emerse delle novit? ma solo delle conferme
certo che per valutare la sua efficacia nel rallentere la progressione o il blocco della stessa saranno necessari dei tempi molto pi? lunghi di quelli che ci aspettiamo.
quantomeno esiste la conferma di un suo ottimo effetto asintomatico e l'assenza di effetti collaterali.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/05/2009 11:58:33
Messaggio:
la testimonianza del dr.skip che e' stato a glasgow.
The trip to Scotland was amazing. The conference was exhilarating. The trip back was painful. Folks I am here to testify that LDN is much bigger than we (I) ever thought. The cheerleading was accomplished by Mr. Wouk.(sic). The karma was magical. We listened to Pink Floyd. Dr. Berkson's cancer work is unbelievable. Dr. Phil has a ton of babies. I met Dr. Lawrence. I didn't agree with everything but I learned a ton. We must begin to codify the mechanism of action. The AM and PM dosing issue was raised, The jury is still out, in my humble opinion. The folks who most of us knew only as an email address, are really just folks. I did feel like we were at the beginning of an international effort To use an old hippy phrase " Power to the People." There is some international intrigue. The UK has some LDN problems that we don't have on this side of the pond. They are getting ripped off by the suppliers. You have to buy a ton, and pay all sorts of fees. Its expensive. They are also fighting the chains. Seems like 100 years ago a company had the laws changed to favor them and against the independents. Don't know but that was the story I got.
This was a really important meeting. Did anything significant, scientifically, come out. No, but communication was established and accomplished. Stuff happening in Europe is not dissimilar to what is happening here. The people have taken this thing and are running with it. I can remember 10 years ago there were maybe 5 or 6 of us who saw the power of LDN. Today, the names just roll off your tongue. There were so many there and so many who weren't there physically but were there in heart.
I am convinced more than ever we need to have a definitive study done. If it takes us 5 years, ok, I have been dispensing LDN for over 10 years. I don't know how long Irmat and Da Compounder has been doing it but longer than that. So we could have had the study done twice. Anyway off my horse.
Respectfully submitted, your faithful servant Dr. Skip
traduzione
il viaggio in scozia e' stato favoloso,la conferenza esilarante il ritorno doloroso.
gente sono qui' a testimoniare che ldn e' molto piu'grande di quello, che pensiamo
la discussione e' stata regolata da l sig.wouk(ammalato).l'atmosfera era fantastica,ascoltavamo i pink floid
il lavoro con il cancro del dr.berkson e'incredibile,il dr phil(boil)ha tonnellate di bambini.ho incontrato il dr.lawrence,non ero d'accordo con lui su tutto ma ho imparato una tonnellata di cose
dobbiamo cominciare a codificare il meccanismo delle azioni.e' stato sollevato il discorso dell'assunzione mattinera e serale,il giudizio e' ancora fuori per la mia umile oppinione
la gente che molti di noi conosce solo per e-mail era la',mi sentivo come se fossimo all'inizio di un evento internazionale,per usare una frase vecchia frase hippie "potere al popolo"
c'e' un intrigo internazionale.in inghilterra hanno problemi con ldn che noi non abbiamo,sono ingannati dai fornitori,devi comperarne una tonnellata e pagare un sacco di tasse,devi combatte contro i vincoli,sembra come 100 anni fa quando le compagnie commerciali avevano la legge a loro favore contro la ciottadinanza.
questo e' quello che credo di aver appreso
e' stato un incontro importante,non e' uscito niente di nuovo scientificamente su ldn,ma si e' stabilito un contatto.quello che e' succede in europa non e' diverso da quanto succede qui' la gente crede in ldn e segue quella strada.ricordo 10 anni fa c'erano si e no 5-6- persone che vedevano il potere di ldn,oggi il nome di ldn e' sulla bocca di molti,c'erano tante persone fisicamente la'e moltissimew che anche se non presenti erano li' con il cuore
sono convinto piu' che mai che abbiamo bisogno di uno studio definitivo,anche se questo richiede 5 anni di osservazioni
sto dispensando ldn da + di 10 anni,non so da quanto tempo irmat pharmacy e da coumpounder lo stanno facendo ma sicuramente da opiu' trempo,quindi abbiamo un nostro studio fatto due volte,in ogni caso siamo a cavallo .
sottoponendovi le cose rispettosamente il vs fedele servitore dr.skip
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 02/05/2009 10:08:31
Messaggio:
x Asterix:
ti ho lasciato un messaggio priv ma nn l'hai visto.
Volevo sapere solo questo:
ho iniziato a 2 mg x 6 gg;
adesso sono 3 mg. fino martedi (altri 6 gg.).
Mercoledi prox posso passare a 4 mg.?
Effettei negativi: nessuno x ora. Ciaooooo
marco
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 02/05/2009 10:20:35
Messaggio:
sc asterix ho visto la tua risposta solo ora. ok. grz
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 03/05/2009 08:35:01
Messaggio:
UN'INFORMAZIONE GRAZIE:
DA 5 GG. SONO A 3 MG. DI LDN. DORMO QUASI NIENTE E GIOCO A BRIDGE DI NOTTE SUL PC. POI SONO "PARTICOLARMENTE" EUFORICO.
X ME VA TUTTO OK SE MI DITE KE SONO EFFETTI COLLATERALI TEMPORANEI.
ASTERIX, COME MI HAI DETTO, STAR? UN MESE A 3.
PASSANDO A 4 GLI EFFETTI COLLATERALI AUMENTERANNO?
CIAOOOOOOO E GRZ.
MARCO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/05/2009 09:50:43
Messaggio:
ciao marco,il non dormie i primi tempi e' un effetto temporaneo che di solito in meno di 20 gg passa,anche prima.
essere euforico anche,la extraproduzioe di endorfinelo fa,basta pensare che le endorfine sono oppioidi endogeni,e si comportano un po come le droghe(oppioidi esogeni)che si sa danno euforia.
la differenza e' che le endorfine beta non provocano assuefazione perche'sono prodotte dall'organismo e quindi dopo un po ci si abitua e gli effetti collaterali passano.
prova a prendere della melatonina per dormire.passare a 4 non vuol dire che aumentino per forza ma fino a quando non hai raggiunto un buon equilibrio a 3 non salire a 4.
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 03/05/2009 21:29:53
Messaggio:
TRQ. EMILIANO. GRAZIE ANCORA DI TUTTO!!!!!!!!!!!!!! MARCO
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 06/05/2009 16:02:40
Messaggio:
Attenzione! L'antaxone non si inietta, ma la siringhetta con la quale si aspirano dal flaconcino 4 tacche (inizialmente) si spruzza in bocca. E' da un po' che la gente viene da me, poi va dal neurologo e poi ritorna da me.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 06/05/2009 16:36:22
Messaggio:
SI ANCHE A ME SUCCEDE DI RICEVERE TALE RICHIESTA,MA SE SI LEGGONO BENE IL SITO LDN ITALIA E' CHIARAMENTE SCRITTO CHE NON VA INIETTATO
CIAO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 06/05/2009 19:26:28
Messaggio:
Ho ricevuto questo link:
http://www.ldnnow.co.uk/main.html?src=%2F
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 11/05/2009 10:01:15
Messaggio:
GRZ PINOC
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 11/05/2009 10:21:24
Messaggio:
x ASTERIX
Dopo una settimana a 2 prendo LDN a 3. Dopo un mese (come da te gentilmente consigliatomi) - quindi fine maggio - inzier? LDN a 4.
Ti dico la mia situazione attuale:
effetti collaterali: 0. Quando mi stendo x riposarmi e poi mi alzo, a volte, sento qualke lievissimo irrigidimento. Peraltro, dopo esercizi di allungamento, tutto torna ok.
migliorie effettive attuali: miglioramento sensibile dell'equilibrio e notevole miglioramento della disartria. Parlo in modo MOLTO pi? sciolto e fluente. Sono molto diminuiti gli scatti, i cloni.
Come ben immaginerai ho tantissime aspettative dall'LDN e volevo kiederti se ? potenzialmente possibile ke migliori anke la mia camminata e la mia stankezza.
Come sai assumo anke 3/d? di 4 aminopiridina.
Sc se ti rompo e ti kiedo di essere un indovino ma ? possibile ke a 4 migliori ancora?
Ciaoooooo e grz. Marco
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 11/05/2009 10:32:23
Messaggio:
ciao lottatore
non per cancellare le tue speranze(tutti penso chi piu o meno segretamente le nutriamo)
ma non andare avanti sperando in dei miglioramenti se vengono tanto meglio,ma andiamo avanti tutti sperando che non ci siano peggioramenti,e ricordiamoci che ldn principalmente serve per rallentare la nostra progressione,se i miglioramenti arrivano tanto meglio se non li sentiamo con la nostra patologia , ? gia un bel risultato non peggiorare.
ciao e buona fortuna
mauro
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 11/05/2009 10:39:26
Messaggio:
GRZ MAURO ciao Marco
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 11/05/2009 15:48:57
Messaggio:
Beh ragazzi che dirvi...sono sempre pi? contenta! Venerd? 8 maggio sono stata alla cerimonia di premiazione del David di Donatello...avevo il mio ragazzo tra i candidati. Per arrivare a via della conciliazione mi sono fatta 700 mt a piedi, poi le scale dell'auditorium...a fine serata, con l'emozione nel cuore per la vittoria di una statuetta (e voi sapete bene cosa possono creare le grandi emozioni..), sono stata pi? di un'ora in piedi, per poi arrivare ad una festa (sempre a piedi)...insommma, avrei voluto farlo sui tacchi alti, ma mi sembra gi? un gran bel risultato...
LDN santo subito!
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 11/05/2009 16:06:18
Messaggio:
COMPLIMENTI ROBERTA MARCO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 11/05/2009 16:07:57
Messaggio:
sono d'accordo: un premio all'LDN.
I miei parenti ed amici dicono che miglioro!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/05/2009 17:13:37
Messaggio:
ciao a tutti,marco i miglioramenti possono arrivare e possono fermarsi li'(io pero' credo che un po di piu' li sentirai,perche'la camminata non e' solo balorda per i danni della sm gia'permanenti,e' falsata da fatica ed equilibrio precario,per cui se migliorano quei sintmi migliora anche un po la camminata.certo non e' chefarai il maratoneta,ma vedrai che noterai migliorie.
un po di rigidita'e' di ldn ma e' soprattutto la sm che la crea,ldn al limite la fa sentire un po di piu'ma con stretching passa e se non passa abbassa un po la dose.
ropberta cominci a sentire quello che due annifa ho provato io,adesso dopo due anni sono sicuro che non e' pegiorato niente,solo che lo noto meno,perche'abituato a stare un po meglio e essere piu' autonomo,adesso noto di piu' quando sto peggio,e nella sm che sempre c'e',non e' sparita,giorni dove si sta peggio ce ne sono a iosa.pero' a volte capita che chiedo all'amico o alla persona che sta parlando con me"da quanto siamo fermi qui' a parlare in piedi"e mi rispondono "boh saranno 15-20 minuti"e io ca....20 minuti in piedi e non ho neanche il bisogno di sedermi,ldn sei grande.
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 11/05/2009 17:17:08
Messaggio:
GRZ MILLE EMILIANOMARCO
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 11/05/2009 17:40:07
Messaggio:
| asterix ha scritto: ropberta cominci a sentire quello che due annifa ho provato io,adesso dopo due anni sono sicuro che non e' pegiorato niente,solo che lo noto meno,perche'abituato a stare un po meglio e essere piu' autonomo,adesso noto di piu' quando sto peggio,e nella sm che sempre c'e',non e' sparita,giorni dove si sta peggio ce ne sono a iosa.pero' a volte capita che chiedo all'amico o alla persona che sta parlando con me"da quanto siamo fermi qui' a parlare in piedi"e mi rispondono "boh saranno 15-20 minuti"e io ca....20 minuti in piedi e non ho neanche il bisogno di sedermi,ldn sei grande. ciao |
E' vero, pi? passano i giorni e pi? noto tante piccole cose che cominciano a diventare tante e sempre pi? stabili...anche quando c'? da camminare, magari sui sanpietrini, non sono pi? 'terrorizzata' come lo ero prima...hai ragionde, di giorni 'down' ce ne sono ma sono sempre meno frequenti...e chiaramente il mio umore ? sempre pi? alle stelle!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/05/2009 17:53:50
Messaggio:
adesso roberta il consiglio e':non ti abbattere alla prima sensazione meno buona,non ti fare prendere dalla paranoia di"sara' finito l'effetto di ldn"al primo giorno di situazione meno buona,sappi che prima o poi arrivano le giornate no,dovresti comunque accorgerti che per no che siano non sono cosi nere come prima di ldn.
io sto attraversando un periodaccio,tra i problemi in casa e la separazione,e' morto il mio neurologo che mi seguiva con ldn ed era uno bravissimo(un brutto male purtroppo),mi sono arrivate tre multe da 150 euro l'una prese da mio figlio con la mia auto,ho dovuto rifare collaudo straordinario perche una di queste multe era anche una segnalazione alla motorizzazione per controllo straordinario,sto spendendo un casino sono inc.....stranero eppure si sto un po meno bene del solito.ma se e' vero che lo stress distrugge chi ha la sm io non sono affatto distrutto.e in piu',cosa non da poco da due anni che faccio ldn non ho piu' avuto neanche un raffreddore o influenza.prima in inverno mi veniva ogni tanto la febbre ed ero uno starccio da giacenza a letto per tre giorni
per cui,viviti questi momenti di benessere,vedrai che dureranno,non ti deldere alle prime giornate meno buone e tutto procedera'per il meglio.
ciao
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 11/05/2009 17:57:13
Messaggio:
cattive notizie:
dopo sette mesi ricaduta con tre nuove lesioni modicamente attive, stankezza alle stelle, dolore sottodiaframmatico a fascia, avevo pensato a problemi cardiaci, ma il neurologo, dopo un tracciato d'urgenza, ha detto che poteva essere un sintomo della nuova placca c1 c2.
Sto di m***a non so che fare mia hanno prospettato il ritorno all'ifn.
Penso che sto iniziando la discesa verso l'inferno.
Che Dio mi aiuti
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 11/05/2009 19:03:15
Messaggio:
caro emiliano,
come ho gi? accennato in passato di volre intraprendere la cura con LDN, e avendo trovato un neurologo che mi ha detto alla obama yes we can, avrei da porti un paio di domande.
1) che tu sappia, posso iniziare questa terapia subito dopo il parto? -eh s? sono mamma! da una settimana neanche!-
2) oppure devo attendere che gli ormoni si stabilizzino?
grazie per le informazioni!
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 11/05/2009 19:21:21
Messaggio:
| simona. ha scritto: -eh s? sono mamma! da una settimana neanche!- |
Che notizia meravigliosa!!!!!! maschio o femmina?? auguri auguri auguri!!!! di cuore!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/05/2009 22:23:42
Messaggio:
credo non ci siano problemi,lo si puo' fare anche in allattamento.
chiedo per sicurezza in america sul forun e ti dico.
ciao tenacia,mi spiace,non so cosa dirti,o meglio lo saprei ma non mi prendo queste liberta' mi viene solo da dire che non credo ifn avrebbe evitato le nuove lesioni.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 12/05/2009 13:19:30
Messaggio:
COME PENSAVO NON C'E' PROBLEMA E SI PUO' PRENDERE DA SUBITO DOPO IL PARTO MA ANCHE IN GRAVIDANZA E ALLATTAMENTO
ECCO DOMANDA E RISPOSTA.
DOMANDA
Re: ldn after have given birth
--- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "emilnari" <emilnari@...> wrote:
>
> hi all,a friend here in italy that wonts to start ldn,asked me if she can take
it also short time after having given birth or if it is better to wait for some
days.
> any information will be very appreciated
> my best
> emiiano
RISPOSTA
no need to wait.dr boylr says that you can take it also during pregnancy
LA DOMANDA CHEIDEVA SE SI PUO' PRENDERE LDN DA SUBITO DOPO IL PARTO O SE SI DEVE ATTENDERE QUALCHE GIORNO.
LA RISPOSTA DICE CHE NON NECESSITA ATTESA E CHE IL DR BOYLE DICE CHE SI PUO' PRENDERE ANCHE IN GRAVIDANZA
E AGGIUNGO IO PERCHE L'HO LETTO SULO FORUM ANCHE IL ALLATTAMENTO.-
CIAO
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 12/05/2009 16:35:48
Messaggio:
Sono molo dispiaciuto quando qualcuno lamenta ricadute e sofferenze. Questa ? una lotta dagli esiti imprevedibili. In questa lotta credo che ldn non vada lasciato da solo. Personalmente, a me funzione benissimo, ma non lo lascio solo. Faccio attivit? fisica in piscina (me l?ha prescritto il medico), faccio una dieta sana (il dietologo), integratori a iosa (omega 3, tiobec 400 e in alcuni giorni tiocronal 600, poi il potentissimo cellfood) e la domenica, esercizi fisici in pineta. Non ho risolto il problema della deambulazione che comunque va con il bastone, ma posso stare in piedi molto tempo senza stancarmi, non mi faccio pi? addosso, la notte non mi alzo pi? per andare in bagno, e il giorno tra una minzione e l?altra passano 8 ore in media.
La sera, poi, mi capita di camminare senza bastone, con cautela e per tratti brevi.
Quando sto bene dimentico alcune cose (sbagliato abbassare la guardia), ma ? poi ci ricordiamo di volere bene a noi stessi soltanto quando stiamo male..
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/05/2009 13:37:56
Messaggio:
SI ANCHE IO SONO DISPIACIUTO E NELLO STESSO TEMPO MI SENTO DI NON POTER DARE CONSIGLI,PERCHE'NON SONO MEDICO E NON VOGLIO ESSERE QUELLO CHE INDUCE IN QUESTA O QIELL'ALTRA COSA,NON VORREI SENTIRI IN COLPA CON NESSUNO.POSSO SOLO DIRE CHE CON CHI FUNZIONA LO FA ALLA GRANDE,NON ESENTE DA SITUAZIONI DI MAGGIOR DISAGIO MA FUNZIONA.
LA PARTE INTEGRATORI E ATTIVITA'FISICA SONO PREPONDERANTI E DEVONO FAR PARTE DELLA NS TERAPIA,IDEM L'ALIMENTAZIONE E LO STATO PSICOLOGICO.
ELIO TU DICI DI RIUSCIRE A CAMMINARE MEGLIO ANCHE SENZA IL BASTONE,IO CHE LO USO DA UN PO PER LA SCHIENA CHE MI STA AFFLIGGENDO DALLA LOMBARE GIU'PER TUTTO IL NERVO SCIATTICO,IERI CHE ERO UN PO PIU' BEN MESSO CON LA SCHIENA,SONO ENTRATO ALLE POSTE HO APPOGGIATO IL BASTONE AL TAVOLINO DOVE SI SCRIVE SULLE LETTERE E ME LO SONO DIMENTICATO LA'QUANDO SONO USCITO,HO DOVUTO TORNARE INDIETRO A PRENDERLO QUANDO HO VISTO CHE NON ERA IN AUTO.
CIAO
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 13/05/2009 19:48:13
Messaggio:
Dopo un anno esatto di LDN (+ lioresal), sintesi:
1) maggio 2008, Dose 0,40: aumento immediato della rigidit? muscolare, ma questo era previsto; insonnia, agitazione notturna, emotiva e motoria, stipsi e feci molto dure, difficolt? ad evacuare. Tutto diminuito e scomparso dopo una 15ina di giorni
2) dose 0,80: graduale miglioramento delle funzioni vescicali, diminuzione di frequenza ed urgenza, miglior controllo della ritenzione, abbandono del farmaco specifico (oxibutinina)
3) giugno: dose fino a 1 ml., permangono effetti positivi, manulla sulla deambulazione, fatica, resistenza ecc.
4) Agosto, aumento rigidit? e riduzione dose a 0,5 mg.
5) Inverno, spariti anche i piccoli miglioramenti, tornati problemi vescicali (forse per stagione fredda), ripresa oxibutinina.
2009: Marzo, altro aumento rigidit?, sospeso ed immediati miglioramenti. Dopo 15 giorni ricominciato con 0,50, nessun effetto, n? beneficio n? peggiorativo.
fine Aprile, aggravamento tutti i sintomi, sospetta ricaduta
Maggio confermata ricaduta e DH per boli.
A quanto pare non ne ho avuto benefici, n? sintomatici, n? come protezione dalle ricadute. Il neuro mi chiede se voglio continuare, considerato che TUTTI gli altri farmaci (a parte il mitox per 2 anni) non mi hanno protetto, tanto vale continuare con questo che almeno ? assai pi? tollerabile.
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 14/05/2009 09:33:01
Messaggio:
| asterix ha scritto: COME PENSAVO NON C'E' PROBLEMA E SI PUO' PRENDERE DA SUBITO DOPO IL PARTO MA ANCHE IN GRAVIDANZA E ALLATTAMENTO ECCO DOMANDA E RISPOSTA. DOMANDA Re: ldn after have given birth --- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "emilnari" <emilnari@...> wrote: > > hi all,a friend here in italy that wonts to start ldn,asked me if she can take it also short time after having given birth or if it is better to wait for some days. > any information will be very appreciated > my best > emiiano RISPOSTA no need to wait.dr boylr says that you can take it also during pregnancy LA DOMANDA CHEIDEVA SE SI PUO' PRENDERE LDN DA SUBITO DOPO IL PARTO O SE SI DEVE ATTENDERE QUALCHE GIORNO. LA RISPOSTA DICE CHE NON NECESSITA ATTESA E CHE IL DR BOYLE DICE CHE SI PUO' PRENDERE ANCHE IN GRAVIDANZA E AGGIUNGO IO PERCHE L'HO LETTO SULO FORUM ANCHE IL ALLATTAMENTO.- CIAO |
grazie emiliano, mi hai tolto un pensiero!
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 14/05/2009 15:41:49
Messaggio:
ciao ragazzi, mia moglie ? una decina di giorni ke sente sensazione di bruciore alla scapola e certe volte dice che gli si sposta al braccio dalla spalla al gomito. Secondo voi dipende dall'ldn o ? l'avvoltoio?
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 14/05/2009 16:18:50
Messaggio:
se sono gi? 10 giorni io (ma parlo per me) prenderei un po' di cortisone...lei fa solo LDN?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/05/2009 16:51:09
Messaggio:
no ldn non e',al limite e' la sm.se proprio vuole puo' fare un po di soldesam forte iniezioni(ma parlane con il neurologo chiaramente).
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 17/05/2009 12:01:53
Messaggio:
X ASTERIX
SCUSA EMILIANO MA LDN MI FA TALMENTE BENE KE PERSONE KE NN HANNO LA SM MI KIEDONO SE PU? ESSERE UTILE X ALTRE PATOLOGIE. TI GIRO LA DOMANDA:
LDN PU? ESSERE UTILE X CHI HA LA "LIPOMATOSI DIFFUSA" (CISTI SIMMETRICHE SOTTO PELLE) PUOI INFORMARTI IN AMERICA E RIFERIRMI? GRAZIE.
IO, IL 28 P.V. PASSER? A DOSAGGIO 4, DOPO UN MESE DI 3. POI TI AGGIORNO. TRQ. GRZ ANCORA DI TUTTO.
AVESSI FATTO LDN ANZIK? IL MITOXANTRONR NRL 2000 ADESSO SAREI SICURAMENTE IN UNA CONDIZIONE BEN MIGLIORE. E IO DI INFUSIONI DI MITOX NE HO FATTE BEN 9 (MALEDETTO CO.. E COMPANY)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/05/2009 14:13:32
Messaggio:
inoltro la domanda,e appena rispondono ti dico
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 17/05/2009 20:25:35
Messaggio:
| lottatore ha scritto: AVESSI FATTO LDN ANZIK? IL MITOXANTRONR NRL 2000 ADESSO SAREI SICURAMENTE IN UNA CONDIZIONE BEN MIGLIORE. E IO DI INFUSIONI DI MITOX NE HO FATTE BEN 9 (MALEDETTO CO.. E COMPANY)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
Vorrei farti vedere un'immagine che sintetizza benissimo ci? che affermi, ma non riesco ad allegarla.
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 18/05/2009 08:36:29
Messaggio:
Ciao Elio,
mandamela in allegato alla mia mail
marcomiconi@alice.it
grazie. marco
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 18/05/2009 12:58:32
Messaggio:
GRZ ELIO. RICEVUTO TUTTO.
SCUSATE, VOLEVO PORRE 2 QUESITI:
1. SI HA UN MIGLIORAMENTO SENSIBILE PASSANDO DA 3 A 4 MG. AL GIORNO DI LDN?
2. ESISTE UN MODO PER DIMOSTRARE "OGGETTIVAMENTE" KE LDN NN ? SOLO UN ASINTOMATICO BENS? PROPRIO UN SINTOMATICO SPECIFICO?
GRAZIE
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 19/05/2009 09:20:38
Messaggio:
Sc ASTERIX puoi mica rispondere ai due quesiti di cui sopra?
grz
marco
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 19/05/2009 13:19:54
Messaggio:
lottatore ha scritto:
SCUSATE, VOLEVO PORRE 2 QUESITI:
1. SI HA UN MIGLIORAMENTO SENSIBILE PASSANDO DA 3 A 4 MG. AL GIORNO DI LDN?
Dipende da persona a persona, in teoria si dovrebbe salire fino a 4,5 mg. Io, invece, con 3,5 ho difficolt? nel dormire.
2. ESISTE UN MODO PER DIMOSTRARE "OGGETTIVAMENTE" KE LDN NN ? SOLO UN ASINTOMATICO BENS? PROPRIO UN SINTOMATICO SPECIFICO?
Credo che asintomatico non sia il termine corretto, ma sintomatico. Ormai la discussione ? tra chi crede che, al massimo, LDN sia solo un sintomatico e chi (come me) pensa sia il miglior farmaco per contrastare e rallentare la SM.
GRAZIE
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 19/05/2009 13:26:48
Messaggio:
Grz, ank'io lo credoperk? nn sono il solo a vederlo ora. Sto megliovolevo sapere solo se ? possibile ribattere oggettivamente allo scetticismo dei neuro
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 19/05/2009 14:11:34
Messaggio:
| lottatore ha scritto: Grz, ank'io lo credo perk? nn sono il solo a vederlo ora. Sto megliovolevo sapere solo se ? possibile ribattere oggettivamente allo scetticismo dei neuro |
Se il tuo neurologo ? scettico, cambialo! Non dobbiamo avere sudditanza psicologica nei confronti di chi si dimostra poco propenso ad esplorare strade nuove (non dimenticare gli enormi interessi economici che girano attorno alla sclerosi). Non devi essere tu a convincerlo: Tu devi solo pensare a come ti senti oggi. E' il tuo medico che ha il dovere di informarsi senza restare incollato agli studi sponsorizzati dalle case farmaceutiche.
Vale solo la propria esperienza personale, in barba ai protocolli e risonanze varie.
Esistono tonnellate di documenti che spiegano come funziona LDN... e come funzionano gli altri farmaci. Una cosa ? certa: con LDN non si crepa e - il pi? delle volte - si riesce a vivere decentemente...
Ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 19/05/2009 14:53:25
Messaggio:
ESISTE UN MODO PER DIMOSTRARE "OGGETTIVAMENTE" KE LDN NN ? SOLO UN ASINTOMATICO BENS? PROPRIO UN SINTOMATICO SPECIFICO?
NO.
Cmq la risposta la darebbe il mio corpo che cambia, e le strane sensazioni che provo ogni giorno.
http://www.youtube.com/watch?v=fGLg5odzlnk
Se non erro, oggi asterix si sottopone a visita. Raccontaci, per favore, anche di 4aminopiridina.
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 19/05/2009 19:07:55
Messaggio:
CIAO ELIO E GRZ,
MAGARI FOSSI COME PIERO PEL?!!!! SICURAMENTE POTREMKMO PRESENTARGLI UN P? DI NEURO "SUONATI".......
LUI LI SUONEREBBE ANKORA.
X 4 MINOPIRIDINA PARLO DELLA MIA PERSONALE ESPERIENZA E CHIEDO SC AD ASTERIX SE LO ANTICIPO :-)
DUE ANNI FA, IN MEZZO ALL'OVVIO SCETTICISMO DI MOLTI NEURO, IL PRIMARIO MI HA PRESCRITTO UN ANTIFATICA ASINTOMATICO GALENICO, 4 AMINOPIRIDINA APPUNTO.
L'ASSUNZIONE GRADUALE MI PORTA A PRENDERNE 3 AL GIORNO.
STO BENONE. ALLA VISITA SUCCESSIVA, IO CHIEDO QUANT'? IL DOSAGGIO MASSIMO AL GIORNO CONSENTITO, STAVO PROPRIO M,OLTO MEGLIO.
MI VIENE DETTO KE IL MAX ? 8 MINOPIRIDINA X 3 VV AL GIORNO, CIO? 24 MG.
NEL CONTEMPO MI VIENE DETTO CHE X? SI SONO REGISTRATI 2 CASI AL MONDO DI CRISI EPILETTICA. IO INSISTO X AVERLA XK? STO TRPPO BENE.
DOPO 2 MESI, MI TROVO AL LAVORO E FORTUNATAMENTE MI VENGONO A CERCARE X UN CAFF? 2 COLLEGHE.
SONO RINCO E SON SEMPRE PI? ASSENTE.
118 E PS. RISULTATO? IN STO OSPEDALE DI MERDA DI SANREMO MI DIMETTONO..............."SE PEGGIORA VERR? DI NUOVO"........DEGLI IMBECILLI CANI.
INTANTO, CONTATTATO IL DON GNOCCHI, SPIEGANO GI? A MIA MOGLIE KE ? UN'ASSENZA EPILETTICA E COME INTERVENIRE.
MA.NIENTE.........I DOTTORONI DI SANREMO MI DIMETTONO.
ALLE 2 DI NOTTE, MIA MOGLIE - DISPERATA - RIKIAMA IL 118.
RISULTATO: UNA NOTTE AL ps IN ASTANTERIA ED AL MATTINO (X GRAZIA DELLO SPIRITO SANTO) VENGO RICOVERATO.
STI IMBECILLI DI NEURO NEANKE CONOSCEVANO L'ESISTENZA DELL'AMINOPIRIDINA !!!!!!!!!!!! E MI DICONO "SE LA GESTISCA LEI" NOI NN VOGLIAMO SAPERNE NIENTE....
DICO, SCUSATE: "SENTITE IL DON GNOCCHI, MI CURANO QUASI DA TRENT'ANNI"
RISPOSTA DEGLI SCIENZIATI: "..........E PERK? DOVREMMO????????????"
ALLA FINE UNA NEURO VEDE SU INTERNET CHE AL MASSIMO DOSAGGIO L'AMINOPIRIDINA PU? PROVOCARE DELLE CRISI EPILETTIKE E TELEFONA AL DON GNOCCHI.
FINALMENTE, PROBLEMA RISOLTO.
DOPO HO GRADUALMENTE RIPRESO 4 AMINOPIRIDINA X 3 VV AL GIORNO (12 MG.).
MI AIUTA PER? NN ? PI? POTENTE COME PRIMA.
ADESSO, OGGI, HO PAURA KE MI DIA UN P? DI ACIDOSI MUSCOLARE. NN ? LDN.
PER? VA BENE COS?.
CIAOOOOOOOOOOOOOOOO
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 19/05/2009 20:31:03
Messaggio:
Grazie per le informazioni che hai dato. Ognuno di noi ? libero di raccontare le proprie esperienze senza chiedere scusa ad alcuno. Per fortuna non esiste il brevetto per dare notizie e raccontare eserienze. Personalmente, 4aminopiridina la sto studiando da parecchio, come del resto ho studiato LDN (molti non sanno un caso di dosaggi). Vorrei sapere se ci sono novit?, atteso che in America sono stati fatti molti passi in avanti (come al solito).
Ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 19/05/2009 21:59:34
Messaggio:
ciao a tutti,oggi al s.luigi di orbassano ho fatto visita neuro etc etc,ma di lsn non mi hanno prescritto niente perche 'loro lo scrivono solo alle forme pp.
mi hanno pero' scritto 4 aminopiridina con un piano che prevede una sett.a 1 al giorno da 5 mg,atra sett.2 sa 5 terza sett.3 da 5,quarta sett.1 da 10 e 2 da 5,etc etc fino ad arrivare a 3 da 10.
poi mi hanno detto di tornare a visita di controllo il 1 dicembre che faremo prescrizione per rmn.
va beh tanto il medico che scrive ldn lo trovo,ma chissa che a dic.non li convinca,visto che sanno che le terapie uff.non le faccio e stop.
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 20/05/2009 11:20:36
Messaggio:
Grazie Asterix.
Oggi sono partenza per andare a visita, dopo due mesi di LDN.
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 20/05/2009 12:15:11
Messaggio:
NEGLI USA LA CASA FARMACEUTICA ACORDA THERAPEUTICS HA STUDIATO MOLTO LA FAMPRIDINA (PRINCIPIO ATTIVO DELL'AMINOPIRIDINA). PER QUANTO NE SO I RISULTATI SONO STATI MOLTO SODDISFACENTI E A BREVE (quando???) IN ITALIA SAR? DISPONIBILE IL FARMACO.
UNICO EFFETTO COLLATERALE? iL COSTO !!!
10 VOLTE PI? DEL COSTO DEL PRODOTTO GALENICO CHE PERALTRO ? ABBASTANZA BASSO!!!!
Asterix facci sapere come va con aminopiridina, magari potresti aprire un nuovo post simile a LDN.
Poi, appena puoi vedi se puoi rispondermi, ai quesiti posti sopra. Grz
Ciaooooo.
Elio........in bocca al lupo x la visita!!!!
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 20/05/2009 12:28:03
Messaggio:
ECCO IL SITO
http://www.acorda.com/
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 20/05/2009 12:31:23
Messaggio:
IN PARTICOLARE:
View a video* illustrating Fampridine-SR?s mechanism of action:
Large (4.0MB)
Small (2.8MB)
Researchers have shown that, contrary to popular belief, most people with spinal cord injury (SCI) do not have severed cords; rather, most have blunt damage to the cord. The great majority of such individuals have some axons within the spinal cord that survive the injury. However, these surviving axons often are damaged and lose part of their myelin, the insulating sheath that permits electrical impulses to be conducted down the axon. Nerve impulses "short circuit" in demyelinated axons, much like electricity in a wire whose insulation is stripped. Thus, even though a demyelinated axon is alive, it cannot transmit motor or sensory impulses. In multiple sclerosis (MS), the myelin is believed to be damaged by the body's own immune system, rather than by physical trauma as in SCI.
Fampridine-SR's major action is to block specialized potassium channels on axons. When an axon is demyelinated after injury, large numbers of these potassium channels are exposed and "leak" potassium ions, causing the axon to "short circuit".
By closing the exposed potassium channels, Fampridine-SR permits the axon to transmit impulses again, even in a demyelinated state.
*Video requires Quicktime to view. Download Quicktime now
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 20/05/2009 13:30:22
Messaggio:
CIAO LOTTATORE,PASSARE DA 3 A 4,5 MG SECONDO BIHARICHE HA LANCIATO LA TEORIA LDN E' FONDAMENTALE,LUI HA SEMPRE DETTO CHE TUTTI DOVREBBERO FARE 4,5 MG,SALVO QUELLI CHE PROPRIO NON LO REGGONO PER RIGIDITA'(ATT.NON PERCHE'IL SONNO E' DISTURBATO,MA PERCHE'PER RIGIDITA'NON SI CAMMINA BENE).IO TI POSSO DARE LA MIA VERSIONE TRA UN PO VISTO CHE ADESSO STO FACENDO ANTAXONE DA 4,5 MG IN BOCCA CON LA SIRINGA DA INSULINA .PER ORA NESSUN PROBLEMA DI RIGIDITA'IN PIU'PRESTO PER DIRE SE C'E' MIGLIORIE RISPETTO A PRIMA.PERO' HO ORDINATO INSIEME A 4 AMINOPIRIDINA 7 CAPSULE DA 4,5 MG CHE VOGLIO PROVARE AL POSTO DI ANTAXONE.PER CUI ADESSO SONO 6 GIORNI CHE SONO A 4,5 CON ANTAXONE.QUANDO ARRIVANO LE 7 CAPS.ALLA FINE SARANNO 13 GG A 4,5,BEH DOVREI GIA ESSERE IN GRADO DI DIRE SE VA PEGGIO,SE E' SEMPRE SINTOMATICAMENTE UGUALE O SE VA MEGLIO.
PER IL TERMINE ASINTOMATICO,BEH IN LETTERATURA MEDICA E' CORRETTO,NEL SENSO CHE ASINTOMATICO NON E' RIFERITO AL MEDICINALE CHE E' PRIVO DI SINTOMI O EFFETTI COLLATERALI, SI RIFERISCE AL FATTO CHE LA PATOLOGIA PER IL QUALE LO ASSUMI NON SI MANIFESTA PIU' ATTERAVERSO I SUOI SINTOMI PIU'FREQUENTI.LA PAROLA SINTOMATICO E' ESATTAMENTE LA STESSA COSA NEL SENSO CHE SIGNIFICA CHE IL FARMACO AGISCE SUI SINTOMI DELLA PATOLOGIA.IN EFFETTI SONO LA STESSA COSA DETTA IN DUE MODI DIVERSI,MA DIREI ENTRAMBI CORRETTI.
CIAO
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 20/05/2009 13:36:59
Messaggio:
GRZ EMILIANO, GENTILISSIMO E RAPIDO, COME SEMPRE!!!!!!!!!
APRI TU UNM POST SU AMINOPIRIDINA, CIAOOOOOOOOO
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 23/05/2009 14:55:33
Messaggio:
Sono andato a visita neuro. Di fronte all?evidenza di un mio migliorato quadro clinico, mi ? stato detto di continuare LDN.
ATTENZIONE PERO?. Mi ? stato detto anche che sono scoperto e che quindi potrei avere ricadute.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/05/2009 16:11:05
Messaggio:
ciao elio,sai anche a me hanno detto cosi'circa un anno fa,lo stesso me lo dissero all'aism che nonostante tutto non hanno digerito l'idea che ho mollato betaferon,mitox,e tutto quello che loro proponevano(terapie convenzionali che non voglio neanche pensare esistano,figuriamoci farle),beh io ho risposto sempre e a chiunque mi ammonisse;si certo potrei avere ricadute,come lei potrebbe uscire e finire sotto un'auto pirata,come potrebbe morire d'infarto o di tumore,beh cosa c'e' di certo al mondo,solo la morte e spero arrivi tardissimo,poi c'e' una cosa che per me conta piu' di tutto,che di fronte a queste incertezze e queste evntualita',adesso sto bene come non stavo con le tanto amate terapie che dovrebbero funzionare,per cui visto che tra un minuto potrei morire sotto un'auto o d'infarto o che ne so io,conta quello che sento adesso non quello che potrebbe succedere domani.
beh sara' anche da stupido ma io la penso davvero cosi'.
poi tato per metteevi al corente di ulteriori sviluppi ho trovato un medico omeopata che non solo mi prescrivera ldn,ma visto che in diversi lo hanno contattato mi ha proposto una piccola sperimentazione internos con ldn,dicendomi che potremmo fare un gruppo e tracciarne i risultati e le evidenze.beh direi che questo e' positivo .
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/05/2009 16:13:38
Messaggio:
ciao lottatore ho aperto una discussione su 4 ap sul forum ldn.se ho tempo la riporto anche qui'
ciao
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 23/05/2009 22:13:27
Messaggio:
ciao carissimi,
volevo dirvi che per il momento devo attendere almeno 3 mesi prima di iniziare ldn, il neuro ? stato chiaro.
preferisce che il mio organismo pianino pianino ritoarni ad uno stato meno stressante,
dopotutto ho partorito solo 20 gg fa.
per il momento sono sotto corti perch? tra il parto ed il post partum, una pseudo pouss? non me la sono lasciata scappare.
spero di stare presto meglio, che rabbia...
questa brutta sensazione di sabbia nelle scarpe che mi fa camminare una vera schifezza!
passer? vero?
ditemi di s?...
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 23/05/2009 23:41:51
Messaggio:
ciao simona,perche'dei aspettare,se lo vuoi fare non c'e' motivo di aspettare,ldn si puo' fare sia in gravidanza che durante l'allattamento,comunque se l'ha detto il tuo neuro fai cosi'
certo che passera'
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 24/05/2009 19:50:26
Messaggio:
Ricordo che qualcuno raccont? di essersi messo a ridere perch? la Gironi aveva dato ldn con il tysabri. Faccio degli sforzi ma non riesco a capire cosa pu? succedere.
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 24/05/2009 21:41:56
Messaggio:
| ELIO ha scritto: Ricordo che qualcuno raccont? di essersi messo a ridere perch? la Gironi aveva dato ldn con il tysabri. Faccio degli sforzi ma non riesco a capire cosa pu? succedere. |
Elio si contrastano punto e basta. LDN e tisabry fanno lavori opposti
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 24/05/2009 22:57:16
Messaggio:
tysabry e' un anticorpo monoclonale che sopprime il sistema immunitario,ldn lo potenzia i due farmaci non vanno d'accordo si contrastano e si annullerebbero in gran parte.-
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 25/05/2009 07:38:19
Messaggio:
Io non sono mai d'accordo con il punto e basta. La storia del tysabri la conosco molto bene. Vorrei soltanto riflettere. Per alcuni medici, anche quelli che io ritengo pi? accreditati, il tysabri ? il farmaco, diciamo cos?, principale e ldn ? il contorno. Secondo questa logica, ldn potrebbe anche non fare effetto, tanto c'? il tysabri che non viene annullato.
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 25/05/2009 09:22:25
Messaggio:
Benissimo il tisabri lo puoi fare benissimo ma perche buttare via soldi per LDN quando al mondo ci son persone che fan la fame?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/05/2009 12:55:20
Messaggio:
ci sono state diverse discussioni sul forum americano di ldn,perche' anche la'ci sono stati dei neuro che dicevano di fare tysabri e ldn,tutti i maggiori conoscitori di ldn,compresi i medici che lo stanno proponendo hanno sempre detto che sono due cose che non vanno d'accordo,e se si va aleggere la balck list dei farmaci da non prendere assolutamente con ldn,tysabri e' tra quelli.
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 25/05/2009 14:04:00
Messaggio:
Io parlo per la mia brevissima esperienza personale. A parte le gambe - probabilmente, anzi ne sono sicuro, a causa del gran caldo sto meglio. Per? ? la mia personale esperienza. Sulla tossicit? dei farmaci ke vengono e verranno proposti mi sembra ke nessuno stia meglio ed abbia solo dei grandi effetti collaterali. Tuttavia Elio ricorda soprattutto - parlo x me - ke nn ne so di SM. Farei il neurologo...Senti il tuo corpo, il tuo "istinto". Nessuno ha ancora la bacchetta magica. Ti ho scritto un mess. pvt. stai tranquillo. Un abbraccio. Ciaoooo marco
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 25/05/2009 14:15:59
Messaggio:
Qualcuno si sta confondendo. Non sono io a fare il tysabr e non sono tipo da gettare via i soldi. La lista di cui parla asterix ? ben nota. Ma la potrei fare anch'io nel mio blog. Comunque, io mi metto sempre in discussione per cercare di capire, contrariamente all'approccio: "io so tutto. punto e basta".
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 25/05/2009 14:42:56
Messaggio:
beh c'e una differenza perche' la lista non e' sul mio blog o quello di chissa chi altro me l'ha mandata il dr.gluck che e' il responsabile del sito ldn americano.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 26/05/2009 13:56:46
Messaggio:
oggi stavo parlando via mail con un users del gruppo ldn americano che mi ha fatto notare una cosa,e ha ragione,lui mi ha detto:ma guarda che il trial degli iatliano diretto dalla dr.gironi,ha praticamente ammesso che per quei 6 mesi c'e' stato un arresto della progressione su tutti tranne che su un paziente.in effetti ha ragione.adesso i casi sono due o non hanno ben chiaro il significato dell'inglese e quindi hanno scritto una cosa non vera,o quando dicono(dr.gironi in primis)che e' un sintomatico e per la progressione e' acqua fresca mentono.
vi riporto tutto il documento
Gironi M, Martinelli-Boneschi F, Sacerdote P, Solaro C, Zaffaroni M, Cavarretta R, Moiola L, Bucello S, Radaelli M, Pilato V, Rodegher M, Cursi M, Franchi S, Martinelli V, Nemni R, Comi G, Martino G.
Institute of Experimental Neurology (INSPE) and Department of Neurology, San Raffaele Scientific Institute, Via Olgettina 58, Milan, Italy.
A sixth month phase II multicenter-pilot trial with a low dose of the opiate antagonist Naltrexone (LDN) has been carried out in 40 patients with primary progressive multiple sclerosis (PPMS). The primary end points were safety and tolerability. Secondary outcomes were efficacy on spasticity, pain, fatigue, depression, and quality of life. Clinical and biochemical evaluations were serially performed. Protein concentration of beta-endorphins (BE) and mRNA levels and allelic variants of the mu-opiod receptor gene (OPRM1) were analyzed. Five dropouts and two major adverse events occurred. . A significantThe remaining adverse events did not interfere with daily living. Neurological disability progressed in only one patient reduction of spasticity was measured at the end of the trial. BE concentration increased during the trial, but no association was found between OPRM1 variants and improvement of spasticity. Our data clearly indicate that LDN is safe and well tolerated in patients with PPMS.
in effetti dove c'e' scritto :neurological disability progressed in only one pats.significa che la progressione della malattia neurologia e' stata solo per un paziente,che significa altresi'che tutti gli altr 39 arruolati nello studio non hanno avuto progressione.
per cui,ma come li fanno sti documenti se poi non ci credono.anche a me al s.l di orbassano hanno detto che a parte la sintomatologia per il resto non arrestaniente.e allora perche' hanno scritto una cosa che e' l'esattom contrari.
beh sono sempre piu' convinto che la cosa non e' molto chiara.
ciao
PMID: 18728058 [PubMed - indexed for MEDLINE
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 28/05/2009 09:52:12
Messaggio:
CIAO A TUTTI !!!
IL PROBLEMA KE SOTTOPONGO E DI CUI VORREI RICEVERE VS. CONFERME E KIARIMENTI, ? IL SEGUENTE:
QUI IN ZONA SANREMO NN HO MAI TROVATO LA DISPONIBILIT? DI ANTAXONE LIQUIDO.
SI TROVANO SOLO PAGLIGLIE DA UTILIZZARE X PRODURRE GALENICAMENTE I GIUSTI DOSAGGI.
MA ....PARE....(COS? MI ? STATO RIFERITO DA 2 FARMACISTI, MIEI AMICI, SI VADA SOLO FINO AD ESAURIMENTO SCORTE.
POI????????????
GRZ E CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/05/2009 12:51:30
Messaggio:
poi si vedra'non e' ancora detto che non lo producano piu',magari cambia il mome e la confezione.in ogni caso si puo' prendere le capsule galeniche dalla farmacia piazzavillari di torino
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 28/05/2009 14:45:21
Messaggio:
La preparazione galenica, con tutta la buona volont?, non sar? mai uguale alla sostanza dei flaconcini. "Parola di farmacista". Personalmente me ne accorgo che non ? la stessa cosa.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 28/05/2009 19:38:35
Messaggio:
beh le capsule sono peggio di antaxone liquido?
dipende da chi le fa,io ho usato ANTAXONE,HO USATO LE CAPSULE DI SKIPS' pharmacy e adesso quelle di farmacia piazzavillari e non ho notato nessuna differenza.
oggi sono stato dall'omeopata,persona squisita,preparatissimo ha il ns sito sul pc e se lo e' gia' analizzato tutto assieme a quello americano.(beh mi ha fatto i complimenti dicendomi che e' molto ben fatto)ho impostato con lui un piano terapeutico di omeopatia e medicina cinese,mi ha detto che provera'a prendere anche lui ldn per una questione di endorfine e mi ha dato una cura omeopatica detossificante per il fegato(direi da intossicazione da metalli )
ho chiesto se e' disposto a seguire amici che mi potrebbero chiedere,ha detto che in linea di massima lo puo' fare.per il momento e' tutto ho appuntamento tra 10 giorni per fare un test con una macchina particolare e poi vedremo di iniziare un trattamento.
guardando la cartella con le mie doc.mediche e' uscito un foglio della ditta svizzera che mi forniva cronomelaton(melatonina retard) e mi ha detto ottima questa e' assieme a omega 3 e omega 6 + antiossidanti alla base della terapia di bella,che funziona solo da noi sono riusciti a dire che non funziona.(giuro le stesse parole che mi disse un anno fa il nerologo che avevo prima)
beh vi terro informati della cosa .
ciao
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 31/05/2009 16:07:55
Messaggio:
Ciao Emiliano,
alcuni giorni fa ho conosciuto un signore di una sessantina d'anni, malato di sm che purtroppo ? in sar con tanti problemi.
Ha sempre avuto un approccio naturale alla malattia, ? solo che nei primi anni ha trascurato la malattia e questa adesso ? molto aggressiva. E' in cura anche lui dalla mia omeopata (persona fantastica) ma vorrei dargli una speranza con ldn ed ? per questo che ti chiedo se tante volte, dal sito americano, puoi riportare storie di malati che sono stati in sar per qualche anno ma che poi con ldn hanno ricominciato a camminare......
Grazie per quello che farai!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 31/05/2009 21:21:44
Messaggio:
certo cassandra sul sito americano c'e' n video di una signora che dalla sar e' tornata a camminare in casa con il deambulatore,se andate sul sito il video lo riconosceteperche'c'e la faccia delle donna e la scritta wonder drug(medicina meravigliosa)
poi chiaro che non tutti siamo uguali,ma molte volte ho letto di gente che dalla sar ha ripreso a fare qualche passo con il deambulatore.e chi non ha ripreso a camminare e' comunque stato meglio.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 01/06/2009 19:03:09
Messaggio:
http://multiple-sclerosis.suite101.com/article.cfm/google_ldn_by_joseph_wouk
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 03/06/2009 14:51:49
Messaggio:
Se ognuno di noi ? libero di dire come la pensa, allora dico che funziona come un ottimo antispastico.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 03/06/2009 18:41:37
Messaggio:
Mi ha fatto ritornare le sensazione della terra sotto i piedi e quindi pi? equilibrio rispetto a quello che si ottiene con la sola vista.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 03/06/2009 18:44:47
Messaggio:
http://ms.about.com/b/2009/06/03/julies-low-dose-naltrexone-journal-month-15.htm
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/06/2009 23:19:04
Messaggio:
un'altra nuova testimonianza di un usere americano con sm rr.
Hello group,
I posted here a few weeks ago debating whether I should start LDN. I
have RRMS and am mostly unaffected by having MS in between episodes -
and I'd like to keep it that way! I made an appointment with the local
doc who prescribes it and was given my first month's prescription - 2
weeks on 2 mg and 2 weeks on 3 mg, then on to 4.5!
I was nervous about starting it - worried I'd have heavy side effects,
but prepared to give it a shot. I waited until this past weekend to
start. Wanted to start on a Friday so I'd have the weekend to start
adjusting and deal with any insomnia if necessary. My boyfriend
promised to stay up and play Pinball with me on the PS3 if I couldn't
sleep - what a sweetheart! I was nervous all day Friday and popped my
first pill at 10 pm. I fell asleep 30 minutes later and slept like a
baby! In fact I ended up sleeping til 9 am! Didn't have insomnia..
didn't have crazy dreams.. just slept really well! I woke up with some
stiffness in my back (an issue I've been dealing with anyway for the
last 8 months since MS Hug) and I felt slightly disconnected in my head
- though that could've been from too much sleep.
I kept waiting for something worse to come up and it just didn't. The
next 3 nights I again slept great and woke up before the alarm. And the
back stiffness is easing - it's already better than it was pre-LDN. My
energy has definitely improved a bit and I can just tell - I feel
better. My body feels like "Now this is more like it!" Anybody who is
doubting whether they should try it, you're never going to gain anything
by being ruled by fear! Take the bull by the horns and take control of
your own health. No one else will do it for you! If you don't like it,
stop, but what if? What if you feel GREAT like so many LDN users do.
What do you have to lose?
Carrie
dice in poche parole
ciao gruppo
ho postato alcune sett.fa dibattendo se era il caso di iniziare ldn.ho la smrr e sembra che non abbia la sm salvo diversi episodi.sono stata dal medico che ma lo ha prescritto che mi ha dato la modalita d'assunzione,iniziando con 2 mg etc etc
ero nervosa per l'inizio pensando di avere un mucchi di effetti avversi,ma ero pronta a iniziare.ho aspettato il week end per iniziare in modo da avere i giorni di riposo per far fronte agli effetti come l'insonnia.il mio ragazzo mi ha promesso che sarebbe stato con me per aiutarmi a fronteggiarli.
dice che non ha avuto problemi di insonnia che ha dormito come un bimbo e che ha avuto un po di rigidita'alla schiena,cosa che comunque aveva anche prima dovuta alla sm,era solo un po confusa ma dice che e' dovuto al troppo dormire.
si aspettava che arrivasse qualche peggioramento nei sintomi collaterali ma niente di tutto cio'.
anche le notti sucessive ha dormito bene,svegliandosi prima chje suonasse la sveglia e notando che anche la rigidita'stava migliorando,continua dicendo che tutto va meglio di prima di ldn,piu' energia e puo' dire che sta meglio.
poi dice che chiunque dubiti di provare ldn,non si deve far prendere dalla paura e che non ha niente da perdere,di prendere il toro per le corna e prendersi cura della propria salute perche' nessuno lo fa per voi.se non vi aggrada interrompetelo,ma perche'?perche'se vi sentite alla grande come molti ldn users fanno.cosa c'e' da perdere?
beh questa e' una testimonianza diretta di chi ha smrr e fa ldn,altro che e' solo per le forme pp perche'e'solo un asintomatico e per il resto e' acqua fresca.ma di testimunianze cosi'ne ho lette un casino sul forum americano,e non credo siano pilotate o false,perche'questa medicina non costa un ..... e nessuno puo' pilotare il suo risultato tanto per fare qualcosa.capirei se ci fosse un interesse nelle vendite del ldn,ma cosi' non e'.cosa dobbiamo pensare che sono tutti matti quelli che scrivono ste cose.
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 05/06/2009 11:55:28
Messaggio:
CIAO ASTERIZ, CIAO RAGAZZI.
IO, DOPO 10 GG A 4 SONO TORNATO IERI A 3. TROPPA DIFFICOLT? A CAMMINARE . NN ESCLUDO NEMMENO DI TORNARE A 2. ADESSO VEDO COME VA.
OGNI ORGANISMO REAGISCE DIVERSAMENMTE.
IL TOP DEL MIGLIORAMENTO ? STATO PROPRIO A 2.
ADESSO VEDO QUALKE GIORNO E POI VI RISCRIVO.
MA QUESTA RETROCESSIONE NN LA SENTO COME UNA SCONFITTA. VOGLIO TANTO TROVARE IL MASSIMO RISULTATO POSSIBILE XK? NN VOGLIO LE "TERAPIE" (PAROLONA) "UFFICIALI". PENSO SIANO OTTIME X DISTRUGGERTI
A PRESTO. SE MI DITE QUALCOSINA VI RINGRAZIO. HO BISOGNO DELLA VS SOLIDARIET?
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/06/2009 14:06:08
Messaggio:
ciao marco,si torna a due ma dopo una sett.sali a 3 o comunque non meno di 2,5.fatti almeno 6 mesi a 3(o 2,5)poi riprova a salire.ripeto che io ho iniziato a sopportare i 4,5 mg dopo circa due anni a 3,considerando che prima a 4 ero gia' super rigido.adesso vado tranquillamente a 4,5 con antaxone anche per una sett.di seguito,mentre le capsule le ho ancora da 3 mg quindi alterno capsule a antaxone a giorni alterni.appena finisco queste capsule me ne faccio arrivare una 50ina da 4,5 e provo,non si sa mai che con le capsule sia diverso che con il liquido,se tutto va bene passo a 4,5 mg anche con le capsule.
ciao
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 05/06/2009 16:00:12
Messaggio:
Personalmente mi accontento delle eseprienze del vicino della porta accanto. Ieri mi ha chiamato il marito di quella amica devastata dalla bestia. Mi ha ringranziato perch? dopo circa un mese di ldn la moglie ha ripreso a parlare e si regge in piedi. Cmq io sono sempre molto cauto perch? si tratta di esperienze individuali, come individuale ? la mia esperienza di ldn associato all'avonex, associato a molto sport, associato a tante altre cose. Riconosco che va proprio bene, Ma questo vale per me!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/06/2009 16:25:40
Messaggio:
bella notizia elio,quella della tua vicina,ma anche la tua ce stai andando bene con ldn.
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 05/06/2009 21:43:20
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ciao ragazzi. grz. ieri sera son passato a 3 ed allora stasera scendo ancora a 2 e faccio come mi hai detto asterix. grz. io purtroppo ho ttutte capsule da 1 e nn posso fare i dosaggi intermedi: 2.5, etc..
comunque, come detto passo a due da stasera. A 2 ? stata la settimana migliore. bacioni a tutti
Autore Risposta: Mang
Inserita il: 09/06/2009 16:17:48
Messaggio:
ciao a tutti, mia moglie fa Ldn da circa due mesi... Le prime due settimane sono state davvero entusiasmanti, i progressi si vedevano a vista d'occhio. Ora per? arrivati a dose piena (3 mg perch? soffre di forte spasticit?) i progressi si sono fermati, anzi sembra lievemente in regresso. E' una cosa normale? Il massimo del progresso si ? avuto quando stava a 2,5 mg. Forse deve tornare a quella dose??? Qualcuno ha esperienze in questo senso?? Grazie...
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 09/06/2009 16:29:07
Messaggio:
CARO MANG, NN SO AIUTARTI. OCCORRE UNA RISPOSTA DI ASTERIX. APPENA PU? RISPONDE SUBITO.
A ME ? SUCCESSO PI? O MENO COME A TUA MOGLIE.
PRIMA SETTIMANA A 2 FANTASTICA. UN MESE A 3 E DIECI GG A 4.
SONO TORNATO A 2 MA NN VIVO PI? L'ESPERIENZA DORATA DELL'INIZIO.
CI VUOLE PROPRIO LA PAROLA DI EMILIANO.
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 09/06/2009 18:11:21
Messaggio:
ciao non sono emiliano ma penso di poterti dare un consiglio lo stesso se hai avuto dei benefici tangibili alla dose di 2,5 ti coosiglio di ritornare a quella, anzi di ricominciare come hai iniziato e proseguire fino ai 2,5.
sai che mi sta balenando un'idea che ? un po' di tempo che la coltivo e cio? interrompere ldn per un giorno alla settimana o quantomeno ridurre la dose per 2 o 3 giorni per vedere se ricomincio ad avre le stesse sensazioni di benessere che ho avuto agli inizi della terapia,non che attualmente abbia avuto delle ricadute , ma il benessere fisico e mentale che ho avuto agli inizi era oltremodo piacevole.
non vorrei che fossimo sottoposti ad un effetto di assefuazione del farmaco e quindi fermo restando il rallentamento o blocco della patologia non avessimo pi? gli effetti di benessere , se si possono riavere tanto meglio ,anche perche se non sentiamo detro di noi dei miglioramenti pur non avendo dei peggioramenti potremmo avere una falsa sensazione di non efficacia con conseguente depressione o scoraggiamento.
anche il dott. bihari se non sbaglio prescriveva un giorno di sospensione alla settimana
ciao
Autore Risposta: Mang
Inserita il: 09/06/2009 20:07:18
Messaggio:
Grazie per i vostri consigli amici... in attesa di Emiliano li seguir?.. di nuovo grazie
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 09/06/2009 20:08:13
Messaggio:
GRZ PRONTO X L'INTERVENTO. MAGARI IL TUO "PENSIERO" POTREBBE PROPRIO ESSERE AZZECCATO. GRZ.CIAO E BUONA SERATA
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 10/06/2009 08:34:08
Messaggio:
CIAO ASTERIX. SC PUOI VEDERE GLI INTERVENTI MIEI E DI MANG E RISPONDERCI? GRZ.
PRONTO1 CI HA DATO UNA RISPOSTA CHE PENSO MERITI MOLTA ATTENZIONE.
CIAOOOO
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 10/06/2009 08:51:26
Messaggio:
e magar se ne hai il tempo postare la domanda i vari fruitori d'oltreoceano
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 10/06/2009 13:57:49
Messaggio:
ciao, anke mia moglie da 4 e scesa a 2,5 in quanto nn sopportava la rigidit? ma nn sembrava aver dato grandi benefici a parte un periodo che si sentiva + forze (ma aveva fatto un bolo di corti di 3 giorni per una piccola placca) e la diminuizione delle minzioni notturne. Ora abbiam scoperto l'altro ieri facendo la visita oculistica che sembra vederci poco meglio. Lei dalla prima ricaduta si ? trovato con un occhio a 1/10 e l'altro che aveva problemi. Fin all'anno scorso l'occhio migliore gli era sceso a 6/10 scarsi. L'altro giorno dall'oculista ha letto stentatamente fin all'8 riga xci? un bel miglioramento. Settimana prox ha la visita x il rinnovo della patente e vediamo se riconferma il miglioramento. Altra novit? ecclatante ? ke oggi abbiam scoperto ke ? incinta ed era qualche mese ke ci provavamo
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 10/06/2009 14:08:48
Messaggio:
Beh!!!!! Che dire............la notizia bella ce l'hai data tu. COMPLIMENTI
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/06/2009 14:36:08
Messaggio:
ciao a tutti,beh dav il naltrexone (ldn e' naltrexone) e' stato usato in campo sterilita'e fertilita'anche in italia e ha sempre dato risultati sulla fertilita'.
per quanto riguarda le altre domande,la rigidita'e' una particolarita'della sm,ldn in teoria divrebbe ridurla a lungo andare,sta di fatto che la sua azione irrigidente esiste ed e'confermata da molti.
qui' si deve trovare la via giusta e il periodo di rodaggio giusto.
se a 2,5 mg non da problemi e salendo si bisogna tornare a quella dose e magari provare a rialzare dopo anche tre mesi.se non si riesce a tenere a freno la rigidita'bisogna abbinare miorilassanti tipo 4-aminopiridina.io dopo un anno e piu' a tre mg,per via della rigidita'che mi sembrava troppo elebata,da un mese e piu'vado anche a settimane intere di antaxone a 4,5 mg e non ho problemi.certo prendo 3x 10mg al giorno di 4 ap,ma devo dire che sto benone.
l'interruzione per non cadere nell'assuefazione,non e' un rimedio consigliato da tutti,ad esempio il dr.lawrence dice di non smettere mai di prenderlo,salvo la dimenticanza che non e' comunque una cosa istituzionale.alcuni amici americani hanno detto che a volte fanno uno o due giorni di riposo per non cadere nella troppa abitudine corporea a ldn,non e' un grosso problema un giorno o due,infatti lo stasso trial itaiano ha confermato che le endorfine beta rimangono in sovrapiu' nel sangue periferico anche dopo una sett.d'interruzione.
detto questo,io credo fermamente che ognuno si deve trovare la sua giusta dimensione,deve valutare su se stesso gli eventi positivi e meno positivi,certo consultarsi sul sito americano,sul sito italiano sui vari forum e' d'aiuto,ma bisogna cominciare a ragionare da soli,
bisogna essere in sintonia con il medico che ci segue,neurologo,omeopata,medico generico o che ne so io,e quello deve essere un punto di riferimento saldo non della discordia.
per finire io non creo all'abitudine del corpo a ldn che ne riduce gli effetti,in quanto ldn lavora sulla stimolazione della produzione delle endorfine beta attraverso un blocco momentaneo della loro produzione,blocco che determina un lavoro di extraproduzione di end.beta da parte dell'ipofosi,non e' una sostanza chimica che agisce modificando la struttura chimica del ns.organismo o di chi lo compone,per cui non credo che a una cosa cosi'ci si possa abituare.
poi che un aumento della produzione possa essere legato a reazioni di spasticita o contrazione muscolare,ci puo' stare,ma in teoria poi dovrebbe ridursi,al limite si abbassa la dose,o si interviene con miorilassanti come 4-ap.
ciao
Autore Risposta: Mang
Inserita il: 10/06/2009 22:42:20
Messaggio:
Grazie di tutto Emiliano, come sempre...
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 18/06/2009 09:04:37
Messaggio:
ALLA FINE L'HO FATTO!!!!!!!
GRZ A ELIO E AD ASTERIX. GRAZIE
IERI HO TEL. ALLA FARMACIA PIAZZA VILLARI ED HO PARLATO COL DR. PAGGI: UNA PERSONA RASSICURANTE, GENTILISSIMA E SENSIBILE.
MI HA SPIEGATO KE UTILIZZANO IL PRINCIPIO ATTIVO INGLESE NN RICAVATO DALLE PASTIGLIE ITALIANE DA 50 MG. DI ANTAXONE.
X ME ? STATA UNA NOTIZIONA E PENSO KE DOVREMMO TUTTI ASSICURARCI IL PRODOTTO DA CHI CI GARANTISCE DI PI?, PER CUI: TUTTI A PIAZZA VILLARI
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 05/07/2009 17:25:58
Messaggio:
salve a tutti!
ricordate che il neuro mi aveva detto di aspettare settembre prima di intraprendere qualsiasi tipo di terapia per disintossicare l'organismo anche dallo stress del parto?
bene,
ho deciso di non aspettare pi? -mi sembra controproducente, perch? cmq sto sotto cortisone- e la settimana prossima parlo definitivamente col neurologo per incominciare con LDN.
ora per? ho letto che i flaconcini sono fuori produzione, qualcuno mi sa dire nell'apposito post che ho inserito se a napoli/campania conosce le stesse difficolt? che avete raccontato nel reperirli, oppure no? e soprattutto in quali farmacie si trova?
appena avr? un minuto di tempo con calma mi rileggo tutto specialmente la parte riguardante le ricette che servono per acquistarlo, e il modo in cui assumerlo.
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 06/07/2009 22:50:00
Messaggio:
spero che qualcuno di voi mi dar? delle risposte...
allora domani ho la visita neurologica.
la situazione dal parto non ? cambiata tantissimo, ho sempre una preoccupante perdita di equilibrio.cio? cammino per camminare, ma devo appoggiarmi alle pareti. e poi sono sempre stanca.
domani mi visita il neuro e decidiamo se ? il caso o meno di fare il bolo.
a questa eventualit? sono preparata, preferisco spegnere tutte le infiammazioni, altrimenti il mio bimbo come lo coccolo?
in pi? chieder? al medico di iniziare LDN.
ma come devo fare per fargli capire che sono decisa a fare ldn?
e poi
come fare nel caso dei boli? non posso di certo iniziare...ldn e cortisone insieme?
interferoni e company voglio lasciarli stare, anche perch? al momento non potrei proprio bucarmi...ho la pelle inguaiata con i ricordini delle passate siringhe e la presenza di smagliature, nei punti critici. cio? sembro una zebra.
vabb? spero di leggere qualche dritta prima della visita di domani!
un grazie a tutti!
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 06/07/2009 23:00:21
Messaggio:
| simona. ha scritto: spero che qualcuno di voi mi dar? delle risposte... allora domani ho la visita neurologica. la situazione dal parto non ? cambiata tantissimo, ho sempre una preoccupante perdita di equilibrio.cio? cammino per camminare, ma devo appoggiarmi alle pareti. e poi sono sempre stanca. domani mi visita il neuro e decidiamo se ? il caso o meno di fare il bolo. a questa eventualit? sono preparata, preferisco spegnere tutte le infiammazioni, altrimenti il mio bimbo come lo coccolo? in pi? chieder? al medico di iniziare LDN. ma come devo fare per fargli capire che sono decisa a fare ldn? e poi come fare nel caso dei boli? non posso di certo iniziare...ldn e cortisone insieme? interferoni e company voglio lasciarli stare, anche perch? al momento non potrei proprio bucarmi...ho la pelle inguaiata con i ricordini delle passate siringhe e la presenza di smagliature, nei punti critici. cio? sembro una zebra. vabb? spero di leggere qualche dritta prima della visita di domani! un grazie a tutti! |
IL CORTI PU? ANDAR BENE PER BREVI PERIODI
CHE IL TUO NEURO LO ACCETTI COME TERAPIA LA VEDO UN PO'DURA
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 08/07/2009 15:03:38
Messaggio:
apena finisco i boli e lascio trascorrere un breve intervallo, inizier? LDN...
evvai!
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 10/07/2009 00:08:07
Messaggio:
salve a tutti!
volevo sapere questo:
quanto tempo avete fatto passare prima di iniziare ldn, dopo esservi curati con flebo di cortisone?
per il momento sto sotto bolo, secondo voi, quanto dovr? aspettare prima di...?
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 10/07/2009 00:29:39
Messaggio:
puoi gia farlo
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 10/07/2009 12:52:51
Messaggio:
CERTO PUOI INIZIARE DA SUBITO,IL FATTO CHE LDN E CORTISONE NON VADANO MOLTO D'ACCORDO E' PERCHE IL CORTI E' UN IMMUNOSOPRESSORE,LDN IL CONTRARIO.SI RISCHIA SOLO CHE LDN NON FUNZIONI BENE.PERO' PUOI INIZIARE DA SUBITO
CIAO
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 13/07/2009 22:37:25
Messaggio:
? quasi ufficiale! dalla prossima settimana inizio LDN.
ora mi rileggo tutto il post buona buona...per imparare a gestire dosi e tempi del farmaco!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/07/2009 08:28:45
Messaggio:
SIMONA SENZA BISOGNO DI RILEGGERE TUTTO IL POST,VAI QUI'E TROVI TUTTE LE INDICAZIONI
http://www.ldnitalia.org/come%20ottenere%20naltrexone.htm
CIAO
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 14/07/2009 16:03:40
Messaggio:
grazie asterix, il tuo sito ? gi? nei miei preferiti da parecchio!
sto un tantinello agitata, perch? non vedo l'ora di iniziarlo.
sono troppo speranzosa, lo so, perch? vorrei subito ottenere dei benefici...
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/07/2009 16:33:59
Messaggio:
io ti auguro che tu li abbia da subito,pero'non ti demoralizzare se non arrivano subito,molti hanno bisogno di tempo anche tanto a volte.alcuni non ne hanno tangibili ma dicono di aver notato che da tempo sono stabili,e questo e' gia' un risultato.
in bocca al lupo
ciao
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 28/07/2009 11:57:00
Messaggio:
lo inizier? stasera, prima sono andata a rileggere qst post dall'inizio, corrado ne era entusiasta
chiss? se lo usa ancora e come sta..
ragazzi, ho paura di prendere un'altra cantonata, troppe volte sono stata delusa e sono veramente stanca
Autore Risposta: misterG
Inserita il: 28/07/2009 16:00:05
Messaggio:
Enza: il peggio che pu? succedere, ? che non ne trai beneficio.
Forse per qualche giorno potresti stare anche un po' peggio (ma questo ? normale): se proprio fosse insopportabile, quando smetti torna tutto come prima (nel bene e nel male...).
Finch? non avrai provato, non puoi sapere.
E se anche dovesse andare male.... pazienza (hai comunque speso poco, e rischiato nulla).
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/07/2009 13:17:27
Messaggio:
E'sempre piu' frequente la richiesta che mi viene fatta su possibili effetti collaterali e danni epatici di ldn,richiesta che scaturisce da osservazioni che i vari medici fanno nel momento che gli viene richiesto di presriverlo.
beh comeme saprete ho sempre detto e spiegato che ldn a 3 mg non ha nessun effetto collaterale,ma questa mattina ho avuto l'ulteriore conferma di quanto sia importanter nella downregulation del sistema immunitario e un tutti i valori dei test ematici.
ho fatto analisi del sangue perche' richieste al s.l.orbassano quando mi hanno prescritto 4-ap.a parte che non faccop piu'4-ap ma vado ad integratori come suggeritomi dal dr lawrence,stamane ritirato referto,tutti i valori sono perfetti.
ricordo che quando ero sotto betaferon avevo la transaminasi che era di poco fuori ma era fuori,la formula leucocitaria era sempre con i neutrofili appena fuori dalla norma,la bilirubina era fuori di 0028(030 max avevo 032).adesso dopo due anni di ldn tutti i valori sono nella norma,ma non solo i globuli rossi che erano al limite(4500 valore minimo ammesso) adesso sono saliti a 4850.i globuli bianchi che erano sempre sui 3800(legg.sotto il valore normale minimo di 4000)adesso sono 5200.
Come mi disse una volta brenda,una delle portavoci di ldn americana,ldn al limite li ripristina al meglio i valori,difficilmente li altera.
beh secondo il mio caso aveva regione.
ciao
Autore Risposta: Enza
Inserita il: 29/07/2009 17:45:55
Messaggio:
l'ho preso, x ora tutto ok.
ieri sera l'ho messo in un bicchiere, con la siringa avevo problemi, e poi l'ho bevuto, il sapore, retrogusto alcolico, mi ha ricordato delle fiale omeopatiche prese tanti anni fa che ricordo mi fecero bene all'istante..camminavo maluccio e mi raddrizzarono subito!
l'ldn ? omeopatico
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/07/2009 18:56:46
Messaggio:
no non e' omeopatico e a mio parere non ha gusto alcolico,e' solo amaro e non molto gradevole.questo secondo il mio gusto.
ciao
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 29/07/2009 21:47:23
Messaggio:
| asterix ha scritto: no non e' omeopatico e a mio parere non ha gusto alcolico,e' solo amaro e non molto gradevole.questo secondo il mio gusto. ciao |
PENSANDO A COME STAVO PRIMA DI PRENDERLO IL SUO GUSTO LO RITENGO STUPENDO
Autore Risposta: Francobis
Inserita il: 30/07/2009 08:33:43
Messaggio:
A me il sapore non dispiace. L'unica cosa che consiglierei ? bere dopo averlo preso perch? altrimenti la mattina ci si sveglia con l'amaro in bocca
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 30/07/2009 09:57:05
Messaggio:
pronto1 ha scritto:
PENSANDO A COME STAVO PRIMA DI PRENDERLO IL SUO GUSTO LO RITENGO STUPENDO |
Io lo adoro a tal punto che mi viene voglia anche di chiederne un quartin al bar...quasi quasi
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/08/2009 15:11:12
Messaggio:
da quanto sto apprendendo dal sito americano di ldn,sembra che lo stesso sia efficace nel prevenire il contagio da influenza suina.ci sono molti post sul siro,di gente che e' stata a contatto con il virus e non si e' ammalata.
ve ne posto uno che e' abbastanza signidficativo
My daughter came home from sleep-away camp with swine flu. One of her cabin mates had tested positive for it, and had provided the infirmary with a short list of the kids she was hanging out with. My daughter was on the list, and she arrived home two days later with a dry cough, which quickly progressed into all the swine flu symptoms. I called the doctor and was told not to bring her in. They did not want to test her, given the pretty obvious circumstances under which she got sick. They said the labs in our area weren?t even running the tests unless the patient was hospitalized. They told me what to do at home, which was to treat it like any other flu, and she was pretty sick for a few days but came through it fine. So while I don?t have a definitive lab test showing she had swine flu, it seems pretty clear that she did.
There are three other family members in the house, and all of us are on LDN. We spent some significant time with her while she was incubating it, before we realized she had it. No one else got sick.
Judy
dice in breve
mia figlia e' tornata dal campeggio con l'influenza suina.una delle sue compagne di alloggio e' risultata positiva al test sull'influenza suina per cui era stata fatta la lista di tutti i bambini cha erano venuti a contatto con lei,tra questi c'era mia figlia.e' arrivata a casa due giorni dopo con una tosse secca che progrediva velocemente in tuti i sintomi dell'influenza suina.ho chiamato il medico che non volle che la portassimo da lui per il test,vista la ovvia circonstanza che mostrava i segni della malattia,aggiungendo che il laboratorio di zona non faceva test se il paziente non era ospedalizzato.poi mi disse come trattarla a casa,cose che non erano diverse da una normale influenza,fu ammalata per diversi giorni ma ne venne fuori bene alla fine.per concludere sebbene non abbia un test di laboratorio che accerti si trattasse di infl.suina,sembra chiaro che lo fosse.ci sono altri tre membri della famiglia in casa e tutti SONO SOTTO LDN.SEBBENE A STRETTO CONTATTO CON L'AMMALATA MENTRE INCUBAVA L'INFEZIONE NESSUNO E' STATO CONTAGIATO
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 04/08/2009 18:08:11
Messaggio:
Pi? che suina mi sembra una bufala
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/08/2009 20:07:36
Messaggio:
ma sai elio tanto bufala non deve essere visto che ci sono stati dei morti e che da quanto ho sentito dire dai piu' esperti virologhi italiani sara'sicuramente in aumento come nr di casi.poi che la sua natura sia di origine "virs da laboratorio scappato di mano",beh anche questo ci puo' stare visto che sono migliaia di anni che esistono i maiali e che non si hanno notizie passate di una cosa simile.
comunque speriamo che la debellino in fretta perche'saranno i meno forti e meno abbienti a prenderlo in quel posto.
ciao
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 04/08/2009 21:55:38
Messaggio:
| asterix ha scritto: ma sai elio tanto bufala non deve essere visto che ci sono stati dei morti e che da quanto ho sentito dire dai piu' esperti virologhi italiani sara'sicuramente in aumento come nr di casi.poi che la sua natura sia di origine "virs da laboratorio scappato di mano",beh anche questo ci puo' stare visto che sono migliaia di anni che esistono i maiali e che non si hanno notizie passate di una cosa simile. comunque speriamo che la debellino in fretta perche'saranno i meno forti e meno abbienti a prenderlo in quel posto. ciao |
CIAO EMILIANO
anche tu mi sembra sei arrivato alla mia stessa conclusione,ogni volta che si scopre la terapia per una qualche malattia fino al quel momento dichiarata incurabile se non letale,subito salta fuori qualca altra patologia ugualmente ,e si spera momentaneamente ,incurabile.( non dimentichiamo la tbc e quanti decessi ha causato)
esiste secondo una religione un Dio che ci ha creato a sua immagine e somiglianza.
non vi sentite un po' delle cavie per lo studio di un'entita superiore?
e questo Dio ? poi cos? perfetto come si pensa? o ci assomiglia veramente troppo?
Autore Risposta: ELIO
Inserita il: 04/08/2009 21:59:31
Messaggio:
Scusa, ma io mi riferivo alla relazione che hai fatto tra virus e ldn.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 05/08/2009 12:49:12
Messaggio:
BEH UNA BUFALA QUELLA NON LO E' PERCHE'CI SONO MOLTE PERSONE CHE HANNO DETTO DI ESSERE STATI A CONTATTO DEL VIRUS IN AMERICA E DI NON ESSERE STATI CONTAGIATI MENTRE ALTRI AMICI CHE ERANO CON LORO LO SONO STATI,LA DIFFERENZA TRA QUESTI E I PRIMI ERA APPUNTO LDN.POI CHE SIANO TUTTI DEI BUGIARDI,BEH IO QUESTO NON LO SO DICO SOLO QUELLO CHE LEGGO.
CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 27/08/2009 19:59:33
Messaggio:
ho chiesto in america quando ci sara'questa benedetta approvazione.
eccco la risposta che mi ha mandato
I have spoken directly to the MS Society this morning, who fund clinical trials into drugs that show evidence of being effective against MS. They believe that there is little supporting evidence for LDN from recent trials but they await results of two US placebo-controlled trials of LDN.
dice
ho parlato direttamente con la societa sulla sm questa mattina ,che sta impegnando fondi nei trials con le medicine che sembrano promettenti nella sm.loro credono che ci sia un piccola evidenza di supporto a ldn dai recenti trials,ma stanno aspettando i risultati di due trial controllati in doppio (placebo/ldn)
beh e' comunque gia' un passo avanti
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 28/08/2009 00:32:57
Messaggio:
RAGAZZI CIAO, ? TANTO KE NN MI COLLEGO.....
CONTINUO LDN, ADESSO SCIROPPO A 3.5 DA PIAZZA VILLARI.
CONTESTUALMENTE HO COMINCIATO LA RIDUZIONE DI 4 AMINOPIRIDINA (X ORA 2 E NN 3 AL GIORNO).
LA REALT? ? QUESTA:
PREMESSO KE LE ESTATI SCORSE STAVO PEGGIO E KE CALDO E UMIDIT? SONO FORTI, CON LDN HO AVUTO UN SENSIBILISSIMO MIGLIORAMENTO DELL'ELOQIO: QUANDO PARLO MI SI CAPISCE BENE.
PRIMA DEL CALDO ERANO DIMINUITI I TREMORI E RIUSCIVO A PORTARE UN BICCHIERE D'ACQUA CAMMINANDO SENZA SPANDERE NULLA. ORA - PROBABILMENTE X LA GRANDISSIMA UMIDIT? - NN SONO PI? SICURO, CAMMINO CON FACILIT? A XDERE EQUILIBRIO.
IL PROBLEMA GROSSO, DI CUI VOLEVO CHIEDERE, ? QUESTO:
LDN MI AVEVA FATTO SPARIRE COMPLETAMENTE SCATTI INVOLONTARI, IPERSENSIBILIT? ETC.
ORA PURTROPPO, CA. 1 NOTTE SU DUE LA PASSO IN BIANCO, NN DORMO, PERK? HO DEGLI SPASMI FORTISSIMI A PIEDE E GAMGA DX. MI ADDORMENTO ALLE 5.....
IO ME NE SBATTO E CONTINUO ANKE SE POTETE BEN CAPIRE KE ? UN CASINO.....AL MATTINO LAVORO...
? GIUSTO CREDERE, COME PENSO IO, KE NN DIPENDA DA LDN MA DALLA FORTISSIMA UMIDIT?????????
INOLTRE FACCIO STRACKING MA NN MI FA NULLA.
CIAOOOOOOOOOO
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 28/08/2009 09:14:13
Messaggio:
una cannetta alla sera, no?
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 28/08/2009 11:04:05
Messaggio:
MAGARI!!!!!!!!!!!!!! SAI KE IL PROBLEMA ? LA RICEZIONE. :-)
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 28/08/2009 11:10:49
Messaggio:
si sono ridotti i tempi di attesa, in tutto 2 mesi oer le sl esperte. per il pgamento, se ne pu? parlare con il dirigente, provato ed ottenuto.le asl che ad oggi la danno gratis roma a, roma b, roma g, bolzano, crotone
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 28/08/2009 11:56:58
Messaggio:
la mia mail ? marcomiconi@alice.it. se mi spieghi meglio ti ringrazio
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 28/08/2009 16:21:59
Messaggio:
| pinoc ha scritto: si sono ridotti i tempi di attesa, in tutto 2 mesi oer le sl esperte. per il pgamento, se ne pu? parlare con il dirigente, provato ed ottenuto.le asl che ad oggi la danno gratis roma a, roma b, roma g, bolzano, crotone |
Ma cosa ti passano le asl??? puoi rispondere anche a me in privato? copia pure cio che hai scritto a lottatore
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 28/08/2009 16:33:48
Messaggio:
Le ASL possono, anzi devono importare medicinali presenti all'estero a spese del paziente. in questo caso esistono in Olanda 3 farmaci Bedrocan, Bedrobinol e Bediol che sono fiorni femminili essiccati di cannabis, con varie percentuali di THC e CBD in ordine decrescente di THC e crescente di CBD.
In pratica importi cannabis forte (18% di THC) e meno forte, 12% e 7%. Il Bediol ha CBD al 7%.
puoi fumartela, farci tisane o biscotti.
come detto sul sito www.pazienticannabis.org ? spiegato tutto.
in particolare... http://www.pazienticannabis.org/confronto.html
Abbiamo creato nel 2001 un'associazione di pazienti presso il ministero della salute e negli anni abbiamo lottato sino ad oggi, dove in alcune asl la passano fino a che i fondi non sono finiti.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 30/08/2009 10:27:19
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ciao maro,il caldo non aiuta,anche a me ogni tanto saltsa fuori qualche scatto involontrio specie di sera se sono sul divano alla tv.
prova a vedere la pagina di spasmi e sm sul sito ldn italia,con aggiunta di integratori cone calcio e magnesio e gaba in polvere potrest trovare un buon aiuto.
ciao
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 30/08/2009 12:06:56
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GRZ EMILIANO. GI? STO DIMINUENDO AMINOPIRIDINA DA 3 A 2 AL D?, COME DA TE COMUNICATO. FINO AD ARRIVARE A SOSPENDERLA, SPERO X FINE OTT. CIAOOO
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 30/08/2009 19:50:33
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cari tutti, finalmente anch'io LDN.
lo sto prendendo da due settimane.
prima di scrivere dei risultati ottenuti ho aspettato di vedere come andava effettivamente la terapia.
da premettere che sto prendendo ancora cortisone, per causa di una parestesia al piede dx che impedisce di deambulare bene,
e pare stia finalmente rientrando.
i miglioramenti per ora sono questi:
1) minzione imperiosa praticamente scomparsa. non mi alzo pi? la notte per correre al bagno, anzi la trattengo anche per 12 ore di fila!
2)umore ottimo, direi quasi alle stelle. scomparso lo stato di ansia pura, che mi faceva vivere in un perenne stato d'angoscia.
3)senso dell'equilibrio leggermente migliorato.
4)mal di schiena ed altri doloretti vari ormai solo un ricordo, tanto che non assumo pi? antidolorifici.
durante la giornata riesco a fare pi? cose, perch? no ho pi? quella stanchezza cronica che accompagnava ogni mio gesto.
effetti collaterali.
rigidit? alle gambe al mattino, che scompare con un po' di ginnastica,
sonni profondissimi e agitatissimi, sogni ricchissimi di particolari quasi veri! inappetenza e purtroppo stitichezza.
e vabb? ma se questi sono gli effetti collaterali, sono una passeggiata se confrontati al rebif!
che dire? spero di continuare cos?!
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 30/08/2009 19:59:36
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Novit? bonus
? passato circa 1 anno da quando ho iniziato ed oggi mi sono resa conto (perch? ho dovuto farlo da sola) che riesco a tagliarmi le unghie dei piedi... ormai non ricordo neanche pi? quanti anni sono che non lo facevo pi? perch? non riuscivo... vuoi la posizione, vuoi la rigidit?, vuoi gli scatti involontari... invece oggi, anche se non senza difficolt?, ci sono riuscita ed in breve tempo
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 31/08/2009 00:18:53
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ciao a tutti!
il 28/8/09 ? stato il 1? anno trascorso dall'assunzione dell'LDN; sono a dose piena e ho ritardato un p? a scriverlo perch? mi sono rotta l'omero sx e devo scrivere con una sola mano. cmq i benefici sono notevoli soprattutto per la riconquista della percezione totale del mio corpo che con il betaferon avevo perso: l'essere febbricitante anche ad agosto con la coperta addosso quando da queste parti si crepa per il caldo e l'afa spero che rimanga un brutto ricordo.
adesso sto anche integrando con il cellfood e il glutatione 1000 (per la verit? da quando matteo ha messo in rete la sua storia) e mi sento decisamente pi? 'pulita'; non appena avr? il braccio libero dall'ingessatura far? anch'io una visitina dal dott. zanella.
non penso alla guarigione, penso a migliorare la qualit? di vita!
naturalmente ringrazio asterix per tutto, precursore lungimirante...etc di questa strada!
buonanotte
tonia
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 01/09/2009 15:27:49
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perfetto tonia sono strafelice e ti auguro che duri come sta facendo con me.come sta facendo con me non significa che sono finiti i guai della sm,quelli ci sono sempre e ogni tanto spuntano fuori a volte meno insistenti a volte un po di piu'(vedi gran caldo estivo o stress)ma sono molto meno invasivi di prima.
ciao
Autore Risposta: tonia06
Inserita il: 02/09/2009 01:14:49
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ciao asterix, spero che stai bene malgrado tutto il tuo po p? da fare con la 'famiglia';
volevo aggiungere che quest'anno mi sono persino 'arrostita' sul bagnasciuga del mare: abbronzatura splendida seduta nell'acqua in riva al mare con grande gioia di mio marito.
l'anno scorso e anche i due anni precedenti non ci pensavo nemmeno a muovermi da sotto l'ombrellone!
E' vero la befana c'? sempre, ma ? meno 'rompi'.
buonanotte
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 17/09/2009 17:12:21
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che la mia SM ? ancora ferma al 2003!!!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 17/09/2009 17:45:09
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E vai!!!!!!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/09/2009 20:01:39
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PERFETTO CRISTIANA.
ULTIMAMENTE ERO UN PO TROPPO STANCO,FORSE IL CALDO,LO STRESS,IL TROPPO FARE,MA ERO STANCO,TANTO CHE HO SCRITTO AL DR.LAWRENCE DI QUESTO MIO STATO E HO CHIESTO AIUTO.MI HA MANDATO UN DOC.CON TUTTA UNA SERIE DI SUPPLEMENTI DA PRENDERE,LO SAPEVO GIA'DIFFATTI LI HO RADDOPPIATI NELL'ASSUNZIONE.DA UNA SETT.SONO OK,TANTO CHE HO FATTO DA LUNEDI'A IERI IN CANTIERE A TERNI SENZA PROBLEMI.VIAGGIO CON LA MITICA SMART COMPRESO 1000 KM TRA ANDARE E VENIRE.
CIAO
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 17/09/2009 20:34:50
Messaggio:
| asterix ha scritto: PERFETTO CRISTIANA. ULTIMAMENTE ERO UN PO TROPPO STANCO,FORSE IL CALDO,LO STRESS,IL TROPPO FARE,MA ERO STANCO,TANTO CHE HO SCRITTO AL DR.LAWRENCE DI QUESTO MIO STATO E HO CHIESTO AIUTO.MI HA MANDATO UN DOC.CON TUTTA UNA SERIE DI SUPPLEMENTI DA PRENDERE,LO SAPEVO GIA'DIFFATTI LI HO RADDOPPIATI NELL'ASSUNZIONE.DA UNA SETT.SONO OK,TANTO CHE HO FATTO DA LUNEDI'A IERI IN CANTIERE A TERNI SENZA PROBLEMI.VIAGGIO CON LA MITICA SMART COMPRESO 1000 KM TRA ANDARE E VENIRE. CIAO |
Se non avessi riportato gi? una decina di anni fa, dei danni permanenti, chiss? come sarebbe stata la mia vita oggi...
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 17/09/2009 21:20:20
Messaggio:
| ladyblue ha scritto: che la mia SM ? ancora ferma al 2003!!! |
felicissimo come tutti per i tuoi obbiettivi raggiunti ma sopratutto che il tuo neuro ne sia diventato partecipe e complice
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 17/09/2009 21:57:29
Messaggio:
felicissimo come tutti per i tuoi obbiettivi raggiunti ma sopratutto che il tuo neuro ne sia diventato partecipe e complice |
Ho la visita di controllo il 5 ottobre e devo portargli la rmn.
Gi? l'anno scorso iniziava a crederci
anzi lui sperava che i danni fossero ancora recuperabili e che sarei andata a visita sottobraccio al mio tesoro invece che in sar, io per? non mi sono fatta illusioni.Purtroppo la dottoressa della rmn mi ha confermato che per i vecchi danni permanenti non c'? nulla da fare finch? non ci saranno scoperte sulla rigenerazione che andr? a risanare le vecchie cicatrici...
Pazienza... comunque questo ? gi? un traguardo enorme...
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 28/09/2009 10:10:03
Messaggio:
ciao a tutti!
ho ripreso ldn da met? settembre. e tutti i benefici che avevo avuto prima del bolo sono praticamene scomparsi!solo da qualche giorno si ? riequilibrata la vescica...
il resto ? rimasto tale e quale.
tranne un forte mal di schiena quand mi sveglio al mattino.
che poi scompare dopo una mezz'ora da solo senza medicinali.
sono ancora a 2mg, stasera provo ad aumentare.
forse ? stato ilcortisone ad annullare i miglioramenti che avevo iniziato ad avere?
Autore Risposta: pietro56
Inserita il: 01/10/2009 15:40:23
Messaggio:
il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo
prescrive normalmente contro la stankezza.
peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 02/10/2009 18:29:55
Messaggio:
| pietro56 ha scritto: il neurologo dove andavo prima, mi ha detto ke lui lo prescrive normalmente contro la stankezza. peccato ke nn sappia neppure ke ? da pagare |
Io non lo pago...lo puo fare benissimo su ricetta rossa e 2 scatole non capisco perche tutti lo paghiate....c'? pure sul prontuario dei farmaci passati dal ssn
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 03/10/2009 00:41:27
Messaggio:
Andreja ha scritto:
Io non lo pago...lo puo fare benissimo su ricetta rossa e 2 scatole non capisco perche tutti lo paghiate....c'? pure sul prontuario dei farmaci passati dal ssn |
il mio medico curante dice che la mutua lo passa solo ai tossici e c'? tutta una procedura particolare, ma quando ho finito le cps prese a Torino torno alla carica per cercare di farmelo dare gratis
A te cosa ci scrive di preciso sulla ricetta rossa?
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 03/10/2009 11:36:53
Messaggio:
Ciao Asterix. Come va? Tutto ok? Volevo chiederti se LDN nn pu? essere assunto con la cannabis. Grazie. Ciao. Marco
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 03/10/2009 17:23:24
Messaggio:
ladyblue ha scritto:
il mio medico curante dice che la mutua lo passa solo ai tossici e c'? tutta una procedura particolare, ma quando ho finito le cps prese a Torino torno alla carica per cercare di farmelo dare gratis A te cosa ci scrive di preciso sulla ricetta rossa? |
ANTAXONE*OS 10fl 50mg/10ml FASCIA A
N?CONF DUE
e mette l'esenzione per patologia
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 03/10/2009 17:28:44
Messaggio:
Andreja ha scritto:
ANTAXONE*OS 10fl 50mg/10ml FASCIA A N?CONF DUE e mette l'esenzione per patologia |
visto che sei on line se ci dai il nome del tuo medico cosi lo passiamo al ns. che non ci vuol fare la ricetta
grazie
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 03/10/2009 18:24:20
Messaggio:
| Andreja ha scritto: ANTAXONE*OS 10fl 50mg/10ml FASCIA A N?CONF DUE e mette l'esenzione per patologia |
si l'esezione io ce l'ho proprio totale... quindi la ricetta normale in pi? ci scrive fascia A. Bene appena devo riprenderlo torno all'attacco. Grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/10/2009 17:54:59
Messaggio:
ciao lottatore,no ldn e cannabis non vanno d'accordo
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/10/2009 18:17:13
Messaggio:
io intanto continuo ad avere i benefici della cannabis e qualcuno dell'LDN. Forse se non prendessi la cannabis i risultati dell'LDN sarebbero migliori, ma non posso rinunciare all'autonomia che mi d? la cannabis.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 04/10/2009 19:41:09
Messaggio:
beh io vi dico quello che la logica del funzionamento di ldn esprime,sono due cose che non possono andare assieme,ldn e' un antagonista degli oppiacei endogeni,la cannabis e' un oppiaceo endogeno,toglierebbe a ldn una buona percentuale di riuscita peche' sarebbe impegnato ad annullare gli effetti oppiacei di cannabis.se chi usa ldn e nello stesso tempo ne fa anche da portavoce ufficiale con un sito che e' la versione italiana del sito originale americano dovesse andare contro queste valutazioni che si fondano su principi basati sul funzionamento di ldn,sarebbe quantomeno in completo disaccordo con chi ldn lo ha ideato e tramite i suoi attuali portavoce lo sta proponendo.io per mio modo di vedere le cose con ldn e anche perche'credo in quello che sia bihari prima che dr.gluck e lawrence adesso dicono,non posso di certo accettare che ldn e cannabis,o interferoni,o tysabri o che ne so io di immunosopressore o di natura oppiacea vadano d'accordo.
poi tutto puo' essere,ma come mi ha scritto piu' volte lawrence sarebbe una cosa che al momento e su alcuni potrebbe dare anche l'impressione di funzionare,ma con il tempo ci sarebbero i ptroblemi dovuti alla sm che riprende a galoppare.
sono punti di vista e pareri,a me convince questa seconda cosa.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/10/2009 19:53:26
Messaggio:
Fortunatamente la mia sm ? ferma al 2004, tranne una piccola ricaduta nel 2006 completamebte rientrata: problemi agli occhi tornati normali.
Sono sicuro che dietro la proposta dell'LDN ci sia della logica che contrasta con la cannabis. Ma non mi piacerebbe ritornare a prima della cannabis, cion i problemi di spasticit? e dincontinenza. Ho provato questa estate, per mancanza di cannabis, a lasciarla per un p? e puntualmente mi sono ripresentati i problemi descritti.
Far? meno effetto l'LDN, ma non riduco la cannabis. L'effetto dell'LDN continua a migliorare a quasi 2 anni dall'inizio: il muscolo esterno del piede destro era come inesistente ed in questi giorni mi sembra che posso ruotare il piede verso l'esterno.
Vhi vivr? vedr?: sperimento anche io, ma senza i problemi di dovermi fidare di medici che fanno sperimentazioni sulle nostre spalle.
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 04/10/2009 21:34:22
Messaggio:
buona sera a tutti
premetto che sono assolutamente contro l'uso di qualsiasi tipo di droga(gi? mi intossico abbastanza con il fumo)che non sia effettuato ad uso terapeutico,vedi morfina per il trattamento antidolorifico dei malati.
emiliano hai ragione ,in prima analisi a dire che non sono compatibili,ed anche le motivazioni che adduci sono validissime.
una cosa per? vorrei sottoporre alla vs. attenzione :
1) che la cannabis sia un perfetto asintomatico ? assolutamente certo , ma qual'? la sua emivita?
2)che antaxone (LDN)sia altrettanto un'asintomatico e che dia un risultato nel drastico rallentamento della progressione della nostra patologia in alta percentuale ormai penso sia assolutamente certo.
3)considerato che la terapia ldn viene assunta tra le 21 e le 0,03 perch? in questo lasso di tempo ,che presumo corrisponda nella media alla fase rem del nostro sonno in cui avviene la produzione endogena delle b.endorphine , valuto non essere presente nel ns. organismo come principio attivo dopo il risveglio ,vista anche la modica quantita di assunzione.
4)chi mi dice che ambedue i principi attivi non possano essere assunti in tempi e modalita diverse in modo da non entrare in contrasto.
pinoc sembra certo dei benefit ricevuti dai due trattamenti,anche se assunti in concomitanza
se ci spiegasse bene le modalita e quantita usate ,forse potremmo trarre altre indicazioni utili
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 04/10/2009 21:40:07
Messaggio:
| asterix ha scritto: beh io vi dico quello che la logica del funzionamento di ldn esprime,sono due cose che non possono andare assieme,ldn e' un antagonista degli oppiacei endogeni,la cannabis e' un oppiaceo endogeno,toglierebbe a ldn una buona percentuale di riuscita peche' sarebbe impegnato ad annullare gli effetti oppiacei di cannabis.se chi usa ldn e nello stesso tempo ne fa anche da portavoce ufficiale con un sito che e' la versione italiana del sito originale americano dovesse andare contro queste valutazioni che si fondano su principi basati sul funzionamento di ldn,sarebbe quantomeno in completo disaccordo con chi ldn lo ha ideato e tramite i suoi attuali portavoce lo sta proponendo.io per mio modo di vedere le cose con ldn e anche perche'credo in quello che sia bihari prima che dr.gluck e lawrence adesso dicono,non posso di certo accettare che ldn e cannabis,o interferoni,o tysabri o che ne so io di immunosopressore o di natura oppiacea vadano d'accordo. poi tutto puo' essere,ma come mi ha scritto piu' volte lawrence sarebbe una cosa che al momento e su alcuni potrebbe dare anche l'impressione di funzionare,ma con il tempo ci sarebbero i ptroblemi dovuti alla sm che riprende a galoppare. sono punti di vista e pareri,a me convince questa seconda cosa. ciao |
Hai perfettamente ragione... e poi non capisco che bisogno c'? di mescolare terapie incompatibili tra loro che andrebbero solo ad interferire col sistema immunitario e servirebbe solo a buttar via soldi.
Credo che chi si cura per migliorare le condizioni di salute dovrebbe capire bene il funzionamento ed il meccanismo delle terapie e poi scegliere cosa vuol fare.
Se i medici che lo hanno scoperto dicono che non si pu? mischiare a certe sostanze credo che lo facciano con cognizione di causa, dopo ognuno pu? far ci? che vuole, per? consigliare ad altri di andare contro i consigli dei medici che lo hanno scoperto non mi sembra una mossa saggia.
Emiliano continua cos?
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 04/10/2009 22:10:52
Messaggio:
Non consiglio a nessuno niente. Riporto i miei risultati. Per le assunzioni credo di essere abbastanza pieno di cannabis: solo dopo 40 giorni non se ne trovano pi? da un esame del sangue, ma nel grasso corporeo rimane.
Non ? un discorso di quanto fa effetto l'una e l'altro perch? appunto la cannabis ? sempre presente.
Io mi ci trovo bene. Non induco nessuno a seguire questa strada, diciamo che sperimento per me. Quello che pi? mi da fastidio adesso sono i peli incarniti! Sono sensibilissimi e dolorosi. Sto pensando si fare una depilazione laser. Ma il collegamento tra i peli , l'LDN e la cannabis non me lo so spiegare.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 04/10/2009 23:19:53
Messaggio:
| pinoc ha scritto: Ma il collegamento tra i peli , l'LDN e la cannabis non me lo so spiegare. |
perch? qualcuno ti ha detto che c'? un collegamento? Mi sembra impossibile... quando ero ragazza mi s'incarni un pelo delle ascelle, ma non ero malata ancora e neanche mi depilavo.
Da che mondo e mondo i peli s'incarniscono specialmente a chi si depila... a volte con una depilazione fatta male, o per scarsa igiene, o per altri motivi. Anche le unghie si possono incarnire e non credo che queste cose succedano a chi prende farmaci in generale, o cannabis, o LDN.
Una domanda: eri tu quello intervistato da Le Iene?
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 04/10/2009 23:30:52
Messaggio:
ladyblue ha scritto:
perch? qualcuno ti ha detto che c'? un collegamento? Mi sembra impossibile... quando ero ragazza mi s'incarni un pelo delle ascelle, ma non ero malata ancora e neanche mi depilavo. Da che mondo e mondo i peli s'incarniscono specialmente a chi si depila... a volte con una depilazione fatta male, o per scarsa igiene, o per altri motivi. Anche le unghie si possono incarnire e non credo che queste cose succedano a chi prende farmaci in generale, o cannabis, o LDN.
|
BELLA DOMANDA
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 05/10/2009 08:41:22
Messaggio:
Scusate se intervengo. Nn ho bacchetta magica n? scienza infusa per speiegare o consigliare niente a nessuno. Per? assuno LDN a 3'5 - a dicembre andr? a 4 - e l'unico risultato che ho ottenuto ? un sensibilissimo miglioramento nell'eloqio. LDN mi ha aiutato molto quindi. Tuttavia - x ora - nn funziona assolutamente come antifatica o miglioramenti stabili nella deambulazione. Purtroppo, NOI, abbiamo capito che i medici nn ci capiscono uin K. ed abbiamo deciso di provare su di noi. E secondo me facciamo solo bene. Ogni SM ? diversa, ogni soggetto ? diverso. Io francamente - se mai (e sto facendo di tutto ma nn trovo niente) arriver? in possesso della cannabis la prover? assieme ad LDN. Continuo LDN e vorrei provare la cannabis solo perk? sti medici propinano farmaci che fanno malissimo e costano una fucilata. Se LDN costasse come una confezione di tysabri o cop! allora lo sperimenterebbero seriamente. Cos? nn ? ed allora - secondo me - facciamo bene noi. Ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/10/2009 10:05:01
Messaggio:
Si. Sono la persona intervistata per seconda nelle iene.
Hanno fatto la registrazioni ai primi di settembre. Fortunatamente mi era arrivata la cannabis 1 mese e mezzo prima. E a spese della ASL.
Ho gi? ordinato una seconda importazione.
Anche io non vedo collegamenti e quindi ritorno al punto di partenza: la cannabis risolve 3 miei problemi. Perch? rinunciarci? Si sa che i medici fanno di tutte le droghe un fascio, ma non sono tutte uguali. Addirittura la cannabis ? utile nelle dipendenze dalle altre droghe pesanti.
L'altro ragazzo intervistato ? un ex-polizziotto che, ironia della sorte, si trova a esaltare un estratto della marijuana.
Autore Risposta: lottatore
Inserita il: 05/10/2009 10:57:25
Messaggio:
Scusate. Giustamente noi confrontiamo le ns. esperienze, ben sapendo che lo stesso che noi proviamo pu? nn necesariamente funzionare con altri. Per me ripeto - se mai - son disposto a tutto - avr? la cannabis, io prover? (come pinoc) LDN - ke nn mollo - e cannabis.
Pinoc grz di tutte le informazioni x aver la cannabis terapeutica dall'asl, ma qui - a Sanremo (in sto K. di far west) l'asl latita e nn prende in considerazione alcuna richiesta........ ciaoooo
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/10/2009 11:03:21
Messaggio:
Deve rispondere. Sul sito www.pazienticannabis.org nella pagine delle nostre iniziative, nell'aprile 2006 c'? scannerizzzata la lettera del ministero della salute che AUTORIZZA I MEDICI DI MEDICINA GENERALE (mmg) A PRESCRIVERE LA CANNABIS E LE ASL AD IMPORTALE. Purtroppo a spese del paziente, ma se lottatee con il vostro direttore della asl, come me, riuscirete ad averla gratis.
http://droghe.aduc.it/articolo/cannabis+terapeutica+come+ho+convinto+asl+pagarla_15728.php
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 05/10/2009 14:15:19
Messaggio:
| pinoc ha scritto: Si. Sono la persona intervistata per seconda nelle iene. |
Ti lascio immaginare quanta gente, parenti e amici, che ti hanno visto in trasmissione mi hanno chiamato per dirmi che pensavano a me. E' importante far sapere in giro come stanno le cose e ti ringrazio per il tuo impegno, che qui conosciamo bene da anni!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 05/10/2009 15:04:24
Messaggio:
Il sabato precedente ero a Firenze per un altrop convegno sulla cannabis terapeutica e ci siamo incontrati: io, stefano balbo, andrea trisciuoglio, il dott. Grassi, vari PIC, un senatore del PDL che ha la cognata con la SM e con la cannabis riusciva a ridurre la disabilit?. Per nostra fortuna anche la destra riconosce la capacit? terapeutiche della cannabis se coinvolti.
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/10/2009 20:36:55
Messaggio:
Sono tornata ora dal controllo. Il neuro ? entusiasta mi ha detto di continuare con la cura che sto facendo e di non interrompere x nessun motivo al mondo! (LDN, NICETILE, TIOBEC, NORMAST600)
Non solo mi ha trovata stabile nella risonanza e confermato che la SMSP ormai non si potrebbe neanche chiamare SP dato che ? immobile da 7 anni, ma ha detto che sono migliorata in parecchie cosucce a cui io non avevo neanche fatto caso, ma che lui ha notato subito.
E' proprio vero che quando si sta meglio ? difficile capirlo, mentre quando si peggiora si capisce subito
Pino ti ho visto ed il tuo messaggio era molto chiaro. Spero che al Ministero si dia una smossa per risolvervi gli inutili disagi che vi stanno creando. Gi? la malattia ? invivibile in certe situazioni, poi ci si mettono anche loro a creare stupidi ostacoli... e poi ho visto che la coltivano in Italia i ricercatori e poi la bruciano invece di darla ai malati cosa assurda e incredibile... ma fatevi sentire, fate casino e fate rispettare il vostro diritto di cura!
In bocca al lupo
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 05/10/2009 22:50:33
Messaggio:
cara ladyblue, queste notizie che ci dai sulla tua salute fanno bene al cuore e sperare tanto!
ho iniziato ldn anch'io dalla fine di agosto, pi? o meno assumendolo con regolarit?...purtroppo ho dovuto interromperlo a causa di una ricaduta.
questo mio post partum ? infiocchettato da ricadute! ho letto su un sito internet che le pouss? dopo il parto possono verificarsi fino a sei mesi dopo la nascita. bene per fortuna sono al quinto mese dalla nascita del pargolo e non ho trascorso mese senza una pouss?!
spero che ldn faccia qualcosa anche nel mio caso!
quello che mi fa pi? rabbia ? che a livello motorio non ho nulla, ho solo una forte debolezza e parestesie insopportabili alle piante dei piedi.
per ora ldn mi dato solo regolarit? alla vescica e miglioramento nell'umore.
forse ? ancora presto per vedere altri benefici?
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 05/10/2009 23:52:59
Messaggio:
| simona. ha scritto: cara ladyblue, queste notizie che ci dai sulla tua salute fanno bene al cuore e sperare tanto! ho iniziato ldn anch'io dalla fine di agosto, pi? o meno assumendolo con regolarit?...purtroppo ho dovuto interromperlo a causa di una ricaduta. questo mio post partum ? infiocchettato da ricadute! ho letto su un sito internet che le pouss? dopo il parto possono verificarsi fino a sei mesi dopo la nascita. bene per fortuna sono al quinto mese dalla nascita del pargolo e non ho trascorso mese senza una pouss?! spero che ldn faccia qualcosa anche nel mio caso! quello che mi fa pi? rabbia ? che a livello motorio non ho nulla, ho solo una forte debolezza e parestesie insopportabili alle piante dei piedi. per ora ldn mi dato solo regolarit? alla vescica e miglioramento nell'umore. forse ? ancora presto per vedere altri benefici? |
Non capisco perch? lo hai interrotto durante le ricadute...
Allora il mio neuro che mi ha detto assolutamente di non interromperlo mai se posso, mi ha detto anche che i benefici sintomatici che sento (non tutti riescono a sentirli) sono nulla di fronte al fatto che LDN riesce a fermare la sclerosi e che dopo circa 2 anni ? anche visibile sulla risonanza.
Io non faccio testo in questa statistica, perch? ? solo un anno e due mesi che assumo LDN e la mia SM si era gi? fermata quando mi sono liberata delle fonti tossiche nel corpo e poi sono andata migliorando sempre pi? fino a completa disintossicazione.
Poi ho iniziato a prendere LDN e non l'ho mai interrotto, ho avuto e continuo avere bonus anche importanti ed alcuni me li ha fatti notare oggi il neuro, dato che non me ne rendevo conto.
Quindi secondo me se farai la terapia come deve essere fatta, seguendo i dettami dei medici americani, vedrai che avrai buoni risultati anche tu.
Occorre pazienza, costanza, capire bene come agisce LDN, in modo da non farsi prendere dallo sconforto quando inevitabilmente capitano dei giorni no.
Una gravidanda, un parto, il post parto, sono eventi traumatici per il fisico di ogni donna, anche la pi? sana, cosa pretendi da te stessa? Ma ti rendi conto di cosa hai vissuto? Tanta gioia certo, ma anche fatica al limite delle forze, dolore, stress, non poter dormire e riposare, preoccupazioni e chi pi? ne ha pi? ne metta.
Quando avrai finito di allattare potrai assumere anche il tiobec o prodotti simili (non meno di 600mg al giorno di acido lipoico), che aiuter? LDN a bloccare la SM e ti doner? pi? forza e gli altri benefici da potente integratore qual ?.
Il mio consiglio ? di non mollare alla prima difficolt? o delusione, o sensazione di non funzionamento, perch? il caldo d'estate, un'influenza o raffreddore, una caduta o un trauma anche piccolo... anche il ciclo mestruale, o una costipazione, o un dispiacere, stress, una paura, ecc., possono provocare uno stato di malessere tale, che a seconda delle difese immunitarie che si hanno, possono anche trasformarsi in una recidiva... ma poi se si ? coscienti di questo, tutto passa cos? come ? arrivato.
Porta pazienza, abbi fiducia e non arrenderti mai... io sono pi? di 21 anni che lotto, per ora l'ho fermata e spero che rimanga ferma per sempre... poi chiss? se prima o poi inizieranno a fare qualche ricerca seria che li porti a scoprire una terapia che possa far guarire anche chi ha danni permanenti come me
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 06/10/2009 10:32:13
Messaggio:
grazie cristiana...
seguir? i tuoi consigli e quelli degli altri utilizzatori di ldn.
il fatto ? che ultimamente mi scoraggio di fronte all'andamento della malattia, ? come se camminassi sull'orlo di un precipizio...
sto gi? assumendo tiobec, neuraben...
ma il normast 600???
Autore Risposta: Andreja
Inserita il: 06/10/2009 11:36:20
Messaggio:
Io dubbi ne ho molti...fumo e mi fa stare bene e sono anche consapevole che la marjuanna non ? assolutamente un oppiaceo e la usano adirittura per togliere la dipendenza da oppiacei.
Ora quello da capire ? "toglie potere a LDN o no? PERCHE RIPETO NON FA PARTE DELLA FAMIGLIA DEGLI OPPIACEI
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 06/10/2009 17:49:44
Messaggio:
| simona. ha scritto: grazie cristiana... seguir? i tuoi consigli e quelli degli altri utilizzatori di ldn. il fatto ? che ultimamente mi scoraggio di fronte all'andamento della malattia, ? come se camminassi sull'orlo di un precipizio... sto gi? assumendo tiobec, neuraben... ma il normast 600??? |
Avevo risposto su un post qui su esss su una sola delle tante qualit? del Normast 600 (da non confondere con il 300 perch? hanno propriet? diverse e a noi il 300 non serve), per? dato che ci sono poche info in internet cercher? di fare un post sul mio forum per parlarne... non ? che voglio fargli pubblicit? anche perch? lo pago (26 euro in farmacia e 22 in parafarmacia) come chiunque e come tiobec ldn e nicetile
In poche parole il Normast 600 ? un alimento speciale per pazienti malati come noi e il suo principio attivo deriva dalla soia e dal tuorlo d'uovo, non ? un integratore quindi.
Praticamente allevia dolori e spasticit? (effetto cannabioide ma non c'entra con la cannabis.
In sclerosi multipla bisognerebbe assumerlo 1 compressa la mattina e 1 la sera per 6 mesi continuativi almeno per riuscire ad ottenere qualche risultato, cos? mi ha detto il neuro e cos? far?, perch? mi ha fatto notare alcuni benefici di cui non mi ero accorta e gi? avvenuti.
In abbinamento a LDN e le altre cose sembra che mi aiuti a stare ancora meglio (per quanto possibile).
Prova a vedere se il tuo neuro conosce questo alimento speciale, dato che ? un prodotto nuovo di quest'anno mi sembra e non credo sia ancora sul prontuario.
Ok poi il resto delle info le pubblico sul mio forum, perch? questo ? il post di LDN
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 06/10/2009 19:37:03
Messaggio:
allora lo prover? anch'io il normast 600. si compra in farmacia ? e quanto costa?
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 06/10/2009 19:48:03
Messaggio:
| simona. ha scritto: allora lo prover? anch'io il normast 600. si compra in farmacia ? e quanto costa? |
| ...lo pago (26 euro in farmacia e 22 in parafarmacia)... |
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 09/10/2009 20:45:56
Messaggio:
X Emiliano: Dopo la ricaduta di primavera e visita al Besta,dove mi hanno riproposto o l'ifn o l'immunosoppressione, ho preferito continuare con LDN, e ringraziando il Signore le cose procedono benino.
Oggi ho ripetuto gli esami e sia l'ALT che l'AST che la gamma GT risultano aumentate, per cortesia puoi chiedere al Dr Lowrence, o chi per lui, se consigliano di ridurre il dosaggio ( Sono a dosaggio pieno cio? 4,5) o se sospenderlo momentaneamente.
I valori sono:ALT 85 AST 131 gammagt 114
Grazie per la risposta
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 09/10/2009 20:52:16
Messaggio:
Ricevuto oggi.
http://www.westerntelegraph.co.uk/news/4674214.LDN_campaign_takes_to_the_streets/
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 09/10/2009 21:44:39
Messaggio:
bene pinoc,sapevo di questa iniziativa,un'altra la si sta facendo in america per raccogliere fondi per finanziare un trial gia' iniziato a spese del medico che lo ha proposto in malindi contro l'hiv,e un'altra azione forte di raccolta si sta facendo sempre in america per ldn e trial su sm.le cose si stanno muovendo.
PER TENACIA
inviato al dr lawrence un mail con il tuo problema,aspetto risposte e poi ti dico
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/10/2009 21:17:23
Messaggio:
ciao tenacia secondo lawrence ldn non c'entra ecco cosa dice
Dear Emiliano,
The likely possibility is that these results are not, in fact, related to the use of LDN.
Kind regards,
Bob L
dice:caro emiliano la possibilita piu' probabile e' che quei risultati non siano,nei fatti,relativi a ldn.
cordiali saluti
b.laurence
ciao
Autore Risposta: tenacia
Inserita il: 11/10/2009 21:45:57
Messaggio:
grazie per la risposta Emiliano.
Sar? dovuto o a un'eccessivo uso di alcool... il gg proma ero stato a pranzo da amici e avevo alzato un pokino il gomito, o alla cura omeopatica che sto seguendo con l'LDN.
Fra qualke gg ripeter? l'esame e vedr? se i valori stanno rientrando.
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 07/11/2009 15:29:27
Messaggio:
E' nato il gruppo su facebook!
http://www.facebook.com/home.php?ref=home#/group.php?gid=189026731227
Rchiediamo con forza una sperimentazione!
Autore Risposta: pianoman-1
Inserita il: 26/11/2009 18:37:15
Messaggio:
Non ho da molto tempo frequentato questo ed altri forum per causepersonali.
Mi sento adesso in dovere , di farvi sapere delle mie condizioni di salute , e delle mie esperienze personali.
So trascorsi circa 2 e 6 mesi dall?inizio della mia cura con LDN , E VI DIRO CHE GIA DA MARZO DI QUESTO ANNO , LA MIA sm si e? fermata .
Ho avuto la conferma DAL NEUROLOGO gia da marzo , e da allora c?e? stato un continuo miglioramento psico-fisico .
Ormai I sintomi della Sm sono un vecchio ricordo , l?ottimismo legato ad un positivism estremo , accompagnano I miei giorni, il continuo esarcizio fisico , legato a massaggi settimanali mi giovano moltissimo.
Non posso avere per il momento un risultato RM , perche? avendo installato un peacemaker gastrico , non mi e? permesso usare la RM.
Ho terminato l?assunzione di 5000 mg di omega 3 giornalieri su consiglio del neurologo , perche? e ? stato scoperto la sua inutilita? nella SM .
La dieta e? anche n vecchio ricordo , infatti mangio di tutto ( prodotti latte inclusi ) eccetto le carni rosse . No esagero mai di nulla , e cerco di mantenermi leggero.
?Ho smesso gia da 1 anno di fumare , dopo 35 anni, e mangio di piu? , e min sento in forma .
Adesso non voglio dire che e? stato LDN a fermare la mia SM , ma fatto sta? che I miei miglioramenti sono iniziati con la SUA ASSUNZIONE .
Da novembre 2008 a gennaio 2009 ebbi un periodonegativo , legato ai problem addominali e psichici.
Non so per il momento , quando ritornero a frequentare il forum .
Per il momento salute calorosamente tutti con un (a presto arrivederci .)
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 26/11/2009 20:55:33
Messaggio:
Grande. Io ho miglioramenti a 2 mesi ad 1 anno e non ho ricadute, anche se non ne avevo nei 3 anni precedenti.
L'omega 3 io continuo ad assumerlo, perch? se ? vero ci? che ha scoperto il dott. Zamboni, pi? il sangue ? fluido e meglio riesce a passare per la strettoia che probabilmente abbiamo nelle vene del collo.
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 26/11/2009 21:30:37
Messaggio:
| pianoman-1 ha scritto: Non ho da molto tempo frequentato questo ed altri forum per causepersonali. Mi sento adesso in dovere , di farvi sapere delle mie condizioni di salute , e delle mie esperienze personali. So trascorsi circa 2 e 6 mesi dall?inizio della mia cura con LDN , E VI DIRO CHE GIA DA MARZO DI QUESTO ANNO , LA MIA sm si e? fermata . Ho avuto la conferma DAL NEUROLOGO gia da marzo , e da allora c?e? stato un continuo miglioramento psico-fisico . Ormai I sintomi della Sm sono un vecchio ricordo , l?ottimismo legato ad un positivism estremo , accompagnano I miei giorni, il continuo esarcizio fisico , legato a massaggi settimanali mi giovano moltissimo. Non posso avere per il momento un risultato RM , perche? avendo installato un peacemaker gastrico , non mi e? permesso usare la RM. Ho terminato l?assunzione di 5000 mg di omega 3 giornalieri su consiglio del neurologo , perche? e ? stato scoperto la sua inutilita? nella SM . La dieta e? anche n vecchio ricordo , infatti mangio di tutto ( prodotti latte inclusi ) eccetto le carni rosse . No esagero mai di nulla , e cerco di mantenermi leggero. ?Ho smesso gia da 1 anno di fumare , dopo 35 anni, e mangio di piu? , e min sento in forma . Adesso non voglio dire che e? stato LDN a fermare la mia SM , ma fatto sta? che I miei miglioramenti sono iniziati con la SUA ASSUNZIONE . Da novembre 2008 a gennaio 2009 ebbi un periodonegativo , legato ai problem addominali e psichici. Non so per il momento , quando ritornero a frequentare il forum . Per il momento salute calorosamente tutti con un (a presto arrivederci .) |
penso che molti di noi ti stavano aspettando
grazie per averci informato quanto meno del chiaro rallentamento/blocco della ns. patologia nei tuoi confronti
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 26/11/2009 23:46:33
Messaggio:
ciao corrado e ben tornato,sono contento dei tuoi risultati che sono poi le stesse cose che dico io di me,ldn da 2 anni e 2 mesi e lo stato di miglioramento perdura anzi sembra che sia sempre in ontnuo sviluppo.
fatti vivo ogni tanto
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 08/12/2009 16:29:51
Messaggio:
ciao a tutti,un amico mi chiede se conosco un medico che possa scrivere ldn ad avellino,ma anche in citta vicinenapoli,caserta etcetc.
se qualcuno di quelle zone e' in terapia con ln e ha un riferimento po' anche inviarmi un mess.privato
grazie
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/12/2009 11:50:52
Messaggio:
ECCO UN MESSAGGIO SUGGESTIVO POSTATO SUL FORUM LDN ITALIA
Buon giorno a tutti, sono nuova di qui.
Vi scrivo perch? anche io uso ldn. (Mi hanno diagnosticato la sm l'anno scorso dopo 10 anni di avvisaglie della malattia).
Dopo aver provato avonex, abbandonato per intolleranza assoluta (mi faceva star malissimo 7 giorni su 7) ho deciso di curarmi solo con antaxone e... STO BENE ORA.
Niente pi? problemi con la vescica, niente pi? problemi di stanchezza cronica, niente pi? problemi all'occhio... Niente ricadute e dalla rmn le placche sono tutte non attive, alcune scomparse.
Nessun medico in Italia me lo prescrive: sono quasi tutti legati ai loro cavolo di protocolli. Tutti paurosi e poco curiosi, poco volenterosi a documentarsi, a capire...
.
Signori, la mia esperienza come quella di tanti. LDN ? un toccasana per i malati di sm. Un vero MIRACOLO.
Buona fortuna a tutti
E SORGE SPONTANEO IL MIO COMMENTO
un'altra testimonianza positiva,fa solo che piacere leggerla e conferma(sicuramente non le mie perche' io non ho bisogno di conferma,ne sono sicuro)quanto di positivo ci sia attorno al pianeta ldn.tu poi sei l'esempio lampante del caso di malattia appena diagnosticata in fase rr e quindi quell'area che i neurologhi piu' affermati che hanno preso parte al trial clinico italiano su ldn ,da sempre asseriscono si debba trattare con i farmaci ufficiali perche ldn asintomatico lavora solo sulle pp.
bene ecco invece una testimonianza italiana(perche negli usa ce ne sono a iosa)di una rm rr che ha abbandonato avonex perche stava male,ha iniziato ldn e sta meglio ma non solo,si sono ridotti i segni alla rmn.
perfetto
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 11/12/2009 13:13:16
Messaggio:
Continuo imperterrito LDN, pi? per abitudine e zero effetti collaterali che per vera convinzione, come dicevo, lo iniziai a maggio 2008, subito dopo una ricaduta feroce e i soliti 5 boli e contemporaneamente all'arrivo della SAR, che usavo solo per uscire, mentre in casa camminavo col deambulatore. Ne ho avuto subito dei benefici sul controllo vescicale e per un breve periodo anche sullo stato generale, oltre alla granitica certezza che mi avrebbe protetto dalle ricadute. Ma ad aprile, a 12 mesi dall'ultima, ce n'? stata un altra, bella tosta, mentre i leggeri benefici erano gi? scomparsi da molto tempo. Nondimeno, come dicevo, lo faccio regolarmente, antaxone liquido, 0,50 a sera. Volgio dire per? che ? normale che i medici, oltre a non saperne un accidente, siano diffidenti, io ci ho messo quasi un anno a convincere il mio, prima gliene avevo accennato, poi gli ho portato qualche articolo, poi l'ho espressamente invitato a sentire i suoi colleghi del Don Gnocchi, la d.ssa Gironi in particolare, alla fine gli ho detto chiaro che o me lo prescriveva lui o mi cercavo un altro neuro, era scettico ma me l'ha scritto, da allora lo compro regolarmente (non essendo prescritto per la sua "label" specifica, cio? tossicodipendenza, non pu? essere rimborsato e il medico curante non pu? fare la richiesta "rossa", fortuna che costa poco, circa 24 ? per 3 mesi). Sono contento per coloro che ne hanno avuto benefici concreti e duraturi, peccato che io non sia tra questi, ma lo consiglio vivamente a tutti, si innesta nella politica di "Non ci sto ad avvelenarmi con le schifezze ufficiali per arricchire le case farmaceutiche che devono recuperare investimenti e boicottano la ricerca sfruttandoci come cavie e fino alla fine" lasciamoglieli scadere nei depositi, interferoni e chemio e porcherie varie, chi li usa e sta bene ? solo perch? la bestia dorme di suo, ma se si sveglia so cazzi, avonex o rebif o mitox che sia... IMHO!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 11/12/2009 13:56:01
Messaggio:
VERISSIMO QUELLO CHE DICI ZERO,IO PERO' FAREI UN'ULTERIORE CONSIDERAZIONE SUL TUO STATO DI UTILIZZATORE LDN SENZA RISULTATI,OVVERO E SE NON LO AVESSI FATTO COME SARESTI? UGUALE,PEGGIO,NON SICURAMENTE MEGLIO.LO SO IO SONO DI PARTE PERCHE'CI CREDO E STRAVEDO PER LDN,PERO'IN EFFETTI TU HAI LA CERTEZZA CHE NON TI ABBIA DATO GROSSI MIGLIORAMENTI SINTOMATICI E CHE TI E' COMUNQUE ARRIVATA LA RICADUTA,MA NO HAI IDEA DI COME SAREBBE STATO SENZA FARLO.
FACENDO INVECE LE TERAPIE UFFICIALI CHE PROPONGONO,TIPO IMMUNOSOPRESSORI O CHE NE SO IO,SICURAMENTE ESSEDNDO OTTIMISTI STARESTI COME ADESSO,CON LA POSSIBILE COMPARSA DI QUALCHE EFFETTO COLLATERALE ANCHE GRAVE VEDENDOLA DA PESSIMISTI
CERTO E' UNA BANALE CONSIDERAZIONE CHE LASCIA IL TEMPO CHE TROVA,PERO'LA REALTA' E' QUESTA,E SEMPRE SECONDO ME E' GIA' SUFFICIENTE A GIUSTIFICARE LA TUA SCELTA DI NON MOLLARE.
IO TI AUGURO CHIARAMENTE CHE ARRIVINO ANCHE PER TE I GIORNI MIGLIORI CHE MOLTI DI NOI STANNO VIVENDO CON LDN.
CIAO
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 12/12/2009 11:13:00
Messaggio:
sto assumendo ldn da pi? di un mese...stoicamente visto gli alti e bassi!
ma mi sorge spontanea una domanda possibile che si l'unica sulla faccia della terra ad aver iniziato ldn dopo il parto e dopo un rm disastrosa? i miglioramenti sembrano esserci s? ma dopo qualche giorno pare ci siano di nuovo i peggioramenti!
tipo la minzione notturna prima era scomparsa poi ? ritornata. le gambe prima erano praticamente paralizzate ra le muovo ma cammino sempre con appoggi e cammino pure male...sto sconfortata...mi aspetavo non dico il miracolo ma un be miglioramento s?...scusate l'aria natalizia mi mette gi? di morale...
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 12/12/2009 11:50:11
Messaggio:
Io ho avuto i primi miglioramneti dopo 2 mesi.
Ci vuole pazienza.
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 24/12/2009 16:43:11
Messaggio:
cari ldn users,
auguro a tutti di trascorrere serene feste natalizie!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 14/01/2010 13:15:53
Messaggio:
un altro messaggio arrivato dal forum americano che parla di ldn e conseguente rm.
--- In lowdosenaltrexone@yahoogroups.com, "msilva_3" <msilva_3@...> wrote:
>
>>
> So I went in today for my first MRI since starting LDN four months ago (for
MS) and I am more than happy to report that the scan was completely clear! Not
one new lesion and the two old ones were totally gone. >
> Mia
dice
cosi'arrivo oggi dal ritiro del risultato della mia prima rm da quando ho iniziato ldn 4 msi fa (per la mia sm),e sono piu' che felice nel riportare che il risultato e' completamente pulito,nessuna nuova lesione e le due vecchie sono totalmente sparite
mia
bene qnche questo e' un altro dato a conferma che ci sono le evidenze(si ok anedottiche e non ufficiali)che ldn agisce sulla progressione della malattia .
ciao
Autore Risposta: dav78
Inserita il: 14/01/2010 13:39:33
Messaggio:
purtroppo come tutti i farmaci non funziona con tutti, ogni persona ha un tipo di s.m. diversa, l'importante ? non fermarsi e cercare la terapia migliore
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 14/01/2010 14:14:24
Messaggio:
http://www.anne-marie.ca/
lo uso dal 1999.
Autore Risposta: LOREDANA
Inserita il: 23/02/2010 10:03:52
Messaggio:
cari amici, come posso fare? non riesco a farmi prescrivere il naltrexone. nessun medico si prende la responsabilit?, vivo a Lecce e nessun medico conosce l'ldn. aiuto loredana
Autore Risposta: zero16
Inserita il: 23/02/2010 13:23:28
Messaggio:
Mah, col tuo nome/nick non dovresti avere problemi, LoreDaNa!
Purtroppo ? il solito problema, io ci ho messo 6 mesi a convincere il neuro, pregandolo di sentirsi con la d.ssa Gironi del don Gnocchi (Milano), alla fine si ? convinto proprio perch? ? un farmaco gi? in commercio da anni e completamente privo di effetti collaterali, insisti dicendo che dovrebbe sentirsi assai pi? responsabile a prescriverti quelle porcherie, tira gi? pi? roba che puoi da internet e portagliela e digli che i prossimi peggioramenti saranno colpa sua. Per la legge non ne risponde, ma moralmente s?, hai diritto di farti curare come meglio ritieni, LDN non ? codificato per l'SM, ma ? usato da migliaia di pazienti nel mondo, mica gli stai chiedendo stricnina o anabolizzanti! Tira fuori le... unghie!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 23/02/2010 13:36:40
Messaggio:
Digli che gli riporti la richiesta, che ? su carta bianca ripetibile, e che se vuole pu? strapparla, cos? non resta traccia.
Cerca altrimenti un medico amico: chiunque pu? prescrverla.
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 15/03/2010 17:37:25
Messaggio:
Continuo LDN da agosto 2008, all'inizio tanti benefici..ora non ne vedo ma non smetto..credo, spero che se sto abbastanza bene sia anche grazie ad esso...mi sono attestata su 2,5 mg al giorno. A fine aprile far? la RMN, che ho chiesto senza contrasto perch? intanto faccio anche terapia chelante...poi vi faccio sapere...voi come state? gli effetti procedono? un forte abbraccio!
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 15/03/2010 20:34:20
Messaggio:
Dopo un anno du LDN ho risentito il pavimento sotto i piedi! e questo un anno fa.
Vedo che riesco pi? facilmente a spostarmi da sedia a sedia. Attendo altri risultati.
La terapia chelante che fai ? a base di?
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 15/03/2010 21:26:13
Messaggio:
| Robyr? ha scritto: Continuo LDN da agosto 2008, all'inizio tanti benefici..ora non ne vedo ma non smetto..credo, spero che se sto abbastanza bene sia anche grazie ad esso...mi sono attestata su 2,5 mg al giorno. A fine aprile far? la RMN, che ho chiesto senza contrasto perch? intanto faccio anche terapia chelante...poi vi faccio sapere...voi come state? gli effetti procedono? un forte abbraccio! |
dopo quasi 2 anni di uso i miglioramenti avuti nei primi 6 mesi non si sono ripetuti,ma la cosa che ritengo pi? importante ? che di peggioramenti non ne ho avuti come invece mi succedeva con gli interferoni.
questo mi sembra la prova(almeno nel mio caso) che ldn rallenta e forse anche blocca la ns. odiata compagna
Autore Risposta: ladyblue
Inserita il: 15/03/2010 22:57:27
Messaggio:
pronto1 ha scritto:
dopo quasi 2 anni di uso i miglioramenti avuti nei primi 6 mesi non si sono ripetuti,ma la cosa che ritengo pi? importante ? che di peggioramenti non ne ho avuti come invece mi succedeva con gli interferoni. questo mi sembra la prova(almeno nel mio caso) che ldn rallenta e forse anche blocca la ns. odiata compagna |
I miglioramenti che continuo ad avere in modo lento, piccolo e quasi impercettibile, ci sono e spero continueranno. Un esempio? Il mio intestino si sta praticamente regolarizzando e per me che ho avuto fin da piccola problemi di colite, stitichezza, dolori, che con la SM erano arrivati a livelli estremi, fino a soffrire di sindrome del colon irritabile, terribile.... dopo un anno e mezzo di LDN questi problemi non li ho pi?
Poi ci sono altre cose apparentemente impercettibili, ma chi non mi vedeva da un paio di anni, il miglioramento lo vede, piccolo, ma c'?
e secondo me non ? grande conquista e un grande risultato.
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 15/03/2010 23:49:08
Messaggio:
ho raggiunto la dose di 3.5 mg e dopo il primo lungo periodo iniziale di assestamento,pare che ldn stia funzionando. ancora per? devo assumere cortisone (una pasticchina di bentelan all'occorrenza) quando mi sento particolarmente stanca. per? inquest'ultimo mese ho fatto dei progressi inauditi. ad esempio sono riuscita ad andare al cinema, ho tagliato le unghie dei piedi (incredibile!)sonoscesa anche sottocasa perraggiungere l'edicola. certo ho i miei giorni no,ma almeno nonsi accumulano gli effetti del rebif. per? mi muovo ancora con la canadese...
Autore Risposta: cassandra
Inserita il: 16/03/2010 11:02:58
Messaggio:
anche io faccio LDN da quasi due anni, all'inizio benefici ora onestamente pi? niente, non solo ma ho avuto anche grossi problemi. Devo dire che ultima RM riportava un'unica lesione rispetto alle solite "numerose nuove lesioni", quindi questo lo vedo positivo.
Boh?! che dire?? in attesa di CCSVI continuo con LDN.
buonagiornata a tutti!!
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 16/03/2010 13:28:10
Messaggio:
| pinoc ha scritto: Dopo un anno du LDN ho risentito il pavimento sotto i piedi! e questo un anno fa. Vedo che riesco pi? facilmente a spostarmi da sedia a sedia. Attendo altri risultati. La terapia chelante che fai ? a base di? |
A base di EDTA, le famose flebo inaugurate da Matteo dall'Osso...
Sono contenta di leggere che chi pi? chi meno evidenti, avete comunque dei benefici con LDN... Mi spiace se spesso non mi faccio viva ma sappiate che vi porto tutti nel cuore...
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 17/03/2010 13:25:07
Messaggio:
io ho praticamente raggiunto i benefici maggiori dopo neanche un mese.adesso a 2,5 anni di ldn,sto sempre come stavo il mese dei benefici raggiunjti,ovvero non c'e' stato nessun peggioramento rispetto a quei benefici ma ci sono stati tanti assestamenti della normalita'che non sono pecettibili subito,perche una volta che rientra nella normalita' fare certe cose che non si riusciva a fare prima,come ad esempio stare 2-3 ore in piedi a fare lezione di karate in palestra,non ci si fa piu' caso,a meno che non succeda di pensarci e allora ti acorgi del miglioramneto o ancora piu' importante del non peggiroamento.
ricordate tutti che ldn e' un rimedio alla progressione della sm,ovvero la rallenta e a volte la ferma,non e' la sagra dei miglioramenti sintomatici,quelli sono un bonus che non tutti hanno ma che soprattutto non comprendono la scomparsa di tutto,altrimenti ldn sarebbe la cura che guarisce,non la cura che rallenta o arrsta la progressione.
essere a volte stanchi nella sm,che c'e' sempre e anche se arrestata nella progressione c'e',e' abbastanza normale,l'importante e' che non ci sia piu' quella sensazione omnipresente di peggioramento continuo che porta alla incapacita'di fare qualsiasi cosa gia' dal solo pensare
di farla.
ciao
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 17/03/2010 13:59:37
Messaggio:
| asterix ha scritto: io ho praticamente raggiunto i benefici maggiori dopo neanche un mese.adesso a 2,5 anni di ldn,sto sempre come stavo il mese dei benefici raggiunjti,ovvero non c'e' stato nessun peggioramento rispetto a quei benefici ma ci sono stati tanti assestamenti della normalita'che non sono pecettibili subito,perche una volta che rientra nella normalita' fare certe cose che non si riusciva a fare prima,come ad esempio stare 2-3 ore in piedi a fare lezione di karate in palestra,non ci si fa piu' caso,a meno che non succeda di pensarci e allora ti acorgi del miglioramneto o ancora piu' importante del non peggiroamento. ricordate tutti che ldn e' un rimedio alla progressione della sm,ovvero la rallenta e a volte la ferma,non e' la sagra dei miglioramenti sintomatici,quelli sono un bonus che non tutti hanno ma che soprattutto non comprendono la scomparsa di tutto,altrimenti ldn sarebbe la cura che guarisce,non la cura che rallenta o arrsta la progressione. essere a volte stanchi nella sm,che c'e' sempre e anche se arrestata nella progressione c'e',e' abbastanza normale,l'importante e' che non ci sia piu' quella sensazione omnipresente di peggioramento continuo che porta alla incapacita'di fare qualsiasi cosa gia' dal solo pensare di farla. ciao |
COMPLIMENTI EMILIANO;
in poche parole sei riuscito a rispeccchiare esattamente il mio pensiero
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 24/03/2010 18:31:36
Messaggio:
ciao ragazzi!avrei bisogno di sapere che tipo di farmaci prendete per il mal di testa.
in questi giorni sono stata torturata dal mal di testa, la tachipirina lo diminuisce soltanto. voi come fate?grazie per le risposte!
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 24/03/2010 21:04:56
Messaggio:
mi dispiace mai avuto problemi di cefalee o emicranie.
non potrebbe essere visto il cambio di stagione un problema di naso otturato che ti crea una pressione o depressione sui seni paranasali?
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 26/03/2010 13:05:25
Messaggio:
io uso moment..e quando ? proprio insopportabile moment act
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 26/03/2010 23:55:29
Messaggio:
io ho raramente mal di testa da quando faccio ldn,le poche volte che l'ho uso oki che e' cmpatibile con ldn e veramente efficace
ciao
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 29/03/2010 20:35:37
Messaggio:
Per me ? stato miracoloso!!Chi pi? chi meno penso che abbiate tutti presente la mia situazione e avete avuto sotto gli occhi le mie numerosissime ricadute, le ultime a distanza di 15 giorni l'una dall'altra.
Faccio LDN da circa 6 mesi e GUARDACASO ? proprio da allora che non ho pi? avuto una ricaduta.
Certo 3 settimane fa ho avuto una follicolite che mi ha fatto infezione, ho avuto la febbre e ho dovuto fare gli antibiotici.Sono tornata in sar per 2 settimane, ma appena mi ? passata l'infezione la ricaduta mi ? passata da sola senza cortisone!!! mai successo niente di simile e dire che praticamente ho provato tutte le cure esistenti!
Che dire, su di me sta funzionando alla grande.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/03/2010 23:12:33
Messaggio:
ciao phoenix,cose come quella che hai scritto tu ne ho lette a decine(quasi una cinquantina)sul forum americano,sono veramente contento di leggere anche la tua qui'.beh che dire ldn non e' la cura definitiva ne e' mai stato scritto che lo e' da nessuno,dr bihari in primis,pero'ha un potere veramente grande,certo non su tutti(i 2/3 dei casi dicono che non sono comunque pochi)nel rallentare la progressione.
il mio caso e' un esempio,sono due anni e 6 mesi che faccio ldn e dopo i miglioramenti iniziali che sono stati tantissimi,non ho avuto nessun pegioramento di sorta e io non mi risparmio perche pur avendo la gamba sn che e' sempre deficitaria(anche se lo fa sentire nmeno di prima dildn)sono sempre in palestra in piedi,in giro per gare nei palazzetti dello sport di tutta italia tutto il giorno in piedi,lavoro in fficio e vado anche in cantiere o per le officine.
se peso che a sett.2007 quando iniziai ldn era solo un sogno fare ste cose,non credo ai miei occhi.
ti auguro che continui sempre tutto bene codsi'
emiliano
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 29/03/2010 23:19:41
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dimenticav,qui' potete leggere l'espeienza di 200 paz.con sm che usano ldn(in inglese)
https://ldndatabase.dabbledb.com/page/cancer-researchcopy/ddXxiaHj#
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 30/03/2010 10:26:08
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O anche www.oliodipesce.it per l'omega3 ? pi? conveniente.
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 31/03/2010 12:50:52
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Grazie degli interessantissimi link
Autore Risposta: CLAU68
Inserita il: 31/03/2010 16:10:07
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bene manu, sono contentissima per te!!!!!!!!!!...
Autore Risposta: LOREDANA
Inserita il: 15/04/2010 16:11:22
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CARO ASTERIX
VORREI SAPERE IL MODO CORRETTO PER ASSUMERE IL GABA,A CHE ORA LO PRENDI? PRIMA O DOPO L'LDN? SONO NUOVA E POCO PRATICA. GRAZIE PER TUTTI I TUI PREZIOSI CONSIGLI, loredana
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/04/2010 22:46:04
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ALLA SERA PRIMA DI ANDARE A DORMIRE ANCHE SUBITO GOPO LDN
UN CUCCHIAINO DA CAFFE RASO
CIAO
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 15/04/2010 23:08:30
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ecco cosa ha scritto oggi celia sul forum americano
Today I got my scan results, diagnosed over four years ago with NSCLC (che significa not small cell lung cancer ovveo tumore al polmone a cellule non piccole)- much to my horror!!!! I was given 6 - 12 months. There is no change between this scan
ossiand the last four months ago, and a bronchoscopy that took a sample of a lymph node showed no evidence of disease!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Keep at the LDN folks, if it ain't gonna cure it, it sure as hell slows it down
ossia
oggi ho avuto il risutato della toografia,dignosticata piu di 4 anni fa con tumore ai polmoni a cellule non piccole,ma la cosa orribile e' che mi diedero 6 mesi-1 anno di vita
non ci sono differenze con quella di 4 mesi fa e una broncoscopia che ha prelevato un pezzo campione di un linfonodo non ha mostrato nessuna evidenza di malattia,
credete a ldn gente,se non ha curato del tutto il tumore sicuro come l'inferno lo ha rallentato
beh direi che e' molto buona sta testimonianza.
ciao
Autore Risposta: LOREDANA
Inserita il: 16/04/2010 20:44:31
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grazie emiliano asterix. speriamo che mi aiuti presto. ciao
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 01/05/2010 09:14:03
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Io comincio LDN stasera..finalmente la neuro me l'ha prescritto..gliel'ho solo nominato dicendole che c'erano tanti che lo assumevano e me lo ha prescritto subito..sono un p? emozionata..ma ci credo molto..mi spaventa un p? la rigidit? al mattino, perch? tra le altre cose ? proprio quella che vorrei combattere.....
Ieri sera ho iniziato anche il lyrica, ma mi da gli stessi effetti collaterali del gabapentin...vomito, giramenti di testa. sensazione di cadere per terra da un m omento all'altro..non so se continuare o scegliere di avere dolore piuttosto he queste sensazioni...
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/05/2010 20:05:29
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ciao guizzy ti ho risposto anche sull'altro post riguardo i dosaggi.ldn siccome aumenta il nr delle endorfine beta prodotte dall'organismo che sono recettori oppioidi endogeni ha gia' per questo un buon impatto sul dolore neuropatico.
per rigidita'e dosaggi vai a leggere l'altro post ldn sempre su questo blog.
ciao
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 12/05/2010 17:08:16
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Carissimi, non mi sono dimenticata di voi, purtroppo ho avuto una ricaduta bruttissima sia alle gambe che alle mani e non riuscivo a scrivere ( n? a fare ubn sacco di altre cose, diciamo circa il 90%)
Risonanza attiva ma continuo a credere nel LDN, anzi, sempre di pi?.
Guizzy, ti assicuro che ancheio ho provato sia il lyrica che il gabapentin ma l'unica cosa che mi ha funzionato per dolore, intorpidimento e STANCHEZZA ? stato LDN.. fra qualche mese mi farai sapere.
Non perch? ci metta cos? tanto a fare effetto ma perch?, a distanza di mesi, riguardandosi indietro ? pi? facile fare il confronto.
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 14/05/2010 14:48:45
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cara manuela e cari ldn users, mi dispiace sapere di questa pouss?! spero adesso tu sia in ripresa! io a fine mese far? la rmn di controllo, vedremo come sta andando. posso solo assicurare che nonostante i disturbi legati alla malattia siano ancora presenti,sono diminuiti di intensit?. purtroppo in questo periodo sono di nuovo sotto bentelan ma questi sbalzi di temperatura mi rendono fiacca e debole come non mai...cmq ? da ottobre che non faccio pi? flebo di cortisone ed ? gi? un risultato! la prova del 9 sar? con l'inizio dell'estate, magari riuscir? ad evitare la solita pouss? estiva?
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 15/05/2010 18:43:30
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| phoenix ha scritto: Carissimi, non mi sono dimenticata di voi, purtroppo ho avuto una ricaduta bruttissima sia alle gambe che alle mani e non riuscivo a scrivere ( n? a fare ubn sacco di altre cose, diciamo circa il 90%) Risonanza attiva ma continuo a credere nel LDN, anzi, sempre di pi?. Guizzy, ti assicuro che ancheio ho provato sia il lyrica che il gabapentin ma l'unica cosa che mi ha funzionato per dolore, intorpidimento e STANCHEZZA ? stato LDN.. fra qualche mese mi farai sapere. Non perch? ci metta cos? tanto a fare effetto ma perch?, a distanza di mesi, riguardandosi indietro ? pi? facile fare il confronto. |
Cara Manuela..l'ho sospeso, perch? mi faceva stare troppo male...la mattina dopo verso met? mattinata mi veniva stordimento, vomito, mal di stomaco, vertigini...non ho trovato la neurologa per consultarmi con lei, ma non posso passare le giornate cos?..gioved? riprendo a lavorare, non posso andarci in quelle condizioni...
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 17/05/2010 21:26:09
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L'LDN ti faceva stare cos?? cavolo mi dispiace.. hai provato a prenderlo molto, molto gradualmente?
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 17/05/2010 22:54:10
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Anche a me dispiace molto, perch? ci speravo tanto...ormai mi reggo in piedi a malapena, non riesco a fare nulla in casa, non riesco a seguire mio figlio..l'umore ? sottoterra, e non ho n? prospettive n? motivazioni..non vedo sbocchi n? per mio figlio n? per me e se ci penso impazzisco..adesso anche mio padre ? all'ospedale..e io non riesco a fare nulla...
Autore Risposta: Robyr?
Inserita il: 19/05/2010 13:45:57
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Ciao a tutti..continuo con LDN ormai da agosto 2008...benefici (il famoso bonus) non ne vedo pi?..ma so che continua a fare effetto...e ne ho le prove...RMN perfettamente sovrapponibile a quella dell'anno passato!!! :)
Baci e a presto
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 24/05/2010 20:42:30
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ciao robyro'i bonus che si hanno sono sempre migliorie sui sintomi,ma prima o poi ci si stabilizza,nel senso che non si guarisce con ldn,si arresta o si riduce anche drasticamente la progressione,anche io adesso dopo 2anni e 8 mesi posso dire che sono fermo allo stato di un annettto fa,ovvero i bonus con notevole miglioramento sui deficit permaneti si e' fermato,ma si e' fermata anche la progressione visto che dopo i miglioramenti che si avvertivano adesso sto da un anno sempre uguale,la visita neurologica e sempre uguale,e la rmn e' sempre ferma a un anno fa.questo e' un grosso traguardo specie se penso che sono in sp,dove la progressione e' praticamente inarrestabile.e' questo quello che deve fare ldn,il resto come ice la parola stessa sono bonus e non tutti o non sempre si hanno.
ciao
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 25/05/2010 21:23:42
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Anch'io ho la sm sp..e pur non facendo ldn ho la risonanza stabile da 2 anni...
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 25/05/2010 21:34:09
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la risonanza non ? indicativa dell'avanzamento o meno della patologia , conta di pi? la visita neurologica che pu? riscontrare in modo oggettivo , sommando tutti i parametri ,la ns. situazione clinica.
l'unico modo che ritengo valido ? il come ci sentiamo noi.
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 28/05/2010 08:39:50
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Beh..sicuramente la risonanza conta, non dirmi che non c'entra niente...non ho nuove lesioni e quelle che ho non presentano attivit?..cosa vuol dire secondo te?...
Poi io mi sento malissimo, ma sicuramente il mio umore negativissimo in questo periodo ha il suo peso....
Autore Risposta: pronto1
Inserita il: 31/05/2010 22:22:39
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| guizzy ha scritto: Beh..sicuramente la risonanza conta, non dirmi che non c'entra niente...non ho nuove lesioni e quelle che ho non presentano attivit?..cosa vuol dire secondo te?... Poi io mi sento malissimo, ma sicuramente il mio umore negativissimo in questo periodo ha il suo peso.... |
guarda che la rm a meno che non sia di un tipo particolare(almeno 3500 tesla) e non venga applicata in modo funzionale ,vede solo il danno mielinico(non troppo importante e riparabile)il problema grosso ? il danno assonale(non pi? riparabile)e quando quello va avanti la rm nonrmale non lo vede,siamo noi a sentirlo per primi.
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 01/06/2010 23:07:32
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ciao a tutti! l'altro venerd? ho fatto la rm di controllo, e oggi ho avuto i risultati: ? sovrapponibile alla precedente! certo le lesioni vecchie ci sono ancora, ma non c'? nuova attivit? della malattia. tutto merito di LDN!
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 02/06/2010 14:11:54
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ciao simona e felice per te,ldn sicuramente c'entra.
guizzy,pronto non ha del tutto torto,la rmn sempre sovraponibile non e' del tutto imporante,e' importate lo stato clinico del paziente relativo alla condizione fisica,ovvero se la rmn e' ferma,cosa che in molti casi succede sia nelle sp che nelle pp,non significa che il danno assonale
non progredisca(sono le lesioni vecchie che fanno casino).questo piu' che da una rmn convenzionale lo si vede dalla condizione fisica del paziente.
ho spesso avuto modo di discutere con diversi medici e anche pazienti che si ritengono bene informati ma a mio avviso non lo sono,sull'effetto placebo o sintomatico di ldn.bene tutti,ma specie i medici(neurologi intendo)si sono come arrestati quando gli ho fatto presente che sia il placebo che l'asintomatico se c'e progressione prima o poi non funzionano piu',quindi mi dovevano spiegare perche' nel mio caso e anche molti altri casi che conosco,dopo 3 anni di ldn non avvertivo nessuna variazione in peggio delle condizioni fisiche e non avevo piu' avuto peggioramenti ai risultati delle visite neurologiche che si erano fermate a edss 5 rispetto al 6 che avevo prima di iniziare ldn.
questo e' quello che conta e questo sicuramente comprende anche che non ci siano nuove lesioni,che come detto rima in una sp o pp possono anche non esserci ma c'e' il peggioramento progressivo delle condizioni fisiche del paziente.
comunque anche la visitaneurologica e l'edss sono poco attendibili,specie per chi non e' molto mal messo.te lo dimostra il fatto che se alla visita ci vado con il bastone(che per il mal di schiena a vole uso)il risultato e' 6 perche nella scala edss dc'e' previsto che con bastone sia 6,se ci vado e lascio il bastone in auto e alla domanda se uao il bastone rispondo "da qualche mese non piu'"il risultato e' 5,per cui la differenza e' davvero ridicola.
ciao
Autore Risposta: LiViNo
Inserita il: 02/06/2010 20:09:24
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Sono decisamente uno di quelli a cui LDN non da benefici.
Sono stato tra i primi ad iniziarlo e tuttora continuo ad assumerlo, non solo la progressione non si ? arrestata ma nell'ultima RMN, fatta un mese fa a distanza di poco meno di due anni dalla precedente, mi hanno riscontrato nuove lesioni.
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 03/06/2010 18:24:28
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ciao livino,mi spiace che non ti dia benefici,purtroppo esistono casi di mancata risposta al trattamento.si tratta di 1/3 secondo le statistiche ma esistono.
secondo quello che apprendo dai medici americani e dal medico inglese dr lawrence,prima di dire che si e' parte della categoria sfigata,si devono considerare alcune cose,ad es.se si e' poratori di candida intestinale o se si e' in qualche modo allergici a certi alimenti tipo i celiachi pur non essendo ai test risultati affetti da celiachia.
secondo la dssa jill mc candless aver risistemato l'alimentazione eliminando i prodotti del grano, il glutine,latte e latticini,carni rosse e formaggi grassi ha aiutato molta gente anche non espressamente celiaca.
prova a vedere cosa solitamente mangi o assumi a livello di altri farmaci(se ce ne sono),magari un ritocco a quelle abitudini puo' aiutarti.
ciao
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 03/06/2010 21:37:55
Messaggio:
Sono completamente d'accordo con Emiliano.
E' una cura che va affrontata a 360 gradi e l'alimentazione ? un aspetto importantissimo.
Io anche se alla risonanza ho nuove lesioni attive non metto in dubbio LDN perch? io so come mi sentivo senza e di magico non esiste nulla.
Sono sicura che con costanza e pazienza agir? anche sulle lesioni... ma avremo sempre la SM, non aspettiamoci miracoli, ma grossi miglioramenti si.
P.s. sono contentissima x te Simo, come sta il tuo bimbo??
Autore Risposta: simona.
Inserita il: 03/06/2010 23:01:59
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manu, tutto ok dalle mie parti! il pargolo cresce, quasi cammina...un bacione
Autore Risposta: maric?
Inserita il: 13/06/2010 19:09:47
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Salve a tutti, ho letto qualche post su LDN, dovrei leggere tutto ma lo far? piano piano, potete rispondere a qualche mia domanda? LDN serve solo per la progressiva o va bene anche per la RR? Io faccio Endoxan da quasi due anni, dopo un anno ho avuto delle nuove lesioni nella rmn e ho fatto il cortisone; nell'ultima rmn fatta a maggio le lesioni precedenti si sono ridotte ma c'era un'altra piccola lesione ma non ho fatto niente, adesso vorrei sospendere l'endoxan, non sono sicura che mi ha portato dei benefici, non cammino meglio, anche se non ho avuto grossi peggioramenti,si vede molto che ho dei problemi, ho sempre paura di cadere, non uso nessun bastone, non ho mai voluto usarlo e neanche il neuro ne ha mai parlato, e anche perch? comincio ad essere stanca di questa terapia, per? non vorrei tornare all'interferone, mi dava molta stanchezza l'indomani della puntura, dovrei parlarne col neuro per? non so come la potrebbe prendere, dovrei far passare qualche mese senza terapia prima di iniziare?
Autore Risposta: guizzy
Inserita il: 13/06/2010 20:42:54
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Ciao..io ho fatto endoxan per 2 anni..l'ultima infusione l'ho fatta a febbraio...ho provato LDN circa un mese e mezzo fa..l'ho dovuto sospendere perch? mi faceva stare male..forse perch? sono ancora piena di immunosoppressore...anch'io non so se endoxan mi ha fatto bene..non ho nuove lesioni, per? se mi paragono anno dopo anno sto sempre peggio...io il bastone lo uso...mi da sicurezza e mi fa stancare meno..ne ho uno pieghevole che tengo dentro alla borsa e all'occorrenza lo tiro fuori...
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/06/2010 21:54:02
Messaggio:
ciao,se vuoi fare ldn devi interrompere endoxan,e'un immunosopresssore e ldn non e' compatibile con immunsopressori.no avrebbe effeto e non farebbe neanche lavorare gli immunosopressori.
ciao
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/06/2010 21:56:20
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dimenticavo di dire che ldn va bene anche per le rr,lo usano in tantissimi in america e anche in nghilteraa per le sm rr.
ciao
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 17/06/2010 10:08:53
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Da circa una settimana mi ? tornato l'olfatto! un'altra sensibilit? che avevo perso, infatti ora riconosco se un tea ? dolce solo dal profumo. Mia moglie dice che sembro una donna incinta! ma non per la pancia. Vediamo quanto durer?. Grazie LDN
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 21/06/2010 19:43:26
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| pinoc ha scritto: Da circa una settimana mi ? tornato l'olfatto! un'altra sensibilit? che avevo perso, infatti ora riconosco se un tea ? dolce solo dal profumo. Mia moglie dice che sembro una donna incinta! ma non per la pancia. Vediamo quanto durer?. Grazie LDN |
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 21/06/2010 19:44:42
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P.s. anche io ho fatto endoxan e decisamente non mi ha fatto bene
Autore Risposta: asterix
Inserita il: 13/09/2010 21:16:41
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oggi ho ricevuto una telefonata da un'amica che sta utilizzando ldn da piu' di un anno,per ovvi motivi non publico il nome,la stessa mi ha pero'autorizzato a descrivere la sua situazione attuale dopo piu' di un anno di ldn.
oltre ad aver maggior energia e piu' equilibrio,ha riacquistato la sensibilita'nella zona addominale che da piu' di 10 anni era sparita.anche il suo medico ha riconosciuto questo importante progresso.
spero che ricominci ad usare internet(al momento ha il pc fuori uso) e che possa lei stessa comunicarvi questa stupenda notizia.
Autore Risposta: Ric
Inserita il: 14/09/2010 16:15:06
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http://www.fondazioneserono.org/22?news_sclerosi_multipla=3160
Autore Risposta: greta
Inserita il: 21/09/2010 09:09:55
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chi conosceva quel neurologo di Pisa che dava LDN? l'ho cercato ma non ? pi? all'ospedale di Pisa. A Chi lo sapesse chiedo la cortesia di rispondermi su facebook. il mio nik ? Greta Guzzi. grazie infinite
Autore Risposta: pinoc
Inserita il: 21/09/2010 09:12:14
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Dott.Manneschi Letizia a favore dell'LDN
lavora all'ospedale Vaio di fidenza
numero tel.0524515395
centralino 0524 515111
? l'unica che conosco favorevole, ed ? neurologa.
Autore Risposta: phoenix
Inserita il: 09/10/2010 16:32:15
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Greta guarda che per l'ldn basta anche una ricetta del tuo medico curante... io al mio ho spiegato tutto e gli ho mandato tutta la documentazione.
Lui me lo segna off label, a pagamento
Forum Entrisolosesorridi : http://www.entrisolosesorridi.com/forum/
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